Extracrprele Ftferese algemene infrmatie 2
EXTRACORPORELE FOTOFERESE 1
2
Inhud Inleiding 5 Vrbereiding 7 De ftfereseprcedure 7 Bijwerkingen 10 Verklarende wrdenlijst 12 Wanneer cntact pnemen met een hematlg? 15 Tt besluit 15 Veelgestelde vragen 16 Belangrijke adressen en telefnnummers 19 Afspraken 17 3
4
Inleiding Deze flder geeft u infrmatie ver extracrprele ftferese. Dit is een behandeling waarbij de witte bledlichaampjes (leukcyten) tijdelijk buiten het lichaam wrden gebracht (extracrpreel) m ze te kunnen bltstellen aan een bepaald srt ultravilet licht (ftferese). Daarmee kunnen bepaalde schadelijke cellen (T-lymfcyten) wrden uitgeschakeld. Extracrprele ftferese heeft tt del m klachten verrzaakt dr diverse immunlgische ziektebeelden (ziekten van het afweersysteem) te verminderen. Het is een vrm van immuntherapie waarbij de T-lymfcyten wrden uitgeschakeld. Het wrdt nder andere tegepast bij bepaalde vrmen van Graft-versus-Hstziekte. Extracrprele ftferese is een veilige, maar belastende behandeling die veel van uw tijd en inzet vraagt. Omdat de behandeling nieuw is, wrdt ng permanent nderzek gedaan m te bepalen welke behandelschema s bij welke ziektes de beste resultaten geven. Daarm kan in z n algemeenheid niet van tevren wrden gezegd wat de behandeling in uw geval zal betekenen. Afhankelijk van de ziekte en het resultaat van de extracrprele ftferese zal het aantal prcedures per patiënt z ged mgelijk wrden bepaald. Vanzelfsprekend zal de hematlg uw individuele situatie, mgelijkheden en behandelingsduur met u bespreken. Mcht u infrmatie ver ftferese willen zeken in andere brnnen, dan vindt u het in de literatuur f p internet k nder de benamingen ft-immuntherapie f de Engelse benaming extracrpreal pht pheresis (ECP). Vr het gemak spreken wij in deze flder ver ftferese. 5
Een ftfereseprcedure wrdt veelal gedurende twee aaneengeslten dagen pliklinisch uitgeverd. Mgelijk rept deze flder vragen bij u p. Wij hpen dat u dan niet aarzelt deze vragen aan uw behandelend arts f verpleegkundige te stellen. Zij zullen u graag uitleg geven. Heeft u ng p- f aanmerkingen, dan hren wij dat graag. Namens de afdeling hematlgie, M.C.E. Schrdijk, nurse practitiner en transplantatiecördinatr Telefn: (020) 444 4444 tracer 7276 f 6710 6
Vrbereiding Onderzeken Alvrens met de ftferesebehandeling vr Graft-versus-Hstziekte te kunnen beginnen, is het belangrijk m een aantal standaard en specifieke nderzeken te verrichten. Standaard wrdt hierbij lichamelijk nderzek verricht m uw algemene cnditie en mgelijke aantasting van uw huid, mnd en gen vast te stellen. Naast rutine blednderzek wrdt een lngfunctietest gedaan en eventueel röntgenft s f een CT-scan van de lngen gemaakt als er lngprblemen zijn. Het kan ndzakelijk zijn m uw luchtwegen te nderzeken dr middel van een brnchscpie, waarbij stukjes weefsel (bipten) wrden afgenmen m de precieze aard van de lngprblemen vast te stellen. Dit is belangrijk m de mate van Graft-versus-Hstziekte nauwkeurig te kunnen berdelen. De ftfereseprcedure Op bijgaande ft ziet u de ftferesemachine. Het basisprincipe van de ftfereseprcedure is dat dr middel van een centrifuge het 7
bled gescheiden wrdt in verschillende cellagen. De cellaag waarin de witte bledcellen met lymfcyten zich bevinden, wrdt dr de machine uit het bled gehaald en pgevangen in een zak. Hierbij strmt gedurende een aantal cycli ngeveer 240 ml bled van en naar de machine. De ftferesemachine wrdt pgebuwd met behulp van een steriele slangenset (kit) vr eenmalig gebruik. Deze kit is een geslten systeem. Vr de start van de ftferese prcedure wrdt de kit met zut water en antistllingsmiddel gevuld en van lucht ntdaan. Aan de verzamelde leukcyten wrdt in de machine het middel methxsalen tegevegd. Dit methxsalen gaat vral in de lymfcyten zitten en maakt de cellen gevelig vr licht. Direct daarna wrden de cellen dr een lichtpaneel geleid en met ultravilet-a licht (UVA) bestraald, waardr het methxsalen wrdt geactiveerd en de cellen inactief wrden gemaakt en andere cellen kunnen inactiveren. Als de cellen p die manier nschadelijk zijn gemaakt wrden ze weer aan u teruggegeven, de reïnfusie. De gehele prcedure duurt ngeveer 3 tt 4 uur. Het infuus vr ftferese Om bled te nttrekken en m het verwerkte bled terug te geven is een infuus ndig. Dat wrdt in de ellebg ingebracht. U kunt uw arm daardr slechts weinig bewegen. Sms lukt het niet m een ged werkend infuus in te brengen; in dat geval zal per individu gekeken wrden naar de beste ptie m tegang tt de bledbaan te verkrijgen. Mgelijkheden hiervr zijn bijvrbeeld de bledvaten in de lies f nder het sleutelbeen. Het inbrengen van z n katheter is iets ingewikkelder dan een infuus in de arm en geeft meer kans p bijwerkingen. 8
Lieskatheter en subklaviakatheter Zwel de lieskatheter als de katheter nder het sleutelbeen (subklaviakatheter) wrden nder steriele mstandigheden dr een hematlg p de leukaferesekamer ingebracht. Omdat in beide gevallen de katheter in een grt bledvat wrdt geplaatst is het ndig m steriel te werken; de arts heeft daarbij een mndmasker vr, een steriele jas en handschenen aan. Op de plaats waar de katheter wrdt ingebracht wrdt de huid met jdium schngemaakt. Het inbrengen van de katheter duurt ngeveer tien minuten, maar met het klaarzetten van de materialen duurt het ngeveer een half uur. Het vrdeel van een lieskatheter is dat deze meestal met hge snelheid bled kan afstaan, waardr de prcedure verkrt wrdt. Nadeel van de lieskatheter is het feit dat u er niet mee kunt lpen en dat u bedrust heeft. Een lieskatheter wrdt daarm altijd vr krte duur ingebracht. Het vrdeel van een subclaviakatheter is dat deze gedurende langere tijd (maanden) kan blijven zitten. Een nadeel is dat u de insteekplaats geregeld met reinigen en dat deze regelmatig drgespten met wrden m te vrkmen dat de lijn verstpt raakt. Veding Ter vrbereiding p de ftferese is het verstandig m gedurende twee dagen veel te drinken. Prbeer p zijn minst tien tt vijftien kpjes vcht (twee liter) per dag te drinken: water, thee, vruchtensap en melkprducten. Wees matig met het drinken van kffie en alchl, mdat dit een vchtafdrijvend effect heeft. Eet de avnd vr de ftferese een lichte maaltijd. Het is beter m vet eten als friet, kaas, eieren, bter en tetjes te vermijden. Hge cncentraties vet in het bled kunnen het werkingsmechanisme van het celscheidingsprces in de machine beïnvleden en resulteren in een vrtijdig stppen van de prcedure. Ok p de dag van de ftferese nuttigt u een vetarm ntbijt en lunch, maar sla geen maaltijden ver. 9
Bijwerkingen van ftferese Bij de ftferese wrdt ngeveer 240 ml van uw bled in het apparaat gecentrifugeerd m de leukcyten eruit te filteren. Dit wrdt meestal zes keer per behandelprcedure herhaald. De schmmelingen in uw bledvlume die hiermee gepaard gaan kunnen duizeligheid f slapte geven tijdens f krt na de prcedure. Tijdens de ftferese wrdt druppelsgewijs een antistllingsmiddel (citraat f heparine) aan het afgenmen bled tegevegd. Daarna kmt het k in uw lichaam. Smmige mensen zijn gevelig vr het gebruikte citraat en krijgen last van tintelende lippen f prikkelende vingertppen. Een enkeling krijgt een gevel van hnger en duizeligheid f andere ngewne sensaties. Als u zich niet lekker velt tijdens de ftferese, dan kan er iets gedaan wrden m deze klachten te beperken. Het is daarm belangrijk dat u zulke klachten altijd meteen aan de verpleegkundige meldt. U krijgt dan een beetje calcium tegediend waarp de klachten snel zullen afnemen. Omdat deze klachten weinig vrkmen, wrdt niet aan iedereen preventief calcium gegeven. Als deze klachten ntstaan, dan zijn ze meestal één uur na de behandeling weer geheel verdwenen. Bij de reïnfusie kmt er een kleine heveelheid van het aan de bledcellen tegevegde methxsalen in uw lichaam terecht. Dit maakt u gevelig vr znlicht. Het is daarm belangrijk m u gedurende 24 uur tegen znlicht te beschermen met een znnebril, kleren, een znnebrandcrème met een hge beschermingsfactr (met UVA filter) en hfdbescherming. Znlicht is k aanwezig bij grauw en slecht weer! U heeft kans p een lichte verhging van de temperatuur f rdheid van de huid zes tt acht uur na de behandeling. 10
Over de bijwerkingen van methxsalen p het ngebren kind is nvldende bekend. Het is dan k ndzakelijk dat u adequate anticnceptie gebruikt. Hierver zult u ng verder geïnfrmeerd wrden. Niet alle genemde bijwerkingen zullen bij elke patiënt ptreden. Bij het ptreden van nbegrepen klachten f verschijnselen is het belangrijk m te verleggen met uw behandelend arts. De sms lange reis, de spanning vr het nbekende, het geluid van de centrifuge en de veranderingen in bledvlume tijdens de leukaferese maken dat de meeste mensen tch wel enige vermeidheid ervaren. Het is daarm raadzaam m u dr iemand te laten vergezellen, zdat u niet zelf heft te rijden. 11
Verklarende wrdenlijst Erytrcyten Rde bledcellen die zrgen vr zuurstftransprt. Extracrpreel Buiten het lichaam Ftferese De prcedure waarbij leukcyten (met daarin de lymfcyten) met behulp van een apparaat uit het bled gegst wrden, waarna de lymfcyten eerst met methxsalen wrden behandeld m daarna aan UVA licht te wrden bltgesteld. Graft-versus-Hst-ziekte Een ziekte die kan ptreden na een allgene stamceltransplantatie. Het betreft een immunlgische reactie van de T-lymfcyten van de dnr (Graft) tegen het lichaam van de ntvanger fwel de patiënt (Hst). De dnr T-lymfcyten vallen aan en dden de cellen van de ntvangerpatiënt, mdat deze cellen vreemde antigenen dragen. Deze reactie wrdt k wel mgekeerde afsttingsreactie genemd. Hierbij wrden zwel de rganen van de patiënt als k eventueel resterende kankercellen aangevallen. Deze zgenaamde Graft-versus- Hst reactie kan ernstige symptmen verrzaken, maar levert k de belangrijkste bijdrage aan het genezende effect van de behandeling én het vrkmen van de terugkeer (recidief) van de kwaadaardige ziekte. Graft-versus-Tumr Een immunlgische reactie van de T-lymfcyten van de dnr tegen de kankercellen (leukemie-, lymfm-, myelm- f andere maligne - kwaadaardige - cellen). 12
Granulcyten Witte bledcellen (leukcyten) die zrgen vr de afweer tegen bacteriën en schimmels. Hematlg Internist, gespecialiseerd in het behandelen van mensen met bled-, beenmerg- en lymfeklierkanker. Leukcyten Witte bledcellen die ndig zijn vr de afweer. Leukcyten zijn nder te verdelen in granulcyten, mncyten en lymfcyten. Lymfcyten Witte bledcellen (leukcyten) die zrgen vr de afweer tegen allerlei ziekteverwekkers, waarnder k virussen. Een deel hiervan, de zgenaamde T-lymfcyten, is verantwrdelijk vr Graft-versus-Hst ziekte en Graft-versus-Hst tumr effect. Plasma Bled znder cellen, fwel water met daarin pgelst vedingsstffen, vitaminen, zuten en hrmnen. Stamcellen Vrlpercellen die in het beenmerg thuis hren en zrgen vr de aanmaak van nieuwe bledcellen. Stamcellen wrden k wel CD34- psitieve cellen genemd. Trmbcyten Bledplaatjes, die een belangrijke functie vervullen in de bledstelping: zij zrgen ervr dat bij een verwnding de bleding wrdt gestelpt. 13
A n d e r e i n f r m a t i e f l d e r s b e s c h i k b a a r p d e a f d e l i n g Leukaferese De Brug, welkm p hematlgie Stamceldnr vr allgene stamceltransplantatie bij HLA-identieke brer f zus. Het gastenverblijf Cntactgrep Beenmergtransplantaties BMT Diverse flders die dr KWF Kankerbestrijding zijn uitgebracht Chemtherapie Beenmerg- en stamceltransplantatie Kanker en seksualiteit; Leven met kanker Vermeidheid na kanker Als je als vader f meder kanker hebt Immuntherapie Aanbevlen websites www.hematlgie.nl www.kwf.nl www.kankerpatiënt.nl/bmt www.theraks.cm/patients/understanding.jsp 14
W a n n e e r c n t a c t p n e m e n m e t e e n hematlg? Bij nderstaande klachten is het raadzaam altijd direct cntact p te nemen met de afdeling hematlgie, k s avnds, s nachts en in het weekend: een temperatuur bven de 38,5º C f meerdere malen bven de 38º C, f een kude rilling ernstige hfdpijn die niet reageert p paracetaml pltseling hevige diarree f langer dan 48 uur diarree bled bij de ntlasting frequent braken f bledbijmenging pltselinge hevige pijn ernstige huidprblemen Tt besluit Indien u na het lezen van deze flder ng vragen heeft kunt u cntact pnemen met één van de transplantatie-cördinatren p maandag tt en met vrijdag tussen 9.00 uur en 16.00 uur, tel. 020 444 4444 pieper 6710 f 7276. Buiten kantruren en in geval van nd met de verpleegeenheid hematlgie tel. 020 4442230. 15
Veelgestelde vragen Heveel liter bled heeft een mens? Een vlwassen persn heeft ngeveer vijf liter bledvlume. Tijdens de extracrprele ftferese is dus ngeveer 5% van uw bledvlume in de machine. De ttale heveelheid leukcyten die hierbij wrdt belicht is ngeveer 2-5%. Bestaat er een mgelijkheid m in VU medisch centrum te lgeren? De mgelijkheid bestaat m in het Gastenverblijf van VU medisch centrum te lgeren. In dit gastenverblijf is geen medische f verpleegkundige hulp vr handen, u bent geheel p uzelf aangewezen. De ksten bedragen minimaal e 20 per nacht (tarief 2007). Deze kmen meestal vr uw eigen rekening. U kunt de transplantatiecördinatr een flder ver het gastenverblijf vragen. Ok kan zij u een brief verstrekken met een verzek vr uw ziektekstenverzekeraar m deze ksten te vergeden. Heveel ftferese prcedures zijn er ndig? He vaak ftferese tegepast met wrden m vldende effect te bewerkstellingen is afhankelijk van uw ziekte en het effect van deze behandeling. Naar verwachting zullen meerdere prcedures ndig zijn en kan het sms weken tt maanden duren vrdat u mgelijke vermindering van uw klachten bemerkt. Werkt ftferese altijd? Ftferese is een relatief nieuwe behandeling, waarvan de effectiviteit ng niet vlledig bekend is. De behandeling wrdt veelal ingezet nadat andere therapie niet werkzaam is gebleken. Ftferese werkt niet bij iedereen en niet bij alle vrmen van Graft-versusHst-ziekte f andere immunlgische aandeningen. 16
He werkt ftferese? Met behulp van ftferese wrdt getracht m het immuunsysteem weer in balans te brengen. De precieze mechanismen zijn ng nbekend en daarm wrdt hier ng vlp nderzek naar gedaan. Het lijkt erp dat de behandelde lymfcyten in het lichaam een reactie teweegbrengen waarbij de activiteit van veractieve immuuncellen wrdt verminderd. Afspraken Planning U wrdt p dag, (datum) m uur verwacht p het labratrium hematlgie m bled af te laten nemen. Dit labratrium bevindt zich p de tweede etage in de Brug, te bereiken via de plikliniek ingang. U wrdt p dag, (datum) m uur verwacht p de leukaferesekamer. De leukaferesekamer bevindt zich in de kliniek p afdeling 3 B kamer 81. U kunt zich melden bij de receptie van de verpleegeenheid hematlgie aldaar. 17
Ruimte vr eigen aantekeningen 18
Belangrijke adressen en telefnnummers VU medisch centrum De Belelaan 1117 1081 HV Amsterdam (020) 444 4444 Leukaferesekamer (afdeling 3 B kamer 81) (020) 444 4396 Verpleegeenheid hematlgie, afdeling 3 B (020) 444 2230 (dag en nacht bereikbaar) Transplantatiecördinatren Maandag t/m dnderdag tussen 9.00 en 15.00 uur (020) 444 4444 tracer 6710 Plikliniek hematlgie (eerste etage, receptie M, kamer 118) (020) 444 0594 Labratrium hematlgie (tweede etage, Brug, kamer 2D139) (020) 444 2628 Bureau patiëntenvrlichting (plikliniek, begane grnd, kamer 102) (020) 444 0700 Infrmatiecentrum ver kanker (tweede etage in de plikliniek, vr de ingang naar receptie M) (020) 444 5600. U kunt uw vraag stellen aan een van de medewerkers, f zelf infrmatie zeken p de aanwezige cmputers. gastenverblijf (020) 444 0555 19
107010 20
COLOFON Uitgave VU medisch centrum De Belelaan 1117 Pstbus 7057 1007 MB Amsterdam www.vumc.nl/hema/ Tekst M.C.E. Schrdijk Druk Dcumentprductiecentrum VU medisch centrum VU medisch centrum december 2008 www.vumc.nl 21
VU medisch centrum Verpleegeenheid hematlgie, afdeling 3 B (receptie M) pstbus 7057 1007 MB Amsterdam telefn (020) 444 4444 www.vumc.nl