Netwerkzorg een wereld te winnen Bijlage 2: Thema s netwerkzorg Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw November 2017 Versie 1.0
Achtergrond In het project Netwerkzorg een wereld te winnen zijn 20 ziektespecifieke netwerken geïnterviewd (zie document Bijlage 1). We hebben uit deze interviews twaalf thema s gedestilleerd die weergeven welke vraagstukken spelen bij deze organisaties. In het project Netwerkzorg een wereld te winnen zullen deze thema s waar nodig verder worden uitgewerkt en zullen zij de basis vormen voor een leidraad voor de (door)ontwikkeling van netwerkzorg. De illustraties, ontworpen voor het project Netwerkzorg een wereld te winnen, mogen niet commercieel worden gebruikt. 2
Inhoud ACHTERGROND... 2 THEMA S... 4 Leiderschap en coördinatie binnen regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken... 5 Bekostiging van de organisatie en coördinatie van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken... 6 Kennisdeling en samenwerking tussen ziektespecifieke netwerken op het gebied van activiteiten die worden uitgevoerd door regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken... 7 Samenwerking met generalisten en met zorgverleners van andere ziektespecifieke netwerken in het zorgnetwerk van de patiënt... 8 Bekostiging van zorgcoördinatie (casemanagement en multidisciplinaire samenwerking) binnen het zorgnetwerk van de patiënt... 9 De verscheidenheid aan ICT-systemen die gebruikt worden voor verwijzingen en uitwisseling van gegevens bemoeilijkt samenwerking binnen het zorgnetwerk van de patiënt... 10 Betrekken van patiënten en patiëntenverenigingen bij landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken... 11 Samenwerking tussen beroepsverenigingen en landelijke ziektespecifieke netwerken... 12 Organisatiebelangen bemoeilijkt regionale samenwerking... 13 Beschikbaarheid en toegankelijkheid van diverse gespecialiseerde zorgverleners en zorgorganisaties voor alle patiënten met een bepaalde aandoening... 14 Het stellen en toetsen van kwaliteitseisen aan aangesloten zorgverleners en zorgorganisaties... 15 Het aantonen van de toegevoegde waarde van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken... 16 3
Thema s Thema s rond organisatie en activiteiten van landelijke en regionale netwerken: Leiderschap en coördinatie binnen regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken Bekostiging van de organisatie en coördinatie van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken Kennisdeling en samenwerking tussen ziektespecifieke netwerken op het gebied van activiteiten die worden uitgevoerd door regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken Thema s rond het zorgnetwerk van de patiënt Samenwerking met generalisten en met zorgverleners van andere ziektespecifieke netwerken in het zorgnetwerk van de patiënt Bekostiging van zorgcoördinatie (casemanagement en multidisciplinaire samenwerking) binnen het zorgnetwerk van de patiënt De verscheidenheid aan ICT-systemen die gebruikt worden voor verwijzingen en uitwisseling van gegevens bemoeilijkt samenwerking binnen het zorgnetwerk van de patiënt Thema s rond samenwerking met patiëntenverenigingen, beroepsorganisaties en zorgorganisaties Betrekken van patiënten en patiëntenverenigingen bij landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken Samenwerking tussen beroepsverenigingen en landelijke ziektespecifieke netwerken Organisatiebelangen bemoeilijkt regionale samenwerking Thema s rond kwaliteit van zorg Beschikbaarheid en toegankelijkheid van diverse gespecialiseerde zorgverleners en zorgorganisaties voor alle patiënten met een bepaalde aandoening Het stellen en toetsen van kwaliteitseisen aan aangesloten zorgverleners en zorgorganisaties Het aantonen van de toegevoegde waarde van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken 4
Leiderschap en coördinatie binnen regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken Een van de succesfactoren voor ieder landelijk en regionaal ziektespecifiek netwerk is een aansprekend boegbeeld/leider die zich nu vaak onbezoldigd inzet voor het netwerk. Het is voor een netwerk een uitdaging om een dergelijk boegbeeld/leider te vinden dan wel op termijn een goed overdracht/vervanger te hebben. In veel gevallen kan de medisch specialist hier een belangrijke rol in spelen. Aangesloten zorgverleners zetten zich in om hun patiënten zo goed mogelijk te behandelen. Deelname aan een netwerk vergt echter ook (onbezoldigde) inzet op regionaal niveau. De bereidheid om zich in te zetten voor de coördinatie van de verschillende activiteiten binnen het netwerk en de competenties die hier voor nodig zijn wisselen nogal tussen zorgverleners waardoor het een uitdaging is om de regionale netwerken goed te laten functioneren. 5
Bekostiging van de organisatie en coördinatie van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken De financiering van het opzetten en onderhouden van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken is in de beginfase geregeld via projectgelden of innovatiegelden. Het verkrijgen van structurele financiering is echter voor vele ziektespecifieke netwerken een belangrijke uitdaging. 6
Kennisdeling en samenwerking tussen ziektespecifieke netwerken op het gebied van activiteiten die worden uitgevoerd door regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken Om de kwaliteit van (multidisciplinaire) zorg op een hoger niveau te brengen zijn verschillende randvoorwaarden nodig: multidisciplinaire richtlijnen, scholing, kwaliteitsborging, innovaties, patiënteninformatie et cetera. Er blijkt een behoefte te zijn voor kennisdeling tussen en samenwerking met verschillende ziektespecifieke netwerken op het gebied van deze activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van (technische) innovaties die de kwaliteit van netwerkzorg verbeteren. 7
Samenwerking met generalisten en met zorgverleners van andere ziektespecifieke netwerken in het zorgnetwerk van de patiënt Patiënten hebben vaak meerdere aandoeningen. Idealiter zijn er daarom zorgverleners van meerdere ziektespecifieke netwerken betrokken in het zorgnetwerk van de patiënt. Maar ook generalisten zoals de huisarts maken bijna altijd onderdeel uit van het zorgnetwerk van de patiënt. Het is een uitdaging om de samenwerking met generalisten en met andere ziektespecifieke netwerken op een effectieve en efficiënte manier te organiseren. 8
Bekostiging van zorgcoördinatie (casemanagement en multidisciplinaire samenwerking) binnen het zorgnetwerk van de patiënt Binnen het zorgnetwerk van de patiënt kan het nodig zijn dat er een casemanager is voor de patiënt en dat betrokken zorgverleners onderling informatie uitwisselen en met elkaar overleggen. De bekostiging van deze coördinatiekosten is een uitdaging. 9
De verscheidenheid aan ICT-systemen die gebruikt worden voor verwijzingen en uitwisseling van gegevens bemoeilijkt samenwerking binnen het zorgnetwerk van de patiënt Het zorgnetwerk van de patiënt bestaat in veel gevallen uit zorgverleners van verschillende organisaties. De verscheidenheid aan ICT-systemen en privacyregels bemoeilijken het uitwisselen van informatie bij verwijzingen en het opstellen van een multidisciplinair zorgplan en zorgdossier. 10
Betrekken van patiënten en patiëntenverenigingen bij landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken De patiënt is de spil in zijn eigen zorgnetwerk en werkt daarin samen met de zorgverleners. Het is ook belangrijk om binnen de regionale en landelijke ziektespecifieke netwerken samen te werken met patiënten en patiëntenverenigingen. Het is van belang daarin samen te kijken hoe die samenwerking op beleidsniveau en bij de uitvoering van de activiteiten zo goed mogelijk gestalte kan krijgen. 11
Samenwerking tussen beroepsverenigingen en landelijke ziektespecifieke netwerken Bij een aantal activiteiten als richtlijnontwikkeling en scholing kan er een overlap zijn met de activiteiten die door beroepsverenigingen worden uitgevoerd. Het is van belang hierin goed af te stemmen of hier samen in op te trekken. Beroepsverenigingen behartigen de belangen van hun eigen leden. Het is een uitdaging van ieder ziektespecifiek zorgnetwerk om een brug te slaan tussen de belangen van de verschillende disciplines en de belangen van de patiënt en zijn naasten. 12
Organisatiebelangen bemoeilijkt regionale samenwerking Binnen regionale ziektespecifieke netwerken werken zorgverleners en zorgorganisaties samen om de kwaliteit van zorg binnen de regio te optimaliseren. Organisatiebelangen en concurrentie kunnen een belemmerende factor zijn in de samenwerking. 13
Beschikbaarheid en toegankelijkheid van diverse gespecialiseerde zorgverleners en zorgorganisaties voor alle patiënten met een bepaalde aandoening Het zorgnetwerk van de patiënten met een bepaalde aandoening kent verschillende disciplines. Het is de uitdaging voor ieder ziektespecifiek netwerk om al deze disciplines ook vertegenwoordigd te hebben in het netwerk en dat deze zorgverleners voor alle patiënten binnen de eigen omgeving bereikbaar en toegankelijk zijn. Het is tevens een uitdaging dat er voldoende concentratie van zorg is dat deze zorgverleners zich kunnen ontwikkelen tot echte experts. Dit kan betekenen dat er een beperkte instroom in het netwerk gerealiseerd moet worden. 14
Het stellen en toetsen van kwaliteitseisen aan aangesloten zorgverleners en zorgorganisaties Landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken willen aan patiënten en verwijzers tonen dat aangesloten zorgverleners en zorgorganisaties hoge kwaliteit van zorg bieden. Op basis van richtlijnen en zorgstandaarden kunnen hiervoor SMART kwaliteitsindicatoren worden ontwikkeld. In de praktijk is het een uitdaging om indicatoren te vinden die zowel meetbaar als relevant zijn en om op een efficiënte manier de kwaliteitscriteria te toetsen en transparant te maken. 15
Het aantonen van de toegevoegde waarde van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken Het bestaansrecht van landelijke en regionale ziektespecifieke netwerken is overtuigend als de waardecreatie groter is dan de daarmee gemoeide kosten. Het is een uitdaging om die waardecreatie te definiëren en te meten. 16