2018 Naam Titel Samenvatting master thesis Anique de Kleermaeker Betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid van het meetinstrument Mijn Positieve Gezondheid Een vergelijking met de Lastmeter bij patienten met een hematologische ziekte. Achtergrond Binnen de hematologie/oncologie worden diverse meetinstrumenten gebruikt om de gezondheidsbeleving van de patiënt in kaart brengen. Dit inzicht kan leiden tot gerichte counseling of doorverwijzing naar ondersteunende zorg waardoor patiënten een betere kwaliteit van leven ervaren. Een recent ontwikkeld instrument Mijn Positieve Gezondheid van Huber (2015) geeft de gezondheidsbeleving weer, waarbij de nadruk op de kracht van de patiënt ligt en het begrip Gezondheid centraal staat. Het instrument is nog niet gevalideerd en op betrouwbaarheid en bruikbaarheid getoetst. Het doel van deze studie is dan ook nagaan of het instrument Mijn Positieve Gezondheid een betrouwbaar, valide en bruikbaar instrument is voor het meten van de gezondheidsbeleving bij de hematologische patiënt in het Elkerliek ziekenhuis. Methode Deze studie is een correlationeel onderzoek tussen mijn Positieve Gezondheid en de Lastmeter, waarbij de Lastmeter als gouden standaard fungeert. Door middel van correlaties tussen de verschillende dimensies zijn verbanden aangetoond en de vooraf opgestelde hypotheses getoetst. Hierdoor werd het mogelijk een uitspraak te doen over de constructvaliditeit van het onderzoek. Binnen de constructvaliditeit werd onderscheid gemaakt in zowel de convergente als de divergente validiteit. In totaal werden 60 patiënten benaderd om de vragenlijst in te vullen. Van deze 60 patiënten, deden 48 patiënten mee. Deze vragenlijst bestaat uit drie delen, namelijk 1) de vragenlijst betreft mijn Positieve gezondheid, 2) de Lastmeter en 3) een vragenlijst over de bruikbaarheid van het instrument. Deze gegevens werden gebruikt om de betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid te onderzoeken. Resultaten De interne consistentie van mijn Positieve gezondheid is hoog (Cronbach s alpha van 0.8). In totaal zijn er 36 correlaties berekend waarvan 23 significante verbanden werden aangetoond. De convergente validiteit laat zeven berekende correlaties zien, waarvan zes verbanden significant zijn. Deze bestaat uit één significant sterk verband (-0.61), 4 significant matige verbanden (-0.350.48) en één significant zwak verband (-0.29). De divergente validiteit laat 29 berekende correlaties zien, waarvan 17 verbanden significant zijn. Deze bestaat uit geen significant zwak verband, 16 significant matige verbanden (-0.30 0.48) en één significant sterk verband (-0.80). De niet significante relaties bestaan uit 11 zwakke verbanden (-0.01-0.25) en één matig verband (-0.32). Ook de bruikbaarheid van het meetinstrument mijn Positieve gezondheid is onderzocht. Het rapportcijfer is gelijk (mediaan 7) en niet significant. De meerderheid van de patiënten beveelt mijn Positieve gezondheid aan, aan andere patiënten. Ook is de meerderheid van mening dat mijn Positieve gezondheid het beste de gezondheidsbeleving weergeeft.
Annemarie Verduijn verpleegkundig specialist neurooncologie Gebruik van aanvullende middelen door patiënten met gliomen. De rol van reguliere zorgverleners vanuit patiëntenperspectief Conclusie Het instrument mijn Positieve gezondheid is een betrouwbaar instrument, de interne consistentie van alle dimensies is goed. De validiteit van mijn Positieve gezondheid is zwak. De dimensies van dit instrument correleren zwak met de conceptueel vergelijkbare dimensies van de Lastmeter. Binnen de convergente validiteit is slechts één significant sterke relatie aangetoond en binnen de divergente validiteit zijn voornamelijk significant zwakke en matige correlaties aangetoond. De divergente validiteit laat 12 verbanden zien (11 zwakke en één sterke) die geen enkele significante correlatie aantonen. Dit suggereert dat mijn Positieve gezondheid een ander construct beoogt te meten dan de Lastmeter.Vanwege het aantal significant matige verbanden, lijkt er wel sprake te zijn van overlap tussen de dimensies, echter is deze minimaal. De bruikbaarheid van het instrument mijn Positieve gezondheid is niet geheel duidelijk. De voorkeur lijkt uit te gaan naar mijn Positieve gezondheid. Inleiding: Er is weinig bekend over het gebruik van aanvullende middelen en diëten, door patiënten met kwaadaardige hersentumoren (gliomen) in Nederland. Met aanvullende middelen worden middelen bedoeld die niet zijn voorgeschreven door een medisch specialist of huisarts. Voorbeelden zijn voedingssupplementen, homeopathische middelen en wietolie. Onderzoeksvragen: Hoe ziet de praktijk van het gebruik van aanvullende middelen en diëten door patiënten met gliomen eruit? Hoe zien deze patiënten de rol van reguliere zorgverleners met betrekking tot dit onderwerp? Methode: Er is een beschrijvend, cross-sectioneel, kwantitatief surveyonderzoek uitgevoerd. De vragenlijst is door de onderzoeker ontwikkeld. Benaderd zijn patiënten onder controle in Isala Zwolle, Gelre Apeldoorn, EGZ Tilburg en MCH Leidschendam en patiënten die deelnemen aan een Facebookgroep van de patiëntenvereniging. Resultaten: Van de respondenten gebruikt 52% aanvullende middelen of diëten. De meest gebruikte middelen zijn: vitamines (48% van de gebruikers), anti-oxidanten (43%), kurkuma (35%), cannabisproducten (33%), gember (20%), mineralen (20%), groene thee (19%) en superfoods (16%). De meest genoemde reden voor gebruik is het verhogen van de weerstand (41,6%). Van de gebruikers geeft 79 % aan een positief effect te ervaren, verbetering van de kwaliteit van leven wordt het meest genoemd (32%). Van de gebruikers benoemt 20% negatieve aspecten: de kosten en bijwerkingen worden het meest genoemd. De meest geraadpleegde informatiebronnen zijn internet, vrienden, familie, andere personen met kanker en televisie/ kranten/ boeken. Van de gebruikers bespreekt 71% dit onderwerp met een reguliere zorgverlener, 6% ervaart een barrière om dit te doen. Van alle respondenten vindt 88% dat reguliere zorgverleners deskundig moeten zijn ten aanzien van dit onderwerp, 86% vindt dat artsen het initiatief moeten nemen om hierover te spreken, 83% vindt dat verpleegkundigen dit moeten doen. Van de respondenten is 94% van mening dat reguliere zorgverleners patiënten moeten waarschuwen voor mogelijk interacties met reguliere behandelingen. Conclusie: Ongeveer de helft van de patiënten met gliomen gebruikt aanvullende middelen en diëten.
Suzanne van Lankvelt Nazorg bij curatief behandelde patiënten met een coloncarcinoom; Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen, verwachtingen en behoeften van de curatief behandelde patiënt met een coloncarcinoom ten aanzien van het nazorggesprek. Vitamines, anti-oxidanten, kurkuma en cannabisproducten worden het meest gebruikt. De meeste respondenten vinden dat reguliere zorgverleners het initiatief moeten nemen om over dit onderwerp te spreken, deskundig moeten zijn op dit terrein en moeten waarschuwen voor mogelijke interacties. Inleiding Coloncarcinoom is een van de meest voorkomende vormen van kanker. Na in opzet curatieve behandeling ervaren veel patiënten nog lichamelijke, psychische en sociale problemen. Zes weken na het afronden van de behandelfase, waarbij de patiënt met een coloncarcinoom curatief is behandeld, vindt een nazorggesprek plaats. Het is onduidelijk welke betekenis het nazorggesprek heeft voor de patiënt en of het bijdraagt aan de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. Doelstelling Het doel van deze studie is inzicht verkrijgen in welke betekenis patiënten, die curatief zijn behandeld vanwege een coloncarcinoom, geven aan het nazorggesprek welke zes weken na het afronden van de medische behandeling plaatsvindt. Met deze kennis kan de nazorg, de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten in deze nazorgfase zo nodig verder worden verbeterd. Methode In deze kwalitatieve studie vond dataverzameling plaats middels semigestructureerde interviews met tien patiënten. De onderzoekspopulatie bestond uit patiënten die curatief zijn behandeld vanwege een coloncarcinoom in het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven en in de afgelopen twee weken het nazorggesprek hebben gehad bij de verpleegkundig specialist. De interviews werden auditief opgenomen, waarna het verbatim getranscribeerd werd. Er werd een iteratieve onderzoeksmethode gehanteerd, waarbij na elke twee tot drie interview data-analyse plaatsvond. Aan de hand van de bevindingen uit de analyse werd de interviewhandleiding aangepast. De data-analyse werd uitgevoerd door middel van open, axiaal en selectief coderen, waarbij gebruik werd gemaakt van het softwareprogramma atlas.ti 8.0. Resultaten Onzekerheid en twijfels spelen een grote rol bij patiënten na de behandeling van het coloncarcinoom. Patiënten hebben behoefte aan bevestiging en geruststelling, welke verkregen wordt door het beantwoorden van vragen, het geven van informatie en het wegnemen van twijfels, onzekerheden en onduidelijkheden. Patiënten hechten veel waarde aan het weten waar ze aan toe zijn en wat ze kunnen verwachten. Het verkrijgen van duidelijkheid wordt door patiënten als belangrijk ervaren. Sommige patiënten zien het nazorggesprek als een afsluiting van het traject, welke zij zijn ingegaan vanaf het moment dat de diagnose coloncarcinoom werd vastgesteld. Ander belangrijk aspecten van het nazorggesprek waren het bespreken van de ervaren klachten en de impact daarvan op het dagelijks leven en het kunnen ventileren van de ervaringen van het zorgtraject wat de patiënt heeft
Judith Lijnsvelt j.lijnsvelt@nki.nl Nazorg poli voor patiënten met een gemetastaseerd melanoom Behoeftenonderzoek aangaande de nazorg bij patiënten met een gemetastaseerd melanoom die vanwege een goede respons op immunotherapie kunnen stoppen met de behandeling doorlopen. Conclusie De betekenis van het nazorggesprek is voor elke patiënt anders. Voor het merendeel van de patiënten is het nazorggesprek van meerwaarde. Het is aanbevolen om de nazorg af te stemmen aan de wensen en behoeften van de individuele patiënt. Aspecten die in ieder geval aandacht verdienen tijdens het nazorggesprek zijn het bespreekbaar maken van de ervaringen omtrent het zorgtraject, de ervaren klachten en de impact daarvan op het dagelijks leven en de onzekerheden. Tevens is aanbevolen om tijdens het nazorggesprek stil te staan bij de vragen die de patiënten hebben en het geven van adviezen en informatie omtrent de ervaren klachten, de gevolgen daarvan, het herstel en de prognose. De patiënt hecht veel waarde aan het krijgen van duidelijkheid, geruststelling en bevestiging. Achtergrond: Door opkomst van immunotherapie is voor patiënten met een gemetastaseerd melanoom de 3-jaarsoverleving gestegen van 12% naar 59%. Onduidelijk is welke zorgbehoefte deze groeiende groep patiënten hebben na het staken van immunotherapie en hoe follow-up optimaal georganiseerd kan worden. Vraagstelling: Welke behoefte aan zorg heeft de patiënt met een gemetastaseerd melanoom in de follow-up (na het staken van immunotherapie in verband met stabiele ziekte / complete respons)? In hoeverre sluit zorg op de nieuwe follow-up poli, uitgevoerd door de verpleegkundig specialist, aan bij behoefte aan zorg? Methode: Gedurende 5 maanden is in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op de afdeling medische-oncologie een mixed-method onderzoek verricht naar zorgbehoeften van patiënten met een uitgezaaid melanoom in followup. De eerste 2 maanden zijn gebruikt voor kwalitatief onderzoek, 10 interviews werden afgenomen om zorgbehoeften in kaart te brengen. Gelijktijdig is de huidige follow-up (N=15) bij de medisch specialist middels de CaSun unmet needs vragenlijst geëvalueerd waar gekeken werd naar verschillende domeinen. Dit als onderdeel van het kwantitatieve, pre-experimenteel onderzoek met posttestontwerp en historische controlegroep. De experimentele groep (N=9) kreeg, met behulp van de Lastmeter, nazorg op het nieuwe spreekuur bij de verpleegkundig specialist. Ook geëvalueerd middels CaSun vragenlijsten. Bij beide groepen werden unmet needs gemeten en vergeleken. Resultaten: Interviews hebben 5 hoofdthema s geïdentificeerd: behoefte aan vast contactpersoon, informatie over werkhervatting en nazorg, begeleiding bij angst voor terugkeer van ziekte en existentiële vragen. Het eerste jaar in follow-up zijn er meer unmet needs in het domein relaties (P= 0,03). De controlegroep lijkt de
Meering, S.A.M. a.meering@treant.nl Samira Oosterloo s.oosterloo@nki.nl Chemotherapie geïnduceerde perifere neuropathie bij gebruik van Oxaliplatin Het effect van voorlichting op de kwaliteit van leven bij patienten met klachten van een ontregeld ontlastingspatroon na low anterior resectie. meeste unmet needs te hebben op het gebied van informatie over nazorg, de experimentele groep meer op het gebied van beste medische nazorg. Conclusie: Het eerste jaar in follow-up ervaren patiënten meer unmet needs in het domein relaties. Er lijken aanwijzingen te zijn dat er unmet needs zijn op het gebied van beste medische nazorg en nazorginformatie. Achtergrond en doel: Sinds 2005 is Oxaliplatin een onderdeel van de standaard adjuvante behandeling bij hoog risico stadium II en stadium III/IV coloncarcinoom. Dit onderzoek werd opgezet om klachten van chemotherapie geïnduceerde perifere neuropathie, tijdens de behandeling, beter te monitoren door het inzetten van de ICPNQ vragenlijst Methode: Alle volwassen patiënten met de diagnose coloncarcinoom (hoog risico stadium II of stadium III/IV) die in de periode van 1 april tot 1 december 2017 adjuvant of palliatief behandeld werden met het Oxaliplatin bevattende chemotherapie schema zijn geïncludeerd. De ernst van chemotherapie geïnduceerde perifere neuropathie werd in kaart gebracht met de Indication for Common Toxicity Criteria (CTC) Grading of Peripheral Neuropathy Questionnaire (ICPNQ). Resultaten en discussie: In totaal werden 26 patiënten geïncludeerd. De prospectieve- en retrospectieve onderzoekspopulatie bestonden respectievelijk uit zes en 20 patiënten. Zowel in de prospectieve- als in de retrospectieve groep toonde dit onderzoek aan dat Oxaliplatin leidt tot klachten. 55 % van de patiënten in de retrospectieve groep scoorden graad 1 met pijn of hoger in de ICPNQ. In de prospectieve groep was dit 20% van de patiënten. Hoewel deze patiënten in de prospectieve groep minder last hebben van CIPN werd er geen significant verschil aangetoond. Dit kan veroorzaakt worden door de kleine aantallen patiënten. Conclusie: Dit onderzoek geeft geen definitief antwoord op de vraag of het inzetten van de ICPNQ-vragenlijst ook daadwerkelijk leidt tot verminderen van CIPN en of daarmee blijvende klachten kunnen worden voorkomen. Wel blijkt dat CIPN een veelvoorkomende bijwerking is van Oxaliplatin. De praktijk laat zien dat toxiciteit van Oxaliplatin een enorm belemmerend effect heeft op het voltooien van de volledige behandeling met chemotherapie. Achtergrond Klachten van een ontregeld ontlastingspatroon komen veel voor na chirurgische behandeling middels low anterior resectie (LAR) vanwege een rectumcarcinoom. Dit heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. Low anterior resection syndrome (LARS) is de overkoepelende term voor deze klachten. In de huidige voorlichting wordt aangegeven door patiënten dat belangrijke informatie over het ontlastingspatroon
ontbreekt. Vraagstelling Wat is het effect van vernieuwde mondelinge voorlichting, ondersteund met een informatiefolder, op de ervaren kwaliteit van leven en de tevredenheid over de voorlichting voor patiënten die te maken hebben met een ontregeld ontlastingspatroon na een LAR? Methode Er werd een kwantitatief quasi-experimenteel pilotonderzoek uitgevoerd. Patiënten na een LAR of opheffen tijdelijk stoma na een LAR werden geïncludeerd (n=8). De controlegroep (n=5) ontving de huidige voorlichting en de experimentele groep (n=3) ontving de vernieuwde voorlichting. Data werd postoperatief verzameld drie weken na ontslag uit het ziekenhuis met behulp van de LARS score, EORTC-QLQ-30 en een enquête over de tevredenheid met betrekking tot de voorlichting. Resultaten LARS kwam voor bij alle geïncludeerde patiënten. Patiënten in de experimentele groep gaven aan in mindere mate invloed te ervaren op de kwaliteit van leven door klachten, ondanks een slechtere uitkomst van de LARSscore met betrekking tot de darmfunctie. De experimentele groep scoorde 77,8 uit maximaal 100 punten op global health status/qol in de EORTC-QLQ-30 tegenover 63,3 in de controlegroep. De experimentele groep geeft gemiddeld een 8,7 als cijfer voor de voorlichting, de controlegroep een 7,2. Conclusie Een ontregeld ontlastingspatroon na een LAR komt veel voor en heeft invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. Mondelinge voorlichting, ondersteund met een informatiefolder, kan een positief effect hebben op de kwaliteit van leven voor patiënten die een LAR ondergaan. Daarnaast kan het de tevredenheid over de voorlichting vergroten. Meer onderzoek met een grotere patiëntenpopulatie is nodig.