Beleidsplan NLNet 2013 Nederlands Lymfoedeem Netwerk Stationsweg 6B 3862 CG Nijkerk www.lymfoedeem.nl
Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Voorlichting 2.1 Tijdschrift; Lymfologica 2.2 foldermateriaal 2.3 boek onder de indruk van jou 2.4 website 2.5 Social Media; twitter en facebook 2.6 richtlijnen lip- en lymfoedeem 2014 2.7 PR en marketing 2.8 voorlichting landelijk en regionaal 3. Patiëntencontact 3.1 Forum op website 3.2 Supportgroepen 3.3 lotgenotencontact 3.4 symposium 3.5 donateurs en lidmaatschap 4. Belangenbehartiging 4.1 individuele belangenbehartiging 4.2 collectieve belangenbehartiging 4.3 samenwerkingsverbanden 5. Overige activiteiten, keurmerk en vrijwilligers 5.1 5.2 bestuur 5.3 regio coördinatoren 5.4 vrijwilligers 5.5 facilitair bureau 5.6 toekomst Beleidsplan NLNet 2014 2
1. Inleiding In Nederland lijden ongeveer 350.000 mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd. Lipoedeem wordt vaak verward met lymfoedeem en betekent letterlijk vetzwelling. Lipoedeem komt vrijwel alleen voor bij vrouwen met ongelijkmatige vetverdeling van het onderlichaam en soms de armen. Er zijn klachten van vermoeidheid, pijn bij aanraking en vaak bijkomend overgewicht Patiënten met lip- en of lymfoedeem vallen vaak tussen wal en schip. In gezondheidsland Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze ziekten die als chronische aandoening de kwaliteit van leven sterk kunnen aantasten en tot invaliditeit kunnen leiden. Vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind. Stichting Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is officieel op 31 januari 2006 opgericht. NLNet is een landelijke organisatie voor alle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen, hun ouders en patiënten met lipoedeem of lipo-lymfoedeem. De stichting NLNet wil een onafhankelijk platform zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lip- en lymfoedeem ter beschikking te stellen aan hen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen in het bijzonder. Zij richt zich hoofdzakelijk tot patiënten, maar ook hulpverleners en andere patiëntenorganisaties, welke iets met de lymfologie te maken hebben zijn welkom. Door aandacht te vestigen op deze aandoeningen kan de kwaliteit van de zorg voor deze groepen patiënten verbeteren en zal de toegang tot goede zorg gemakkelijker worden. Tevens doet NLNet aan belangenbehartiging. Visie 2014 NLNet wil het komend jaar de patiënt nog meer centraal stellen. Een respectvolle benadering is het uitgangspunt en de behoeften van de patiënt zijn daarbij richtinggevend. Vele activiteiten staan voor het komend jaar op ons programma en worden in dit beleidsplan toegelicht. Ingegeven door de nieuwe koers van het kabinet Rutte, dat drastisch bezuinigt op patiëntenorganisaties, is NLNet genoodzaakt haar koers te wijzigen door met activiteiten te stoppen. Het is de vraag in welke vorm en hoedanigheid NLNet kan blijven voortbestaan na 2014, wanneer met 35.000 euro subsidie (120.000 euro in 2010) moet worden rondgekomen. In 2014 moeten de plannen hiervoor gemaakt worden. Evenwel kan het ook zo zijn dat de politieke koers weer wordt gewijzigd. Beleidsplan NLNet 2014 3
2. Voorlichting 2.1 Tijdschrift; Lymfologica Het tijdschrift Lymfologica is een van de hoofdbronnen om patiënten te informeren over de aandoeningen lip- en lymfoedeem. Tweemaal per jaar verschijnt het tijdschrift, in februari en september 2014. De totale oplage is 3000. 2.2 Foldermateriaal In de loop 2014 komt NLNet met een nieuwe patientenfolder. Naast deze folder is er een brochure specifiek gericht op het in 2013 verschenen boek Onder de indruk van jou. De folders bevatten registratiekaarten om donateur te worden. Naast de twee folders zijn er attentiekaartjes beschikbaar, waarmee de patiënt in geval van een medische ingreep of injecties de hulpverlener kan wijzen op de risico s betreffende hun lip- en of lymfoedeem. 2.3 Boek Onder de indruk van jou Onlangs heeft NLNet een boek uitgebracht met de titel Onder de indruk van jou Dit boek portretteert 28 patiënten met lymfoedeem en lipoedeem samen met hun behandelaar, familielid of vriend. Ze laten zien dat compressie en dagelijks leven goed samen gaan. Sommigen hebben daarvoor veel inventiviteit ontwikkeld. De verhalen in het boek laten zien dat de focus niet op de kous ligt, maar op de persoon en diens persoonlijkheid, maar ook waar men tegen aan loopt in de dagelijkse praktijk. Met dit boek Onder de indruk van jou willen we ook in 2014 een taboe doorbreken en alle professionals binnen de zorg en de omgeving van de patiënt laten zien dat je met lymf- of lipoedeem gezien mag worden. Meer bekendheid en begrip voor deze aandoeningen bevordert een vroegtijdige diagnose zodat lange termijn klachten worden voorkomen. Dit is het dagelijkse leven van de patiënt, elke dag weer bezig zijn met je uiterlijk en de verplichting om de compressie te dragen. Om de weg naar meer begrip vrij te maken is dit boek met persoonlijke verhalen van patiënten gemaakt. Het zijn indrukwekkende verhalen die één ding gemeenschappelijk hebben: Lymfoedeem en lipoedeem komen altijd ongevraagd op je pad. In 2014 komt er ook een Engelse versie beschikbaar. Beleidsplan NLNet 2014 4
2.4 Website De website www.lymfoedeem.nl is een andere hoofdbron van voorlichting en advies voor onze patiënten en andere geïnteresseerden. In de loop van 2014 zullen er verdere verbeteringen aangebracht worden. Deze verbeteringen zijn onderdeel van het nieuwe communicatieplan 2014. 2.5 Social Media; twitter en facebook Sinds 2013 is NLNet actief op Twitter en sinds kort ook op Facebook. Beide Social media bronnen zullen in 2014 veel meer aandacht krijgen. Social media zijn belangrijk voor onze donateurs en de ontwikkelingen in de wereld. 2.6 Richtlijnen lip- en lymfoedeem 2014 Het afgelopen jaar is er door het CBO, met daarin een vertegenwoordiger van NLNet begonnen aan het herschrijven van de richtlijn lymfoedeem. Tevens komt er een aparte, eerste richtlijn voor lipoedeem. Beide documenten zullen voor de NLNet donateurs herschreven worden in een beter te begrijpen versie. 2.7 PR en marketing Via de verschillende media promoot NLNet op regionaal en landelijk niveau onze stichting en activiteiten. In 2014 zullen we de diagnoses lip- en lymfoedeem nog meer onder de aandacht brengen. Onder andere met behulp van het bovengenoemde boek. 2.8 Voorlichting landelijk en regionaal NLNet is aanwezig op verschillende congressen en evenementen om bovengenoemde doelen te halen. Daarnaast geven we voorlichting via NLNet supportgroepen verdeeld over het land. Meer hierover hoofdstuk 3. Beleidsplan NLNet 2014 5
3. Patiëntencontact 3.1 Forum op website Via een vernieuwd forum op onze website kunnen lotgenoten onderling contact leggen en ervaringen delen. Dit zal voortduren in 2014. 3.2 Supportgroepen Na het succes van de regionale supportgroepen in 2012/2013 zullen er in 2014 in alle 11 regio s (Flevoland is opgesplitst over meerdere provincies) minimaal 2 informatiebijeenkomsten georganiseerd worden met verschillende thema s. Belangrijke thema s zijn o.a.: - wat is lip- en lymfoedeem; - zelfmanagement; een belangrijke ontwikkeling voor de toekomst; - oefenen / bewegen; - lifestyle; - behandelmethoden; - psychologische impact van lip- en/of lymfoedeem. 3.3 Lotgenotencontact In aansluiting op de supportgroepen zullen er in 2014 door de regio s meerdere lotgenoten contactmomenten georganiseerd worden. Dit betreft kleine bijeenkomsten van minimaal 5 en maximaal 15 deelnemers. Het gaat bij deze bijeenkomsten om de kwaliteit en niet de kwantiteit. Deelnemers kunnen hier hun ervaringen delen en uiten. 3.4 Symposium Op 14 juni 2014 organiseert NLNet het 5 e symposium voor patiënten met lip- en lymfoedeem. Thema dit jaar: Jouw zoektocht naar lip- en of lymfoedeem. Onderwerpen die aan bod komen: - wat is er zoal aan materialen te verkrijgen - lifestyle en beauty - chirurgische ingrepen; stand van zaken - lotgenotencontact 3.5 Donateurs en lidmaatschap NLNet zal begin 2014 1329 donateurs tellen. Lidmaatschap kost in 2014 30,- per jaar. Maakt men gebruik van een automatische incasso is het 25,- Beleidsplan NLNet 2014 6
4. Belangenbehartiging 4.1 Individuele belangenbehartiging In 2014 zal NLNet voortgaan met belangenbehartiging op individuele basis via de website en/of telefonisch. Individuele belangenbehartiging is een belangrijke dienst naar onze donateurs toe. Het is duidelijk geworden dat steeds meer zaken voor mensen met lip- en/of lymfoedeem niet meer vergoed worden of moeilijker vergoed worden. Het gaat hier voornamelijk om verbandmiddelen en wie de zorg uiteindelijk levert voor onze donateurs. Wij zetten ons daarbij in en volgen de ontwikkelingen ook in 2014 weer nauwlettend. 4.2 Collectieve belangenbehartiging Samen met de beroepsverenigingen voor oedeemfysiotherapeuten en huid- en oedeemtherapeuten alsmede de VATEK en de SEMH werken we samen om de belangen van patiënten nauwlettend in de gaten te houden, bijvoorbeeld richting de zorgverzekeraars. 4.3 Samenwerkingsverbanden In 2013 is NLNet lid geworden van de CG-raad, chronische zieken en gehandicapten Raad en de NPCF, Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie. Er zijn inmiddels samenwerkingsverbanden met het Huidfonds, Stichting Olijf, Stichting Melanoom, de BVN en bovengenoemde beroepsverenigingen. Daarnaast is NLNet sinds 2012 aangesloten bij het International Lymphedema Network (ILF). NLNet is hiervan de officiële vertegenwoordiger in Nederland. Samen met organisaties uit 34 landen proberen we kennis uit te wisselen en internationale standaarden te ontwikkelen en deze toe te passen op internationaal niveau. In 2014 is het volgende ILF congres in Glasgow, Schotland. Drie bestuursleden zullen deelnemen. 5. Keurmerk, vrijwilligers en toekomstplannen 5.1 HON-keurmerk In 2006 ontving NLNet het HON-keurmerk, dit keurmerk wordt uitgegeven door de Health on the Net Foundation. Deze beoordeelt wereldwijd medische websites. Om het keurmerk te verkrijgen moet een website aan criteria voldoen. De bezoeker weet zo dat hij/zij een website bezoekt waarop betrouwbare informatie te vinden is. 5.2 bestuur Het bestuur zal in 2014 bestaan uit: Voorzitter Interim-voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuurslid / hoofdredacteur/webmaster Bestuurslid / supportgroepen Bestuurslid / facebook Bestuurslid / facebook Bestuurslid / symposia vacant Joyce Bosman Doortje van Dungen Daphne Hollmann Joyce Verhoeff Rieky van Elk Natascha Assies Barbara Boots Els Brouwer Beleidsplan NLNet 2014 7
De Raad van Advies bestaat uit: Voorzitter Algemeen lid Algemeen lid Algemeen lid Robert Damstra Mireille Lauret Riet van der Heide - Schoon Clara Feenstra 5.3 Regio coördinatoren In 2014 zullen de volgende coördinatoren actief zijn: Friesland Irene Zonderland Groningen Ina Sissingh Drenthe Judith Ligtenberg Overijssel Gerda Uilhoorn Gelderland Rieky van Elk Utrecht Mireille Lauret N-Holland Nathalie Kool Z-Holland Yvette Roumen Zeeland Carina van Corsuize N-Brabant Brigitte v.d. Watering Limburg Suzanne van der Meij 5.4 Vrijwilligers Bij aanvang van 2014 start NLNet met 65 vrijwilligers werkzaam voor de redactie van Lymfologica/website en de supportgroepen/symposia. In 2014 zullen we verder op zoek gaan naar nieuwe vrijwilligers om activiteiten uit te kunnen breiden. 5.5 Facilitair bureau NLNet exploiteert samen met vijftien andere patiëntenverenigingen een facilitair bureau, het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland genaamd. Met dit samenwerkingsverband heeft NLNet professionele dienstverlening naar leden en niet-leden, maar ook binnen de organisatie, gewaarborgd. Samen met de andere aangesloten verenigingen streven we naar kwalitatief nog betere dienstverlening en standaardisering van procedures, gebruik makend van elkaars kennis. 5.6 toekomstplannen, beginnend in 2014 - telefonisch spreekuur via supportgroepen; - meer donateurs aantrekken; - meer internationale samenwerkingen aan gaan; - internationale congressen bezoeken; - nieuw communicatieplan; - bewustwording- en zelfmanagementcursussen voor patiënten. Beleidsplan NLNet 2014 8