Patiëntenvereniging. CVS-contactgroep vzw

Transcriptie

1 Patiëntenvereniging CVS-contactgroep vzw

2 DRUPPELS ZOALS HIER OP DE ACHTERGROND WILLEN WIJ ZIJN OM DE DORST NAAR ONDERSTEUNING TE LESSEN

3 Patiëntenvereniging CVS-contactgroep vzw NEUTRALE EN ONAFHANKELIJKE VZW

4 HET RECHT OM ZIEK TE ZIJN ZONDER VEROORDEELD TE WORDEN OM GEHOORD TE WORDEN ZONDER VOOROORDELEN

5 STATUTAIRE DOELSTELLINGEN: VERENIGING VAN PATIËNTEN VOOR PATIËNTEN we kennen zo de beperkingen en de noden als geen ander GECONTROLEERDE CORRECTE EN BRUIKBARE INFORMATIE VERSTREKKEN LOTGENOTEN OP EEN POSITIEVE MANIER ONDERSTEUNEN ERVARINGEN TEN DIENSTE STELLEN VAN LOTGENOTEN STREVEN NAAR BEGRIP EN DE ANONIMITEIT DOORBREKEN PERMANENTIE VIA TELEFOON EN

6 VERWEZENLIJKING DOELSTELLINGEN. VIA DE REGIONALE AFDELINGEN: REGIO OOST-VLAANDEREN REGIO WEST-VLAANDEREN en voor de andere regio s zoeken we medewerkers, een moeilijke tocht

7 PATIËNTEN VOOR PATIËNTEN BEVRAGINGSRONDES: IN 5 VLAAMSE PROVINCIES WAAR NAARTOE MET CVS? 1. WIJ VRAGEN HET AAN JOU (NAJAAR 2013) RAPPORT 1 2. DE VOLGENDE STAP (NAJAAR 2014) RAPPORT 2 3. IN DIALOOG (25 JUNI 2016) OVERHANDIGING RAPPORTEN AAN FOD VOLKSGEZONDHEID 24 mei 2019 CVS-contactgroep vzw Pres. Gaby Deprez, Joris Tas.

8 In dialoog enkele sfeerbeelden

9 GECONTROLEERDE CORRECTE EN BRUIKBARE INFORMATIE VERSTREKKEN (1) ONDER MEER BIJ MIDDEL VAN VOORDRACHTEN: INFORMATIEVE LEZINGEN OVER ALLE ASPECTEN VAN DE PROBLEMATIEK PROFESSIONELE GASTSPREKERS 4 À 5 KEER PER JAAR IN ELKE REGIO

10 GECONTROLEERDE CORRECTE EN BRUIKBARE INFORMATIE VERSTREKKEN (2) VOEDING EN CVS door Danny Bral, Doctor biochemie VAN ZOGENAAMD ONVERKLAARBARE NAAR VAAK VERKLAARBARE LICHAMELIJKE KLACHTEN door Prof. Dr. Dirk Vogelaers, UZ Gent VEERKRACHT: speels je zelfherstellend vermogen aanspreken door Dr. Herlinde Wynants, internist SLAAPSTOORNISSEN EN HUN BEHANDELING door Dr. Johan Newell, psychiater/somnoloog EEN DIEPERE KIJK OP COGNITIEVE PROBLEMEN BIJ CVS door Prof. Kelly Ickmans, VUB MIJN LICHAAM BOYCOT ME door Dr. Kris Van Kerckhoven, adviserend geneesheer JE RECHTEN ALS CHRONISCH PATIËNT door Els Van Langenhoven, Infopunt Chronisch Zieken

11 LOTGENOTEN OP EEN POSITIEVE MANIER ONDERSTEUNEN DOOR MIDDEL VAN LOTGENOTENCONTACTEN, AL DAN NIET GECOMBINEERD MET CREANAMIDDAGEN : VOOR LOTGENOTEN, HUN PARTNERS EN GEÏNTERESSEERDEN EVENALS FIBROMYALGIEPATIËNTEN GEMOEDELIJKE, RESPECTVOLLE SFEER UITWISSELEN VAN ERVARINGEN, TIPS, 3 À 4 MAAL PER JAAR IN ELKE REGIO

12 ERVARINGEN TEN DIENSTE STELLEN VAN LOTGENOTEN (1) Onder meer via het ledenblad verschijnt in maart juni september december

13 ERVARINGEN TEN DIENSTE STELLEN VAN LOTGENOTEN (2) DEELNAME AAN WETENSCHAPPELIJKE STUDIES: VIA DEELNAME BIJDRAGEN TOT VOORUITGANG DOOR PUBLICATIES MEER ERKENNING NUTTIGE FEEDBACK VOOR DE DEELNEMER

14 STREVEN NAAR BEGRIP EN DE ANONIMITEIT DOORBREKEN (1) DAARBIJ MOETEN CONGRESSEN HELPEN: TOEGANKELIJK VOOR IEDEREEN. GEORGANISEERD OM DE PAAR JAAR. EEN PROFESSIONEEL KADER MET INTERDISCIPLINAIRE BENADERING..

15 STREVEN NAAR BEGRIP EN DE ANONIMITEIT DOORBREKEN (2) MOE OF VERMOEID CVS GEWIKT EN GEWOGEN EEN UITGAVE VAN DE CVS-CONTACTGROEP VZW VAKLITERATUUR TOEGANKELIJK VOOR BREDER PUBLIEK, DE VISIE VERSCHILLENDE ARTSEN EN VORSERS, DE GETUIGENIS VAN PATIËNTEN. Maar uitgegeven in 2009 overwegen wij een update

16 PERMANENTIE VIA TELEFOON EN (1) Een onderschat dienstbetoon

17 PERMANENTIE VIA TELEFOON EN (2) CHRONISCH ZIEKEN ONDERSTEUNING BIEDEN, IN WOORD EN DAAD. GEMIDDELD 1 OPROEP PER WEEK, NIET ALLEEN CVS-PATIËNTEN. NIET ALLEEN OM HULP, EEN BEVESTIGING, DE TE VOLGEN WEG, TE VRAGEN MAAR OOK OM CONTACT TE HEBBEN, DE EENZAAMHEID TE DOORBREKEN. EN TENSLOTTE: OOK DE EERSTELIJNSZORG CONTACTEERT ONS

18 Pas als je de moed toont de weg te gaan, toont de weg zich aan jou. Paulo Coelho 24 mei 2019 CVS-contactgroep vzw Pres. Gaby Deprez, Joris Tas.

19 BEPERKING: België een snipperland, of een kat vindt er haar jongen niet in terug

20 HULPMIDDELEN. Wij hebben een advocaat. Database gebaseerd op feedback.

21 Een voorbeeld van wat wij, weliswaar eerder uitzonderlijk, binnenkrijgen.

22 ENKELE GETUIGENISSEN: Mevr. A. uit Limburg was de speelbal van de gerechtsarts aangesteld door de arbeidsrechtbank. Mevr. M. uit Brussel had een ongewoon probleem, haar huisarts gelooft haar niet maar de adviserende geneesheer wel Mevr. I. uit Sint-Niklaas kreeg opleiding toevertrouwd en faciliteiten.

23 Samenvattend: De mensen vinden ons meestal via onze site Maar sinds kort vinden zij onze gegevens ook hier in het UZ Gent. Samen werken wij aan hun begeleiding na de ziekenhuisperiode DANK U VOOR UW AANDACHT.