Academiejaar 2014-2015 Tweede examenperiode Stimuleren van sociale betrokkenheid en communicatie van kleuters met ASS in de klas Masterproef I neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie door Sophie Ehrentraut Promotor: Prof. dr. Herbert Roeyers Begeleiding: Sara Van der Paelt
Inhoudstafel WAT IS AUTISMESPECTRUMSTOORNIS (ASS)? 1 VAN LEO KANNER TOT ASS 1 HET KLINISCH BEELD 1 COMORBIDITEIT 3 PREVALENTIE 4 ETIOLOGIE 4 PSYCHOLOGISCHE THEORIEËN 4 THEORY OF MIND. 5 EXECUTIEVE FUNCTIES. 5 CENTRALE COHERENTIE. 5 DIAGNOSE 5 HOE UITEN DE SOCIAALCOMMUNICATIEVE TEKORTEN ZICH BIJ KLEUTERS MET ASS? 6 IMITATIE 6 SOCIALE BETROKKENHEID 7 SPEL 8 TAAL 9 INTERVENTIEPROGRAMMA'S 10 APPLIED BEHAVIOUR ANALYSIS 11 ONTWIKKELINGSGERICHTE INTERVENTIES 12 NATURALISTISCHE GEDRAGSINTERVENTIES 13 OUDER- EN LEERKRACHTTRAINING 14 VOORDELEN EN NADELEN. 14 OPMERKINGEN BIJ ONDERZOEK. 16 IMPACT. 17 VOORDELEN VROEGTIJDIGE INTERVENTIE 18 PROBLEEMSTELLING 18 METHODE 21 STEEKPROEF 21 BESCHRIJVING VAN DE DEELNEMERS. 21 BESCHRIJVING VAN DE LEERKRACHTEN. 22 PROCEDURE 22 OPZET 23 MATERIAAL 25 INTERVENTIE: OUDERTRAININGSPROGRAMMA IMPACT-PROJECT. 25 TECHNIEKEN. 25 CODEERSCHEMA. 26 SOFTWARE. 27 VRAGENLIJSTEN EN TESTS. 27 REFERENTIES 29 1
BIJLAGEN 51 BIJLAGE 1: DE INHOUD VAN DE SESSIES VAN HET IMPACT-PROJECT 51 2
Wat is autismespectrumstoornis (ASS)? Van Leo Kanner tot ASS ASS werd voor het eerst omschreven door Leo Kanner (1943). Bijna simultaan en onafhankelijk van het werk van Kanner beschreef Hans Asperger (1944) vier kinderen met gelijkaardige kenmerken. Sinds die eerste artikels heeft ASS al veel verschillende benamingen en subgroepen gekregen. In de vorige editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR, American Psychiatric Association APA, 2000) gebruikte men de termen: autistische stoornis (autisme), stoornis van Rett, desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, stoornis van Asperger en pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anders omschreven (APA, 2000). De reden voor de vele benamingen en subgroepen is het feit dat de symptomen sterk verschillen van individu tot individu; er is een breed spectrum aan verschijningsvormen en graden van ernst (DSM-5, American Psychiatric Association APA, 2014; Gillberg & Coleman, 2000; Quill, 1997; Wing, 1997). Het probleem met deze verschillende benamingen en subvormen is echter dat er weinig evidentie bestaat om de betrouwbaarheid en repliceerbaarheid van de verschillende diagnoses te ondersteunen (Lord et al., 2012). Vandaag spreekt de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5, APA, 2014) enkel nog over autismespectrumstoornis. ASS wordt nu gezien als een neurobiologische ontwikkelingsstoornis gekenmerkt door tekorten in sociale communicatie en interactie en door patronen van repetitief gedrag, interesses en activiteiten (DSM-5, APA, 2014). Naast de diagnose ASS worden individuele klinische kenmerken omschreven door specificaties, daarbij komen nog omschrijvingen van de autistische symptomen. Dit zorgt ervoor dat de diagnose op maat van de persoon met ASS gesneden wordt. Het klinisch beeld De diagnostische criteria die vandaag nog worden gehanteerd in de DSM verschillen niet zo veel met de oorspronkelijke kenmerken die Kanner in zijn casussen omschreef. ASS wordt gekenmerkt door een dyade van symptoomgebieden (APA, 2014). 1
Enerzijds zijn er de blijvende tekorten in de sociale communicatie en sociale interactie. Hiermee bedoelt men deficiënties in de sociale wederkerigheid, in non-verbaal communicatief gedrag voor sociale interactie en in vaardigheden in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties. Elk van deze drie kenmerken moet aanwezig zijn voor een diagnose van ASS (APA, 2014). Anderzijds is er de aanwezigheid van beperkte repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten met vier kenmerken waarvan er ten minste twee aanwezig moeten zijn. Het gaat hier over 'hypo- of hyperreactiviteit op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor de zintuiglijke aspecten van de omgeving', 'stereotiep(e) of repetitieve motorische bewegingen', 'hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibel gehecht zijn aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag' en 'zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn' (APA, 2014). Daarnaast zijn symptomen reeds aanwezig in de vroege kindertijd, ze kunnen tijdens de ontwikkeling veranderen en zelfs gemaskeerd worden door compenserende mechanismen. Daarom voorziet de DSM-5 dat er aan de criteria kan worden voldaan op basis van de ontwikkelingsbiografische informatie. Het huidige beeld moet wel gepaard gaan met klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen. Een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand mag de stoornissen echter niet beter verklaren (APA, 2014). Na het vaststellen van de diagnose kan men via specificaties individuele klinische kenmerken omschrijven zoals: met of zonder bijkomende verstandelijke beperking; met of zonder bijkomende taalstoornis; samenhangend met een bekende somatische of genetische aandoening of omgevingsfactor en samenhangend met een andere neurobiologische ontwikkelings-, psychische of gedragsstoornis. Daarnaast zijn er ook specificaties die de autistische symptomen omschrijven: leeftijd bij de eerste verschijnselen; met of zonder verlies van verworven vaardigheden en mate van ernst (APA, 2014). Om een correct klinisch beeld te krijgen van ASS mogen we naast de criteria van de DSM-5 de triade van Lorna Wing (2001) niet vergeten. De triade bestaat uit kwalitatieve tekorten in sociale interactie, communicatie en verbeelding. De drie facetten worden apart beschreven maar in realiteit zijn ze sterk gerelateerd (Wing, Gould & Gillberg, 2011). De 'kwalitatieve tekorten in de sociale interactie' vinden we vandaag ook terug in de DSM-5 onder het eerste classificatiecriterium zoals al eerder benoemd werd. Volgens 2
Wing refereert dit naar een vermindering aan non-verbale tekens, interesse en plezier in de omgang met anderen. Om enkele voorbeelden te noemen: niet glimlachen of reageren op een glimlach, geen oogcontact maken en het niet initiëren van of niet reageren op een knuffel, kus, begroeting (Wing, Gould & Gillberg, 2011). Het tweede kenmerk zijn de tekorten in sociale communicatie. Hiermee bedoelt men de verminderde mogelijkheid om non-verbaal en verbaal te converseren met iemand, ideeën of interesses te delen en op een positieve manier te negotiëren. Mensen met ASS nemen zaken vaak letterlijk en kunnen moeilijk hun gevoelens verwoorden. Ze ervaren tekorten in het verstaan van lichaamstaal (Wing & Gould, 1979; Wing et al., 2011). Deze kenmerken vinden we een stukje terug in het eerste classificatiecriterium van de DSM-5, maar ook in de specificatie van een bijkomende taalstoornis (APA, 2014). Tot slot is er het verminderd sociale verbeeldingsvermogen. Dit uit zich in de moeilijkheid om na te denken of voorspellingen te maken over de gevolgen van z'n eigen of andermans handelingen. Volgens Wing is dit misschien wel de zwaarste beperking van de drie (Wing et al., 2011). Deze kenmerken vinden we een stukje terug in beide classificatiecriteria van de DSM-5, alhoewel deze zeker niet zo uitgebreid zijn als in de triade van Wing. Comorbiditeit Naast de basiskenmerken gaat ASS ook vaak samen met cognitieve stoornissen, leer- en taalstoornissen, motorische-, emotionele- en gedragsstoornissen, aandachtsproblemen, verhoogde angstscores, zelfverminking en agressief gedrag, slaapen eetstoornissen (Veereman et al., 2014; Leyfer et al., 2006). Er is vaak sprake van een dubbele diagnose omdat in 40-50% van de gevallen het IQ lager is dan 70. Bij 35% van de personen met ASS wordt een milde tot middelmatige intellectuele beperking vastgesteld en bij 20% een normaal IQ (Fombonne, 2005). Een recente studie van Elsabbagh (2012) zegt dat 45% tot 85,3% van de mensen met ASS een normaal IQ hebben. In de kindertijd kunnen kinderen met ASS reeds een eerste piek hebben van epilepsie die dan opnieuw de kop opsteekt in de puberteit. Voor volwassenen worden er percentages gerapporteerd van 5 tot 46%, waarbij de ernst van de verstandelijke beperking en/of het toenemen van de autismesymptomatologie de kans doen toenemen (Berg & Plioplys, 2012; Mulligan & Trauner, 2014). 3
In deze masterproef wordt enkel de term ASS gebruikt. Niet alleen omdat het de nieuwe benaming in de DSM-5 is, maar ook omdat het een beter passende naam is. Het spectrum verwijst namelijk naar het 'autistisch spectrum' van Lorna Wing (1997). Prevalentie Volgens een recente wereldwijde epidemiologische studie zou de prevalentie van ASS 62 per 10.000 personen bedragen of 1 op 161 geboorten (Elsabbagh, 2012). Wingate en collega's (2014) spreken echter van een prevalentie van 1 op 68 bij 8-jarige Amerikaanse kinderen. Dereu en collega's (2010) voerden een screeningsstudie uit in Vlaamse kinderdagverblijven met 7.000 kinderen. Iets meer dan 0,6% van deze kinderen werden positief gescreend voor ASS. Dit percentage ligt in lijn met de 0,62% van de wereldwijde studie van Elsabbagh (2012), wat zou betekenen dat de prevalentie in Vlaanderen dezelfde is als wereldwijd. Jongens hebben een grotere kans op ASS, de verhouding is 3,5 à 4 jongens tegen één meisje (Baron et al., 2011; Brugha et al., 2011; Fombonne, 2009). Etiologie ASS kan meerdere oorzaken hebben, maar de grootste risicofactor is genetisch (Rutter, 2005 1 ). De erfelijkheidsfactor is namelijk zeer hoog 90% (Ronald et al., 2006). Een universeel gen voor ASS zal men waarschijnlijk nooit vinden, alles wijst erop dat ASS een poligenetische aandoening is (Ronald et al., 2006; Rutter, 2005 2 ). Een aantal genen geassocieerd met ASS blijken een rol te spelen in de vroegtijdige ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel (Bernier, 2014). In interactie met de genetische aanleg spelen ook biologische omgevingsfactoren tijdens de zwangerschap, bevalling of in de postnatale periode een rol (Roberts et al., 2007; Volk, Lurman, Penfold, Hertz-Picciotto, & MCConnell, 2013; Christensen et al., 2013). Deze interacties beïnvloeden de pre- en postnatale hersenontwikkeling en leiden tot neurobiologische afwijkingen, welke op hun beurt de ontwikkelingstrajecten van sociaal en communicatief gedrag verstoren (Atladottir et al., 2009; Belger et al., 2011). Psychologische theorieën De drie onderstaande cognitieve theorieën helpen ons een beter zicht te krijgen op hoe de informatieverwerking verloopt bij ASS. Daarnaast geven ze ook een verklaring voor 4
het gedrag dat mensen met ASS vertonen. Geen enkele van de drie theorieën is echter zowel universeel, specifiek als uniek voor ASS (Rajendran & Mitchell, 2007). Theory of Mind. Kinderen met ASS hebben vaak problemen in het toekennen van mentale toestanden zoals meningen, wensen en intenties aan zichzelf of anderen (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985). Je kan Theory of Mind (ToM) zien als een kwantificeerbare eigenschap die verbetert met het ouder worden. Met andere woorden, de ontwikkeling verloopt trager bij personen met ASS (Begeer et al., 2010; Happé, 1995). Executieve functies. Executieve functies (EF) is een verzamelnaam voor functies zoals initiëren, volhouden, verleggen en stoppen van aandacht (Denkla, 1996). Hier merken we zowel tekorten bij kinderen als volwassenen met ASS (Geurts, van den Bergh, & Ruzzano, 2014; Kenworthy, Yerys, Anthony, & Wallace, 2008; Ozonoff, 1995). Niet alle personen met ASS hebben echter EF-tekorten (Pellicano, Maybery, Durkin, & Maley, 2006). Centrale coherentie. In deze theorie gaat men ervan uit dat personen met ASS een zwakkere centrale coherentie hebben (Frith, 1989). Normaal ontwikkelende mensen leggen alle informatie samen en leiden de betekenis af uit de context. Ze gaan op zoek naar de gelijkenissen. Terwijl mensen met ASS eerder gefocust zijn op detail. Zij hebben meer oog voor de verschillen (Happé & Frith, 2006). Diagnose Een diagnose van ASS stellen vraagt tijd en gebeurt door een gespecialiseerd multidisciplinair team (Ozonoff, Goodlin-Jones, & Solomon, 2005; Steyaert & De La Marche, 2008). Als leidraad zijn er verschillende protocollen en richtlijnen voorhanden. In Vlaanderen is er bijvoorbeeld het 'Classificerend diagnostisch protocol autismespectrumstoornissen bij minderjarigen' (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, VAPH, s.d.). Deze protocollen baseren zich op de criteria vooropgesteld in de DSM-5 (APA, 2014). Ze bevatten doorgaans elementen zoals een kindobservatie waarvoor men het best de Autism Diagnostic Observation Schedule - Second Edition gebruikt (ADOS-2; Lord et al., 2012; Nederlandse bewerking door de Bildt, Greaves-Lord, & de Jonge). Dit wordt aangevuld door een interview met de ouders: de 'Autism Diagnostic 5
Interview-Revised (ADI-R; Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994). Samen worden deze twee instrumenten de 'gouden standaard' genoemd (Filipek et al., 1999). Men stelt de diagnose graag zo vroeg mogelijk, in de hoop dat een vroege interventie de negatieve gevolgen voor de volwassenheid kan beperken. Mundy & Neal (2001) beschrijven een mechanisme waarbij een tekort in sociale oriëntatie de typische neurologische ontwikkeling blokkeert en bijdraagt tot de pathologische ontwikkelingsweg van ASS. Dankzij de neurale plasticiteit zou een vroege interventie hier positief op kunnen inwerken. Hoe uiten de sociaalcommunicatieve tekorten zich bij kleuters met ASS? Kleuters met ASS ervaren pervasieve tekorten in sociale communicatie. De belangrijkste zijn tekorten in sociale betrokkenheid, taal, imitatie en spel (Ingersoll, 2011). Dit zijn aspecten die reeds bij jonge kinderen met ASS merkbaar verschillen van kinderen met een normale ontwikkeling (Rogers, 2009; Zwaigenbaum et al., 2009). Vooral taal is sterk geassocieerd met langetermijn uitkomsten (Anderson, Oti, Lord, & Welch, 2009; Gillberg, 1991; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian, & Allen, 1988; Rutter, 1970). Sociale betrokkenheid, imitatie en spel zijn op hun beurt gelinkt aan de ontwikkeling van taal (Charman et al., 2000, 2003; Dawson & Adams, 1984; Luyster, Kadlec, Carter, & Tager- Flusberg, 2008; Poon, Watson, Baranek, & Poe, 2012; Stone, Ousley, & Littleford, 1997; Stone & Yoder, 2001; Toth, Munson, Meltzoff, & Dawson, 2006). Rogers & Pennington (1991) veronderstellen een "ontwikkelingscascade" waarbij vroege tekorten in non-verbale sociale communicatievaardigheden leiden tot latere tekortkomingen in meer complexere vaardigheden door verstoorde opportuniteiten van sociaal leren. Zo zal een kind dat moeite heeft met imiteren of gedeelde aandacht, minder mogelijkheden krijgen om te leren van anderen. Het is dan ook van groot belang om al deze verschillende aspecten mee te nemen in interventies voor kleuters met ASS (Ingersoll, 2011). Imitatie Imitatie is het identiek herhalen van handelingen, bewegingen, gebaren of gelaatsuitdrukkingen van iemand anders. Dankzij imitatie hebben kinderen gedeelde sociale ervaringen, een gevoel van wederzijdse verbondenheid en een manier om te 6
communiceren met anderen (Meltzoff, 2005; Toth et al., 2006; Trevarthen, Kokkinaki, & Fiamenghi, 1999). Via imitatie leren ze dat achter acties van anderen ook intenties zitten (Meltzoff, 1999; Meltzoff & Moore, 2002; Uzgiris, 1999). Imitatie is ook een manier om aan te sluiten bij een bepaalde groep, zodat aan de behoefte om erbij te horen voldaan wordt (Over & Carpenter, 2013). Naast deze sociale functies heeft imitatie ook een leerfunctie (Ingersoll, 2008). Via observatie en imitatie leren kinderen gedragingen en vaardigheden (Jones & Herbert, 2006; Over & Carpenter, 2013). Kinderen met ASS hebben beperkingen in imitatie (Dawson, Meltzoff, Osterling, Rinaldi & Brown, 1998; Rogers, Bennetto, McEvoy, & Pennington, 1996; Rogers, Hepburn, Stackhouse, & Wehner, 2003; Sigman & Ungerer, 1984; Stone et al., 1997; Toth et al., 2006; Williams et al., 2004). Kinderen met ASS imiteren soms gebaren zoals ze ze zien vanuit hun eigen perspectief. Ze zullen bijvoorbeeld wuiven met een omgekeerde handpalm (Ohta, 1987; Whiten & Brown, 1998). Volgens Vanvuchelen, Roeyers, & De Weerdt (2011) wijzen deze gebreken meer op een vertraging in de ontwikkeling dan op een tekort. Sociale betrokkenheid Sociale betrokkenheid is de vaardigheid om interacties te onderhouden met anderen door enerzijds zelf interacties te initiëren of door er op te reageren. Sociale betrokkenheid wordt als vitaal gezien voor de vroege ontwikkeling van contextsensitief symbolisch denken en taal (Bosch, 1970). Kinderen met ASS hebben problemen om zich te richten naar of zich bezig te houden met sociale input of de persoonlijk-affectieve uitlatingen van andere personen (Dawson et al., 1998). Ze reageren vaak met gebrekkige wederkerigheid en lage affectieve coördinatie (Dawson, Hill, Spencer, Galpert, & Watson, 1990). Kleine kinderen met ASS zullen weinig oogcontact maken, weinig informatie of emoties uitwisselen en weinig gedeelde aandacht tonen (Wimpory, Hobson, Williams, & Nash, 2000). Observaties uitgevoerd door Charman et al. (1997) toonden dat peuters van 20 maanden met ASS weinig neiging toonden om emotionele reacties te tonen op emotionele uitlatingen van anderen. Daarenboven deelden ze weinig van hun ervaringen met objecten of gebeurtenissen, met andere mensen. Wanneer kinderen sociale betrokkenheid en sociale competenties willen ontwikkelen, is het leren van gedeelde aandacht reeds vroeg in het proces heel belangrijk (Mundy & Acra, 2006). Daarom gaan we hier wat verder op in. Kasari, Freeman en Paparella (2001) beschrijven gedeelde aandacht als een cluster van socio-communicatieve 7
gedragingen die gebruikt worden om de aandacht tussen zichzelf en een object, event of andere persoon te coördineren, met als enige reden gedeelde interesse. Er zijn twee types van gedeelde aandacht: actief of passief gedeelde aandacht. Er is gedrag dat gedeelde aandacht initieert (actief) zoals bijvoorbeeld een kindje dat met zijn vinger naar een passerend vliegtuig wijst, waarmee het de aandacht van de volwassene wil richten naar het vliegtuig. Daarnaast is er passief gedeelde aandacht, zoals wanneer het kind de aandacht van de ander volgt (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004). Een andere opdeling die vaak gehanteerd wordt, is die tussen imperatief en declaratief gedeelde aandacht. Imperatief gedeelde aandacht is vragende gedeelde aandacht met een instrumentele functie. Bijvoorbeeld een kind dat naar de koekentrommel wijst om aan te geven dat hij zin heeft in een koekje. Declaratief gedeelde aandacht heeft een sociale functie waarbij het kind een interesse wil delen. Bijvoorbeeld een kind dat glunderend een nieuwe tekening toont aan zijn moeder (Charman, 2003). Tussen kinderen is er een groot verschil in gedeelde aandachtsvaardigheden (Mundy and Gomes, 1998). Maar kinderen met ASS ervaren systematisch meer problemen met beide vormen van gedeelde aandacht dan andere groepen van kinderen met een beperking (Sigman & Kasari, 1996). Dereu et al. (2010) stelden vast dat je dit tekort aan gedeelde aandacht soms al duidelijk kan merken vanaf de leeftijd van 1 jaar. Deze kinderen zullen minder aanwijzen of iets tonen (Osterling & Dawson, 1994). Niet toevallig is dit ook de leeftijd waarop normaal ontwikkelende kinderen de actieve gedeelde aandacht beginnen te tonen (De Groote, Roeyers, & Striano, 2007). Kinderen met ASS hebben voornamelijk tekorten in het actieve, declaratieve aspect, waar het imperatieve luik minder problemen geeft (Warreyn, Roeyers, Van Wetswinkel, & De Groote, 2007). Spel Er worden drie types van spel beschreven in de literatuur: sensorimotorisch, functioneel en symbolisch spel. Sensorimotorisch spel houdt in dat men objecten manipuleert of het spel focust op de fysische attributen van de objecten (Sigman & Ungerer, 1981). In functioneel spel gaat men voorwerpen gebruiken waarvoor ze bedoeld zijn zoals bijvoorbeeld met een lepel een pop eten geven (Sigman & Ungerer, 1981). Symbolisch spel is de mogelijkheid om ingebeelde situaties te creëren, en om verschillende identiteiten voor objecten, omgevingen en personen (waaronder ook zichzelf) uit te vinden (Jarrold, Boucher, & Smith, 1993). 8
Kinderen leren eerst sensorimotorisch spel gevolgd door functioneel spel om later over te gaan op symbolisch spel (Lifter, Sulzer-Azaroff, Anderson, & Cowdery, 1993). Het soort spel toont dus het niveau van interageren met hun omgeving alsook de mate waarin ze de wereld rondom hen begrijpen, puur fysisch (sensorimorisch spel) of representationeel (symbolisch spel) (Casby 2003). Kinderen met ASS gaan niet spontaan over tot symbolisch spel en wanneer symbolisch spel geprompt wordt, zullen ze dit minder vaak stellen dan normaal ontwikkelende kinderen (Jarrold, 2003). Hun spel is vaak stereotiep, eenvoudig en repetitief (Stanley & Konstantareas, 2007). Een gebrek aan symbolisch spel is specifiek voor ASS en een belangrijke indicator voor de stoornis (Mundy, Sigman, Ungerer, & Sherman, 1986, Stanley & Konstantareas, 2007). Kinderen met ASS vertonen ook minder vaak functioneel spel dan normaal ontwikkelende kinderen of kinderen met een Downsyndroom (Williams, Vasudevi, & Costall, 2001) Taal Ongeveer 30% van de horende kinderen met ASS komen niet tot expressieve taal (Tager-Flusberg & Kasari, 2013). Het receptieve luik vormt vaak het grootste probleem bij kleine kinderen (Hudry et al., 2010). Toch zijn tekorten in taal geen primair of bepalend deficiet van ASS (APA, 2014). Het feit dat baby's en peuters zich niet richten tot spraak of reageren op hun naam ondersteunt de idee dat het tekort in taal secundair is aan het bredere tekort van sociale wederkerigheid en motivatie (Dawson et al., 1998; Schultz et al., 2000; Baranek, 1999). De oorzaak van het tekort in taal kan mogelijks gevonden worden in een tekort aan gedeelde aandacht op de leeftijd van 9 tot 12 maanden (Sigman & Ruskin, 1999). Onder taal vallen woorden, gebaren, signalen, lichaamshouding en gezichtsuitdrukkingen die een kind gebruikt om te communiceren. Taal wordt gebruikt voor allerlei doeleinden: iets vragen, protesteren, aandacht vragen, commentaar geven, delen en antwoorden. Bij kinderen met ASS blijft taal echter vaak beperkt tot het functionele vragen. Spontaan, zelfstandig communiceren zullen ze veel minder vaak doen (Carr & Kologinsky, 1983). Taal wordt minder sociaal gebruikt, het pragmatische wordt moeilijk begrepen, ze interpreteren letterlijk en de inhoud is soms repetitief (Boucher, 2003; Taylor, Mayberry, Grayndler, Whitehouse, (2014). Daarbij aansluitend komt ook dat ze gelaatsuitdrukkingen moeilijk begrijpen (Baron-Cohen, Spitz, & Cross, 1993; Rump, Giovannelli, Minshew, & Strauss, 2009). Müller en Schuler (2006) stelden vast dat 9
kinderen met ASS moeite hebben om gepaste gelaatsuitdrukkingen te produceren. Echolalie of het herhalen van talige uitlatingen van anderen, zonder communicatieve intentie, is een vaak voorkomend kenmerk van kinderen met ASS (Prizant & Duchan, 1981). Soms gebruiken ze liever eigennamen in contexten waar normaal gezien sneller een voornaamwoord wordt gebruikt (Jordan, 1989; Lee, Hobson, & Chiat, 1994). Volden en Lord (1991) stelden vast dat kinderen met ASS meer neologismen en ideosyncratische taal gebruiken. Ook hebben ze de neiging om de eerste en tweede persoon in persoonlijke voornaamwoorden te verwisselen. Ze gebruiken soms "jij" wanneer ze het over zichzelf hebben (Bartak & Rutter, 1974; Tager-Flusberg, 1994). De twee meest kenmerkende taalproblemen van mensen met ASS zijn een gebrekkige prosodie (bvb. affectieve intonatie, vlak spreken) en pragmatiek (bvb. ongepaste reacties tijdens een conversatie gezien de context) (Mundy & Markus, 1997). Bij baby's en kleuters is de mogelijkheid om met gebaren te communiceren de voorloper van taal. De ontwikkeling van taal heeft een belangrijke impact op het denken, leren en de sociale relaties van kinderen (Mody & Silliman, 2008). Bij kinderen met ASS is het vaak de taalachterstand die als eerste de bezorgdheid wekt bij de ouders (Wetherby et al., 2004). Het feit dat het aanleren van zelfs maar een aantal woorden de belangrijkste voorspeller is in symptoomreductie en een verhoogde socialisatie (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Anderson et al., 2009) is voldoende reden om ook taal een centrale rol te geven binnen interventies. Interventieprogramma's Het aantal behandelingen voor kinderen met ASS groeit met de jaren, vele behandelingen zijn echter niet of niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd. De Cochrane-review van Reichow, Barton, Boyd, en Hume (2012) geeft aan dat de studies moeilijk onderling te vergelijken zijn, dat de methodologische kwaliteit niet goed is en dat de verscheidenheid aan interventiemethoden het moeilijk maakt om er de effectieve componenten uit te halen. Interventies kunnen zich specifiek richten op één bepaald domein of één bepaalde vaardigheid. Maar daarnaast bestaan er ook uitgebreide interventies die meer allesomvattend zijn zodat ze zich tegelijk richten op verschillende kernproblemen bij ASS, zoals taal, communicatie, sociale interactie, cognitie, spel en probleemgedrag. Beide type programma's kunnen effectief zijn (Vismara & Rogers, 2010). Hieronder volgt een niet- 10
exhaustieve oplijsting van de belangrijkste uitgebreide interventies voor kinderen besproken. Applied Behaviour Analysis De meest onderzochte interventieprogramma's zijn gebaseerd op de wetenschappelijke leerprincipes van Applied Behavior Analysis (ABA) (Eikeseth, 2009; Vismara & Rogers, 2010; Reichow, Barton, Boyd, & Hume, 2012; Natl. Res. Counc. 2001). Het bepalende kenmerk van al deze behandelingen is hun basis in de experimentele analyse van gedrag, een wetenschap die probeert te achterhalen hoe omgevingsinvloeden het gedrag beïnvloeden en veranderen. Het klinische toegepaste veld van deze wetenschap is gekend als toegepaste gedragsanalyse en de ontwikkelingen van interventies voor autisme zijn grotendeels het resultaat van dit wetenschappelijk veld (Lovaas, Berberich, Perloff, Schaeffer, 1966; Lovaas, Freitas, Nelson, Whalen, 1967). Ze gaan ervan uit dat alle gedrag aangeleerd is en zal toenemen bij bekrachtiging. Er wordt met andere woorden gedrag aangeleerd via operante conditionering. Het meest comprehensiefste ABA-model is Discrete Trial Training (DTT; Lovaas 1981). Bij DTT worden complexe gedragingen opgesplitst in deelgedragingen die via bekrachtiging, shaping en prompting stap voor stap worden aangeleerd. Prompting is het uitlokken van specifiek gedrag door gebruik te maken van hints (prompts) of aanwijzingen. Bij shaping ontwikkelt men nieuw gedrag door opeenvolgende selectieve bekrachtiging van gedrag dat het vooropgestelde doelgedrag steeds dichter benadert. (Orlemans, Eelen, & Hermans, 1995). Bij DTT volgt men bij het aanleren van de deelgedragingen een duidelijk stramien: men begint met het kind een aanwijzing/prompt te geven (bvb. de hand van het kind te nemen om te wijzen), als het kind dan het gewenste gedrag stelt dan volgt er een beloning. Bij kinderen jonger dan 5 jaar wordt DTT het Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) genoemd. In dit programma werkt men op de tekorten in aandacht, basisdiscriminatie, taal en communicatie, dagelijkse levensvaardigheden, socialisatie, fijne en grofmotorische controle, spel en preacademische vaardigheden (Zachor, Ben-Itzchak, Rabinovich, & Lahat, 2007). Al meermaals werd aangetoond dat wanneer kinderen met ASS met deze methode behandeld worden, zij meer vooruitgang boeken op vlak van cognitieve vaardigheden, taal en adaptief gedrag in vergelijking met kinderen die een eclectische behandeling kregen (Reichow, Barton, Boyd, & Hume, 2012; Warren et al., 2011). 11
EIBI is een intensief programma van 20 tot 40 uren per week gedurende 2 jaar of langer (Leaf & McEachin, 1999). Dit soort intense therapie is in België niet aan de orde, de meeste kinderen met ASS krijgen hier slechts drie à vijf uur aan interventie per week (Warreyn & Roeyers, 2014). Naast deze bemerking zijn er nog enkele punten van kritiek op de methode van Lovaas. Al vele studies hebben het effect op taal, adaptieve en cognitieve vaardigheden aangetoond (bvb. Fava et al., 2011; Howard, Sparkman, Cohen, Green, & Stanislaw, 2005; Remington et al., 2007; Smith, Groen, Wynn, 2000) maar er is weinig onderzoek naar het effect op de kernsymptomen van ASS. Een andere kritiek betreft het feit dat de therapie vrij directief is (de volwassene neemt het initiatief en stuurt de interventie) en dat er geen mogelijkheid is voor initiatief van het kind. De leeromgeving is zeer gestructureerd en de bekrachtigers artificieel. Waardoor generalisatie naar de gewone omgeving niet optreedt en het gedrag prompt-afhankelijk wordt als de prompts niet snel genoeg worden afgebouwd (Horner, Dunlap, & Koegel, 1988; Schreibman, 1997). Ontwikkelingsgerichte interventies Naast de gestructureerde ABA-technieken, werden er interventies ontwikkeld die meer naturalistische, spontane leersituaties gebruiken. Bij ontwikkelingsgerichte interventies gaat men na welke vaardigheden de kinderen nog moeten leren of verder ontwikkelen. Daarna gaat men deze aanleren in dezelfde volgorde waarin normaal ontwikkelende kinderen ze zouden verwerven (Prizant, Wetherby, Rubin, & Laurent, 2003). De bekendste ontwikkelingsgerichte interventie is the Developmental Individual- Difference, Relationship-Based (DIR) model of ook wel beter gekend als Floortime (Wieder & Greenspan, 2003). De aanpak omvat drie soorten activiteiten. Ten eerste zijn er speelse, spontane en creatieve interacties die worden geïnitieerd en geleid door het kind met ondersteuning van een volwassene die het kind volgt en uitdaagt. Ten tweede zijn er semigestructureerde probleemoplossinginteracties die nieuwe vaardigheden, concepten en vooropgestelde academische doelstellingen (bvb. het zoeken van een zoekgeraakt object) introduceren. Ten derde is er motorisch, sensorisch en ruimtelijk spel om fundamentele verwerkingsvaardigheden te stimuleren. In plaats van zich te focussen op geïsoleerde gedragingen of vaardigheden, zal men het kind laten leiden en wachten tot het kind interactie initieert. De therapeut is er om het kind te helpen verder ontwikkelen door een interactieve reactiestijl te gebruiken zoals het kind imiteren, expressieve gelaats- of verbale uitdrukkingen te gebruiken, de taal modelleren van hetgeen waar het kind op dat 12
moment in geïnteresseerd is en speels het spel onderbreken om communicatie uit te lokken (Greenspan & Wieder, 1999; Mahoney & Perales, 2005; Solomon, Necheles, Ferch, & Bruckman, 2007). Pajareya & Nopmaneejumruslers (2011) vonden in hun Randomized Controlled Trial (RCT) dat kinderen, bij wie drie maanden Floortime was gegeven door de ouders, meer sociale betrokkenheid en communicatie lieten zien in interactie met de ouders. Er is echter nog replicatie nodig van deze bevindingen waarbij ook gestandaardiseerde tests worden gebruikt (Van der Paelt, Warreyn, & Roeyers, 2013; Vismara & Rogers, 2010). Naturalistische gedragsinterventies Deze interventies zijn een vorm van integratie tussen gedragstherapeutische en ontwikkelingsgerichte benaderingen. De interesse van het kind wordt gevolgd en van zodra er iets gevonden wordt dat motiverend of belonend werkt, kan dit gebruikt worden om het kind iets te leren op basis van gedragstherapeutische principes (Van der Paelt, Warreyn en Roeyers, 2013). Het samenbrengen van de beste elementen uit de beide benaderingen zou leiden tot meer succes (Dawson et al., 2010; Ingersoll, 2009). Het moet wel gezegd dat het onderscheid tussen de verschillende benaderingen niet altijd even duidelijk is (Vismara & Rogers, 2011; Warren et al., 2011). Incidental Teaching (Hart & Risley, 1968; McGee, Daly, Izeman, Mann, & Risley, 1991), Milieu Training (Alpert & Kaiser, 1992) en Pivotal Response Training (PRT; Koegel, O'Dell, & Koegel, 1987; Laski, Charlop, & Schreibman, 1988) zijn drie interventiemodellen die gebaseerd zijn op ABA, maar het nieuwe gedrag wordt hier in natuurlijke omstandigheden (zoals badtijd, maaltijden, het aankleden) aangeleerd. De belangrijkste focus van deze modellen zijn sociaalcommunicatieve vaardigheden zoals initiatie, exploratie en gedeelde aandacht, omdat deze als spilvaardigheden worden gezien. Met andere woorden, als deze verbeteren, heeft dit ook een positief effect op andere vaardigheden (Koegel, Koegel, Harrower, & Carter, 1999). Onderzoek toont aan dat naturalistische interventies een hele reeks van communicatievaardigheden verbetert. Hwang & Hughes (2000) vonden dat dit soort interventies een effect hadden op de preverbale communicatie zoals oogcontact en gedeelde aandacht. Charlop & Walsh (1986) vonden positieve effecten op de spontane communicatie, Laski et al. (1988) stelden meer communicatie vast en McGee, Almeida, Sulzer-Azaroff en Feldman (1992) zagen meer interactie met leeftijdsgenoten. 13
Koegel, Koegel en Surrat (1992) vonden zelfs dat naturalistische gedragsinterventies beter waren voor het aanleren van taal aan kinderen met ASS dan DTT. In 2010 verscheen in de Verenigde Staten het Early Start Denver Model (ESDM; Dawson et al., 2010; Rogers & Dawson, 2011). Ondertussen is dit het meest rigoureus onderzochte naturalistische model (Dawson et al., 2010; Rogers et al., 2012; Vismara, Colombi, & Rogers, 2009; Vismara & Rogers, 2008). ESDM, gebaseerd op de leertheorie, is sterk ontwikkelingsgericht en biedt ouders en hulpverleners een wetenschappelijk verantwoorde interventiemethode, die aansluit bij het dagdagelijkse leven. De methode speelt in op de natuurlijke behoefte van kinderen om zich spontaan tot anderen te richten. Stap voor stap tonen de auteurs de verschillende mogelijkheden om kinderen in hun sociale, communicatieve en spelontwikkeling te stimuleren en hen uit te lokken tot interactie met anderen. Dawson et al. (2010) stelden vast dat peuters met ASS die twee jaar ESDM kregen, ten opzichte van de controlegroep meer vooruitgang maakten op vlak van cognitieve en adaptieve vaardigheden en dat sommige kinderen mildere symptomen van ASS toonden. In 2012 toonden Dawson et al. dat na enkele jaren behandeling met ESDM ook de hersenactiviteit bij het waarnemen van gezichten genormaliseerd is. Ouder- en leerkrachttraining Voordelen en nadelen. Granpeesheh, Dixon, Tarbox, Kaplan en Wilke (2009) geven aan dat hoe meer uren interventie kinderen tussen 2 en 7 jaar oud krijgen, hoe meer nieuwe vaardigheden ze verwerven. Ze vonden zelfs geen punt waarop dit zou verminderen. In Vlaanderen is er echter geen mogelijkheid tot intensieve individuele programma's (Van der Paelt, Warreyn, & Roeyers, 2014a). Vaak zijn er ook nog eens lange wachttijden voor gepaste therapie. Het is dan ook een logische stap om ouders en leerkrachten in te schakelen bij het stimuleren van sociaalcommunicatieve vaardigheden. Jonge kinderen spenderen namelijk veel tijd op school en bij hun ouders. Bovendien heeft het een lage kostprijs aangezien ouders en leerkrachten de interventies uitvoeren. Als het gezins- en schoolleven ook therapeutisch wordt ingezet, krijg je daarenboven een exponentiële toename van de interventietijd (Ingersoll & Dvortcsak, 2010; Lawton & Kasari, 2012). Ouders en leerkrachten kunnen de technieken gebruiken in verschillende dagelijkse activiteiten en interacties met het kind. Een bijkomend voordeel is dat dit een heel naturalistische 14
interventie is, ideaal voor generalisatie. Dit laatste is volgens de National Research Council (2001) één van de grootste uitdagingen in interventies met een professionele therapeut. Het gevoel van competentie die ouders bereiken wanneer ze merken hun kinderen met ASS iets te kunnen leren, helpt ook in het reduceren van de stress die vaak gepaard gaat met het opvoeden van een kind met ASS (Brookman-Frazee, 2004; Keen, Couzens, Muspratt, & Rodger, 2010; Ozonoff & Cathcart, 1998). McConachie en Diggle (2007) suggereren dat oudertraining zorgt voor een hernieuwd gevoel van zelfvertrouwen bij de ouders. Ze zijn optimistischer omdat ze het gevoel hebben de ontwikkeling van hun kind mee te kunnen beïnvloeden. Dit optimistische gevoel zorgt er ook voor dat ze de inspanningen en energie die ze moeten investeren in hun kind blijven volhouden (Ingersoll & Dvortcsak, 2006; Ingersoll & Gergans, 2007). Oudertraining zou zelfs depressies bij moeders van kinderen met ASS kunnen reduceren (Bristol et al. 1993). In contrast hiermee waarschuwen Oosterling et al. (2010) dat er ook risico's verbonden zijn aan oudertraining. Er wordt veel gevraagd van de ouders en als er dan geen of weinig verbetering is in de ontwikkeling van het kind, kan dit voor extra stress zorgen en het zelfvertrouwen van de ouders aantasten. Er is dus nood aan modellen en benaderingen die ouderparticipatie bevorderen zonder de ouders te overbelasten. Misschien dat een combinatie van oudertraining met leerkrachttraining de ouders het gevoel kan geven dat het om een gedeelde verantwoordelijkheid gaat en valt de druk hierdoor wat weg. Bovendien kunnen ouders en leerkrachten elkaar morele en praktische steun bieden. Heel wat onderzoek toonde aan dat oudertraining succesvol kan zijn in het verbeteren van verschillende vaardigheden bij kinderen met ASS, zoals gericht positief affect, het initiëren en reageren op gedeelde aandacht, imitatie, speldiversiteit, receptieve en expressieve taal (Casenhiser, Shanker, & Stieben, 2013; Dawson et al., 2010; Kasari, Gulsrud, Wong, Kwon, & Locke, 2010; Rogers et al., 2006; Rocha, Schreibman, & Stahmer, 2007; Schertz & Odom, 2007; Schertz, Odom, Baggett, & Sideris, 2013; Siller, Hutman, & Sigman, 2013; Wainer & Ingersoll, 2013). Ook is er al meermaals aangetoond dat bij oudertraining meer generalisatie en behoud van de aangeleerde vaardigheden optreedt in vergelijk met een interventies uitgevoerd door een therapeut (Brookman-Frazee, Vismara, Drahota, Stahmer, & Openden., 2009; Drew et al., 2002; McConachie & Diggle, 2007; Whalen, Schreibman, & Ingersoll, 2006). Een nadeel aan oudertrainingen in vergelijking met therapeutisch geïmplementeerde interventies is dat ze soms verschillen in termen van therapietrouw en therapie-intensiteit. Enkel een oudertraining is in sommige gevallen niet voldoende voor 15
winst in sociale communicatie bij jonge kinderen (Ingersoll, 2011). Er zijn inderdaad oudertrainingen die geen verbeteringen vonden op vlak van taal na een sociaalcommunicatieve interventie (Carter et al., 2011; Green et al., 2010). Een aanvulling van de oudertraining met een leerkrachttraining zou dit probleem mogelijks kunnen opvangen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de belangrijkste voorspeller van moederlijke betrokkenheid in het onderrichten van haar kind met ASS, de mate is waarin ze wordt aangemoedigd door de leerkracht en de kansen die de leerkracht haar biedt om hierin te participeren (Benson, Karlof, & Siperstein, 2008). Ook gezinnen met hoge stress en sociaal-economische achterstand, waar oudertrainingen vaak niet dezelfde positieve effecten hebben (Robbins, Dunlap, & Plienis, 1991), zouden baat kunnen hebben bij een gedeelde aanpak. Een extra voordeel van een combinatie van oudertraining aangevuld met leerkrachttraining zou een grotere generalisatie kunnen zijn (Dekker, Nauta, Mulder, Timmerman, & de Bildt, 2014). De studie van Kaale, Fagerland, Martinsen en Smith (2014) toont alvast dat een leerkrachttraining gericht op sociale communicatie bij kleuters significante effecten kan hebben op gedeelde aandacht. De studie vond echter geen significant effect op taal en algemeen sociaal functioneren. Verschillende studies suggereren dat vrij korte interventies in de kleuterschool, gericht op het verbeteren van sociaalcommunicatieve vaardigheden, een positief effect hebben op initiatie van en reactie op gedeelde aandacht en een vermindering tonen in tijd die men alleen doorbrengt (Lawton & Kasari, 2012; Goods, Ishijima, Chang, & Kasari, 2013; Kaale, Smith, & Sponheim, 2012). Nog een argument pro leerkrachttraining is het feit dat uit leerkrachtrapportering (Hess, Morrier, Heffin, & Ivey, 2008) en uit data verkregen via onafhankelijke observaties (Keen, Sigafoos, & Woodyatt, 2005) blijkt dat standaard kleuterscholen de sociaalcommunicatieve vaardigheden van jonge kinderen met ASS niet optimaliseren. Leerkrachten focussen zelden rechtstreeks op symbolisch spel of gedeelde aandacht in hun lesgeven (Wong & Kasari, 2012). Leerkrachten erkennen zelden pogingen tot communicatie bij kinderen met ASS (Keen et al., 2005). Daarbij komt nog eens dat leerkrachten unieke kennis hebben van kleuters hun mogelijkheden en dat ze vragende partij zijn om meer training te krijgen over hoe ze kinderen met autisme kunnen ondersteunen in de ontwikkeling van hun sociale communicatie (Lawton & Kasari, 2012). Opmerkingen bij onderzoek. Het moet echter wel gezegd dat de meerderheid van de onderzochte interventies specifiek op één aspect focussen zoals gedeelde aandacht, taal en imitatie. Slechts een 16
beperkt aantal interventies zijn algemene benaderingen die zowel op sociaalcommunicatieve vaardigheden als op taal focussen (Van der Paelt, 2014). Daarenboven beantwoordt slechts een beperkt aantal van hen aan de erkende kwaliteitseisen. Oosterling et al. (2010) geven nog een aantal punten van kritiek. Namelijk dat het in sommige studies ontbreekt aan follow-up op voldoende lange termijn (minimum één jaar), dat de diagnostische instrumenten die worden gebruikt niet steeds de beste zijn (zoals de ADOS-2 en de ADI-R). En ook dat de verschillende studies vaak niet toelaten om modererende of mediërende factoren te detecteren. Bovendien geven Oosterling et al. (2010) aan dat vele studies niet gerandomiseerd worden, waardoor je geen geldige conclusies kan trekken over de effectiviteit. Studies met random toewijzing van grotere groepen (RCT's) worden vaak om ethische en logistieke redenen niet gebruikt. De laatste tijd worden er bij de casestudies ook gelukkig meer en meer gesofisticeerde proefopzetten gebruikt, zoals multiple baseline designs (Roeyers, 2014). Recent werd een Cochrane-review over oudertraining uitgevoerd waarbij de auteurs zich baseerden op 17 RCT's. Ze vonden enige evidentie voor een verbetering op het vlak van ouder-kindinteractie en taalbegrijpen en een daling in de ernst van het autisme. Voor andere zaken zoals bepaalde aspecten van taal, adaptief gedrag en het stressniveau van de ouders vonden ze geen effect (Oono, Honey, & McConachie,2013). Er bestaan maar weinig studies over leerkrachttraining op sociaalcommunicatieve vaardigheden (Brunner & Seung, 2009) en vaak gaan ze gepaard met methodologische zwakheden zoals een gebrek aan leerkracht-trouw (Lawton & Kasari, 2012). ImPACT. Nederlandstalige programma's die beroep doen op oudertraining en gunstig zijn voor jonge kinderen met ASS zijn 'Zie wat ik zie, doe wat ik doe' (Warreyn & Roeyers, 2014), het ImPACT-programma (Ingersoll & Dvortcsak, 2013; Ingersoll & Wainer, 2013) en het Early Start Denver Model (ESDM; Dawson et al., 2010; Rogers & Dawson, 2011; Rogers, Dawson & Vismara, 2012). Het ImPact-programma is een methode, voor kinderen onder de zes jaar, die ontwikkelingsgerichte en gedragstherapeutische technieken combineert. Bovendien is het ontwikkeld op basis van de meest recente wetenschappelijke inzichten over behandeling bij jonge kinderen met ASS. ImPACT staat voor 'Improving Parents As Communication Teachers' ('ouders versterken als lesgevers in communicatie'). Het is een uitgebreid oudertrainingsprogramma dat als doel heeft de sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met ASS te verbeteren. Dit gebeurt door te werken op vier belangrijke gebieden 17
die de essentiële bouwstenen zijn van het leerproces: sociale betrokkenheid, taal, sociale imitatie en spel (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Ingersoll & Wainer (2013b) vonden in hun onderzoek dat de spontane taal van sprekende kinderen verbetert maar dat dit afhankelijk is van de therapietrouw van de ouders. Van der Paelt, Warreyn en Roeyers (2014b) voerden een multiple baseline design uit waarin ze bevestigden dat ImPACT een effectief ouderprogramma is dat verbetering toont op vlak van communicatie en imitatie, ook bij niet-verbale kinderen. Bovendien toonden ouders meer synchrone communicatie dan voor de interventie. De mate dat ouders van kinderen met ASS synchrone communicatie gebruiken is predictief voor latere taal- en gedeelde-aandachtsvaardigheden (Siller & Sigman, 2002). Het is dan ook geen toeval dat de aandachtsfocus van het kind volgen, de belangrijkste techniek is in het ImPACT-programma. Voordelen vroegtijdige interventie Hoe jonger het kind bij aanvang van de interventie, hoe waarschijnlijker de kans op positieve effecten en vooruitgang in de ontwikkeling van het kind (Hume, Bellini, & Pratt, 2005). En dit ondermeer dankzij de grote plasticiteit van de hersenen van zeer jonge kinderen waardoor er meer kans is om afwijkende neurale ontwikkelingstrajecten te normaliseren (Dawson, 2008; Dawson et al., 2012). Volgens Mundy en Neal (2001) zijn het de vroege tekorten in non-verbale sociaalcommunicatieve vaardigheden die er voor zorgen dat de hersenen niet normaal ontwikkelen. Daarenboven adviseert de National Research Council (NRC, 2001) vroege interventies bij kinderen met ASS omwille van de betere effecten op lange termijn. Probleemstelling Kinderen met ASS ervaren tekorten in sociale betrokkenheid en communicatie. Dit is reeds vanaf hun eerste verjaardag merkbaar (Rogers, 2009; Zwaigenbaum et al., 2009). Beide aspecten zijn sterk geassocieerd met langetermijnuitkomsten (Gillberg & Steffenburg, 1987; Howlin et al., 2004). Interventie-programma's kunnen verbetering brengen in deze vaardigheden (Reichow et al., 2012). Het is dan ook van groot belang om deze vaardigheden mee te nemen in interventies voor kleuters met ASS (Ingersoll, 2011). 18
Hoe jonger het kind bij aanvang van de interventie, hoe groter de kans op een betere uitkomst en verbetering in de ontwikkeling van het kind (Hume, Bellini, & Pratt, 2005; Woods & Wetherby, 2003). De laatste jaren zijn er screenings- en diagnostische instrumenten ontwikkeld die vroegdiagnostiek vanaf 2 jaar mogelijk maken (Charman & Baird, 2002; Chawarska, Klin, Paul, & Volkmar, 2007). Zodoende kan men reeds op zeer jonge leeftijd met deze doelgroep beginnen werken. Hoe meer interventietijd kinderen onder de 7 jaar krijgen, hoe beter de prognose (Granpeesheh, Dixon, Tarbox, Kaplan & Wilke, 2009). Intensieve vroegtijdige interventies zoals EIBI hebben hun effectiviteit reeds meermaals bewezen (Reichow et al., 2012). In Vlaanderen is er echter geen toegang tot deze intensieve individuele programma's (Van der Paelt, Warreyn, & Roeyers, 2014a). Daarnaast zijn er vaak ook nog eens lange wachttijden voor gepaste therapie. Een goed alternatief om alsnog met deze kinderen aan de slag te gaan, desnoods in afwachting van een intensief programma, is oudertraining. Door ouders in te schakelen krijg je meer verbetering, generalisatie en behoud van de geleerde vaardigheden (McConachie & Diggle, 2007). Het grote voordeel is dat ouders veel tijd doorbrengen met hun kinderen, waardoor de interventietijd exponentieel toeneemt. Door ook de leerkrachten dezelfde technieken bij te brengen zou men het kind maximaal kunnen stimuleren en uitdagen. Wanneer ouders en leerkrachten dezelfde technieken gebruiken zorgt dit voor meer éénduidigheid bij de kinderen en hierdoor mogelijks voor een vermindering van stress bij hen. Regelmatige contacten tussen leerkracht en ouders kan voor meer sociale controle zorgen, meer morele en praktische steun geven, waardoor ouders de kracht en kennis hebben om de interventie correct op te volgen. Nog een voordeel is dat de zware verantwoordelijkheid die ouders ervaren bij oudertraining, nu kan worden gedeeld met de leerkracht wat voor minder stress bij de ouders kan zorgen. Momenteel focussen leerkrachten weinig op symbolisch spel of gedeelde aandacht (Wong & Kasari, 2012). Ze zijn echter wel vragende partij om technieken te leren om de sociale communicatie van kinderen met ASS te stimuleren (Lawton & Kasari, 2012). Uit de eerste Vlaamse pilootstudie van Van der Paelt, Warreyn en Roeyers (2014b) bleek dat het ouderprogramma ImPACT effectief is en verbetering toont op vlak van communicatie en imitatie, ook bij niet-verbale kinderen. Het huidig onderzoek, waar deze masterproef deel van uitmaakt, herhaalt dit effectiviteitsonderzoek maar deze keer worden ook de leerkrachten getraind en ingezet. Het effect van ouder- en leerkrachttraining op de sociaalcommunicatieve vaardigheden van de kinderen wordt 19
onder de loep genomen. Omdat er in vroeger onderzoek naar oudertraining vaak methodologische tekortkomingen waren, geeft dit onderzoek extra aandacht aan een passend onderzoeksdesign. De vaardigheden van de kinderen worden met behulp van video-opnames gecodeerd door onafhankelijke beoordelaars. En men hecht ook belang aan follow-up bij de ouders. Deze masterproef focust zich op de stimulatie van sociale betrokkenheid en communicatie van kleuters in de klas. Een eerste hypothese betreft de communicatie van het kind. De communicatie van het kind met de leerkracht (verbale en nonverbale/initiaties van of reacties op) zal toenemen na aanvang van de oudertraining en zal extra toenemen na de start van de leerkrachttraining (hypothese 1). De tweede hypothese handelt over sociale betrokkenheid. De sociale betrokkenheid tussen kind en leerkracht zal toenemen na aanvang van de oudertraining en zal extra toenemen na aanvang van de leerkrachttraining (hypothese 2). 20
Methode Steekproef Bij de rekrutering van deelnemers voor deze studie werd eerst een keuze gemaakt voor 4 scholen uit het buitengewoon onderwijs voor kinderen met ASS. Het selectiecriterium was nabijheid tot de campus van de faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen. Na een eerste bezoek, waarbij informatie werd gegeven rond het onderzoek, toonden alle vier de scholen zich bereid om mee te werken. Aan de scholen werd gevraagd of ze een lijst konden bezorgen van kinderen jonger dan zes jaar, klinisch gediagnosticeerd met ASS. Deze kinderen mochten niet op een internaat zitten en één van de ouders moest zeker Nederlands, Engels of Frans spreken. Uit de lijst die de scholen bezorgden werd dan een random selectie gemaakt. De ouders van het geselecteerde kind kregen een brief met informatie over het onderzoek en werden gevraagd binnen de week te laten weten of ze wilden meedoen. Twee ouderparen wilden niet deelnemen aan het onderzoek. De reden van weigering waren het drukke werkschema van de ouders en het feit dat de ouders niet voldoende samen thuis waren. Er werd opnieuw een random selectie gemaakt voor andere kinderen. Met één van de vier kandidaten werd het onderzoek na enkele weken stopgezet omdat er thuis door de ouders geen filmpjes werden gemaakt. Op de school van deze kandidaat kwam geen enkel ander kindje in aanmerking dus werd er een vijfde school ingeschakeld. Nog een tweede kandidaat stopte het onderzoek na acht weken omwille van persoonlijke problemen van de ouders. Hier werd op dezelfde school een andere kandidaat gevonden. Bij aanvang van het onderzoek werden de ADOS-2 en de Mullen Scales of Early Learning afgenomen (Lord et al., 2012; Nederlandse bewerking door de Bildt, Greaves- Lord, & de Jonge; MSEL; Mullen, 1995). Ouders tekenden een informed consent. De ouders van de andere kinderen in de klas kregen een brief met de vraag of ze hun goedkeuring wilden geven dat hun kind mogelijks ook in het beeldmateriaal zou verschijnen. Beschrijving van de deelnemers 1. Adam is een jongen die bij aanvang van het onderzoek vier jaar en elf maanden oud is. Hij zit in een auti-klas met nog drie andere kinderen. Adam maakt deel uit van een 1 In het kader van de privacy werden fictieve namen gebruikt. 21