Zelfmanagement bij kanker Presentatie voor de Werkgroep Fysiotherapie & Oncologie Midden- Nederland 6 november 2012 Dr. Marije van der Lee
Programma Wat doet het Helen Dowling Instituut (HDI)? Wat biedt het HDI op het gebied van zelf management? Vermoeidheid na kanker: Wat is het? Wat doe je eraan? Wanneer verwijs je? Self efficacy Effect MBCT op vermoeidheid na kanker Internettherapie www mindermoebijkanker Hoe ziet het eruit? Resultaten Toekomstig onderzoek Fitter na Kanker Ruimte voor vragen
3 ele
Missie van het Helen Dowling Instituut Mensen met kanker en hun naasten helpen de ziekte emotioneel te verwerken Door specialistische psychologische zorg (Nu 1000 per jaar), wetenschappelijke onderzoek en scholing
Zelfmanagement bij kanker www.mindermoe.nl www.minderstress.nl www.minderangst.nl
Vermoeidheid na kanker Wat is het? Wat doe je eraan? Wanneer verwijzen?
Quizvraag: Het is er plotseling, zonder waarschuwing, en meestal niet als gevolg van een inspanning. Rara wat is dat? A. jeuk B. dromen c. vermoeidheid na kanker
Quiz vraag: Is radiotherapie gerelateerd aan meer vermoeidheidsklachten dan chemotherapie?
Quiz vraag: De vermoeidheidsklachten zijn vaak al voor aanvang van de behandeling aanwezig.
Vermoeidheid na kanker 16-38 % van genezen verklaarde kankerpatiënten ondervinden chronische vermoeidheid t.o.v. 11% onder gewone bevolking (Gielissen, 2008) Het is een frequente en invaliderende klacht
De beleving van vermoeidheid verschilt Ernstige vermoeidheid Niet ernstig vermoeid Lijfelijk Belastend Kwaadmakend Ergerlijk Frustrerend Ontmoedigend Aanhoudend Onverklaarbaar Afmattend Acceptabel Normaal Tijdelijk Lijfelijk Waarschuwend Mentaal Voldoening gevend Ontspannend Aangenaam Belastend
Vermoeidheid voor, bij en na kanker is multi-factorieel bepaald
Vermoeidheid na kanker Wat is het? Een belangrijke subjectieve klacht, die verschillende oorzaken kan hebben
Vermoeidheid na kanker Wat doe je eraan?
Wat doe je eraan: Bewegen of stilstaan? Gedragsinterventies voor vermoeidheid Bewegen, cognitieve therapie, mindfulness based cognitieve therapie: belangrijk is de self-efficacy!!
Wat is self efficacy? Het vertrouwen in de eigen bekwaamheid om met succes invloed uit te oefenen. Voorbeeld: Ik denk dat ik in staat ben om zelf te zorgen voor voldoende lichaamsbeweging. Self efficacy is belangrijke voorwaarde voor zelfmanagement! Bandura, A. Psych Review 1997
Vergroten van self -efficacy Laten zien hoe vergelijkbare ptn een positief effect ervaren na het correct en volledig uitvoeren van het programma (modeling) Oefenen met het gewenste gedrag (eigen succeservaring) Verbale overtuiging: positieve bevestiging door hulpverlener of sociale omgeving Fysiologische informatie en feedback (bijv bloeddruk) Het programma systematisch aan te laten bevelen door een (huis)arts Bodenheimer ea Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA. 2002
Vermoeidheid na kanker Wat doe je eraan? Self efficacy vergroten
Vermoeidheid na kanker Wanneer verwijzen? M. Goedendorp et al. NKCV > 3 maanden
Mindfulness Based Cognitieve therapie 1. Ik moet ook altijd alles doen 2. Ik wil dat ze mijn moeheid begrijpen 3. Ik moet alles perfect doen 4. Ik kan weer niks 5. Ik moet weer zijn zoals ik was voor ik ziek was.
MBCT Bewust worden van automatische patronen door het leren richten van de aandacht, zodat er ruimte komt een ander gedrag te kiezen.
Behandeleffect MBCT 3.8 12.6 (95%CI) Interventiegroep 31% klinisch relevant verbeterd t.o.v. 4% in de controlegroep Van der Lee & Garssen, psycho-oncology, 2010 Mindfulnessbased cognitive therapie for fatigue after cancer
Module cognities/ disfunctionele gedachten (1) Doel cliënt kan meer helpende en vermoeidheidsverlagende opvattingen hanteren Interventies opsporen disfunctionele cognities oorzaak vermoeidheid (causale attributies) verzet coping stijl: catastroferen negatieve self efficacy
Internettherapie Minder Moe Bij Kanker Deelname als 1. Iemand kanker heeft of kanker heeft gehad en minstens een half jaar last heeft van ernstige vermoeidheid. 2. Voor de vermoeidheid geen lichamelijke oorzaak gevonden is die met medicijnen is te behandelen. 3. Iemand gemotiveerd is om dagelijks ongeveer een uur te besteden aan oefeningen en bijhouden logboek. 4. Cliënt 18 jaar of ouder is.
Internettherapie Minder Moe Bij Kanker Geen deelname als 1. Er sprake is van een ernstige depressie. 2. Er sprake is van psychotische kenmerken, zoals wanen en hallucinaties. 3. Er op dit moment veel stressoren zijn, zoals een scheiding, verbouwing of verhuizing.
Hoe ziet de online training eruit? -alles online van aanmelding tot evaluatie -individueel -9 sessies -wekelijks nieuwe reader, oefeningen (mp3), opdrachten en dagboek -persoonlijke wekelijkse feedback therapeut -elke dag aandachtoefeningen half uur tot drie kwartier -vergoeding via de basisverzekering
Keuze voor online begeleiding 1. prettig om aan problemen te kunnen werken op elk moment van de dag of nacht, in plaats van te moeten wachten op een afspraak waar ik mijn therapeut zie 55 % 2. ik woon ver weg van een instelling die hulp aan kankerpatiënten biedt 29 % 3. ik ben niet of nauwelijks in staat om te reizen 23 %
Resultaten 183 eindevaluatie afgerond, waarvan 8 voortijdig gestopt zijn Vermoeidheid neemt significant af (-13) Kwaliteit van leven van 5,3 naar 7,1
Resultaten Rapportcijfer : 8,4 98% zou anderen training aanraden 95% zegt dat begeleiding heeft geholpen om beter met de vermoeidheid om te gaan
Ik ben minder vaak moe en als ik last heb van vermoeidheid is dit niet meer zo'n allesoverheersende, uitputtende vermoeidheid. Ik doe veel meer, zowel qua werk als in mijn vrije tijd. Ik ben rustiger en meer tevreden. Ik stel minder hoge eisen aan mezelf en probeer meer te genieten van hoe het loopt en heb niet meer torenhoge verwachtingen. De training heeft me opgeleverd dat ik minder moe ben. Dat ik bewuster met de vermoeidheid en de daarbij behorende emoties omga. Meer aandacht aan mezelf schenk.
Vermoeidheid na kanker Wat doe je eraan? Vergroot self efficacy (ik kan iets aan mijn vermoeidheid doen) door bewegen of stilstaan
Nieuw onderzoek:fitter na Kanker de Onderzoekers Mogelijk gemaakt door Alped Huzes en KWF
Onderzoek fitter na kanker Twee e-health interventies in vergelijking met minimale interventie: Mindfulness based cognitive therapy (MBCT) Ambulant activity feedback (AAF) Belangrijke vraag: wat werkt voor wie?
Hoe werken ze? Mindfulness Fysieke activiteit (niveau + balans) Slaapkwaliteit Verwachting therapie self-efficacy sense of control over symptoms geloofwaardigheid Therapeutische relatie
Vermoeidheid na kanker Wat is het? Wat doe je eraan? Wanneer verwijzen?
Vragen?
Meer informatie over de bewegingsinterventie in fitter na kanker? Mail: m.wolvers@rrd.nl Mijn email: mvanderlee@hdi.nl www.hdi.nl