Inhoud Tijdig gesprek over eventuele reanimatie met ouderen cruciaal Sluit je aan bij Van betekenis tot het einde Palliatief bad in het nieuwe ziekenhuis Publieksvoorlichting door Agora Leerbericht: Onverklaarde onrust en pijn Brochure Even op adem komen Social media executeur digitaal opheffen Coöperatie Laatste Wil opgericht Boek: Kostbare Tijd Doorbraakpijn bij kanker hoeft niet meer Thema IDPZ: palliatieve zorg thuis: het alternatief voor doorbehandelen? Palliatieve zorg GGz Centraal, Zon & Schild in Amersfoort Verhalenwedstrijd Levensvragen van ouderen Teken de petitie voor goede palliatieve zorg als mensenrecht Agenda Tijdig gesprek over eventuele reanimatie met ouderen cruciaal Verpleegkundigen en artsen moeten tijdig met kwetsbare ouderen praten over de medische zorg die past bij hun levensdoelen en gezondheidssituatie. Daarbij wordt besproken of reanimatie mogelijk en wenselijk is. Bij een hartstilstand is de patiënt immers bewusteloos en moeten zorgverleners snel weten of de patiënt wel of niet gereanimeerd gaat worden. V&VN, Verenso en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) hebben daarover een richtlijn en samenwerkingsafspraken ontwikkeld. De Multidisciplinaire Richtlijn Besluitvorming over Reanimatie bestaat uit drie delen: Samenvatting en aanbevelingen, de Integrale tekst en CBO-evidencerapport en evidencetabellen Ook is er informatie voor ouderen gemaakt. Sluit je aan bij Van betekenis tot het einde De coalitie Van betekenis tot het einde wil via de juiste taal en toon stimuleren dat mensen meer ruimte en aandacht hebben voor het levenseinde, zodat ze de laatste levensfase kunnen invullen zoals ze dat graag willen. Deze missie is zowel gericht op de samenleving als op de individuele burger. Op het persoonlijke vlak wil de coalitie bereiken dat mensen de ruimte nemen hun leven tot het einde toe op eigen wijze vorm te geven. De coalitie roept de samenleving op om er samen voor te zorgen dat die ruimte er voor iedereen is. De coalitiepartners oriënteren zich voor de Nederlandse aanpak op Dying Matters, een initiatief van de overheid in het Verenigd Koninkrijk uit 2009. Goed ouder worden en goed sterven heeft te maken met aandacht voor waarden alsvertrouwen, wederkerigheid, respect, autonomie, eigenheid, compassie, zelfbeschikking, verantwoordelijkheid, waardigheid, kwetsbaarheid en betrokkenheid. Het gaat hierbij ook om levensvragen. Hoe kijk ik terug op mijn leven? Hoe kan ik van betekenis zijn en blijven? Hoe kan ik naar het einde toegroeien? Wat heb ik nodig om mijn leven goed af te sluiten? Iedereen die zich in het voorgaande herkent, vanuit een organisatie of persoonlijk, kan zich bij de coalitie aansluiten. Hoe
breder het draagvlak, hoe breder de aandacht voor dit thema. Bovendien versterkt het de oproepen richting politiek, zorgverzekeraars, etc. Kijk daarvoor ook op Twitter en Facebook: @Van_Betekenis op Twitter; Van Betekenis op Facebook. Palliatief bad in het nieuwe ziekenhuis In het nieuwe ziekenhuis van Meander Medisch Centrum wordt één vleugel helemaal ingericht voor de zorg aan patiënten met kanker. Als genezing niet meer mogelijk is, is palliatieve zorg van groot belang. Monuta Charity Fund steunt deze zorg rond het levenseinde met een bijdrage voor een badkamer met aangepast ligbad. Het ligbad is aangepast aan de behoeften van mensen in de laatste levensfase. Voor hen is het heel ontspannend om een bad te kunnen nemen. De zintuigen worden op een prettige manier geprikkeld, met zacht stromend water, rustige muziek en gedimd licht. Dit alles kan de spanning en angst verminderen. De aanschaf van het bad en de installatie ervan vallen buiten het reguliere ziekenhuisbudget. Daarom is Stichting Vrienden Meander Medisch Centrum erg blij met de financiële steun van Monuta Charity Fund. Deze Vriend van Meander steunt de extra voorziening in de nieuwbouw met een donatie van 10.000 voor de palliatieve badkamer. Foto: http://www.meandermedischcentrum.nl/dit-is-meander/actueel/monuta-charity-fund-nieuwe-vriend-van-meander. htm?steid=1&itmid=32145. Publieksvoorlichting door Agora In het activiteitenplan van Agora staat dat het ondersteuningspunt palliatieve zorg de taak publieksvoorlichting op zich heeft genomen. Een deel daarvan werd tot voor kort door Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) gedaan, waaronder enkele folders. Het gaat om de folders Palliatieve sedatie, Feiten en fabels over morfine, Delier en Vocht en voeding in de laatste levensfase. Agora zal deze folders in de loop van het jaar gaan uitbrengen. Voorde folders die gekoppeld zijn aan het Zorgpad Stervensfase (Stervensfase en Een dierbare verliezen) bekijken IKNL en Agora of zij tot één landelijke tekst kunnen komen. Leerbericht: Onverklaarde onrust en pijn De consultvrager is een waarnemend huisarts die op visite is gevraagd bij een man van 91 jaar. Negen maanden geleden is bij hem een rectumcarcinoom gevonden. Er volgde een operatie waarbij het distale deel van het colon verwijderd werd. Een half jaar later ontstond echter een zwelling in de lies. De zwelling bleek te berusten op een lymfogene metastase. Bij verder onderzoek bleken ook metastasen in botten, spieren en in de longen te zitten. Lees verder via deze link: http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland/nieuws/tabid/1347/ctl/details/articleid/9690/ mid/7176/leerbericht-onverklaarde-onrust-en-pijn.aspx Brochure Even op adem komen Het Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad & Zuid Oost Utrecht heeft vorig jaar een folder voor mantelzorgers gemaakt, met daarin de mogelijkheden om even op adem te komen. Respijtzorg in een hospice, het Inloophuis en de vrijwillige terminale thuiszorg zijn daar voorbeelden van. Inmiddels is de folder herzien. U kunt hem kosteloos bestellen bij Margriet Wanders (mwanders@ axioncontinu.nl) of downloaden http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/portals/22/folder%20 Mantelzorg%20apr2013.pdf Social media executeur digitaal opheffen Als je niets regelt, leef je na je dood door op Facebook en andere sociale media. Soms met pijnlijke gevolgen voor de mensen die van je houden. Nabestaanden kunnen je account niet eenvoudig verwijderen of wijzigen. Hiervoor is sinds kort een nieuwe dienst: De Sociale Media Executeur. In deze link een gesprek met Lucienne van der Geld op Radio 1:. http://www.radio1.nl/items/62284-sociale-mediaexecuteur Uit reacties op dit radio item bleek dat deze dienst niet geheel nieuw is. Daarom ook enkele andere aanbieders: http:// www.buttonz-up.nl/home/about?length=4 en Ziggur http://ziggur.me/nl/press.aspx.
Coöperatie Laatste Wil opgericht In Nederland is het niet mogelijk een waardige zelfgekozen dood zélf te realiseren. Daarom is onlangs de Coöperatie Laatste Wil opgericht, een coöperatieve vereniging van mensen die tot doel heeft een waardige zelfdoding, zonder tussenkomst van een ander, voor iedereen boven de 18 jaar mogelijk te maken. Leden van de coöperatie zoeken met elkaar, binnen de kaders van de wet, naar mogelijkheden om laatstewilmiddelen te realiseren. Daartoe worden de komende maanden door het hele land bijeenkomsten georganiseerd en kan op een besloten websiteforum gediscussieerd worden. Mogelijke initiatieven van de coöperatie zijn: ontwikkelen van een distributiesysteem van dodelijke middelen, samenwerking met farmaceutische bedrijven en druk uitoefenen op de politiek om hulp bij zelfdoding legaal te maken. Het bestuur van de coöperatie hoopt onder andere dat het aantal gruwelijke zelfdodingen 1650 per jaar - in Nederland kan worden teruggedrongen. Meer informatie is te vinden op www.laatstewil.nu. Boek: Kostbare Tijd Wanneer je ernstig ziek bent en weet dat je binnenkort zult sterven, krijgt tijd een heel andere betekenis en invulling. De tijd die je nog hebt is kostbare tijd geworden. Vanwege het zestigjarig jubileum in 2008 en het feit dat palliatieve zorg steeds meer aandacht kreeg, bracht de Bijbelvereniging een laagdrempelig boekje uit. Hierin staan korte bijbelteksten die raken aan alle emoties en gevoelens die deze fase in het leven oproepen. Een aantal mensen uit de praktijk, werkzaam in de palliatieve zorg, ging ermee aan de slag. Kunstenares Aafke Holman uit Burum was bereid de uitgave te illustreren. Het resultaat was het boekje Kostbare Tijd. Na een succesvolle eerste druk is nu een tweede druk verschenen. Daarin zijn enkele verbeteringen aangebracht, zoals een inhoudsopgave en een grotere letter. Het werk van de Bijbelvereniging wordt mogelijk gemaakt door giften van donateurs en kerken. De vereniging biedt gratis exemplaren van Kostbare Tijd aan voor gebruik binnen het hospice, de palliatieve unit binnen het zorgcentrum en andere geschikte locaties. Om te plaatsen op de kamers en/of in de gemeenschappelijke ruimte, te geven aan belangstellenden of aan de vrijwilligers die werkzaam zijn in de palliatieve zorg bij mensen thuis. Via de website www.bijbelvereniging.nl kunt u nadere informatie vinden en snel en eenvoudig exemplaren aanvragen, door het bestelformulier in te vullen. Doorbraakpijn bij kanker hoeft niet meer Doorbraakpijn is een plotseling optredende, vaak hevige pijn of toenemende pijn die optreedt tegen een achtergrond van al bestaande pijn. Doorbraakpijn komt veelvuldig voor en wordt onvoldoende gekend en onderkend. Toch is deze goed te behandelen, legt Kris Vissers uit in de film Doorbraakpijn bij kanker hoeft niet meer. Voor meer informatie: Lees de folder Pijn en kanker http://www.ongeneeslijk.nl/portals/142/informatie/pijn_kanker.pdf van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Of kijk op de website www.pijnbijkanker.nl. Thema IDPZ: palliatieve zorg thuis: het alternatief voor doorbehandelen? De Internarionale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) valt dit jaar op zaterdag 12 oktober. Het internationale thema is: achieving universal coverage of palliative care: dispelling the myths. In Nederland heeft de stuurgroep IDPZ besloten dit te vertalen als palliatieve zorg thuis: het alternatief voor doorbehandelen? Het thema is nadrukkelijk geen stellingname, maar een oproep tot discussie. Hiervoor wordt in oktober een Lagerhuisbijeenkomst gehouden, waar aan de hand van stellingen gedebatteerd zal worden. Palliatieve zorg GGz Centraal, Zon & Schild in Amersfoort Als zich naast de psychiatrische ziekte een somatisch ongeneeslijke ziekte voordoet, is meer specialistische zorg en begeleiding nodig. Zorg die niet altijd mogelijk is in een regulier hospice of in de eigen leefomgeving van mensen met een psychiatrische ziekte. Wanneer een patiënt niet in de eigen omgeving kan of wil sterven, dan is het belangrijk dat hem of haar een plek wordt geboden die daarvoor is ingericht. Een plek met een huiselijke sfeer en de mogelijkheid voor familie en naasten om 24 uur per dag aanwezig te zijn. Op de locatie Zon & Schild is in het gebouw Berkenrode een kleinschalige palliatieve unit met drie patiëntenkamers, een familiekamer, een ruime badkamer en een kleine pantry, als onderdeel van het behandelprogramma ouderenpsychiatrie & somatiek. Deze zorg is beschikbaar voor patiënten uit GGz Centraal én andere GGz- en zorginstellingen. Tegelijkertijd wil GGz Centraal de zorg beschikbaar stellen voor patiënten uit het circuit voor dak- en thuislozen én de verslaafdenzorg. De patiënt heeft een ongeneeslijke somatische ziekte met een geschatte levensverwachting die korter is dan drie maanden. Naast deze zorg is het mogelijk om advies en informatie te vragen over het bieden en organiseren van palliatieve zorg in de eigen instelling.
Informatie: Heidi de Kam, verpleegkundig specialist, 033-4609222, h.dekam@ggzcentraal.nl of via het secretariaat 033-4609481. De open plekken staan vermeld op www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland. Voor verdere informatie: www.ggzcentraal.nl/palliatievezorg. Aanmelding via de huisarts of de behandelaar van de patiënt bij het opnamesecretariaat GGz Centraal, Zon & Schild, telefoon 033-4609500. Verhalenwedstrijd Levensvragen van ouderen Vilans, kenniscentrum voor langdurige zorg, is benieuwd hoe jij met ouderen in gesprek bent over hun levensvragen. Schrijf in 500 woorden welk gesprek veel indruk op je heeft gemaakt en waarom. Hoe kwamen de levensvragen naar voren? En hoe ging je hiermee om? Wat betekende dit gesprek voor jou? Stuur je verhaal vóór 30 juni naar levensvragen@vilans.nl. De 10 beste inzendingen plaatsen we op onze website. De winnaar ontvangt een cadeaubon van 50 euro. Verder verloten we exemplaren van het boek Er zijn met al je Voelsprieten en de Landkaart Domein Mentaal Welbevinden. Teken de petitie voor goede palliatieve zorg als mensenrecht Burgers worden wereldwijd opgeroepen het Handvest van Praag te ondertekenen, waarin overheden worden gevraagd palliatieve zorg als mensenrecht te erkennen. Bij de productie van het Handvest hebben diverse organisaties samengewerkt, zoals de European Association for Palliative Care (EAPC), de International Association for Palliative Care (IAHPC), de Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) en Human Rights Watch (HRW). Het Handvest richt zich op overheden van landen die onvoldoende stappen hebben ondernomen om te verzekeren dat patiënten met ongeneeslijke ziekten recht hebben op toegang tot palliatieve zorg. Ook richt het zich op organisaties als de Europese Raad, de Europese Gemeenschap en de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Voor de inhoud van het Handvest: http://www.agora.nl/portals/31/eapcinfo/2013-palliatieve-zorg-een-mensenrechthandvest-van-praag.pdf. Voor ondertekening van het Handvest: http://www.avaaz.org/en/petition/the_prague_charter_ Relieving_suffering. Agenda