Zijn patiënten ook citizen scientists? KNAW Symposium Citizen Science 16 juni 2016 Gerard van Oortmerssen Contactgroep GIST Nederland-België Tilburg University @gvanoortmerssen
Zijn patiënten ook citizen scientists? Ziek - gezond: vage grens Patiënt: bijzondere toestand van de citizen Data/kennis over gezondheid (levensstijl, voeding) van belang voor preventie en verloop ziekte Waarnemen, data verzamelen Crowdsourcing Geografische spreiding Partnering met echte wetenschappers Model van de werkelijkheid Begrijpen (nieuwsgierigheid) Ingrijpen (controle)
Ontwikkelingen in gezondheidszorg Patiënt meer centraal Personalised medicine Partnership patiënt - arts, shared decision making Informed/empowered patient ( Dokter Google )
Drijvende kracht: digitalisering Ontwikkeling van digitale technologie Democratisering van kennis Democratisering van middelen (sensoren, actuatoren, data analyse tools) Mondiaal samenwerken in netwerken
Mijn verhaal: GIST 2005: naaste collega krijgt diagnose uitgezaaide GIST 2007: broer krijgt diagnose GIST 2010: ik krijg diagnose GIST 2012 genetische analyse: beiden PDGFRA D842V (zeldzame mutatie)
Problemen zeldzame kankers Weinig budget voor onderzoek Weinig patiënten internationaal Data fragmentatie Krampachtige houding t.a.v. privacy
Mijn zoektocht Internet Lid van patiëntenorganisatie GIST Ander familielid met GIST Discussiefora NL en internationaal
Discussie fora Gedetailleerde medische informatie: caregiver for mother dx with GIST 12/31/12 31x19x9 cm primary tumor removed 12/12/12 400 mg gleevec 1/15/13 to 12/6/13 Recurrence and removal of 3 masses from the omentum (3.5 to 4.4 cm) on 12/6/13 Sutent 25 mg. since 1/15/14 37.5 mg. since 8/14 (failed Sutent 6/15) Sorefinib (naxavar) 7/3/15 more tumors removed 7/13/15 Votrient 9/4/15 to 12/30/15 50 tumors removed 1/16/16 Wildtype Gist NO Kit or PDFRA mutation, SDH intact
Discussie fora Veel waardevolle informatie: Verloop, behandeling, bijwerkingen Strategiën om met bijwerkingen om te gaan Therapie trouw Combinaties met andere ziekten: toeval? Kwaliteit van leven, sociale aspecten, relatie, familie, werk
Discussie fora Waardevolle info, bereikt medici niet Lezen en zoeken kost heel veel tijd Veel ruis Dit kan slimmer
Research project juni 2015: start van proof of concept met TNO, budget 25,000 Betrokkenheid van oncologisch specialisten Publieke Facebook Group GIST Support International: 2,500 leden, 40,000 posts
Analyse van discussies Public Facebook Group UMLS tagger Categoriën Word2Vec Database 4 jaar 40,000 posts UMLS: thesaurus medische begrippen Word2Vec: bepaalt semantische relaties tussen woorden GIST specific concepts added Elastic search
Voorbeeld Vraag van een academisch ziekenhuis over al dan niet splitsen van een medicijn dosis (imatinib, personalised medicine voor GIST). Tekstanalyse van discussieforum geeft het beeld dat splitsen van de dosis (helft s ochtends, helft bij avondeten) gunstig is met het oog op bijwerkingen. Ook geven patiënten aan baat te hebben bij eten van pure chocolade bij innemen medicatie. Leidt tot aanpassen van beleid van het ziekenhuis: nu advies om dosis op te splitsen. Effect van chocola was niet eerder bekend.
Vervolg: 2016 Subsidie 75,000 van SIDN Fonds Uitvoering: TNO, Radboud Univ. en patient scientists van KPO s Verdere ontwikkeling software, automatisch samenvatten, data mining Tool beschikbaar stellen aan patiënten en onderzoekers (open source)
Internationale patiëntenorganisatie heeft een registry met patient gegevens opgezet die continu wordt bijgehouden en door patiënten zelf wordt gevuld. Ook is een tissue bank opgezet met tumor weefsel. Die is beschikbaar voor onderzoek door internationaal team van GIST specialisten.
Background
Conclusie Patiënten kunnen actief bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek Patiënten nemen initiatief Gemotiveerd, patient is impatient Ervaringskennis delen, niet alleen met elkaar maar ook met medische professionals Partnership met onderzoekers / medici