Set B, Patient. CQ-index (1x per 2 jaar), Ziekenhuispname, Cmplexe medicatie, Inzet thuiszrg, Inzet, Infrmele zrg, Wnsituatie, Intramurale zrg CQ-index Ziekte van Parkinsn TOELICHTING OP DE VRAGENLIJST Vr u ligt een vragenlijst waarin uw ervaringen met de zrg rndm de ziekte van Parkinsn centraal staan. Uw antwrden maken het mgelijk de zrg in uw regi beter af te stemmen p wat u als patiënt belangrijk vindt. Wij stellen het bijznder p prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Deelname aan dit nderzek is geheel vrijwillig. Alle infrmatie wrdt vertruwelijk behandeld en anniem verwerkt. Dat betekent dat uw zrgverleners en uw zrgverzekeraar uw antwrden niet zullen zien. Het is belangrijk dat de vragen wrden ingevuld dr de persn die p de begeleidende brief vermeld staat. Heeft u meite met het invullen van de vragenlijst en heeft u hulp ndig, dan kunt u dat natuurlijk vragen aan familie f een naaste. Het invullen van de vragenlijst duurt ngeveer 15 minuten. Instructies vr het invullen van de vragenlijst Zet steeds een kruisje in het vakje dat links van uw antwrd staat. Uw antwrden wrden met behulp van een cmputer geregistreerd. Kruisjes die buiten de vakjes staan wrden dr dit apparaat niet gezien! = ged x = fut Als u uw antwrd wilt veranderen dan kunt u uw eerste antwrd tussen haakjes zetten en een kruisje zetten in het vakje van uw definitieve keuze: ( ) = het antwrd dat u niet kiest = uw antwrd Sms is een vraag niet p u van tepassing. U heeft bijvrbeeld een nderdeel van de zrg niet meegemaakt. Beantwrd deze vraag dan met niet van tepassing, Ik weet het niet, f de bij deze vraag behrende extra antwrdmgelijkheid. A. Vragen ver uw achtergrnd De vlgende vragen hebben betrekking p.a. uw geslacht, leeftijd en gezndheidstestand 1. Bent u de afgelpen 12 maanden nder behandeling geweest vr de ziekte van Parkinsn? Bijvrbeeld een nderzek in het ziekenhuis f een cnsult bij de neurlg f fysitherapeut. Ja Nee Indien nee, dan is deze vragenlijst niet p u van tepassing. Wilt u z vriendelijk zijn de vragenlijst wel terug te sturen in de bijgevegde antwrdenvelp? (pstzegel is niet ndig) 2. Wat is uw leeftijd? 3. Bent u een man f een vruw? Man Vruw 4. Wat is p uw situatie van tepassing? Ik heb de ziekte van Parkinsn Ik heb een Parkinsnisme (bv MSA f PSP) Ik weet het niet Anders, nl... 1
5. Wanneer is de diagnse de ziekte van Parkinsn bij u vastgesteld? Minder dan 1 jaar geleden 1-5 jaar geleden 5 10 jaar geleden Meer dan 10 jaar geleden 6. He zu u ver het algemeen uw gezndheid nemen? Uitstekend Zeer ged Ged Matig Slecht 7. He zu u ver het algemeen uw geestelijke/psychische gezndheid nemen? Uitstekend Zeer ged Ged Matig Slecht 8. Wat is uw hgst vltide pleiding? Een pleiding afgernd met een diplma f vldende getuigschrift Geen pleiding/ basisnderwijs Middelbare schl (MAVO, HAVO, VWO, HBS) Lager berepsnderwijs (bijv. VMBO, LTS) Middelbaar berepsnderwijs (bijv. MEAO, MTS) Hger berepsnderwijs (bijv. PABO, HEAO, HTS) Universiteit Anders, namelijk: 9. Wat is van tepassing p uw wnsituatie? Ik wn alleen Ik wn met mijn partner Ik wn met mijn partner en kinderen Ik verblijf in een instelling (bijv. ziekenhuis, verzrgingshuis) Anders, namelijk: 10. Wat is het gebrteland van uzelf? Nederland Indnesië Suriname Markk Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: 11. Wat is het gebrteland van uw vader? Nederland Indnesië Suriname 2
Markk Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: 12. Wat is het gebrteland van uw meder? Nederland Indnesië Suriname Markk Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: 13. Welke zrgverleners heeft u in het afgelpen jaar tenminste één keer bezcht? U mag meerdere antwrden aankruisen. Neurlg Parkinsnverpleegkundige Huisarts Fysitherapeut Ergtherapeut Lgpedist Psychlg/ maatschappelijk werker Anders, namelijk Als bij deze vraag meerdere zrgverleners zijn aangekruist wrden de vragen ver Bejegening en deskundigheid, Participatie en Emtinele steun per aangekruiste zrgverlener uitgevraagd. 3
Deel 2: uw ervaringen met de zrg De vragen in dit gedeelte gaan ver uw ervaringen met de zrg in de afgelpen 12 maanden. Er bestaan geen gede f fute antwrden. Sta daarm niet te lang stil bij elke vraag. Uw eerste reactie is meestal de beste! Infrmatievrziening De vragen hebben betrekking p de afgelpen 12 maanden. 14. Bent u geïnfrmeerd ver waar u betruwbare infrmatie ver de ziekte van Parkinsn kunt vinden? Grtendeels Ja, absluut Geen behefte/ N.V.T. 15. Bent u geïnfrmeerd ver wat de Parkinsn Vereniging vr u kan betekenen? Grtendeels Ja, absluut Geen behefte/ N.V.T. 16. Bent u geïnfrmeerd ver medicatiegebruik en de mgelijke bijwerkingen hiervan? Grtendeels Ja, absluut Geen behefte/ N.V.T. 17. Bent u geïnfrmeerd ver vergedingen van Parkinsn medicatie? Grtendeels Ja, absluut Geen behefte/ N.V.T. 18. Weet u he u zrgverleners kunt vinden die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinsn? Grtendeels Ja, absluut Geen behefte/ N.V.T. 19. Bent u p de hgte van de behandelmgelijkheden vr de ziekte van Parkinsn die verschillende zrgverleners kunnen bieden? Behandeling dr een fysitherapeut (bijv. verminderen van lichamelijkeprblemen), ergtherapeut (bijv. hulp bij dagelijkse activiteiten), lgpedist (cmmunicatie en slikken) Grtendeels Ja, absluut Geen behefte/ N.V.T. Bejegening en deskundigheid De vragen hebben betrekking p de afgelpen 12 maanden. Onderstaande vragen wrden ver alle bij vraag 13 aangekruiste zrgverleners apart uitgevraagd. 20. Nam uw <zrgverlener> vldende tijd vr u? Grtendeels Ja, absluut 4
21. Luisterde uw <zrgverlener> aandachtig naar u? Grtendeels Ja, absluut 22. Legde uw <zrgverlener> u dingen p een begrijpelijke manier uit? Grtendeels Ja, absluut 23. Vnd u uw <zrgverlener> deskundig met betrekking tt de ziekte van Parkinsn? Grtendeels Ja, absluut Participatie De vragen hebben betrekking p de afgelpen 12 maanden. Onderstaande vragen wrden ver alle bij vraag 14 aangekruiste zrgverleners apart uitgevraagd. 24. Heeft uw <zrgverlener> bij de behandeling rekening gehuden met uw persnlijke situatie? Grtendeels Ja, absluut 25. Heeft uw <zrgverlener> gebruik gemaakt van uw ervaringsdeskundigheid? Grtendeels Ja, absluut 26. Liet uw <zrgverlener> u meebeslissen ver de wijze waarp u behandeld werd? Grtendeels Ja, absluut 27. Heeft uw <zrgverlener> u vldende tijd gegeven m keuzen te maken ten aanzien van uw behandeling? Grtendeels Ja, absluut Emtinele steun De vragen hebben betrekking p de afgelpen 12 maanden. Onderstaande vragen wrden ver alle bij vraag 13 aangekruiste zrgverleners apart uitgevraagd. 28. Tnde uw <zrgverlener> belangstelling vr uw persnlijke situatie? Grtendeels Ja, absluut 5
29. Was er gelegenheid m met uw <zrgverlener> te praten ver he u zich velt? Grtendeels Ja, absluut 30. Gaf uw <zrgverlener> u warme aandacht? Grtendeels Ja, absluut 31. Had uw <zrgverlener> aandacht vr uw emties? (bijvrbeeld ver he u mgaat met de gevlgen van de ziekte van Parkinsn in het Grtendeels Ja, absluut dagelijks leven) 32. Gaf uw <zrgverlener> de adviezen f steun die u ndig had? Grtendeels Ja, absluut nvt, ik heb niet m hulp f adviezen gevraagd Samenwerking en cntinuïteit De vragen hebben betrekking p de afgelpen 12 maanden. 33. He vaak waren naar uw mening de behandelingen die u kreeg van verschillende hulpverleners p elkaar afgestemd? Nit Sms Weet ik niet Niet van tepassing 34. He vaak waren naar uw mening de adviezen die u kreeg van verschillende hulpverleners p elkaar afgestemd? Nit Sms Weet ik niet Niet van tepassing 35. Wrdt u in het ziekenhuis telkens dr dezelfde neurlg behandeld? Nit Sms 36. Wrdt u in het ziekenhuis telkens dr dezelfde parkinsnverpleegkundige behandeld? Nit Sms Niet van tepassing 6
37. Had u een vast cntactpersn in het ziekenhuis? Ja Nee 38. Gaat er wel eens wat mis mdat uw zrgverleners niet p de hgte zijn van uw situatie? Nit Sms Weet ik niet 39. He vaak mest u pnieuw hetzelfde verhaal vertellen bij verschillende zrgverleners? Nit Sms Niet van tepassing Wachttijden neurlg De vragen hebben betrekking p de afgelpen 12 maanden. 40. Heeft u de wachttijd vrdat u terecht kn bij de neurlg als een prbleem ervaren? Grtendeels Ja, absluut 41. Heeft u de wachttijd in de wachtkamer van de neurlg als een prbleem ervaren? Grtendeels Ja, absluut 42. Welk cijfer geeft u de ttale zrg vr mensen met de ziekte van Parkinsn? Een 0 betekent heel erg slecht zrg. Een 10 betekent uitstekende zrg. 0 Heel erg slechte zrg 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Uitstekende zrg 43. Zu u het ziekenhuis waar u in de afgelpen 12 maanden nder behandeling was aanbevelen aan andere patiënten met de ziekte van Parkinsn? Beslist niet Waarschijnlijk niet Waarschijnlijk wel Beslist wel 44. Als u één ding zu kunnen veranderen aan de zrg die u krijgt, wat zu dat dan zijn? 7
Vallen en breken Bent u de afgelpen maand gevallen? Ja Nee Heeft u het afgelpen jaar een btbreuk gehad? Ja Nee Z ja, wat heeft u gebrken? Heup Arm f pls Been f enkel Anders, nl Patiënten met cmplexe medicatie Heeft u een van de vlgende behandelingen? Hersenperatie f Deep Brain Stimulatin (DBS) Dudpapmp Apmrfinepmp Geen van bvenstaande Patiënt is drverwezen naar psychlg, fysitherapeut, ergtherapeut, lgpedist en/f diëtist Welke zrgverleners heeft u de afgelpen 12 maanden tenminste één keer bezcht? U mag meerdere antwrden aankruisen. Neurlg Parkinsnverpleegkundige Huisarts Fysitherapeut f efentherapeut Ergtherapeut Lgpedist Diëtist Psychlg/maatschappelijk werker Inzet prfessinele hulp Onder prfessinele hulp verstaan we hulp geleverd vanuit een erkende rganisatie p basis van een indicatie via uw gemeente f het CIZ. Dit kan zijn een thuiszrgrganisatie maar k andere instellingen. Heeft u de afgelpen maand prfessinele hulp ntvangen p basis van een indicatie vr huishudelijke werk? Nee Ja, namelijk. Uur/week 8
Heeft u de afgelpen maand Thuiszrg ntvangen p basis van een indicatie vr verpleging en/f verzrging en/f begeleiding. Nee Ja, namelijk. Uur/week Inzet infrmele zrg Onder infrmele zrg verstaan we zrg die u krijgt vanwege uw ziekte, die nbetaald is en niet berepshalve verricht wrdt. Hiernder vallen mantelzrg, zrg van familie f kennissen en vrijwillige zrg. Heeft u de afgelpen maand infrmele zrg ntvangen? Nee Ja, namelijk. Uur/week Wnsituatie Wat is van tepassing p uw wnsituatie? Ik wn alleen Ik wn met mijn partner Ik wn met mijn partner en kinderen Ik wn met kind(eren) Ik verblijf in een instelling (bijv. ziekenhuis, verzrgingshuis, verpleeghuis) Anders, namelijk: Indien instelling, welke instelling? Ziekenhuis Revalidatiecentrum Verzrgingshuis Verpleeghuis Anders, nl Sinds wanneer? [datum] Indien geen instelling: (Ziekenhuis)pname Onder pname verstaan we de pname in bijvrbeeld een ziekenhuis, verpleeghuis f verzrgingshuis vanwege een medische behandeling f langdurig verblijf. Dagbehandeling valt hier niet nder. Bent u het afgelpen jaar pgenmen geweest in een instelling? (alleen vragen als patiënt mmenteel niet in een instelling verblijft, zie bijlage 2) Instelling Aantal keer Aantal dagen Ziekenhuis Revalidatiecentrum Verzrgingshuis Verpleeghuis 9
Anders, nl Bij pname ziekenhuis: indien ja: was dit ivm een lngntsteking? Ja/nee Dagbehandeling Heeft u de afgelpen maand gebruik gemaakt van de f dagbehandeling? Instelling Revalidatiecentrum Verpleeghuis Anders, nl Aantal dagen per week 10