NOTULEN ALGEMENE LEDENVERGADERING NVN D.D. 26 NOVEMBER 2011 Aanwezige leden : 74 Aanwezig van het bestuur : De heer D. van de Meerendonk (voorzitter) De heer F. Engel (penningmeester) De heer W. Vinke (bestuurslid) De heer F. Brugman (bestuurslid) De heer M. Zilversmit (bestuurslid) Mevrouw A. van Heuvelen (bestuurslid) Mevrouw M. Kooij (bestuurslid) Aanwezig van het bureau NVN : De heer H. Bart (directeur) Mevrouw M. Storm (coördinator CBB) De heer P. Poel (projectleider WKD) Notulist : Mevrouw S.A. Zijlstra (directiesecretaresse NVN) OPENING en MEDEDELINGEN De voorzitter, Dré van de Meerendonk, opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom. Dit is de eerste officiële Ledenvergadering voor directeur Hans Bart, thans 6 maanden in dienst bij de NVN. Er hebben het afgelopen jaar verschillende, goede gebeurtenissen plaatsgevonden, zoals een succesvolle vergadering met de besturen van de lokale verenigingen. Op de Donorendag kwamen goede reacties binnen. De NVN heeft medicijnkaartjes gestuurd naar de leden die getransplanteerd zijn; hier zijn positieve reacties op binnen gekomen. Er vinden constructieve gesprekken plaats, met de Nierstichting Nederland (NSN) over samenwerking. Er worden afspraken gemaakt en het gaat steeds beter voor wat betreft wie doet wat. Een goede afstemming is ook noodzakelijk omdat de subsidiegelden minder worden en dan heeft het geen zin wanneer de NVN en de NSN hetzelfde doen. De voorzitter geeft directeur het woord voor heet eerste deel van het programma waarvan apart verslag wordt gemaakt (als bijlage bijgevoegd) over het tweesporenbeleid van de NVN met betrekking tot orgaandonatie. TWEEDE BESTUURLIJKE - DEEL ALV Voorzitter opent het tweede gedeelte van de vergadering en vraagt aan de leden hoe zij het ochtendprogramma vonden. Hier werd positief op gereageerd. 1. Notulen 26 maart 2011 Inhoudelijk en tekstueel: Er is afgesproken dat er een actie- en besluitenlijst bij de notulen gevoegd zou worden; deze zat er niet bij. komt er de volgende keer bij. Blz. 1.: Voorzitter was aanwezig. Graag wijzigen. Blz. 3.: Dhr. Van der Schaaf: In het midden: kan met betrekking tot de voorziening verteld worden hoe het daarmee is afgelopen? Dhr. Bart geeft aan dat dit bij de jaarrekening 2011 zal gebeuren. Er is inmiddels één post vrijgevallen, wordt niet besteed, en dit zal in de balans dan ook zichtbaar zijn. T.a.v. de subsidie professionalisering á 75.000,00 door de NSN: deze zal volledig benut worden dit jaar. Blz. 4: Dhr. Van der Schaaf: n.a.v. de passage bovenaan de pagina: moet dit niet zijn: in 2010 worden de baten van 2010 opgenomen voor zover de prestatie geleverd is. 1
Blz. 4/5: Dhr. Luijten: Moet er niet een financiële commissie komen dit kritisch kijkt naar de financiële cijfers? Dhr. Bart kent deze constructie vanuit zijn vorige werk waarin er een auditcommissie namens de Ledenraad de Jaarrekening voorbesprak met directie en penningmeester t.b.v. de ALV. Dit is goed op te pakken voor de jaarrekening 2011 in 2012. Dhr. Mertens: hoe kan de ALV weten of de begroting op de juiste gegevens is gebaseerd? Voorzitter: Aan het bestuur wordt gevraagd om een begroting samen te stellen conform het beleid dat gevoerd wordt door NVN. Na afloop van het jaar wordt daar verantwoording over afgelegd. Blz. 5: Dhr. Mertens: 10 e regel: De heer Bos geeft aan.. eerste NVN moet NSN zijn. Blz. 6: Dhr. Mertens meent dat de opsomming van de heer Kuipers gekleurd is. Wij krijgen ruim 1 miljoen Euro van de NSN. De contributies zijn dus niet bepalend of de NVN kostendekkend werkt. Blz. 7. onder 10: Er staat nergens vermeld dat de bestuursleden ook benoemd zijn. in de notulen wordt het besluit tot benoeming van de bestuursleden opgenomen. Blz. 7: Dhr. Mertens: het besluit dat de verlaging van de reiskostenvergoeding van de vrijwilligers niet door gaat, wordt niet genoemd. in de notulen wordt het besluit tot het niet-verlagen van de reiskostenvergoeding van vrijwilligers opgenomen. Notulen worden met de genoemde wijzigingen vastgesteld. 2. Stand van zaken NVN Presentatie, zie hand-outs, door Hans Bart. Er zijn veel ontwikkelingen sinds 16 mei 2011, de datum van in dienst treden van dhr. Bart als directeur bij de NVN. Het landelijk bureau had begin 2011 te maken gehad met veel ontslagen van medewerkers als gevolg van de financiële situatie. Daarnaast hebben we te maken met 4 langdurige zieken, zij worden begeleid en 2 zijn voor het einde van het jaar volledig terug. Er zijn tijdelijke krachten aangenomen, waaronder Michelle Engelen, om deze lacunes op te vangen. Op de PD is nog één arbeidsdeskundige werkzaam en dat is een kwetsbare situatie. Daarnaast is er sprake van achterstallig onderhoud vanwege het vertrek van medewerkers. Met externen is de achterstand ingelopen waarmee de belangen van de cliënten van de PD zoveel mogelijk veilig zijn gesteld. De managementinformatie is op orde. In het nieuwe jaar met een schone lei beginnen en nadenken hoe de PD verder vorm te geven. Op de afdeling CBB (Collectieve Belangenbehartiging) zijn inmiddels Afke Nijhof als medewerker lotgenotencontact en Karen Prantl als medewerker Kwaliteitsbeleid aangetrokken. Met 18 mensen (circa 12 FTE) gaat de NVN alles uitvoeren. Dhr. Bart heeft kennis gemaakt met alle commissies en een notitie gemaakt welke is besproken met de commissies samen met het bestuurslid Anja van Heuvelen. Dat leidde tot de nodige reflectie over wat de we als NVN willen met ons vrijwilligersbeleid. Afke Nijhof gaat met de commissies verder bespreken wat het beste past en wat nodig is om samen te komen tot activiteiten die moeten gebeuren. Het moet maatwerk worden. Dhr. Bart is daarnaast bij elke themadag aanwezig geweest. Hans Tenniglo doet als vrijwilliger voor de NVN het sponsor- en fondsenwervingsbeleid. Niet alleen advertenties in Wisselwerking, maar ook sponsoring voor activiteiten. Hier zijn wel randvoorwaarden aan gesteld die zijn vastgelegd in een notitie, zoals nooit één activiteit door één farmaceut laten sponsoren. Daarnaast is er een vrijwilligersovereenkomst gesloten met dhr. Tenniglo, waardoor wederzijdse helderheid is over zijn positie en verantwoordelijkheden binnen de NVN. Het softwarepakket waarmee ook onze ledenadministratie werkt, draait nu. Dit had wat voeten in de aarde maar het geeft ons nu ook de mogelijkheden om steeds 2
gerichter bepaalde groepen leden aan te schrijven, zoals onze donorleden voor het invullen van de enquête die we in het eerste deel van de ALV bespraken. Het is wel belangrijk ons wijzigingen door te geven, bijvoorbeeld dat de getransplanteerde nier is afgestoten en dat je weer moet dialyseren. Op het bestuurlijk overleg tussen NVN bestuur en lokale verenigingen is gesproken over hoe nu verder te gaan met elkaar. Er is geen formele band en dat is vreemd want er is wel een gezamenlijk belang en bijna de helft van de NVN leden is ook lid van de lokale verenigingen. Op 17 en 18 februari 2012 komen NVN, lokale verenigingen en NSN twee dagen bij elkaar om hierover verder van gedachten te wisselen. Er is veel geïnvesteerd in de relatie met de NSN, maar ook omgekeerd. Waar kunnen we elkaar vinden en waar kunnen we elkaar versterken, zoals bijvoorbeeld op het onderwerp orgaandonatie. Er is meer helderheid wie nu wat doet en hoe. Dit zal ook in 2012 worden doorgezet. Ook de relatie met het Hans Mak Instituut (HMI) is voor de NVN van belang. De NVN heeft een zetel in de Raad van Toezicht van het HMI; deze wordt vervuld door Ruud Roodenburg. Peter Poel is tijdelijk als projectmedewerker aangetrokken om de World Kidney Day op de kaart te zetten samen met de lokale verenigingen dit in te vullen. Het idee is om nierpatiënt en niet-nierpatiënt samen te brengen: wat betekent het om nierpatiënt te zijn? We doen dit in goede afstemming met de NSN. Houdt 8 maart 2012 in de gaten en kijk op de website wat er in uw regio gebeurd of neem contact op om zelf activiteiten op te zetten. Dhr. Mertens: Is de NSN op de hoogte van onze activiteiten op het gebeid van sponsoring. Directeur laat weten dat er volstrekte transparantie is naar de NSN, ook qua financiën en sponsoring. Ook voor gezamenlijke activiteiten NVN/NSN wordt besproken of we hiervoor op zoek gaan naar sponsors dan wel dat de NSN (een gedeelte) betaald. Onze jaarrekening 2010 met managementletter en de halfjaarcijfers 2011 zijn voorgelegd aan de NSN. Dhr. Van de Molengraft: De NVN heeft mijnzorgpagina.nl en de NSN mijnnierinzicht.nl. Is dat niet dubbel? Directeur: betreft een Portal. Wij zijn aan het kijken hoe we mijnnierinzicht.nl kunnen toevoegen aan mijnzorgpagaina.nl; de NSN moet hiervoor toestemming geven. 3. Activiteitenplan en begroting 2012 Presentatie Activiteitenplan (zie hand-outs) door Hans Bart. Er wordt besloten het activiteitenplan pas voor goedkeuring voor te leggen na het onderwerp vrijwillige inzet. Activiteitenplan: in de toelichting van de agenda is uitgelegd hoe het plan tot stand is gekomen. Dit is niet op de meest wenselijke manier gegaan door nieuwe eisen voor het aanvragen van subsidie Fonds PGO (voor 1-10). De 10 speerpunten voor 2012 worden doorgenomen. De ledenraadpleging zal een meer gebruikt instrument worden. Niet alleen enquêtes, maar ook een groep leden bij elkaar brengen en met elkaar nadenken over hoe we elkaar kunnen informeren en welke acties we moeten ondernemen? Dhr Mertens mist in de activiteiten communicatie/informatie als onderscheiden aandachtsgebied. Directeur: Communicatie is een belangrijke functie en heeft betrekking op alle vier genoemde aandachtsgebieden (lotgenotencontact, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven, organisatie en financiering van de zorg). Daar waar het informeren over de 3
ziektespecifieke zaken betreft zal er ook samengewerkt worden met de NSN om tot een set van nieuwe folders te komen. Mw Van der Schaaf: In het activiteitenplan wordt gesproken over uren. Is het niet makkelijker om aantal FTE te noemen? Directeur: Het betreft de feitelijke uren door beleidsmedewerkers die aan het betreffende onderdeel worden gegeven. Fte zegt minder omdat hierin ook andere uren en ook andere medewerkers onder vallen. Dhr. Van der Schaaf: Worden de uren bijgehouden? Directeur: Dat doen we nu voor projecten en dat gaan we ook per 1-1-2012 doen voor de PD. Dhr. Zilversmit: Met betrekking tot re-integratiebedrijf: extern gefinancierd staat tussen haakjes. Helpen we wel of niet zelfmelders? Directeur: Nee, hier is eerder al een streep onder gezet voor wat betreft re-integratie activiteiten (N.B. advies van sociaal raadsvrouw blijft wel mogelijk). Zelfmelders moeten zoeken naar een financiering in de vorm van de eigen werkgever of via het UWV. NVN kan hierbij wel behulpzaam zijn. Er worden complimenten gegeven voor de inhoud van het activiteitenplan dat met een instemmend applaus door de zaal wordt onderschreven. Presentatie Begroting (zie hand-outs) door de penningmeester dhr. Frits Engel: De begroting is pragmatisch opgemaakt. Wij hebben de cijfers van het 3 e kwartaal 2011 genomen en hiermee een eindejaarsprognose gemaakt. Het eerste half jaar is beoordeeld door onze accountant Borrie & Co. om er zeker van te zijn dan er geen verkeerde uitgangspunten waren. Deze cijfers zijn bekeken en betrouwbaar bevonden. Op basis hiervan konden we de begroting van 2012 opstellen. Dit wordt bepaald door de activiteiten. Wat zijn de inkomensbronnen waar we op mogen rekenen, welke bronnen zijn minder vast zoals sponsorgelden, opbrengsten re-integratie activiteiten en daar neem je een prognose voor. Het ziet er naar uit dat 2011 een goed jaar wordt. Deels komt dit door lagere kosten voor Activiteiten. Dit zal weer op peil gebracht worden want dat is de kern van ons bestaan. Wel willen we de komende 3-4 jaar circa 30.000,00 euro per jaar toevoegen aan ons eigen vermogen. Hier zit ene grens aan want de NVN is geen spaarpot. Binnen het bestuur is dit bediscussieerd. Toevoeging directeur: bij activiteiten zijn een aantal dagen gezamenlijk gedaan (denk aan de Nederlandse Nierdag) en beperkt aantal dagen konden niet doorgaan, en de commissies hebben ook zelf goed gelet op de uitgaven n.a.v. het verzoek van het bestuur. Met interne kosten wordt bedoeld de vrijwillige inzet. M.b.t. de batenkant: - we hebben de subsidie NSN voorzichtig begroot. - Subsidie Fonds PGO gaat in 3 jaar tijd terug tot 35.000. Voor 2012 is een subsidie van 96.000 toegezegd. - Sponsoring is in lijn gehouden met 2011. - Contributies zullen hoger zijn vanwege de verhoging. - Opbrengsten PD voor 2011 worden geschat op 180.000,00. Dit komt doordat activiteiten uit 2010 (meer cliënten) nog gefactureerd zijn in 2011. In 2012 wordt een kleiner aantal cliënten verwacht, ook gelet op overheidsmaatregelen, waardoor de opbrengsten zullen teruglopen. M.b.t. de lastenkant: - Voor de personeelskosten hebben wij een hoger bedrag genomen omdat er meer personeel in dienst is dan waar de begroting 2011 vanuit ging (zie eerdere opmerking bij stand van zaken). - Verder zijn er geen extreme verschillen. 4
Dhr. van der Schaaf: Er worden projecten IBB en WKD genoemd. Wat houdt het project WKD in? Directeur: Het project World Kidney Day moet via sponsoring terugkomen die als baten zijn opgevoerd. Dhr. Mertens: salarispost: we zijn teruggaan met personeelsbestand. Is de stijging niet in strijd met een eerder genomen besluit? Directeur: De stijging hangt ook samen met de extern gefinancierde projecten. Het betreft dan ook tijdelijke krachten. 4. Vrijwillige inzet Presentatie vrijwillige inzet (zie hand-outs) door Hans Bart Er zijn ongeveer 90 vrijwilligers actief binnen de NVN. In totaal zijn er 9 commissies actief (incl. vrijwillige redactie Wisselwerking). Dwarsverbanden zoals ter voorbereiding op de landelijke nierdag werken inspirerend. Commissies krijgen een nieuwe vorm. Actieve vrijwilligers behouden, maar ook hoe kunnen we nieuwe vrijwilligers bij de NVN betrekken. 2012 is een overgangsjaar. Het is belangrijk dat veel vrijwilligers (oud en nieuw) gaan meedenken over het nieuwe vrijwilligersbeleid. Betrokkenheid, flexibiliteit en doorstroming zijn belangrijk. We moeten waken dat nieuwe structuren tot een verstarring of dichtslibben leidt. Directeur benadrukt dat wij één NVN zijn: vrijwilligers, bestuur en het landelijk bureau. In het activiteitenplan is een budget opgenomen voor vrijwilligersondersteuning en voor activiteiten. Dit is een richtlijn waar we niet krampachtig over moeten doen. Als er een activiteit moet plaatsvinden, dan moet deze er komen bijvoorbeeld met externe sponsorgelden. Dhr. van der Schaaf vraagt of deze benadering niet het weggooien van oude schoenen is voordat er nieuwe zijn? Dhr. Mertens pleit voor een Commissie Ouderen. Directeur: de vergelijking over oude en nieuwe schoenen is een logische, maar er kan ook gedacht worden aan een huis dat in verbouwing is. Er moet soms eerst iets worden afgebroken om iets nieuws te kunnen neerzetten. Wat betreft de commissie ouderen wordt verwezen naar het Activiteitenplan pag. 18. Daar wordt dus actie op ondernomen. Het Activiteitenplan wordt in stemming gebracht. Het Activiteitenplan 2012 wordt met ruime meerderheid aangenomen met 2 stemmen tegen en 5 onthoudingen. De begroting 2012 wordt in stemming gebracht. De begroting 2012 wordt met ruime meerderheid aangenomen met 3 stemmen tegen en 6 onthoudingen. 5. Statuten en Huishoudelijk Reglement Presentatie (zie hand-outs) door Friso Brugman Statuten De doelstelling van de NVN is ongewijzigd. Maar om deze doelstelling beter te kunnen realiseren en om de statuten en HHR beter bij deze tijd aan te laten sluiten zijn wijzigingen nodig. De wens is om meer mensen, ook niet-nierpatiënten bij ons werk te betrekken. Hiervoor komt een nieuwe categorie leden: vrienden van de NVN. Dit is breder dan donateurs maar ook donateurs worden vrienden. De stemgerechtigden zijn alleen nierpatiënten en familie van nierpatiënten. Nierpatiënten tot 18 jaar hebben zeggenschap van hun ouders nodig. Broertjes en zusjes jonger dan 18 jaar ; graag wijzigen in vanaf 18 jaar. 5
N.a.v. vragen uit de zaal: Hoe gaat het met het automatische lidmaatschap van lokale vereniging en NVN als de lokale vereniging de toelating breder stelt? Directeur: dit is een punt van bespreking bij de tweedaagse met de lokale verenigingen. Nierpatiënten vanaf 18 jaar kunnen lid worden van de NVN, maar je hebt toch vanaf 16 jaar medische zeggenschap. Dhr. Brugman: klopt, maar het gaat hier om de vereniging en niet om beslissingen op medisch vlak. Wij hebben de gangbare volwassen leeftijd aangehouden. In de oude statuten kon je een machtiging meegeven aan iemand anders. Wat als de nierpatiënt heel erg ziek is en niet kan komen, maar de partner wil dit overnemen? Dhr. Brugman: er kan altijd een uitzondering gemaakt worden maar we gaan dit meenemen. Art. 3.7: opzegging lidmaatschap. Wat wordt bedoeld met Op bureau brengen? Dhr. Brugman: het lidmaatschap moet schriftelijk worden opgezegd bij het landelijk bureau. Art. 4.10: Fingeert moet fungeert zijn. Dit wordt gewijzigd. Art. 8.1: er staat dat de vereniging vertegenwoordigd wordt door 2 leden van het bestuur, in ieder geval de voorzitter. In het Huishoudelijk reglement staat directeur. Dhr. Brugman: het bestuur kan binnen de grenzen van een volmacht de directeur machtigen de vereniging te vertegenwoordigen. Zo staat het ook in art. 5.2 van het HHR en dit is niet strijdig. Huishoudelijk Reglement Tijdens het project Ommezwaai is er een nieuw huishoudelijk reglement opgesteld en dat neemt het bestuur integraal over. Dhr. Mertens ziet graag het directiereglement toegevoegd aan het HHR. Voorzitter: dit is een zaak tussen bestuur en directie. In de ALV van april 2012 worden de statuten en het HHR opnieuw voorgelegd n.a.v. de opmerkingen in deze vergadering en de uitkomsten van de tweedaagse met de lokale organisaties. Dan zullen ze ook voor de eerste maal in stemming worden gebracht. Zes weken daarna zal er weer een vergadering belegd worden om het definitief te maken. Mocht u nog op- en aanmerkingen hebben, laat het ons dan weten. 6. Bestuurlijke samenstelling Mevrouw Van der Schaaf heeft zich teruggetrokken uit het bestuur in verband met zwaarwegende verschillen van inzicht. Het bestuur heeft besloten met de 7 overgebleven bestuursleden verder te gaan. De voorzitter bedankt Mevrouw Van der Schaaf heel hartelijk voor haar inzet, vooral in de tumultueuze tijd. Voor de NVN heeft zij haar hart op goede plek en veel inzet getoond. 7. Rondvraag N.a.v. een vraag uit de zaal wordt meegedeeld dat de nieuwe NVN wervingfolders bij het secretariaat verkrijgbaar zijn en op deze dag bij Marjolein Storm of Simone Zijlstra. De voorzitter sluit de vergadering. 6
BIJLAGE VERSLAG ALGEMEEN GEDEELTE ALV NVN D.D. 26 NOVEMBER 2011 (de Power Point presentaties zijn te vinden op de website van de NVN onder Over de NVN/ALV) Presentatie Beleid NVN rond orgaandonatie door Hans Bart (NVN). Er is bewust gekozen voor dit belangrijke thema dat al eerder is bediscussieerd maar waar nog geen handen en voeten aan gegeven is. Wij willen met de leden het erover hebben hoe we dit beleid verder kunnen vorm geven. De slides van de presentatie worden doorgenomen. Genoemde punten zijn o.a.: - Standpunt NVN beleidsplan 2010-2014 - Standpunt NVN tweesporten beleid -Spoor 1: Postmortaal -Spoor 2: Donatie bij leven - In 2010 is bewust gekozen voor tweesporenbeleid. - Enquête onder donoren: hierop hebben 100 mensen gereageerd. - Grote groep nieuwe, recente donoren niet gewezen op lotgenotencontact. Dit moet beter. Presentatie VWS Regeling vergoedingen Donatie bij Leven door Hannah Koppenaal (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, VWS) De slides van de presentatie worden doorgenomen. Genoemde punten zijn o.a.: - Subsidieregeling Donatie bij Leven worden uitgevoerd door Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) - Vergoeding heeft betrekking op directe kosten. Er mag niet betaald worden voor de donatie; dit is strafbaar volgens Nederlandse Wetgeving. - In 2012 wordt de subsidieregeling gewijzigd, bijv. er is nu een eenmalige vergoeding voor extra uitgaven, zonder dat er bonnen ingeleverd hoeven te worden. Het bedrag hiervan wordt verdubbeld. - VWS blijft werken aan hoe de subsidieregeling beter gemaakt kan worden en juiste informatie beschikbaar te hebben, o.a. folders gemaakt voor donoren en gemeenten. Vraag: Geldt de regeling met terugwerkende kracht? Antw: Voor zelfstandigen kan 2011 nog meegenomen worden en voor mensen in loondienst is het vanaf 2012. Presentatie NTS Uitvoering subsidieregeling Donatie bij Leven Door Hiske Rodenburg (Nederlandse Transplantatie Stichting, NTS) De slides van de presentatie worden doorgenomen. Genoemde punten zijn o.a.: - SV-loon (SV=Sociale Verzekeringen) is incl. vakantiegeld en eindejaarsuitkering. Overwerk of onregelmatigheidstoeslag vallen hier niet onder, maar kunnen wel worden vergoed. - Voor zelfstandigen is de belastbare winst uit de onderneming belangrijk om te komen tot het dagloon. - Jaarlijkse check-up gaat niet ten koste van het eigen risico van de zorgverzekering. - In 2011 heeft de NTS 319 aanvragen ontvangen en 294 afgehandeld. Er is een verschil tussen het aantal aanvragen en mensen die getransplanteerd zijn. Dit 7
komt omdat niet iedereen vergoedingen wil ontvangen, zoals altruïstische donoren. Vraag: Hoe zit het met kosten als er sprake is van cross-over transplantatie? Antw.: Hierbij speelt de maatschappelijk werker van het transplantatiecentrum een rol. Deze geeft de partner op als ontvanger zodat de vergoedingen uitgekeerd kunnen worden. Vraag: Er worden ongeveer 300 vergoeding genoemd, maar daadwerkelijk hebben er 900 transplantaties plaatsgevonden. Waar zit het verschil? Antw.: het laatstgenoemde getal is incl. postmortale donatie. Er bestaat de mogelijkheid dat zorgverzekeraars niet weten dat een check up niet ten kosten van het eigen risico mag gaan. Er is brief uitgegaan van Zorgverzekeraars Nederland aan de zorgverzekeraars mbt check up. Hiske Rodenburg zal een kopie van deze brief naar NVN toesturen (staat inmiddels op de site). Presentatie NSN Visie Orgaandonatie Door Elles van Cromvoirt (Nierstichting Nederland, NSN) De slides van de presentatie worden doorgenomen. Genoemde punten zijn o.a.: - Levende donatie is in 10 jaar tijd meer dan verdubbeld. - Postmortale donatie is gemiddeld 400 per jaar; dit is al jaren zo. - Gemiddeld komen er per jaar 200 nierpatiënten bij. - Levende donornier kent een langere levensduur dan een postmortale nier. - Als Nierstichting moeten wij ons blijven afvragen of wij nog de juiste dingen doen. Wat werkt wel en wat niet. Op de hoogte blijven van recente ontwikkelingen. Valkuilen in kaart brengen die ons in de weg kunnen staan bij een nieuwe koers. Opmerking uit de zaal: Er moet aandacht gevraagd worden en geschonken worden aan het feit dat donornieren eindig zijn. Er wordt heel vaak gedacht dat als je eenmaal getransplanteerd bent, dat het wel goed met je komt. Vaak staan mensen meer dan 1 x op de wachtlijst; dit gegeven moet ook bij Kamerleden neergelegd worden. Opmerking uit de zaal: Niet iedereen wil een levende donor; er is ook een groep die hier niet voor in aanmerking komt. Dit ook kenbaar maken aan de wereld. Vraag: Is de NSN nog bezig met de ontwikkeling van kunstnieren? Ant.: Op deze vraag wordt bevestigend geantwoord. De NSN is bezig met de ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier. Dit is een belangrijk speerpunt voor de NSN. De poule postmortale donornieren neemt af door o.a. betere zorg, veiliger verkeer en gezonder leven. Discussie Tweesporenbeleid: De startvraag luidde: Moeten wij met kracht levende donatie neerzetten? Zaal: Als postmortale nieren minder worden dan is er een probleem. Mensen willen wel bij leven een nier doneren, maar zij zijn niet geregistreerd. Zaal: Moet het leven van nierpatiënten niet meer onder de aandacht gebracht worden? Moet het niet veel meer gezicht krijgen? Zaal: Comorbiditeit is een punt om aandacht aan te blijven besteden. Hart- en vaatziekten en longproblemen komen vaak voor naast of ten gevolge van nierfalen. Zaal: Bij levende donatie moeten we oppassen dat je mensen niet op het verkeerde been zet of hen tegen de schenen schopt. Het blijft een precair onderwerp. De discussie ging verder vooral over postmortale donatie: 8
Zaal: Er wordt gevraagd om registratie voor postmortale donatie en dat betekent dat er nagedacht moet worden over de dood. Daar komt bij dat je je nier aan een onbekende geeft. Past dit bij de cultuur van de Nederlandse bevolking op het gebied van geven? Zaal: Moeten we andere partijen er bij betrekken zoals uitvaartverzekeraars? Reactie: Eigenlijk ben je dan te laat, want binnen 24 uur moeten organen geïmplanteerd worden. Een deskundige die 35 jaar uitvaartverzekeringen heeft verkocht geeft aan dat dit ook niet zal gaan werken. Bij open dagen van crematoria was de STNu! aanwezig en dat heeft veel registraties opgeleverd. Postmortale donatie is vooral op de politiek gericht. Tot nu toe heeft de lobby voor wetswijziging niet geleid tot resultaten. Is de wetswijziging nog een onderwerp van gesprek binnen het Ministerie? Hannah Koppenaal: kan als beleidsmedewerker helaas geen antwoord geven op dit politieke onderwerp. Hiske Rodenburg: Binnen gestelde kaders meer resultaat halen door doctoren beter voor te lichten hoe en wanneer zij de cruciale vraag stellen. Dit heeft tot een daling geleid van de 68% van nabestaanden die negatief reageren op het verzoek om postmortale donatie als er vooraf niets was vastgelegd door de overledene. Zaal: Wat gebeurt er in het hoofd van een nabestaande wanneer een overleden persoon Ja heeft gezegd en een nabestaande zegt nee? Wellicht dat er aan dit onderwerp een onderzoek besteed moet worden. Er kan immers gewetenswroeging ontstaan dat men tegen de wil van de overledene in is gegaan. Zaal: De afgelopen jaren is de stichting Transplantatie NU (STNu!) bezig geweest met het geven van voorlichting op o.a. scholen; ca. 300 voorlichtingen per jaar. Het is jammer dat de stekker uit de STNu is getrokken door de NVN. Hans Bart: de NVN heeft de stekker absoluut niet uit STNu! getrokken. De VWS-subsidie is gestopt voor STNu! We hebben gesproken over wat de meerwaarde van STN is en hoe het draagvlak groter gemaakt kan worden, dus meer patiëntenverenigingen er bij betrekken. Het draagvlak werd niet breder; tijdens een aantal vergaderingen waren steeds dezelfde patiëntenverenigingen aanwezig. De boodschap is dezelfde als van de NVN dus wat is dan de meerwaarde en kan een platform van patiëntenverenigingen dan niet volstaan of kunnen patiëntenorganisaties directe inspraak krijgen als formeel platform bij NTS? De voorlichting door ervaringsdeskundigen is zeer belangrijk, maar de NTS geeft ook voorlichting; dus kunnen beide organisaties dichter bij elkaar gebracht worden. Met NTS en STN is gesproken maar beiden hebben hun eigen verhaal over deze samenwerking en dan is het niet aan de NVN om daar als eerste actie op te ondernemen, tenzij men daarom zou verzoeken. Zaal: Op 10 december is er een voorlichtingsdag over donatie waar een aantal oud vrijwilligers van STN naar toegaan. Gaat de NTS actiever worden in het geven van voorlichting? Hiske Rodenburg: zij neemt mee dat er behoefte is aan een formele inspraakmogelijkheid bij de NTS. NTS geeft ook voorlichting aan scholen. Scholen kunnen op aanvraag lespakketten aanvragen en dat dit via maatschappijleer bij de leerlingen brengen. Hiske Rodenburg geeft aan dat de NTS op dat gebeid zeker actiever wil worden. 9
Actie- en besluitenlijst Algemene Leden Vergadering d.d. 26 november 2011 Actielijst ALV d.d. 26 november 2011 Agendapunt 5 Het bestuur zal de overweging om een machtiging te kunnen geven aan een derde (bijv. partner van de nierpatiënt), meenemen in de voorbereiding op de statutenwijziging. 5 Art. 4.10: fingeert wijzigen in fungeert. 5 Opnieuw voorleggen van de statuten en het HHR in de ALV van 21 april 2012 Presentatie NSN Bij actie richting politiek voor verandering van de Wet op orgaandonatie zal aan Kamerleden duidelijk gemaakt worden dat nierpatiënten vaak meer dan 1 x op de wachtlijst staan. Donornieren zijn eindig. Besluitenlijst ALV d.d. 26 november 2011 Agendapunt 1 Mevr. A. van Heuvelen, mevr. M. Kooij en Dhr. F. Brugman zijn benoemd tot bestuursleden in de ALV van 26 maart 2011. 1 Besloten is de reiskostenvergoeding voor vrijwilligers niet te verlagen en te handhaven op 0,30/km. 10