Activiteitenverslag 2013

Transcriptie

1 1 ACTIVITEITENVERSLAG VASCULITIS STICHTING BIJLAGE 4 Activiteitenverslag 2013 Vasculitis Stichting (v/h friedrich Wegener Stichting) DHR. P.M.J. V ERHOEVEN VOORZITTER MEVR. I. VAN HEUMEN PENNINGMEESTER MAARSSEN, 6 M EI 2014

2 2 1. TOELICHTING OP DE UITGEVOERDE ACTIVITEITEN IN 2013 In dit hoofdstuk wordt een toelichting gegeven op de uitgevoerde activiteiten van de VASCULITIS STICHTING (VS) in 2013 in relatie tot het werkplan INLEIDING De ziekte van Wegener is eind 2012 door de medische gemeenschap formeel omgedoopt tot Granulomatose met PolyAngiitis (GPA). In het verlengde daarvan is onze naamgeving en zijn onze statuten overeenkomstig aangepast. De stichting is daarbij omgedoopt tot Vasculitis Stichting, een naam die bovendien beter weergeeft dat we een organisatie zijn die behalve de ziekte van Wegener ook een groot aantal soortgelijke ziektebeelden (primaire vasculitiden) onder haar hoede heeft. Het aantal patiënten met een primaire vasculitis ligt volgens de laatste schattingen tussen de 3000 en Het aantal contribuanten van de Vasculitis Stichting (VS) is in 2013 gezakt van 1161 naar Gedurende 2013 zijn er ruim 40 vrijwilligers actief geweest, waarvan een 15- tal zeer intensief. Gezamenlijk hebben de vrijwilligers zo n uren inzet gepleegd. Dit heeft ertoe bijgedragen dat de stichting haar activiteiten over het algemeen op het door haar gewenste niveau kon uitvoeren. 2. LOTGENOTENCONTACT Lotgenotencontact is uitgevoerd op drie deelgebieden: Contactdagen, de Telefonische Hulpdiensten en het Lotgenotenforum. Hiervoor was in een totaalbudget uitgetrokken van en waarbij daadwerkelijk is besteed, een overschrijding derhalve van 4%. We hebben daarbij al onze geplande activiteiten naar behoren en conform de planning kunnen uitvoeren. 2.1 Contactdagen De Landelijke Vasculitis Dag 2013 In de oneven jaren vindt één Landelijke dag plaats, in de even jaren worden er regionale contactdagen georganiseerd en sinds 2010 ook ziektebeeldspecifieke contactdagen. In 2013 vond in De Reehorst in Ede de Landelijke Vasculitisdag plaats die alle voorgaande jaren overtrof. Achttien gerenommeerde sprekers waaronder vier professoren en elf medisch specialisten verzorgden lezingen en workshops voor meer dan 400 deelnemers. Evaluatie leerde dat de dagen als uiterst waardevol en goed georganiseerd werden ervaren. Begroot 2013: Realisatie 2013: Telefonische Hulpdienst De informatietelefoon is ook in 2013 bemand door drie ervaren vrijwilligers. De bereikbaarheid is vrijwel 100%. Het telefonisch lotgenotencontact voldoet duidelijk in een behoefte. Per dag zijn er normaal gesproken 1 tot 2 telefoontjes van tussen 15 minuten en een half uur en 5 à 6 vragen via het internet. In 2013 zijn we begonnen met het registreren

3 3 van een aantal basisgegevens m.b.t. deze gesprekken waardoor we in 2014 beter inzicht zullen krijgen in de aard van de telefoontjes en de bellers. Begroot 2013: Realisatie 2013: Training Vrijwilligers en Lotgenotenforum Oorspronkelijk was het plan om hier twee afzonderlijke bijeenkomsten voor te plannen. Uiteindelijk is besloten dat in één bijeenkomst te doen, waarbij de ochtend werd besteed aan de lopende zaken en de middag aan een forumdiscussie over de koers voor de toekomst. Hierdoor bereikten we een substantiële besparing op het begrote bedrag. Begroot 2013: Realisatie 2013: Niet begrote activiteiten Direct contact van enkele vrijwilligers met lotgenoten, bloemen i.v.m. zieke en de aanschaf van boekjes ter troost aan nabestaanden van overleden patiënten leidden tot een niet begrote kostenpost van INFORMATIEVOORZIENING Voor informatievoorziening was in totaal een budget uitgetrokken van waarvan daadwerkelijk is besteed. We hebben daarbij al onze geplande activiteiten naar behoren en conform de planning kunnen uitvoeren. 3.1 Stichtingsblad Vascuzine Vanwege de naamswijziging van de ziekte en de stichting is het huisblad WegenerWijzer per 1 januari 2013 omgedoopt tot VASCUZINE. Het blad is in 2013 drie keer verschenen. De inhoud wordt bepaald door een uit vrijwilligers bestaande redactiecommissie. Het blad is een fullcolour uitgave. Grafische vormgeving en druk zijn uitbesteed. Het aantal pagina s was voor elke uitgave 40 pagina s. De WegenerWijzer wordt door zowel patiënten als de medische beroepsgroep hoog gewaardeerd. Naast de website en de telefonische hulpdienst is het blad duidelijk een van onze kroonjuwelen Door teruglopende subsidies was het budget voor 2013 met 10% teruggebracht ten opzichte van Door scherper in te kopen zijn we erin geslaagd het budget slechts marginaal te overschrijden. Begroot 2013: Realisatie 2013: 18, nieuwsflitsen In 2010 is een aanvang gemaakt met het gebruik van een nieuwsflitsen per e- mail. Met dit medium bereikten we in 2010 ongeveer 50% van onze contribuanten. Onze inspanningen waren er de afgelopen jaren onder meer op gericht om het aantal (correcte) e- mail adressen verder op te voeren en zo het percentage contribuanten dat we op deze manier bereiken te

4 4 verhogen. Het percentage is daardoor opgelopen van 50% in 2010 naar circa 60% eind 2011, circa 65% per ultimo 2012 en ruim 70% per ultimo Het up to date houden van E- mailadressen blijft veel aandacht vergen omdat ze snel verouderen en de mensen in ons patiëntenbestand relatief oud zijn gelet op de aard van de ziekte. Begroot 2013: Realisatie 2013: Website Onze website is inmiddels duidelijk een van onze kroonjuwelen. We oogsten alom lof voor zowel de vormgeving als de inhoud van de website. In 2013 is met behulp van een vernieuwde versie van het Content Management Systeem de site van een vernieuwde look- and- feel voorzien. Dat was vooral ook nodig vanwege de naamwijziging. Alle verwijzingen naar de ziekte van Wegener zijn vervangen door GPA/(Wegener) en alle verwijzingen naar de Friedrich Wegener Stichting zijn vervangen door Vasculitis Stichting. Tegelijkertijd is opnieuw gekeken naar de eisen voor de HON- code die we voeren en zijn de nodige aanpassingen gemaakt. Een hernieuwde accreditatie is gerealiseerd Begroot 2013: Realisatie 2013: Digitale en gedrukte Brochures / Patiëntenversie Richtlijn Diagnostiek. Gepland was om voor de diverse ziektebeelden aparte brochures te ontwikkelen. Dat is door tijdgebrek slechts ten dele gerealiseerd en dan nog alleen digitaal. Dat betekent dat we maar zo n 30% van het voor dit doel geplande budget hebben gebruikt. De nieuwe regels m.b.t. de subsidie leiden er overigens toe dat we ook in de toekomst gedrukte aantallen tot een minimum zullen beperken. Begroot 2013: Realisatie 2013: Naamwijziging De beslissing binnen de medische gemeenschap om de naam van de ziekte te wijzigen heeft een grote impact gehad op onze organisatie. Het betekende een wijziging van de naam en statuten van de stichting en het aanpassen van talloze uitingen voor wat betreft de naam van de organisatie en de ziekte. We hebben dit tijdig zien aankomen en er een financiële voorziening voor getroffen van die we in 2013 hebben aangesproken. Ze bleek niet geheel toereikend en uiteindelijk heeft de hele operatie ons ruim gekost. De operatie is echter in 2013 volledig en naar tevredenheid afgerond Begroot 2013: Realisatie 2013: 6.412

5 5 4. BELANGENBEHARTIGING Belangenbehartiging is een activiteit die de overheid niet langer via de subsidie financiert. Ze heeft in de plaats daarvan een vouchersysteem in het leven geroepen waarbij elke patiëntenorganisatie een voucher krijgt van dat ze samen met zes andere organisaties kan besteden aan een project met een gemeenschappelijke doelstelling. Wij hebben voor 2013 ons voucher beschikbaar gesteld aan het project Expertise In Kaart van de VKS (Volwassenen en Kinderen met een Stofwisselingsziekte). Wanneer een situatie ontstaat zoals in ons geval de opheffing van de topreferente zorg voor vasculitispatiënten in het UMC van Maaastricht dan betekent dat voor een organisatie als de onze onmiddellijk een kostenpost die beter te omschrijven valt als Belangenbehartiging dan als Informatievoorziening of Lotgenotencontact. Wij zijn dan ook niet onverdeeld gelukkig met het vouchersysteem. Voor Belangenbehartiging specifiek voor onze organisatie was dit jaar begroot waarvan daadwerkelijk is uitgegeven. 4.1 ANCA Workshop in Parijs Dit tweejaarlijkse congres is mondiaal de belangrijkste bijeenkomst van zowel onderzoekers als behandelaars op het terrein van vasculitis. Doordat het dit jaar redelijk dichtbij Nederland werd gehouden hebben we aan dit congres deelgenomen. Dat was een waardevolle investering die zowel veel extra kennis als contacten opleverde. In 2015 zal dit event in Londen plaats vinden en dan zullen we zeker weer van de partij zijn. Begroot 2013: Realisatie 2013: Vasculitiscongres Bad Bramstedt Het oorspronkelijke plan om volledig aan dit congres deel te nemen werd begin 2013 verlaten en volstaan werd met het bijwonen van de afscheidsreceptie van de voorzitter van een van de plaatselijke kringen. Volgende keer zullen we er waarschijnlijk toch weer bij zijn om ook via dat kanaal onze kennis verder te verbreden en verdiepen. Begroot 2013: 800 Realisatie 2013: Overige belangenbehartiging Het onderhouden van contacten met andere patiëntenverenigingen, ziekenhuizen, verzekeraars en overheid betekent een algemene kostenpost die voor 2013 was begroot op waaraan uiteindelijk is uitgegeven. Begroot 2013: Realisatie 2013: 1.432

6 6 5. LIDMAATSCHAP SAMENWERKINGSVERBANDEN EN KOEPELS 5.1 CG- RAAD De Vasculitis Stichting was in 2013 lid van de CG- Raad, NPCF (indirect via CG- Raad), de CRAZ en EURORDIS. Daarnaast waren we betrokken bij activiteiten rond Zeldzame Ziekten Nederland (ZZN), het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, de denktank van de stichting Eerlijke Geneesmiddelen Verdeling (EGV) en het voucherproject Expertise in beeld van penvoerder VKS. Begroot was 215 voor decg- Raad en 200 voor Eurordis. Het lidmaatschap van Eurordis valt niet binnen de subsidieregeling PGO. Door het verlagen van de subsidie vielen we in een andere klasse binnen EURORDIS waardoor onze bijdrage zakte. Het lidmaatschap van de andere genoemde organisaties is gratis. Begroot Realisatie 2013: SAMENVATTING AANWENDING CIBG/PGO SUBSIDIE Samenvattend kan worden gesteld dat we ondanks de teruggelopen subsidie er opnieuw in geslaagd zijn het werkplan in zijn geheel en conform begroting uit te voeren. Wel was het daarvoor nodig de egalisatiereserve aan te spreken tot een bedrag van Het resterende bedrag van deze reserve (circa 9.000) zal in 2014 worden aangesproken. Tijdige anticipatie op de subsidieplannen, zorgvuldige planning, een goede kostenbewaking en niet in de laatste plaats een behoorlijk bedrag aan giften hebben aan dit resultaat van 2013 bijgedragen. Voor de jaren 2013 t/m 2015 is een middellange termijnplanning gemaakt die uitgaat van handhaving van onze belangrijkste kroonjuwelen: de website, Landelijke en Regionale Dagen en de telefonische hulp- en informatiedienst. In 2014 zal zoals gezegd een beroep worden gedaan op het restant van de egalisatiereserve. Hetzelfde geldt voor de reservering voor het jubileum in VOORWAARDENSCHEPPENDE ACTIVITEITEN Het totaal aan voorwaardenscheppende activiteiten oftewel instandhoudingskosten is ruim binnen de begroting uitgevoerd. Een sterk kostenbewuste bedrijfsvoering heeft daartoe bijgedragen en een dergelijk beleid zal ook de komende jaren standard policy zijn. Begroot Realisatie 2013: Ledenadministratie en Boekhouding De stichting maakt voor haar geïntegreerde leden- en financiële administratie naar tevredenheid gebruik van het pakket e- Captain. De basiskosten voor de ledenadministratie en volledige kosten voor de boekhouding zijn ten laste gebracht van Instandhoudingskosten. Het deel dat toegewezen kan worden aan de activiteiten m.b.t. de infotelefoon is doorbelast naar het onderdeel Lotgenotencontact telefonische hulpdienst.

7 7 Virtueel kantoor Voor de opslag van documenten, de bewaking van projecten en onderlinge communicatie maakt de stichting gebruik van een INTRAnet gebaseerd op Microsoft Sharepoint. Deze dienst (een zogenaamde Cloud- applicatie) wordt afgenomen van de Amerikaanse organisatie Apps4rent. Huisvesting/Opslagruimte Tot en met 2012 kregen een viertal vrijwilligers een vergoeding voor huisvestingskosten omdat ze een aanzienlijke hoeveelheid stichtingsmateriaal in huis hadden. Die regeling is per 1 januari 2013 volledig afgeschaft. Daarvoor in de plaats is een centrale opslagruimte gehuurd voor alleen die volumineuze materialen (zoals een beurswand, banners, brochurehouders, beamers en projectieschermen) die direct toegewezen kunnen worden aan de activiteiten Informatievoorziening en Lotgenotencontact. Dit levert een besparing op van circa per jaar. 8. Contributies Het bedrag aan oninbare contributies was ook in 2013 weer hoog. Eind 2013 zagen we ons genoodzaakt een bedrag van 1,650 af te schrijven op niet betaalde contributies over 2011 en Hiervoor was een voorziening getroffen. Voor 2014 is opnieuw een bedrag gereserveerd voor oninbare debiteuren t.w Dit bedrag staat tegenover het totaal van openstaande aan openstaande debiteuren per Het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Dit fonds is met name bedoeld om jonge onderzoekers te stimuleren wetenschappelijk onderzoek te doen op het gebied van vasculitis. De uitkeringen uit het fonds gaan dan ook vooral naar jonge wetenschappers als financiële ondersteuning bij de publicatie van hun proefschrift en als bijdrage aan de kosten voor het bijwonen van relevante congressen. De inkomsten van het fonds bestaan volledig uit giften. Dit jaar hebben we uitgekeerd maar we konden tegelijkertijd vanuit de giften aan het fonds toevoegen waardoor het netto met steeg van naar Professionalisering De ontwikkelingen in het vakgebied vasculitis ten aanzien van wetenschappelijk onderzoek, behandeling en medicatie, maken het samen met de vele veranderingen in wetgeving noodzakelijk om de vrijwilligers die betrokken zijn bij onze organisatie te voorzien van een education permanente. Het lotgenotenforum binnen onze organisatie en de trainingen van PGO- Support zijn daarom cruciale instrumenten om te kunnen blijven opereren als een professionele organisatie en kwalitatief verder te groeien. De passie en grote betrokkenheid van onze vrijwilligers vormen daarbij een solide en bijzonder gewaardeerd fundament.

8 8 In 2013 is opnieuw veelvuldig gebruikt gemaakt van de instrumenten en de cursussen die PGO Support ter beschikking stelde. De gratis toolkits en trainingen bleken van grote waarde voor onze stichting en ze kwamen de professionaliteit van de organisatie zeer ten goede. Daarnaast was ook het tegen een lage prijs beschikbaar stellen van vergaderruimte een zeer gewaardeerde dienstverlening van PGO Support waar we veelvuldig gebruik van hebben gemaakt. De organisatie PGO Support heeft daarmee een belangrijke bijdrage geleverd aan zowel onze professionalisering als onze kostenbeheersing. Sinds een paar jaar maken we gebruik van moderne digitale gereedschappen zoals een INTRAnet en web- based applicaties voor de organisatie van evenementen, het houden van enquêtes en het verzenden van elektronische nieuwsbrieven. Deze oplossingen blijven een belangrijk gereedschap vormen bij de professionalisering en kostenbeheersing van onze organisatie. Ondanks bovenstaande instrumenten zullen we door de deels begrijpelijke maar per saldo buitensporige kortingen op de subsidieregeling in de komende jaren grote moeite hebben om de ingezette professionalisering op dezelfde schaal door te zetten. 11. Reserveringen In 2013 hebben we onze egalisatiereserve aangesproken tot een bedrag van Ze bedraagt thans thans nog en we zullen die in 2014 hard nodig hebben om onze dienstverlening en professionaliteit op het huidige niveau te handhaven. In 2010 hebben we gereserveerd voor kosten die gepaard gaan met de naamswijziging die de ziekte van Wegener heeft ondergaan. (Nu GPA : Granulomatose met PolyAngiitis). In 2013 heeft die wijziging volledig zijn beslag gekregen. Ze heeft uiteindelijk gekost. In 2011 hebben we gereserveerd voor een jubileumcongres in 2014 om zo ons 25- jarig bestaan te vieren. Die voorziening is in 2013 nog niet aangesproken