Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 2018

Transcriptie

1 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218 1

2 2 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

3 Inhoud Inhoud Voorwoord MEO 4 Voorwoord Vasculitis Stichting 4 Samenvatting 5 1. Inleiding 6 2. Het meten van Impact 7 3. Bereik 8 4. IMPACT op patiënten Informatievoorziening Impact Bronnen Aanvullende behoefte 4.2. Lotgenotencontact Impact Bronnen Aanvullende behoefte 4.3. Belangenbehartiging 5. IMPACT op Artsen en Onderzoekers Visie Kwaliteit van de zorg Organisatie van de zorg De patiënt als gesprekspartner Wetenschappelijk onderzoek 6. Conclusies en Aanbevelingen 2 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218 3

4 Voorwoord MEO Voorwoord MEO Voor u ligt een rapportage over de impact en het bereik van de Vasculitis Stichting. In opdracht van de stichting heeft MEO dit onderzoek naar de impact en bereik van de stichting mogen uitvoeren. In goede samenwerking met de stichting hebben we nagedacht over de inhoud en de wijze van de uitvoering van dit onderzoek. MEO wil het bestuur van de stichting bedanken voor de plezierige samenwerking en haar inbreng bij dit onderzoek. Onze gezamenlijke sessies hebben niet alleen bijgedragen tot het eindproduct maar ook tot een wederzijds beter inzicht over wat de termen impact en bereik inhouden of in zouden kunnen houden. Grote dank gaat vooral ook uit naar alle vasculitispatiënten, artsen en onderzoekers die door het invullen van de enquête een essentiële bijdrage hebben geleverd aan dit onderzoek. De vele tips en opmerkingen die spontaan werden aangeleverd zijn gebundeld in een apart document en ze zullen door het bestuur van de stichting worden gebruikt om het pakket aan activiteiten en diensten verder te verbeteren. Wij wensen de Vasculitis Stichting veel succes bij het creëren en managen van haar impact en bereik! MEO Alkmaar, juli 218 Voorwoord Vasculitis Stichting Het was al een paar jaar ons voornemen om eens te onderzoeken in welke mate we als patiëntenorganisatie nou echt een verschil maken. Omdat we uitsluitend met vrijwilligers werken, is het nog belangrijker om te weten dat die inzet ook werkelijk een positief verschil maakt. Daarnaast is het van belang te weten welke activiteiten in welke mate bijdragen tot succes, zodat we het beleid en de activiteitenportfolio daarop af kunnen stemmen. Om dat zo objectief mogelijk te kunnen onderzoeken en te voorkomen dat je als slager je eigen vlees keurt, is het van belang om zo n onderzoek uit te besteden. Zo n extern onderzoek kost echter geld. Ook vraagt het uitbesteden alsnog een extra inspanning van het bestuur om de juiste gegevens aan te leveren, de enquêtes mede vorm te geven en die verder uit te zetten. Dat het er nu wel van is gekomen, is onder meer te danken aan een onverwachte donatie die het financiële bezwaar heeft weggenomen. Verder heeft het ministerie van VWS besloten om voor de toekomst impact en bereik te hanteren als speerpunten bij het beoordelen en waarderen van patiëntenorganisaties. Het ministerie laat daarbij weten dat het definiëren en meten daarvan ook voor haar nog een wat diffuus terrein is. Ze wil daarom in de periode samen met de patiëntenbeweging onderzoeken hoe aan die begrippen het beste nadere duiding en invulling kan worden gegeven. Kortom, een al lang bestaande wens, de financiële mogelijkheden om die uit te voeren en de wil om het ministerie te helpen bij het vormen van haar beleid op dit terrein, heeft ons ertoe gebracht om gedurende de eerste helft van 218 de schouders onder dit project te zetten. De resultaten ervan zullen we in een aparte publicatie nader proberen te duiden, waarbij we uiteraard ook zullen aangeven hoe we de conclusies en aanbevelingen om gaan zetten in actie. We willen allen die de enquêtes hebben ingevuld en ons daarbij van tips en commentaar hebben voorzien, hartelijk bedanken. We weten hoezeer u overstelpt wordt met dit soort verzoeken en hoe vreselijk irritant dat kan zijn. De enquête is echter van absoluut en noodzakelijk belang geweest, omdat alleen op die manier objectief kon worden onderzocht wat u werkelijk denkt en vindt. Zonder uw inbreng was dit document er simpelweg niet geweest. Met vriendelijke groet, namens het voltallige bestuur Peter Verhoeven voorzitter Jan Veenendaal algemeen bestuurslid en oud-voorzitter 4 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

5 Samenvatting Samenvatting De Vasculitis Stichting heeft in 218 onderzocht wat haar impact is en tegelijkertijd geprobeerd haar bereik zichtbaar te maken. De meting was niet een doel op zich, maar een middel om de activiteiten van de stichting te optimaliseren en de stichting beter te sturen aan de hand van de resultaten. Het onderzoek heeft zich in eerste instantie gericht op twee groepen van haar stakeholders, namelijk de patiënten en de artsen en onderzoekers. Vooraf heeft de stichting in kaart gebracht op welke gebieden bij de genoemde stakeholders zij impact verwacht te hebben. Met behulp van de enquêtes zijn resultaten verzameld. Voor de patiënten is een enquête verstuurd met vragen gericht op de informatievoorziening, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging. Voor de artsen bevatte de enquête vragen met betrekking tot de kwaliteit van de zorg, de patiënt als gesprekspartner en onderzoek. Met behulp van de resultaten van deze twee enquêtes heeft de stichting in kaart gebracht wat haar impact is op de genoemde stakeholders. De stichting wordt bij uitstek gezien als dé informatiebron voor vasculitispatiënten. Met name in de eerste twee jaren nadat de aandoening is gediagnosticeerd, hebben de patiënten veel belang bij de informatie van de stichting. Lotgenotencontact wordt door een deel van de patiënten wel belangrijk gevonden en ander deel heeft daar minder behoefte aan. Met name het magazine Vascuzine en de website van de stichting worden op het gebied van de informatievoorziening en het lotgenotencontact in hoge mate van belang geacht. Rond belangenbehartiging heerst nogal wat onwetendheid bij patiënten, omdat belangenbehartiging vaak de wat langere termijn bestrijkt en niet direct zichtbaar is voor de patiënten. hun rol als gesprekspartner in de spreekkamer. Die twee zaken werden door de artsen ook daadwerkelijk van belang geacht. Van wat minder belang vonden de ondervraagde artsen impact op het gebied van de organisatie van de zorg en bijdrage aan richtlijnen, terwijl de huidige bijdragen van de stichting op deze gebieden juist hoog worden gewaardeerd. Daarnaar gevraagd zeggen artsen dat ze het zouden waarderen als de stichting haar inspanning op het gebied van participatie in onderzoek verder verhoogt en met de juiste educatie de patiënt tot een nog betere gesprekspartner weet te maken. Omdat er een zekere relatie is tussen impact en bereik, is in het kader van dit project ook nog gekeken naar het aantal patiënten en het aantal in dit verband relevante artsen dat de Vasculitis Stichting bereikt. Historisch gezien is de groep ANCA geassocieerde vasculitiden (AAV) de belangrijkste doelgroep van de stichting. Deze groep van zeldzame aandoeningen vormt 76 procent van haar totale patiëntenbestand en 3 tot 35 procent van het totaal aantal AAV patiënten in Nederland. Voor de niet zeldzame grote vaten vasculitiden ligt die dekkingsgraad naar schatting op minder dan 1 procent. De stichting schat dat het aantal betrokken artsen bij de aandoening rond de 2 ligt. Met 65 daarvan heeft de stichting contact, waarvan met 25 frequent contact. Het bereik en de impact van de stichting op stakeholders als verzekeraars, overheidsinstanties, de farmacie en fondsen zijn binnen de kaders van dit project om praktische redenen outof-scope verklaard. Het ligt echter in het voornemen om in een later stadium ook deze groepen te betrekken. Volgens de artsen heeft de stichting niet alleen een positieve impact op de kwaliteit van leven van patiënten maar ook op In hoeverre was onze informatievoorziening belangrijk voor u tijdens en na de diagnose? Veel Toegevoegde waarde Enige Toegevoegde waarde Weinig Toegevoegde waarde NVT 1% 9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% % 66% 17% 14% 3% Tijdens diagnose 5% 4% 5% 6-24 maanden na diagnose 86% 1% 4% 7% 79% Meer dan 2 jaar na diagnose Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218 5

6 1. Inleiding De Vasculitis Stichting heeft, zoals onder andere beschreven in het activiteitenplan van 218, als doelstelling om: Te zorgen dat zowel patiënten met een primaire vasculitis als de aan hen gerelateerde belanghebbenden, goed geïnformeerd zijn over hun ziektebeeld, de medicijnen en het chronisch ziek zijn, zodat ze hun leven daarop zo goed mogelijk kunnen instellen. Zorgen dat deze patiënten en belanghebbenden weten waar ze zorg en hulp kunnen krijgen en weerbaar zijn ten opzichte van artsen, zorgverleners, hulpverleners etc., zodat ze die behandeling, zorg en hulp krijgen waar ze recht op hebben. Zorgen dat (para-)medici van de juiste informatie zijn voorzien om te zorgen dat de diagnose van de ziekten eerder gesteld wordt, zodat door een sneller ingrijpen minder schade optreedt en de patiënt beter behandeld wordt. Zorgen dat de positie van chronisch zieke patiënten, zoals die met een primaire vasculitis, versterkt wordt in het medische-, zorgverlenings- en hulpverleningscircuit en in de maatschappij in het algemeen. De stichting wil deze doelstelling bereiken door middel van het organiseren en faciliteren van de drie traditionele pijlers lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging, maar daarnaast zeker ook door gevraagd en ongevraagd te adviseren omtrent de kwaliteit van de zorg. Dit laatste onder meer door actief te participeren in relevante werk- en projectgroepen. 6 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

7 2. Het meten van Impact Het meten van Impact De Vasculitis Stichting verwacht dat ze impact heeft op haar stakeholders en ze wil graag in kaart brengen of de verwachte impact daadwerkelijk wordt bereikt. Daarnaast wil de Vasculitis Stichting impact meten omdat ze dan met de resultaten kan gaan sturen op haar impact. In Tabel 1 is kort samengevat wie de stakeholders van de Vasculitis Stichting zijn en op welke gebieden de stichting impact verwacht te hebben. Stakeholders Patiënten en naasten Artsen en onderzoekers Farmaceuten Impact gebieden 1. Informatieverstrekking 2. Lotgenotencontact 3. Belangenbehartiging 1. Kwaliteit van zorg 2. Patiënt als gesprekspartner 3. Onderzoek: schrijven en beoordelen van projectvoorstellen 1. I nvloed op ontwikkeling medicatie m.b.t de aandoening (data/opzet) Fondsen Overheid Verzekeraars 1. Beïnvloeden van geldstromen voor onderzoekssubsidies 1. Overbrengen patiëntenvisie 2. Inzicht in patiëntenproblematiek 3. Wetgeving 1. Invloed kwaliteit van zorg 2. Vergoeding van medicijnen 3. Mondige en kostenbewuste patiënten 4. Verantwoorde aanwending premies en gemeenschapsgelden Tabel 1 Overzicht stakeholders en impactgebieden De Vasculitis Stichting heeft er om praktische redenen voor gekozen om bij deze eerste impactmeting te focussen op de patiënten & naasten en de artsen & onderzoekers. In de toekomst zal de stichting ook kijken naar de andere stakeholders met betrekking tot het meten van haar impact. Om de impact te meten is zowel naar vasculitispatiënten en hun naasten als naar de artsen en onderzoekers een enquête gestuurd. De enquête voor de patiënten had 1189 ontvangers en 496 patiënten hebben de enquête ingevuld. Dat komt neer op een response van 42%. De enquête voor de artsen en onderzoekers had 65 ontvangers en daarvan hebben 2 mensen de enquête ingevuld. Dat komt neer op een response van ongeveer 31%. Beide enquêtes stonden ruim een week open voor reacties. Met het oog op dit korte tijdsbestek, heerst er tevredenheid over de grootte van de response. De gebruikte vragenlijsten zijn op te vragen bij het bestuur van de stichting. Naast de enquêtes is de data over het aantal en bereik van activiteiten en bijeenkomsten van de stichting verzameld via het bestuur van de stichting. Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218 7

8 Bereik 3. Bereik In dit hoofdstuk worden de resultaten op het gebied van het bereik van activiteiten en diensten besproken. Contribuanten Op 1 juli 218 had de Vasculitis Stichting 1383 contribuanten. Daarvan zijn 12 patiënten met een ANCA geassocieerde vasculitis (GPA, MPA of EGPA) aangesloten, wat globaal neerkomt op 4-5 procent van al deze patiënten in Nederland (Orphanet 218). Deze groep van zeldzame aandoeningen vormt 76 procent van haar totale patiëntenbestand. Ook zijn er 12 patiënten aangesloten met een grote vaten vasculitis, waarbij de dekkingsgraad over alle patiënten in Nederland naar schatting 1 procent is. Het restant van de contribuanten wordt gevormd door kleine groepen van patiënten met erg zeldzame vormen van vasculitis. Contactdagen De Vasculitis Stichting organiseert elk jaar een bijeenkomst voor patiënten die in het voorafgaande jaar zijn toegetreden tot de stichting. Daarnaast organiseert ze in de oneven jaren een groot landelijk evenement (de Landelijke Dag) en in de even jaren een tiental regionale bijeenkomsten. Bijeenkomst nieuwe patiënten De bijeenkomst voor patiënten die in 217 jaar lid zijn geworden, werd begin 218 gehouden in Amersfoort. Bij deze bijeenkomst waren 96 mensen aanwezig, waarvan 51 vasculitispatiënten. Landelijke Dag De Landelijke Dag van 217 had 554 deelnemers, waarvan 271 patiënten. Tijdens deze Landelijke Dag waren er ongeveer 2 medisch specialisten die workshops gaven over onderwerpen als; huid, longen, nieren etc. Deze diversiteit aan onderwerpen bij de workshops houdt verband met de aandoening die in alle delen van het lichaam kan voorkomen. Regionale dagen In het eerste half jaar van 218 vonden er 5 regionale bijeenkomsten plaats. In Tabel 2 is te zien hoeveel mensen er aanwezig waren (Deelnemers) en hoeveel daarvan zelf patiënt waren (Inschrijvingen). De bijeenkomsten worden dus voor het overgrote deel bezocht door de patiënt en zijn of haar directe naaste. Informatietelefoon In 217 vonden er met 376 mensen telefoongesprekken plaats via de informatietelefoon. 232 van deze mensen waren lid van de Vasculitis Stichting, 16 waren geen lid en van 38 mensen is het onbekend. Vascuzine Het magazine van de stichting, de Vascuzine, is in 217 een drietal keren verschenen, bestaande uit respectievelijk 4, 36 en 4 pagina s. Het aantal ontvangers van de Vascuzine is 147. Website In 217 is niet onderzocht wat het bereik en de resultaten zijn van de website Cijfers in 218 laten zien dat de pagina over GPA (ziekte van Wegener) veruit de meest bezochte pagina van de website is. De pagina over Prednison staat op plaats twee. Folders De Vasculitis Stichting heeft een aantal folders die ze verspreidt: De patiëntenversie van de Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis Leven met vasculitis (voor patiënten) Wat u zou moeten weten over vasculitis (voor huisartsen, fysiotherapeuten en paramedici) Daarnaast bestaat er een kinderposter en een film over vasculitis die op YouTube te vinden is. Het bereik van de film is onbekend. Het bereik van de folders is, zoals later in dit document zal blijken, waarschijnlijk voor verbetering vatbaar. Contact artsen en onderzoekers Het meten van het bereik met betrekking tot de groep artsen was een stuk lastiger omdat er nog niet zoiets bestaat als een register van medisch specialisten met een bijzondere interesse in vasculitis. De stichting denkt echter een redelijk inzicht te hebben in het totaal aan betrokken artsen dat naar eigen schatting zo rond de 2 ligt. Met ongeveer 65 van de artsen heeft de stichting contact waarvan ze met 25 frequent contact heeft. Geschat wordt dat er in 217 een vijftigtal fysieke contactmomenten hebben plaatsgevonden tussen de stichting en artsen en onderzoekers. Daarnaast hebben er nog ongeveer 2 telefoongesprekken plaatsgevonden en zijn er 5 s verstuurd. Inschrijvingen Deelnemers Rotterdam - 3 maart Amersfoort - 17 maart Groningen - 7 april 4 7 Maastricht - 14 april Alkmaar - 14 april 3 56 Totaal Tabel 2 Overzicht inschrijvingen en deelnemers regionale bijeenkomsten 1 In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd als ze bij niet meer dan 1 op de 2 inwoners voorkomt. Voor Nederland ligt die grens dus ongeveer op 8.5 patiënten die op enig waarnemingsmoment de ziekte hebben. 8 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

9 Impact op patiënten 4. Impact op patiënten De Vasculitis Stichting heeft de enquête ingestoken op de drie traditionele pijlers informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De resultaten zijn gebaseerd op de antwoorden van 496 respondenten. Bij de enquêtes is meerdere keren gebruik gemaakt van antwoordschalen. Dit was altijd een antwoordschaal van 1 tot 7, waarbij 1 betekende helemaal niet en 7 in zeer hoge mate. Als er wordt gesproken over een schaal, gaat het dus altijd over deze antwoordschaal Informatievoorziening Impact De Vasculitis Stichting wil graag patiënten informeren over vasculitis. Dit doet zij op diverse manieren bijvoorbeeld door middel van bijeenkomsten, een website en het magazine Vascuzine. In het impactonderzoek is voor elk van deze manieren gekeken naar wat de leden daarvan vinden en vooral naar wat ze er daadwerkelijk aan hebben of hebben gehad. Allereerst is gevraagd aan de leden of de informatie van de stichting een positief verschil heeft gemaakt op hun leven ten tijde van hun diagnose. In Figuur 1 is de score te zien op een schaal van 1 (helemaal niet) tot 7 (in zeer hoge mate). De gemiddelde score op deze vraag is een 5.6 en laat zien dat de informatie van de stichting ten tijde van de diagnose een positief verschil heeft gemaakt MATE VAN VERSCHIL (1 = HELEMAAL NIET 7 = IN ZEER HOGE MATE) n.v.t. Figuur 1 Positief verschil door informatievoorziening ten tijde van de diagnose Te zien is dat een groot deel van de mensen aangeeft dat ten tijde van de diagnose de informatie van de stichting in zeer hoge mate een positief verschil heeft gemaakt. Ruim 17% van de respondenten beantwoordt de vraag met niet van toepassing, wat verband kan houden met het feit dat ze ten tijde van de diagnose nog niet bekend waren met de stichting. Respondenten lichtten toe dat de stichting hen tot grote steun is aan het begin, omdat alles dan nog onbekend is. Ook wordt genoemd dat de stichting bijna alle informatie geeft over de aandoening. Informatie ten tijde van de diagnose helpt mensen (én hun omgeving) om met de aandoening om te gaan en/ of het helpt hen om door de eerste moeilijke periode heen te komen, zo blijkt uit de reacties. Enkele andere reacties zijn: Dankzij de Vasculitis Stichting heb ik een betere kijk 85 gekregen op de ziekte, maar ook mijn naaste omgeving heeft veel aan de informatie De diagnose kwam onverwacht met veel medische onderzoeken. Tijdens onderzoeken en daarna ga je info proberen te verkrijgen op allerlei manieren waaronder lid worden van vasculitisvereniging (..) De vele informatie leert je hier beter mee omgaan en geeft je innerlijk meer rust Vervolgens is gevraagd naar het positieve verschil wat de informatie van de stichting heeft gemaakt voor de mensen in de eerste twee jaren na hun diagnose (Figuur 2). De gemiddelde score ligt hier met een 6.2 iets hoger, dan de score tijdens de diagnose. Meer dan 5% van de respondenten beantwoordde deze vraag met een 7. Oftewel, deze mensen geven aan dat de informatie in zeer hoge mate een positief verschil heeft gemaakt voor hem/haar. Opvallend is dat bij deze vraag veel minder respondenten antwoordden met niet van toepassing in vergelijking met de vraag over het positieve verschil tijdens de diagnose n.v.t. MATE VAN VERSCHIL (1 = HELEMAAL NIET 7 = IN ZEER HOGE MATE) Figuur 2 Positief verschil door informatievoorziening in de eerste twee jaren Dit verschil zou kunnen worden verklaard door het feit dat veel mensen op het moment van de diagnose niet weten van het bestaan van de stichting, maar na een maand of zes (na de diagnose) de stichting wel weten te vinden. Veel respondenten geven aan pas later in aanraking te komen met de Vasculitis Stichting, of dat ze zich ook pas later gaan of willen verdiepen in de ziekte. Hieronder zijn enkele reacties te lezen, die deze gedachte ondersteunen: Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218 9

10 Impact op patiënten Na de diagnose en behandeling werd ik pas van de stichting op de hoogte gebracht Folders 5,5 Pas na de diagnose ben ik me gaan verdiepen in de ziekte Website Vascuzine 6,3 6,4 Pas na een jaar na de diagnose, toen ik hoorde van de toenmalige internist dat ik niet meer terug hoefde te komen, heb ik gezocht naar de patiëntenvereniging die heel veel informatie had Ten tijde van de diagnose wilde ik er nog niets over lezen. Ten tijde van de diagnose wist ik nog niet af van de Vasculitis Stichting. Tot slot maakt volgens de respondenten ook na twee jaar de informatie van de Vasculitis Stichting nog steeds een positief verschil (Figuur 3). Het gemiddelde ligt hier op een 5.9. Een aantal mensen antwoordt hier met niet van toepassing. Dit zouden mensen kunnen zijn die nog geen twee jaar weten dat ze vasculitis hebben. Uit de reacties blijkt dat er ook mensen zijn die pas twee jaar na hun diagnose in aanraking komen met de stichting. Dit blijkt onder andere uit de onderstaande toelichting: Informatietelefoon Bijeenkomsten Regionale dag(en) Landelijke dag n.v.t. MATE VAN VERSCHIL (1 = HELEMAAL NIET 7 = IN ZEER HOGE MATE) Figuur 4 Belang per informatiebron voor informatievoorziening Vooral de website en de Vascuzine scoren hoog (respectievelijk een 6.3 en 6.4), wat inhoudt dat de website van de stichting en Vascuzine worden gezien als bronnen die in hoge mate van belang zijn voor de informatievoorziening. Ook de folders, regionale dag(en) en de Landelijke Dag scoren hoog op deze schaal. In de figuren 5-7 is gespecificeerd hoe de bronnen beoordeeld zijn ,4 4,9 5,6 5,7 Ten tijde van de diagnose en in de eerste 2 jaar, kende ik de stichting nog niet Website Folders n.v.t Figuur 5 Score belang website en folders n.v.t. MATE VAN VERSCHIL (1 = HELEMAAL NIET 7 = IN ZEER HOGE MATE) Figuur 3 Positief verschil informatievoorziening na de eerste twee jaren Informatiebronnen De voorgaande gegevens laten zien dat de informatie van de Vasculitis Stichting gewaardeerd wordt en noodzakelijk wordt geacht, maar het is ook interessant om te zien welke bronnen van informatie daar volgens de respondenten een groot belang in hebben (gehad). In de enquête zijn daarom ook vragen gesteld over het belang van een aantal bronnen bij de informatievoorziening van de stichting. Op de eerdergenoemde schaal van 1 tot 7, scoren al de bronnen boven gemiddeld (Figuur 4) Landelijke dag Regionale dag Bijeenkomst nieuwe patiënten n.v.t Figuur 6 Scores belang per informatiebronnen Opvallend is dat bij de website en de Vascuzine ruim 5% van de respondenten aangeeft dat de bronnen in hoge mate van belang zijn als informatiebron. Een ander opvallend resultaat is dat de informatietelefoon door een deel van de mensen 96 1 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

11 Impact op patiënten Informatietelefoon Vascuzine n.v.t aandachtspunten genoemd door mensen. Sommige mensen weten bijvoorbeeld niet af van het bestaan van folders of de informatietelefoon, of vonden het resultaat van de informatietelefoon teleurstellend. Anderen noemen dat de landelijke Dag te ver weg of soms ook te zwaar is voor een patiënt en daarom geven mensen soms de voorkeur aan een regionale dag. Ook wordt opgemerkt dat de website in goede informatie voorziet, maar wel iets sprekender zou kunnen. En tot slot, de Vascuzine wordt heel erg gewaardeerd, maar opgemerkt wordt dat het soms te wetenschappelijk is en er wel wat vaker positieve interviews in mogen staan. Figuur 7 Scores belang informatietelefoon en Vascuzine wordt gewaardeerd als helemaal niet van belang terwijl een iets grotere groep juist zegt dat het in zeer hoge mate van belang is. Er zijn ook respondenten die niet van toepassing als antwoord hebben ingevuld. Er wordt van uitgegaan dat respondenten dit invulden als ze nog nooit in aanraking waren geweest met de informatiebron of nog niet een bijeenkomst of dag bezocht hadden AANVULLENDE BEHOEFTE Tot slot is in het kader van de informatievoorziening van de stichting aan de respondenten gevraagd of zij nog bepaalde informatie missen of anders zouden willen zien. 14% van de respondenten geeft aan wel informatie te missen en 3% weet niet of hij/zij informatie mist (Figuur 8). Mist u op dit moment informatie? WAARDERING INFORMATIE Uit veel reacties blijkt dat mensen alle informatie van de stichting van belang vinden, juist ook omdat vasculitis een onbekende en zeldzame ziekte is. Naar voren komt dat de stichting echt de informatieverstrekker is voor patiënten en dat patiënten de informatie ook gebruiken om over te dragen op familieleden en specialisten. Hieronder zijn enkele reacties te vinden van mensen die de informatievoorzieningen van Vasculitis Stichting waarderen: 38% 3% 14% 45% Geen antwoord Weet niet Nee Ja De informatie krijg ik van de stichting, niet van de specialist. Door goede informatie kon ik beter met mijn arts overleggen. Had en heb veel gehad aan de folders zowel die voor familie en vrienden etc. als die voor de diversen artsen etc. Ik geef vaak informatie uit Vascuzine door aan de specialist Op de website staat er in klare taal wat er op je afkomt (kan komen) nadat je de diagnose gekregen hebt. Alle ins en outs worden perfect omschreven. De folders zijn een grote hulp bij het informeren van naasten omtrent de ziekte. Vascuzine heeft relevante en goede informatie. Hoog niveau! Ondanks dat de informatievoorziening van de Vasculitis Stichting wordt gewaardeerd, worden er ook wel een aantal Figuur 8 Percentage mensen dat informatie mist bij informatievoorziening Er worden diverse dingen genoemd die de respondenten missen. Er zijn een paar onderwerpen die met enige regelmaat terugkomen in de reacties. Het eerste is dat mensen informatie missen over het leven met vasculitis. Ze zouden meer informatie willen krijgen op het gebied van leefstijl en voeding, maar ook over hoe je moet omgaan met je ziekte in een relatie, bij je werk etc. Hieronder zijn een paar reacties van respondenten te lezen: Er wordt heel weinig over leefstijl geschreven, terwijl dat een enorme impact heeft op het ontstaan en de genezing van deze ziekte. De informatie is te veel medisch. Graag info over wat het emotioneel met mensen doet. Over de ziekte is van alles te lezen, maar waar je echt tegen aan loopt is wat deze ziekte voor je betekent. Op het gebied van werk, hobby s, relatie en nog vele andere zaken. Ik lees hier niet veel over. Er zou meer informatie (van (ervaringsdeskundigen) moeten komen over hoe om te gaan met de ziekte in Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer

12 Impact op patiënten de praktijk. - wat betekent de ziekte voor je relatie. - welke problemen kun je op je werk tegenkomen. - als je langdurig ziek bent of wordt en in de WIA dreigt te komen, wat kom je dan tegen Het tweede aspect wat mensen missen, heeft te maken met de ontbrekende kennis over vasculitis bij artsen en specialisten. Mensen zouden willen dat artsen ook meer weten over de stichting, of bijvoorbeeld folders aanbieden. Ook op het gebied van het ziektebeeld en klachten vinden mensen dat Vasculitis Stichting meer informatie moet bieden aan artsen en specialisten. Mensen merken op dat er vaak onbekendheid heerst over de ziekte of hebben klachten hierover. En dit geldt ook voor instanties als bijvoorbeeld het UWV. Enkele reacties die dat weergeven: Artsen zouden ook kunnen adviseren meer gebruik te maken van de stichting. Mijn arts is nu soms benieuwd wat er in het magazine staat. Doordringen tot het dagelijkse medisch circuit zoals huisarts, wijkverpleging, fysiotherapeut, ergotherapeut ( ). Merk dat door de onbekendheid van de ziekte (en vooral de effecten op het dagelijks functioneren) bij instanties zoals o.a. Gemeente/WMO, bedrijfsartsen en UWV veel onbegrip geeft. Hoe krijg je bij dergelijke instanties helder wat de betekenis is van het hebben van vasculitis. Denk dat we daar nog zeker op kunnen winnen. Het derde aspect gaat over medicatie. Mensen zouden graag meer (up-to-date) informatie ontvangen over verschillende soorten medicijnen en de voor- en nadelen daarvan. Volgens een respondent is de informatie over medicatie verouderd. Enkele reacties die dit weergeven: Ik zou graag wat meer informatie over medicijnen willen hebben, de voor- en nadelen, ik ga nu een ander medicijn i.p.v. Prednison krijgen maar als ik dan lees dat je moet opletten voor huidkanker (ik heb al kanker) dus weet ik niet of dat een goed idee is. Mis update van medicijnen, laatste update 213 Het laatste aspect raakt deels aan informatieverstrekking en aan lotgenotencontact. Mensen missen een forum of een Facebookpagina waar ze informatie met elkaar (als ervaringsdeskundigen) kunnen uitwisselen. Het gaat er vooral om dat mensen graag iemand anders hebben met wie ze informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Ook meer persoonlijke verhalen in de Vascuzine zal patiënten helpen om informatie te ontvangen van medepatiënten. Hieronder enkele reacties die gaan over het missen van het delen van informatie met medepatiënten: Heel graag persoonlijke verhalen in de Vascuzine en patiëntencontact bij specifieke problemen (..). Ik zou graag op de website een forum zien waarin patiënten informatie kunnen uitwisselen, elkaar tips geven en zo nodig steunen. Contact met mensen die dezelfde ziekte hebben heeft mijn prioriteit Lotgenotencontact Het tweede thema in de enquête was het lotgenotencontact. De Vasculitis Stichting faciliteert en zorgt voor contact tussen lotgenoten. In de enquête is gevraagd in welke mate dit lotgenotencontact een positief verschil heeft gemaakt. Bij deze vraag hebben 3 mensen de enquête gestopt en bleven er 466 respondenten over Impact In Figuur 9 zijn de scores te zien op de 7-punts schaal. De gemiddelde score is een 4.1, ongeveer het midden van de 7-puntsschaal. Opvallend is dat het grootste deel van de respondenten de vraag beantwoord met score 1, wat betekent dat ze vinden dat het lotgenotencontact helemaal geen positief verschil heeft gemaakt voor ze. Een verklaring hiervoor, wat gebaseerd is op de toelichting die respondenten bij deze vraag schrijven, is dat er niet de mogelijkheid was bij deze vraag om te zeggen niet van toepassing. Dus mensen die nooit gebruik hebben gemaakt van het lotgenotencontact, zouden daarom kunnen hebben geantwoord dat het voor hun helemaal geen verschil heeft gemaakt (score 1) MATE VAN VERSCHIL (1 = HELEMAAL NIET 7 = IN ZEER HOGE MATE) Figuur 9 Mate van positief verschil door lotgenotencontact Veel reacties die mensen geven is dat ze geen behoefte hebben aan het lotgenotencontact of daar nog nooit gebruik van hebben gemaakt en zelden wordt daar een specifieke reden voor genoemd. Andere reacties laten zien dat mensen alleen lotgenotencontact hebben bij georganiseerde activiteiten van de Vasculitis Stichting. Veel mensen vinden dit contact voldoende en hebben geen behoefte aan meer contact. Een enkeling vindt het jammer dat hij/ zij niet vaker contact heeft met een medepatiënt buiten het door de stichting gefaciliteerde contact om. Mensen die contact hebben met lotgenoten, afgezien van of dit contact georganiseerd is door de stichting of niet, geven aan dat ze het fijn vinden om informatie met elkaar te delen, elkaar te helpen en ze ervaren het als relativerend. Dit blijkt ook uit deze reacties: Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

13 Impact op Persoonlijk patiënten Ervaringen kunnen uitwisselen is een groot goed. Je eigen ziekte kunnen relativeren. Ik heb veel steun gehad aan de ervaringen van anderen Bronnen Het lotgenotencontact wordt door de Vasculitis Stichting op diverse manieren gefaciliteerd. Er is dan ook gevraagd hoe belangrijk de activiteiten en diensten waren voor het lotgenotencontact. In Figuur 1 is te zien dat hier opnieuw de website en de Vascuzine gemiddeld gezien hoog scoren. hoog scoort. Verder komt veel naar voren dat mensen het belangrijk en goed vinden om met anderen te praten over hun ziekte. Ook worden de persoonlijke verhalen in de Vascuzine gewaardeerd: Zelf heb ik lotgenotencontact alleen tijdens landelijke dagen ervaren. Via Vascuzine lees ik de persoonlijke verhalen van anderen en dat vind ik interessant, maar dan is het natuurlijk wel eenrichtingsverkeer. Overigens vind ik dat prima Folders 4, Website Vascuzine 5, Website Folders Informatietelefoon 4,1 n.v.t Bijeenkomst nieuwe patiënten 4,4 Figuur 11 Score belang van website en folders voor lotgenotencontact Regionale dag 5,1 2 Landelijke dag 5, nie Figuur 1 Belang van activiteiten en diensten voor het lotgenotencontact In de figuren is per dienst of activiteit te zien hoe mensen de vraag beantwoord hebben. In deze grafieken zijn enkele opvallende dingen te zien. Allereerst is te zien dat bij de bijeenkomst met nieuwe patiënten bijna evenveel mensen het helemaal niet van belang vonden als dat het wel in zeer hoge mate van belang vonden. De meningen zijn hier dus duidelijk over verdeeld. Verder valt op dat, net als bij de informatievoorziening, bijna 5% van de respondenten de Vascuzine een 7 geeft. Niet alleen in het kader van de informatievoorziening maar ook in het kader van het lotgenotencontact wordt de Vascuzine gezien als een belangrijke dienst. Tot slot is ook opvallend dat de informatietelefoon niet zo hoog scoort en er relatief veel mensen een 1 als score geven, oftewel dat het helemaal niet van belang is voor het contact met lotgenoten. Respondenten hebben bij deze vraag ook toelichting gegeven. Iemand benoemd bijvoorbeeld dat hij/zij geen behoefte heeft aan lotgenotencontact en daarom op de vragen ook niet zo Landelijke dag Regionale dag Bijeenkomsten nieuwe patiënten Figuur 13 Score belang van informatietelefoon en Vascuzine voor lotgenotencontact n.v.t Figuur 12 Score belang van activiteiten voor lotgenotencontact Informatietelefoon Vascuzine n.v.t Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer

14 Impact op patiënten AANVULLENDE BEHOEFTEN Opnieuw is ook aan de respondenten gevraagd of ze momenteel activiteiten of diensten missen in het kader van het lotgenotencontact. 9% van de respondenten geeft aan informatie te missen en 2% weet het niet (Figuur 14). Mist u op dit moment activiteiten? 2% 9% ja Een veel voorkomende reactie is dat men het contact met een lotgenoot mist. En dit geldt ook voor de Landelijke Dag, waar volgens één van de respondenten soms weinig ruimte is om met een lotgenoot te praten omdat het programma vol zit met workshops en lezingen. Daarnaast wordt er genoemd dat men behoefte heeft aan regionale dagen, omdat men graag contact wil met lotgenoten uit de omgeving. Ook dagen die heel specifiek gaan over een bepaalde vorm van vasculitis zijn gewenst. Tot slot wordt geopperd om meer met Facebook te doen wat betreft het lotgenotencontact. 42% 47% Figuur 14 Percentage mensen dat activiteiten in het kader van het lotgenotencontact mist nee Weet niet Geen antwoord 4.3. Belangenbehartiging Een derde belangrijke taak van de Vasculitis Stichting is het behartigen van de belangen van vasculitis-patiënten. De stichting is zich ervan bewust dat dit een taak is die vaak op de achtergrond plaatsvindt en onzichtbaar is voor leden. Gevraagd is daarom aan de leden in welke mate zíj denken dat de belangenbehartiging van de stichting voor hen verschil maakt. De gemiddelde score op deze vraag is een 5.7. Daarmee zeggen mensen dat ze wel verwachten dat de belangenbehartiging in zekere mate verschil voor hen maakt. Opvallend is dat meer dan de helft van de respondenten deze vraag een score van een 6 of 7 geeft, en daarmee dus indiceert te denken dat belangenbehartiging een verschil voor hen maakt (Figuur 15). Respondenten lichtten toe dat ze de belangenbehartiging terugzien in nieuwe medicatie, meer bekendheid bij artsen en specialisten over de ziekte en ook in het vinden van een juiste arts. Tegelijkertijd wordt ook genoemd dat het voor patiënten heel onzichtbaar is. Hieronder enkele reacties over de belangenbehartiging van de stichting: Ik denk zeker dat op gebied van nieuwe medicatie belangenbehartiging belangrijke rol heeft gespeeld. Bekendheid bij huisdokters en specialisten is erg waardevol middels jullie belangenbehartiging Dat is voor mij als patiënt absoluut niet zichtbaar. Kan ik dus niks zinnigs over zeggen. ( ) In het hele Maastricht-verhaal maar zeker ook in de oprichting van expertisecentra door Nederland heen, zie ik zeker ook jullie rol! Figuur 15 Mate waarin mensen denken dat belangenbehartiging verschil voor hen maakt weet ik niet nie Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

15 Impact op patiënten De stichting heeft in de enquête ook gevraagd aan haar leden in hoeverre zij denken dat de stichting invloed heeft met haar belangenbehartiging op een aantal gebieden. In Figuur 16 zijn de gemiddelde scores op elk van deze gebieden te zien. De gebieden van kwaliteit van zorg en leven met vasculitis hebben de hoogste gemiddelde score. Dat betekent dat mensen ervan overtuigd zijn dat de stichting door middel van belangenbehartiging op die gebieden in belangrijke mate een verschil maakt. Opvallend is dat werk en inkomen relatief een lage gemiddelde score heeft van een 4.1. Mensen zien daar niet zo de invloed van de belangenbehartiging in. In Figuur 17 worden alle scores per gebied weergegeven. Daar is ook te zien dat veel mensen niet weten of er wel belangenbehartiging plaatsvindt op het gebied van werk en inkomen. Dit geldt ook voor de belangenbehartiging op het gebied van wetgeving rondom de zorg. De respondenten konden hier ook een toelichting op geven. Uit de toelichtingen blijkt dat mensen niet weten wat de stichting allemaal doet en het daarom ook heel lastig vinden om een score te geven aan de vragen over belangenbehartiging. Enkele reacties: De stichting bemoeit zich met veel dingen, maar het is voor mij onmogelijk om het resultaat en de mate daarvan ook maar te schatten. Regelgeving rondom werk en inkomen en wetgeving zorg wordt vanuit de politiek aangestuurd. Deze staan er ,7 Kwaliteit van zorg 4,1 Werk en inkomen 5,1 Verzekerde zorg 5,7 Leven met Vasculitis 4,9 Wetgeving zorg Figuur 16 Scores invloed gebieden belangenbehartiging niet bepaald om bekend te kijken naar het ziektebeeld en de daaruit volgende consequenties, maar beoordelen het aan de hand van (meestal financiële) criteria. De invloed vanuit uw organisatie zal daardoor beperkt blijven. Is inderdaad minder zichtbaar voor mij, maar mijn indruk is dat de Vasculitis Stichting zich achter de schermen zeer actief bezighoudt met de patiëntenbelangen Weet ik niet Kwaliteit van zorg Werk en inkomen Verzekerde zorg Leven met Vasculitis Wetgeving rondom zorg nie Figuur 17 Mate van invloed op gebieden belangenbehartiging Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer

16 IMPACT op Artsen en Onderzoekers 5. IMPACT op Artsen en Onderzoekers 5. IMPACT op Artsen en Onderzoekers 5.1. Visie De Vasculitis Stichting heeft een enquête verstuurd naar diverse artsen en onderzoekers. In de enquête is gestart met het vragen naar de visie van de artsen op patiëntenorganisaties en ook naar de visie op de Vasculitis Stichting. In Figuur 18 is te zien in welke mate de artsen de Vasculitis Stichting en patiëntenorganisaties nuttig en zinvol vinden. De patiëntenorganisaties scoorden gemiddeld een 5.7 en de Vasculitis stichting een 6. Dat betekent dat patiëntenorganisaties over het algemeen wel als nuttig worden beschouwd en dat dit voor de Vasculitis Stichting nog iets meer geldt. Vasculitis stichting 6 Patientenorganisaties Gemiddelde score 5,7 Betrokken en deskundig Kundige mensen met veel kennis over de ziekte en ziektelast en op de hoogte van de landelijke ontwikkelingen De artsen is gevraagd om ook aan te geven in hoeverre zij vinden dat de stichting impact heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, op de kwaliteit van de aangeboden zorg en op wetenschappelijk onderzoek. De resultaten hiervan zijn te vinden in Tabel 3. De artsen vinden dat de stichting het meeste impact heeft op het gebied van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, want dit scoort gemiddeld een 6. De impact van de Vasculitis Stichting op de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek scoren allebei ruim een 4, dus ook dat geeft aan dat artsen vinden dat de stichting daar wel impact heeft. Opvallend is dat er ook een aantal keren geen idee wordt geantwoord, wat kan aangeven dat het voor artsen dus lastig kan zijn om de impact van de stichting te zien of te beoordelen (Figuur 19) nie 6 Figuur 18 Mate waarin patiëntenorganisaties en Vasculitis Stichting nuttig en zinvol zijn Over de patiëntenorganisaties wordt geschreven dat de kwaliteit of betrokkenheid verschilt per patiëntenorganisatie. Eén van de reacties luidde: Kwaliteit van organisatie per vereniging zeer wisselend en daarmee ook het nut. Daarnaast wordt er ook benoemd dat een patiëntenorganisatie belangrijk is voor patiënten en soms ook voor de inbreng bij artsen. Dit blijkt uit het onderstaande: Artsen zien over het algemeen maar een deel van de werkelijkheid (de diagnose, de getallen, de medicatie etc.), maar niet wat het voor het dagelijkse leven van mensen betekent om een dergelijke ziekte te hebben. Een patiëntenorganisatie kan andere patiënten steunen en zorgverleners wakker schudden en bij de les houden. Over de Vasculitis Stichting zijn alle reacties positief, op één persoon na die zegt geen weet te hebben van het bestaan van de stichting. De stichting wordt gezien als professioneel, deskundig en betrokken. Enkele reacties over de stichting luiden: 1 Impactgebied Gemiddelde score Kwaliteit van leven 6 Kwaliteit van de zorg 4,8 Wetenschappelijk onderzoek 4,7 Tabel 3 Scores impact gebieden belangenbehartiging (1 = Helemaal niet - 7 = In zeer hoge mate) Kwaliteit van leven Kwaliteit van de zorg Wetenschappelijk onderzoek nie Figuur 19 Mate van impact van Vasculitis Stichting op drie gebieden Steekt met kop en schouders boven veel andere patiëntenorganisaties uit. Professioneel, waardevolle bron van informatie voor patiënten. 16 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

17 IMPACT op Artsen en Onderzoekers Dit wordt ook genoemd in een reactie: (..) de daadwerkelijke impact wordt bepaald door vele zaken, en Vasculitis Stichting heeft geen directe impact op de zorg. De stichting heeft wel impact op factoren die de kwaliteit van zorg maximaal kan verbeteren (..). Anderen zien wel de impact van de stichting: Initiator van en participatie in verschillende projecten die als doel hebben om de zorg voor patiënten met vasculitis te verbeteren. Het samenbrengen van patiënten en lotgenoten en op symposia voorzien van informatie. Kwaliteit van de zorg verbetert gestaag. Wetenschappelijk onderzoek wordt gefaciliteerd door de stichting. Het is niet alleen interessant om te weten of de artsen en onderzoekers nu impact zien, maar ook op welke gebieden zij vinden dat de stichting impact zou moeten maken. De respondenten konden diverse gebieden rangschikken naar de grootte van het belang. In Figuur 2 is de score te zien per gebied. Het gebied met de hoogste score is het gebied waarvan de artsen en onderzoekers willen dat de stichting daar impact heeft. In dit geval gaat dat om de patiënt als goede gesprekspartner en om de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. De stichting is van mening dat ze nu al van belang is voor artsen en onderzoekers op een aantal gebieden, namelijk op het gebied van kwaliteit van zorg, de patiënt als gesprekspartner en de bijdrage aan onderzoek. In de enquête is daarom gevraagd aan artsen en onderzoekers in welke mate zij vinden dat de Vasculitis Stichting een bijdrage levert aan de genoemde gebieden en in welke mate de bijdrage van belang is Kwaliteit van de zorg Publieke richtlijnen, zorgpaden etc. De mate waarin de stichting bijdraagt aan de kwaliteit van publieke richtlijnen en zorgpaden, krijgt gemiddeld een score van een 5.9 (Figuur 21). En dat betekent dat de artsen vinden dat de stichting zeker wel een bijdrage levert aan bijvoorbeeld richtlijnen en zorgpaden. Ook het belang van de bijdrage scoort gemiddeld een 5.9. Oftewel, de bijdrage is aanwezig én wordt ook van belang geacht. Mate van Bijdrage Mate van belang nie 5,9 5,9 De patiënt als goed geïnformeerde en redelijke gesprekspartner 4,8 Figuur 21 Bijdrage en belang publieke richtlijnen en zorgpaden De kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten 4,5 Een reactie van een respondent over de inbreng van de stichting luidt: Awareness m.b.t. Vasculitis 3,9 duidelijk betrokken hierbij, al vele jaren. De organisatie van de zorg voor vasculitispatiënten Inbreng in richtlijnen en aanbevelingen De organisatie van de zorg in mijn ziekenhuis Figuur 2 Belang impact Vasculitis op de gebieden volgens artsen 1,6 2,4 3,5 2 4 = Geen belang 6 = Groot belang En een ander schreef: De mening van een patiënt is erg belangrijk om mee te nemen. Maar ook een kritische noot klinkt. Iemand schreef: Ervan uitgaande dat richtlijnen gebaseerd zijn op de wetenschappelijke literatuur en er sprake is van een vooraf vastgesteld stramien, denk ik dat de rol van de stichting in deze relatief beperkt is (..). Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer

18 IMPACT op Artsen en Onderzoekers 5.3. ORGANISATIE VAN ZORG Volgens de respondenten draagt de Vasculitis Stichting ook bij aan de organisatie van de zorg, zowel in het algemeen als in het ziekenhuis (Figuur 22). De gemiddelde score voor de organisatie van de zorg in het algemeen is een 5.1 en de gemiddelde score voor de bijdrage aan de organisatie van de zorg in het ziekenhuis is een 4.6. De gemiddelde scores zijn dus niet heel hoog, maar geven wel aan dat de respondenten vinden dat de Vasculitis Stichting in ieder geval iets bijdraagt aan de organisatie van de zorg. gesprekspartner worden voor de dokter (Figuur 23). De gemiddelde score op deze vraag was een 6, wat aangeeft dat de stichting in grote mate zorgt voor de patiënt als betere gesprekspartner. Een reactie hierbij luidt: Beter geïnformeerde patiënten hebben een beter ziektebesef en inzicht ,1 4,6 5,7 5,5 Mate van bijdrage Mate van verhogen inspanning 5,7 1 In het algemeen In het ziekenhuis nie Figuur 22 De organisatie van de zorg Het belang van deze bijdragen komt ook naar voren in de enquête. De gemiddelde scores voor het belang van bijdrage aan de organisatie van zorg in het algemeen is een 5,7 en in het ziekenhuis is een 5,5. Deze scores liggen dichtbij elkaar en laten zien dat de bijdrage van de stichting aan de organisatie van de zorg wel van belang is voor artsen en onderzoekers. Opgemerkt wordt dat nie Figuur 23 Bijdrage en verhogingen inspanningen voor de patiënt als betere gesprekspartner Dit geeft aan dat het verschil wat (deels) veroorzaakt wordt door de Vasculitis Stichting ook echt gezien wordt door artsen. Vervolgens is gevraagd in welke mate de stichting haar inspanningen op dit gebied nog moet verhogen. De gemiddelde score hierbij is een 5.2, wat aangeeft dat de inspanningen nog wel verhoogd mogen worden volgens de artsen en onderzoekers. En daar wordt bij opgemerkt dat nog niet iedere patiënt even betrokken is bij de stichting. (..) een ziekenhuis zelf verantwoordelijk is voor de geboden zorg, maar steun of advies door bijdragen van een organisatie met specifieke kennis zeer welkom is. Vervolgens is gevraagd of de respondenten ideeën hadden over andere initiatieven waarmee de stichting haar positieve impact op de kwaliteit van de zorg kan vergroten. Een viertal respondenten geeft aan ideeën te hebben voor andere initiatieven. Een tweetal ideeën hiervan luidt: De betrokkenheid is reeds groot en ondersteuning van ziekenhuizen alsook van zorgverleners dient in lijn te zijn met de verlangens van patiënten, maar ook financieel en organisatorisch is ondersteuning nodig Bezoeken van alle NFU en STZ-expertisecentra 5.4. De patiënt als gesprekspartner De respondenten geven aan dat ze vinden dat de Vasculitis Stichting ervoor zorgt dat patiënten een betere 18 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

19 IMPACT op Artsen en Onderzoekers 5.5. Wetenschappelijk onderzoek De bijdrage van de Vasculitis Stichting aan het schrijven en boordelen van projectvoorstellen scoort gemiddeld een 4.9 (Figuur 24). Dit geeft aan dat de artsen en onderzoekers deze activiteit wel nuttig vinden, maar de bijdrage door de stichting niet als groot ervaren. Het belang van het bijdragen aan projectvoorstellen door de stichting scoort een 4.9. Ook het belang wordt door de artsen en onderzoekers niet als heel belangrijk en groot ervaren. Een tweetal opmerkingen hierbij zijn: Het patiëntenperspectief is natuurlijk essentieel, dat geldt voor het formuleren van de problemen als ook het kiezen van geschikte uitkomstmaten. Los van inhoudelijke relevantie wordt het ook afgedwongen door subsidieverstrekkers Gevraagd is ook naar de impact die de stichting heeft in lopende onderzoeksprojecten en de verspreiding van de kennis rondom die onderzoeken. De gemiddelde score is hierbij een 4.7 (Figuur 25). De respondenten geven aan dat er wel impact is, maar dat hier niet in zeer grote mate sprake van is. Wel geven artsen en onderzoekers aan dat ze erbij gebaat zijn dat de inspanningen van de stichting op dit gebied worden verhoogd, want de gemiddelde score is hier een 5.1. Hierbij wordt opgemerkt dat er dan wel meer financiële middelen nodig zijn. Mate van bijdrage 4,9 Mate van belang Mate van impact in lopende Mate van verhogen inspanningen 4, nie Figuur 24 Bijdrage en belang projectvoorstellen 4,7 5, nie Figuur 25 Impact en verhogen inspanningen onderzoek Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer

20 Conclusie en Aanbevelingen 6. Conclusie en Aanbevelingen 6.1. Bereik Vasculitis Stichting Geconcludeerd kan worden dat de Vasculitis Stichting op diverse manieren de afgelopen jaren een grote groep mensen heeft bereikt. Door middel van de Landelijke Dag in 217, 5 regionale dagen en een bijeenkomst voor nieuwe patiënten in het eerste half jaar van 218 werden al ongeveer 1 mensen bereikt (waar natuurlijk een kleine overlap in kan zitten). Ook het magazine bereikt ruim 14 verschillende mensen per uitgave. En met behulp van de informatietelefoon was er contact met 376 mensen, waarvan ook nog eens ruim 1 mensen die geen lid waren van de stichting. En tot slot heeft de stichting momenteel ook contact met ongeveer 65 artsen en onderzoekers Impact patiënten en hun naasten Op basis van de resultaten kunnen er conclusies worden getrokken over de impact van de stichting Informatievoorziening De informatievoorziening is van het meeste belang in de eerste twee jaren na de diagnose vasculitis. Toch wordt de informatievoorziening van de stichting ook gewaardeerd tijdens de diagnose en na meer dan twee jaren na de diagnose. Gekeken naar de informatiebronnen blijkt dat de website en het magazine Vascuzine het meest van belang worden geacht voor het verkrijgen van geschikte informatie over de aandoening. De informatietelefoon wordt van alle informatiebronnen het minst positief gewaardeerd. Verder kan geconcludeerd worden, ook op basis van de reacties, dat de Vasculitis Stichting dé informatiebron is voor patiënten. En niet alleen voor de patiënten, maar de informatie wordt ook door patiënten gebruikt om door te geven aan naasten en artsen. Advies: Ondanks dat patiënten de stichting als dé informatiebron zien, wordt er nog wel bepaalde informatie gemist. Patiënten zouden graag meer informatie krijgen over het leven met vasculitis en over medicatie. Ook zouden ze graag willen dat de stichting meer informatie en bekendheid geeft aan de gezondheidszorg over de aandoening en dat er meer ruimte komt om informatie uit te wisselen met medepatiënten Lotgenotencontact Geconcludeerd kan worden dat het lotgenotencontact niet hoog scoort in de mate waarin ze een positief verschil maakt voor patiënten. Dit zou verklaard kunnen worden door het feit dat een groep patiënten geen behoefte heeft aan het contact met lotgenoten of er nog nooit gebruik van heeft gemaakt. Voor het lotgenotencontact zijn de website en de Vascuzine het meest van belang, omdat daar informatie te lezen is over medepatiënten. Advies: Sommige mensen vinden dat de Landelijke Dag te informatief is en dat er (te) weinig ruimte is om lotgenoten te ontmoeten. Deze mensen zouden meer ruimte willen voor ontmoeting op de Landelijke Dag. Ook leeft er de behoefte om (meer) contact te krijgen met lotgenoten uit de omgeving Belangenbehartiging Geconcludeerd kan worden dat mensen in hoge mate verwachten dat belangenbehartiging verschil voor hen maakt. Verwacht wordt dat de belangenbehartiging het meest plaatsvindt op het gebied van de kwaliteit van de zorg en het leven met vasculitis, en dat op het gebied van werk & inkomen het minste belangenbehartiging plaatsvindt. Deze verwachtingen zijn opvallend, want tegelijkertijd kan er op basis van de reacties uit de enquête worden geconcludeerd dat er veel onbekendheid en onzichtbaarheid is over de belangenbehartiging onder leden. Advies: De wens en het advies vanuit leden is om belangenbehartiging meer zichtbaar te maken voor de achterban Impact artsen en onderzoekers Visie Geconcludeerd kan worden dat artsen en onderzoekers de Vasculitis Stichting positief waarderen en de stichting wordt gezien als betrokken en professioneel. En daarmee wordt ze ook positiever gewaardeerd dan een gemiddelde patiëntenorganisatie. Volgens de artsen en onderzoekers heeft de stichting nu het meeste impact op het gebied van de kwaliteit van leven van patiënten. Geconcludeerd kan worden dat de artsen en onderzoekers het belang van de impact van de stichting vooral zien daar waar het gaat om de patiënt als gesprekspartner en de kwaliteit van leven van patiënten Kwaliteit van zorg Geconcludeerd kan worden dat de Vasculitis Stichting een bijdrage levert aan de publieke richtlijnen, zorgpaden etc. en dat deze bijdrage ook van belang is, volgens de artsen en onderzoekers. Op het gebied van de organisatie van zorg, vinden artsen en onderzoekers dat de stichting in kleine mate een bijdrage levert en dat dit min of meer belangrijk is. Dit geldt in het algemeen voor de organisatie van de zorg. De scores voor de organisatie van de zorg in het eigen ziekenhuis vallen lager uit. 2 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

21 Conclusie en Aanbevelingen Patiënt als gesprekspartner Geconcludeerd kan worden dat artsen en onderzoekers vinden dat de stichting een goede bijdrage levert aan het zorgen voor de patiënt als betere gesprekspartner. Volgens hen kunnen de inspanningen van de Vasculitis Stichting op dit gebied nog wel iets verhoogd worden. Dit houdt ook verband met het feit dat artsen en onderzoekers het van belang vinden dat de stichting impact heeft op dit gebied. Onderzoek Op het gebied van het schrijven en beoordelen van projectvoorstellen kan geconcludeerd worden dat artsen en onderzoekers een bijdrage van de stichting zien en het ook in zekere mate van belang vinden dat de stichting een bijdrage levert aan de projectvoorstellen. Wat betreft de lopende onderzoeksprojecten is de conclusie dat er wel sprake is van impact door de stichting, maar deze wordt door de artsen en onderzoekers niet gezien als groot. Geconcludeerd kan worden dat er wel baat is bij een (kleine) verhoging van de inspanningen voor onderzoek Algemene conclusie impact Vasculitis Stichting Zoals verwacht door de stichting (zie Hoofdstuk 2), heeft de Vasculitis Stichting ook daadwerkelijk impact voor haar patiënten en naasten op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De impact op het gebied van de informatievoorziening is het grootst en patiënten zien de stichting als dé belangrijkste bron van informatie over vasculitis. Het lotgenotencontact wordt door een deel van de mensen minder belangrijk gevonden en met betrekking tot alles wat er gebeurt rondom de belangenbehartiging heerst nog veel onbekendheid en onzichtbaarheid. Volgens de artsen en onderzoekers heeft de stichting vooral impact op het gebied van de kwaliteit van leven en in mindere mate ook op de kwaliteit van zorg, de patiënt als gesprekspartner en onderzoek. De impact is niet overal even groot en in sommige gevallen leeft er de wens van artsen en onderzoekers dat de inspanning van de stichting wordt vergroot, om daarmee ook haar impact te vergroten. Het advies aan de Vasculitis Stichting is om zowel impact als bereik te blijven creëren en te managen. De stichting moet haar werk continueren op de gebieden waar het nu goed gaat en nadere focus aanbrengen op die gebieden waar de resultaten uit dit onderzoek aanleiding toe geven. De voortdurende hulp en feedback van patiënten en artsen zal daarbij onontbeerlijk zijn. Bronvermelding Bij het bepalen van het bereik is het aantal patiuenten van de Vasculitis Stichting afgezet tegen de corresponderende ziektebeelden in het 218 rapport van Orphanet: Prevalence and incidence of rare diseases: Bibilographic data. Diseases listed by decreasing prevalence, incidence or number of published cases Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer

22 22 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

23 Informatievoorziening 554 deelnemers bij de landelijke dag in 217 (waarvan arvan 271 patiënten) 1383 contribuanten Op 1 juli contribuanten (waarvan 1284 patiënten) 1284 Patiënten 147 ontvangers per uitgave van de Vascuzine telefoongesprekken in 217 via de informatietelefoon van de Vasculitis Stichting regionale bijeenkomsten in het eerste halfjaar van 218 met in totaal 347 deelnemers 347 deelnemers 51 Patiënten 96 deelnemers Bijeenkomst voor nieuwe leden in januari 218 met 96 deelnemers (waarvan 51 patiënten). 5 regionale bijeenkomsten

24 24 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

25 In hoeverre was onze informatievoorziening belangrijk voor u na uw diagnose? 86% Informatievoorziening 79% 66% % NVT Enige NVT Weinig Toegevoegde waarde e Enige Veel Toegevoegde waarde 17% 14% 1% 3% 5% 4% 5% 4% 7% Veel Toegevoegde waarde Belang van informatiebronnen voor het verkrijgen van informatie Enige Toegevoegde waarde Veel Toegevoegde waarde Dankzij de Vasculitis Stichting heb ik een betere kijk gekregen op de ziekte, maar ook mijn naaste omgeving heeft veel aan de informatie De Vasculitis Stichting is dé informatiebron voor vasculitispatiënten De website ( en het magazine Vascuzine zijn de belangrijkste informatiebronnen voor patiënten Folders Website Vascuzine Informatietelefoon 4,4 Bijeenkomsten nieuwe patiënten 4,9 Regionale dag(en) Landelijke dag 5,5 6,3 6,4 5,6 5, De informatie krijg ik van de stichting, niet van de specialist Lotgenotencontact 1= helemaal niet 7= in zeer hoge mate Belang activiteiten en diensten voor lotgenotencontact Voor de meeste vasculitis-patiënten is de informatievoorziening belangrijker dan het lotgenotencontact Folders 4,9 Website 5,7 Vascuzine 6 Informatietelefoon 4,1 Bijeenkomsten nieuwe patiënten 4,4 Regionale dag Landelijke dag 5,1 5, Belangenbehartiging Volgens patiënten weinig invloed op het gebied van werk & inkomen Mate van invloed op gebieden belangenbehartiging volgens patiënten Wetgeving zorg 4,9 Leven met vasculitis Verzekerde zorg Werk en inkomen Kwaliteit van zorg 4,1 5, ,7 5,7 In hoeverre was ons lotgenotencontact belangrijk voor u? 6% 5% 4% 3% 2% 1% % 35% Geen toegevoegde waarde 14% Enige toegevoegde waarde 51% Veel toegevoegde waarde

26 26 Impact en Bereik Vasculitis Stichting Zomer 218

27 Cijfers bereik: Artsen en onderzoekers Artsen en onderzoekers 5 fysieke contactmomenten in 217 met artsen en onderzoekers 5 5 Kundige mensen met veel kennis over de ziekte en ziektelast, en op de hoogte van de landelijke ontwikkelingen Ongeveer 2 telefoongesprekken plaatsgevonden met artsen en onderzoekers in 217 Ongeveer 5 s verstuurd naar artsen en onderzoekers in 217 Nu heeft de stichting contact met ongeveer 7 artsen en onderzoekers 2 7 Belang van impact van Vasculitis op onderstaande gebieden volgens artsen De patiënt als goed geïnformeerde en redelijke gesprekspartner De kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten Awareness m.b.t. Vasculitis De organisatie van de zorg voor vasculitispatiënten Inbreng in richtlijnen en aanbevelingen De organisatie van de zorg in mijn ziekenhuis = geen belang 6= groot belang Impact Vasculitis Stichting volgens artsen belangenbehartiging Impactgebied van Kwaliteit van zorg 4,8 Kwaliteit van leven zo 6 chappe 4,7 Wetenschappelijk onderzoek 1= helemaal niet 7= In zeer hoge mate Beter geïnformeerde patiënten hebben een beter ziektebesef en inzicht? De huidige bijdragen van Vasculitis aan richtlijnen, organisatie van de zorg, patiënt als gesprekspartner en projectvoorstellen worden in hoge mate van belang geacht. Citaat arts over het leven van patiënten: Artsen zien over het algemeen maar een deel van de werkelijkheid (de diagnose, de getallen, de medicatie etc.), maar niet wat het voor het dagelijkse leven van mensen betekent om een dergelijke ziekte te hebben.