Rapport. Behoefte peiling respijtzorg

Transcriptie

1 Rapport Behoefte peiling respijtzorg Augustus 2011

2 Colofon Uitgave Gemeente Den Haag Dienst Onderwijs, Cultuur en Welzijn Postbus DP Den Haag Productie Gemeente Den Haag Afdeling Onderzoek en Integrale Vraagstukken Enas Baraya Informatie Enas Baraya adres: Telefoonnummer:

3 VOORWOORD INLEIDING Achtergrond en onderzoeksvraag Methode Leeswijzer DE VRAGENLIJST EN RESPONS De vragenlijst Respons KENMERKEN MANTELZORGERS EN HUN ZORGVRAGERS Algemene kenmerken mantelzorgers Algemene kenmerken van de zorgvragers De geboden ondersteuning aan de mantelzorgers Samenvatting RESPIJTZORG Bekendheid respijtzorg Wel of geen Behoefte respijtzorg Geen behoefte aan respijtzorg Waar hebben mantelzorgers behoefte aan? Het ontvangen van respijtzorg Samenvatting WEL OF GEEN BEHOEFTE AAN RESPIJTZORG Vergelijking tussen groepen met of zonder behoefte aan respijtzorg Samenvatting CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN BIJLAGE I: VRAGENLIJST BIJLAGE II: MANTELZORGERS DIE WEL BEHOEFTE HEBBEN AAN RESPIJTZORG, MAAR DAT NIET WILLEN INSCHAKELEN BIJLAGE III: MANTELZORGERS DIE AL RESPIJTZORG ONTVANGEN

4 - 3 -

5 Voorwoord Voor u ligt het onderzoeksrapport over de behoefte aan respijtzorg onder mantelzorgers. Aan het onderzoek hebben vooral mantelzorgers deelgenomen die een mantelzorgpas ontvangen. Het onderzoek is verkennend van aard, omdat er op dit moment niet veel hierover bekend is. Wij bedanken de medewerkers van de Stichting MantelZorg voor hun medewerkering. Via de stichting zijn de mantelzorgers benaderd, die een mantelzorgpas hebben, en Karin Klein, directeur van de stichting, heeft input geleverd bij het ontwikkelen van de vragenlijst. Ook dank aan de mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegedaan

6 - 5 -

7 1 Inleiding 1.1 ACHTERGROND EN ONDERZOEKSVRAAG In het coalitieakkoord Aan de slag worden voor respijtzorg gemeentelijke middelen beschikbaar gesteld (2,5 miljoen euro vanaf 2012 per jaar). Om te onderbouwen hoe de gemeente deze middelen het beste kan besteden, wil de gemeente Den Haag onderzoeken welke ondersteuningsbehoefte er is bij de Haagse mantelzorgers. In juni 2010 heeft de afdeling OIV een literatuuronderzoek 1 gedaan naar respijtzorg. In het onderzoek is gekeken waarom mensen geen gebruik (willen) maken van respijtzorg en kan er gedaan kan worden om het gebruik van respijtzorg te bevorderen. Uit dit onderzoek komt naar voren dat er grote behoefte is aan respijtzorg, maar dat men geen (volledig) gebruik maakt van de mogelijkheden. Redenen hiervoor zijn in eerste instantie onbekendheid met respijtzorg en met concrete respijtzorgvoorzieningen. Mantelzorgers zijn vaak niet goed op de hoogte van het aanbod. De veelheid aan gebruikte termen voor de voorzieningen bemoeilijkt de herkenbaarheid. Naast onbekendheid kunnen ook psychologische en/of praktische drempels bij de mantelzorger een rol spelen. Bij psychologische drempels gaat het om uiteenlopende gevoelens en gedachten. Het zijn vooral diepgewortelde gevoelens van angst, onzekerheid en schuld die door mantelzorgers worden ervaren bij het overdragen van de zorg aan iemand anders. Bij praktische drempels kan men denken aan de bereikbaarheid van de instellingen, het papier- en regelwerk die aan de respijtzorg vooraf gaan, de kosten, de afstand of het vervoer, de toegankelijkheid van de voorzieningen en de flexibiliteit van de instellingen. De drempels kunnen ook met de zorgvrager zelf te maken hebben. Soms heeft de zorgvrager zorg nodig die specifieke deskundigheid en ervaring vereist. Dit maakt de overname van zorg door iemand anders moeilijk. Wanneer de zorgvrager communicatieproblemen heeft, stelt dit ook extra eisen aan de zorgverlener. Ook kan afhankelijkheid in de relatie tussen de mantelzorger en zorgvrager een rol spelen. Vaak heeft de zorgvrager veel vertrouwen in de mantelzorger, wat kan ertoe leiden dat de zorgvrager sterk afhankelijk wordt van de mantelzorger en geen zorg wil ontvangen van iemand anders. Tenslotte is er soms sprake van het verschil van inzicht in de behoefte aan zorg, waarbij de zorgvrager denkt dat er geen hulp nodig is, terwijl de mantelzorger denkt van wel. In hetzelfde literatuuronderzoek van OIV zijn actiepunten en aanbevelingen weergegeven om de bekendheid van respijtzorg en respijtzorgmogelijkheden te bevorderen, de psychologische drempels te verlagen en de praktische drempels weg te nemen. Wel blijft een belangrijke vraag onbeantwoord, namelijk de respijtzorgvoorzieningen waaraan de Haagse mantelzorgers behoefte hebben. De groep mantelzorgers met hun zorgvragers is zeer divers met uiteenlopende wensen en behoeften. Hierdoor zijn de wensen en behoeften voor respijtzorg verschillend. Daarom heeft de productgroep MZV van de Dienst Onderwijs, Cultuur en Welzijn de afdeling OIV gevraagd om hiernaar onderzoek te doen. In dit rapport beschrijven de resultaten van dit onderzoek. Onderzoeksvraag De vraag die in het onderzoek centraal staat is: Wat is de ondersteuningsbehoefte van de Haagse mantelzorgers als het gaat om respijtzorg? Om inzicht te geven in de ondersteuningsbehoefte aan respijtzorg kijken we naar verschillende typen respijtzorgmogelijkheden en in hoeverre de eerder genoemde drempels, een rol spelen bij het wel of niet gebruik maken van respijtzorg De centrale vraag zullen we beantwoorden aan de hand van een aantal subvragen: 1. Welke typen respijtzorg worden er aangeboden? 2. Aan welke respijtzorgmogelijkheden hebben mantelzorgers behoefte? Daarbij maken we bijvoorbeeld onderscheid tussen respijtzorg die aangeboden wordt door professionele of vrijwillige organisaties of respijtzorg aan huis of buitenshuis? 1 Literatuurstudie respijtzorg. Gemeente Den Haag,

8 3. in hoeverre spelen de eerder genoemde drempels een rol bij het inschakelen van respijtzorg in te schakelen? 4. Zijn er mantelzorgers die gebruik maken of hebben gemaakt van respijtzorg? Zo ja van welke typen? Wat vinden zij er van? Wat kan er verbeterd worden? 5. Hoe willen mantelzorgers op de hoogte gebracht worden over de mogelijkheden voor respijtzorg? 1.2 METHODE De resultaten van het onderzoek zijn verkregen door een online vragenlijst voor te leggen aan mantelzorgers uit de database van Stichting MantelZorg. Stichting MantelZorg beschikt over de e- mailadressen van mantelzorgers in Den Haag. Deze mantelzorgers zijn aangemeld voor de mantelzorgpas 2. Via Stichting MantelZorg is er een mail naar de mantelzorgers verstuurd met het verzoek om een digitale vragenlijst in te vullen. De vragenlijst is samengesteld door de afdeling OIV in afstemming met de beleidsafdeling en Stichting MantelZorg. Vervolgens is de vragenlijst online gezet door een extern bureau. In de vragenlijst zijn vragen gesteld over de mantelzorger zelf, de zorgvrager en de zorgsituatie. Daarnaast zijn er specifieke vragen gesteld over respijtzorg, de verschillende typen, de bekendheid en het gebruik hiervan (zie bijlage I voor de vragenlijst). Omdat we niet specifiek weten wat de wensen en behoeften van de Haagse mantelzorger zijn, is dit een verkennend onderzoek. Over het algemeen is de term mantelzorg onbekend bij de bevolking. Veel mensen die mantelzorg verlenen, weten niet eens dat zij mantelzorgers zijn. De mantelzorgers die aan dit onderzoek meedoen, zijn mensen die een mantelzorgpas hebben en daarmee in iedere geval weten dat zij mantelzorgers zijn. Er zullen hierdoor bepaalde groepen ondervertegenwoordigd zijn. In het hoofdstuk over kenmerken van de mantelzorgers, die aan het onderzoek hebben meegedaan, gaan we hier verder op in. 1.3 LEESWIJZER Hoofdstuk 2 gaat over de gebruikte vragenlijst en de respons. De algemene kenmerken van de mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegedaan, de kenmerken van hun zorgvragers en de geboden ondersteuning komen in hoofdstuk 3 aanbod. Hoofdstuk 4 gaat over respijtzorg, de bekendheid hiermee, de behoefte hieraan en de drempels die rol spelen bij het inschakelen van respijtzorg. In hoofdstuk 5 worden de groepen die wel en geen behoefte hebben aan respijtzorg met elkaar vergeleken. Tenslotte sluiten we dit rapport af met in hoofdstuk 6 de conclusies en aanbevelingen. 2 De mantelzorgpas is bedoeld voor Haagse mantelzorgers en biedt de mantelzorger een steuntje in de rug. Op vertoon van de mantelzorgpas krijgt de mantelzorger korting op verschillende diensten en arrangementen

9 2 De vragenlijst en respons 2.1 DE VRAGENLIJST De behoefte aan respijtzorg is in dit onderzoek gemeten met behulp van een vragenlijst. In de vragenlijst zijn vragen opgenomen over de mantelzorger zelf, de zorgvrager (in dit rapport wordt degene voor wie men mantelzorg verleent de zorgvrager genoemd), de geboden zorg, de bekendheid met respijtzorg, het wel of niet ontvangen van respijtzorg, de behoefte aan respijtzorg, het wel of niet inschakelen van respijtzorg en de behoefte aan ondersteuning hierbij. In bijlage 1 treft u de vragenlijst. Algemene vragen over de mantelzorger, de zorgvrager en de verleende zorg Bij vragen over de mantelzorger zelf gaat het om de leeftijd, geslacht, etniciteit en het wel of niet hebben van betaald werk van 12 uur per week of meer. Daarnaast zijn er vragen opgenomen over de zorgvrager. Er wordt gevraagd naar de leeftijd van de zorgvrager, de relatie met de mantelzorger, de aard van de aandoening(en), de woonsituatie, hoe zelfstandig de zorgvrager kan functioneren en of de zorgvrager naast mantelzorg ook professionele en of vrijwillige zorg ontvangt. Ook worden vragen gesteld over het type zorg dat de mantelzorger verleent, hoelang men dat doet, hoeveel uur per week en of men zich belast voelt door het verlenen van mantelzorg. Vragen over respijtzorg Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met als doel om die mantelzorger vrijaf te geven (Knapen, 2003). Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan aan huis of buitenshuis geboden worden. Daarnaast wordt er onderscheid gemaakt tussen professionele- en vrijwillige respijtzorg. Welke typen respijtzorg zijn er? Uit de literatuurstudie respijtzorg is naar voren gekomen dat de term respijtzorg onbekend is onder veel mantelzorgers. In de vragenlijst is daarom een vraag opgenomen over de bekendheid met de term respijtzorg. Daarnaast wordt er gevraagd of men al respijtzorg ontvangt en of men hier behoefte aan heeft. Als men aangeeft behoefte te hebben aan respijtzorg, dan wordt er een overzicht weergegeven van de verschillende typen respijtzorg met de vraag aan welke type(en) respijtzorg men behoefte heeft. Voor het maken van dit overzicht is gekeken naar welke typen respijtzorg er op dit moment in de stad worden aangeboden. Deze lijst is tot stand gekomen met behulp van onder andere de input van Stichting MantelZorg. Hieronder worden de verschillende typen respijtzorg omschreven, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen respijtzorg aan huis en buitenshuis. Respijtzorg aan huis: Oppas thuis: vrijwillige of professionele oppas thuis voor bijvoorbeeld kinderen met een beperking. Thuishulp: een aanvulling op of vervanging van de mantelzorg door vrijwilligers. Het is bedoeld voor mensen met een handicap, ouderen, chronisch zieken, gezinnen met een gehandicapt kind en terminale patiënten. De hulp is vaak praktisch: oppas, kleine huishoudelijke klussen, boodschappen doen enzovoort. Ondersteunende begeleiding: een aanvulling op of vervanging van de mantelzorg door professionals. Het is bedoeld voor mensen met een handicap, ouderen, chronisch zieken, gezinnen met een gehandicapt kind en terminale patiënten. De hulp is vaak praktisch: oppas, kleine huishoudelijke klussen, boodschappen doen enzovoort. Bij respijtzorg buitenshuis zijn verschillende vormen denkbaar, afhankelijk van de doelgroep zorgvragers, leeftijd, intensiteit van de zorg. Ook wordt er een onderscheid gemaakt tussen zorg die individueel aangeboden wordt of juist in groepsverband. Dagbehandeling/-verzorging: bedoeld voor mensen die door een lichamelijke of geestelijke aandoening één of meer dagen per week (intensieve) behandeling of verzorging nodig hebben. Dit kan voor korte of langere periode nodig zijn. Dagopvang: een aanbod van georganiseerde activiteiten. Het biedt zelfstandig wonende ouderen ondersteuning. Het doel van dagopvang is om een meer herkenbare dagstructuur aan te brengen en bezig te zijn met activiteiten die niet alleen gezellig, maar ook zinvol zijn

10 Nachtopvang: Dit betekent dat iemand thuis blijft wonen, maar de nachten tijdelijk in het verpleeg- of verzorgingshuis doorbrengt. Nachtopvang is bij verschillende verzorgings- en verpleeghuizen mogelijk Buitenschoolse opvang: een opvang voor kinderen die zorg nodig hebben. Zorgboerderij/ -tuinderij: een boerderij voor mensen die zorg nodig hebben. Zij doen van alles op de boerderij, zoals dieren verzorgen en werken in de groenten- of bloementuin. Ontmoetingscentrum: richt zich op dementerenden én hun mantelzorger. Mensen kunnen terecht voor onder andere begeleiding, advies en ondersteuning. Logeer-/ gastgezin-/ time- outhuizen: kinderen/volwassenen met een beperking kunnen er een paar nachten slapen. Meestal in het weekend, maar soms ook door de week of in de vakanties. Kortdurende opname: een tijdelijke opname van mensen met een zorgbehoefte in een verzorgings- of verpleeghuis gedurende maximaal zes weken bij een toegenomen zorgbehoefte en/of ter ontlasting van de mantelzorg of bij ziekte van de mantelzorger. Intervalzorg: een geplande, regelmatig terugkerende tijdelijke zorg voor de zorgvrager ter ontlasting van de mantelzorg. Vakantie- weekendopvang: een opvang voor thuiswonende gehandicapten en chronisch zieken. Door deze vervanging kan de mantelzorger zelf op vakantie gaan. Zorghotel: een hotel dat beschikt over appartementen of kamers voor alle vormen van kort verblijf met zorg. Een van de belangrijkste kenmerken van een zorghotel is de 24- uursdienstverlening én zorgverlening. Aangepaste vakantie/ samen op vakantie: een vakantie voor zieken en gehandicapten, al dan niet samen met een reisgenoot/ mantelzorger. Het kenmerkt zich door de aangepaste vakantieaccommodatie en/of specifieke zorg en begeleiding. Hospice of bijna thuis-huis: voor patiënten in de terminale fase van hun leven. Drempels bij het inschakelen van respijtzorg De mantelzorgers die aangeven geen behoefte te hebben aan respijtzorg of geen respijtzorg willen inschakelen, wordt de vraag gesteld wat de redenen daarvoor zijn. Hierbij zijn de drempels opgenomen die uit de literatuurstudie naar voren zijn gekomen, om te kijken in hoeverre die hierin rol spelen. 2.2 RESPONS De vragenlijst is begin april per mail via Stichting MantelZorg verstuurd aan alle mantelzorgers die een mantelzorgpas hebben en waarvan het adres al bekend is. Het gaat hierbij om adressen. De respons termijn bedroeg vier weken. Halverwege de tweede week werd de vragenlijst via de website van de gemeente beschikbaar gesteld, zodat andere burgers ook mee konden doen aan het onderzoek. In de tussentijd is er een rappelmail verstuurd aan de mantelzorgers met een e- mailadres. Er zijn 828 vragenlijsten ingevuld. Voor de analyse zijn alleen de vragenlijsten meegenomen die voor minimaal driekwart zijn ingevuld. Het gaat om 738 vragenlijsten. Tabel 2.1: De totale respons Aantal Aandeel van de respons Via % Via de website 89 12% Totaal % Van de mantelzorgers waarvan het adres bekend is, heeft 38% meegedaan aan het onderzoek. Tabel 2.2: De respons via de mail Aantal Aandeel van de respons Respons via de mail % Totaal verstuurde adressen % Aan alle mensen die de vragenlijst hebben ingevuld, is de vraag gesteld of ze geïnformeerd willen worden over de mogelijkheden van respijtzorg en zo ja op welke wijze. In de tabel hieronder zijn de - 9 -

11 resultaten hiervan weergegeven. Van alle mensen die aan dit onderzoek hebben meegedaan wilt meer dan de helft wel geïnformeerd worden over de respijtzorg mogelijkheden. Het grootste deel hiervan wil de informatie via de mail krijgen. Tabel 2.3: Of men verder geïnformeerd wilt wordt over de mogelijkheden van respijtzorg (n=728) Aantal Aandeel respondenten Ja, per post ,4 Ja, per mail ,2 Nee ,4 Totaal

12 - 11 -

13 3 Kenmerken mantelzorgers en hun zorgvragers 3.1 ALGEMENE KENMERKEN MANTELZORGERS Van de ingevulde vragenlijsten van mantelzorgers zijn er 738 bruikbaar bevonden voor analyse. De resultaten van dit onderzoek zijn gebaseerd op de antwoorden van deze 738 vragenlijsten. De gemeente Den Haag voert jaarlijks de stadsenquête uit. De stadsenquête is een representatieve enquête onder bewoners van de gemeente. In de stadsenquête worden onder andere vragen gesteld over mantelzorg. Waar het mogelijk is, zullen we in dit hoofdstuk de groep mantelzorgers die aan dit onderzoek heeft meegedaan, vergelijken met de groep mantelzorgers die aan de stadsenquête 2010 mee heeft gedaan. Dit doen we om te kijken in hoeverre de groep mantelzorgers uit dit onderzoek afwijkt van de groep Haagse mantelzorgers. In de figuur hieronder zien we dat driekwart van de mantelzorgers die de vragenlijst heeft ingevuld een vrouw is. Figuur 3.1: Het geslacht van de mantelzorgers, in procenten (n=738) 24,9 Man Vrouw 75,1 Van de mantelzorgers die de vragenlijst hebben ingevuld, is de meerderheid (84%) 45 jaar of ouder. Figuur 3.2: De leeftijdsverdeling van de mantelzorgers, in procenten (n=738) 60 56, , ,6 4,6 0,8 Tot en met 21 jaar jaar jaar jaar 65 jaar en ouder

14 Ruim meer dan de helft van de respondenten heeft betaald werk van 12 uur of meer per week Figuur 3.3: Wel of geen betaald werk (van 12 uur of meer per week), in procenten (n=738) 57,9 42,1 < 12 uur per w eek > 12 uur per w eek Kijken we naar etniciteit, dan zien we dat de meerderheid van de mantelzorgers die aan dit onderzoek mee hebben gedaan, van Nederlandse afkomst is. In de stadsenquête is 55%van de mantelzorgers van Nederlandse afkomst. Dit betekent dat de resultaten van dit onderzoek dus vooral betrekking hebben op mantelzorgers van Nederlandse afkomst en dat mantelzorgers van andere etnische achtergronden ondervertegenwoordigd zijn. Tabel 3.1: De etniciteit van de mantelzorgers die, in procenten (n=738) Etniciteit Aandeel respondenten Nederlands 85,1 Surinaams/Antilliaans 8,0 Turks/Marokkaans 3,0 Overig 3,9 Totaal

15 3.2 ALGEMENE KENMERKEN VAN DE ZORGVRAGERS Mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegedaan, verzorgen vaak iemand uit het eigen gezin (44% verzorgt een partner of een kind). Daarnaast gaat het vaak om ouders of schoonouders (39%). Mantelzorgers uit de stadsenquête zorgen vooral voor ouders of schoonouders. Daarnaast zorgen ze ook vaak voor vrienden, andere familieleden of mensen uit de buurt. In dit onderzoek zijn mantelzorgers die voor iemand uit het eigen gezin zorgen, vooral de partner, oververtegenwoordigd. Figuur 3.4: Personen waarvoor de mantelzorgers uit dit onderzoek zorgen, in procenten (n=738) 8,5 39,5 5,6 2, ,7 Partner Kind Ouder of Schoonouder Ander familie lid Een vriend/ kennis Iemand uit de buurt Twee derde van mantelzorgers die aan dit onderzoek heeft meegedaan, zorgt voor iemand in de leeftijdscategorie 44 jaar en ouder. Dat is op zich wel te verwachten aangezien de grootste groepen zorgvragers onder andere partners, ouders of schoonouders zijn. Het grootste aandeel van deze twee groepen zal in leeftijdscategorie 44 jaar en ouder zitten. Tabel 3.2: De leeftijd van de personen voor wie mantelzorgers, in procenten (n=738) Leeftijd zorgvrager Aandeel respondenten 0-12 jaar 3, jaar 3, jaar 4, jaar 21,8 44 jaar en ouder 67,0 Totaal

16 Bijna 40% van de zorgvragers woont bij de mantelzorger thuis. Iets meer dan de kwart woont in een instelling/aanleunwoning of een serviceflat. Figuur 3.5: De woonsituatie van de zorgvrager, in procenten (n=738) 26 39,2 Bij de mantelzorger zelf Zelfstandig Instelling/ aanleunwoning/serviceflat 34,9 Aan de mantelzorger is gevraagd wat de aandoening is van degene voor wie ze zorgen. Meer dan de helft van de zorgvragers heeft een fysieke beperking al dan niet in combinatie met andere beperkingen. Chronische aandoeningen en/of psychische stoornissen komen ook relatief gezien vaak voor. Tabel 3.3: Aard van de aandoening zorgvrager (meerdere antwoorden mogelijk), in procenten (n=738) Aard aandoening Aandeel respondenten Fysieke beperking 51,2 Verstandelijke beperking 11,7 Chronische aandoening 37,7 Psychische stoornis 33,6 Onbekend 1,2 Anders 12,6 We hebben ook aan de mantelzorgers gevraagd hoe zelfstandig de zorgvrager functioneert. Hiermee willen we de mate van afhankelijkheid van de zorgvragers meten. Uit dit onderzoek blijkt dat ongeveer 22% van de zorgvragers niet alleen kan blijven en dat ruim een derde van de zorgvragers niet langer dan een bepaalde tijd alleen kan blijven. Tabel 3.4: De zelfstandigheid van de zorgvrager, in procenten (n=738) Mate van zelfstandigheid zorgvrager Aandeel respondenten Zorgvrager kan alleen blijven 41,3 Zorgvrager kan niet langer dan een bepaalde tijd alleen blijven Zorgvrager kan niet alleen blijven 22,4 Totaal ,3-15 -

17 3.3 DE GEBODEN ONDERSTEUNING AAN DE MANTELZORGERS Mantelzorgers kunnen verschillende typen zorg aanbieden. Mantelzorgers uit dit onderzoek bieden vooral begeleiding, zoals het regelen van zaken, vervoer naar en begeleiding bij activiteiten of bezoeken buitenshuis, (financiële) administratie en formulieren invullen (85%) en emotionele ondersteuning, zoals troosten en luisteren (73%). Ook huishoudelijke hulp, zoals schoonmaken, koken en boodschappen doen wordt vaak door mantelzorgers geboden (63%). Mantelzorgers uit de stadsenquête bieden vooral begeleiding en huishoudelijke zorg. Tabel 3.5: Type geboden hulp door mantelzorgers (meerder antwoorden mogelijk), in procenten (n=738) Type hulp Aandeel respondenten Huishoudelijke hulp 62,5 Persoonlijke verzorging 32,0 Verzorging/ verpleging 25,1 Emotionele ondersteuning 72,8 Begeleiding 85,2 Anders 2,8 De ruime meerderheid van de mantelzorgers uit dit onderzoek, verleent mantelzorg voor een periode van drie jaar of meer. Tabel 3.6: Duur in jaren dat men mantelzorg verleent, in procenten (n=738) Duur in jaren van de zorg Aandeel Respondenten Minder dan een jaar 4,1 Tussen 1 en 2 jaar 14,1 Drie jaar of meer 81,8 Totaal 100 Bijna 30% van de mantelzorgers verleent 1 tot 8 uur per week zorg. Bij zeven op de tien mantelzorgers gaat het om 9 uur per week of meer. Bijna 20% van de mantelzorgers verleent meer dan 40 uur per week zorg (figuur 4.6). In vergelijking met de groep mantelzorgers uit de stadsenquête verlenen mantelzorgers uit dit onderzoek meer uren zorg per week. Uit de stadsenquête blijkt dat 50% van de mantelzorgers 8 uur per week of minder zorg verleent. De intensieve mantelzorgers zijn in dit onderzoek dus ondervertegenwoordigd. Figuur 3.6: Aantal uur per week dat mantelzorg wordt verleend, in procenten (n=738) Meer dan 40 uur 17, uur 18, uur 33,4 Aantal uren zorg 5-8 uur 17,5 1-4 uur 12,

18 Naast mantelzorg kunnen zorgvragers ook professionele en of vrijwillige zorg ontvangen. Ruim de helft van de zorgvragers ontvangt professionele zorg. Alles bij elkaar ontvangt ongeveer twee derde van de zorgvragers professionele en/of vrijwillige zorg. Tabel 3.7: Aandeel zorgvragers dat professionele en/of vrijwillige zorg ontvangt (n=738) Type zorg Aandeel respondenten Professionele zorg 51,9 Vrijwillige zorg 2,8 Zowel professionele als vrijwillige zorg 11,8 Geen van beiden 31,6 Onbekend 1,9 Totaal 100 De zorgvragers die professionele en/of vrijwillige zorg ontvangen, krijgen deze zorg vooral in de vorm van huishoudelijke hulp (zoals schoonmaken, koken en boodschappen doen) (60%), persoonlijke verzorging (zoals douchen, helpen met aankleden, eten en drinken) (51%) en verzorging/verpleging (zoals medicijnen geven, wondverzorging en injecteren) (41%). Tabel 3.8: Type professionele en/of vrijwillige zorg, in procenten (meerdere antwoorden mogelijk) (n=738) Type zorg Aandeel respondenten Huishoudelijke hulp 59,6 Persoonlijke verzorging 51,2 Verzorging/verpleging 41,1 Emotionele ondersteuning 27,5 Begeleiding 26,7 Anders 9,2 Van de mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegedaan, voelt 13% zich nauwelijks belast. Ongeveer 45% van de mantelzorgers voelt zich tamelijk zwaar belast tot overbelast. Mantelzorgers die aan de stadsenquête mee hebben gedaan, daar blijkt meer dan de helft hiervan niet of nauwelijks belast te zijn en 21% tamelijk zwaarbelast tot over belast te zijn. Het aandeel belaste mantelzorgers is in dit onderzoek is oververtegenwoordigd. Figuur 3.7: Mate waarin mantelzorgers zich belast voelen door de mantelzorg, in procenten (n=738) 13,4 41,9 27,3 9,4 8 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Niet of nauwelijks belast Enigzins belast Tamelijk zwaar belast Zeer zwaar belast Overbelast 3.4 SAMENVATTING De ruime meerderheid van de groep mantelzorgers die aan dit onderzoek heeft meegedaan is een vrouw, in de leeftijdscategorie 45 jaar en ouder en van Nederlandse afkomst. Ruim meer dan de helft heeft betaald baan van 12 uur per week of meer

19 Mantelzorgers zorgen vooral voor iemand uit het eigen gezin (kind of partner), voor ouders of schoonouders. Meer dan de helft van de mantelzorgers zorgt voor iemand die niet (langer dan een bepaalde tijd) alleen blijven. Daarnaast verleent de ruime meerderheid van de mantelzorgers al drie jaar of langer mantelzorg. Ongeveer zeven op de tien mantelzorgers verleent gemiddeld meer dan 8 uur per week mantelzorg. Mantelzorgers bieden vooral begeleiding, emotionele ondersteuning en huishoudelijke hulp. De meerderheid van de mantelzorgers is enigszins belast tot zwaar overbelast. Voor zover we deze groep mantelzorgers kunnen vergelijken met de groep mantelzorgers uit de stadsenquête 2010, gaat het in dit onderzoek om de zwaardere groep mantelzorgers, die vaak mantelzorg verleent aan iemand uit het eigen gezin, een inwonende zorgvrager heeft, intensieve zorg verleent en daar zwaar door wordt belast

20 - 19 -

21 4 Respijtzorg 4.1 BEKENDHEID RESPIJTZORG Van de mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegedaan, is ruim een derde al bekend met respijtzorg. De rest van de mantelzorgers dus niet. Aan de gehele groep is in de vragenlijst uitgelegd wat respijtzorg inhoudt en er zijn voorbeelden hiervan gegeven. Tabel 4.1: Bekendheid met respijtzorg, in procenten (n=738) Bekendheid respijtzorg Aandeel respondenten Bekend 36,6 Niet bekend 63,4 Totaal WEL OF GEEN BEHOEFTE RESPIJTZORG Een kwart van de mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben mee gedaan, heeft behoefte aan respijtzorg. Figuur 4.1: Aandeel mantelzorgers dat wel of geen behoefte heeft aan respijtzorg (n=738) 25,3 Wel behoefte Geen behoefte 74,7 4.3 GEEN BEHOEFTE AAN RESPIJTZORG Driekwart van de mantelzorgers die aan dit onderzoek heeft meegedaan, heeft aangegeven dat zij geen behoefte hebben aan respijtzorg. Aan hen is de vraag gesteld waarom niet. In de figuur op de volgende bladzijde worden de redenen van deze mantelzorger gepresenteerd. Hieruit is te zien dat iets meer dan de helft van de mantelzorgers geen behoefte heeft aan respijtzorg. Ook geeft 30% aan dat zij voldoende ondersteuning krijgen vanuit de eigen omgeving. Uit de antwoorden kunnen we ook afleiden dat voor een deel van deze mantelzorgers geldt dat bepaalde drempels een rol spelen. Zo geeft 28% aan dat de zorgvrager niet door iemand anders verzorgd wil worden. Reden als Ik weet het beste wat de zorgvrager nodig heeft en Ik wil de zorg niet uit handen geven worden ook vaak genoemd. De kosten die aan respijtzorg verbonden zijn en de afstand naar de voorzieningen van respijtzorg buitenshuis blijken nauwelijks een rol te spelen

22 Figuur 4.2: Redenen waarom men geen respijtzorg wil inschakelen, in procenten (n=551) De voorzieningen sluiten niet aan bij mijn wensen 3,1 Ik zie op tegen het papier- en regelwerk van het aanvragen van respijtzorg 6,7 Ik vind de kosten te hoog 2,4 De afstand en/ of het vervoer naar de voorziening vind ik een probleem 2,2 Ik weet het beste wat de zorgvrager nodig heeft 18,7 Ik wil de zorg niet uit handen geven 17,8 Ik weet niet waar ik respijtzorg kan aanvragen 3,4 Ik ben niet bekend met de respijtzorgmogelijkheden 7,4 Zorgvrager wil niet door iemand anders verzorgd worden 28,1 Ik krijg voldoende ondersteuning uit mijn eigen kring 29,6 Ik heb het op dit moment niet nodig 51,2 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 4.4 WAAR HEBBEN MANTELZORGERS BEHOEFTE AAN? Van de mensen die hebben aangegeven dat zij behoefte hebben aan respijtzorg, is gevraagd waar zij dan behoefte aan hebben. Omdat het om een kleine groep gaat, presenteren we in figuur 5.3 per type respijtzorg geen percentages, maar het aantal mantelzorgers dat heeft aangegeven behoefte hieraan te hebben. Men dient daarom voorzichtig te zijn met de interpretatie van deze figuur. Wat het meest genoemd wordt, is thuishulp en ondersteunende begeleiding. Respijtzorg in de vakantietijd en oppas thuis worden ook in verhouding vaak genoemd. Logeer- en gastgezinnen, logeerhuis en buitenschoolse opvang zijn typen respijtzorg vooral voor mantelzorgers die voor hun kinderen zorgen. Uit figuur 4.3 is te zien dat weinig mantelzorgers hier behoefte aan hebben. Dit hoeft niet te betekenen dat er nauwelijks behoefte is aan deze typen respijtzorg. Uit tabel 3.2 blijkt dat 6% van de mantelzorgers voor zorgvragers zorgen die onder de 21 jaar zijn. Dus de groep die behoefte zou hebben aan deze typen respijtzorg en aan dit onderzoek heeft meegedaan is relatief gezien heel klein. In de praktijk zou dit aantal hoger kunnen liggen

23 Figuur 4.3: Type respijtzorg, uitgesplitst naar het aantal mantelzorgers dat aan heeft gegeven behoefte hieraan te hebben (n=178) Logeer-/gastgezin Zorgboerderij/ -tuinderij Buitenschoolse opvang Nachtopvang Logeerhuis Kortdurende opname Ontmoetingscentrum Weet (nog) niet Interval Zorghotel Dagbehandeling/ -verzorging Dagopvang Oppas thuis Vakantie-/ weekendopvang Aangepast vakantie/samen op vakantie Ondersteunende begeleiding Thuishulp Wij hebben verschillende typen respijtzorg geclusterd en gekeken waar mantelzorgers het meest behoefte aan hebben. In de tabel hieronder wordt hiervan een overzicht gegeven. Mantelzorgers hebben vooral behoefte aan respijtzorg in hun vakantietijd in de vorm van vakantie- en weekendopvang, aangepaste vakantie/samen op vakantie en zorghotel. Ook hebben mantelzorgers behoefte aan respijtzorg aan huis. Hier gaat het om ondersteunende begeleiding en/of oppas thuis. Een kwart van de mantelzorgers heeft behoefte aan dagbesteding en/of dagopvang buitenshuis als vormen van respijtzorg. Voorbeelden hiervan zijn dagbehandeling/verzorging, ontmoetingscentrum en dagopvang. Tabel 4.2: Meest genoemde vormen van respijtzorg, waar mantelzorgers behoefte aan hebben, in procenten (n=187) (meerdere antwoorden mogelijk) Type respijtzorg Aandeel respondenten Respijtzorg in de vakantietijd 44,4 Respijtzorg aan huis 43,3 Respijtzorg als dagbesteding/ -opvang 26,7 Op de vraag hoe vaak men respijtzorg wil ontvangen, zijn de antwoorden redelijk gelijk verdeeld. In de figuur op de volgende bladzijde zijn de antwoorden weergegeven. Wel dient hier opgemerkt te worden dat het aantal mensen dat deze vraag beantwoord heeft, beperkt is. Ongeveer een derde van de mantelzorgers heeft behoefte aan respijtzorg voor een periode van een week of meer. Dat is op zich wel logisch gezien het relatief hoge percentage mantelzorgers dat behoefte heeft aan respijtzorg in de eigen vakantietijd. Iets meer dan 20% weet niet hoe vaak hij/ zij respijtzorg wil ontvangen

24 Figuur 4.4: Hoe vaak men respijtzorg wil ontvangen, in procenten (n=187) 22,0 13,6 13,6 Af en toe een paar uur naar behoefte Structureel een aantal uur in de week Structureel een (aantal) dag(en) doordeweeks Structureel een (aantal) dag(en) in het weekend 12,1 Een periode van een week of meer 30,3 8,3 Weet niet Respijtzorg is bedoeld om mantelzorgers tijdelijk te ontlasten zodat ze even op adem kunnen komen. Aan de mantelzorgers die behoefte hebben aan respijtzorg is gevraagd wat ze gaan doen met de vrijgekomen tijd. Bijna de helft hiervan geeft aan sociale contacten te willen oppakken met familie of vrienden. Wat ook veel genoemd wordt, is uitrusten of niets doen en/of op vakantie gaan. Tabel 4.3: Wat men gaat doen met de vrijgekomen tijd door respijtzorg, in procenten (n=187) Wat gaat men doen met de vrijgekomen tijd Aandeel respondenten Sociale contacten met familie of vrienden 47,6 Uitrusten of niets doen 40,6 Op vakantie 34,2 Een hobby of liefhebberij thuis of buitenshuis 32,1 (On)betaald werk 10,2 Een cursus of opleiding 8,6 Andere mantelzorgtaken 7,0 Van de mensen die hebben aangegeven dat zij behoefte hebben aan respijtzorg, is de vraag gesteld of zij respijtzorg willen inschakelen. Hiervan blijkt twee derde dat te willen gaan doen. Dus een derde van de mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, gaat dat niet doen. Figuur 4.5: Het wel of niet inschakelen van respijtzorg, in procenten (n=178) 33,2 2,1 63,1 Ja Nee Weet niet Aan de mantelzorgers die wel behoefte hebben aan respijtzorg, maar dat niet willen inschakelen of hier aan twijfelen, is gevraagd naar de achterliggende redenen. De belangrijkste redenen zijn het niet bekend zijn met de respijtzorgmogelijkheden en dat de zorgvrager niet door iemand anders verzorgd

25 wil worden. Tenslotte zien mantelzorgers op tegen het papier en regelwerk van het aanvragen van respijtzorg (figuur 4.6; voor een volledig overzicht ga naar bijlage II). Figuur 4.6: De belangrijkste redenen waarom men geen respijtzorg wil inschakelen, in aantallen (n=66) (meerdere antwoorden mogelijk) Ik zie op tegen het papier- en regelwerk van het aanvragen van respijtzorg 17 De zorgvrager wil niet door iemand anders verzorgd worden 25 Ik ben niet bekend met de respijtzorgmogelijkheden HET ONTVANGEN VAN RESPIJTZORG Uit tabel 4.1 bleek dat ongeveer 37% van de mantelzorgers die aan dit onderzoek heeft meegedaan al bekend is met respijtzorg. Aan hen is de vraag gesteld of zij op het moment van onderzoek respijtzorg ontvangen. Twee op de tien geeft aan van wel. Dat is 7,5% van alle mantelzorgers uit het onderzoek. Tabel 4.4: Wel of geen respijtzorg onder mantelzorgers die er bekend mee zijn, in procenten (n=270) Ontvangt respijtzorg Aandeel Respondenten Ja 20,4 Nee 79,6 Totaal 100 Aan de mantelzorgers die respijtzorg ontvangen is gevraagd wat voor type respijtzorg zij ontvangen. Het gaat relatief gezien om een kleine groep. In bijlage III is een overzicht weergegeven van het aantal mantelzorgers per type respijtzorg. Het meest wat genoemd wordt is ondersteunende begeleiding en oppas thuis. Ook hebben we naar de mate van tevredenheid over de geboden respijtzorg gevraagd. Het merendeel van de mantelzorgers die respijtzorg ontvangt, heeft een neutrale tot een positieve houding ten aanzien van de respijtzorg. Aan deze mantelzorgers is ook gevraagd wat ze doen met hun vrijgekomen tijd. Sociale contacten met familie of vrienden en uitrusten of niets doen worden het meest genoemd. 4.6 SAMENVATTING Twee derde van de mantelzorgers is onbekend met respijtzorg en een kwart van de mantelzorgers heeft behoefte aan respijtzorg. Waar mantelzorgers het meest behoefte aan hebben, is respijtzorg in hun vakantietijd in de vorm van aangepaste vakantie, samen op vakantie of vakantie- of weekendopvang. Ook thuishulp en ondersteunende begeleiding worden vaak genoemd. Mantelzorgers hebben vooral behoefte aan respijtzorg voor een periode van een week of meer. Twee derde van de mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg wil wel respijtzorg inschakelen. Bij de mantelzorgers die geen respijtzorg willen inschakelen of hieraan twijfelen, speelt vooral de onbekendheid met de mogelijkheden een rol en het feit dat de zorgvrager niet door iemand ander verzorgd wil worden. Drie kwart van de mantelzorgers heeft aangegeven dat zij geen behoefte hebben aan respijtzorg. Meer dan de helft hiervan heeft het niet nodig. Ongeveer 8% van alle mantelzorgers ontvangt respijtzorg. Zij krijgen vooral ondersteunende begeleiding en oppas thuis

26 - 25 -

27 5 Wel of geen behoefte aan respijtzorg Aangezien een kwart van de mantelzorgers behoefte heeft aan respijtzorg, is het handig om te kijken of we bij de algemene kenmerken van deze groep opvallende dingen kunnen zien. In dit hoofdstuk vergelijken we de groep die wel behoefte heeft aan respijtzorg met de groep die geen behoefte heeft aan respijtzorg om te kijken of we de groep die wel behoefte heeft aan respijtzorg makkelijker kunnen herkennen. Immers, de gedachte achter respijtzorg is om dat tijdig te kunnen inzetten zodat mantelzorgers niet overbelast raken. Daarom zou het handig zijn wanneer je de groep mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, eerder kunt herkennen. 5.1 VERGELIJKING TUSSEN GROEPEN MET OF ZONDER BEHOEFTE AAN RESPIJTZORG We zien geen verschillen in geslacht tussen de groep die wel of geen respijtzorg nodig heeft. Drie kwart van de beide groepen is vrouw. We zien ook geen verschillen tussen de twee groepen als het gaat om de leeftijdverdeling van de mantelzorgers en het wel of niet hebben van een betaalde baan van 12 per week of meer. Tabel 5.1: Vergelijking tussen de groepen wel of geen behoefte aan respijtzorg op een aantal kenmerken, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Kenmerken Wel behoefte Geen behoefte Geslacht Leeftijd Betaald werk Man 24,6 25,0 Vrouw 75,7 57,0 Tot en met 21 jaar 1,1 0, jaar 4,3 4, jaar 13,4 9, jaar 54,5 57,0 65 jaar en ouder 26,7 27,9 < 12 uur per week 42,8 41,9 > 12 uur per week 57,2 58,1 Kijken we naar de kenmerken van degene voor wie mantelzorgers zorgen, dan zien we wel verschillen tussen de groep die wel behoefte heeft aan respijtzorg en de groep die geen behoefte heeft aan respijtzorg. Mantelzorgers die behoefte hebben aan respijtzorg zorgen vaker voor eigen kind of partner, dus iemand uit het eigen gezin (wel behoefte 56%; geen behoefte 40%). Mensen die geen behoefte hebben aan respijtzorg zorgen vaker voor een ouder of schoonouder. Figuur 5.1: De relatie mantelzorger met de zorgvrager uitgesplitst naar wel of geen behoefte aan respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Iemand uit de buurt 0,6 3,5 Een vriend/kennis 2,2 6,7 Ander familielid Ouder of schoonouder 6,1 9,3 35,6 40,8 Geen behoefte Wel behoefte Kind 10,8 15,6 Partner 28,

28 Meer dan de helft van de mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, zorgt voor iemand die bij de mantelzorger thuis woont. Dat is meer dan bij mantelzorgers die geen behoefte hebben aan respijtzorg, daar is dat ongeveer een derde. Figuur 5.2: Woonsituatie van de zorgvrager uitgesplitst naar wel of geen behoefte aan respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Instelling/ aanleunwoning/serviceflat 17,6 27,5 Zelfstandig 29,7 37,3 Geen behoefte Wel behoefte Bij de mantelzorger thuis 35,2 52, Mantelzorgers die behoefte hebben aan respijtzorg, zorgen vooral voor iemand met een psychische stoornis en/of verstandelijke beperking. Mensen die geen behoefte hebben aan respijtzorg zorgen relatief gezien meer voor mensen met een chronische aandoening. Figuur 5.3: Type aandoening zorgvrager, uitgesplitst naar wel of geen behoefte aan respijtzorg, in procenten, (n= 187 respectievelijk n= 551) Psychische stoornis 30,7 41,2 Chronische aandoening Verstandelijke beperking 10,3 15,5 33,2 39,2 Geen behoefte Wel behoefte Fysieke beperking 50,5 53, Bij bijna de helft van de mantelzorgers die geen behoefte heeft aan respijtzorg kan de zorgvrager alleen blijven. Bij de mantelzorgers die wel behoefte hebben aan respijtzorg geldt dit voor iets minder dan een kwart. Dit betekent dat bij drie kwart van de mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, kan de zorgvrager niet (langer dan een bepaalde tijd) alleen kan blijven (figuur 5.4)

29 Figuur 5.4: Zelfstandigheid van de zorgvrager, uitgesplitst naar wel of geen behoefte aan respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Zorgvrager kan niet alleen blijven 20,2 28,8 Zorgvrager kan niet langer dan een bepaalde tijd alleen blijven 32,4 47,8 Geen behoefte Wel behoefte Zorgvrager kan alleen blijven 23,4 47, Ook de geboden ondersteuning verschilt. De mantelzorgers die behoefte hebben aan respijtzorg verlenen alle vormen van zorg vaker, vooral de zwaardere vormen hiervan, zoals persoonlijke verzorging, verpleging/ verzorging en huishoudelijke hulp. Dat is op zich wel logisch aangezien bij een groot percentage mantelzorgers de zorgvrager thuis woont. Figuur 5.5: Type geboden hulp door mantelzorgers, uitgesplitst naar wel of geen behoefte aan respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Begeleiding Emotionele ondersteuning 69,3 83,5 90,4 82,9 Verzorging/verpleging 20,5 38,5 Geen behoefte Wel behoefte Persoonlijke verzorging 27,4 45,5 Huishoudelijke hulp 59,2 72, Ook bij de intensiteit van de geboden zorg zien we verschillen tussen de beide groepen. Bij de groep die geen behoefte heeft aan respijtzorg verleent 30% meer dan 20 uur zorg per week. Bij de groep die wel behoefte heeft aan respijtzorg, gaat dit om 57%. Figuur 5.6: Aantal uur mantelzorg per week, uitgesplitst naar wel of geen behoefte respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Meer dan 40 uur 12,5 33, uur 17, uur 27,8 35,3 Geen behoefte Wel behoefte 5-8 uur 9,1 20,4 1-4 uur 6,4 14,

30 We zien geen verschillen tussen de beide groepen als het gaat om de duur in jaren van de verleende zorg. Beide groepen verlenen de zorg drie jaar of langer. Figuur 5.7: Duur van mantelzorg in jaren uitgesplitst naar wel of geen behoefte respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) 3 jaar of meer 82 81,3 Tussen 1 en 2 jaar 14,2 13,9 Geen behoefte Wel behoefte Minder dan een jaar 3,8 4, Bij ongeveer drie kwart van de mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, heeft hun zorgvrager professionele en/of vrijwillige zorg. Bij de groep die geen behoefte heeft aan respijtzorg is dit minder namelijk twee derde. Dit is op zich wel logisch; uit de figuren hier voor is gebleken dat de groep mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, relatief gezien voor een zwaardere groep zorgt dan de groep mantelzorgers die geen behoefte heeft aan respijtzorg. Figuur 5.8: Het wel of niet ontvangen van professionele en of vrijwillige zorg, uitgesplitst naar wel of geen behoefte respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Geen van beiden 24,1 34,1 Zowel professionele als vrijwillige zorg Vrijwillige zorg 11,3 13,4 49,7 58,3 Geen behoefte Wel behoefte Professionele zorg 2,7 3,

31 Drie kwart van de groep die behoefte heeft aan respijtzorg is tamelijk zwaarbelast tot overbelast. Bij de groep die geen behoefte heeft aan respijtzorg is een derde tamelijk zwaar belast tot overbelast. Figuur 5.9: Mate van belastbaarheid van de mantelzorgers, uitgesplitst naar wel of geen behoefte aan respijtzorg, in procenten (n= 187 respectievelijk n= 551) Overbelast 3 21,9 Zeer zwaar belast 6,8 16,6 Tamelijk zwaar belast 24 36,9 Geen behoefte Wel behoefte Enigzins belast 23 48,6 Niet of nauwelijks belast 1,6 17, SAMENVATTING De groep die behoefte heeft aan respijtzorg verschilt niet veel van de groep die geen behoefte heeft aan respijtzorg als het gaat om geslacht, leeftijd, het hebben van een betaald baan en het aantal jaren dat men mantelzorg verleent. Op veel andere punten verschillen deze twee groepen wel van elkaar, zoals aantal uren per week mantelzorg, voor wie ze zorgen, wat voor type zorg, de mate van afhankelijkheid van de zorgvrager en de mate van belastbaarheid van de mantelzorger. Uit al deze aspecten zien we dat de groep mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, zwaarder en intensiever zorg verleent en zich meer belast voelt

32 - 31 -

33 6 Conclusie en aanbevelingen In dit onderzoek is gekeken naar de ondersteuningsbehoefte van de Haagse mantelzorgers als het gaat om respijtzorg. Het onderzoek is uitgevoerd middels een online vragenlijst. De meerderheid van de mantelzorgers, die aan dit onderzoek heeft meegedaan is van Nederlandse afkomst. Uit vergelijking met de stadsenquête blijkt dat in dit onderzoek gaat om intensieve mantelzorgers; zij verzorgen vaker gezinsleden, verlenen meer zorg en de zorgvragers wonen vaker bij hun thuis. Het gaat dus om een selectieve groep die mee heeft gedaan aan het onderzoek en de bevindingen van dit onderzoek zijn niet representatief voor de gehele populatie mantelzorgers in Den Haag. Wel geven de resultaten van dit onderzoek inzicht in de behoefte van de mantelzorgers aan respijtzorg en welke drempels een rol spelen bij inschakelen van respijtzorg. Twee derde van de mantelzorgers is helemaal niet bekend met respijtzorg en een kwart van de mantelzorgers heeft behoefte aan respijtzorg. Mantelzorgers hebben vooral behoefte aan respijtzorg in hun vakantietijd in de vorm van aangepaste vakantie, samen op vakantie of vakantie- of weekendopvang (44%). Deze vormen van respijtzorg zijn professionele respijtzorgmogelijkheden, die buitenshuis aangeboden worden. Ook thuishulp en ondersteunende begeleiding worden vaak genoemd (43%). Bij deze twee typen zorg gaat het om praktisch hulp die thuis aangeboden wordt. Voorbeelden hiervan zijn oppas, kleine huishoudelijke klussen, boodschappen doen. Het enige verschil tussen deze twee vormen is dat thuishulp door vrijwilligers wordt aangeboden en ondersteunende begeleiding door professionals wordt aangeboden. Als mantelzorgers behoefte hebben aan respijtzorg betekent dit niet automatisch dat zij van plan zijn dat in te schakelen. Ongeveer een derde geeft aan dat niet te gaan doen of hier over te twijfelen. De drempels liggen vooral in de onbekendheid met respijtzorgmogelijkheden en dat de zorgvrager niet door iemand anders verzorgd wilt worden. Dat bepaalde drempels rol spelen bij het wel of niet inschakelen van respijtzorg blijkt ook als we de groep mantelzorgers, die aangeeft geen behoefte te hebben aan respijtzorg, doorvragen naar de achterliggende redenen. Hieruit blijkt dat vooral psychologische drempels bij de mantelzorger en de zorgvrager een rol spelen. De mantelzorger wil namelijk niet de zorg uit handen geven, geeft aan de beste te weten wat de zorgvrager nodig heeft en de zorgvrager wil niet door iemand anders verzorgd worden. Deze bevindingen komen overeen met de bevindingen van de Literatuurstudie respijtzorg. De groep mantelzorgers die behoefte heeft aan respijtzorg, is een groep die de zorg hard nodig heeft. Een belangrijk aspect van respijtzorg is om die in te schakelen voordat het te laat is en de mantelzorger overbelast is. Uit dit onderzoek zijn er een aantal aspecten naar voren gekomen, waaraan men de mantelzorgers kan herkennen die eerder behoefte hebben aan respijtzorg. Het gaat om de volgende punten: o o o o o o o meer dan 20 uur per week mantelzorg; het zorgen voor iemand uit het eigen gezin; de zorgvrager kan niet (langer dan een bepaalde tijd) alleen kan blijven; de zorgvrager woont bij de mantelzorger thuis; de mantelzorger verleent verschillende vormen van mantelzorg; de zorgvrager heeft een psychische stoornis al dan niet in combinatie met een verstandelijke beperking; de mantelzorger voelt zich belast door het verlenen van mantelzorg. Het is vooral de combinatie van deze boven genoemde aspecten die ervoor kan zorgen dat mantelzorgers overbelast raken. Het tijdig inschakelen van respijtzorg zou ervoor kunnen zorgen dat de mantelzorgers de zorg vol kunnen houden en niet overbelast raken. Aanbevelingen Dit onderzoek is een verkennend onderzoek en geeft de behoefte aan respijtzorg weer. De groep mantelzorgers die aan dit onderzoek heeft meegedaan is een selectieve groep. De meerderheid hiervan heeft een mantelzorgpas en is bekend bij Stichting MantelZorg. Daarnaast hebben relatief gezien weinig mantelzorgers aan dit onderzoek meegedaan die onder andere niet van Nederlands afkomst zijn of die voor iemand zorgen die jonger is dan 21 jaar. Het is heel goed mogelijk dat onder

34 deze groepen een andere ondersteuningsbehoefte is aan respijtzorg dan wat uit dit onderzoek naar voren is gekomen. Om inzicht hierin te krijgen moet er meer onderzoek naar gedaan worden. Veel mantelzorgers zijn niet bekend met respijtzorg. Daarom is het van belang om meer bekendheid te geven aan respijtzorg en de respijtzorgmogelijkheden. Daarnaast is het belangrijk overzichtelijk maken welke instellingen respijtzorg aanbieden en wat die zorg dan precies inhoudt. Dit zou ook kunnen helpen om deels de psychologische drempels weg te nemen, zodat bijvoorbeeld mantelzorgers weten dat hun zorgvragers de zorg zullen ontvangen die bij hun past en dat ze dus ook in goede handen zijn. Bij veel zorgvragers is professionele zorg al dan niet in combinatie met vrijwillige zorg aanwezig. Deze aanwezige hulpverlening zou een rol kunnen spelen in het doorverwijzen naar respijtzorg of naar Stichting MantelZorg. Hiervoor moet respijtzorg op het netvlies staan van professionals en vrijwilligers

35 Bijlage I: Vragenlijst Respijtzorg/ vervangende mantelzorg Deze vragenlijst gaat over de behoefte naar respijtzorg en respijtzorg mogelijkheden. Respijtzorg is het tijdelijk overnemen van de mantelzorgtaken, zodat de mantelzorgers even de tijd hebben voor zichzelf en op adem kunnen komen. Bij het inschakelen van respijtzorg worden de zorgtaken (tijdelijk) overgenomen door iemand anders. Wilt u bij de onderstaande vragen aangeven/aankruisen wat bij u van toepassing is. Algemene invulinstructie: - vul a.u.b. de vragenlijst in één keer in; als uw vragenlijst meer dan een half uur niet wordt gebruikt gaat de invoer helaas verloren; - gebruik niet de 'pijltjestoetsen' van uw internetprogramma om door de pagina's te bewegen, maar de navigatieknoppen onderaan de pagina. Algemene vragen 1. Wat is uw geslacht? o Man o Vrouw 2. Wat is uw leeftijd?. Jaar 3. Heeft u betaald werk van 12 uur per week of meer? o Ja o Nee 4. Wat is uw culturele achtergrond? o Nederlands o Surinaams o Antilliaans o Turks o Marokkaans o Anders, namelijk.. De volgende vragen gaan over degene voor wie u zorgt (zorgvrager). Indien u voor meer personen zorgt, dan gaat het hier over degene voor wie u het meest zorgt. 5. Voor wie zorgt u? (indien u voor meer personen zorgt, degene voor wie u het meest zorgt) o Partner o Kind o Ouder of schoonouder o Ander familie lid (broer, zus zwager, schoonzus etc.) o Een vriend/ kennis o Iemand uit de buurt o Anders, namelijk 6. Wat is de leeftijd van degene voor wie u zorgt? o 0 t/m 12 jaar o 13 t/m 21 jaar o 22 t/m 34 jaar o 44 t/m 64 jaar o 65 en ouder jaar o Onbekend