Eenzaamheid en een beperking

Transcriptie

1 Eenzaamheid en een beperking COMMUNICATIEDOSSIER

2 Inhoud Introductie: Eenzaamheid en een beperking - het gaat vaak samen 3 Interview Yvonne Lammertink: In welke mate heeft leven met een beperking invloed op eenzaamheid? 4 Blog prof. dr. Jenny Gierveld Eenzaamheid en een beperking gaan vaak samen 6 Meer lezen 9 Infographic: Eenzaamheid en een beperking 10 Over Coalitie Erbij 11

3 Eenzaamheid en een beperking - het gaat vaak samen Mijn beperking heeft invloed op mijn gevoelens van eenzaamheid. Zo maakt mijn beperking het moeilijk om naar andere mensen of uitgaansgelegenheden toe te gaan omdat vervoer een probleem is. Doordat ik snel vermoeid ben lukt het me ook beperkt om mee te doen, daar waar ik wel kan komen. Als gevolg hiervan merk ik dat het lastig is om sociale contacten op te bouwen en te onderhouden, zegt Yvonne Lammertink. Yvonne (32) heeft een progressieve spierziekte en is rolstoelgebonden. Ze is fysiek gezien volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Haar verhaal leest u in dit dossier. Een groter risico op eenzaamheid Mensen met een beperking lopen een groter risico met eenzaamheid te maken te krijgen. Dat blijkt uit verschillende onderzoeken, waarvan een aantal in dit dossier zijn opgenomen. Waaronder de recent uitgekomen Participatiemonitor Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking, ouderen en de algemene bevolking van het NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Daarin is te lezen dat van de mensen met een ernstige lichamelijke beperking 28 procent zich (zeer) sterk eenzaam voelt. Voor de hele Nederlandse bevolking ligt dat cijfer op 8 procent. Vaak erg eenzaam Eenzaamheid is een gebrek aan betekenisvolle sociale contacten met andere mensen. De kwaliteit van de contacten kan achterblijven bij je wensen of het aantal contacten is geringer dan gewenst. Veel mensen hebben persoonlijk te maken met eenzaamheid. Sommige mensen voelen zich zo nu en dan eens eenzaam, anderen ervaren eenzaamheid elke dag. Sommige mensen voelen zich een beetje eenzaam, anderen ernstig eenzaam en zien daardoor weinig licht aan het einde van de donkere tunnel. Mensen met een beperking horen vaak tot de laatste groep, zij voelen zich vaak erg eenzaam. De vele gezichten van eenzaamheid Het stereotype beeld dat eenzaamheid vooral voorkomt bij ouderen, klopt niet. Meer dan een miljoen Nederlanders voelt zich sterk eenzaam. En al loopt de één meer risico op eenzaamheid dan de ander, iedereen kan op enig moment in zijn leven met eenzaamheid geconfronteerd worden. Eenzaamheid kent vele gezichten. Dat wil Coalitie Erbij laten zien met verhalen, zoals het verhaal van Yvonne in dit dossier over eenzaamheid en het hebben van een beperking. 3

4 Interview Yvonne Lammertink Ik heb een progressieve spierziekte, Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Hierdoor ben ik fysiek ernstig beperkt. Ik maak gebruik van een elektrische rolstoel en ben fysiek gezien volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Ook ben ik erg snel vermoeid en heb daarom veel rust nodig. Deze spierziekte heb ik vanaf mijn geboorte, met anderhalf jaar is de diagnose gesteld. Eenzaamheid toegenomen door op mezelf wonen Hoe meer ik deelneem aan de gezonde maatschappij, Yvonne Lammertink hoe meer gevoelens van eenzaamheid door mijn beperking ik ervaar. Dit begon toen ik op vijftienjarige leeftijd naar het regulier onderwijs ging. Sinds ik tien jaar geleden het ouderlijk huis uit ging en op mezelf ben gaan wonen is mijn eenzaamheid toegenomen. Ik woon alleen in een appartement in een appartementencomplex waar 24 uur per dag iemand aanwezig is die mij op afroep zorg kan geven. Beperking heeft grote invloed op leven Mijn beperking heeft een zeer grote invloed op mijn leven. In praktische zin heeft het grote invloed op letterlijk alles wat ik doe. Er zijn maar zeer weinig dingen die ik normaal kan doen, vaak moet het net even anders of heb ik hulp of aanpassingen nodig. Ook beïnvloedt mijn beperking wie ik ben. Hierbij is het zeker niet alles bepalend, maar het vormt wel een soort bril waardoor ik naar de wereld kijk. Zo ben ik me extra bewust van hoe kwetsbaar het leven is, de verhouding tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid en de waarde van contacten met anderen. Zowel direct als indirect invloed op gevoelens van eenzaamheid Zowel in direct als indirecte zin heeft mijn beperking invloed op mijn gevoelens van eenzaamheid. In directe zin maakt mijn beperking het moeilijk om naar andere mensen toe te gaan. Dit komt omdat vervoer een probleem is. Ook kan ik heel regelmatig bij mensen thuis niet naar binnen. Hetzelfde geldt voor openbare gelegenheden, zoals uitgaansgelegenheden. Dan kan ik dus niet meedoen. 4

5 Doordat ik snel vermoeid ben, lukt het me ook beperkt om mee te doen, daar waar ik wel kan komen. Als gevolg hiervan merk ik dat het lastig is om sociale contacten op te bouwen en te onderhouden. Indirecte gevolgen hebben vooral te maken met de context waarin ik leef. Zo is een vaste hobby of sportclub voor mij niet haalbaar. Ik werk heel weinig en ik heb geen partner of gezin. Eenzaamheid voel ik extra sterk nu de mensen om mij heen gaan samenwonen en een gezin stichten. Genoeg mensen die kunnen helpen maar behoefte aan gelijkwaardigheid Ik heb veel mensen op wie ik een beroep kan doen: vrienden, kennissen, professionals en mensen die ik vaag ken maar die wel met (kleine) dingen willen helpen. En toch wringt het soms. Doordat zij het vaak ook heel druk hebben, hun eigen leven hebben en ik graag contact wil hebben op basis van gelijkwaardigheid en wederkerigheid, voelt het soms toch als te beperkt. Ik heb drie tot vijf goede vrienden. Verder nog een aantal vrienden met wie ik onregelmatig contact heb. Ook heb ik lieve ouders en twee zussen met wie ik heel fijn contact heb. Je zou zeggen: genoeg mensen om je niet eenzaam te hoeven voelen. Maar toch gebeurt het. Eenzaamheid: alsof de wereld doordraait terwijl ik stilsta Me eenzaam voelen is een naar gevoel. Het voelt alsof de wereld verdergaat, doordraait, terwijl ik stilsta. Alsof ik compleet ben afgesloten van de wereld. Het geeft het gevoel dat iedereen zo druk is, dat ik totaal vergeten word. Alsof ik er niet toe doe en er net zo goed niet kan zijn. En dat ik totaal geïsoleerd ben van alle andere mensen op de wereld. Ik voel me onder andere eenzaam door het ontbreken van een partner en gezin en door weinig informele laagdrempelige contacten over kleine dagelijkse dingen. Ook komt een gevoel van eenzaamheid sneller opzetten als ik zie, hoor of weet dat anderen (samen) allerlei dingen ondernemen terwijl ik thuis zit. En wanneer ik niet kan komen waar ik naar toe wil, door bijvoorbeeld slechte toegankelijkheid, geen vervoer en/of vermoeidheid. Ik probeer juist kansen te zien en te creëren, bijvoorbeeld door gebruik te maken van sociale media. Dit gebruik ik om contacten niet compleet te laten verwateren en aan te sluiten bij leuke dingen waar mensen bereid zijn om naar mij toe te komen. Ook contacten die duidelijk éénmalig zijn, grijp ik aan als leuke ontmoetingen. Verder ben ik nu samen met Stichting Enoa aan het proberen om een praktische oplossing voor mijn vervoersprobleem te vinden. Ten slotte ben ik me aan het oriënteren op andere vormen van samen leven en wonen. Voldoening Ik haal veel voldoening uit het feit dat ik inspirator en geestelijk begeleider ben. Op kleine schaal probeer ik vorm te geven aan mijn eigen bedrijf ( Hierbij ondersteun ik mensen die willen ontdekken welke richting ze uit willen met hun leven. Ik bied deze ondersteuning onder andere aan via individuele gesprekken, groepsgesprekken, trainingen en lezingen. Mijn eigen ervaringen als gevolg van mijn beperking zijn hiervoor een goede inspiratiebron. 5

6 Blog Jenny Gierveld Eenzaamheid en een beperking gaan vaak samen Nederlanders vinden eenzaamheid een groot probleem De Nederlandse bevolking ziet eenzaamheid als (redelijk) groot probleem (71 procent). De meeste Nederlanders zijn zich bewust van het bestaan van het probleem (69 procent). Men vindt het onderwerp eenzaamheid waard om over na te denken (79 procent). Eenzaamheid is een gebrek aan betekenisvolle sociale contacten met andere mensen. Het kan zijn dat de kwaliteit van de contacten die je hebt achterblijft bij je wensen. Het kan ook zijn dat het aantal contacten dat je hebt met andere mensen geringer is dan je zou wensen. Jenny Gierveld Veel mensen in onze samenleving hebben persoonlijk te maken met eenzaamheid. Sommige mensen zijn zo nu en dan eens eenzaam, anderen ervaren eenzaamheid elke dag. Sommige mensen zijn een beetje eenzaam, anderen zijn ernstig eenzaam en zien daardoor weinig licht aan het einde van de donkere tunnel. Mensen met een beperking horen vaak tot de laatste groep, zij zijn vaak erg eenzaam. Hoe zit dat? Voor contacten met andere mensen is het handig als je andere mensen goed kunt bereiken Contacten met andere mensen, dat zijn allereerst contacten met huisgenoten. Zo is een partner meestal de belangrijkste buffer tegen eenzaamheid. Dat geldt voor alle mensen, met en zonder een beperking. Maar ook andere huisgenoten kunnen bijdragen aan het voorkomen en oplossen van eenzaamheid. Contacten met andere mensen vraagt daarnaast ook dat je mensen buiten de eigen woning goed kan bereiken en dat je zelfstandig kan deelnemen aan allerlei activiteiten buitenshuis. Denk daarbij aan (heel belangrijk!) een betaalde baan, aan vrijwilligerswerk, het lidmaatschap van een zangkoor, een sportvereniging of een hobbyclub. Voor mensen met een beperking is het niet altijd even eenvoudig om dit te realiseren. Mensen met een beperking ervaren problemen bij het uitvoeren van dagelijkse routineactiviteiten, zoals lopen en het gebruik van openbaar vervoer. 6

7 Dit betreft mensen met een fysieke beperking, die aangewezen zijn op een rolstoel en/of hulp van begeleiders. Het betreft mensen die een visuele bperking hebben blind of slechtziend die niet veilig alleen op straat kunnen gaan. Het betreft ook slechthorende en dove mensen die in gezelschap de grootste moeite hebben om gesprekken te volgen en gehoord te worden. Het betreft ook de mensen met een verstandelijke beperking: ook zij zijn vaak niet in staat om zelfstandig deel te nemen aan en te participeren in allerlei activiteiten buitenshuis. Als je niet goed kan participeren in activiteiten buitenshuis en moeite hebt met het bereiken van andere mensen dan ligt eenzaamheid snel op de loer. Hoeveel mensen in Nederland hebben te maken met fysieke of verstandelijke beperkingen? Dat is nog niet zo eenvoudig vast te stellen. Er zijn alleen al omstreeks mensen die vanwege beperkingen zijn opgenomen in instellingen. Daarnaast schat het Sociaal Cultureel Planbureau (2012) dat er nog eens 1,4 miljoen thuiswonende mensen in Nederland zijn, die matige of ernstige lichamelijke beperkingen hebben ( matige beperkingen en mensen met ernstige beperkingen). Van deze groep is ruim de helft 65 jaar of ouder. Vrouwen zijn vaker in deze groep te vinden dan mannen. Van deze groep zijn mensen permanent aangewezen op het gebruik van een rolstoel. Naar schatting zijn er blinde en slechtziende thuiswonende mensen in ons land. Ongeveer mensen in ons land hebben ernstige verstandelijke beperkingen. In deze groep treffen we in verhouding veel jongere mensen aan. De prevalentie van de verschillende vormen van beperkingen blijkt in de tijd redelijk stabiel te zijn, volgens het Sociaal Cultureel Planbureau (2012). Een aanzienlijk deel van de mensen met beperkingen is eenzaam Gelukkig zijn veel mensen met een beperking goed ingebed in hun sociale omgeving: zij hebben een partner of wonen samen met andere huisgenoten, ze hebben familieleden, collega s en vrienden en zijn daardoor in staat om op verschillende gebieden actief deel te nemen aan de samenleving. Hun participatie in de samenleving is de laatste jaren ongeveer gelijk gebleven. Contacten met vrienden, contacten binnen verenigingen, organisaties en via buurtvoorzieningen zijn allemaal ongeveer op het zelfde niveau gebleven wanneer we de ontwikkelingen over de laatste jaren bekijken. 7

8 Een uitzondering daarop vormt de toename van vrijwilligerswerk en de afname van het gebruik van buurtvoorzieningen. Dit patroon geldt zowel voor de mensen met lichamelijke als met verstandelijke beperkingen. Maar we kunnen anderzijds niet om de feiten heen dat mensen met een beperking wel een hoger risico lopen om eenzaam te zijn in vergelijking met mensen zonder beperking. De belangrijkste oorzaak van hogere eenzaamheid ligt voor jonge mensen met een beperking in de moeilijkheden die zij ervaren om een partner en vrienden te vinden en voor jong en oud om volwaardig mee te doen in de samenleving. De cijfers van het NIVEL rapport Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking, ouderen en de algemene bevolking (2014) wijzen uit dat ook recent weer een hoog percentage mensen met een matige of ernstige lichamelijke beperking (zeer) sterk eenzaam blijkt te zijn. Van de mensen met een ernstige lichamelijke beperking voelt 28% zich (zeer) sterk eenzaam; voor de hele Nederlandse bevolking ligt dat cijfer op 8%. Ook onder de mensen met een verstandelijke beperking speelt eenzaamheid een rol van betekenis: 37% van hen geeft aan zich weleens eenzaam of alleen te voelen. In vergelijking met eerder onderzoek is de mate van eenzaamheid niet toe- of afgenomen. Lichamelijke of verstandelijke beperkingen en eenzaamheid; oorzaak én gevolg Slechthorende en dove mensen hebben meestal minder vrienden en bekenden en zijn vaker sterk eenzaam dan leeftijdsgenoten zonder gehoorproblemen. Juist omdat ze slechthorend of doof zijn en weinig relaties met anderen hebben, ervaren ze meer stress en dat leidt weer tot spanningen in nog bestaande contacten en verlies van contacten en vervolgens tot nog meer eenzaamheid. Dit treft zowel kinderen, adolescenten als volwassenen. Voor kinderen blijkt dan het hebben van on-line vrienden naast off-line vrienden een mooie oplossing. Dit is een voorbeeld van hoe mensen met een fysieke of verstandelijke beperking in een vicieuze cirkel terecht kunnen komen: wanneer zij weinig vrienden en bekenden hebben, denken ze al snel dat anderen niet geïnteresseerd zijn om met hen iets te ondernemen. Ze trekken zich terug en dat kan de eenzaamheid weer versterken. Jenny Gierveld, 17 december 2015 Prof. dr. Jenny Gierveld (1938) is grondlegger van eenzaamheidsonderzoek in Nederland en nog altijd actief als onderzoeker. Gierveld was hoogleraar aan de Vrije Universiteit Amsterdam, in de Faculteit Sociale Wetenschappen. Daarnaast was zij directeur van het Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut (NIDI). Zij is lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Gierveld ontwikkelde onder andere de De Jong Gierveld Eenzaamheidsschaal, een vragenlijst die algemeen gebruikt wordt om eenzaamheid te meten. 8

9 Meer lezen Rapportage participatiemonitor NIVEL. Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking, ouderen en de algemene bevolking (2015) Boeije, H., & Rijken, M., NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Zie Loneliness and Self-Management Abilities in the Visually Impaired Elderly Alma, M. A., Sijrike F., Van der Mei, S. F., Feitsma, W. N., Groothoff, J. W., Van Tilburg, T. G., & Suurmeijer, T. P. B. M. (2011). Journal of Aging and Health, 23 (3), Zie Finding Friends Online: Online Activities by Deaf Students and Their Well-Being Blom, H., Marschark, M., Vervloed, M. P. J., & Knoors, H. (2014). PLOS one, 9(2). Zie FACTSHEET Sociaal Cultureel Planbureau; Mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen De Klerk, M., Fernee, H., Woittiez, I., & Ras, M. (2012). Meulenkamp, T., Waverijn, G., Langelaan, M., Van der Hoek, L., Zie KennisLink. Wanneer je gehoor je in de steek laat (7 februari 2014) Pronk, M., Sant, N. l., Kramer, S., & Deeg, D. (2014). Zie Gezondheidsmonitor Volwassenen GGD en, CBS en RIVM Presentatie dr. Carolien van den Brink 4 maart 2014 Zie presentatie-carolien-van-den-brink-rivm-ledenvergadering-coalitie-erbij b_0.pdf Onderzoek: gehandicapte jongeren vaker eenzaam Trouw, 10 mei Rapportage Eenzaamheid onder jongeren, TNS Nipo in opdracht van het Rode Kruis, Zie Onderzoek-gehandicapte-jongeren-vaker-eenzaam.dhtml 9

10 EENZAAMHEID EN EEN BEPERKING ERNSTIGE LICHAMELIJKE BEPERKING & EENZAAMHEID op de 10 mensen met een ernstige lichamelijke beperking voelt zich 3STERK EENZAAM STERK EENZAAM van de mensen met een ernstige lichamelijke beperking wil vaker ergens naartoe en andere mensen ontmoeten VRIJWILLIGERSWERK & BETAALD WERK* 14% 17% van de mensen met een ernstige lichamelijke beperking heeft een BETAALDE BAAN van de mensen met een ernstige lichamelijke beperking doet VRIJWILLIGERSWERK van de totale 62% bevolking heeft een BETAALDE BAAN van de totale bevolking doet 38% VRIJWILLIGERSWERK * Betaald werk: 12 uur per week, algemene bevolking <65 jaar NIVEL 10 november 2015 EENZAAMHEID & BEPERKINGEN Zonder beperkingen 29% matig eenzaam 6% sterk eenzaam Geen beperkingen Beperkingen Matig eenzaam Sterk eenzaam Met beperkingen 42% 20% matig eenzaam sterk eenzaam MOBILITEITS- PROBLEEM 42% matig eenzaam 21% sterk eenzaam DOOF 44% matig eenzaam 24% sterk eenzaam BLIND 42% matig eenzaam 24% sterk eenzaam Gezondheidsmonitor Volwassenen 2012, GGD en, CBS en RIVM 50% van de jongeren met een beperking voelt zich eenzaam JONGEREN MET EEN BEPERKING & EENZAAMHEID onder jongeren zonder beperking is dit percentage 34% Rode Kruis/TNS Nipo, 2006 eenzaam.nl

11 Over Coalitie Erbij Coalitie Erbij is een samenwerkingsverband van maatschappelijke organisaties, die ieder op eigen wijze een maatschappelijke rol spelen om eenzaamheid te voorkomen en te bestrijden. De kernleden van Coalitie Erbij zijn Humanitas, KPN Mooiste Contact Fonds, Leger des Heils, MOgroep, Nationaal Ouderenfonds, Nationale Vereniging de Zonnebloem, Resto VanHarte en Sensoor. Daarnaast heeft de coalitie ruim 30 leden. Coalitie Erbij organiseert jaarlijks de Week tegen Eenzaamheid met honderden organisaties en vrijwilligers. De Week tegen Eenzaamheid is onderdeel van de bewustwordingscampagne die Coalitie Erbij het hele jaar door voert om kennis en kunde rond eenzaamheid te verbreden en te delen. Zie eenzaam.nl en volg ons ook op Facebook en Twitter. Meer informatie Mirja van Baggem