PERIODIEKE RAPPORTAGE LOPENDE PROJECTEN

Transcriptie

1 PERIODIEKE RAPPORTAGE LOPENDE PROJECTEN April 2011

2 Projectnummer 1 Titel project Kinderen en jongeren met NAH: een onderbelicht probleem? Projectleider Arend de Kloet Doel 1. Tellen hoeveel jongeren tot 25 jaar in Rotterdam en Den Haag in 2008 en 2009 de diagnose NAH kregen; deze cijfers omrekenen naar een getal voor Nederland. 2. Beschrijven: resultaten medisch-neurologisch en neuropsychologisch onderzoek: hoe gaat het met deze jongeren, 2 jaar na het ontstaan van het letsel, met bewegen, leren en gedrag? 3. Beschrijven: hoe gaat het met het gezin van deze jongeren? 4. Beschrijven: hoe doen zij het thuis, op school en werk en in hun vrije tijd? Hoe tevreden zijn zij over hun meedoen (participatie) en kwaliteit van leven? 5. Beschrijven: de zorgbehoefte van jongeren en ouders na 2 jaar en het zorgtraject dat zij hebben doorlopen. Populatie kinderen en jongeren (-24njr) met NAH en hun gezin Methoden Deelnemende projectgroep Incidentie onderzoek In de belangrijke ziekenhuizen in Rotterdam en Den Haag met NAH is geregistreerd hoeveel kinderen en jongeren tot 24 jaar een aan NAH-gerelateerde diagnose hebben gekregen in 2007, 2008 en Onderzoek gevolgen en participatie Een steekproef uit de groep 4-21 jarigen, die in 2008 en 2009 werden geregistreerd (zie boven) wordt 2 jaar na het ontstaan van het letsel oproepen voor onderzoek. Het onderzoek is gericht op de mogelijke gevolgen van NAH voor jongere en gezin, participatieproblemen en zorgbehoefte. Bijzonder in dit onderzoek is, dat ook jongeren met licht en matig NAH worden geïncludeerd en bij de metingen zowel het gezinssysteem als andere belangrijke personen uit de sociale omgeving worden betrokken. Het onderzoek moet, gebaseerd op het participatiemodel, ons ook leren wat de determinanten (bepalende factoren) voor herstel en succesvolle participatie zijn. Een veelbelovende follow-up vragenlijst wordt in dit onderzoek, naast verschillende andere instrumenten, uitgeprobeerd. Haga ziekenhuis, Haga/JKZ, MCHaaglanden, ErasmusMc, Erasmus Mc/Sophia, Haagsche Hogeschool, Sophia Revalidatie, Erasmus MC (afd revalidatiegeneeskunde) Marij Roebroeck, Sander Hilberink, Coriene Catsman, Frederike van Markus, Suzanne Lambregts, Marjan Klippel, Inge Verhoeven Pauline Hoenderdaal (Cerebraal), Els Peeters Haga/JKZ en MCH), Nico Bouman (de Jutters), Caroline van Heugten (Universiteit

3 Maastricht), An Creemers (SHON) Looptijd 1/2010 tot 12/2012 Financiering JKF, Revalidatiefonds, KFA incidentie onderzoek: data verwerkt, presentatie ; 1 e zaken april publicatie in voorbereiding; poster E-ACD Rome 2011 metingen gevolgen en participatie: 3x AIOS voor metingen Den Haag en R dam2011 vervolgaanvraag: beoordeling 14-4 a.s. film Wii doet je wat op resultaten voor jongeren en ouders op

4 Projectnummer 2 Titel project Beter met plezier: Wii daag(t) je uit? Projectleider Arend de Kloet Doel / plan van Inventariserend onderzoek aanpak Doel: Inventariseren welke mogelijkheden gamen met de Nintendo Wii biedt als aanvulling op het behandelaanbod voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel. Vragen beantwoorden: welke games kunnen worden ingezet, voor wie, hoe en in welke behandelfase. Welke mogelijkheden zien en ervaren patiënten en therapeuten? Welke aanpassingen/ voorzieningen in hard- en software zijn nodig? Plan van aanpak: een variatie aan games is beschikbaar om (plezier in) bewegen te stimuleren, gericht vaardigheden als balans, conditie, waarneming, concentratie, woordenschat, problemen oplossen te oefenen, zelfvertrouwen op te doen en sociaal participeren te bevorderen. Tijdens deze inventarisatiefase ontstaat een matrix waarin concrete behandeldoelen gekoppeld worden aan onderdelen van games. Deze matrix vormt de kern van een instructieprogramma voor therapeuten: zie Effectmeting Doel: welke resultaten levert gamen met de Nintendo Wii bij kinderen en jongeren met NAH op? De metingen zijn gericht op actief bewegen, sociale participatie (actieve vrije tijdsbesteding, sociale contacten), de uitvoering van dagelijkse activiteiten (zelf gekozen doelen) en cognitieve vaardigheden (aandacht, tempo, visuele informatieverwerking). Plan van aanpak: 45 kinderen en jongeren met NAH in de leeftijd van jaar gamen 12 weken thuis, werken aan zelf gekozen doelen en gebruiken 3-4 games om hieraan te werken. Vooraf, halverwege en na afloop worden metingen verricht. Populatie Kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH methoden Multicenter, observationeel onderzoek Deelnemende i.s.m. Sophia Revalidatie, De Haagse Hogeschool, De Hoogstraat Utrecht, Mariendael Arnhem projectgroep Monique Berger, Thea Vliet Vlieland, Karen van Stein Callenfels, Inge Verhoeven, Klaas Jan van Haastrecht, Jolanda de Kort, Rogier Keemink, Marieke Janssen, Erik van Elleswijk Marjolijn Ketelaar, Jose Ermers, Bouwien Smits, Wijnand Ijsselsteijn, Henri Hurkmans Looptijd deel a Inventariserend onderzoek: 9/2009 tot 12/2011 Deel b Effectstudie: 1/2011 tot 6/2012 Financiering door Sponsor Bingo Loterij betaald, met aanvulling van Achmea, Fonds 1818 en gemeente Den Haag Inventariserend onderzoek en effectmeting zijn afgerond. zaken april Data worden verwerkt. Opbrengst: presentatie 23 en ; 1 e

5 2011 publicatie in voorbereiding; poster E-ACD Rome TherapWii.nl gelanceerd; implementatietraject gestart olv Klaasjan van Haastrecht Vervolgaanvraag met Universiteit Leiden Resultaten voor jongeren en ouders op

6 Projectnummer 3 Titel project Brains4U Projectleider Arend de Kloet en Ad van Tilburg Doel ontwerpen en in de praktijk toetsen en verder ontwikkelen van een methodiek om jonge mensen met NAH succesvol en duurzaam te laten participeren op de arbeidsmarkt Populatie Plan van aanpak Deelnemende projectgroep jongvolwassenen met NAH Plan van aanpak: In de regio Haaglanden worden in jongvolwassenen (18-30 jaar) met NAH volgens de formule van Brains4U naar duurzaam werk bemiddeld met een beoogd succespercentage van 70%. Om dit succes te realiseren is een groeiende groep van managers (maatjes) betrokken uit de regio Haaglanden. Deze managers zijn enthousiast en zetten zich gedurende 6 maanden in voor een jongvolwassene. De maatjes zorgen voor een steen in de vijver - effect aan werkgeverskant in Haaglanden. Met Sophia Revalidatie wordt een participatiemeter ontwikkeld en getoetst. Dit is een set meetinstrumenten, waarmee de kwaliteiten en beperkingen van een jongvolwassene gerelateerd aan werk in kaart worden gebracht. De participatiemeter is gebaseerd op een participatiemodel, waarin alle factoren die voor een jongvolwassene met NAH en werk van belang kunnen zijn, worden gecheckt. Dit levert een voor betrokkene en werkgever een leesbaar en bruikbaar rapport op waardoor mogelijkheden duidelijk worden, evenals welke omstandigheden en ondersteuning nodig zijn voor de werknemer om deze mogelijkheden waar te maken. In het curriculum van de academie Management & Human Resources van De Haagse Hogeschool is arbeids(re)integratie een belangrijk onderdeel. De bouwstenen van Brains4U staan hierbij centraal. Studentenprojecten en onderzoek ondersteunen Brains4U, met name ten behoeve van beschrijven en toetsen methodiek. In de poliklinische revalidatie voor jongeren en jongvolwassenen wordt een aanbod (b.v. coping, arbeidsgerelateerde vaardigheden en belastbaarheid, sociale vaardigheden) ontwikkeld, dat de kansen van jongeren om te slagen in Brains4U ondersteunt. Evaluatief onderzoek wordt voorbereid naar resultaat en succesfactoren van Brains4U. Sophia Revalidatie, Leads on Demand (Nieuwegein), Haagse Hogeschool Judith Bakker/Marianne Baesjou (ergotherapeute Sophia Revalidatie), 2. Inge Verhoeven (neuropsychologe TU Delft), Ilonka Dorrepaal (docent arbeidsbemiddeling academie M&HR), Annemiek Volkers (psychologisch medewerker Sophia Revalidatie), Marielle van Enckevort (student Academie voor M&HR)

7 Jacqueline Kool (Disability Studies), Sara v.d.weerd (Revalidatiefonds), Marleen v.d.wees (Libragroep), Friedolien de Fraiture (gemeente Den Haag), Annet Wielemaker (Hersenstichting Nederland), Coen v.bennekom (Heliomare). Looptijd 9/2010 tot 12/2012 Financiering Revalidatiefonds, NSGK en Fonds 1818 faciliteren, met bijdrage Van gemeente Den Haag en Zorgvernieuwingsfonds zaken april kandidaten gestart 2 e ronde scholing gestart begeleidingscommissie (Coen van Bennekom, vertegenwoordig Hersenstichting, Libra, Rev.Fonds, Disability Studies) komt 12 mei bij elkaar verschillende presentaties overleg verschillende partijen, oa over mogelijk start van Europees project

8 Projectnummer 4 Titel project TherapWii Projectleider Doel Klaasjan van Haastrecht Doel: Testen en implementeren van het instructieprogramma TherapWii. Productomschrijving Dit instructieprogramma is gebouwd om therapeuten te ondersteunen bij het inzetten van games in revalidatie en onderwijs voor jongeren met NAH. Het programma lijkt echter geschikt om te gebruiken bij andere doel- en leeftijdsgroepen en voor gebruik thuis. TherapWii is professioneel ontworpen, digitaal en tweetalig uitgevoerd, uniek in de wereld. Het instructieprogramma is gebouwd op basis van een inventariserend onderzoek naar de mogelijkheden van het gebruik van de Wii in de revalidatie en het speciaal onderwijs, met en door patiënten in alle leeftijds- en diagnosegroepen en therapeuten, en op basis van een effectstudie bij 50 jongeren met NAH. Het instructieprogramma omvat: informatie over gamen met de Wii ervaren toepassingsmogelijkheden binnen de revalidatie voor een therapeut verschillende zoekpaden, zodat op maat en verfijnd een (onderdeel van een) game gezocht kan worden, die past bij het behandeldoel (bv ooghandcoördinatie, timing of aandacht) en de mogelijkheden van een patiënt. Het instructieprogramma is met het oog op verwachte ontwikkelingen in gamen zo opgezet, dat andere systemen (consoles) naast of in plaats van de Wii kunnen worden ingebouwd. Wii daagt je uit! leent zich voor gebruik met diverse leeftijds- en diagnosegroepen. Populatie mensen met een fysieke beperking en chronische aandoening Deelnemende Sophia Revalidatie, De Hoogstraat en De Haagse Hogeschool projectgroep Arend de Kloet, Joep Janssen, Karen van Stein Callenfels Marjolijn Ketelaar, Thea Vliet Vlieland, Leti Vos Looptijd maart 2011 en loopt tot maart 2012 Financiering betaald door ZonMw zaken Inventariserend onderzoek en effectmeting zijn afgerond. april 2011 Data worden verwerkt. Opbrengst: presentatie 23 en ; 1 publicatie in voorbereiding; poster E-ACD Rome TherapWii.nl gelanceerd; implementatietraject gestart olv Klaasjan van Haastrecht; verschillende publicaties Vervolgaanvraag met Universiteit Leiden

9 Projectnummer 5 Gezinsgerichte ondersteuning Projectleider Ingrid Rentick Doel / plan van uitgangspunten van het gezinsgericht werken beschrijven en aanpak implementeren in een interventieprogramma. Hierbij wordt gebruikt gemaakt van de uitgangspunten en werkwijze van het SARAH family-based rehabilitation (Braga & Da Paz Jr, 2006) en van de ervaringen in de gezinsgerichte zorg die in Nederland zijn opgedaan. De interventie zal zich richten op kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel, die als gevolg van het hersenletsel moeite hebben om activiteiten in de eigen leefomgeving op te pakken. Hierbij zal het focus liggen op de cognitieve- en gedragsmatige veranderingen na hersenletsel Populatie / gezinnen met een kind met NAH methoden Deelnemende door Sophia Revalidatie, De Hoogstraat en De Haagse Hogeschool Arend de Kloet, Caroline van Heugten, 4 vacatures projectgroep Vertegenwoordiger Cerebraal, ouders, Eric Hermans Looptijd maart 2011 en loopt tot maart Financiering zaken april 2011 door ZonMw gefinancierd Projectleider gestart: literatuurstudie afgerond, opzet en implementatieplan worden voorbereid, sollicitaties projectteam mei

10 projectnummer 6 Titel project Actief bewegen en sport Projectleider Helmien Rambaldo en Arend de Kloet projectplan Plan 1 Voetbal Plus: voetbal voor kinderen met coördinatieproblemen (DCD) Aanbod:aangepaste trainings-spelvormen, waarbij plezier en actief bewegen centraal staan. Door 1-3 (bijgeschoolde) trainers van Quick, met ondersteuning van een FT/BA en 2 studenten HHS/ROC (teamplayer project) om ook in een individueel of specifiek aanbod (bv looptraining, valtraining, leren incasseren, onzekerheid overwinnen) te kunnen voorzien. Woensdagmiddag voorafgaand aan start jeugdtrainingen. Mogelijk op zondagochtend 2 e training en wedstrijden organiseren Uitdaging om betere spelers door te laten stromen naar regulier voetbal en de hele groep te integreren binnen Quick. Plan 2 Aangepast voetbal jongeren (12+) en volwassenen met CP en NAH. Aanbod: aangepaste training en spel-wedstrijdvormen. In namiddag of vooravond plannen. Door 2 (bijgeschoolde) trainers van Quick, structureel met ondersteuning van een FT/BA van Sophia Revalidatie en 2 studenten Sportstudies van de HHS. Mogelijk iom KNVB op zondagochtend wedstrijd organiseren. Uitdaging om betere spelers door te laten stromen naar regulier voetbal of CP-topsport. Streven naar binding en groei in groep, optimale integratie binnen Q en betrekken bij vrijwilligerswerk. Plan 3 Sportinstuif Aanbod: 1 of 2 ochtenden actief bewegen (b.v. fitness, conditietraining, joggen, atletiek, fietsen) op Quick aanbieden; opzet als instuif ; mogelijk icm advisering leefstijl, dietetiek, reva.techniek, WMO. Ook 1 ochtend aangepast sporten aanbieden (b.v. voetbal, tennis (in kooi), hockey, jeux de boules, boogschieten, bowls). Binnen 'sport' de keuzemogelijkheden uitproberen-trainen-spelen. Ism Sophia, verenigingen voor aangepast sporten Op deze ochtend een sportlab faciliteren: in 1 op 1 situatie met cliënt uitzoeken wat mogelijk; Daarbij worden ook innovatieve sport- en spelvormen uitgeprobeerd. Populatie Deelnemende projectgroep Kinderen, jongeren en volwassenen met een fysieke bepering of chronische aandoening i.s.m. de gemeente Den Haag, de Academie voor Sportstudies van De Haagse Hogeschool, Sophia Revalidatie en sportvereniging Quick in Den Haag Helmien Rambaldo (projectleider; bewegings-wetenschapper), Jolanda Hennink (clustermanager Sophia Revalidatie), Maaike

11 Looptijd Financiering zaken april 2011 Linschoten (Gemeente Den Haag, Sportsupport), Monique Berger (onderzoekscoördinator Academie voor Sportstudies), Kees Ekelmans (voorzitter Quick), Rene de Vries (jeugdcommissie Quick), Pieter Fischer (voetbalcommissie Quick), Gijs Houdijk (stagecoördinator HALO), Tinus Jongert (lector Innovatieve Beweegstimulering en Sport Pattrick Pronk (Kameleon), Jeffrey Langeweg (jongere) januari 2010 tot. Plan 1 Ars Donandi, fonds 1818, Vrienden van Sophia, Kiwanis Plan 2 Plan 3 de 3 plannen worden voorbereid, mede nav een onderzoek naar behoeften onder mensen met een fysieke beperking in de regio Den Haag. Plan 1 is uitgewerkt en start mei Plan 2 en 3 zijn in voorbereiding

12 projectnummer 7 Titel project Participatiemodel Projectleider Arend de Kloet Doel Participatie snappen, meten en beïnvloeden is het centrale doel van het lectoraat Revalidatie. Beschrijven hoe participatie ontstaat en steeds verandert (modelvorming), hoe participatie gemeten kan worden (instrumentontwikkeling) en vervolgens onderzoek starten naar actuele en gewenste participatie van jongeren met NAH, o.a. op zoek naar de factoren die succes beïnvloeden. Verschillende modellen worden ontworpen om determinanten van participeren voor jongeren met NAH te tonen. De modellen moeten een volledig overzicht bieden van elkaar beïnvloedende factoren en tevens de complexiteit en verwevenheid tonen. Per individu, per diagnosegroep en per domein van participeren (bv opleiding, sport, werk) worden aparte modellen gemaakt, die toepasbaar moeten zijn binnen de revalidatie. Populatie / methoden Deelnemende projectgroep Looptijd Financiering zaken april 2011 Rianne Gijzen Paper in voorbereiding; literatuurstudie naar determinanten participatie

13 projectnummer 8 My Best Friend Forever doel zaken april 2011 de behoefte van jongeren met NAH aan een maatje is in kaart gebracht. Een voorstel wordt beschreven, dat voor de revalidatie van jongeren geschikt lijkt en voor nadere uitwerking in aanmerking komt. Studenten worden gezocht om dit project een vervolg te geven. in mei gesprekken met studenten