Kinderen met een neuromusculaire aandoening in een academisch ziekenhuis

Transcriptie

1 Zorginkoopcriteria Kinderen met een neuromusculaire aandoening in een academisch ziekenhuis Achtergrondinformatie Aanleiding Door de invoering van de zorgverzekeringswet anno 2006 kregen zorgverzekeraars meer mogelijkheden om sturing uit te oefenen op onder meer de kwaliteit van de door hen ingekochte zorg. Vanuit overheidswege werd aangegeven dat de stem van de patiënt als afnemer van zorg - hierbij mede bepalend is. Samenwerking tussen verzekeraars en patiëntenorganisaties was er tot op dat moment nauwelijks. Enkele zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties (onder supervisie van de NPCF) hebben deze onderlinge samenwerking gestalte gegeven binnen het project zorginkoop. In dit kader heeft de patiëntenvereniging Vereniging Spierziekten Nederland in samenwerking met de zorgverzekeraars Agis en Menzis en in samenwerking met medisch specialisten betrokken bij de zorg aan kinderen met een neuromusculaire zorgbehoefte in de academische centra te Utrecht en Groningen onderhavige zorginkoopcriteria ontwikkeld. Deze zorginkoopcriteria zijn gebaseerd op de wensen en zorgbehoeften van de patiënten. Doel Het verkrijgen middels inkoop van zorg - van kwalitatief hoogwaardige zorg voor patiënten met een neuromusculaire aandoening, die aansluit bij de wensen en behoeften van deze patiëntengroep. Deze zorginkoopcriteria richten zich op de inkoop van de medische zorg, welke zich op dit moment vooral concentreert in de academische ziekenhuizen. Wensen en behoeften van de patiënt Aan de basis van de zorginkoopcriteria stond een inventarisatie van knelpunten in de zorg en zorgbehoeften onder ouders van jongens met Duchenne spierdystrofie (DMD) woonachtig in de zorgregio s van de academische ziekenhuizen Utrecht en Groningen. Deze inventarisatie is begin 2007 gehouden middels focusgroepen waaraan ouders van 26 patiënten met DMD deelnamen. De gegevens worden hier kort samengevat: De zorg gegeven door het multidisciplinair team in het academisch ziekenhuis wordt door ouders gewaardeerd. Belangrijke aspecten in deze zorg zijn een goed op elkaar afgestemd en samenhangend zorgaanbod en goede coördinatie van zorg. Ook het feit dat men alle controles op één dag heeft, vindt men belangrijk. Men heeft bij voorkeur vaste bekende artsen en men hecht veel waarde aan hun specifieke en bijgehouden specialistische kennis m.b.t. (de zorg horend bij) de zeldzame aandoening. Men stelt prijs op duidelijke informatie, heldere afspraken en de mogelijkheid om bij vragen snel het team/de coördinator te kunnen raadplegen. Goede afstemming van zorg met zorgverleners in de periferie en in het academisch ziekenhuis zelf vindt men ook belangrijk. Zo wordt bijvoorbeeld betrokkenheid van het team bij acute ziekenhuisopnames (tgv botbreuk of longontsteking) zeer op prijs gesteld. Het multidisciplinair team beschikt niet altijd over alle benodigde disciplines (zie criteria hieronder). Een aantal patiënten had ervaring met medische controles en behandelingen in het academisch ziekenhuis gegeven door hulpverleners die niet tot het vaste multidisciplinaire team behoorden. Men gaf aan hierover vaak ontevreden te zijn. Aspecten die genoemd werden zijn: beperkte kennis over de zeldzame aandoening bij de hulpverlener waardoor men twijfelde aan de kwaliteit van de zorg, poli niet toegerust op de lichamelijke beperkingen van de patiënt, beleid dat niet aansluit bij dat van andere artsen/het team, geen afstemming (of terugkoppeling) van zorg met andere betrokken artsen, het niet nakomen van afspraken, slechte informatie en soms ook desinteresse van de arts. Werkwijze Concluderend kan gesteld worden dat een goed op elkaar afgestemd multidisciplinair zorgaanbod een van de belangrijkste randvoorwaarden is voor kwalitatief goede zorg aan kinderen met Duchenne Spierdystrofie. Dit sleutelcriterium is hieronder - in samenwerking met 1

2 vertegenwoordigers (kinderrevalidatiearts en kinderneuroloog) van de neuromusculaire kinderteams van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Groningen - nader uitgewerkt tot zorginkoopcriteria. In eerste instantie zijn de zorginkoopcriteria ontwikkeld voor de zorg aan patiënten met Duchenne spierdystrofie (DMD). DMD is een neuromusculaire aandoening met een dermate complexe zorgvraag dat deze model kan staan voor het merendeel van de neuromusuculaire aandoeningen die op kinderleeftijd optreden. Er mag dan ook vanuit worden gegaan dat deze zorginkoopcriteria bruikbaar zijn voor neuromusculaire aandoeningen bij kinderen in het algemeen. De criteria zijn ontwikkeld voor de zorg aan kinderen tot ongeveer 18 jaar. Rond deze leeftijd vindt transitie van de zorg plaats naar het team voor volwassenen. Deze zorginkoopcriteria zijn ontwikkeld voor de twee hierboven vermelde academische ziekenhuizen maar zijn mogelijk ook bruikbaar binnen andere academische ziekenhuizen. Onderstaande zorginkoopcriteria zijn in het voorjaar 2008 ontwikkeld. Voorgesteld wordt om na 5 jaar de actualiteit van de criteria te bekijken. Nieuwe ontwikkelingen kunnen aanleiding zijn om de criteria eerder te herzien. 2

3 Zorginkoopcriteria Het multidisciplinair team voor kinderen met een neuromusculaire aandoening (nma) Neuromusculaire aandoeningen zoals Duchenne spierdystrofie zijn zeldzaam voorkomende, chronisch progressieve aandoeningen met een complexe zorgvraag. Om tijdig de juiste (medische) behandeling en begeleiding te kunnen ontvangen is het belangrijk dat patiënten regelmatig worden gezien door meerdere ter zake kennis hebbende specialisten. Het uitzetten van een gezamenlijk behandelbeleid is voor deze patiëntengroep van wezenlijk belang. Dit wordt bewerkstelligd door een multidisciplinair en goed samenwerkend neuromusculair team in een groot (bij voorkeur academisch) ziekenhuis. De begeleiding wordt goed op elkaar afgestemd, hulpverleners zijn in grote lijnen bekend met de gegeven behandeling van de andere hulpverleners in het team en men leert van elkaar. De controles vinden bij voorkeur ééns per jaar of half jaar plaats (of op geleide van de individuele zorgvraag) en worden zoveel mogelijk op één dag uitgevoerd. Dit maakt de zorg overzichtelijker en er zijn minder wachttijden. Een goed op elkaar afgestemd en samenhangend zorgaanbod wordt onder andere middels multidisciplinaire patiëntbesprekingen én een goede zorgcoördinatie vormgegeven. Voor de ouders en kinderen betekent zo n gecomprimeerde zorg naast een garantie op een kwalitatief goede, op elkaar afgestemde zorg, veel besparing in tijd en energie. Plaatsbepaling en ketenzorg Daar neuromusculaire aandoeningen zeldzaam voorkomen wordt aanbevolen deze multidisciplinaire zorg gericht op de medische behandeling en begeleiding te beperken tot enkele grotere ziekenhuizen. Hierbij wordt de voorkeur uitgesproken voor de academische ziekenhuizen. Dit sluit aan bij het beleid van de patiëntenorganisatie VSN die haar leden voor goede medische zorg al jaren naar de academische centra verwijst en in veel academische ziekenhuizen samenwerkt met de in neuromusculaire aandoeningen gespecialiseerde hulpverleners. Het multidisciplinair neuromusculair team in het academisch ziekenhuis coördineert de medische zorg en kan worden beschouwd als een expertteam, met bovenregionale functies. Dit faciliteert wetenschappelijk onderzoek dat weer ten goede komt aan verbetering van de zorg. Het is voorstelbaar dat ook enkele grotere perifere ziekenhuizen een dergelijk expertteam ontwikkelen, mits zij aan de criteria voldoen en tenminste 50 kinderen per jaar met een neuromusculaire aandoening onder controle hebben. Voor patiënten is tevens van belang dat de gespecialiseerde zorg op een voor hen reisbare afstand beschikbaar is. De reguliere dagelijkse zorg aan kinderen met neuromusculaire aandoeningen vindt plaats in de thuissituatie (revalidatieteam, kinderarts, eerste lijn). Voor de patiënt is het van belang dat de verschillende onderdelen in de ketenzorg goed op elkaar zijn afgestemd. Het multidisciplinair team van het academisch ziekenhuis is ervoor verantwoordelijk dat de door haar gegeven zorg bekend is bij de verwijzende artsen en andere hulpverleners betrokken bij de zorg in de keten, en dat er afstemming van zorg plaatsvindt. Het multidisciplinair team heeft hierin een pro-actieve rol. Met de patiënt worden afspraken gemaakt zodat, zodra de patiënt het nodig vindt dat het team contact opneemt met andere hulpverleners, de patiënt dit aan het team kan vragen. Het team zorgt dan voor de juiste informatievoorziening en/of afstemming van zorg. Natuurlijk kunnen ook de hulpverleners in de keten voor overleg en advies bij het multidisciplinair team terecht en worden ze snel en adequaat geholpen (norm per ziekenhuis vast te stellen) Specialisten die deel uitmaken van het multidisciplinaire nma-team Het multidisciplinaire team voor kinderen met een neuromusculaire aandoening in een academisch ziekenhuis bestaat tenminste uit onderstaande specialisten. De individuele patiënt ziet tijdens zijn consult niet alle specialisten, maar alleen die specialisten die voor zijn zorgvraag op dát moment van belang zijn. - De revalidatiearts is verantwoordelijk voor de medische revalidatie. Tevens is de revalidatiearts erop gericht het kind zo optimaal mogelijk te laten functioneren en begeleidt hij het kind zowel op sociaal als maatschappelijk niveau. De revalidatiearts kan ook de verantwoordelijkheid hebben voor de behandeling en begeleiding gegeven door 3

4 het revalidatieteam (in een revalidatie-instelling) of voor de afstemming van de zorg met de desbetreffende collega in de revalidatie-instelling. - De kinderneuroloog stelt de diagnose, vervolgt het ziektebeloop, stelt veranderingen vast en stelt zonodig aanvullend onderzoek of behandeling voor. De kinderneuroloog heeft een informerende rol naar ouders en kind betreffende het ziektebeeld en het ziektebeloop en speelt een adviserende en begeleidende rol mbt deelname aan trials en therapieën. - De kinderarts let op de algemeen pediatrische aspecten van het kind zoals groei, voeding, mictie, defaecatie, luchtweginfecties en conditie en controleert effecten en bijwerkingen van medicatie. - De cardioloog beoordeelt eventuele cardiale complicaties (zoals cardiomyopathie of hartritmestoornissen) en stelt zonodig behandeling in. De cardioloog is op de hoogte van de specifieke bij neuromusculaire aandoeningen voorkomende hartafwijkingen. - De orthopedisch chirurg beoordeelt het ontstaan en verloop van de scoliose en contracturen in de gewrichten en is verantwoordelijk voor een eventuele operatieve correctie. - De arts en/of verpleegkundige van het Centrum voor thuisbeademing (CTB) beoordeelt het ontstaan en verloop van ademhalingsproblemen en stelt zonodig behandeling in. De controles kunnen ook door een longarts met voldoende ervaring en expertise mbt dit ziektebeeld worden uitgevoerd. Daar behandeling van ademhalingsproblemen de verantwoordelijkheid blijft van het CTB is het van belang dat dit gebeurt in goed overleg met het Centrum van Thuisbeademing in de desbetreffende regio. - De diëtist beoordeelt de voedingstoestand en geeft voedingsadviezen gericht op een betere algehele conditie met minder risico op complicaties bij medische ingrepen. - De klinisch geneticus is op consultbasis betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. Bij voorkeur nemen ook de volgende disciplines deel aan het team. - De fysiotherapeut beoordeelt de progressie met behulp van meetinstrumenten en geeft indien van toepassing ook adviezen daarover aan de behandelend fysiotherapeut elders. - De psycholoog begeleidt de ouders en het kind bij het nemen van ingrijpende keuzes voor specifieke behandelingen en indien dit niet elders gebeurt - begeleidt het gezin in het omgaan met de steeds verder voortschrijdende spierziekte. - De maatschappelijk werker begeleidt ouders bij het verwerkingsproces en indien dit niet elders gebeurt informeert en adviseert ouders over de procedures rondom het aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen en geeft informatie over financiële regelingen als TOG en mogelijkheden van PGB. - Een vaste poliverpleegkundige bekend met NMA problematiek. Deze groep specialisten kan desgewenst uitgebreid worden met andere deskundigen, de indicatie hiervoor kan worden gesteld in het vooroverleg of tijdens de controle zelf. Coördinatie van zorg Een goed afgestemd multidisciplinair behandelbeleid vereist een goede coördinatie van de zorg. De coördinatie wordt uitgevoerd door een zorgverlener die deel uit maakt van het multidisciplinaire team en daarin bij voorkeur een centrale rol vervult. De coördinator is verantwoordelijk voor de coördinatie van zorg gegeven door het multidisciplinaire team, het goed functioneren van het team en het bewaken van het zorgproces en de kwaliteit van de zorg. De rol van de coördinator wordt met de ouders/patiënt besproken en kan indien gewenst aangepast worden aan de individuele situatie. De coördinator moet over voldoende medische kennis beschikken om de medische behandeling en begeleiding goed te kunnen coördineren en de beantwoording van ziektespecifieke vragen van patiënten te kunnen behandelen cq. coördineren. Voor patiënten is de coördinator de eerste contactpersoon binnen het team. De coördinator is ook buiten het regulier consult snel en makkelijk toegankelijk te bereiken (norm per ziekenhuis vast te stellen). Dit kan zijn door een vast telefoonnummer of mailadres. Men kan bij deze persoon terecht met ziektegerelateerde vragen en voor advies. De coördinator heeft een ombudsman- 4

5 functie : als iets niet goed verloopt in de zorgverlening aan de patiënt, kan de patiënt dat met de coördinator bespreken en zoekt deze naar een oplossing. Om deze taak goed te kunnen uitvoeren is het belangrijk dat de coördinator regelmatig contact heeft met de patiënt (minimaal eens per half jaar) en in de gelegenheid gesteld wordt om een vertrouwensrelatie op te bouwen met de ouders en de patiënt. De coördinator heeft de mogelijkheid (in termen van voldoende tijd en (secretariële) ondersteuning) om bovengenoemde taken goed uit te kunnen voeren. Ziektespecifieke deskundigheid en ervaring van het multidisciplinaire team Het is voor patiënten van belang dat hun specialisten beschikken over ziektespecifieke kennis en ervaring. Ontevredenheid in de zorg bij patiënten met dergelijke zeldzame aandoeningen is regelmatig terug te voeren naar een gebrek aan ziektespecifieke kennis bij de arts (of het gebrek aan inzet van de arts/ betrokkenheid bij de patiënt om zich de kennis eigen te maken). Van het multidisciplinaire team en de daarin opererende specialisten mag verwacht worden dat zij beschikken over actuele ziektespecifieke expertise en ervaring (of zijn bereid deze op te bouwen). Dit uit zich in de volgende aspecten: - De zorg wordt gegeven conform de landelijke geaccepteerde richtlijnen voor neuromusculaire aandoeningen, men heeft kennis van de internationaal ontwikkelde richtlijnen en waar deze van toepassing zijn op de Nederlandse situatie worden deze ook gevolgd ( Men is op de hoogte van de nieuwste kennis en ontwikkelingen mbt de medische zorg aan patiënten met een neuromusculaire aandoening. Specialisten worden in de gelegenheid gesteld om deze kennis te vergaren en actueel te houden. De zorg van het team wordt indien nodig hieraan aangepast. - Het team beschikt over voldoende ervaring met de begeleiding en behandeling van patiënten met een neuromusculaire aandoening. Jaarlijks heeft het team minimaal 50 patiënten met een neuromusculaire aandoening onder controle. Bij voorkeur bestaat het team uit vaste mensen, die gedurende langere tijd verantwoordelijk zijn voor de begeleiding en behandeling van deze groep patiënten. Informatie en voorlichting / Communicatie met patiënten Een goede communicatie tussen arts en patiënt, korte lijnen, goede informatievoorziening, duidelijke afspraken en kennis van de taken en verantwoordelijkheden van het team en haar teamleden zijn voor de patiënt mede bepalend voor goede zorg. Dit komt tot uiting in de volgende aspecten: - Ouders/patiënten worden geïnformeerd over de werkwijze van het multidisciplinair team. Er worden afspraken gemaakt over de frequentie van de controle. - Bij een mogelijke behandeling worden betrokkenen dusdanig geïnformeerd over het behandeltraject, tijdspanne, te verwachtten effecten en mogelijke bijwerkingen dat zij een weloverwogen keuze kunnen maken. - Het team is ook buiten het regulier consult voor ziekte-gerelateerde vragen en advies bereikbaar voor ouders en patiënten (norm per ziekenhuis vast te stellen). - Het team en de patiënt hebben afspraken gemaakt over hoe te handelen in acute situaties (bv nav van longontsteking, botbreuk of bij narcose). - Het team is voor ziekte-gerelateerde vragen en advies ook bereikbaar voor behandelaars en andere bij de patiënt betrokken (para)medici. Randvoorwaarden en overige criteria Ouders en patiënten vinden het belangrijk dat het polikliniek bezoek efficiënt georganiseerd is, zonder onnodige vertragingen en onnodige transfers. Men wil de juiste artsen zien en men wil dat de juiste controle-metingen afgenomen worden. Ook is het belangrijk dat de ouders, patiënt en artsen over de juiste informatie beschikken. Om dit te bewerkstellingen moet aan een aantal organisatorische en materiële randvoorwaarden voldaan worden: - Het polibezoek vindt op één dag plaats, bij voorkeur op één dagdeel. (voorstel voor norm: De wachttijden tussen de consulten van de teamleden bedraagt niet meer dan 1 uur. Als 5

6 de consulten direct na elkaar plaatsvinden wordt na 2,5 uur minimaal een pauze voor de patiënt ingelast van een half uur). De patiënt weet van tevoren welke artsen hij zal zien. - Het polibezoek is erop gericht de belasting voor de patiënt zo beperkt mogelijk te houden. Dit houdt ondermeer in dat er geen onnodige transfers (in en uit rolstoel, in en uit de polikamer) zijn. Bij voorkeur heeft de patiënt een polikamer tot zijn beschikking en vinden alle consulten daar plaats. Ook de metingen die elders in het ziekenhuis uitgevoerd worden (bv. röntgenfoto s) worden zo efficiënt mogelijk ingepland. - De patiënt wordt mondeling geïnformeerd over het eventueel in te stellen behandelbeleid en de uitslag van de controles, zodat men in de gelegenheid is hierover vragen te stellen. Dit (telefonische) contact wordt in overleg met de patiënt/ouders afgesproken; - Wachttijden voor behandeling binnen het multidisciplinair team zijn niet langer dan de treeknormen (7 weken). In overleg met ouders/patiënt kan gekozen worden de behandeling op een later moment uit te voeren. - Op de dag waarop het multidisciplinair team de patiënten ziet heeft men de beschikking over meerdere poli-kamers en is een tillift beschikbaar voor de transfers van de patiënt. Ten behoeve van de metingen beschikt het team over een handheld dynamometer en de mogelijkheid in de directe omgeving van de poli-kamers een looptest (gang van 9 meter) uit te voeren. - In het ziekenhuis is voor metingen beschikbaar: 1. vitale capaciteitsmeter voor het meten van het ademvolume en apparatuur voor het meten van de longfunctie; 2. apparatuur voor het maken van wervelkolomfoto s en deskundig personeel om de mate van scoliose vast te stellen; 3. echo apparatuur en ECG voor controle van de hartfunctie en deskundig personeel; 4. aangepaste weegschaal. - Het ziekenhuis beschikt indien mogelijk - ook over: o een gespecialiseerde kinder-intensive care. Dit is nodig bij operaties met risico op ademhalings- en/of hartproblemen; o neuromonitoring tijdens de scoliose OK ter voorkoming van beschadiging van het ruggenmerg of zenuwwortels (apparatuur, beschikbaarheid klinisch neurofysioloog en KNF-laborant); o een Centrum van Thuisbeademing. Ouders worden geattendeerd op de patiëntenverengingen. Het multidisciplinaire team heeft samenwerkingsafspraken met patiëntenvereniging gericht op verbetering en borging van de gegeven kwaliteit van zorg en informeert de patiëntenvereniging over de geleverde kwaliteit van zorg. Voor ouders en patiënten is het van groot belang dat zij kunnen deelnemen aan (inter)nationaal wetenschappelijke trials. Het multidisciplinaire team draagt zorg voor de randvoorwaarden om hieraan deel te kunnen nemen. Zorg aan volwassenen met Duchenne spierdystrofie Rond het 18 e levensjaar wordt de zorg overgedragen aan het nma-team voor volwassenen. Het is belangrijk dat deze transitie zorgvuldig gebeurt en dat de jong volwassen patiënt zelf deze stap ook bewust zet. De jong volwassene weet wie zijn zorgverleners zijn en wie de coördinator is, en weet in algemene zin met welke zorgvragen hij bij deze artsen kan aankloppen. 6

7 Het academisch ziekenhuis beschikt over medisch specialisten met specifieke ervaring en kennis van de behandeling en begeleiding van volwassenen met neuromusculaire aandoeningen. Dit zijn tenminste de revalidatiearts, cardioloog en arts/verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing met mogelijkheid van inschakelen van de diëtist, neuroloog, klinisch geneticus, endocrinoloog, radioloog, internist. Ook deze zorg wordt goed op elkaar afgestemd en gecoördineerd. De zorginkoopcriteria voor jong volwassenen met een neuromusculaire aandoening zijn hier niet in detail uitgewerkt. Hiervoor is nadere inventarisatie van de zorgbehoeften onder de doelgroep nodig. 7

8 Samenvatting zorginkoopcriteria kinderen met een neuromusculaire aandoening in een academisch ziekenhuis : Definitie van zorg Deze criteria zijn richtinggevend voor een kwalitatief goede (diagnostiek,) behandeling en begeleiding van de medische aspecten en daarmee samenhangende aandachtspunten bij kinderen met neuromusculaire aandoeningen. Vanwege de langdurige, complexe en steeds veranderende zorgvraag is voor patiënten een goed gecoördineerde multidisciplinaire begeleiding en behandeling resulterend in een gezamenlijk behandelbeleid voorwaarde voor kwalitatief goede zorg. Criteria: 1. Het multidisciplinaire team voor kinderen met een nma bestaat tenminste uit de volgende disciplines: a. Revalidatiearts b. Kinderneuroloog c. Kinderarts d. Cardioloog e. Orthopedisch chirurg f. Arts/verpleegkundige van het Centrum van Thuisbeademing g. Diëtist h. Klinisch geneticus Bij voorkeur maken ook de volgende disciplines deel uit van het team: i. Fysiotherapeut j. Psycholoog k. Maatschappelijk werker l. Poliverpleegkundige 2. De coördinatie van het multidisciplinaire team: a. De coördinatie wordt uitgevoerd door een hulpverlener die betrokken is bij het multidisciplinaire nma team. Bij voorkeur heeft deze coördinator een centrale rol in de zorgverlening gegeven door het team. b. De coördinator heeft regelmatig (tenminste eens per half jaar ) contact met de patiënt/ouders en heeft bij voorkeur een vertrouwensrelatie met patiënt en ouders. c. De coördinator is voor overleg en advies makkelijk bereikbaar voor ouders en patiënten. Ouders krijgen snel reactie op hun vragen (norm per ziekenhuis vast te stellen). d. De coördinator is bij problemen of knelpunten in de zorg de eerste contactpersoon voor patiënt en zijn ouders; hij heeft hierin een soort ombudsmanfunctie en tracht de problemen op te lossen. e. De belangrijke coördinerende taken zijn: coördinatie van de zorg gegeven door het multidisciplinaire team, bewaken van het goed functioneren van het team, bewaken van het zorgproces en bewaken van de kwaliteit van de zorg. f. De coördinator beschikt over voldoende medische kennis om deze coördinerende taken goed uit te kunnen voeren. g. De coördinator is makkelijk toegankelijk en snel te bereiken. 3. Kwaliteiten van het multidisciplinaire team voor kinderen met een nma: a. Het is een goed samenwerkend multidisciplinair team met een gezamenlijk behandelbeleid; dit uit zich onder meer in het voeren van multidisciplinaire patiëntenbesprekingen. b. Het team ziet de patiënt minimaal eens per jaar of half jaar voor controle. 8

9 c. Het team heeft jaarlijks minimaal 50 kinderen met een nma onder controle. d. Het team is buiten het regulier consult voor ziekte-gerelateerde vragen en advies bereikbaar voor ouders en patiënten (norm per ziekenhuis vast te stellen). e. Het team en de patiënt/ouders hebben afspraken gemaakt over hoe te handelen in acute situaties. f. Het team zorgt voor een goede afstemming met andere, bij de zorg betrokken, hulpverleners en heeft hierin een pro-actieve rol. De patiënt weet dat zij het team kan vragen deze rol op zich te nemen. Het team neemt dan contact op met de desbetreffende zorgverleners en verschaft hen de juiste gegevens zodat deze zorgverleners kwalitatief goede en op elkaar afgestemde zorg kunnen leveren (norm per ziekenhuis vast te stellen). g. Het team is voor ziekte-gerelateerde vragen en advies ook bereikbaar voor behandelaars en andere bij de patiënt betrokken (para)medici (norm per ziekenhuis vast te stellen). h. Het team werkt conform de bestaande en in Nederland geaccepteerde (inter)nationale richtlijnen. i. Het team is op de hoogte van de nieuwste kennis en ontwikkelingen mbt de medische zorg aan patiënten met een nma. Men heeft mogelijkheden om deze kennis actueel te houden. j. Het team heeft samenwerkingsafspraken met VSN gericht op verbetering van de gegeven kwaliteit van zorg en informeert de VSN over de geleverde kwaliteit van zorg. k. Het team draagt zorg voor de randvoorwaarden zodat de patiënt kan deelnemen aan (inter)nationale wetenschappelijke trials. 4. Informatie en voorlichting / Communicatie met patiënten a. Ouders/patiënten worden geïnformeerd over de werkwijze van het multidisciplinair team. Er worden onder meer afspraken gemaakt over de invulling van de coördinatie, de bereikbaarheid van de coördinator en de frequentie van de controles. b. Bij een mogelijke behandeling worden ouders/patiënten dusdanig geïnformeerd over het behandeltraject, tijdspanne, te verwachtten effecten en mogelijke bijwerkingen dat zij een weloverwogen keuze kunnen maken. c. Ouders/patiënten worden geattendeerd op de patiëntenvereniging; 5. Randvoorwaarden a. De controles van het team vinden op één dag plaats, bij voorkeur op één dagdeel. b. Het aantal patiënt transfers tijdens het polibezoek wordt zoveel mogelijk beperkt (in en uit rolstoel, in en uit de polikamer). Bij voorkeur heeft de patiënt een polikamer tot zijn beschikking en komen de artsen naar hem toe. Ook de metingen die elders in het ziekenhuis uitgevoerd worden (bv. röntgenfoto s) worden zo efficiënt mogelijk ingepland. c. De patiënt wordt mondeling geïnformeerd over het eventueel in te stellen behandelbeleid en de uitslag van de controles. d. Wachttijden voor behandeling binnen het multidisciplinair team zijn niet langer dan de treeknormen (7 weken). In overleg met ouders/patiënt kan gekozen worden de behandeling op een later moment uit te voeren. e. Er is een til-lift beschikbaar op de poli voor de transfers van de patiënt. f. Er kan een looptest uitgevoerd worden in de directe omgeving van de poli-kamer (gang van 9 meter). g. De benodigde meetapparatuur is aanwezig zoals handheld dynamometer, vitale capaciteitsmeter, apparatuur voor het maken van wervelkolomfoto s, echo en ECG apparatuur. Tevens is deskundig personeel beschikbaar voor het goed uitvoeren en interpreteren van de metingen (zoals ondermeer een klinisch neurofysioloog en KNFlaborant). 9

10 6. Zorg aan volwassenen met Duchenne spierdystrofie a. De transitie naar het team voor volwassenen met een neuromusculaire aandoening wordt zorgvuldig uitgevoerd zodat de jong volwassen patiënt zelf deze stap ook bewust zet. b. De jong volwassene weet wie zijn zorgverleners zijn en wie de coördinator is, en heeft in algemene zin door met welke zorgvragen hij bij deze artsen kan aankloppen. c. Het multidisciplinaire team voor volwassen kent tenminste de volgende specialisten: revalidatiearts, cardioloog en arts/verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing. Het team heeft mogelijkheid van inschakelen van de diëtist, neuroloog, klinisch geneticus, endocrinoloog, radioloog, internist. De door deze hulpverleners gegeven zorg wordt goed op elkaar afgestemd en gecoördineerd. VSN,