BRONCHIËCTASIE POLIKLINIEK. In deze folder leest u meer over bronchiëctasieën en de bronchiëctasie polikliniek van het UCCZ Dekkerswald.

Transcriptie

1 BRONCHIËCTASIE POLIKLINIEK In deze folder leest u meer over bronchiëctasieën en de bronchiëctasie polikliniek van het UCCZ Dekkerswald.

2

3 Het ziektebeeld Wat zijn bronchiëctasieën? Bronchiëctasieën zijn beschadigde luchtwegen die verwijd en vervormd zijn met dikke wanden. Bronchiëctasieën zijn meestal blijvend van aard en kunnen verergeren gedurende de tijd. Het is een chronische longziekte. Als gevolg van de veranderingen in de luchtwegen blijft sputum (slijm) in de longen achter, waar bacteriën zich kunnen gaan vermenigvuldigen. Hierdoor kunnen terugkerende infecties makkelijk ontstaan. Klachten kunnen variëren van perioden van hoesten, productie van vies slijm, tot dagelijks hoesten en infectie. De klachten kunnen gepaard gaan met kortademigheid, pijn op de borst en ophoesten van bloed. Bij sommige patiënten zijn de klachten gedurende lange tijd stabiel, bij anderen doen zich perioden van verergering van klachten voor: exacerbaties genoemd. Het is onduidelijk hoeveel mensen bronchiëctasieën hebben. Waarschijnlijk wordt het aantal onderschat omdat het voor veel behandelaars een onbekend ziektebeeld is. Het is wel bekend dat het aantal toeneemt met de leeftijd. Hoe ontstaan bronchiëctasieën? Er zijn veel verschillende oorzaken van bronchiëctasieën bekend. Verwijdingen van de luchtwegen kunnen veroorzaakt worden door een afwijking in de luchtwegwand, bijvoorbeeld bij astma en COPD. Ook kunnen ze ontstaan door verhoogde druk op de luchtweg of door schade aan de luchtwegwand als gevolg van een ontsteking. Een ontsteking van de luchtwegwand kan het gevolg zijn van een luchtweginfectie, inademing van schadelijke stoffen of een auto-immuunziekte (Reumatoïde Artritis en andere bindweefselziekten). Ook doorgemaakte longontstekingen op kinderleeftijd kunnen bronchiëctasieën veroorzaken. Een verminderde werking van de trilhaarcellen in de luchtwegen kan leiden tot achterblijven van bacteriën in de luchtwegen met infectie en bronchiëctasieën tot gevolg. Bij een groot aantal patiënten wordt de oorzaak van de bronchiëctasieën ondanks uitgebreid onderzoek niet gevonden, ook de behandeling is daardoor mogelijk niet vanuit verschillende invalshoeken juist ingezet.

4 Hoe worden bronchiëctasieën behandeld? De behandeling wordt afgestemd op de oorzaak van de bronchiëctasieën en aanwezige ziekteverwekkers. Bijvoorbeeld het optimaliseren van de astmamedicatie of een behandeling met medicatie om de afweer te verbeteren. Belangrijk is het schoonhouden van de longen door middel van hoesttechnieken. Fysieke activiteit, een goede conditie en een goed lichaamsgewicht spelen een grote rol. Antibiotica, corticosteroïden en bijvoorbeeld anti-schimmelmedicatie kunnen nodig zijn voor de behandeling van exacerbaties of als onderhoudsmedicatie. Tevens worden adviezen met betrekking tot leefregels gegeven, zoals stoppen met roken, regelmatig leven en het eten van gezonde voeding. De behandeling van bronchiëctasieën binnen het UCCZ Dekkerswald Onderzoek naar en behandeling van bronchiëctasieën vraagt deskundigheid en een multidisciplinaire benadering, zodat vanuit alle invalshoeken aandacht aan uw ziekte wordt gegeven. Om de verschillende onderzoeken en consulten goed op elkaar aan te laten sluiten is gekozen voor een carrouselmodel waarbij u tijdens een eerste consult gezien wordt door de longarts, verpleegkundig specialist en fysiotherapeut. Tevens ondergaat u op deze dag diverse onderzoeken. Aan het eind van de dag wordt door het multidisciplinaire team een behandelplan samengesteld, wat in het volgende polikliniek bezoek aan u wordt voorgesteld. Afhankelijk van de klachten en de onderzoeken komt u gedurende een jaar een aantal maal voor controle op de polikliniek. Gedurende de behandeling wordt u door verschillende disciplines van het multidisciplinaire team begeleid. Het doel is dat u uw ziekte beter leert kennen en weet hoe daarmee om te gaan. Voor wie? Voor patiënten die terugkerende luchtweginfecties hebben en waarbij gedacht wordt aan bronchiëctasieën en voor patiënten die reeds bekend zijn met bronchiëctasieën, en daarbij klachten ervaren. Het behandelteam Longarts De longarts bespreekt aan de hand van uw klachten, het lichamelijk onderzoek en de onderzoeksuitslagen het ziektebeeld met u. Hij/zij

5 bespreekt het behandelplan met u wat in samenspraak met de verpleegkundig specialist en de fysiotherapeut is opgesteld. De longarts werkt intensief samen met de klinisch immunoloog, de KNOarts en medisch microbioloog van het Radboudumc zodat alle kennis gebundeld wordt. Verpleegkundig specialist De verpleegkundig specialist zal u uitleggen wat de bronchiëctasie poli inhoudt en de samenstelling van het behandelteam toelichten. Zij zal samen met u een inventarisatie maken van uw klachten, die worden besproken met de longarts. De verpleegkundig specialist kunt u gedurende de gehele behandeling laagdrempelig benaderen indien u vragen heeft over de ziekte en de behandeling ervan. Fysiotherapeut De fysiotherapeut zal een aantal testen bij u (laten) doen zoals een spierkrachtmeting en een looptest. Tevens zal ze u oefeningen aanleren om de longen schoon te houden. Zij zal u adviseren wat u kunt doen voor behoud van uw conditie. Mogelijk verwijst zij u door naar een fysiotherapeut in uw woonomgeving voor verdere behandeling. De fysiotherapeut, die betrokken is bij de bronchiëctasie polikliniek, werkt vanuit een particuliere praktijk. Dit betekent dat de fysiotherapeutische consulten apart worden gedeclareerd bij uw zorgverzekeraar. De behandeling wordt vergoed vanuit uw aanvullende verzekering. Bij onvoldoende dekking vanuit uw (aanvullende) verzekering ontvangt u een nota. Voor informatie over uw aanvullende verzekering verwijzen wij u naar uw eigen verzekeringspolis. Voor meer informatie over de praktijk en de vergoedingen kunt u terecht op

6 Overige disciplines Indien er uit de onderzoeken blijkt dat de bronchiëctasieën mogelijk een gevolg zijn van problemen in uw keel-neus-oor gebied of het afweersysteem zal u doorverwezen worden naar de KNO arts of immunoloog. Tevens is het mogelijk dat de diëtiste ingeschakeld wordt. De onderzoeken Wanneer u voor het eerst op de bronchiëctasie polikliniek komt vinden er meestal diverse onderzoeken plaats. Bloedonderzoek Er worden een aantal buisjes bloed bij u afgenomen. Hierbij wordt gekeken naar de samenstelling van uw bloed, en of er aanwijzingen zijn voor een ontsteking of allergie. Longfoto Er wordt een foto van uw longen gemaakt om te bepalen of er afwijkingen te zien zijn die passen bij bronchiëctasieën. Longfunctieonderzoek Uw longinhoud en de gasuitwisseling in de longen worden door middel van verschillende blaastesten bepaald. Ook wordt gekeken welk effect bepaalde medicatie heeft op uw longen. Daarnaast vindt een spierkrachtmeting plaats. Sputumkweek U wordt gevraagd wat slijm uit de longen op te hoesten in een potje. Het sputum wordt onderzocht op de aanwezigheid van bacteriën en schimmels. Dagelijks functioneren Met het invullen van een vragenlijst (het Nijmegen Clinical Screening Instrument) op de afdeling Klinimetrie kunnen we uw klachten en beperkingen in het dagelijks leven en uw kwaliteit van leven in kaart brengen.

7 De eerste dag ziet het schema op de polikliniek er meestal als volgt uit: Tijdstip Onderzoek/ afspraak Longfunctie & spierkrachtmeting Longfoto Klinimetrie Fysiotherapeut Lunchpauze Verpleegkundig specialist Longarts Bloedafname Overige onderzoeken Afhankelijk van de klachten die u heeft en de uitslagen van bovengenoemde onderzoeken is het mogelijk dat er nog andere onderzoeken plaats dienen te vinden. De longarts of verpleegkundig specialist zullen u in dat geval verder informeren over het betreffende onderzoek. Heeft u nog vragen? Bij vragen kunt u contact opnemen met mevr. Inge Bergsma - de Guchteneire, verpleegkundig specialist UCCZ Dekkerswald via telefoonnummer: of per via be.uccz@radboudumc.nl

8

9

10

11

12 Het UCCZ Dekkerswald is onderdeel van het