Harttransplantatie - De voorbereiding

Transcriptie

1 Harttransplantatie - De voorbereiding Inleiding U heeft te horen gekregen, dat u mogelijk een harttransplantatie zult ondergaan. De voorbereiding op een transplantatie is een lange en onzekere weg. U staat op dit moment aan het begin van deze weg. Om u een algemene indruk te geven van het traject dat wordt afgelegd bij de voorbereiding op een harttransplantatie, hebben wij voor u de belangrijkste informatie in deze brochure op een rij gezet. In deze brochure vindt u algemene informatie over de procedure bij een harttransplantatie, zoals de screeningsfase, de oproep, de operatie, het ziekenhuisverblijf na transplantatie en de nazorg. Algemeen De overleving na een harttransplantatie is de afgelopen jaren sterk verbeterd. De kans om tien jaar na transplantatie nog in leven te zijn is 50 procent. De resultaten van een harttransplantatie zijn positief. Na een geslaagde transplantatie en een probleemloos herstel na de operatie kan iemand een vrijwel normaal bestaan leiden en deelnemen aan het maatschappelijke leven. Risico s en gevolgen Een harttransplantatie verloopt niet voor iedereen probleemloos en brengt onzekerheden en risico s met zich mee. Naast het operatierisico, dat voor elke ingreep geldt, is de kans op afstoting of een infectie aanwezig na de operatie. Op de langere termijn is er kans op chronische afstoting en bijwerkingen van de medicijnen die u moet gebruiken om de afstoting tegen te gaan. Om deze redenen is er een aantal strenge richtlijnen vastgesteld waaraan iemand moet voldoen om voor een harttransplantatie in aanmerking te komen. Deze richtlijnen zijn: Er is sprake van een eindstadium hartfalen, met andere woorden er is geen andere behandeling meer mogelijk. Er bestaan ernstige klachten. Er is een beperkte levensverwachting. Er zijn geen andere lichamelijke aandoeningen die een bezwaar vormen tegen een transplantatie. 1

2 Indien u rookt, moet u stoppen met roken. Therapietrouw (bijvoorbeeld ten aanzien van het stoppen met roken of het innemen van medicijnen) is van zeer groot belang. De screeningsfase In de screeningsfase wordt u opgenomen op de verpleegafdeling Cardiologie van het. De opname duurt afhankelijk van uw conditie ongeveer twee weken. Het doel van deze fase is uit te zoeken of: Een transplantatie bij u echt noodzakelijk is of dat nog een andere behandeling mogelijk is. Er medische bezwaren zijn tegen een transplantatie. Er specifieke problemen zijn die extra aandacht vragen bij of na een transplantatie. U en uw naaste familie maken in deze fase ook kennis met de leden van het harttransplantatieteam van Groningen. In de screeningsfase vindt een aantal onderzoeken plaats. De onderzoeken zijn gericht op het functioneren van uw hart en op de beoordeling van overige organen, zoals longen, lever, nieren en botten. Ook wordt geprobeerd mogelijke infectie bronnen op te sporen. U bezoekt daarom de tandarts, de keel-, neus- en oorarts, vrouwelijke patiënten bezoeken ook de gynaecoloog. Het harttransplantatieteam In het harttransplantatieteam wordt besproken of u een geschikte kandidaat bent (dus voldoet aan de gestelde richtlijnen) voor een harttransplantatie. Het team komt regelmatig bij elkaar om zorgvuldig en goed overwogen besluiten te kunnen nemen. De belangrijkste leden van het harttransplantatieteam zijn: cardiologen thoraxchirurgen verpleegkundig specialist harttransplantatie zaalarts afdelingsverpleegkundigen medisch maatschappelijk werker fysiotherapeut diëtiste. 2

3 Verpleegkundig specialist harttransplantatie Vanaf de aanmeldingsfase krijgt u als (mogelijke) kandidaat voor harttransplantatie te maken met medewerkers van diverse beroepsgroepen. Het is daarom van belang dat u een vast aanspreekpunt heeft. De verpleegkundig specialist harttransplantatie (ook wel nurse practitioner genoemd) is in de eerste plaats contactpersoon voor u. De verpleegkundig specialist harttransplantatie fungeert als een soort rode draad door de hele periode heen. Als u opgenomen bent in het ziekenhuis (bijvoorbeeld tijdens de screeningsfase en na de transplantatie) zal zij u regelmatig bezoeken en informeren over de verdere procedure, uw vragen beantwoorden, eventuele problemen bespreken en u en uw familie ondersteunen in deze periode. Via de verpleegkundig specialist hart transplantatie kunt u een afspraak maken met een patiënt die reeds getransplan teerd is. Zo kunt u zich een beeld vormen van wat een harttransplantatie inhoudt. Als u de polikliniek bezoekt kunt u eveneens een afspraak met haar regelen. Tijdens de wachttijd zal zij regelmatig contact met u opnemen om u te informeren over voor u belangrijke zaken, van u te horen hoe het met u gaat en eventuele vragen van u te beantwoorden. Mocht u zelf vragen hebben dan kunt u de verpleegkundig specialist bellen tijdens het spreekuur. De uitslag Het is mogelijk dat al tijdens de opname blijkt dat u geen geschikte kandidaat bent voor een harttransplantatie. Er kunnen teveel medische bezwaren zijn. Mocht dat zo zijn, dan wordt u en uw directe familie dat al tijdens de opname verteld. Uiteraard wordt de huidige behandeling geevalueerd en zo mogelijk geoptimaliseerd. Zodra alle uitslagen van de screeningsonderzoeken binnen zijn, volgt op nieuw een bespreking. In dit gesprek zal de visie van het team wat betreft de mogelijkheden en beperkingen van een harttransplantatie uitgebreid worden besproken. Als het harttransplantatieteam geen medische bezwaren heeft, wordt u op de wachtlijst geplaatst bij Eurotransplant in Leiden. Dat is een organisatie waarin verschil lende Europese landen samenwerken en waar alle donoren worden aangemeld. 3

4 De wachttijd en het vervolg Als u op de wachtlijst staat, begint misschien wel de zwaarste periode. In verband met de donorschaarste kan niemand zeggen hoe lang het wachten zal duren. Een dag? Een maand? Een jaar, of zelfs nog langer? En omdat de ziekte niet stil staat, is de belangrijkste vraag: komt de transplantatie nog op tijd? Deze periode zal de nodige spanning met zich mee brengen. U brengt de wachttijd thuis door. In deze tijd komt u regelmatig op de poli kliniek van het UMCG voor controle. De mogelijkheid om in het revalidatiecentrum Beatrixoord te verblijven zal overwogen worden als dit nodig blijkt te zijn. In de wachttijd is het belangrijk dat uw conditie met behulp van fysiotherapie, voeding en medicamenten zo goed mogelijk blijft. Bij ernstige infecties kan het voorkomen dat u tijdelijk niet geschikt bent voor een transplantatie. De verpleegkundig specialist harttransplantatie zal in deze periode regelmatig contact met u onderhouden. Over de procedure die tijdens de wachttijd wordt gevolgd, zult u in een later stadium nog zeer uitgebreid worden geïnformeerd, onder andere tijdens uw opname en tijdens een evaluatiegesprek. Ook krijgt u dan informatie over de procedure rond de eigenlijke transplantatie en over de periode na de transplantatie. Hieronder vindt u een overzicht van deze procedure. De oproep Als er voor u een geschikt donorhart is krijgt u bericht per (mobiele) telefoon om met de ambulance naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen te gaan. De operatie De harttransplantatie vindt plaats in het UMCG. De totale duur van de operatie bedraagt ongeveer vier uur. Alleen in het geval dat u een zogenaamde heartmate heeft gebeurt de transplantatie in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. 4

5 Na de harttransplantatie Na de harttransplantatie verblijft u eerst een paar dagen op de intensive care afdeling. Als er geen complicaties zijn gaat u naar de verpleegafdeling. Als alles normaal verloopt kunt u na een verblijf van ongeveer twee à drie weken op de verpleegafdeling overgaan naar het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord. De revalidatie bestaat meestal uit een opname periode van twee weken, gevolgd door een poliklinische periode van vier tot zes weken waarin u revalideert. Tijdens de poliklinische fase gaat u naar huis en wordt de revalidatie vanuit uw thuissituatie vervolgd. De nazorg Na het ontslag blijft u onder controle op de polikliniek Cardiologie van het UMCG. De eerste tijd na ontslag worden er tot zes weken, wekelijks biopten genomen. Later wordt de periode tussen de controles steeds langer. Tot slot Wij hopen dat deze brochure u in eerste instantie voldoende informatie heeft gegeven omtrent de procedure die gevolgd wordt bij de voorbereiding op een hart transplantatie. Mocht u naar aanleiding van deze brochure nog vragen hebben, dan kunt u dagelijks van uur contact opnemen met het verpleegkundig spreekuur telefoonnummer (050) U kunt ook schrijven naar: Universitair Medisch Centrum Groningen Verpleegkundig specialist harttransplantatie Verpleegafdeling Cardiologie C2 Postbus RB Groningen. In dringende gevallen kunt u tijdens kantooruren de verpleegkundig specialist hart transplantatie en buiten kantooruren de dienstdoende cardioloog laten oproepen via het centrale telefoonnummer van het UMCG (050)

6 Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer UMCG (050) U kunt hier ook terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over de bereikbaarheid van het UMCG, het parkeren of wat de bezoektijden zijn. Verpleegkundig spreekuur Op werkdagen van uur (050) Verpleegkundig specialist: in dringende gevallen tijdens kantooruren via algemeen nummer UMCG. Cardioloog: in dringende gevallen buiten kantooruren via algemeen nummer UMCG Verpleegafdeling Cardiologie C2 (050) Verpleegafdeling Cardiologie B2 (050) Patiënteninformatie (050) U kunt hier onder andere terecht met vragen over de gang van zaken in het UMCG, vragen over andere gezondheidszorginstellingen, verwijsprocedures en patiëntenverenigingen. Ook kunt u hier terecht voor opmerkingen en klachten. Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur. Het (web)adres voor informatie over het Universitair Medisch Centrum Groningen. 6