MOEDER-KIND INTERACTIE BIJ JONGE BROERS EN ZUSSEN VAN KINDEREN MET AUTISMESPECTRUMSTOORNIS.

Transcriptie

1 MOEDER-KIND INTERACTIE BIJ JONGE BROERS EN ZUSSEN VAN KINDEREN MET AUTISMESPECTRUMSTOORNIS. WAT IS DE SAMENHANG TUSSEN INTERACTIEKENMERKEN ENERZIJDS EN MOEDER- EN KINDKENMERKEN ANDERZIJDS. Aantal woorden: 22,933 Suzanne Buyze Studentennummer: Promotor: Prof. dr. Petra Warreyn Begeleider: Chloè Bontinck Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting Klinische Psychologie Academiejaar:

2

3 Woord Vooraf Het schrijven van deze masterproef was een uitdaging die ik niet tot een goed einde had kunnen brengen zonder de hulp van een aantal mensen. Vandaar wil ik hier even de tijd en ruimte nemen om deze mensen te bedanken. Allereerst gaat een grote dankjewel uit naar mijn begeleidster Chloè Bontinck. Zonder haar advies, constructieve feedback en uitgebreide, snelle antwoorden op ontelbaar veel vragen was het mij niet gelukt om deze masterproef te schrijven. Daarnaast wil ik ook mijn promotor Dr. Petra Warreyn bedanken om mijn masterproef te lezen en er uitgebreide, nuttige feedback op te formuleren. Als laatste, maar niet in het minst, wil ik graag vrienden en familie bedanken om mij te steunen tijdens het schrijven van deze masterproef, voor de deugddoende ontspanningsmomenten, om het blijvend te verdragen wanneer er op de vragen Hoe is het? of Hoe is het met de thesis? enkel met wat gemompel werd geantwoord, om mijn masterproef na te lezen en om zoveel meer

4

5 Abstract Inleiding Onderzoek toont dat jongere broers en zussen van kinderen met ASS (hoog-risico siblings; HR-Sibs) meer risico lopen om zelf ASS te ontwikkelen of kenmerken van het breder autisme fenotype (Broader Autism Phenotype; BAP) te vertonen. Vroege moeder-kind interactie kan hierbij een rol spelen. De vroege interactiestijl van HR-Sibs en hun moeders werd onderzocht. Aanvullend werd nagegaan of mogelijke ASS-kenmerken bij de moeders geassocieerd zijn met kenmerken van de interactie. Als laatste werd onderzocht of interactiekenmerken gerelateerd zijn aan latere ASS-kenmerken bij HR-Sibs. Methode Jonge broers en zussen van kinderen met ASS en een controlegroep met jonge broers en zussen van typisch ontwikkelende kinderen (laag-risico siblings; LR-Sibs) werden longitudinaal opgevolgd. De moeder-kind interactie werd op vijf en tien maanden geobserveerd. Maten voor kenmerken van ASS bij kinderen werden op 24 maanden (Q-CHAT) en 36 maanden afgenomen (SRS-2 en SCQ). Kenmerken van ASS bij de moeder werden gemeten a.d.h.v. de SRS-A. Resultaten Op tien maanden vertoonden HR-Sibs en hun moeders minder positief affect dan de LR-groep. Verder vertoonden moeders met meer ASS-kenmerken minder positief affect tijdens de interactie op tien maanden. Op vijf maanden was meer aandacht voor de ouder bij HR-Sibs en meer sensitieve responsiviteit bij de moeders geassocieerd met meer kenmerken van ASS bij het kind. Aanvullend waren er bij HR-Sibs meer ASS kenmerken aanwezig naarmate zij aandachtiger waren naar hun moeder toe, meer affect deelden en meer positief affect vertoonden tijdens de interactie op tien maanden. Ook waren positief affect bij de ouder, dyadische reciprociteit en latere ASS-kenmerken positief gecorreleerd. Discussie Er werden enkele betekenisvolle verbanden gevonden. Verder implicaties worden besproken.

6

7 Inhoudsopgave Inleiding... 1 Wat zijn autismespectrumstoornissen?... 1 Prevalentie... 1 Etiologie... 2 Diagnose en vroege tekenen van ASS... 3 Algemene sociale omgeving bij kinderen met ASS: invloed van ASS op het gezinsleven... 4 Moeder-kind interactie bij kinderen met ASS... 5 Het belang van moeder-kind interactie in de algemene populatie... 5 Moeder-kind interactie en ASS... 6 Het breder autisme fenotype... 7 Broers en zussen van kinderen met ASS... 8 Moeder-Kind interactie bij HR-Sibs Implicaties voor interventies Huidige masterproef Methode Steekproef Apparatuur, materiaal en vragenlijsten Mullen Scales of Early Learning (MSEL) Social Responsiveness Scale (SRS) Social Communication Questionnaire (SCQ) Quantitative Checklist of Autism in Toddlers (Q-CHAT) Procedure Codeerschema Kindschalen Ouderschalen... 21

8 Dyadische schalen Codeerprocedure Resultaten Verschillen tussen HR-Sibs en LR-Sibs Vijf maanden Tien maanden Samenhang tussen de MKI en ASS-kenmerken bij de moeder Vijf maanden Tien maanden Samenhang tussen de MKI en latere ASS-kenmerken bij het kind Vijf maanden Tien maanden Bespreking en conclusie Bespreking van de resultaten Verschillen tussen de hoog- en laag-risicogroep Samenhang tussen de moeder-kind interactie en ASS-kenmerken bij de moeder Samenhang tussen de moeder-kind interactie en latere ASS-kenmerken bij de HR-en LR-Sibs.. 40 Beperkingen van het onderzoek Toekomstig onderzoek Conclusie Referenties... 46

9 Inleiding Wat zijn autismespectrumstoornissen? In het meest recente handboek voor psychiatrische stoornissen, DSM-5 (American Psychiatric Association, [APA], 2014) worden autismespectrumstoornissen (ASS) ingedeeld onder de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen. De belangrijkste kenmerken van ASS worden op twee domeinen gesitueerd. Enerzijds onderscheidt DSM-5 problemen op het sociale niveau. Om van autismespectrumstoornis te kunnen spreken, moeten er persisterende tekorten in de sociale communicatie en interactie aanwezig zijn. Anderzijds moeten beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten worden waargenomen. Symptomen op beide domeinen moeten aanwezig zijn in een vroege ontwikkelingsperiode en moeten klinisch significant lijden veroorzaken (American Psychiatric Association [APA], 2014, p ). Met deze DSM-5 werden grondige veranderingen doorgevoerd in vergelijking met de oudere DSM-IV-TR, waarin de autistische stoornis naast onder meer het syndroom van Asperger en PDD-NOS een onderdeel was van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen (APA, 2000). De verschillende subcategorieën van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden in DSM-5 samengenomen onder de overkoepelende term autismespectrumstoornis. Prevalentie. De meeste prevalentiestudies baseren zich voorlopig nog op diagnoses op basis van de DSM- IV-TR. Er bestaat echter evidentie dat een aantal mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis uit de boot vallen volgens de criteria voor autismespectrumstoornis van de DSM-5. Hierdoor zijn deze prevalentiecijfers mogelijk niet zomaar te veralgemenen (Smith, Reichow, & Volkmar, 2015). Om deze reden worden de termen uit de DSM-IV-TR gebruikt om de prevelantie te bespreken. De pervasieve ontwikkelingsstoornissen behoren tot de meest frequente neuro-ontwikkelingsstoornissen. Prevalentiecijfers variëren van 60 tot gevallen per 10,000 mensen (Baird et al., 2006; Elsabbagh et al., 2012; Fombonne, 2009). Voor Vlaanderen bestaan geen cijfers uit grootschalige prevalentiestudies. In een grootschalige screeningstudie vond men echter vergelijkbare cijfers (Dereu et al., 2011). Er bestaat ook evidentie dat prevalentie niet verschilt tussen geografische regio s (Baxter et al., 2015; Elsabbagh et al., 2012). Dit maakt de cijfers uit hierboven genoemde studies ook voor Vlaanderen niet onaannemelijk. 1

10 Enkele groepen maken beduidend meer kans om ASS te ontwikkelen. Zo hebben jongens ongeveer 4 maal meer kans om ASS te ontwikkelen dan meisjes (Fombonne, 2005). Ook bij prematuren en kinderen met laag geboortegewicht is een veel hoger risico op ASS vastgesteld (Johnson & Marlow, 2011). Daarnaast bestaat er bij broers en zussen van kinderen met ASS een groter risico om zelf ASS te ontwikkelen. Studies rapporteren dat 6.9 tot 18.7 procent van de broers en zussen van kinderen met ASS ook ASS ontwikkelen (Constantino, Zhang, Frazier, Abbacchi, & Law, 2010; Gronborg, Schendel, & Parner; Ozonoff et al., 2011). Het hebben van een broer of zus met ASS zou de grootste risicofactor zijn om zelf ASS te ontwikkelen (Lauritsen, Pedersen & Mortensen, 2005). Bovendien wordt het risico op ASS nog hoger in zogenaamde multiplexfamilies waar meer dan één van de oudere kinderen ASS heeft. In deze families ontwikkelt maar liefst 32.2 procent van de broers en zussen ook ASS (Ozonoff et al., 2011). Etiologie. Er bestaat evidentie voor een sterke genetische basis voor ASS (Tick, Bolton, Happé, Rutter, & Rijsdijk, 2015). Studies vonden telkens een hogere concordantiegraad voor monozygote dan voor dizygote tweelingen (Bailey et al., 1995; Colvert et al., 2015; Lichtenstein, Caltröm, Rastam, Gillberg, & Anckarsäter, 2010; Nordenbæk, Jørgensen, Kyvik, & Bilenberg, 2014). Ook familiestudies vonden evidentie voor een onderliggende genetische basis. Hoe nauwer iemand verwant is aan een individu met ASS, hoe meer kans deze persoon heeft om zelf ook ASS te hebben (Bolton et al., 1994; Sandin et al., 2014). De resultaten van Hallmayer et al. (2011) relativeerden bovenstaande bevindingen enigszins. Zij vonden dat 55 procent van de concordantie tussen monozygote tweelingen te wijten is aan gedeelde omgevingsfactoren. Daarom stellen ze dat de rol van genen ondergeschikt is aan de rol van omgeving. De afwijkende resultaten uit de studie van Hallmayer werden echter mogelijks beïnvloed door nonrespons bias (Nordenbæk et al., 2014). Toch schatten ook Sandin et al. (2014) de erfelijkheid van ASS op slechts 50 procent, wat de invloed van genetische en non-genetische factoren even groot maakt. Müller (2007) stelt dat ASS een verspreide stoornis is met verschillende onderliggende genen, een veelheid aan neuro-anatomische verschillen en verschillen in hersenfunctionaliteit. Laatstgenoemde verschillen in hersenfunctioneren staan volgens de auteur bovendien in voortdurende interactie met gedrag. Hoewel de etiologie voor ASS nog lang niet duidelijk is, is het bijgevolg heel aannemelijk dat zowel genetische en neurologische kwetsbaarheden als omgeving een belangrijke rol spelen. Omgevingsfactoren houden vaak ook factoren van niet-sociale aard in. Zo vond men dat bloedingen tijdens de zwangerschap, zwangerschapsdiabetes, gebruik van medicatie tijdens de 2

11 zwangerschap en leeftijd van de ouders risicofactoren vormen voor het ontwikkelen van ASS (Croen, Najjar, Fireman, & Grether, 2007; Gardener, Spiegelman, & Buka, 2009). De inname van foliumzuur tijdens de zwangerschap is een protectieve factor (Surén et al., 2013). Dawson (2008) stelt een transactioneel model voor om de ontwikkeling van ASS te begrijpen. Ze stelt dat kinderen met een verhoogd risico op ASS genetische kwetsbaarheden vertonen die zich uiten in een atypische gedrags- en hersenontwikkeling. Deze tekorten kunnen ervoor zorgen dat sociale interacties anders verlopen waardoor deze kinderen bepaalde leerervaringen mislopen. Via een feedbackloop beïnvloedt dit opnieuw de ontwikkeling van gedrag en hersenen en ontstaat het ASS-fenotype. Gottlieb (2007) gaat nog wat verder met zijn probabilistische epigenese model. Hij stelt dat er bij het ontstaan van gelijk welk fenotype een complexe interactie plaatsvindt tussen vier niveaus: genetische activiteit, neurale activiteit, gedrag en omgeving (zowel fysiek, sociaal als cultureel). Ook het niveau van de genen is dus niet vrij van beïnvloeding door en interactie met de andere drie niveaus. Diagnose en vroege tekenen van ASS. Men vond dat kinderen gemiddeld een ASS diagnose krijgen rond de leeftijd van 62 maanden of ongeveer 5 jaar (Maenner, 2013). In een oudere, Vlaamse studie vond men dat kinderen jonger dan 12 gemiddeld een diagnose krijgen op de leeftijd van 5.78 jaar (Renty & Roeyers, 2006). Men vond ook dat de het publieke bewustzijn rond ASS toeneemt. Ouders vragen eerder om professionele hulp dan voorheen (Renty & Roeyers, 2006). Een studie uit 2016 gevoerd bij kinderen onder de 7 jaar vond dat 92.6 procent van de Belgische kinderen enige vorm van behandeling krijgt (Salomone et al., 2016). Gemiddelde leeftijd van de Belgische kinderen in deze studie bedroeg iets meer dan 5 jaar. De diagnose ASS wordt vandaag nog steeds vrij laat gesteld. Men vond dat ouders reeds lang voor de diagnose tekenen van ASS bij hun kinderen opmerkten (Chawarska et al., 2007). Studies rapporteren ook dat het in de tweede helft van het eerste levensjaar reeds mogelijk wordt om een betrouwbare diagnose te stellen (Chawarska, Klin, Paul, Macari, & Volkmar, 2009; Guhthrie et al., 2013). Vroege tekenen die rond deze periode verschijnen zijn onder meer het minder vertonen van joint attention of het vertonen van joint attention van lagere kwaliteit (Clifford, Dissanayake, 2008; Sullivan et al., 2009). Joint attention verwijst naar de gemeenschappelijke aandacht tussen een kind en een andere persoon gericht naar een gebeurtenis, object of persoon (Bakeman & Adamson, 1984). Verder vond men dat kinderen die later ASS ontwikkelen minder oogcontact maken, minder reageren bij het roepen van hun naam en algemeen minder aandachtig zijn naar hun ouders toe (Clifford & Dissanayake, 2008; Wan et 3

12 al., 2013; Werner & Dawson, 2005; Zwaigenbaum et al., 2005). Ook op affectief gebied vond men verschillen. Onder meer minder positief affect, extreme reacties bij onbehagen en het delen van affect bleek voorspellend voor een latere ASS diagnose (Clifford & Dissanayake, 2008; Ozonoff et al., 2010; Wan et al., 2013; Zwaigenbaum et al., 2013). Toch vond men dat er nog heel wat diagnoses gemist worden. Een studie toonde dat ASS op 18 en 24 maanden bij ongeveer de helft van de kinderen niet werd opgemerkt, terwijl zij op 36 wel een ASS diagnose kregen (Ozonoff et al., 2015). Enkele moeilijkheden kunnen aan de basis van de vele gemiste diagnoses liggen. Zo voorspelt geen van bovenstaande kenmerken ASS op dergelijke manier dat men enkel op basis van aan- of afwezigheid van dit kenmerk ASS kan vaststellen of uitsluiten. Net het samen voorkomen van atypische gedragskenmerken is typisch (Sullivan et al., 2007, Tager-Flusberg, 2010). Meer symptomen zorgen dan ook voor een vroegere diagnose (Maenner, 2013). Verder bestaat ook evidentie voor meerdere trajecten met vroege aanvang van symptomen of verlies van verworven vaardigheden (Barger, Campbell, McDonough, 2013; Bryson et al., 2007; Landa, Homan, & Garret-Mayer, 2007; Ozonoff, Heung, Byrd, Hansen, & Hertz-Piciotto, 2008). Betere kennis van vroege tekenen van ASS alsook mogelijke trajecten is bijgevolg wenselijk. Ouders geven aan dat de lange duur van het diagnostische proces een belangrijke bron van ongenoegen was en ervoor zorgde dat men zeer lang moest wachten op aangepaste ondersteuning (Renty & Roeyers, 2006). Kennis over de vroege tekenen van ASS is dan ook belangrijk om interventies vroeger te kunnen starten. Er bestaat evidentie dat dit voor een betere prognose kan zorgen op gebied van IQ, taal, aangepast gedrag en joint attention (Dawson et al., 2010; Kasari, Gulsrud, Freeman, Paparella, & Hellemann, 2012). Men vond ook dat vroeg ingrijpen voor een verbeterd hersenfunctioneren en een meer stabiel ontwikkelingsverloop kan zorgen (Dawson et al., 2010; Dawson et al., 2012). Algemene sociale omgeving bij kinderen met ASS: invloed van ASS op het gezinsleven Onderzoek toont aan dat de aanwezigheid van een kind met ASS een grote invloed kan hebben op het functioneren van een gezin. Ouders geven aan dat ASS van hun kind hun gehele leven beïnvloedt. Alles moet gepland worden waardoor er een sterk verminderde flexibiliteit en spontaniteit binnen het gezin heerst. Normale activiteiten moet men soms opgeven en ook aanpassingen op carrièregebied kunnen nodig zijn. (Hutton & Carron, 2005; Larson et al., 2006; Meirsschaut et al., 2010). Verder rapporteren ouders ook vaak een stigma te ervaren. Zo worden ze aangestaard, vermeden of krijgen ze zelfs met vijandige reacties te maken (Gray, 2002). Gau et al. (2012) vonden dat ouders van kinderen met ASS vaker kampen met psychopathologie en minder consensus ervaren. Moeders rapporteerden ook lagere tevredenheid in hun huwelijk en 4

13 een lagere aanpasbaarheid van het gezin. Verder vertonen moeders van kinderen met ASS algemeen hogere stressniveaus (Koegel et al., 1992; Rao & Beidel, 2009). Meirsschaut et al. (2010) vonden dat moeders significant hogere stressniveaus en symptomen van depressie hebben tegenover hun kind met ASS dan tegenover hun typisch ontwikkelende kinderen. De toegenomen stress was bovendien gerelateerd aan gevoelens van incompetentie omtrent het opvoeden van hun kind met ASS. Onderzoek van Janssen (1994) ondersteunde dat ouders die minder competentie ervaren (minder een interne locus van controle ervaren) meer autoritair en restrictief gaan opvoeden. Moeder-kind interactie bij kinderen met ASS Het belang van moeder-kind interactie in de algemene populatie. Kinderen, en zeker jonge kinderen, spenderen een groot deel van hun tijd bij hun ouders. Heel wat onderzoek bevestigt het belang van de moeder-kind interactie in de ontwikkeling van het kind. Zo hebben moeders een belangrijke invloed op zowel de cognitieve als sociale vaardigheden van hun kind. Responsiviteit en sensitiviteit van de moeder kunnen onder meer de sociale, emotionele, communicatieve en cognitieve competentie van het kind voorspellen (Feldman & Masalha, 2010; Landry, Smith, & Swank, 2006). Verder vond Ereky-Stevens (2008) dat de sensitiviteit van de moeder significant positief samenhangt met theory of mind vaardigheden van haar kind. Ook kinderen die veilig gehecht zijn, presteren significant beter op vlak van theory of mind (Arranz, Artamendi, Olabarrietta, & Martín, 2006). Scaffolding van de moeder (het sensitief ondersteunen van het kind waardoor dit kind iets kan bereiken waartoe het alleen niet in staat is) voorspelt zowel de sociale vaardigheden als de executieve functies en de verbale vaardigheden van kinderen (Baker, Fenning, Crnic, Baker, & Blacher, 2007; Dieterich, Assel, Swank, Smith, & Landry, 2006; Wood, Bruner, & Ross, 1976). Pratt, Kerig, Cowan, & Cowan (1988) vonden dat ouders die er een autoritatieve opvoedingsstijl op na houden (d.w.z. een opvoedingsstijl waarbij men duidelijke grenzen stelt, maar waarbinnen ook rekening wordt gehouden met wensen van het kind) beter in staat zijn om sensitief en contingent te reageren op de signalen van hun kinderen bij het samen uitvoeren van een taak. Dit resulteert op zijn beurt in een betere uitvoering van deze taak. Daarnaast blijkt een positieve relatie te bestaan tussen ouderlijke warmte en de zelfregulatie en interpersoonlijke aanpassing van het kind (Baker & Hoeger, 2012). Anderzijds hangt ouderlijke afwijzing samen met psychopathologie (Baker et al., 2012). Hollenstein, Granic, Stoolmiller & Snyder (2004) vonden dat rigiditeit in de ouder-kind interactie samenhangt met latere externaliserende en concurrente, chronische internaliserende 5

14 problemen. Gedragingen zoals fysiek straffen, roepen of directieve bevelen geven zijn gerelateerd aan een verminderde prestatie op vlak van theory of mind (Pears & Moses, 2003). Guajardo, Snyder en Petersen (2009) vonden dat ook laksheid van ouders geassocieerd is met een verminderde prestatie op een theory of mind taak. Diezelfde auteurs vonden dat meer ouderlijke stress voor een verminderde prestatie op de taak kan zorgen. Guthermuth Anthony et al. (2005) vonden dat ouderlijke stress thuis direct geassocieerd is met de sociale competentie en internaliserend en externaliserend gedrag in de peuterklas. Moeder-kind interactie en ASS. Gezien de belangrijke sociale tekorten van kinderen met ASS en de stressoren die ze bij het opvoeden en in het gezinsleven teweeg brengen, kan moeder-kind interactie bij kinderen met ASS anders verlopen (APA, 2014; Gray, 2002; Koegel et al., 1992; Larson et al., 2006; Meirsschaut et al., 2010). Verder vertonen zij ook moeilijkheden op heel wat van de hierboven beschreven uitkomstmaten zoals theory of mind, emotionele en sociale vaardigheden en executief functioneren (APA, 2014; Brent, Rios, Happé, & Charman, 2004; Yerys, Hepburn, Pennington, & Rogers, 2007). Onderzoek dat interacties tussen moeders en hun kind met ASS bestudeerde, vond inderdaad enkele verschillen. Moeders benaderen een kind met ASS evenveel en reageren even responsief op zijn of haar signalen als bij een kind zonder ASS, maar benaderen eerstgenoemde anders (Doussard-Roosevelt, Joe, Bazhenove, & Porges, 2003; Van Ijzerdoorn et al., 2007). Er bestaat evidentie dat ze meer controlerende strategieën gebruiken. Moeders proberen het gedrag van hun kind met ASS meer te reguleren of te controleren (Meek, Robinson, & Jahromi, 2012). Om de aandacht van hun kind te trekken, stellen ze meer hoog-intrusieve gedragingen en maken ze meer gebruik van fysieke nabijheid (Doussart-Roosevelt et al., 2003). Verder gebruiken ze minder sociale en verbale initiatieven en net meer non-verbale manieren (zoals wijzen) om de aandacht te trekken (Doussart-Roosevelt et al., 2003; Lemanek, Stone, & Fishel, 1993 in Doussart-Roosevelt et al., 2003). In een studie van Meirsschaut, Roeyers en Warreyn (2011b) werd dit niet gerepliceerd. In tegenstelling tot eerdergenoemde studies vond men net meer sociale initiatieven. Deze initiatieven waren evenwel vaker imperatief en minder declaratief. Dit wil zeggen dat initiatieven van de moeder eerder dienden om het kind iets te verzoeken of om het te sturen dan om het iets mee te delen of om een interesse te delen. Verder blijken moeders een kind met ASS tijdens een spelinteractie meer stimuleren tot een hoger niveau van spel, terwijl ze een typisch ontwikkelend kind meer motiveren binnen het niveau waarin het reeds speelt (Meirsschaut et al., 2011a). Ze benadrukken ook meer symbolen die de interactie buiten het hier en nu uitbreiden (Adamson, Bakeman, Deckner, & Nelson, 2012). 6

15 Gezien de belangrijke sociale tekorten die voorkomen bij kinderen met ASS kunnen de gedragingen van de moeders pogingen zijn om de tekorten bij hun kinderen te compenseren. Pettit en Arsiwalla (2008) onderstrepen in hun review het belang van de bi-directionele invloed die ouder en kind op elkaar uitoefenen. Verschillende studies vonden dat kinderen met ASS ook zelf verschillende gedragingen vertonen en op een andere manier reageren tijdens interacties met hun moeders dan typisch ontwikkelende kinderen. Zo vonden Doussard-Roosevelt et al. (2003) dat kinderen met ASS beter reageren op fysieke nabijheid en ook sneller aandachtig zijn wanneer men hun aandacht wil trekken op een non-verbale manier a.d.h.v. een object. Verder vond men dat kinderen met ASS beter reageren op imperatieve initiatieven dan op declaratieve tijdens het vrij spelen met hun moeder (Meirsschaut et al., 2011b). Kinderen met ASS vertonen tijdens de interactie met hun ouders een mindere mate van betrokkenheid: ze zijn minder responsief en algemeen minder aandachtig naar de ouder toe (Adamson et al., 2012; Meirsschaut et al., 2011a; Van Ijzerdoorn et al., 2007; Wan et al., 2013). Wanneer hun moeder een verzoek doet, negeren of verwerpen ze dit vaker. Soms lijken ze het verzoek ook niet op te merken (Adamson, McArthur, Markov, Dunbar, Bakeman, 2001). Men vond ook evidentie voor een verminderd gebruik van gebaren om iets te communiceren (Mastrogiuseppe, Capirci, Cuva, & Venuti, 2015). Kinderen met ASS zouden ook in interactie met hun moeder minder pogingen doen om joint attention te initiëren (Warreyn, Roeyers, & De Groote, 2005). Bepaalde gedragingen van de ouders of moeders zijn gerelateerd aan de uitkomst bij het kind met ASS. Men vond dat responsiviteit van de ouders geassocieerd is met de door ouders gerapporteerde vaardigheden van een kind om sociale interacties met volwassenen te initiëren (Ruble, McDuffie, King, Lorenz, 2008). Daarnaast zorgt het volgen van de aandachtsfocus van het kind voor betere algemene taalvaardigheden, betere woordenschat en betere joint attentionvaardigheden (McDuffie & Yoder, 2010; Siller & Sigman, 2002). Er bestaat evidentie dat ook ouders van kinderen met ASS moeilijkheden kunnen vertonen die aan ASS gerelateerd zijn. Aangezien dergelijke moeilijkheden veelal van sociale aard zijn, kunnen deze mogelijks ook van invloed zijn tijdens de moeder-kind interactie. Het breder autisme fenotype (BAP) Kanner observeerde reeds in 1943 dat ouders van kinderen met ASS soms kenmerken vertonen die gelijkaardig zijn aan de symptomen van hun kinderen. Later onderzoek ondersteunde dat verwanten van personen met ASS inderdaad vaak subklinische kenmerken vertonen die aan ASS gerelateerd zijn. Men duidt het geheel van deze kenmerken aan met breder autisme fenotype (Broader Autism Phenotype, BAP; Sucksmith et al., 2011). Er werd zowel evidentie 7

16 gevonden bij eerstegraadsverwanten, zoals ouders of broers en zussen van kinderen met ASS, als bij verdere familie. Eerstegraadsverwanten lopen evenwel het grootste risico (Pickles et al., 2000; Wheelwright, Auyeung, Allison & Baron-Cohen, 2010). Piven, Palmer, Jacobi, Childress en Arndt (1997) onderzochten gezinnen met meer dan één kind met ASS en vonden zowel bij ouders, grootouders als nonkels en tantes meer tekorten op sociaal en communicatief gebied dan bij gezinnen waar geen ASS voorkomt. Verder vond men ook op het gebied van persoonlijkheidskenmerken overeenkomsten met het klinisch beeld van ASS. Volwassen broers en zussen en ouders werden onderzocht en men vond een verhoogde expressie van drie groepen kenmerken: teruggetrokken (withdrawn), moeilijk (difficult) en gespannen (tense). De eerste twee hiervan zijn duidelijk aan ASS gerelateerd (Murphy et al., 2000). Bij ouders specifiek vond men significant meer moeilijkheden op vlak van sociale vaardigheden en communicatie (Bishop, Mayberry, Maley, Hill, & Hallmayer, 2004). Bij gezinnen met meer dan één kind met ASS vond men in de grote meerderheid van de gezinnen dat beide ouders BAP-kenmerken vertonen. Gezinnen waarbij slechts één kind ASS heeft, hadden even vaak twee, één of geen ouder met BAP- kenmerken (Losh, Childress, & Piven, 2008). Ingersoll en Hambrick (2011) vonden dat BAP-kenmerken bij ouders gerelateerd zijn aan hogere niveaus van stress en depressie. In erfelijkheidsonderzoek met mono- en dizygote tweelingen vond men naast evidentie voor een hoge erfelijkheidsgraad voor ASS ook een hoge erfelijkheidsgraad voor een breder spectrum van cognitieve of sociale abnormaliteiten gerelateerd aan ASS. Vooral bij monozygote tweelingen was dit hoog (Bailey et al., 1995). Verder vond ook Bolton (1994) in zijn erfelijkheidsstudie evidentie voor de aanwezigheid van subklinische kenmerken van ASS bij broers en zussen, met minder ernstige beperkingen in communicatie en op sociaal vlak en minder stereotype gedragingen dan hun broers en zussen met ASS. Broers en zussen van kinderen met ASS Zoals hierboven beschreven hebben broers en zussen van kinderen met ASS een significant groter risico om zelf ASS te ontwikkelen en vertonen ze bovendien ook vaak kenmerken uit het breder autisme fenotype (Constantino et al., 2010; Gronborg et al., 2013; Lauritsen et al., 2005.; Ozonoff et al., 2011; Sucksmith et al., 2011). Gezien het verhoogde risico op ASS of BAP zijn deze jongere broers en zussen, ook wel hoog-risico siblings (HR-Sibs) genoemd, een vaak onderzochte groep. Jongere broers en zussen van typisch ontwikkelende kinderen (laag-risico siblings; LR-sibs) vormen hierbij de controlegroep. HR-Sibs vertonen voornamelijk tekorten in twee domeinen. 8

17 Op sociaal-communicatief gebied vond men dat HR-Sibs minder goede sociaal-communicatieve vaardigheden hebben dan LR-Sibs. Ze functioneren sociaal-emotioneel minder goed en vertonen minder aangepast gedrag (Goldberg et al., 2005; Ozonoff et al., 2014; Toth, Dawson, Meltzoff, Greenson, & Fein, 2007). Verder vond men dat HR-Sibs minder sociaal lachen en minder reageren wanneer men hen roept (McMahon-Nichols, Ibañez, Foss-Feig, & Stone, 2013; Nadig et al., 2007). Bij een kind-geleide interactie tussen moeder en een HR-Sib blijkt er minder synchronie te bestaan tussen beide dan bij LR-Sibs (Yirmiya et al., 2006).Tijdens het still face paradigma, waarbij een interactie tussen ouder en kind onderbroken wordt door een episode zonder interactie en met een neutrale gelaatsuitdrukking van de ouder, vond men dat HR-Sibs minder naar de ogen van de moeder in verhouding tot haar mond kijken dan LR-Sibs en meer neutraal affect vertonen tijdens de still face episode (Cassel et al., 2007; Merin, Young, Ozonoff, & Rogers, 2008). Men vond ook dat ze over het gehele paradigma minder lachen dan LR-Sibs (Yirmiya, 2006). Verder vond men ook verschillen op vlak van joint attention. Broers en zussen van kinderen met ASS reageren minder op verzoeken tot joint attention en zijn minder goed in het lokaliseren van het object waarnaar verwezen wordt (Cassel et al., 2007; Presmanes, Walden, Stone, & Yoder, 2007; Sullivan et al., 2007). Zelf initiëren ze ook minder joint attention dan LR-Sibs en stellen ze minder verzoekende gebaren (Cassel et al., 2006; Goldberg et al., 2005; Yirmiya et al., 2006). Enkele studies vonden verschillen op vlak van taal. HR-Sibs blijken zowel slechter te zijn in expressieve taal (zich uitdrukken a.d.h.v. taal), receptieve taal (het begrijpen van taal) als pragmatiek (het gebruiken van taal voor communicatie (Ben-Yihzak et al., 2011; Gamliel, Yirmiya, Jaffe, Manor, & Sigman, 2009; Toth et al., 2007). Daarnaast vond men verschillen op vlak van rigide patronen, stereotiepe gedragingen en motoriek. Verschillende studies spreken elkaar echter wat tegen. Er bestaat evidentie dat HR- Sibs significant meer repetitieve en stereotiepe gedragingen vertonen dan LR-Sibs (Damiano, Nahmias, Hogan-Brown, & Stone, 2013). Een andere studie vond dan weer dat HR-Sibs meer repetitieve gedragingen m.b.t. object manipulatie stellen, maar niet meer stereotiepe gedragingen (zoals wiegen of fladderen) stellen (Elison et al., 2014). Nog andere studies focusten meer op specifieke gedragingen en vonden dat HR-Sibs niet meer repetitieve gedragingen stellen, maar wel enkele bewegingen significant vaker stellen (Loh et al., 2007). Ze blijken ook minder tijd in een bepaalde houding te spenderen (wat mogelijks op instabiliteit van de houding zou kunnen wijzen) alsook een verminderde verandering in patronen van ritmische armbewegingen te vertonen (Iverson & Wozniak, 2007). Verder blijken ook verschillen op gebied van spel. HR-Sibs spenderen meer tijd aan niet-functioneel spel (bv. speelgoed op rijtjes zetten) dan LR-Sibs terwijl het aantal speelgedragingen niet verschilt. Het zou dus kunnen dat 9

18 niet-functioneel spel het leren van nieuwe functionele gedragingen in de weg staat bij HR-Sibs (Christensen et al., 2010). Er kunnen verschillende factoren onderscheiden worden die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van de hierboven beschreven kenmerken. Deze factoren kunnen onder andere een impact hebben op de moeder-kind interactie. Enerzijds hebben broers en zussen van kinderen met ASS gezien de hoge erfelijkheidsgraad een genetische kwetsbaarheid om ASS- of BAPkenmerken te vertonen (Bailey et al., 1995; Bolton et al., 1994). Daarnaast vond men mogelijke neurologische kwetsbaarheden (Dalton, Nacewicz, Alexander en Davidson, 2007; Elsabbagh et al., 2009). Anderzijds kunnen evenwel ook omgevingsfactoren een rol spelen. Ten eerste beïnvloedt ASS, zoals hierboven reeds aangegeven, in grote mate het gezinsleven en zorgt het ook voor verhoogde stress bij ouders en binnen het gezin. Ouders gaven aan zich zorgen te maken over de impact op hun kinderen zonder ASS (Meirsschaut, Roeyers, & Warreyn, 2010). Men vond ook dat ouderlijke stress het gedrag van een kind en de kwaliteit van de ouder-kind interactie kan voorspellen (Crnic, Gaze, & Hoffman, 2005). Studies die het effect van de aanwezigheid van een kind met ASS op de broers en zussen onderzochten, toonden gemende resultaten. Macks en Reeve (2007) vonden dat de aanwezigheid van een kind met ASS net de psychosociale en emotionele ontwikkeling van hun broer of zus verbetert. Dit bleek echter enkel zo te zijn bij gezinnen met weinig demografische risicofactoren. Hoe meer risicofactoren aanwezig zijn, hoe meer de negatieve effecten op de HR-Sibs toenemen. Rao et al. (2009) onderzochten aanpassing van HR-Sibs en vonden geen verschillen. Ten tweede kunnen BAP-kenmerken bij ouders een invloed hebben. Enkele studies vonden dat ouderkenmerken of psychopathologie bij de ouders de interactie tussen ouder en kind kunnen beïnvloeden. Wilson en Durbin (2012) vonden dat positieve emotionaliteit en geremdheid (constraint of conscienciousness) van ouders positief geassocieerd is met hun responsiviteit binnen de interactie. Negatieve emotionaliteit (neuroticisme) hangt hier echter negatief mee samen. Lovejoy (1991) onderzocht interacties tussen kinderen en een depressieve ouder en vond dat zowel ouders als kinderen meer negatief affect vertonen. Ten derde is het mogelijk dat ouders een opvoedingsstijl aanleren bij hun ouder kind met ASS en deze opvoedingsstijl doortrekken naar hun jongere kind. Enkele studies onderzochten of ouders differentiëren tussen kinderen met ASS of zonder ASS door moederkind interactie binnen gezinnen te vergelijken. Men vond dat moeders op sommige vlakken differentiëren tussen hun kinderen met en zonder ASS, maar op andere vlakken niet. Zo benaderen moeders hun kinderen met ASS vaker op een fysieke manier en gebruiken ze minder sociaal-verbale verzoeken. Het aantal sociale initiatieven verschilt echter niet (Doussard- 10

19 Roosevelt et al., 2003; Meirsschaut et al., 2011b). Eén studie vond ook dat moeders minder responsief reageren tegenover hun kind met ASS. Diezelfde studie vond echter dat moeders gelijkaardige proporties declaratieve en imperatieve initiatieven richten naar hun kind met en hun kind zonder ASS (Meirsschaut et al., 2011b). Het zou kunnen dat op sommige vlakken geen verschillen werden gevonden omdat ouders BAP-kenmerken herkennen bij hun jongere kind en hier al dan niet bewust op reageren. Een andere mogelijkheid is echter dat zij inderdaad een aangeleerde opvoedingsstijl doortrekken (Meirsschaut et al., 2011b). Ten vierde en ten laatste worden jonge broers en zussen van kinderen met ASS ook direct door hun sibling beïnvloed. Er bestaat evidentie dat de relatie tussen HR-Sibs en hun broer of zus met ASS anders verloopt. HR-Sibs rapporteerden minder intimiteit, minder prosociaal gedrag en minder verzorgend gedrag (Kaminsky & Dewey, 2001). Whiteman, McHale en Soli (2011) halen in hun review aan dat kinderen van hun broers en zussen leren door middel van sociaal leren. Zo leren jonge kinderen bijvoorbeeld veel door hun oudere broer of zus te imiteren. HR-Sibs kunnen op deze manier echter eerder disfunctionele gedragingen geassocieerd met ASS aanleren. Moeder-kind interactie bij HR-Sibs. Er bestaat slechts weinig longitudinaal onderzoek dat moeder-kind interactie bij HR-Sibs onderzocht. Rozga (2011) vond geen significante verschillen tussen typisch ontwikkelende kinderen en HR-Sibs op vlak van kijken, lachen of vocaliseren naar de moeder toe in een vrij spel interactie. Dit gold voor zowel HR-Sibs die later een ASS diagnose kregen als zij die dit niet kregen. De auteurs geven aan dat de bevindingen mogelijks te wijten zijn aan de korte tijd dat de moeder-kind interactie werd geobserveerd. Verder opperen ze dat een meer microanalytische manier van analyseren misschien wel resultaten had kunnen opleveren. Ook in een studie van Yirmiya et al. (2006) werd gecontroleerd voor ASS-uitkomst. In deze studie vond men dat moeder-kind interacties met HR-Sibs minder synchroon verliepen wanneer deze door het kind werden geleid. Baker, Messinger, Lyons, & Grantz (2010) onderzochten sensitiviteit in moeder-kind interacties bij HR-Sibs die ASS ontwikkelden, HR-Sibs die geen diagnose kregen en LR-Sibs. Zij vonden dat sensitiviteit bij de ouder geassocieerd is met minder gedragsproblemen op latere leeftijd en niet gerelateerd is aan expressieve taal voor HR-Sibs zonder ASS diagnose. Voor HR-Sibs die wel ASS zouden ontwikkelen vonden zij tegen de verwachtingen in een positief verband tussen sensitiviteit en gedragsproblemen. Daarnaast vonden zij zoals verwacht ook een positief verband tussen sensitiviteit en latere expressieve taal bij deze groep. Wan et al. (2013) onderzochten moeder-kind interactie in spelcontext op de leeftijd van 6 en 12 maanden en vond dat HR-Sibs op zes maanden levendiger zijn dan LR-Sibs. Op twaalf maanden vond men dat zij minder aandacht hebben voor de ouder en ook minder 11

20 positief affect vertonen. Moeders van HR-Sibs waren tijdens de interactie significant minder responsief en meer directief dan moeders van LR-Sibs. Verder bleek ook de wederkerigheid tussen de interactiepartners en de intensiteit van de betrokkenheid lager voor HR-Sibs en hun moeders. Wanneer men controleerde voor ASS-uitkomst op drie jaar vond men dat aandacht voor de ouder en positief affect vooral lager bleek voor HR-Sibs die later ASS ontwikkelden en dat deze factoren op twaalf maanden ASS voorspellen. Geen enkel van de onderzochte oudergedragingen bleek ASS te voorspellen, maar de wederkerigheid van beide interactiepartners deed dit wel (Wan et al., 2013). Implicaties voor interventies. Dawson (2008) stelt in haar transactioneel model dat vroege risicofactoren in genen en omgeving voor een atypische gedrags-en hersenontwikkeling kunnen zorgen. Hierdoor kan het dat interacties tussen een kind en een belangrijke sociale figuur, zoals de moeder, anders verloopt. Hierdoor missen kinderen bepaalde leerervaringen en worden eerder bestaande kwetsbaarheden versterkt. De auteur stelt dat men door in te grijpen op deze vroege interacties een grote invloed kan uitoefenen op de ontwikkeling van de fenotypische kenmerken van ASS. Van enkele interventies voor ASS gericht op de ouder-kind interactie werd de effectiviteit reeds in onderzoek ondersteund. Green et al. (2010) vergeleken algemeen gangbare therapieën met een interventie gericht op de communicatie tussen ouder en kind. Deze interventie had als doel de sensitiviteit en responsiviteit van de ouders te verhogen. Resultaten toonden dat ASSsymptomen niet significant meer verbeterden dan bij algemeen gangbare therapieën. De interventie die sensitiviteit en responsiviteit trachtte te verhogen, bleek echter wel effectief om de communicatie tussen ouder en kind te verhogen. Men vond dat synchrone reacties van de ouders, initiaties van het kind en gedeelde aandacht van ouder en kind significant meer verbeterden. Aldred, Green, Emsley en McConachie (2012) vonden dat net deze synchronie binnen de ouder-kindrelatie verantwoordelijk was voor een belangrijk deel van de positieve interventie-effecten bij therapie met ouders. Ook eerder onderzoek vond al positieve effecten van interventies die focussen op de sensitiviteit en responsiviteit van ouders (Mahoney & Perales, 2005). Kasari, Gulsrud, Paparella, Hellemann en Berry (2015) onderzochten de effectiviteit van een ouder-gemedieerde interventie waarbij ouders geleerd werden om joint attention bij hun kind te ondersteunen. Men vond betere effecten dan wanneer ouders enkel psycho-educatie kregen. Ouders en kinderen vertoonden een betere dyadische joint attention en ouders waren effectiever in het houden van de aandacht van hun kind. Kinderen vertoonden meer divers en hogere niveaus van spel. Eén studie onderzocht een interventie bij HR-Sibs. Er werd gevonden dat een ouder-gemedieerde interventie significante verbeteringen brachten op 12

21 vlak van aandacht naar de ouders toe, ASS-gerelateerde gedragingen, non-directiviteit van de ouders en aangepast gedrag van het kind (Green et al., 2015). Huidige Masterproef De huidige masterproef onderzoekt de moeder-kind interactie bij HR-Sibs en LR-Sibs op de leeftijd van vijf en tien maanden. Door de moeder-kind interactie longitudinaal te onderzoeken bij een groep met een verhoogd risico om ASS te ontwikkelen, kan men mogelijks vroege tekenen van ASS onderscheiden. Een belangrijk deel van de moeilijkheden bij ASS, alsook de reeds onderscheiden vroege tekenen van ASS, zijn namelijk sociaal van aard en komen daardoor misschien bij uitstek in vroege interacties naar boven (APA,2015; Wan et al., 2013; Zwaigenbaum et al., 2013). Verder kan het opvolgen van jongere broers en zusjes van kinderen met ASS mogelijk een duidelijker beeld van het endofenotype van ASS geven. HR-Sibs hebben namelijk een groter risico om zelf ASS te ontwikkelen, alsook om kenmerken uit een breder spectrum van ASS gerelateerde eigenschappen te vertonen (Constantino et al., 2010; Gronborg et al., 2013; Laurtisen et al., 2005; Ozonoff et al., 2011; Sucksmith et al., 2011). Door na te gaan welke kenmerken van de moeder-kind interactie met ASS of BAP samenhangen of ASS of BAP voorspellen, kan men misschien meer duidelijkheid scheppen over hoe ASS en BAPkenmerken zich ontwikkelen (Tager-Flusberg, 2010, Warreyn et al., 2012). Heel wat onderzoek ondersteunt namelijk het belang van de vroege moeder-kind interactie voor de latere ontwikkeling van het kind en dit zowel voor kinderen met ASS als typisch ontwikkelende kinderen (Baker et al., 2012; Blake et al., 2007; Dieterich et al., 2006; Ereky-Stevens et al., 2008; Feldman & Masalha, 2010; Landry et al., 2006; McDuffie & Yoder 2010; Ruble et al., 2008). Bovendien kan deze interactie mogelijk ook een aangrijpingspunt vormen voor behandeling (Aldred et al., 2012; Green et al., 2010; Kasari et al., 2015; Mahoney & Perales 2005). Een eerste onderzoeksvraag handelt over de verschillen die tussen de LR-Sibs, HR-Sibs en hun moeders op vlak van de moeder-kind interactie zijn op te merken. Aangezien onderzoek algemeen toont dat vroege tekenen van ASS pas later verschijnen en ook eerder onderzoek naar de moeder-kind interactie weinig verschillen vond tussen HR-Sibs en LR-Sibs, wordt op vijf maanden verwacht dat HR-Sibs even aandachtig zullen zijn naar hun ouders toe en gelijkaardige niveaus van affect zullen vertonen als LR-Sibs (Rozga et al., 2011; Wan et al., 2013, Zwaigenbaum et al., 2013). Er wordt echter wel verwacht reeds een verschil te vinden tussen de interactiestijl van moeders uit de HR-groep en moeders uit de LR-groep. Factoren zoals toegenomen stress, een aangeleerde opvoedingsstijl of BAP-kenmerken bij de moeder zijn reeds aanwezig en kunnen de interactiestijl van de moeder beïnvloeden. Gezien er wordt uitgegaan 13

22 van een bidirectionele invloed binnen interacties wordt echter verwacht dat er minder verschillen aanwezig zullen zijn dan op tien maanden (Pettit & Arsiwalla, 2008). Dit stemt ook overeen met eerder onderzoek van Wan et al. (2013). Op de leeftijd van tien maanden worden er zowel op vlak van de interactiestijl van de moeder als de interactiestijl van het kind verschillen verwacht. In navolging van eerder onderzoek wordt verwacht dat HR-Sibs minder aandachtig zullen zijn naar de moeder toe en minder positief affect zullen vertonen. Verder wordt minder wederkerigheid verwacht binnen de moeder-kind interactie en wordt ook verwacht dat moeders minder sensitief en meer directief zullen zijn (Wan et al., 2013). Een tweede onderzoeksvraag gaat na of er een verband is tussen de moeder-kind interactie enerzijds en ASS kenmerken bij de moeder anderzijds. Onderzoek toonde dat kenmerken van de ouder de ouder-kind interactie kunnen beïnvloeden (Lovejoy, 1991; Wilson & Durbin, 2012). Gezien mogelijke sociale moeilijkheden bij ouders met ASS-kenmerken, kan het moeilijker zijn om signalen van hun kind te intepreteren. Daarom wordt verwacht dat ASS-kenmerken geassocieerd zullen zijn met minder sensitiviteit. Verder kunnen kenmerken van ASS onder meer rigiditeit inhouden waardoor wordt verwacht dat ouders directiever zullen zijn tijdens de interactie. Aangezien ouders met BAP-kenmerken meer kans maken op depressie, wordt ook verwacht dat BAP-kenmerken gerelateerd zullen zijn aan minder positief affect en meer negatief affect tijdens de interactie. Een derde onderzoeksvraag onderzoekt het verband tussen de moeder-kind interactie en ASSkenmerken op latere leeftijd bij de kinderen. Omdat er voor de leeftijd van één jaar weinig tot geen vroege tekenen gevonden werden die ASS kunnen voorspellen, worden nog geen associaties verwacht tussen de interactiestijl van het kind op de leeftijd van vijf maanden en latere ASS-kenmerken (Wan et al., 2013, Zwaigenbaum et al., 2013). Op tien maanden worden wel associaties verwacht. Men vond namelijk dat minder aandacht voor de ouder, minder positief affect, minder gedeeld affect en meer negatief affect voorspellend kunnen zijn voor een latere ASS-diagnose (Clifford & Dissanayake, 2008; Ozonoff et al., 2010; Wan et al., 2013; Zwaigenbaum et al., 2005). Gezien de reeds aangetoonde associaties tussen sensitiviteit, responsiviteit, non-directiviteit en scaffolden van ouders enerzijds en sociale, emotionele, communicatieve, talige en cognitieve ontwikkeling van het kind anderzijds wordt verwacht dat deze factoren negatief zullen gerelateerd zijn aan latere ASS-kenmerken bij het kind. 14

23 Methode Steekproef Deze studie maakt deel uit van een longitudinale opvolgstudie waarbij jongere broers en zussen van kinderen met ASS (hoog risico-siblings; HR-Sibs) en een controlegroep zonder een historiek van ASS (laag risico-siblings; LR-Sibs) tussen de leeftijd van 5 en 36 maanden werden gevolgd. Tijdens deze tijdsperiode vonden vijf meetmomenten plaats, dit steeds aan de Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Gent. Bij deze masterproef wordt gefocust op de moeder-kind interactie op vijf en tien maanden. Verder wordt ook gebruik gemaakt van uitkomstmaten op 24 (Q-CHAT) en 36 maanden (SCQ, SRS-2). Bij de moeders werd de SRS-A afgenomen. Deze masterproef kan overeenkomsten vertonen met de masterproef van Wies Hales, gezien beide masterproeven kaderen binnen de longitudinale opvolgstudie en gebaseerd zijn op de moeder-kind interactie bij eenzelfde steekproef. Wies focust echter op het verband tussen de moeder-kind interactie en de ontwikkeling van taal/sociale communicatie op 24 maanden, terwijl in deze studie het verband met ASSkenmerken bij zowel moeder als kind wordt onderzocht. Rekrutering van de HR-Sibs gebeurde via centra voor ontwikkelingsstoornissen, thuisbegeleidingsdiensten, folders en pediaters. Broers of zussen met ASS dienden een officiële ASS-diagnose te hebben. ASS mocht verder niet te verklaren zijn door en genetische of medische aandoening. LR-Sibs werden gerekruteerd via Kind & Gezin, sociale media en folders. Zij werden uit de studie uitgesloten wanneer er ASS in de familiegeschiedenis voorkwam. Moeders ondertekenden steeds een informed consent. Deelname gebeurde op vrijwillige basis. Verder werd toestemming verkregen van de Ethische Commissie voor het uitvoeren van de studie. Op de leeftijd van vijf maanden bestond de steekproef uit 37 kinderen waarvan 24 HR-Sibs en 13 LR-Sibs. De risicogroep bestond uit 12 jongens en 12 meisjes met een gemiddelde leeftijd van 5.09 maanden (sd=.515, bereik=4-6). De controlegroep bestond uit 8 jongens en 5 meisjes. De gemiddelde leeftijd in deze groep bedroeg 5.15 maanden (sd=.580, bereik=4-6.57). Er bleken geen significante verschillen op vlak van leeftijd (F(1,34)=.117, p=ns) of geslacht (χ2(1)=.452, p=ns) tussen beide groepen. SES werd bepaald aan de hand van Hollingsheads Vier Factoren Index van Sociale Status (Four Factor Index of Social Status; Hollingshead, 1975). De SES van de gezinnen uit de HR-Sibs groep bedroeg (sd=13.43, bereik=22-66). Voor de LR-Sibs bedroeg dit (sd=5.797, bereik= ). Geen significante verschillen werden gevonden tussen de groepen op vlak van SES (F(1,32)= 2.445, p=ns). 15

24 Tabel 1 Kenmerken van de steekproef 5 maanden 10 maanden Kenmerken LR-Sibs HR-Sibs Toetsstatistiek LR-Sibs HR-sibs Toetsstatistiek Geslachtsratio 8:5 12:12 χ2(1)= :8 12:13 χ2(1)=.239 Leeftijd M F(1,34)= F(1,40)=5.58* (sd) (.58) (.52) (.51) (.57) Bereik SES_Gezin M (5.80) F(1,32)= (7.79) F(1,37)=2.87 (sd) (13.43) (12.29) Bereik OI M 118, F(1,40)=8.36** (sd) (10.9) (12.70) Bereik Noot: HR-Sibs= Hoog Risico Siblings, LR-Sibs= Laag Risico Siblings, M=gemiddelde, sd=standaarddeviatie, leeftijd wordt weergegeven in maanden, SES werd verkregen via de Vier Factoren Index van Sociale Status van Hollingshead, OI= Ontwikkelings-Index verkregen aan de hand van de MSEL, *p<.05, **p<.01. Op de leeftijd van tien maanden was de steekproef enigszins anders. Er kwamen enkele proefpersonen bij. In het totaal namen 43 kinderen en hun moeder deel. De risicogroep bestond uit 25 kinderen met 12 jongens en 13 meisjes. Zij hadden een gemiddelde leeftijd van maanden (sd=.567, bereik= ). De controlegroep bestond uit 18 kinderen met 10 jongens en 8 meisjes met een gemiddelde leeftijd van maanden (sd=.506, bereik= ). Er was geen significant verschil op vlak van geslacht tussen beide groepen (χ2(1)=.239), maar wel op gebied van leeftijd (F(1,40)=5.575, p=.023). De gemiddelde SES van de gezinnen van de HR-Sibs bedroeg (sd=12.289, bereik=25,50-66,00). De gemiddelde SES van de gezinnen van de LR-Sibs bedroeg (sd=7.787, bereik= ). De groepen verschilden niet significant op vlak van SES (F(1,37)=2.870, p=ns). Als laatste werd 16

25 op de leeftijd van 10 maanden ook het ontwikkelingsniveau van beide groepen bepaald. Dit gebeurde aan de hand van de algemene ontwikkelingsindex van de Mullen Scales of Early Learning (MSEL; Mullen, 1995). Voor de HR-Sibs bedroeg deze score gemiddeld (sd=12.700, bereik=87-125). Voor de LR-Sibs bedroeg deze (sd=10.902, bereik= ). Het ontwikkelingsniveau bleek significant te verschillen tussen de beide groepen (F(1,40)=8.362, p=.006). Een overzicht van de steekproefkenmerken is te vinden in Tabel 1. De scores voor de verschillende maten van ASS waren nog niet voor alle kinderen beschikbaar. Een overzicht van de beschikbare gegevens alsook descriptieve kenmerken van de scores in deze steekproef staan weergegeven in Tabel 2. Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de groepen op vlak van de scores op de verschillende vragenlijsten. Tabel 2 Overzicht van de descriptieve kenmerken van de scores op de verschillende uitkomstmaten Siblings Q-CHAT SCQ SRS-2 Moeders SRS-A 5 maanden 10 maanden LR-Sibs HR-Sibs Toetsstatistiek LR-Sibs HR-Sibs Toetsstatistiek N M(sd) 24.18(4.56) 20.88(7.59) F(1,18)= (5.34) 22.00(7.52) F(1,20)=.34 Bereik N M(sd) 5.50(2.73) 4.90(3.78) U= (3.39) 4.70(3.83) F(1,21)=.22 Bereik N M(sd) 28.70(10.93) 31.30(20.49) F(1,19)= (11.73) 30.20(20.63) F(1,23)=.20 Bereik N M(sd) 27.73(15.63) 24.89(19.00) U= ( ) 26.42(20.48) U= Bereik Noot: HR-Sibs= Hoog Risico Siblings, LR-Sibs= Laag Risico Siblings, M=gemiddelde, sd=standaarddeviatie 17