Binnenhalen, boeien en binden. Van mensen met een licht verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Binnenhalen, boeien en binden Van mensen met een licht verstandelijke beperking 1 Nijkerk, 3 november 2011

2 Dr. Xavier M.H. Moonen Orthopedagoog/GZ-Psycholoog Docent en onderzoeker UvA Beleidsadviseur Koraal Groep Voorzitter Landelijk Kenniscentrum LVG 2 Nijkerk, 3 november 2011

3 (L)VG / (L)VB / MmVVB / zwakbegaafden / Sociaal kwetsbare mensen met cognitieve beperkingen Paradigmaverschuiving 3 Nijkerk, 3 november 2011

4 4 Nijkerk, 3 november 2011 Theoretisch intelligentiemodel

5 Theoretisch rekenmodel CBS Bevolkingsteller: donderdag 26 mei 2011,14: Nederlanders 2.2% IQ< 70 = % IQ >70<85 = Nijkerk, 3 november 2011

6 6 Nijkerk, 3 november 2011

7 Organische VB (Hodapp, 2009: thousand group approach) Pre- peri en postnatale etiologie geassocieerd met gestoord intellectueel en sociaal functioneren Prenataal includeert (honderden) genetische defecten en beschadigingen anderszins Perinataal denk aan zuurstofgebrek (anoxia) Postnataal denk aan meningitis Vaak matig en ernstige VB 7 Nijkerk, 3 november 2011

8 Familiaire (L)VB Range IQ 50-70: 2,15% van de populatie Geen duidelijke organische oorzaak Vaak uit lage(re) SE klasse of minderheidsgroepering Intergenerationele problematiek Meestal licht of matige VB Poligenetische (?) en omgevingsfactoren Internationaal ongeveer 50% totale populatie VB Let wel Nederlandse definitie wijkt af dus in Nederland is dit aandeel hoger! 8 Nijkerk, 3 november 2011

9 Een voorbeeld van een syndroom uit de organische groep mensen met (L)VB Fetal Alcohol Syndrome (FAS) Behavioral phenotype: Meestal LVB Hyperactief Slaap- en eetstoornissen Dwang handelingen Expressief taalgebruik veel beter als receptief taalvermogen Hoge pijngrens maar ook heel gevoelig Slecht in sociale regels Sociaal naief Weinig vrienden 9 Nijkerk, 3 november 2011

10 Inzoomen op de doelgroep 10 Nijkerk, 3 november 2011

11 11 Nijkerk, 3 november 2011

12 Waarom LVB zo speciaal? Epidemiologie (Deb et al., 2002 en Curfs et al., 1999) Prevalentie bij VB van psychiatrische ziekte 10% tot 39% vooral zo hoog door autisme, ADHD en gedragsstoornis Risicofactoren: biologisch: frontaalkwab, epilepsie psychisch: geheugen, stresstolerantie, zelfbeeld, regressie bij stress sociaal: veel gebroken gezinnen, misbruik, verwaarlozing, stigmatisering, wisselende begeleiders 12 Nijkerk, 3 november 2011

13 LVB enerzijds en MVB/(Z)EVB anderzijds Mensen met een LVB functioneren in de regel gewoon in de samenleving Bij de familiaire groep is er, als ze al het blikveld van de zorg komen, sprake van samenloop van milde intellectuele beperking en andere problemen, van sociale aard (inclusief normoverschrijding), van psychologische aard en van psychiatrische aard (zelden van medische aard) Ergo: Begeleiding en behandeling van LVB is geen variant van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking maar een eigenstandige sector met eigen doelgroep, methodieken en perspectieven! 13 Nijkerk, 3 november 2011

14 14 Nijkerk, 3 november 2011 LVB in alle soorten en maten

15 Zijn mensen met een zelfde IQ nu ook het zelfde? 15 Nijkerk, 3 november 2011

16 P. A. J. K I O R W B C OT SU PO BP FL DH 16 Nijkerk, 3 november 2011

17 Is het IQ een onveranderlijke persoonlijke eigenschap? 17 Nijkerk, 3 november 2011

18 Meten van intelligentie dmv IQ test Eenmalig meten geeft geen goed beeld Mensen in stresssituaties maken geen goede test Door goede begeleiding en therapie kan gemeten IQ stijgen Door slechte omstandigheden kan gemeten IQ dalen 18 Nijkerk, 3 november 2011

19 49 mannen met vermoeden van LVB (rond de 30 jaar) met 3 intelligentie testen getest (van Toorn en Bon, 2011) Range Hoogste uitkomst WAIS Hoogste uitkomst GIT Hoogste uitkomst KAIT WAIS-GIT -23 tot x 13x - WAIS-KAIT -14 tot x - 6x GIT-KAIT -30 tot x 13x 19 Nijkerk, 3 november 2011

20 Hoeveel steun krijgt de persoon met een VB Primaire steunsysteem van familie en vrienden Secundaire steunsysteem van algemene voorzieningen Tertiaire gespecialiseerde systemen 20 Nijkerk, 3 november 2011

21 Relatie tussen IQ en ondersteuningsbehoefte De Nederlandse versie van de Supports Intensity Scale 21 Nijkerk, 3 november 2011

22 Relatie tussen ondersteuningsbehoefte en intelligentie (Buntinx, Maes, Claes & Curfs, 2010) 22 Nijkerk, 3 november 2011

23 Elementen van een verstandelijke beperking Intelligentie Sociaal aanpassingsvermogen Leeftijd dat het voor het eerst een probleem werd Chroniciteit: verwachting van een (intermitterende) ondersteuningsbehoefte Cumulatief risicomodel model: hoe meer problemen (op diverse terreinen) des te groter de kans op (maatschappelijke) problemen 23 Nijkerk, 3 november 2011

24 LVG-specifieke kenmerken: INTELLIGENTIE IQ BEPERKT SOCIAAL AANPASSINGS- VERMOGEN (SAV) en bijkomende kenmerken / problematiek: LEERPROBLEMEN PSYCHIATRISCHE STOORNIS MEDISCH- ORGANISCHE PROBLEMEN PROBLEMEN IN GEZIN EN SOCIALE CONTEXT komen tot uiting in: ERNSTIGE GEDRAGSPROBLEMEN en leiden tot: CHRONICITEIT / LANGDURIGE BEHOEFTE AAN ONDERSTEUNING 24 Nijkerk, 3 november 2011

25 De doelgroep: LVB én gedragsproblemen Kern van de problematiek vormen de gedragsproblemen (té véél aan gedrag, té kort aan gedrag) met name in de sociale context! De begeleiding moet goed op de hoogte zijn wat de verminderde cognitie betekent voor de begeleiding van deze persoon met zijn of haar gedragsproblemen! Bij jongeren tussen 12 en 18 jaar: bedenk dat er veel fase-gerelateerde problematiek zou kunnen zijn (opvoeding) we moeten ook oppassen voor criminalisering (ruzie op schoolplein komt nu al voor de rechter) 25 Nijkerk, 3 november 2011

26 Ondersteuningsbehoefte als centrale notie Van hét hebben Naar hét nodig hebben 26 Nijkerk, 3 november 2011

27 Specifieke kennis over de doelgroep 27 Nijkerk, 3 november 2011

28 Richtlijn Effectieve Interventies voor jeugdigen met een LVB (De Wit, Moonen& Douma, 2011 LKC) De grote verschillen in aanleg, de sterk van elkaar verschillende omgevingsinvloeden en het al dan niet ontwikkelen van een psychiatrische stoornis (comorbiditeit) maakt dat er grote verschillen zijn tussen individuen, waardoor het moeilijk wordt om te spreken van één doelgroep 28 Nijkerk, 3 november 2011

29 1. informatieverwerking Ten opzichte van mensen met een gemiddelde intelligentie zien we bij mensen met een LVB problemen bij de verwerking van informatie denkprocessen verlopen langzamer (beperkt werkgeheugen, met name beperktere capaciteit van de fonologische lus (model van Baddeley), maar ook het ophalen en manipuleren van informatie (kennis) uit het lange termijn geheugen verwerking van verbale informatie gaat minder goed dan de verwerking van visueel-ruimtelijke informatie 29 Nijkerk, 3 november 2011

30 2. Regulerende functies (aandacht, inhibitie en planning) moeite met het prioriteren van informatie (afwegen op belang) hoe lager de totale intelligentie des te groter de afname in het inhibitievermogen en des te geringer het strategiegebruik Onduidelijk of er problemen zijn met non-verbale planning, in ieder geval wel met verbale planning 30 Nijkerk, 3 november 2011

31 3. Probleemoplossend vermogen (metacognitie en perspectief nemen) Een goede afstemming op de omgeving vraagt van iemand dat hij snel, veel informatie kan verwerken door het gebruik maken van alle verschillende denkprocessen tegelijkertijd. Pas op het moment dat al die deelvaardigheden tegelijkertijd moeten worden ingezet voor het oplossen van meer complexe taken lijken er problemen te ontstaan moeite met de complexere theory of mind-taken moeite met zelfregulerende vaardigheden interpreteren sociale informatie vaker negatief het overschatten van de eigen vaardigheden hangt samen met agressieve oplossingsstrategieën 31 Nijkerk, 3 november 2011

32 4. Generalisatie van kennis Ondanks dat een jeugdige na een training beschikt over kennis van adequate oplossingsvaardigheden blijkt het moeilijk om deze nieuwe kennis te generaliseren naar situaties buiten de gestructureerde trainingssituaties Hangt samen met het probleem om de hoofdzaak en bijzaken van elkaar te onderscheiden vanwege de problemen met zelfregulatie zal eerder gereageerd worden vanuit een automatische reactie dan vanuit een weloverwogen beslissing 32 Nijkerk, 3 november 2011

33 A professionals guide to succes Moeite met prioriteren Trager Kleiner werkgeheugen Moeite met verbale input Inhibitieproblemen Negatieve interpretatie sociale informatie Overschatten mogelijkheden Negatief zelfbeeld Moeite met zelfregulering Moeite met generalisatie Maak samen keuzes Neem meer tijd Doe minder Laat meer zien Hele kleine stappen Leg uit, bespreek, geef aanwijzingen Vraag om het te laten zien Beloon en stimuleer Begrens Oefen heel veel en betrek het sociale netwerk 33 Nijkerk, 3 november 2011

34 Richtlijn effectieve interventies (De Wit, Moonen en Douma, 2011) Een snelle blik 34 Nijkerk, 3 november 2011

35 Vereenvoudig het taalgebruik Ga het begrijpen van elkaar na (jeugdigen en hulpverlener) Gebruik visuele ondersteuning Sluit voorbeelden aan bij de belevingswereld van de persoon Maak de oefenstof zichtbaar Laat de oefenstof vooral ervaren door de persoon Geef meer sturing Geef meer structuur etc. 35 Nijkerk, 3 november 2011

36 Wat Waarom Hoe 2. 1 Vereenvoudig het taalgebruik 36 Nijkerk, 3 november Beperkte woordenschat -Moeite met figuurlijk taalgebruik -Moeite met (verbale) informatieverwer king -Beperkt werkgeheugen -Risico op overvragen -Hanteer kernachtige gesproken of geschreven teksten -Gebruik kortere, enkelvoudige, zinnen van ongeveer vijf woorden -Gebruik geen impliciete boodschappen of figuurlijk taalgebruik -Gebruik gangbare en concrete woorden in plaats van overkoepelende termen (trein en bus en geen openbaar vervoer). Let er op dat het niet te kinderachtig wordt! -Houd vast aan een eerder gehanteerde woordkeuze -Hanteer dezelfde woorden als de jeugdige * -Laat de jeugdige zelf woorden kiezen voor belangrijke begrippen die gehanteerd zullen gaan worden in de interventie -Praat rustig en stel één vraag tegelijkertijd -Zorg dat non-verbale en verbale informatie overeenkomen

37 Wat Waarom Hoe 5. 1 Vergroot het (sociale) netwerk 37 Nijkerk, 3 november Levenslange behoefte aan ondersteuning -Ouders weten weinig van de achtergronden van LVB -Ouders hebben soms ook een LVB -Vaak beperkt sociaal netwerk -Besteed heel veel aandacht aan het opbouwen / verstevigen van een voldoende ondersteunend netwerk om de jeugdige heen, dat ondersteunend kan zijn bij het leren, implementeren en vasthouden van de doelstellingen van de interventie. Zoek daarbij ook in de wijdere omgeving rondom de jeugdige en denk daarbij ook aan personen die in het verleden belangrijk waren voor de jeugdige en dit misschien weer kunnen worden -Verstevig en vergroot het persoonlijke en het professionele netwerk van het gezin(systeem), zet indien nodig andere, aanvullende, hulpverlening in voor het gezin(systeem) en de jeugdige -Betrek de jeugdige en het gezin(systeem) intensief bij het activeren en verruimen van hun netwerk -Inventariseer wie praktische, emotioneel en informatief ondersteunend is of kan zijn voor de jeugdige

38 Wat kunnen wij hieruit leren? Niet iedereen met een verminderd IQ heeft daadwerkelijk ondersteuning nodig (wat iets anders is als ondersteuning kunnen gebruiken) Bij groepen met een cumulatie aan problemen is intensieve ondersteuning nodig (wat niet gerelateerd hoeft te zijn aan een lager IQ) Langdurig verkeerde benadering leidt tot pervasieve en hardnekkige problemen naast een kans op ernstig probleemgedrag (overlastgevend of erg teruggetrokken) 38 Nijkerk, 3 november 2011

39 De mythe van de IQ score Dank U 39 Nijkerk, 3 november 2011