CONGRES. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Kennis, Resultaten en Toekomst

Transcriptie

1 ReseR veer in uw agenda CONGRES Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Van samen bereiden naar samen aan tafel Het programma 24 APRIL 2012 Met elkaar aan de slag voor meer én beter zelfmanagement in de zorg Op dinsdag 24 april organiseert het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement NPCF-CBO (LAZ) het zelfmanagement congres Van samen bereiden naar samen aan tafel. Het congres is de ideale gelegenheid om alle opgedane kennis en ervaringen uit het programma met elkaar te delen. Patiënten(organisaties), zorgprofessionals, opleiders, onderzoekers en beleidsmakers staan dan samen in de keuken met als doel uiteindelijk de vruchten te plukken van vijfsterren- zelf management. Kortom: samen bereiden en daarna samen aan tafel! in het dagvullende programma staan het halen, brengen en delen van informatie en praktijkervaringen centraal. dit vindt plaats onder begeleiding van dagvoorzitter van t Hek. Middels een kort filmpje vertellen patiënten over hun ervaringen met zelfmanagement. Het programma bestaat uit de volgende onderdelen: > Gastspreker Het plenaire ochtendprogramma start met een lezing van mw. Prof. dr. anne goossensen, bijzonder hoogleraar Presentie en ggz aan de universiteit van Tilburg / Universiteit voor Humanistiek, lector verslavingszorg en staflid Stichting Presentie. Zij zal in haar voordracht de verbinding maken tussen presentie en zelfmanagement in de zorg. > Koffie met debat Vervolgens nemen een patiënt, patiëntenorganisatie, zorgverlener, onderzoeker, opleider en zorgverzekeraar plaats aan de koffietafel. Onder leiding van dagvoorzitter Tom van t Hek en met actieve inbreng van het publiek, gaan zij vanuit hun eigen perspectief met elkaar in gesprek. de hamvraag is: hoe komen we samen tot een systematische inbedding van zelfmanagement in de zorg? Het heft in eigen h nemen in de zorg Iedereen kent in zijn omgeving wel iemand die een lan of een chronische aandoening heeft. Of u hebt hier ze Het is een hele uitdaging de ziekte een plaats te geve leven. Een ziekte zoveel mogelijk inpassen in het lev andersom, dat is de gedachte achter het heft in eig In de zorg wordt dit laatste ook wel zelfmanagem Zelfmanagement is in het kort: patiënten voeren zelf de regie over het leven met hun ziekte. Samen met de zorgverlener (huisarts, verpleegkundige, specialist, fysiotherapeut enz.) zoeken zij naar een balans tussen de eisen die de ziekte stelt en het leven dat zij willen leiden. zelfmanagement, misschien doet u het al: n thuis uw eigen bloeddruk of longcapaciteit meten; klachten van depressieve aard via een Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Kennis, Resultaten en Toekomst maar denk ook ligde) websites met uw dokte ling of samen leen zorgver Zo kan de zieke met w blijven wo teem te in als het o M Tell a Friend Wilt u meer én beter zelfmanagement? Schrijf in voor het congres op KOOKpLeIn > Workshops en minitrainingen in de middag is er een interactief programma met parallelsessies. u kiest zelf welke minitraining of workshop u het liefst volgt, bijvoorbeeld om praktijkervaringen te horen en te delen of om informatie te verzamelen over een beleidsmatig onderwerp. > Kookplein Benieuwd naar tips en trucs op het gebied van zelfmanagementondersteuning? Het kookplein is dé plek waar u continu anderen kunt ontmoeten die ervaring hebben met praktische tools of deze zelf hebben ontwikkeld. u kunt er ook bijpraten met collega s uit het veld.

2 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord Opdrachtgevers aan het woord Ambitie Kennis - Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Verkennend onderzoek zelfmanagement Generiek model Zelfmanagement Zelfmanagement is maatwerk Zelfmanagementondersteuning Praktijkervaringen Instrumenten Modellen voor de dagelijkse zorgpraktijk Toolbox met instrumenten uit de praktijk Vragenlijsten: zelfmanagement(ondersteuning) in kaart Films over communicatie Zelfmanagementkaarten voor de patiënt De zorgmodule zelfmanagement Patiëntenversies van richtlijnen Verspreiding resultaten - Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Presentaties Symposia Zelfmanagement in het nieuws Online Toekomst zelfmanagement Routekaart Implementatie Zelfmanagement Een schouderklop voor de organisaties die samen deel uit maakten van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. De patiëntenorganisaties voorop, in samenwerking met zorgverleners, onderzoekers, zorgverzekeraars, beleidsmakers en kennisinstituten. Zij waren de pioniers, die hun nek uitstaken en op ontdekkingstocht gingen. Hun doel: een beweging op gang brengen. In dit boekje zetten zij hun ervaringen op een rij en presenteren zij de opbrengst van hun gezamenlijke inspanning. Een ding is zeker: de beoogde beweging is op gang gekomen. Maar zelfmanagement gaat niet vanzelf. Er is in de toekomst nog veel werk te verzetten. Daarvoor is er onder meer een Routekaart Implementatie Zelfmanagement en een implementatie-agenda voor ehealth ontwikkeld. Ik nodig u uit om via dit boekje kennis te nemen wat er de afgelopen jaren bereikt is en wat de toekomstplannen zijn. Als CBO zijn we er trots op dat het Ministerie van VWS en de NPCF ons de gelegenheid hebben gegeven het programma uit te mogen voeren. Het CBO zal ook de komende jaren haar steentje bijdragen om zelfmanagement in de zorg verder te realiseren. Kees Ahaus, directeur CBO Je krijgt wat Je hebt wat Je moet ermee leren leven Zelfmanagement is

3 Opdrachtgevers aan het woord Voor mensen met een langdurige of chronische aandoening is het een hele uitdaging om hun ziekte zo goed mogelijk in te passen in hun leven. Om patiënten meer het heft in eigen hand te geven is er een brede aanpak nodig, die ondersteund en opgepakt wordt door alle betrokken partijen. Nu het programma ten einde is blijven wij ons inzetten om zelfmanagement te bevorderen. Onze ambitie voor de komende jaren ligt bij de verdere implementatie van e-health. Om dit concreet te maken zijn er afspraken vastgelegd met de zorgverzekeraars en de aanbieders in de gezamenlijke implementatie-agenda. Daarom kijk ik vol vertrouwen naar de toekomst en de mogelijkheden om mensen met een langdurige of chronische aandoening meer regie te geven. Wilna Wind, directeur NPCF Zelfmanagement stelt mensen met een chronische aandoening in staat om de gevolgen van hun ziekte(n) te beheersen, de ziekte in te passen in hun dagelijks leven en daarbij de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Belangrijk daarbij is dat patiënten in staat worden gesteld om samen met zijn centrale zorgverlener bewuste keuzen te maken over zijn eigen behandeldoelen en het daarbij behorende behandelplan. Voor zowel zorgaanbieders als veel patiënten vraagt dit een andere inzet en attitude dan nu. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement heeft een grote rol gespeeld om zelfmanagement daadwerkelijk op de kaart te zetten. Daarbij zijn verbindingen gelegd tussen verschillende partijen met uiteenlopende belangen, waardevolle projecten uitgevoerd en is een succesvolle impuls gegeven aan de verdere en noodzakelijke ontwikkeling van zelfmanagement. In de komende jaren moeten de belanghebbende partijen aan de hand van een door de sector zelf ontwikkelde visie stevig aan de slag om zelfmanagement als een niet weg te denken pijler van de zorg een stevig fundament te geven. Eric Koster, Beleidscoördinator chronische ziekten Ministerie VWS De ambitie De balans vinden Tussen wat de ziekte van je vraagt en hoe jij je leven wilt leiden Het was de ambitie aan het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement om samen met het veld, met patiënten(organisaties) en zorgverleners voorop, een beweging op gang te brengen die zich inzet voor MEER en BETER zelfmanagement in Nederland. Hoe versterk je de rol van de chronisch zieke patiënt als zelfmanager en hoe rust je de zorgverlener beter toe op deze taak. En zorg dat aan de juiste randvoorwaarden wordt voldaan - zoals de organisatie, de financiering, en ICT. Diverse initiatieven op het gebied van zelfmanagement begonnen zich reeds te ontplooien in Nederland. Op een actiegerichte wijze heeft het programma beoogd bij te dragen aan het daadwerkelijk vergroten van de eigen regie van patiënten. Door enerzijds gebruik te maken van bestaande ontwikkelingen en het opzetten van nieuwe gewenste initiatieven. En anderzijds ook door kritische kanttekeningen durven te plaatsen: wat werkt wel, maar wat werkt ook niet? En wat hebben we nog nodig? 04 05

4 Het generiek model zelfmanagement is een kapstok voor verdere visie-ontwikkeling. KENNIS Verkennend onderzoek zelfmanagement Aan de start van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement verkenden zeven werkgroepen de bestaande activiteiten op het gebied van zelfmanagement en de wenselijke acties om tot meer en beter zelfmanagement te komen. De werkgroepen bestonden uit patiëntenorganisaties, professionals, onderzoekers en beleidsmedewerkers met vooraanstaande kennis op het gebied van de betreffende aandoening en zelfmanagement. Het verkennend onderzoek was richtinggevend voor het vervolg in het programma. De conclusies zijn: Zelfmanagement vraagt om een relatie tussen zorgverlener en patiënt die gekenmerkt wordt door gelijkwaardigheid en wederzijds vertrouwen. Zelfmanagement vraagt om een andere visie op zorg. Patiënten zoeken de oplossing voor gezondheidsproblemen eerst zelf en kiezen gericht voor zorg die zij nodig hebben. Zorgverleners zien patiënten primair als mensen met een leven in plaats van met een ziekte. Zij gaan meer kijken naar wat mensen zélf kunnen en meer aansluiten bij de prioriteiten van de patiënt. Zelfmanagement betekent de aandacht verschuiven van behandeldoelen naar levensdoelen. Om dit mogelijk te maken zijn aanpassingen nodig in zorgorganisatie, zorgfinanciering, verantwoording en toezicht. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement En geef je richtling aan hoe Er is een bundeling van initiatieven, en er zijn gesprekken en beweging gestart. Zelfmanagement heeft gezorgd voor visieontwikkeling en agendasetting. de beschikbare zorg wordt ingezet 06 07

5 Generiek model Zelfmanagement Eindelijk een model waarin alles wat bij zelfmanagement hoort bijeen is gebracht. Deze verzuchting van een zorgverlener weerspiegelt het doel van het Generiek model Zelfmanagement dat is ontwikkeld tijdens het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Zelfmanagement is een complexe, veelomvattende term. In de afgelopen jaren hebben velen vanuit hun eigen visie en doeleinden betekenis en inhoud gegeven aan het begrip. Om te komen tot een gezamenlijke visie op zelfmanagement is in het programma gewerkt aan een Generiek model Zelfmanagement. Het model is uitgewerkt op basis van een literatuurverkenning en verfijnd met feedback van geraadpleegde experts, patiëntenorganisaties, onderzoekers en vooral met veel patiënten en zorgverleners in de praktijk. Het model is een denkkader om zelfmanagement in de praktijk vorm te geven. Vanuit de visie dat zelfmanagement een dynamisch geheel is waarin de mens met een chronische aandoening en de zorgverlener centraal staan. Zij vormen, samen met hun directe omgeving, de kern. Om deze kern heen zijn elementen van zelfmanagement als ringen weergegeven: de benodigde competenties voor zelfmanagement bij chronisch zieken en hun zorgverleners, de deelgebieden van zelfmanagement die voor de patiënt betekenis hebben en de omgevingsfactoren en randvoorwaarden die zelfmanagement mogelijk maken en/of belemmeren

6 Zelfmanagement is maatwerk In principe voert elk mens zelf de regie over zijn leven met de ziekte, en niet iedereen doet dat in dezelfde mate en op dezelfde manier. Sommige mensen vinden minder makkelijk hun weg in de gezondheidszorg of hebben specifieke steun nodig om zelf de regie te kunnen houden. Vooral laaggeletterden, ouderen, mensen met een andere culturele achtergrond, immigranten en mensen met een lage sociaaleconomische status hebben niet altijd de vaardigheden om informatie over gezondheid, ziekte, zelfzorg en voorzieningengebruik op een effectieve manier te verkrijgen, te begrijpen en toe te passen. Bovendien hebben chronisch zieken soms te leven met meerdere ziekten tegelijkertijd, wat het behouden van eigen regie sterk kan bemoeilijken. Oplossingen blijken niet zomaar voor de hand te liggen. Hoe kan je het beste aansluiten bij de wensen van de patiënt over zelfmanagementondersteuning? De belangrijkste conclusies uit het programma zijn: Ken je patiënt. Leer de gezondheids- en zelfmanagementvaardigheden herkennen. Weet welke ziekten en beperkingen de patiënt heeft. Sluit aan bij de patiënt en stel diens levensdoelen voorop. Bied de informatie en begeleiding gedoseerd, toegankelijk en planmatig aan. Ga in gesprek met de patiënt over de problemen, stimuleer het oplossen ervan en bied daarbij coaching aan. Zoek en gebruik tools uit bijvoorbeeld de Herkenningswijzer, Toolkit Landelijke Huisartsen Vereniging en Toolbox Zelfmanagement. Ken de ondersteuningsmogelijkheden en stimuleer het gebruik ervan. Verbeter de toegankelijkheid van informatie. Zoek of ontwerp alternatieve methoden om informatie over te dragen als de huidige manier niet voldoet, bijvoorbeeld in beelden. Betrek de doelgroep bij het aanpassen en maken van voorlichtingsmaterialen, en ook bij de scholing van zorgverleners. Verdiep je in culturele invloeden op gezondheidsbeleving en attitude over ziekte en zorg. Benoem een coördinerende zorgverlener, die het aanspreekpunt is voor de patiënt. Schep in overleg met partners in de zorg, zorgverzekeraars en management ruimte binnen protocollen en behandelafspraken om op maat ondersteuning te bieden. Zelfmanagement-ondersteuning is... De juiste hulp kunnen vinden Samen met je naasten, zorgverleners, en lotgenoten Zelfmanagementondersteuning Voor zorgverleners die zich willen bekwamen in het ondersteunen van zelfmanagement van hun patiënten zijn in het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement vier scholingsmodules ontwikkeld door CBO en Vilans. Zelfmanagement in de praktijk is de basisscholing en geeft zorgteams handvatten om planmatig aan de slag te gaan met het Generiek model Zelfmanagement en het Stappenplan Zelfmanagementondersteuning. In drie vervolgmodules wordt ingegaan op praktische vragen over zelfmanagementondersteuning: Hoe past zelfmanagement in mijn consult? geeft informatie over het inrichten van een consult om zelfmanagement te stimuleren. Vooral de stappen van gedragsverandering en het voeren van een coachend gesprek krijgen aandacht. Hoe kies ik een interventie voor zelfmanagement? behandelt achtereenvolgens het vaststellen van zelfmanagement vaardigheden van de patiënt, het samen (gezondheids)doelen bepalen en het vinden van de meest geschikte interventie die past bij de zelfmanagementdoelen van de patiënt.... want zelfmanagement Werken met het Individueel Zorgplan beantwoordt vragen als: Wat is een individueel zorgplan precies? Wat betekent het werken met een individueel zorgplan voor patiënt en zorgverlener? En welke consequenties heeft het voor de organisatie van de zorg in de praktijk? is maatwerk! 10 11

7 Praktijkervaringen In het programma zijn verschillende interventies verzameld die zelfmanagement mogelijk maken of ondersteunen. Interventies zijn getoetst in experimenten, ook wel proefimplementaties genoemd, om kennis te vergaren over de toepassing in de dagelijkse zorgpraktijk en om te kijken of het toepassen van zelfmanagement interventies leidde tot meer zelfmanagement(ondersteuning) bij patiënt en zorgverlener. In totaal zijn er 11 experimenten uitgevoerd in diverse zorgpraktijken, zowel in de 1ste als 2de lijn. De interventies richten zich op zorg rondom aandoeningen zoals hartfalen, diabetes, overgewicht, kanker, reuma en COPD. De interventies varieerden van een digitaal educatieprogramma tot een individueel zorgplan en van een beweegprogramma tot een zelfmanagement training. Welke kennis is opgedaan? De ingezette zelfmanagement interventies worden door patiënten en zorgverleners gezien als een waardevolle aanvulling of vervanging op de reguliere zorg. Er kan op een meer structurele manier aandacht besteed worden aan de eigen regie van de patiënt dan in de reguliere zorg. Een derde van de patiënten en zorgverleners geven aan dat hun zelfmanagement vaardigheden zijn toegenomen. Bij patiënten gaat het dan met name over de mate waarin eigen regie genomen wordt. Bij zorgverleners zit de toename meer in de ondersteunende, ofwel coachende vaardigheden ten aanzien van zelfmanagement. (Basis)kennis over zelfmanagement bij zorgverleners, blijft een belangrijke voorwaarde voor het welslagen van interventies op het gebied van zelfmanagement ondersteuning. Voor zorgverleners die moeite hebben om deze ondersteuning bij zelfmanagement vorm te geven is adequate ondersteuning nodig. Feitelijk gaat het hier om een andere rol, namelijk die van coach. De interventies in de proefimplementaties zijn volgens zorgverleners ook inzetbaar in een andere werkomgeving, met een andere doelgroep. Belangrijke randvoorwaarden om interventies te implementeren in andere situaties zijn; 1. kennis en vaardigheden van zorgprofessional ten aanzien van zelfmanagement en de interventie, 2. goede communicatievaardigheden en 3. bereidheid/motivatie van patiënt en zorgprofessional. Daarnaast spelen tijd, ICT en financiering een rol. Verandering op het gebied van zelfmanagement(ondersteunings)vaardigheden van zowel patiënten als zorgverleners heeft tijd nodig

8 2) 3 fasen model 3) 5A model Modellen voor de dagelijkse zorgpraktijk Klinische informatie verzamelen Ervaringen van patiënten verzamelen Achterhalen Actuele situatie, overtuigingen, gedrag en kennis De onderstaande modellen zijn ontwikkeld om sturing en structuur te geven aan professionele zelfmanagementondersteuning. Het zijn vier modellen die op verschillende niveaus op elkaar inhaken en elkaar aanvullen. Hieronder zijn de modellen kort toegelicht: 1. Stappenplan Zelfmanagement Ondersteuning (Vilans / CBO): in 10 stappen kan het zorgteam haar zelfmanagement ondersteuning vormgeven en implementeren. 2. Het 3 fasen model geeft aan hoe zorgverleners voor, tijdens en na een consult het zelfmanagement van hun patiënten kunnen ondersteunen. 3. het 5A model laat zien hoe de zorgprofessional op effectieve wijze inhoud kan geven aan interactie met de patiënt binnen de drie fasen. 4. Raamwerk Individueel Zorgplan (Coördinatie Platform Zorgstandaarden): Het zorgplan bevordert de vertaling van algemene normen voor goede zorg - zoals vastgelegd in de zorgstandaarden - naar de individuele doelen, behoeften en situatie van de patiënt. Patiënt verbeteren zelfmanagement Individueel zorgplan bijstellen, problemen oplossen voor bezoek 1 na bezoek 3 Empowerment programma s tijdens bezoek 2 Informatie delen, de patiënt voorbereiden op het toepassen van de informatie Patiënteducatie Teamondersteuning Lotgenotencontact Leefstijlprogramma s Gezondheidsdoelen stellen en individueel zorgplan maken Arrangeren Een specifiek plan voor vervolg (bezoeken, telefonische afspraken, reminders via mail) Assisteren Zoek naar persoonlijke barrières, strategieën, probleemoplossende technieken en ondersteuning Individueel Zorgplan stel specifieke doelen in termen van gedrag benoem barrières en strategieën om ze aan te pakken maak een vervolgplan deel het plan met een multidisciplinair team en de ondersteuners van de patiënt Afspreken Stel samen doelen, gebaseerd op interesses en vertrouwen van de patiënt in zichzelf Adviseren Geef specifieke informatie over gezondheidsrisico s en de voordelen van verandering 1) Stappenplan zelfmanagementondersteuning 4) Raamwerk Individueel Zorgplan 14 15

9 Toolbox met instrumenten uit de praktijk Centraal staan: Om zelfmanagement optimaal te kunnen toepassen, zijn beproefde interventies nodig. De nieuwe toolbox op com biedt een actueel en toegankelijk overzicht van beschikbare zelfmanagement ondersteunende interventies. De toolbox fungeert als platform waarin het delen en verspreiden van interventies centraal staat. Patiënten en zorgverleners kunnen op dit moment putten uit ruim 100 interventies. Deze interventies zijn verzameld op basis van een verkenning van bestaande materialen en literatuur, en met hulp van zorgverleners en ontwikkelaars van interventies. Partnerschap Communicatie Vertrouwen en respect Met de handige zoekfunctie kunnen interventies voor specifieke aandoeningen, doelgroepen, doelstellingen en regio s gefilterd worden. Ook is het mogelijk als organisatie, patiënt of zorgverlener om zelfmanagement interventies toe te voegen. Vragenlijsten: zelfmanagement(ondersteuning) in kaart Om te komen tot meer en beter zelfmanagement is het van belang dat je als zorgverlener weet hoe je patiënten zelfmanagement ervaren. Daarnaast is het van belang dat je als zorgverlener zelf weet waar jij staat met het ondersteunen en stimuleren van zelfmanagement. Om hier inzicht in te krijgen zijn er twee vragenlijsten ontwikkeld. De vragenlijst zorgconsument en zelfmanagement (in samenwerking met Motivaction). De vragenlijst zorgconsument en zelfmanagement wordt ingevuld door de patiënt en geeft de zorgverlener antwoord op de volgende vragen; Wat zijn de zelfmanagementvaardigheden van de patiënt? Hoe kijkt de patiënt aan tegen zorg, wat is zijn zorggebruikersprofiel? Welke zorg past het beste bij hem? De z-scan De z-scan is een vragenlijst voor zelfevaluatie van de zorgorganisatie. De uitkomst is een spinnenwebdiagram dat aanknopingspunten biedt om zelfmanagementondersteuning in de eigen praktijk te verbeteren. Deze zelfdiagnose is te gebruiken door zowel individuele zorgverleners als door een team van zorgverleners. De z-scan kent 7 thema s: Visie en attitude, Kennisoverdracht, Coaching, Wegwijzen voorzieningen, Beleid en organisatie, Zelfmanagement in het consult, Omgevingsfactoren en randvoorwaarden. Durft u zichzelf te spiegelen? 16 17

10 Films over communicatie Zelfmanagementkaarten voor de patiënt Patiënten over zelfmanagement Het gaat om de mens met een chronische aandoening. Hun verhaal staat centraal. Zeven interviews met patiënten zijn gefilmd om hun verhaal vast te leggen. De films geven u een kijkje in het leven van patiënten met COPD, diabetes, hartfalen, depressie, reuma, een spierziekte en kanker. Ze laten zien wat zelfmanagement voor deze patiënten in het dagelijks leven betekent, welke verwachtingen zij van hun zorgverleners hebben en welke barrières zij ervaren. U kunt rake uitspraken verwachten De kaarten over zelfmanagement zijn direct door patiënten te gebruiken. Ze helpen de patiënt zelf de regie te nemen, en om meer grip op hun aandoening en zorg te krijgen. De NPCF heeft samen met een aantal patiëntenorganisaties deze kaarten ontwikkeld. Er is één algemene zelfmanagementkaart en een aantal ziekte-specifieke (spierziekten, hart- en vaatziekten, oncologische aandoeningen, depressie en reuma). Zelf bepalen hoe je leven eruit ziet Meer zijn dan waardes en getallen De zorgverlener moet geen zaken voor mij gaan invullen Ik bepaal hoe, wat, wanneer, waar en door wie Als patiënt heb je ook je eigen verantwoordelijkheid Eigen regie is belangrijk voor je eigen waarde Wat je zelf kan, doe je zelf Bij bepaalde symptomen hebben we afgesproken dat de zorgverlener het over neemt Educatiefilms voor zorgverleners Elke patiënt is uniek en voor ieder mens ziet het nemen van eigen regie er anders uit. Hoe ga je daar als zorgverlener mee om? Om te visualiseren hoe het ondersteunen van zelfmanagement eruit kan zien, zijn drie educatiefilmpjes voor zorgverleners gemaakt. In de films komen drie type patiënten voor: de patiënt die geen beeld heeft bij zelfmanagement, de patiënt die het niet vertrouwt en de patiënt die doorschiet. Ieder met hun eigen wensen en onzekerheden. U ziet foute en goede manieren om over zelfmanagement te beginnen met je patiënten. Aan bod komen valkuilen en tips om hier mee om te gaan. De titels van de filmpjes zijn: Henk wil op vakantie Irma trapt er niet in Ruud mocht het toch zelf doen? 18 19

11 De zorgmodule zelfmanagement Wat wil je in eigen beheer hebben? In hoeverre trek je de regie naar je toe? Het ondersteunen van zelfmanagement is essentieel binnen de zorgstandaarden voor chronisch zieken. In 2012 heeft het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement in samenwerking met het Coördinatieplatform Zorgstandaarden verkend hoe zelfmanagement kan worden uitgewerkt in de zorgstandaarden. Verschillende stakeholders in het veld geven aan dat het wenselijk en haalbaar is om een Zorgmodule Zelfmanagement voor de zorgstandaarden te ontwikkelen. De verkenning resulteerde in een rapport met aanbevelingen voor het verder uitwerken van zelfmanagement voor de zorgstandaarden en de zorgpraktijk. Wensen voor de uitwerking van zelfmanagement in zorgstandaarden zijn: Stel een onderbouwde en gedragen definitie vast; Differentieer naar groepen patiënten; Sluit aan op het niveau van de vaardigheden van patiënten en zorgverleners; Bepaal de in- en exclusiecriteria voor een eventuele zorgmodule zelfmanagement; Zet in op de ontwikkeling van competenties van zorgprofessionals; Ontwikkel en maak gebruik van kwaliteitsindicatoren. In opdracht van het Coördinatie Platform Zorgstandaarden wordt in 2013 de zorgmodule zelfmanagement door een ontwikkelgroep opgesteld, onder begeleiding van het CBO. Patiëntenversies van richtlijnen Zelfmanagement is teamwork en de chronisch zieke is de stuurman Om actief te participeren in beslissingen over diagnostiek, behandeling en zorg, hebben patiënten betrouwbare informatie nodig. Daarom zijn gedurende het programma zes patiëntenversies van richtlijnen gemaakt. Patiëntenversies zijn voor patiënten en naasten toegankelijk gemaakte vertalingen van multidisciplinaire richtlijnen. Het uitgangspunt van een patiëntenversie is dat het patiënten ondersteunt bij het maken van keuzes in het zorgproces, hen meer controle geeft over het zorgproces en dat de patiënt weet wat hij kan verwachten van het zorgproces. De patiëntenversies zijn ontwikkeld in nauwe samenwerking met de betreffende patiëntenorganisatie en zijn te vinden op en op de websites van de betrokken patiëntenorganisaties. Er zijn patiëntenversies ontwikkeld van de volgende richtlijnen: Patiëntenversie richtlijn diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis; Goede zorg en informatie voor patiënten met ernstig COPD. Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD; Patienteninformatie over ondervoeding bij kanker; Patienteninformatie Guillain-Barré syndroom; Publieksinformatie depressie; Patienteninformatie materiaal Hartfalen

12 Zelfmanagement is op de kaart gezet bij alle stakeholders. Het programma heeft een begin gemaakt aan een cultuuromslag, met name bij professionals. Presentaties Tijdens het programma kwam steeds de vaker de vraag uit het veld: Kunnen jullie ons meer vertellen over wat zelfmanagement is? of Hoe kunnen wij zelfmanagement toepassen op onze werkvloer? Tussen 2009 en 2012 zijn ruim 100 presentaties, workshops en lezingen geven aan zorgverleners en beleidsmakers in Nederland maar ook buiten Nederland was er interesse in het verhaal rondom zelfmanagement. VERSPREIDING RESULTATEN Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Er is een bundeling van initiatieven, en er zijn gesprekken en beweging gestart

13 ReseR veer in uw agenda Symposia CONGRES Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Van samen bereiden naar samen aan tafel 24 APRIL 2012 Op de twee symposia van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement kwam veel bij elkaar: 180 deelnemers in 2010 en 400 deelnemers op het tweede symposium in Patiënten(organisaties), zorgverleners, opleiders, onderzoekers, studenten en beleidmakers wisten elkaar te vinden op deze dagen. Niet eerder waren zoveel mensen bij elkaar die zich willen inzetten voor meer én beter zelfmanagement in de zorg. Dat geeft aan hoe breed zelfmanagement momenteel opgepakt wordt. In totaal zijn 4 plenaire lezingen gegeven door aansprekende keynotes, hebben 21 interactieve workshops en trainingen plaatsgevonden, en is er een afsluitend debat gevoerd over hoe we nu verder moeten met zelfmanagement in de toekomst. Met elkaar aan de slag voor meer én beter zelfmanagement in de zorg Op dinsdag 24 april organiseert het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement NPCF-CBO (LAZ) het zelfmanagement congres Van samen bereiden naar samen aan tafel. Het congres is de ideale gelegenheid om alle opgedane kennis en ervaringen uit het programma met elkaar te delen. Patiënten(organisaties), zorgprofessionals, opleiders, onderzoekers en beleidsmakers staan dan samen in de keuken met als doel uiteindelijk de vruchten te plukken van vijfsterrenzelf management. Kortom: samen bereiden en daarna samen aan tafel! Het programma in het dagvullende programma staan het halen, brengen en delen van informatie en praktijkervaringen centraal. dit vindt plaats onder begeleiding van dagvoorzitter van t Hek. Middels een kort filmpje vertellen patiënten over hun ervaringen met zelfmanagement. Het programma bestaat uit de volgende onderdelen: > Gastspreker Het plenaire ochtendprogramma start met een lezing van mw. Prof. dr. anne zelfmanagement in de zorg. goossensen, bijzonder hoogleraar Presentie en ggz aan de universiteit van Tilburg / Universiteit voor Humanistiek, lector verslavingszorg en staflid Stichting Presentie. Zij zal in haar voordracht de verbinding maken tussen presentie en > Koffie met debat Tell a Friend Vervolgens nemen een patiënt, patiëntenorganisatie, zorgverlener, onderzoeker, opleider en zorgverzekeraar plaats aan de koffietafel. Onder leiding van dagvoorzitter Tom van t Hek en met actieve inbreng van het publiek, gaan zij vanuit hun eigen perspectief met elkaar in gesprek. de hamvraag is: hoe komen we samen tot een systematische inbedding van zelfmanagement in de zorg? Wilt u meer én beter zelfmanagement? Schrijf in voor het congres op KOOKpLeIn > Workshops en minitrainingen in de middag is er een interactief programma met parallelsessies. u kiest zelf welke minitraining of workshop u het liefst volgt, bijvoorbeeld om praktijkervaringen te horen en te delen of om informatie te verzamelen over > Kookplein Benieuwd naar tips en trucs op het gebied van zelfmanagementondersteuning? Het kookplein is een beleidsmatig onderwerp. dé plek waar u continu anderen kunt ontmoeten die ervaring hebben met praktische tools of deze zelf hebben ontwikkeld. u kunt er ook bijpraten met collega s uit het veld. Datum en plaats > Dinsdag 24 april 2012 Mediaplaza Utrecht 24 25

14 26 Zelfmanagement in het nieuws Zelfmanagement is in toenemende mate in nieuws gekomen, mede door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Vanaf april 2011 zijn meer dan 300 berichten gepubliceerd op communicatie Nieuwe aanpak chronische zorg vraagt coachende rol arts Zelfmanagement helpt zieke vooruit Jeanny Engels, senior medewerker Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg Willem Kistemaker, senior medewerker Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Correspondentieadres: c.c.: Geen belangenverstrengeling gemeld. Het heeft veel voordelen als chronisch zieke mensen zelf het heft in handen nemen. Zelfmanagement vergroot hun motivatie en maakt dat ze minder vaak een beroep doen op zorg. Om zover te komen, moeten artsen wel hun houding veranderen. Mensen met een chronische ziekte staan elke dag voor nieuwe keuzes. Wat kunnen ze wel en niet eten, welke activiteiten gaan ze ondernemen, hoeveel medicijnen willen ze slikken? Er bestaan geen kant-en-klare oplossingen voor al deze dagelijkse vraagstukken. Vaak is het een kwestie van uitproberen. Chronisch zieken zijn daarbij voor n groot deel zelf verantwoordelijk voor de ten. Immers, van de 8760 uur in ee een uur of twee Het is een gedeeltelijke oplossing voor de discrepantie tussen vraag en aanbod Mensen met een chronische ziekte staan elke dag voor nieuwe keuzes. Wat kunnen ze wel en niet eten, welke activiteiten gaan ze ondernemen, hoeveel medicijnen willen ze slikken? Er bestaan geen kant-en-klare oplossingen voor al deze dagelijkse vraagstukken. Vaak is het een kwestie van uitproberen. Chronisch zieken zijn daarbij voor een groot deel zelf verantwoordelijk voor de resultaten. Immers, van de 8760 uur in een jaar delen zij slechts een uur of twee met professionals. Voor de overige uren zijn zij op hun eigen inzichten aangewezen. Om hen daarbij te ondersteunen, is het van belang dat professionals chronisch zieken helpen om aan zelfmanagement te doen. Dat sluit om te beginnen aan bij de wensen van de chronisch zieke patiënt zelf. Die noemt ondersteunend, begripvol en communicatief vaardig als de belangrijkste eigenschappen van een goede arts.1 Deze eigenschappen passen geheel in de rol als coach die de arts moet aannemen om de patiënt naar zelfmanagement te begeleiden. Minder afhankelijk Daarnaast krijgt zelfmanagement ook vanuit de politiek steeds meer aandacht. In een recente brief van het ministerie van VWS staat dat adequaat zelfmanagement essentieel is om >± ±< >+ +< > < 2094 Medisch Contact 10 december nr. 50 >= =< > < Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg mensen in staat te stellen hun chronische ziekte zo goed mogelijk in het leven in te passen.2 Dit wordt steeds belangrijker, omdat het aantal chronisch zieken flink zal toenemen. Zo komen er per jaar diabetespatiënten bij.3 Het aantal patiënten met chronisch hartfalen groeit in de periode van 2005 tot 2025 met 47 procent, het aantal COPD-patiënten met 38 procent en het aantal slachtoffers van een beroerte met 44 procent.4 Hierdoor kan er in de zorg een discrepantie ontstaan tussen vraag en aanbod. Zelfmanagement kan hiervoor gedeeltelijk een oplossing bieden, omdat het erop is gericht patiënten minder afhankelijk te maken van professionals. Ten slotte zijn er sterke aanwijzingen dat zelfmanagement een positief effect heeft op de effectiviteit van de zorg, de motivatie bij de patiënt, therapietrouw, inzicht in het ziekteproces, participatie en kwaliteit van leven.5 Empowerment Het in de Verenigde Staten ontwikkelde Chronic Care Model (CCM) definieert zelfmanagement als het individuele vermogen om goed om te gaan met de symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlveranderingen inherent aan leven met een chronische aandoening.6 Het model stelt dat zorgverleners patiënten moeten voorbereiden om hun gezondheid en gezondheidsgedrag zelf te managen. Dit lukt als de arts de centrale rol van de patiënt in het managen van 50-Engels.indd :30 Postadres Postbus 1568, 3500 BN Utrecht Bezoekadres Otterstraat , Utrecht Telefoon Fax Website z w ch er aa i >+ +< >± ±< >x x< >± ±< >+ +< > < >= =< > < nivel overzichtstudies Zorg voor chronisch zieken >± ±< >+ +< > < >= =< overzichtstudies > < Zorg voor >+ +< chronisch zieken >± ±< Organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en >x x< participatie >± ±< >+ +< > < >= =< > < 27

15 Online LinkedIn groep Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Leden: 198 E-Chronicle Chronicle De film Wat is zelfmanagement? is ruim 9000 keer bekeken. Met behulp van polls is de mening over zelfmanagement van de bezoekers van de website geïnventariseerd. In de looptijd van het programma zijn 10 polls uitgezet. In totaal hebben 1100 bezoekers hun reactie gegeven x 234 stuks 234 stuks stuks 255 stuks x 625 stuks 572 & 517 stuks stuks 552 stuks Gemiddeld: 2.5 tweets per dag Aantal volgers: 344 Website Gemiddelde aantal bezoekers per week: 835 Gemiddeld aantal geraadpleegde pagina s per bezoek: 3,18 Vraag Uitslag Aantal reacties Is zelfmanagement voor iedere patiënt geschikt? Zelfmanagement begint bij zelfacceptatie en een positieve houding ten aanzien van zelfmanagement Is de zorgverlener klaar voor zelfmanagement? Is (her)scholing van zorgprofessionals nodig om zelfmanagement bij chronisch zieke patiënten te stimuleren? Eens: 97 (75%) Oneens: 23 (25%) Eens: 98 (90%) Oneens: 11 (10%) Eens: (28%) Oneens: 109 (72%) Eens: 131 (96%) Oneens: 5 (4%) NOVEMBER VOOR IEDEREEN DIE ZICH BETROKKEN VOELT BIJ ZELFMANAGEMENT VAN CHRONISCH ZIEKEN 4 Voor iedere zorgprofessional die zijn of haar patiënten wil stimuleren bij zelfmanagement, is overzicht belangrijk. Wat is er al gedaan door anderen en wat kan ik daarvan gebruiken? Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement verzamelt daarom alle interventies in een toolbox, die u terugvindt op Deze toolbox krijgt begin volgend jaar een update, met nóg betere zoekfuncties en nóg meer ruimte voor nieuwe interventies. Een aantal zelfmanagementinterventies wordt nu in de praktijk getoetst in samenwerking met de patiëntenorganisaties. Zo ontdekken we samen wat er nodig is om tot succes te komen. In deze vierde editie van Chronicle lichten we er één proefimplementatie uit: een project voor hart- en longpatiënten binnen het UMC Utrecht. Alle betrokken partijen, zowel zorgverleners als ervaringsdeskundigen, komen hierbij aan het woord. De redactie zelfmanagement@cbo.nl Zie pagina 2 voor een artikel over zelfmanagement in zorgopleidingen. ACTUALITEITEN Djanko Lancering Platform Cultuursensitief anagement (PCZ) NIVEL-overzichtsstudie: is de zorg klaar voor zelfmanagement? stond centraal tijdens een invitational EL VANUIT DE STUURGROEP Aandacht voor actie! In 2011 en 2012 staan drie speerpunten centraal in het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Ten eerste: focus op doen (actie!). Ten tweede: focus op effect voor het individu. Ten derde: focus op overdracht van kennis. Als stuurgroep hebben we deze speerpunten scherp op ons netvlies. We voeren proefimplementaties en experimenten uit om de werkzame principes van zelfmanagement in praktijk te brengen. We stimuleren de interactie tussen patiënt en zorgverlener en kijken op welke manieren ze tot een gezamenlijk plan kunnen komen. Tot slot delen we de geleerde lessen met zo veel mogelijk anderen. Proefimplementaties Met regelmaat nemen we de lopende proefimplementaties onder de loep: verlopen ze naar wens en hoe vergroten ze de kennis over de toepassing van zelfmanagementinterventies? Een aantal implementaties is goed op stoom. Denk aan de zelfmanagementtraining voor hart- en longpatiënten (zie pagina 4) of het gebruik van een digitaal logboek door diabetespatiënten. Andere projecten verlopen wat moeizamer. In die gevallen proberen we de kritische succesfactoren te ontdekken. Wellicht ontbreekt er draagvlak bij zorgverleners, omdat ze niet voor zich zien wat het nieuwe zorgpad inhoudt en welke patiënten met zelfmanagement geholpen zijn. Bij elke interventie is het daarom essentieel om helderheid en overeenstemming te krijgen over de werkwijze en de gewenste resultaten. Mensen die al een tijd bezig zijn, adviseren: begin klein en bouw je ervaring op Symposium Verder kijken we (voor)uit naar het symposium op 24 april 2012 bij Media Plaza in Utrecht. Hiermee hopen we onder de aandacht te brengen dat zelfniet meer weg te denken is uit de zorg. Het is ook een mooie ten maken met alle tools die ite).

16 DE TOEKOMST Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Samenwerking rondom zelfmanagement. We denken nu vanuit een gemeenschappelijk kader en hebben beter overzicht van huidige stand van zaken. Routekaart Implementatie Zelfmanagement Bij patiëntenorganisaties, burgers, zorgverleners en beleidsmakers staat het bevorderen van eigen regie en zelfmanagement prominent op de agenda. De beweging is op gang, maar dat is pas het begin. Er is een wens, noodzaak én mogelijkheid voor meer zelfmanagement. Op de juiste manier toegepast leidt het tot meer eigen regie en kwaliteit van leven, betere zorg, verhoogde arbeidsproductiviteit en kostenreductie. Om zelfmanagement structureel in te bedden heeft de Kerngroep Zelfmanagement een routekaart opgesteld. Het is een breed gedragen plan dat bestaat uit 7 pijlers. Ontwikkelen Implementeren Opleiding Bekostiging Kwaliteit & Veiligheid Onderzoek Kennisnetwerk De Routekaart naar Implementatie van Zelfmanagement is vastgesteld door de Kerngroep Zelfmanagement op 17 april Financiering werd beschikbaar gesteld door de Samenwerkende Gezondheidsfondsen en het Ministerie van VWS. De routekaart is bedoeld als een leidraad en een uitnodiging om samen met andere partijen route naar implementatie van zelfmanagement inhoud en vorm te geven. De routekaart kunt u opvragen via zelfmanagement@cbo.nl. Het is de bedoeling met deze routekaart aan te sluiten op andere netwerken en initiatieven, zoals: roadmap Self-management, Homecare & ICT (topsectoren Ministerie EL&I), Nationale Implementatie Agenda e-health, Kwaliteitsinstituut van het Nederlands Zorginstituut i.o., Platform Gedeelde Besluitvorming, Alliantie Gezondheidsvaardigheden, platform Cultuursensitief Zelfmanagement en Op Eigen Benen. De kerngroep bestaat uit: Het Landelijk Actieprogramma heeftgezorgd voor Concrete projecten met resultaten

17 Meer informatie over de producten uit het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement kunt u vinden op de website Voor vragen of ideeën kunt u een mail sturen naar zelfmanagement@cbo.nl. Meer informatie Website: Mail: zelfmanagement@cbo.nl