LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling

Transcriptie

1 !"! #$% &

2 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling Stichting Perinatale Registratie Nederland Klinische Informatiekunde 1 Postbus 18 Klinische Epidemiologie & Biostatistiek AA Bilthoven Public Health Epidemiology 3 Tel direct Academisch Medisch Centrum Tel algemeen 1100 DE Amsterdam Fax Tel Fax: info@perinatreg.nl g.j.bonsel@amc.uva.nl PRN/AMC-rapport Klinische Informatiekunde Technisch rapport In opdracht van Uitvoering door Stichting Perinatale Registratie Nederland LinKID-projectteam AMC Datum December 2005 Auteurs M Tromp 1 ACJ Ravelli 1 N Méray 1 JB Reitsma 2 GJ Bonsel 3 Aantal pagina s 65 Aantal bijlagen 6

3 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 1 van 65 Inhoudsopgave 1 Inleiding Compleetheid van registratie Datakwaliteit Validiteit LNR^LNR koppeling Specifieke vraagstellingen validatie Aanpak Leeswijzer Methoden Procedure van de validatie Steekproef selectie Faxformulier Proces dataverzameling Analyse Resultaat: Algemeen Respons Steekproef Respons Praktijken Resultaat Deelname LNR-registratie Resultaten algemeen deelname LNR-registratie Ontbrekende opnames door niet-deelnemende praktijken aan LNR-registratie Ontbrekende opnames van deelnemende praktijken aan LNR- registratie Resultaat Datakwaliteit LNR variabelen Kernvariabelen LNR-registratie Variabelen opnamegeschiedenis Variabele sterfte kind Variabele Congenitale afwijkingen Variabelen Meerlingen Resultaat Validatie koppelalgoritme LNR^LNR koppeling Resultaten LNR^LNR koppeling algemeen Resultaten specifieke steekproeven Samenvatting resultaten voor eenlingen en meerlingen Resultaten koppeling op link niveau Conclusies en aanbevelingen Opnamevolledigheid registratie Datakwaliteit LNR variabelen Kwaliteit koppeling algemeen Kwaliteit koppeling specifieke steekproeven Aanbevelingen Dankwoord Referenties Bijlagen... 48

4 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 2 van 65 1 Inleiding De Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) is een landelijke registratie van ziekenhuisopnames van pasgeborenen onder verantwoordelijkheid van kinderartsen in Nederland. Meer precies bevat de registratie gegevens van (levend geboren) pasgeborenen die zijn opgenomen vòòr of op de 28 e levensdag, gerekend vanaf de á terme datum (de dekkingsperiode ). In de LNR-registratie kunnen per kind meerdere records (= opnames) voorkomen, omdat bij heropname in de dekkingsperiode een nieuw record wordt aangeleverd. De gegevens voor de LNR-registratie worden per kinderartspraktijk of -maatschap per jaar aangeleverd aan Prismant en daar bewerkt tot een landelijk LNR jaarbestand (ref 1). De Stichting Perinatale Registratie (SPRN) is sinds 2002 de beheerder van de LNR-registratie en meer in het bijzonder de jaarbestanden. Daarnaast beheert de SPRN ook de verloskundige registratie (LVR1) en de gynaecologen registratie (LVR2 registratie) ( In opdracht van de Stichting PRN zijn de LVR1-, LVR2- en LNR-registratie gegevens (zoals als jaarbestand aangeleverd door Prismant) op jaarbasis gekoppeld (ref 2-5). Het koppelingsproject voor PRN wordt uitgevoerd door het LinKIDprojectteam op de afdeling Klinische Informatiekunde in het AMC. Het gebruikte koppelalgoritme voor de LVR1^LVR2 koppeling voor eenlingen is in 2004 gevalideerd (ref 6). De uitkomst van de validatie is dat zekere koppelingen en zekere niet-koppelingen met een zekerheid van 100% worden gekoppeld en dat in het kleine onzekere gebied (het zogenaamde grijze gebied ) een foutpercentage van gemiddeld minder dan 1% wordt gehaald (ref 6). De validatie van het gebruikte koppelalgoritme voor de LNR^LNR koppeling wordt in dit rapport beschreven. Deze validatie is een voorwaarde voor de LVR1^LVR2^LNR koppeling. In de LNR-registratie kunnen zoals gezegd meerdere records (=opnames) van hetzelfde kind in hetzelfde jaarbestand voorkomen. In het jaarbestand van 2001 staan de opnames in de dekkingsperiode van pasgeborenen geboren in Het LNR jaarbestand wordt een half jaar na het einde van een jaar afgesloten. Voor het jaar 2001 is het LNR-bestand met zichzelf gekoppeld om meerdere opnames van hetzelfde kind - als deze er zijn - bij elkaar te vinden. Deze koppeling is uitgevoerd met een probabilistische koppelingsmethodiek (ref 2-5). Bij afwezigheid van een gouden standaard is deze koppeling uitgevoerd op basis van uitsluitend rekenkundige principes zonder externe informatie. Om vast te stellen of net als bij LVR1^LVR2 validatie - de geschatte kwaliteit van de koppeling inderdaad zo goed/slecht is als berekend, is het noodzakelijk een validatiestudie uit te voeren van de resultaten van de probabilistische LNR^LNR koppeling. Bovendien kan validatie soms aanwijzingen opleveren voor eenvoudige verbeteringen van de kwaliteit. Als gouden standaard wordt net als bij de LVR1^LVR2 validatiestudie de informatie uit de medische status, ontslagbrief, e.d. van de kinderartsen gebruikt. Niet alle LNR-records met geboortes uit 2001 zijn in dit onderzoek gevalideerd. Er is net als bij de LVR1^LVR2 validatiestudie een representatieve steekproef getrokken uit informatieve subgroepen en deze recordparen zijn gevalideerd. Een informatieve subgroep is een subgroep van recordparen van specifieke kwaliteit. Als het patroon van koppelkwaliteit zoals beweerd door het koppelalgoritme exact overeenkomt met de werkelijkheid bij validatie, vooral in het zogeheten grijs gebied van de koppeling- dan is daarmee een uitspraak mogelijk over de kwaliteit van de totale koppeling. Naast het valideren van de LNR^LNR koppeling, zijn vanwege de efficiëntie ook een aantal variabelen zoals sterfte, congenitale afwijkingen, meerlingcode en omvang en ontslagdatum gecontroleerd om inzicht te krijgen in de datakwaliteit van belangrijke LNR-variabelen.

5 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 3 van 65 De validatiestudie geeft in combinatie met externe informatie tenslotte ook inzicht in de deelname van kinderartspraktijken en de algehele dekking van de LNR-registratie. De validatiestudie richt zich dus op drie aspecten: de compleetheid van de LNRregistratie, de datakwaliteit van de LNR-variabelen en de validiteit van de probabilistische koppeling voor het bij elkaar vinden van opnames van 1 kind. In deze volgorde vormen de drie aspecten een voorwaardelijke keten. 1.1 Compleetheid van registratie Als men als oogmerk heeft van een kind in de eerste levensmaand alle ziekenhuisopnames te kennen, dan is de deelname van Nederlandse praktijken die kindergeneeskunde beoefenen aan de LNR-registratie niet volledig. Alle 10 NICU s (Neonatologie Intensive Care Units) zijn wettelijk verplicht om gegevens aan te leveren, wat ze ook alle doen. Van de overige kinderartspraktijken levert echter maar ongeveer de helft gegevens aan voor de LNR-registratie. Naast onvolledigheid door niet-deelnemende centra kunnen er ook opnames ontbreken van centra die wèl deelnemen aan de LNR-registratie. De schatting van compleetheid van registratie is daarom 60% of minder ( Onvolledige deelname aan de LNRregistratie zal vertekening veroorzaken in uitkomsttabellen die gemaakt worden op basis van de registratie. Denk alleen al aan het feit dat de meer ernstige opnames oververtegenwoordigd zijn (alle NICU s doen mee, niet alle ziekenhuisafdelingen doen mee). Een deelvraag van deze validatiestudie is dus deelnamegraad aan de LNR-registratie. 1.2 Datakwaliteit Het is een gegeven dat records in elke registratie, waaronder de LNR-registratie, fouten bevatten, veroorzaakt door invoerfouten, verkeerde overname van gegevens, etc. Wanneer de gegevens over een opname van een kind fouten bevatten, wordt het lastiger om deze opname op basis van dat gegeven (in dat geval een zgn. koppelvariabele) aan een andere opname van hetzelfde kind te koppelen. Fouten in koppelvariabelen kunnen een mogelijke oorzaak zijn van gemiste links (foutnegatieve link), maar kunnen daarnaast ook een oorzaak zijn van foutpositieve links. De analyse naar de datakwaliteit van LNR-variabelen richt zich primair op de koppelvariabelen. Vanwege de efficiëntie (de behandelende sector wordt nu toch benaderd), wordt ook de datakwaliteit van twee belangrijke uitkomstvariabelen in deze validatiestudie bezien, namelijk sterfte en congenitale afwijkingen. Deze variabelen zijn (nog) niet gebruikt bij de koppeling. Het is niet mogelijk in deze validatiestudie spelregels te ontwikkelen om bij 2 records van hetzelfde kind, met discrepanties tussen 1 of meer variabelen, de juiste waarde te voorspellen van deze variabele. 1.3 Validiteit LNR^LNR koppeling De in deze validatiestudie beschreven LNR^LNR koppeling is een koppeling om per kind de heropnames van hetzelfde kind bij elkaar te zoeken. Voor deze koppeling is een probabilistische koppelingsmethodiek toegepast, een zuiver statistische methode (ref 2-5). Voorafgaand aan deze probabilistische koppeling is een deterministische koppeling uitgevoerd voor het vinden van administratieve dubbeltellingen. Deze koppeling wordt niet apart gevalideerd, maar het aanwezig zijn van administratieve dubbeltellingen in de validatie steekproef kan wijzen op een te strenge selectie bij de schonings koppeling voor het verwijderen van administratieve dubbeltellingen. De validatiestudie is zo opgezet dat de geselecteerde records optimale informatie geven over de probabilistische koppeling van de opnames van eenling- en

6 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 4 van 65 meerlingkinderen (zie hoofdstuk 2.2 steekproeven). Voor dit validatie onderzoek is het PRN 2001 LNR bestand versie 1.0 gebruikt dat bestaat uit records. De LNR^LNR koppelvariabelen van de 2001 koppeling met het bijbehorende koppelgewicht worden gepresenteerd in tabel 1.1 en tabel 1.2 (ref 2,3). Tabel 1.1 Overzicht koppelvariabelen LNR^LNR 2001 eenlingen koppeling (ref 2,3) Variabele % Missing (N=26.819) Gewicht overeenkomst Gewicht close Gewicht geen overeenkomst Geboortedatum kind 0 % Blocking Geboortedatum moeder 14 % 12,08-4,33 Postcode (4 cijfers) 1 % 9,75-4,93 Geboorte gewicht (± 10 gr) 1 % 8,51 1,88-3,56 Amenorroeduur in weken 0 % 3,00-4,93 Apgarscore na 1 min 6 % 1,72-4,71 Apgarscore na 5 min 5 % 1,40-3,85 Geslacht kind 0 % 0,98-5,71 Totaal 37,44-32,02 Tabel 1.2 Overzicht koppelvariabelen LNR^LNR 2001 meerlingen koppeling (ref 2,3) Variabele % Missing (N=3.263) Gewicht overeenkomst Gewicht close Gewicht geen overeenkomst Geboortedatum kind 0 % 8,48-6,94 Geboortedatum moeder 15 % 12,08-4,33 Postcode (4 cijfers) 0,7 % 9,75-4,93 Geboorte gewicht (± 10 gr) 0,4 % 8,51 1,88-3,56 Amenorroeduur in weken 0 % 3,00-4,93 Apgarscore na 1 min 4 % 1,72-4,71 Apgarscore na 5 min 3 % 1,40-3,85 Geslacht kind 0 % 0,98-5,71 Meerling code kind < 0,1% Moet overeenkomen Omvang meerling < 0,1% Moet overeenkomen Totaal 45,92-38,96 De LNR^LNR koppeling is apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen, omdat bij meerlingen veel variabelen overeenkomen wat een striktere aanpak vraagt. Eenlingen en meerlingen werden uit elkaar gehouden op basis van de LNR-variabele omvang meerling (aantal kinderen bij de zwangerschap); alle opnames waarbij omvang meerling groter dan 1 was, zijn als opnames van meerlingkinderen meegenomen. Bij de koppeling van eenlingen is vervolgens blocking toegepast op geboortedatum kind. Bij de koppeling van meerlingen is geen blocking toegepast wegens de kleine aantallen. Opnames van meerlingen werden alleen als bijeenhorend beschouwd als het probabilistische koppelalgoritme dit aangeeft én de variabelen meerling code en omvang meerling precies overeenkwamen (geen probabilistische koppelvariabelen, bijvoorbeeld In beide LNR records staat dit is het 1 e kind van een tweeling ). Voor de variabelen meerling code en omvang meerling is een deterministische 2 e stap ingevoerd. Het resultaat van de LNR^LNR koppeling is, net als bij de LVR1^LVR2 koppeling, een groot aantal met zekerheid van verschillende kinderen afkomstige opnames, een klein aantal met zekerheid bij elkaar horende (herhaal)opnames van één kind en een grijsgebied waarin onzeker is of opnames van hetzelfde kind zijn. Dit grijze gebied is klein tot zeer klein maar te groot om te negeren, terwijl niet zeker is of alle als zekere berekende bijeen behorende opnames correct zijn. Vooral werd verwacht dat het grijze gebied bij meerlingen groter is dan bij eenlingen.

7 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 5 van Van vraagstelling naar steekproef Door middel van steekproefgroepen die verderop in dit document beschreven worden ( 2.2), worden eerder genoemde vragen geadresseerd. 1. De vraag naar compleetheid van de LNR registratie voor wat betreft de praktijk deelname is mede op basis van externe informatie beantwoord. Hiermee kan geen volledig antwoord op de vraag naar compleetheid worden gegeven. Alleen indien een koppeling tussen de Landelijke Medische Registratie (LMR) en het gekoppelde LVR1^LVR2 bestand zou kunnen worden gerealiseerd (met geboortedatum kind en moeder als sleutel), te vergelijken met een koppeling LNR (1 e opname) en LVR1^LVR2 kan een goede indruk worden gekregen over alle opnames van kinderen in de 1 e levensmaand en de deelname aan de LNR-registratie naar centrum (en ook binnen een centrum). De LNR^LNR validatiestudie die in dit rapport wordt beschreven, heeft indirect de compleetheid van de LNR-registratie onderzocht. Dit is gedaan via compleetheid van de heropnames, dus op basis van een reeds aanwezig LNR-record. Het geeft informatie over LNR praktijken die niet mee hebben gedaan aan de LNR-registratie in 2001 en over praktijken die wel registreerden maar niet alle opnames van kinderen opgenomen binnen de praktijk registreerden. Soms werd door toeval ontdekt als alleen een heropname aanwezig bleek dat een voorliggende indexopname ontbrak. Alle steekproeven leverden hier informatie over. 2. De vraag naar datakwaliteit wordt op basis van verschillende steekproeven beantwoord. Voor datakwaliteit op variabelen niveau geeft steekproef 3 gericht op het grijze gebied van de koppeling informatie of datakwaliteit hier een rol speelt (ontstaat het grijze gebied bij eenlingen door fouten/ missende waarden, meer dan door gebrek aan identificerend vermogen?). Steekproef 4 t/m 8 zijn gericht op specifieke kwetsbare, maar vitale variabelen/ recordtypes. Daarnaast leverden de faxen informatie over de datakwaliteit van congenitale afwijkingen, sterfte en meerlingen in alle steekproeven. Naast datakwaliteit op variabelen niveau, levert het aanwezig zijn van administratieve dubbeltellingen informatie over datakwaliteit op record niveau. Steekproef 2 betreft de zekere koppelingen. Validatie levert informatie of er foute links aanwezig zijn en of mogelijk de deterministische koppeling voor het verwijderen van administratieve dubbeltellingen te streng is (gekoppelde heropnames zijn in werkelijkheid gemiste administratieve dubbeltellingen). 3. De vraag naar de validiteit van het probabilistische koppelalgoritme wordt beantwoord aan de hand van steekproef 1, 2 en 3. Gewogen informatie wordt gebruikt voor het valideren van de koppeling en in het bijzonder van het gekozen afkappunt (steekproef 3). Er is een specifieke interesse in meerlingen die oververtegenwoordigd worden in alle steekproeven. De validatierecords uit steekproef 4 t/m 8 behoren op basis van hun koppelgewicht ook tot steekproef 1, 2 of 3. De LNR^LNR validatiestudie dient deze vraagstellingen te onderzoeken en ook duidelijkheid te geven over de eventuele grootte van het probleem om zo een oplossingsstrategie te kunnen kiezen die qua inspanning evenredig is aan de problemen.

8 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 6 van Aanpak De opzet van de LNR^LNR validatiestudie is theoretisch ingewikkelder, maar qua uitvoering vergelijkbaar aan de opzet van de LVR1^LVR2 validatiestudie. De validatiestudie is dubbelblind uitgevoerd; de kinderartsen die gegevens aanleverden en de LinKID medewerkers die de analyses uitvoerden waren blind voor de uitkomst van de koppeling. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een grote rol gehad in de deelname aan de validatiestudie (we komen hierop terug). Naast het valideren van het koppelalgoritme zijn er ook verwante zaken meegenomen in deze validatiestudie (compleetheid LNR-registratie, datakwaliteit LNR-variabelen). Vooraf was bekend dat de studie van beperkte omvang is en een mogelijke uitkomst kon zijn dat er meer onderzoek nodig is voor het beantwoorden van de vraagstelling. 1.6 Leeswijzer Dit rapport LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling beschrijft primair de resultaten van de validatiestudie die is uitgevoerd om de validiteit van de koppelmethodiek LNR met LNR voor zowel eenlingen als meerlingen te bepalen. Daarnaast geeft het onderzoek meer inzicht in de compleetheid van de LNR-registratie en in de datakwaliteit van de LNR-registratie. Het onderzoek is in 2005 uitgevoerd op de LNR-gegevens van het jaar De resultaten van de LNR-LNR validatiestudie worden op vier niveaus beschreven: Algemeen / Respons Compleetheid van opnames in de LNR-registratie Datakwaliteit van de variabelen in de LNR-registratie Validiteit van de LNR^LNR koppeling van in de registratie aanwezige opnames Na dit inleidende hoofdstuk en een hoofdstuk waarin de methoden beschreven worden, volgen de resultaten op de vier niveaus. Dit rapport zal afsluiten met een hoofdstuk met conclusies en aanbevelingen voor de LNR-registratie en de koppelingsmethodiek.

9 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 7 van 65 2 Methoden In dit hoofdstuk worden de methoden beschreven voor de procedure van de validatie en alle analyses in dit rapport. Meer informatie is te vinden in bijlage 1 Protocol LNR validatie. Uitgangspunt is het Prismant jaarbestand Dit bestand is door het LinKID-projectteam optimaal probabilistisch gekoppeld tot een voorlopig resultaatbestand PRN 2001 LNR bestand versie 1.0. Idealiter bestaat het resultaatbestand uit kinderen met al hun records bijeen, in zoverre in Vervolgens is t.b.v. de validatie van de LNR^LNR koppeling een gerichte steekproef van ongeveer kinderen uit het resultaatbestand getrokken (zie $2.2). Elke steekproef is gedefinieerd aan de hand van vooraf gedefinieerde vraagstellingen (zie $1.4). Kinderartsen (geblindeerd voor de door LinKID berekende koppelstatus) werd gevraagd de opnamegegevens van elk geselecteerd record te verifiëren. Daarnaast werd aan hen gevraagd aanvullende gegevens in te vullen over de volledige opnamegeschiedenis van het bijbehorende kind aan de hand van de medische status en/of ontslagbrieven. Deze gegevens zijn gevraagd aan de hand van een faxformulier (zie 2.1). De terug ontvangen faxformulieren zijn door LinKID medewerkers geanalyseerd voor het beoordelen van de kwaliteit van de LNR^LNR koppeling, de datakwaliteit van LNR-variabelen en de compleetheid van registratie. De NVK heeft een actieve rol gehad in de benadering van de kinderartsen voor deelname aan de validatiestudie. De Stichting PRN heeft ondersteund in het verspreiden van brieven naar de deelnemers van de validatie. De voorzitter van de SPRN heeft in tweede instantie kinderartsen nagebeld waarvan na lange tijd nog geen gegevens ontvangen waren. In dit methoden hoofdstuk wordt eerst de algemene procedure van de validatie beschreven. Vervolgens worden de steekproefselectie en het faxformulier beschreven. Daarna volgt nog een beschrijving van het proces van dataverzameling en de analyses. 2.1 Procedure van de validatie De procedure van de LNR^LNR validatie is gebaseerd op de procedure van de LVR1^LVR2 validatie (bijlage 1). Het LVR1^LVR2 validatie faxformulier is aangepast naar de specifieke kenmerken van de LNR^LNR validatiestudie. Voordat de validatieprocedure van de LNR^LNR koppeling landelijk is gestart is in maart 2005 i.s.m. SPRN en NVK een pilotstudie uitgevoerd in twee academische centra door kinderartsen in de betreffende centra en medewerkers van het LinKIDprojectteam. Het doel van de pilotstudie was het testen van de procedure, het beoordelen van de benodigde tijd van de kinderarts en het beoordelen van het faxformulier. Voorzien was door het LinKID-projectteam dat het invullen van het faxformulier aanmerkelijk complexer is dan voor de validatie van de LVR1^LVR2 koppeling. Op basis van de pilotstudie bleek dat het de kinderarts inderdaad veel tijd kost om het formulier in te vullen (± 10 minuten per kind). Daarnaast was op het faxformulier het beginpunt van de opnamegeschiedenis niet duidelijk gedefinieerd en bleek niet duidelijk dat ook de status van het meerling broertje of zusje altijd opgevraagd moest worden. Op basis van deze bevindingen is het faxformulier aangepast en is er een voorblad per centrum toegevoegd voor het opvragen van de statussen. De studie heeft plaatsgevonden met behulp van het aangepaste faxformulier. Voor meer informatie over de pilotstudie zie bijlage 2.

10 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 8 van 65 Tijdlijn validatie LNR^LNR koppeling okt nov 2004 nov 2004 Voorbereidingen validatiestudie; opstellen van protocol, selecteren van steekproeven en trekken van validatie steekproef en reservesteekproef. Afronding 1 e fase validatiestudie. 24 feb 2005 Toestemming praktische uitvoering validatiestudie, 2 e fase. mrt 2005 Voorbereiden en uitvoeren pilot in twee academische centra. apr 2005 Lijst contactpersonen LNR-registratie updaten/completeren. 21 apr 2005 Aanbiedingsbrief NVK+SPRN en uitlegbrief studie verstuurd naar contactpersonen in geselecteerde praktijken. apr - mei e Telefonisch contact met contactpersonen in geselecteerde praktijken. apr - sept Invullen en uitsturen faxformulieren. - Nabellen. - Controleren ontvangen faxformulieren. - Bevestiging sturen van ontvangst. - Ontvangen faxformulieren invoeren. jul -okt 2005 Uitvoeren analyses. sept - nov 2005 LNR validatie rapport schrijven. In april 2005 is namens de voorzitter van de NVK en de voorzitter van de Stichting PRN een brief verstuurd door de SPRN aan de Neonatale Intensive Care Units (NICU s) en neonatologie afdelingen in Nederland die gegevens aanleveren aan de LNR-registratie en geselecteerd waren voor de validatie. In deze formele brief werd aan kinderartsen gevraagd om mee te werken aan het LNR validatie-onderzoek (bijlage 3). De procedure van de validatie werd toegelicht in een brief vanuit het LinKID-projectteam (bijlage 4). Om de brieven te kunnen versturen is eerst van alle praktijken nagegaan wie de contactpersoon voor de LNR-registratie is. Voor een aantal centra was bekend wie de LNR-contactpersoon is uit de LNR database contactpersonen LNR van een van de twee kinderartsen van de registratie commissie PRN. De neonatologie/kindergeneeskunde afdeling van de andere centra zijn telefonisch benaderd door medewerkers van het LinKID-projectteam om vast te stellen wie de contactpersoon is voor de LNR-registratie. De brieven zijn verstuurd ter attentie van deze contactpersonen. Tevens is door de NVK een bericht geplaatst op de website van de NVK om te informeren over de validatiestudie van de LNR^LNR koppeling (bijlage 5). Een aantal dagen na het versturen van de brieven zijn de contactpersonen voor de LNR-registratie in de geselecteerde centra telefonisch benaderd door leden van het LinKID-projectteam. Aan de contactpersonen is gevraagd of zij de brieven ontvangen hadden, of alle informatie duidelijk was en of zij hun medewerking aan het validatie-onderzoek wilden verlenen. Vervolgens zijn, bij bevestiging, de geselecteerde records voor het betreffende centrum per fax of per post opgestuurd naar de contactpersoon. Hierbij is de begeleidende brief vanuit het LinKIDprojectteam ook meegestuurd (bijlage 4). In deze brief staat naast een algemene validatieprocedure beschrijving een concreet stappenplan voor het invullen van het faxformulier. Stap 1 van het stappenplan is het aanvragen van de benodigde statussen op basis van het fax voorblad (door kinderarts of assistent). In de brief en in het stappenplan wordt aan de kinderarts gevraagd om aanvullende informatie op basis van de medische status en ontslagbrieven te gebruiken voor de verificatie van de gegevens op het faxformulier (bijlage 6 faxformulier). Tevens kon de kinderarts op grond van onafhankelijke bronnen de fax verbeteren en aanvullen, zo mogelijk voorzien van commentaar. De verbeterde en aangevulde faxen dienden te worden

11 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 9 van 65 teruggestuurd naar het projectteam per fax of in de meegestuurde retourenvelop. Indien er na een maand nog geen faxen ontvangen waren van het centrum is er opnieuw telefonisch contact gezocht met de contactpersoon door medewerkers van het LinKID-projectteam. In september 2005 heeft de voorzitter van de SPRN de contactpersonen nagebeld die op dat moment nog geen gegevens voor de validatie hadden aangeleverd. Er zijn bij deze procedures gepaste maatregelen genomen om blindering en confidentialiteit te garanderen. De belmedewerkers van het LinKID-projectteam waren niet op de hoogte van de koppelstatus van de kinderen en ook de kinderartsen waren blind voor de uikomst van de koppeling. 2.2 Steekproef selectie Het LNR 2001 jaarbestand zoals van Prismant ontvangen, bestaat uit records, aangeleverd aan Prismant door 59 praktijken. Na koppeling bleek dat het PRN 2001 LNR bestand bestaat uit records (opnames) van kinderen (ref 1,2). De LNR^LNR koppeling door LinKID resulteerde in eenlingkinderen en meerlingkinderen. Van de eenlingen kinderen waren er kinderen met 1 of meer heropnames (in totaal heropnames). Van de meerlingkinderen waren er 467 kinderen met 1 of meer heropnames (in totaal 577 heropnames). Het aantal opnames per kind varieerde van 1 tot 7 opnames. Er zijn in totaal kinderen met meer dan 1 opname in het PRN 2001 LNR bestand (7,4% van alle kinderen in het LNR bestand). Dit was het bestand dat gevalideerd diende te worden. Hiertoe zijn acht steekproefgroepen gedefinieerd (Tabel 2.1). Er zijn drie algemene steekproeven gedefinieerd (steekproef 1 t/m 3) die gericht zijn op een voor de technische kwaliteit interessant gebied van de koppeling, en er zijn vijf gerichte steekproeven gedefinieerd (steekproef 4 t/m 8) voor het beantwoorden van de specifieke vraagstellingen. Vooraf is op basis van beschikbare tijd/ menskracht/ budget per steekproefgroep het aantal te selecteren kinderen vastgesteld. De records die geselecteerd zijn voor steekproef 4 t/m 8 behoren op basis van hun koppelgewicht ook tot steekproef 1, 2 of 3. Voor steekproef 1, 3 en 4 zijn extra records geselecteerd behorend bij de geselecteerde kinderen voor deze steekproeven. De informatie uit deze extra records is nodig voor het beantwoorden van de vraagstellingen, zie Tabel 2.1 voor een uitgebreide beschrijving. In het gekoppelde bestand zijn 3 gebieden: de zekere niet-koppelingen, de zekere koppelingen en rondom het afkappunt een grijs gebied waarvan de koppelstatus onbekend is (zie figuur 2.1). Het afkappunt van de LNR^LNR koppeling lag voor 2001 bij een koppelgewicht van 9. Het gebied met koppelingen met een totaalgewicht van 5 tot en met 13 wordt gezien als grijs gebied. De LNR validatie richt zich voornamelijk op dit grijze gebied, omdat hier de minste zekerheid is over de koppelstatus. De koppelstrategie is valide als dit grijze gebied inderdaad fouten bevat en de kwantiteit conform de schatting is.

12 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 10 van 65 Afkappunt Afkappunt bij 50/50% Aantal paren Zeker niet gekoppeld Grijs gebied Zeker gekoppeld Figuur 2.1 Koppelgebieden binnen het gekoppelde bestand (fictieve data) Tabel 2.1 De steekproefgroepen Koppelgewicht Groep 1 Zekere niet koppelingen 30 kinderen Kinderen met 1 opname, met een maximaal koppelgewicht onder het totaalgewicht 5 (ondergrens grijs gebied). De extra records* voor deze steekproef zijn de records die met het hoogste gewicht koppelden aan de geselecteerde records. Dit levert een verdubbeling op van het aantal geselecteerde records. Groep 2 Zekere koppelingen 20 kinderen Kinderen met meerdere opnames, met een koppelgewicht boven het totaalgewicht 13 (bovengrens grijs gebied). Binnen deze steekproef zijn met opzet ook kinderen geïncludeerd met volgens de koppeling meer dan 2 opnames. Groep 3 Grijs gebied 50 kinderen Kinderen met opnames rond het (50%) afkappunt; tussen totaalgewicht 5 en 13 (net niet en net wel gekoppelde recordparen). Als een kind meerdere opnames heeft en tenminste 1 recordpaar zich in het grijze gebied bevindt, behoort dit kind in deze groep. Dit is een validatie van het gekozen afkappunt. Dit was voornamelijk van belang voor de gesignaleerde niet geheel correct lijkende EM-schatting. Het EM-geschatte afkappunt lag dicht bij het maximale gewicht, terwijl er onder dat afkappunt nog duidelijke links aanwezig waren. Daarom is het afkappunt handmatig berekend op basis van 50% kans (op het afkappunt is er 50% kans dat een paar daadwerkelijk een match is). De extra records* voor deze steekproef zijn de records die met het hoogste gewicht koppelden aan de geselecteerde niet-gekoppelde records. Groep 4 Niet gekoppelde LNR records 40 kinderen LNR records die niet gekoppeld zijn met een LVR1 en/of LVR2 record(s) bij de door LinKID uitgevoerde LVR1^LVR2^LNR koppeling Er wordt tevens na steekproeftrekking gecontroleerd of het aantal records met NICU opnames conform de 25% NICU opname verdeling ligt van het bron LNR bestand. De reden dat deze records niet gekoppeld zijn, kan liggen aan de gehanteerde koppelstrategie bij de LVR1^LVR2^LNR koppeling of aan de gehanteerde koppelstrategie bij de LNR^LNR koppeling (het zijn eigenlijk heropnames van een kind). De extra records* voor deze steekproef zijn de records die met het hoogste gewicht, hoewel onder het afkappunt, koppelde aan de geselecteerde records. Groep 5 Validatie inconsistenties sterfte en heropname 10 kinderen Opnames van kinderen waar na een gecodeerde sterfte (behalve overleden na ontslag) nog een heropname bestaat. Dit is een validatie van de variabele sterfte. Er zijn tal van variabelen die moeilijk te rijmen zijn met sterfte waarvan heropname er 1 is, met als bijkomstig voordeel dat validatie mogelijk aanwijzingen geeft voor gemiste primaire opnames (bij deze heropname). Groep 6 Opnameduur validatie datum opname 20 kinderen Kinderen met overlappende opnames, de opname datum van de volgende opname ligt voor de ontslagdatum van de eerdere opname. Opnamedatum en ontslagdatum zijn mogelijke koppelvariabelen bij een nieuwe LNR^LNR koppeling (voor andere jaren dan 2001), daarom

13 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 11 van 65 is validatie van deze variabelen nodig. Geeft mogelijk ook aanwijzingen om valide met imperfecte waarde-overeenstemming te werken (1 dag overlap bijvoorbeeld) Groep 7 Opname validatie ziekenhuisnummer 20 kinderen Kinderen met opnames waarbij er discrepanties zijn tussen ziekenhuis herkomst en ziekenhuis bestemming. Ziekenhuisnummer herkomst en bestemming zijn mogelijke koppelvariabelen bij een nieuwe LNR^LNR koppeling (voor andere jaren dan 2001), daarom is validatie van deze variabelen nodig. Groep 8 (Her)opname validatie 10 kinderen Kinderen die volgens de koppelmethodiek gekoppeld zijn (dus met een koppelgewicht >=9) met (onbegrijpelijk) grote verschillen tussen de opnames wat betreft vastgelegde zwangerschapsduur (> 2 weken), of geboortegewicht (> 10 gram). Zwangerschapsduur en gewicht zijn koppelvariabelen, daarom is validatie van deze variabelen nodig. De feitelijke totale LNR-steekproef bestond uit 278 kinderen door de meegeselecteerde records voor steekproef 1, 3 en 4 (zie tabel 2.2). Binnen de totale steekproef is bewust 25 procent meerlingkinderen getrokken (oververtegenwoordiging van meerlingkinderen). De reden voor deze keuze is dat (her) opnames van een meerling kind de moeilijkste koppelingen zijn. Naast deze steekproef is een 2 e reserve steekproefbestand (voor elke subgroep) getrokken. Het reservebestand, of steekproefgroepen uit het reservebestand, wordt gebruikt indien de respons op het 1 e bestand te laag is. Er vindt principieel geen volledige check van enige subgroep plaats (d.w.z. alle records die aan de criteria van een steekproef voldoen worden gevalideerd) omdat zoiets niet bijdraagt tot validatiekennis, terwijl het, indien bedoeld als foutcorrectie procedure, onderworpen zou moeten zijn aan een systematiek. De steekproeftrekking vond plaats op basis van kinderen, niet op basis van records (opnames). Alle opnames van één kind zijn meegenomen in de LNR validatie. Bij de kinderen met 1 opname (de niet-gekoppelde records) is ook het record waarmee dit record met het hoogste gewicht koppelde (hoewel onder het afkappunt) voor de validatie geselecteerd. Bij meerlingkinderen worden ook alle records van de meerling broertjes en/of zusjes voor de LNR validatie geselecteerd. Tabel 2.2 Aantal records (opnames) per steekproefgroep en aantal geselecteerde kinderen met bijbehorende opnames. Steekproef In LNR 2001 Planning Steekproef werkelijkheid % Definitie Records Kinderen steekproef Aantal kinderen Extra records* Aantal opnames 1 Zekere niet ,2% koppelingen 2 Zekere ,9% koppelingen 3 Grijs gebied % 4 Niet % gekoppelde LNR records 5 Inconsistentie sterfte % heropname 6 Datum opname % 7 Ziekenhuis ,7% nummer 8 (Her)opname validatie % * * % * Alle records in steekproef 4 t/m 8 behoren ook tot steekproef 1, 2 of 3 waardoor het totale aantal records en kinderen het totaal is van rij 1 t/m 3.

14 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 12 van Faxformulier Op het LNR faxformulier (bijlage 6) is door een medewerker van het projectteam de uit de LNR afkomstige informatie ingevuld. De faxen werden na toestemming aan de desbetreffende praktijk gestuurd. Aan de zorgverlener werd gevraagd de informatie op de fax te verifiëren. Er werd ook gevraagd om de voornaam en achternaam van het kind in te vullen, de meisjesnaam van de moeder en het geboortetijdstip. Daarnaast werd gevraagd aanvullende informatie in te vullen over de opnamegeschiedenis, sterfte, congenitale afwijkingen. In het geval van een meerlingkind werden ook de gegevens van het meerling broertje of zusje gevraagd. Indien een zorgverlener meerdere records (faxen) over hetzelfde kind (hetzelfde volgens het eigen onafhankelijke oordeel van de zorgverlener) ontvangt, hoeft er maar 1 faxformulier volledig ingevuld te worden. Op dit formulier moet dan de volledige opnamegeschiedenis van het kind worden ingevuld, inclusieve eventuele opnames waarvan geen record is toegezonden maar die er volgens eigen informatie (status, ontslagbrief) wel zijn geweest. Op dit formulier moet de zorgverlener ook aangeven welke ontvangen fax(en) over hetzelfde kind gaat. 2.4 Proces dataverzameling Database contactpersonen Van alle LNR praktijken waar records van zijn geselecteerd voor de validatie, is een database Deelnemers LNR validatie aangemaakt. Naast de praktijknaam is de contactpersoon in het betreffende centrum en het adres vastgelegd. De database is gebaseerd op de database contactpersonen LNR van een van de twee kinderartsen van de registratie commissie PRN. De database is gemaakt in MS Access. Het aantal voor de validatie geselecteerde LNR-registratie records werd in de database vastgelegd. In deze database is voor ieder centrum bijgehouden wanneer telefonisch contact heeft plaatsgevonden met de contactpersoon, wanneer de faxen zijn verstuurd, wanneer de faxen zijn aangekomen op de afdeling Klinische Informatiekunde, of alles compleet is en of de ontvangstbevestiging verstuurd is naar het centrum. Faxverwerking De faxformulieren zijn per fax of per post ontvangen op de afdeling Klinische Informatiekunde. Als er formulieren binnenkwamen van een centrum is gecontroleerd of de set compleet was wat betreft het aantal records en wat betreft de variabelen op het formulier. Indien dit niet compleet was, is er contact gezocht met de contactpersoon en zijn indien mogelijk de ontbrekende gegevens alsnog aangeleverd. De formulieren zijn gekopieerd en de originele formulieren en de kopieën zijn in aparte mappen bewaard. De kopieformulieren zijn ingevoerd in een SPSS database Faxgegevens waarbij gebruikt is gemaakt van de data entry module van SPSS. De gegevens uit de LNRregistratie (onderdelen van faxformulier deel A Specificatie kind) zijn ingelezen in dit invoerbestand via SAS export. In deze SPSS database Faxgegevens is voor ieder veld op het faxformulier een variabele aangemaakt. Voor de variabelen uit de LNRregistratie zijn drie velden aangemaakt. Een veld met de LNR waarde, een veld om aan te geven of deze waarde verbeterd is en een veld met de verbeterde waarde. Daarnaast is er veld toegevoegd om in te vullen of het faxformulier ontvangen is en een veld om aan te geven of het formulier ingevuld is. Wanneer een centrum twee formulieren over hetzelfde kind heeft ontvangen, hoefde er maar één formulier ingevuld te worden.

15 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 13 van Analyse Methoden respons De respons van de validatie is bepaald op basis van het aantal ontvangen faxformulieren. Van de ontvangen faxformulieren is bepaald over hoeveel kinderen (volgens de LinKID koppeling) deze formulieren gaan. Als er van een kind één faxformulier ontvangen is terwijl er drie zijn uitgestuurd, is dit kind geteld in de respons. De centra die niet geselecteerd zijn voor de validatie en de centra die niet deelnemen aan de validatie terwijl ze wel geselecteerd zijn, zijn vergeleken met de deelnemende centra op grond van regio, NICU status en aantal records in de LNRregistratie in 2001, 2002 en Deze algemene resultaten worden beschreven in hoofdstuk Methoden deelname LNR-registratie Per faxformulier is handmatig gecontroleerd of de opnames genoemd op het faxformulier in de LNR-registratie zitten. Van ontbrekende opnames is bepaald of ze in centra plaatsvonden die deelnamen aan de LNR-registratie in 2001 of in centra die niet deelnamen. Van de ontbrekende opnames in deelnemende centra is gekeken of deze binnen de inclusietermijn van de LNR-registratie vallen. De inclusiecriteria van de LNR-registratie luiden: Alle kinderen die binnen of op 28 dagen na de á terme datum door een kinderarts worden op- of overgenomen. In figuur 2.2 is het stappenplan te zien dat voor iedere opname ingevuld op het faxformulier is gehanteerd om te bepalen of de opname aanwezig is in de LNR-registratie. De resultaten worden beschreven in hoofdstuk 4.

16 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 14 van 65 Is een opname ingevuld op het teruggestuurde faxformulier aanwezig in de LNR? Heeft het betreffende centrum gegevens aangeleverd voor de LNR in 2001? De opname is niet aanwezig in de LNR. Nee Ja Bij selectie op geboortedatum kind en postcode, zit de opname in de LNR? (accepteer eventueel verschil in opnamedatum ) Nee Ja De opname is aanwezig in de LNR. Bij selectie op opnamedatum en LNR -code, zit de opname in de LNR? (accepteer eventueel verschil in geboortedatum of postcode ) De opname is niet aanwezig in de LNR. Nee Ja De opname is aanwezig in de LNR. Valt de opname binnen de inclusiecriteria van de LNR? De opname is niet aanwezig in de LNR en had ook niet aanwezig moeten zijn. Nee Ja De opname is niet aanwezig in de LNR, maar had wel aanwezig moeten zijn. Figuur 2.2 Stappenplan bepaling aanwezigheid opname in LNR-registratie Methoden data kwaliteit LNR variabelen De LNR-registratie kerngegevens die gebruikt worden bij de LNR^LNR koppeling zijn door een medewerker van het projectteam ingevuld op het faxformulier. De datakwaliteit van de kerngegevens uit de LNR-registratie is bepaald aan de hand van het aantal verbeterde LNR variabelen op het faxformulier. Bij het terugkomen van de eerste ingevulde faxformulieren werd (bij navraag) al duidelijk dat de meeste kinderartsen niets aankruisen als er geen fouten zijn. Daarom is aangenomen dat het gegeven klopt als het niet verbeterd is op het faxformulier door de zorgverlener.

17 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 15 van 65 Een aantal van de al ingevulde LNR gegevens werd ook later op het faxformulier in een andere vorm gevraagd (Deel B Opnamegeschiedenis en Deel E Meerlingen). Dit betreft de variabelen opnamedatum, ontslagdatum, meerlingcode en omvang meerling. Als een ingevuld gegeven niet verbeterd was in Deel A Specificatie kind, maar uit de informatie verder op het formulier bleek dat de ingevulde variabele toch een fout bevatte, is dit laatste als waar aangenomen. Een voorbeeld hiervan is: de variabele omvang meerling heeft in de LNR-registratie waarde 1 bij een kind (oftewel het betreft hier een eenling kind) en de zorgverlener verbetert dit niet op het faxformulier bij Deel A Specificatie kind. Vervolgens wordt bij Deel E Meerlingen wel de naam en alle gegevens van het meerling broertje of zusje ingevuld. In dit geval is aangenomen dat de variabele omvang meerling een fout bevat. Voor iedere variabele is geanalyseerd op hoeveel faxen deze variabele een fout bevat. Naast het verifiëren van de LNR gegevens die ingevuld stonden op het faxformulier, wordt er in twee aparte vragen informatie gevraagd over twee belangrijke uitkomstvariabelen: sterfte kind en congenitale afwijkingen. Daarnaast is ook bij iedere opname op het faxformulier gevraagd of ontslag uit het ziekenhuis veroorzaakt werd door sterfte. De informatie ingevuld op het faxformulier over sterfte en congenitale afwijkingen is vergeleken met de informatie in de LNR-registratie. De resultaten van de datakwaliteit van de LNR variabelen worden beschreven in hoofdstuk Methoden validatie koppelalgoritme LNR^LNR koppeling Als gouden standaard voor de opnamegeschiedenis is in deze studie de opnamegeschiedenis van een kind zoals ingevuld door de kinderarts op het validatie faxformulier (op basis van de medische status en ontslagbrieven) gehanteerd. Het kwam voor dat er discrepanties waren in de opnamegeschiedenis tussen twee validatie kinderartsen over hetzelfde kind. In dit geval zijn de gegevens ingevuld door de kinderarts waar de opname plaatsvond, als gouden standaard gehanteerd (de gouden standaard kinderarts kan dus verschillen per opname van één kind). Het kwam ook voor dat er discrepanties bestonden over een opname die plaatsvond in een centrum dat zelf geen validatie gegevens heeft aangeleverd. In dat geval is de informatie van de zorgverlener in het centrum waar de opname voorafgaand aan deze opname plaatsvond als gouden standaard gehanteerd. Voor het beoordelen van de validiteit van het koppelalgoritme, zijn alleen de opnames meegenomen die genoemd worden op het faxformulier én aanwezig zijn in de LNR-registratie. De analyses zijn uitgevoerd op kindniveau. Hoewel de eenheid van registratie de opname is, is hiervoor gekozen omdat de steekproeftrekking en de informatie op het faxformulier op kindniveau is. Het lastige aan de beoordeling van de LNR^LNR koppeling is dat het werkelijke aantal opnames per kind varieert. Een kind kan volgens de gegevens op het faxformulier meer opnames hebben dan volgens de LNR^LNR koppeling. Wanneer deze opnames als losse records aanwezig zijn in de LNR-registratie, zijn dit gemiste links. Daarnaast kan een kind ook minder opnames hebben dan volgens de LNR^LNR koppeling doordat een opname is aangekoppeld als heropname terwijl dit een opname van een ander kind is. Als er in werkelijkheid meer dan 1 opname is (bijvoorbeeld 3), dan zegt het feit dat 3 records aaneen gekoppeld zijn niets: 1. Een opname kan aangekoppeld zijn terwijl deze opname niet van hetzelfde kind is; dit noemen we een fout aangekoppelde opname (fout positieve link). 2. Een opname kan aanwezig zijn in de LNR-registratie maar niet gekoppeld zijn aan een eerdere opname van hetzelfde kind; dit noemen we een gemiste opname (fout negatieve link). Door toeval kunnen deze fouten elkaar numeriek opheffen.

18 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 16 van 65 De resultaten van de validatie zijn daarom lastig te interpreteren. Een kind met 2 opnames volgens de LNR^LNR koppeling, kan volgens de gegevens op de fax 2 opnames hebben (de koppeling is zonder fouten), 1 opname (er is een fout aangekoppelde link), meer dan 2 opnames (er zijn opnames gemist bij de koppeling), maar zelfs ook 2 opnames als netto resultaat van twee eerder gemaakte fouten. Omdat er in dezelfde steekproef ook kinderen kunnen voorkomen met in werkelijkheid 1 opname of met 3 opnames is de uitkomst van het individuele kind niet meer simpel weer te geven als percentage FN, FP omdat er geen eenduidige noemer is. Bij fouten in de koppeling verandert de verdeling van het aantal kinderen naar werkelijk aantal opnames. Voor iedere steekproef zijn de resultaten eerst eenvoudig weergegeven, door het aantal kinderen met een gemiste opname en het aantal kinderen met een fout aangekoppelde opname te noemen. Daarna volgen nog twee detailtabellen voor eenlingen en meerlingen. In deze detailtabellen is naast het aantal kinderen ook het aantal opnames volgens de LinKID koppeling en volgens de informatie op het faxformulier gepresenteerd. In de detailtabellen is de uitkomst per kind gepresenteerd. De resultaten en achtergrondanalyses worden per steekproef gerapporteerd, apart voor eenlingen en meerlingen (volgens de LNR-registratie). De resultaten worden gepresenteerd op kindniveau; een kind dat onderdeel is van een meerling noemen we een meerlingkind. Na de analyse op kindniveau volgt ook een analyse van de individuele links. Bij kinderen met 1 opname, wordt de link gevalideerd met het record wat met het hoogste gewicht aan deze opname koppelde (onder het afkappunt). Bij kinderen met twee opnames wordt de link tussen de twee opnames gevalideerd. Voor kinderen met meer dan twee opnames wordt per aangekoppelde opname de link gevalideerd. Voor een kind met vier opnames betekent dit dat er drie links afzonderlijk gevalideerd worden. De resultaten van de validatie van het koppelalgoritme voor de LNR^LNR koppeling worden beschreven in hoofdstuk 6. Alle analyses zijn uitgevoerd in het statistische pakket SAS versie 9.1.

19 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 17 van 65 3 Resultaat: Algemeen 3.1 Respons Steekproef In totaal hebben 56 praktijken gegevens aangeleverd voor Voor de LNR validatie zijn 47 praktijken geselecteerd via de steekproefprocedure die beschreven staat in hoofdstuk 6 (figuur 3.1). De faxen zijn verstuurd in de periode van 27 april t/m 15 juni, afhankelijk van het tijdstip waarop telefonisch contact plaatsvond met de contactpersoon van de LNR-registratie in een praktijk. Van de 47 praktijken zijn 15 praktijken na een maand teruggebeld omdat er nog geen faxen waren ontvangen. In september 2005 zijn vier praktijken nogmaals gebeld, nu door de voorzitter van de SPRN omdat op dat moment nog niet alle gegevens ontvangen waren. In tabel 3.1 wordt een overzicht gegevens van de respons van de LNR validatie studie. Er is informatie ontvangen van 46 van de 47 praktijken (98%). Er zijn 395 faxen ontvangen voor analyse met de gegevens van 271 geselecteerde kinderen, dit is 97% (395/408) van het aantal uitgestuurde faxen. Tabel 3.1 Overzicht van respons validatie studie Uitgestuurd Ontvangen Respons % Praktijken % Aantal faxen % Aantal kinderen praktijken aangeleverd in 2001 Selectie Ja Nee 47 praktijken 9 praktijken Deelname 46 praktijken Ja Nee 1 praktijk Figuur 3.1 Selectie en deelname validatiestudie LNR^LNR koppeling

20 LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling 18 van Respons Praktijken Van de 47 geselecteerde praktijken voor de validatie, is van 46 praktijken (98%) informatie ontvangen. In tabel 3.2 en 3.3 wordt een overzicht gegeven van deelnemende en niet deelnemende praktijken aan de LNR-validatiestudie. Voor iedere praktijk wordt de NICU status, het aantal records geselecteerd voor de validatie en het aantal records in de LNR-registratie in 2001, 2002 en 2003 weergegeven. De praktijk die geen gegevens heeft aangeleverd voor de validatie wijkt niet af in het aantal geselecteerde records voor de validatie en in het aantal records aangeleverd aan de LNR-registratie ten opzicht van de praktijken die wel gegevens hebben aangeleverd. Alle NICU praktijken hebben gegevens aangeleverd voor de validatie. Tabel 3.2 Deelnemende praktijken aan de LNR validatie Praktijkvolgnummer Nicu ja/nee # records validatie # LNR records in 2001 # LNR records in 2002 # LNR records in Ja n.a.* 28 3 Nee n.a Nee n.a. 5 Nee Nee Nee Nee Nee n.a. n.a. 11 Nee Ja n.a Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee