Koppeling PRN registratie 2003 met ABCD onderzoeksbestand 2003

Transcriptie

1

2 Koppeling PRN registratie 2003 met ABCD onderzoeksbestand 2003 Stichting Perinatale Registratie Nederland Klinische Informatiekunde 1 Postbus 18 Public Health Epidemiology AA Bilthoven Academisch Medisch Centrum Tel direct 1100 DE Amsterdam Tel algemeen Tel Fax Fax: info@perinatreg.nl g.j.bonsel@amc.uva.nl PRN/KIK-rapport Klinische Informatiekunde Technisch rapport In opdracht van Uitvoering door Stichting Perinatale Registratie Nederland LinKID-projectteam AMC Datum April 2006 Auteurs M Tromp 1 m.tromp@amc.uva.nl ACJ Ravelli 1 a.c.ravelli@amc.uva.nl GJ Bonsel 2 g.j.bonsel@amc.uva.nl Aantal pagina s 39

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Doelstellingen koppeling ABCD - PRN De kwaliteit van de koppeling PRN jaarbestanden (LVR1^LVR2^LNR) Deelname en representativiteit Datakwaliteit Projecten en bestanden Methoden Voorbereiding Koppeling Validatie Resultaten voorbereiding bestanden Beschrijving bestanden 2003 en Selectie bestanden voor de 2003 koppeling Onderzoeken potentiële koppelvariabelen en hun vergelijkbaarheid Resultaten koppeling ABCD PRN Keuze koppelvariabelen Resultaten voor eenlingen Resultaten voor meerlingen Resultaten voor niet-gekoppelde eenling- met meerlingrecords Kenmerken niet-gekoppelde records Creatie eindbestand ABCD-PRN koppeling De kwaliteit van de koppeling PRN jaarbestanden (LVR1^LVR2^LNR) LVR1, LVR2 en LNR koppeling algemeen Koppeling van meerlingen Inzicht in kwaliteit GBA-PRN koppeling Deelname en representativiteit Deelnemende praktijken Inzicht in noemer verschillen in zorg en ingezetene Datakwaliteit Sterfte Etniciteit Conclusies Aanbevelingen Referenties Pagina 3 van 39

4 1. Inleiding De aanleiding van dit onderzoek is de gegevensaanvraag ingediend bij de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN) door de projectleiders van de ABCD studie (Amsterdam Born Children and their Development). In deze gegevensaanvraag wordt om een koppeling tussen het ABCD onderzoeksbestand en twee jaargangen PRN bestanden verzocht. De aanvraag betreft een regio in Nederland, namelijk Amsterdam. De Stichting PRN vindt het belangrijk dat de PRN gegevens door zorgverleners optimaal gebruikt kunnen worden. Het ondersteunen van grote onderzoeken binnen de perinatale zorg valt ook onder de doelstellingen. Daarnaast kan de koppeling van de PRN met een onderzoeksbestand ook informatie geven over de kwaliteit van het PRN bestand. De gegevensaanvraag is op 23 juni 2004 dan ook goedgekeurd door de Stichting PRN. Omdat dit een koppelingsonderzoek is, heeft de Stichting PRN de LinKID projectgroep, AMC Amsterdam, gevraagd deze gegevensaanvraag uit te voeren. Hiervoor is een projectvoorstel geschreven [1]. De LinKID projectgroep voert ook de reguliere koppelingen voor de PRN uit. Het voorliggende rapport beschrijft en evalueert de koppelingsresultaten van 1 kalenderjaar (2003), hoewel het projectvoorstel voorziet in de koppeling van 2 jaren (2003 en 2004). Hiervoor is gekozen omdat reeds veel informatie nu beschikbaar is over de slaagkansen van de aankoppeling van een extern studiebestand als dat van de ABCD-studie, en de voorwaarden waaronder deze slaagkansen (voldoende) groot zijn. Met deze informatie hopen wij bij te dragen aan actuele beslissingen van het bestuur over andere aankoppelingen. Enkele andere belangrijke vragen naar aanleiding van de koppeling, bijvoorbeeld over de kwaliteit c.q. validiteit van (variabelen van) de PRN kunnen pas goed beantwoord worden bij het gereedkomen van de koppeling van het 2 e kalenderjaar. In de eindrapportage van dit project zal dit onderwerp uitgebreid aan de orde komen (in technische zin is de ABCD-PRN 2003 en 2004 koppeling per mei 2006 gereed). In dit rapport wordt dus ingegaan op de resultaten van de koppeling tussen het ABCD studiebestand en de PRN registratie voor In hoofdstuk 2 worden de doelstellingen van het gehele project beschreven en in hoofdstuk 3 worden de projecten en bestanden beschreven. De gehanteerde methoden worden beschreven in hoofdstuk 4, gevolgd door de resultaten van de voorbereiding van de koppeling in hoofdstuk 5 en de resultaten van de koppeling in hoofdstuk 6. De implicaties van de resultaten voor de PRN koppeling worden beschreven in hoofdstuk 7. De bevindingen ten aanzien van deelname en representativiteit worden beschreven in hoofdstuk 8 en ten aanzien van datakwaliteit in hoofdstuk 9. Het rapport wordt afgesloten met algemene conclusies in hoofdstuk 10 en aanbevelingen in hoofdstuk 11. Pagina 4 van 39

5 2. Doelstellingen koppeling ABCD - PRN De gegevensaanvraag vanuit de ABCD betreft het verzoek tot een koppeling van een gegevensbestand van de vrouwen en kinderen die hebben deelgenomen aan de ABCD-studie, met de PRN gegevensbestanden uit de jaren 2003 en Daarnaast omvat de gegevensaanvraag ook een koppeling van de vrouwen en kinderen uit het ABCD cohort die niet hebben deelgenomen aan de ABCD-studie, maar voor wie wel elementaire koppelsleutelgegevens beschikbaar zijn. Van deze vrouwen en kinderen vraagt de ABCD gegevens op geaggregeerd (niet-individueel) niveau om mogelijke vertekening in hun onderzoekspopulatie te analyseren. Voor deze koppeling is toestemming gevraagd en ontvangen op 23 juni 2004 van de PRN privacy commissie. De Stichting PRN streeft een optimaal gebruik van de registratie gegevens na. In dat kader past het verlenen van steun aan zorgverleners en grote onderzoeksprojecten die onderschreven worden door hulpverleners. Om praktische redenen en vanwege tal van onzekerheden is het koppelingsproject in 2 afzonderlijke projecten onderverdeeld: 2003 en Het hoofddoel van het project 2003 is het realiseren van de koppeling tussen het PRN jaarbestand 2003 en het ABCD-studiebestand met geboortes in 2003 met daarbij informatie over de kwaliteit van deze koppeling. Op basis van de opgedane ervaringen in dit project kan de vervolgkoppeling van het jaar 2004 worden gedefinieerd. Naast het hoofddoel van de PRN-ABCD koppeling, kunnen een aantal subdoelen beschreven worden. De subdoelen van de PRN-ABCD koppeling betreffen de kwaliteit van de koppeling van de PRN jaarbestanden, de representativiteit van de PRN registratie en de datakwaliteit van de PRN variabelen. Deze subdoelen komen deels in het project 2003, en allen in het project 2004 aan de orde. 2.1 De kwaliteit van de koppeling PRN jaarbestanden (LVR1^LVR2^LNR) De koppeling tussen de PRN registratie en het ABCD studiebestand kan informatie geven over de kwaliteit van de koppeling van de PRN jaarbestanden (LVR1, LVR2 en LNR) algemeen, ten aanzien van meerlingen en ten aanzien van vrouwen zonder kindinformatie in het bijzonder. Daarnaast kan de koppeling ook inzicht geven in de kwaliteit van de PRN-GBA koppeling (in het ABCD bestand zit ook GBA informatie) Validatie LVR1, LVR2 en LNR koppeling algemeen Door de koppeling met het ABCD bestand uit te voeren op basis van LVR1, LVR2 en LNR gegevens uit het gekoppelde PRN jaarbestand kan er inzicht verkregen worden in de validiteit van de door LinKID uitgevoerde PRN koppeling. Niet alleen in Amsterdam, maar waarschijnlijk voor Nederland als geheel. Voorbeeld: een ABCD record koppelt met een LVR1 en een LVR2 record, terwijl deze door onvolledige of onjuiste informatie niet door LinKID aan elkaar zijn gekoppeld. De ABCD-studie levert daarbij diverse ingangen om ook de achtergrond van de discrepanties vast te stellen, van belang voor eventuele verbetertrajecten van de PRN koppeling Validatie koppeling van meerlingen De ABCD studie bevat vrouwen met een meerlingzwangerschap. Door de koppeling van het ABCD bestand met het GBA is met zekerheid bekend welke meerlingkinderen bij welke vrouw horen. Door de koppeling van het ABCD bestand met de PRN kan er inzicht worden verkregen in de specifieke koppelingsproblemen Pagina 5 van 39

6 van meerlingen. Tevens kan er informatie worden verkregen over de juistheid van de unieke vrouw identificatie in het PRN bestand ten behoeve van het PRN tabellenjaarboek. Hierbij is de mogelijkheid om terug te kunnen gaan naar de bron (zorgverlener) Koppeling van vrouwen zonder kind informatie De losse zwangerschapsrecords (vrouw records zonder kindinformatie) in de LVR1 vormen een probleem bij de LVR1^LVR2^LNR koppeling omdat deze records te weinig identificerende informatie bevatten om deze te kunnen koppelen met een ander LVR1 en/of LVR2 record. Er zijn wat betreft de omgang met deze records belangrijke beslissingen genomen op basis van circumstantial evidence ; dit is de eerste gelegenheid om te controleren of de LinKID-groep hierin correct heeft geschat wat de werkelijke situatie is. Indien het mogelijk is deze PRN records te koppelen met records uit de ABCD studie geeft dit verder informatie over de oorzaak/verklaring van deze lastige records: abortus/vroege sterfte, verhuizers, einde zorg zonder reden, overig waaronder administratieve slordigheid Inzicht in kwaliteit GBA-PRN koppeling Door de koppeling tussen het PRN en ABCD bestand op deterministische en probabilistische wijze uit te voeren op basis van de variabelen die in het GBA beschikbaar zijn, kunnen de resultaten van beide methoden vergeleken worden. Deze resultaten kunnen extra input leveren voor het project Pilot koppeling perinatale registraties met de GBA uitgevoerd door het CBS en LinKID/PRN. In dat laatste project is teruggaan naar de bron voor opheldering van de discrepanties en voor een definitief oordeel over welke koppeling echt de beste is niet mogelijk. 2.2 Deelname en representativiteit Deelnemende praktijken Alle zwangere vrouwen in de ABCD-studie zouden ook aanwezig moeten zijn in de PRN, aangezien de verwachting is dat alle verloskundigenpraktijken in Amsterdam in 2003 en 2004 hebben deelgenomen aan de PRN registratie en hebben deelgenomen aan de ABCD-studie. Koppeling kan uitwijzen of dit inderdaad zo is en, indien niet, wat de omvang en mogelijke oorzaken zijn van het ontbreken van zwangere vrouwen en/of kinderen in de PRN en van het ontbreken van deelnemersstatus informatie bij de PRN. Daarnaast is het ook mogelijk dat deelnemende praktijken aan de ABCD studie niet alle zwangere vrouwen hebben gemeld voor de ABCD studie. Een analyse van de PRN records uit de regio Amsterdam in de inclusieperiode van de ABCD studie die niet zijn gekoppeld met een ABCD record, kan uitwijzen of dit voorkomt en zo ja, of dit samenhangt met speciale kenmerken Inzicht in noemer verschillen in zorg en ingezetene In het ABCD cohort is vastgelegd wat de reden was van het niet vinden van kindinformatie in het GBA bij een zwangere vrouw (wel wonend en in zorg in Amsterdam maar geen GBA nummer). De koppeling tussen PRN en ABCD kan informatie geven over de omvang van het noemerverschil en tussen in zorg en ingezetene voor de gekoppelde records met kindinformatie. Pagina 6 van 39

7 2.3 Datakwaliteit De datakwaliteit van de PRN en ABCD variabelen kan vergeleken worden voor de gekoppelde records. Koppeling tussen de PRN data en ABCD data zal overeenkomsten en discrepanties tussen kernvariabelen aan het licht brengen. Doorgaans zal het ABCD bestand als gouden standaard worden gebruikt (dit moet nog gedefinieerd worden). Voor deze variabelen kan de PRN inzicht krijgen in de datakwaliteit. Andere variabelen zullen in geval van discrepanties onderdeel vormen van de validatie met zorgverlener gegevens Meerlingen De koppeling tussen PRN en ABCD wordt apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen. Vergelijking van de meerlingvariabelen tussen PRN en ABCD kan informatie geven over de kwaliteit van de meerlingvariabelen Sterfte Vergelijking van variabelen over sterfte in beide bestanden zal speciale aandacht krijgen. De ABCD studie heeft voor vrouwen waar geen kind in het GBA gevonden is onderzocht of sterfte kind/vrouw hiervan de oorzaak is Etniciteit In de PRN wordt etniciteit vrouw door de zorgverlener geregistreerd als type vrouw, dit wordt vastgelegd in 7 groepen op basis van huidkleur / naam e.d. In het ABCDbestand wordt het geboorteland van de zwangere geregistreerd. Een vergelijking van etniciteit tussen het PRN en ABCD bestand is niet mogelijk, omdat het gegeven anders wordt vastgelegd. Pagina 7 van 39

8 3. Projecten en bestanden ABCD studie De ABCD-studie Amsterdam Born Children and their Development is een longitudinaal onderzoek naar leefgewoonten en psychosociale omstandigheden tijdens de zwangerschap in relatie tot de gezondheid van het kind bij de geboorte en op latere leeftijd. De studie richt zich op alle zwangere vrouwen in de regio Amsterdam. De aanleiding voor de ABCD-studie vormde de nog steeds grote uitkomstverschillen tussen zwangeren van autochtone dan wel allochtone afkomst. Aan het bereiken van allochtonen zwangeren is veel aandacht besteed. Deze koppelingsstudie kan daarom ook de specifieke koppelingsproblemen van juist deze groep bestuderen. Inclusie heeft plaatsgevonden tussen januari 2003 en maart Zwangere vrouwen zijn door de Amsterdamse verloskundige zorgverleners benaderd voor deelname aan de ABCD studie tijdens de eerste prenatale screening (gemiddeld bij 12 weken zwangerschap, bij allochtone vrouwen vaak later). Alle vrouwen die op enig moment in de zwangerschap een prenatale screening ontvingen, zijn dus benaderd. Het percentage deelnemende zwangere vrouwen aan de ABCD studie was 67% (8.397 / ). Iedere zwangere die na dit 1 e contact instemt, is in principe deelneemster van de ABCD-studie. Zij ontvangt een vragenlijst en er wordt een extra buisje bloed afgenomen. In de ongecompliceerde situatie wordt het (levend) geboren kind aangegeven, opgenomen in het GBA, waarna de afdeling jeugdgezondheidszorg (JGZ) van GGD een mutatieformulier ontvangt. De gegevens van moeder en kind (NAW, geboortedatum) op dit formulier worden verwerkt in het zogeheten cliëntenbestand, tezamen met de geboortegegevens verzameld bij de hielprik (uitgevoerd rond 7 e dag geboorte door JGZ). Op basis van dit JGZ-cliëntenbestand wordt de ABCD-moeder bij het kind gezocht en gelinkt met een uniek volgnummer. Meer informatie over de ABCD studie is beschreven in de Jaarrapportage Volksgezondheid Amsterdam 2004 en per september 2005 op de website [2,3]. Het ABCD bestand van 10 augustus 2005 is gebruikt voor deze studie. ABCD bestand Het ABCD bestand bevat geboortes van 13 januari 2003 tot en met 27 oktober 2004 in Amsterdam (postcode ). De geboortes voor juni 2003 zijn van zwangere vrouwen die pas heel laat in de zwangerschap geïncludeerd zijn. De ABCD dataset bevat 2 soorten bestanden: 1) de naam, adres en woonplaats gegevens (NAW) van moeder en kind, inclusief geboortegegevens (geboortegewicht en zwangerschapsduur) voor alle benaderde vrouwen; en 2) geanonimiseerde gegevens m.b.t. leefgewoonten van de moeder en geboorte-uitkomsten voor de deelnemende vrouwen. Voor de volledigheid noemen we nog dat a) het ABCD bestand nog steeds wordt aangevuld met nieuwe vragenlijstgegevens en b) de data manueel gevalideerd is. Het ABCD bestand van 10 augustus 2005 is gebruikt voor deze studie. Pagina 8 van 39

9 PRN jaarbestand De Stichting Perinatale Registratie (PRN) jaarbestanden bestaan uit de gekoppelde perinatale registraties; LVR1, LVR2 en LNR. De perinatale registratie bevat gegevens over de zorg verleend aan zwangere vrouwen, zorg rondom de bevalling en zorg in de kraamperiode en gegevens over de gezondheidstoestand van pasgeborenen en in de eerste levensmaand opgenomen kinderen. De deelname onder gynaecologen en verloskundigen ligt boven de 95%; de deelname van de verloskundig actieve huisartsen (verantwoordelijk voor ca. 5% van alle bevallingen) is in ontwikkeling. De deelname van kinderartsen binnen NICU s is in principe 100% en binnen de kinderartspraktijken ongeveer 50%. De vooraf verwachting is dat de meeste verloskundige en gynaecologie praktijken in Amsterdam en omgeving deelnemen aan de PRN. Meer informatie over de PRN bestanden is te vinden op en in PRN tabellenboek Perinatale Zorg in Nederland 2001 en 2002 [4-6]. De LVR1, LVR2 en LNR registratie zijn per jaar gekoppeld om tot één perinatale registratie jaarbestand te komen. Meer informatie over de door LinKID, AMC Amsterdam, uitgevoerde koppeling van de PRN bestanden is beschreven op de website van de afdeling Klinische Informatiekunde: bij technical reports en [7,8]. De twee validatie studies die zijn uitgevoerd van de koppeling 2001 staan beschreven in de technical reports en [9,10]. Pagina 9 van 39

10 4. Methoden 4.1 Voorbereiding Beschrijving bestanden Het ABCD bestand van het totale ABCD cohort is in oktober 2005 aangeleverd in SPSS ten behoeve van dit project. Dit bestand bevat de records van respondenten en non-respondenten. Het aantal records in het bestand, de responsrate, het aantal eenlingen en meerlingen en het aantal records zonder kindinformatie is geanalyseerd voor het ABCD bestand en wordt beschreven in hoofdstuk 5. Het aantal eenlingen en meerlingen, de samenstelling van de records en het aantal records zonder kindinformatie is geanalyseerd voor het PRN bestand. Daarnaast zijn het ABCD en PRN bestand vergeleken op regio en periode Selectie bestand voor koppeling Uit beide bestanden is een selectie gemaakt om de bestanden vergelijkbaar te maken wat betreft de regio (Amsterdam) en periode (2003). Het ABCD-bestand bevat zwangerschappen uit 2003 en 2004 voor de regio Amsterdam. Uit het ABCDbestand zijn de records met een zwangerschapsuitkomst in 2003 geselecteerd en de ABCD records waarbij het geboortejaar onbekend is. Het PRN jaarbestand 2003 bevat zwangerschappen onder begeleiding van een verloskundige en/of gynaecoloog met een zwangerschapsuitkomst in Uit het PRN jaarbestand 2003 is een selectie gemaakt voor de regio Amsterdam op basis van de postcodegebieden die door de ABCD-studie worden gedekt. Alle PRN records van vrouwen met een postcode tussen 1000 en 1200 zijn geselecteerd. De postcode range is iets ruimer dan bij het ABCD bestand ( ), aangezien ook postcode 1183 voorkwam in het ABCD bestand. De regio keuze van het landelijk PRN bestand heeft geen consequenties voor de resultaten, omdat het ABCD bestand als uitgangspunt is genomen bij het beschrijven van de resultaten. Beide bestanden zijn gesplitst voor eenlingen en meerlingen, op basis van de variabele omvang meerling in het PRN bestand en op basis van de variabele aantal in het ABCD bestand Onderzoeken potentiële koppelvariabelen en vergelijkbaarheid De variabelen in beide bestanden zijn onderzocht op vergelijkbaarheid ten aanzien van de definitie en het tijdstip van vastleggen. Van gemeenschappelijke variabelen zijn de definities vergeleken. Voor variabelen met meerdere bronnen, is een keuze gemaakt over welke waarde gebruikt wordt bij de koppeling. Vooral postcode is hier een goed voorbeeld: In de PRN wordt in de LVR1 de postcode vaak vastgelegd bij het eerste bezoek aan de verloskundige en in de LVR2 vaak na de bevalling (hier kan 6 maanden tussen liggen). In het ABCD-bestand wordt de postcode geregistreerd op de vragenlijst bij het eerste bezoek aan de verloskundige en nadat het kind geboren is wordt de postcode uit de GBA opgenomen. De keuze van gebruik van de waarde (zie tabel 4.1) is voor het PRN bestand gedaan volgens de systematiek die ook gebruikt is voor het PRN jaarboek. Per variabele wordt een keuze gemaakt op basis van definitie/periode van vastlegging en frequentie van voorkomen. Voor de koppelvariabelen was dat vaak de LVR2 waarde, als deze niet beschikbaar was de LVR1 waarde en als deze niet beschikbaar was de LNR waarde. Voor postcode en aterme datum wordt de voorkeur gegeven aan de LVR1 waarde boven de LVR2 waarde. De aterme datum in het ABCD-bestand is ook vastgelegd bij het eerste bezoek aan de verloskundige en de vergelijkbaarheid is voor deze waarden dus het grootst. Niet voor alle ABCD kinderen is het gelukt een koppeling met de GBA te maken (de postcode van het kind is dan onbekend), terwijl Pagina 10 van 39

11 voor alle records de postcode van de vrouw bij het eerste bezoek aan de verloskundige bekend is. Deze variabele komt het best overeen met de LVR1 postcode. Indien de voorkeursvariabele niet beschikbaar was (missing), is de variabele met daarna de grootste voorkeur genomen. Tabel 4.1 geeft per variabele de voorkeurswaarde aan in het ABCD en PRN bestand, afhankelijk van de beschikbaarheid. Tabel 4.1 Voorkeursvariabelen binnen ABCD en PRN bestand ten behoeve van de ABCD-PRN koppeling Variabele ABCD PRN Vragenlijst Streeklab GBA LVR1 LVR2 LNR Geboortedatum moeder X X Postcode X X Aterme datum X X Graviditeit X X Zwangerschapsduur X X Geboortedatum kind X X Geboortegewicht kind X X Geslacht kind X X Praktijknummer X X 4.2 Koppeling In deze paragraaf worden kort de verschillende onderdelen van de koppeling beschreven. Voor meer informatie over de koppelingsprocedures uitgevoerd door het LinKID team, AMC Amsterdam, zijn de technische rapporten te raadplegen op de website van de afdeling Klinische Informatiekunde van het AMC ( In de beschrijving van de koppelingsresultaten wordt steeds geredeneerd vanuit het ABCD bestand Keuze koppelvariabelen Op basis van de kwaliteit van een variabele en de vergelijkbaarheid van deze variabele tussen de beide bestanden is een variabele geselecteerd als koppelvariabele. Hierbij is ook gekeken naar de afhankelijkheid tussen variabelen, omdat het algoritme de koppelgewichten schat onder de aanname dat de variabelen onafhankelijk zijn Koppelstrategie bepalen Voor alle koppelvariabelen zijn de koppelgewichten berekend op basis van de geschatte mi en ui kansen. De m i -kans is de kans dat een variabele overeenstemt onder matches (betrouwbaarheid) en de u i -kans is de kans dat een variabele overeenstemt onder non-matches (discriminerend vermogen) [11]. De kansen worden geschat op basis van de eenlingbestanden. Het koppelgewicht voor overeenkomst is berekend door: 2log(m i /u i ). Het koppelgewicht voor geen-overeenkomst is berekend door: 2log ( (1-m i ) / (1-u i ) ). Voor sommige variabelen is er naast volledige overeenkomst ook een close overeenkomst gedefinieerd; de waarde komt niet exact overeen, maar het verschil is klein en daarmee is er toch enige aanwijzing op overeenkomende variabelen. De grootte van de bestanden liet het toe om de koppeling zonder blocking uit te voeren. De koppeling is apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen conform de interne PRN koppeling. De koppeling is in twee stappen uitgevoerd, in stap 1 wordt Pagina 11 van 39

12 het ABCD bestand gekoppeld met het PRN bestand van de regio Amsterdam en in stap 2 worden de niet-gekoppelde ABCD records gekoppeld met het PRN bestand van de rest van Nederland. Dit staat beschreven in figuur 6.2 en 6.3. Alle records uit ABCD bestand worden vergeleken met alle records uit het PRN bestand. Op basis van de vergelijking worden de koppelgewichten voor de afzonderlijke koppelvariabelen toegekend en het totaalgewicht van een paar is de optelsom van deze gewichten. Alle paren met een totaalgewicht boven het afkappunt, zijn meegenomen als koppeling. Bij de koppeling stap 2 tussen de niet-gekoppelde ABCD records uit stap 1 met het PRN bestand van de rest van Nederland is blocking toegepast op geboortedatum moeder (alleen recordparen die overeenstemmen op de geboortedatum van de moeder worden vergeleken). Na de afzonderlijke eenling- en meerlingkoppeling in twee stappen (PRN regio Amsterdam en PRN rest van Nederland), zijn de niet-gekoppelde eenlingrecords uit het ene bestand nog gekoppeld met de niet-gekoppelde meerlingrecords uit het andere bestand Afkappunt bepalen Het afkappunt voor de koppeling stap 1 en stap 2 is bepaald op basis van de door het EM-algoritme geschatte prevalentie van links en het nader bestuderen van de recordparen rondom het afkappunt Clusters analyseren en oplossen Bij de verschillende stappen van de koppeling ontstonden clusters. Clusters zijn groepjes recordparen waarbij één record uit het ene bestand koppelt met meer dan één record uit het andere bestand en/of andersom. De oplossingsstrategie voor de clusters is afhankelijk van het aantal paren in een cluster en de samenstelling hiervan. Clusters met 2 paren bestaan uit 2 records uit het ene bestand die beide koppelen met 1 record uit het andere bestand. Dit kan veroorzaakt worden door gemiste administratieve dubbeltellingen of door gemiste links (PRN bestand), beide paren zijn dan meegenomen als link. Clusters met 4 paren bestaan vaak uit 2 records uit 1 bestand die beide koppelen met 2 records uit het andere bestand. Dit wordt vaak veroorzaakt doordat twee records erg op elkaar lijken, terwijl het verschillende kinderen betreft, de beste 2 paren zijn in dat geval geselecteerd. De oplossingsstrategie is bij meerlingen anders dan bij eenlingen, omdat records van kinderen van een meerling automatisch in één cluster terecht komen Onderzoeken niet-gekoppelde records Bij een vooraf verwachting dat alle records uit het ene bestand of uit beide bestanden zullen koppelen, is een analyse van de niet-gekoppelde records noodzakelijk. De vooraf verwachting was dat alle ABCD records gekoppeld konden worden aan een PRN record. De verhouding van het aantal records per praktijk die gekoppeld zijn aan een PRN record is geanalyseerd om te onderzoeken of bepaalde praktijken zijn oververtegenwoordigd onder de niet-gekoppelde records. Tevens is een aantal kenmerken van de niet-gekoppelde ABCD records onderzocht die een mogelijke verklaring kunnen zijn voor het niet koppelen. Deze kenmerken zijn de respons, of er kindinformatie aanwezig was, sterfte en de zwangerschapsduur in geval van sterfte. Daarnaast is er ook een analyse uitgevoerd naar de PRN records die niet koppelden aan een ABCD record, terwijl ze afkomstig waren uit de regio Amsterdam in de periode dat de ABCD-studie werd uitgevoerd. Analyse van deze records kan informatie geven over inclusie van de ABCD-studie. Als de analyse van de nietgekoppelde records niet voldoende verklaart waarom ABCD records niet zijn gekoppeld aan een PRN record, kan een validatiestudie noodzakelijk zijn. Pagina 12 van 39

13 4.2.6 Creatie eindbestand De koppeling is uitgevoerd in een aantal verschillende stappen. In de laatste stap zijn alle resultaatbestanden samengevoegd. Het eindproduct bestaat uit het ABCDdeelnemerbestand met, indien gelukt, daaraan gekoppeld het PRN-record. Daarnaast bevat het eindproduct geaggregeerde gegevens voor de nonrespondenten van de ABCD-studie. 4.3 Validatie Indien het onderzoeken van de niet-gekoppelde records op basis van informatie in de bestanden niet voldoende antwoord geeft, kan een validatiestudie noodzakelijk zijn. In een validatiestudie kan bij de praktijken die de ABCD vrouwen hebben aangeleverd worden nagevraagd wat de mogelijke oorzaak kan zijn dat deze vrouwen niet in de PRN registratie zijn opgenomen. Pagina 13 van 39

14 5. Resultaten voorbereiding bestanden 5.1 Beschrijving bestanden 2003 en 2004 In deze paragraaf worden zowel de bestanden voor 2003 als 2004 besproken. Vanaf paragraaf 5.2 gaat het alleen over De ABCD bestanden zijn een zwangere bestand en een kind bestand. Voor de koppeling zijn de twee ABCD bestanden zwangere en kind door ABCD medewerkers op basis van identificatienummers samengevoegd tot 1 vrouw-kind bestand. Bij meerlingen zijn twee of meer records aangemaakt met dezelfde zwangere vrouw informatie (op basis van het zwangere record) en verschillende kindinformatie (op basis van de kind records). Het ABCD bestand bestaat uit records van zwangerschappen in 2003 en 2004 (Tabel 5.1). Van de benaderde vrouwen namen vrouwen deel aan de ABCD-studie (67%). Niet van alle zwangerschappen is kindinformatie bekend, dit kan verschillende oorzaken hebben (abortus, sterfte, verhuizing). Mede hierdoor is niet van alle ABCD records bekend of de geboorte in 2003 of 2004 plaatsvond. Tabel 5.1 Inhoud ABCD bestand Geboortejaar kind ABCD bestand Onbekend Totaal % Respons % Toestemming PRN koppeling % Records zonder kindgegevens* ,5% Records met kindgegevens % Sterfte kind (met/zonder gegevens) % Eenlingkinderen % Meerlingkinderen % Totaal aantal records % * Zonder kindgegevens = record vrouw zwangerschap zonder gegevens geboorte kind. Op basis van een vergelijking van de praktijken die gegevens hebben aangeleverd voor de ABCD en de praktijken die gegevens hebben aangeleverd voor de PRN is geconstateerd dat twee praktijken geen gegevens aan de PRN hebben aangeleverd in Dit betrof de praktijk A (ABCD code 5, PRN code 1003) en de praktijk B (ABCD code 23, PRN code 1780). Voor 2003 bevatte het ABCD bestand 357 records uit deze twee praktijken. Daarnaast leverden verloskundig actieve huisartsen in 2003 niet aan voor de PRN, 6 praktijken (31 records in ABCD bestand 2003). Het PRN jaarbestand is een gecombineerd vrouw-kind bestand. De PRN records bevatten afhankelijk van de LVR1^LVR2^LNR koppeling informatie uit 1, 2 of 3 bronnen (Tabel 5.2). Het PRN jaarbestand 2003 bestaat uit records [5]. Het PRN jaarbestand 2004 bestaat uit records. Pagina 14 van 39

15 Tabel 5.2 Inhoud PRN bestanden 2003 en 2004 PRN bestand # % # % LVR % % wv zonder kindgegevens* % % wv met kindgegevens % % LVR1 en LVR % % LVR % % LVR2 en LNR % % LVR1 en LNR % % LVR1 en LVR2 en LNR % % LNR % % wv zonder moederinfo % % wv met moederinfo % % Totaal % % Eenlingrecords % % Meerlingrecords % % Records zonder kindinformatie % % Totaal % % * Zonder kindgegevens = record vrouw zwangerschap zonder gegevens geboorte kind. We zijn er vanuit gegaan dat zowel in het ABCD bestand als in het PRN jaarbestand geen administratieve dubbeltellingen meer voorkwamen. 5.2 Selectie bestanden voor de 2003 koppeling Uit het PRN jaarbestand 2003 is de regio Amsterdam geselecteerd op basis van de postcodes Dit bestand bevat records (Tabel 5.3). De selectie meerling in het PRN bestand is uitgevoerd op basis van de variabele meerling omvang, meerling rangnummer en verwijzing/ontvangst wegens meerling zwangerschap. Het PRN bestand 2003 voor de regio Amsterdam bestond uit eenlingen en 502 meerlingen. Het ABCD bestand bevat records met geboortes in De geboortes waarvan het geboortejaar onbekend is, zijn hieraan toegevoegd ( = 5.835). De selectie meerling in het ABCD bestand is gedaan op basis van de variabele aantal (aantal kinderen in deze zwangerschap). Het ABCD bestand met (mogelijke) geboortes in 2003 bestond uit eenlingen en 204 meerlingen. Tabel 5.3 Selectie bestanden PRN en ABCD voor 2003 koppeling ABCD bestand ABCD geboortejaar ABCD geboortejaar onbekend 190 ABCD eenlingen onbekend ABCD meerlingen onbekend 204 ABCD eenlingen en meerlingen onbekend PRN jaarbestand PRN eenling records regio Amsterdam (postcode ) PRN meerling records regio Amsterdam (postcode ) 502 PRN eenlingen en meerlingen 2003 regio Amsterdam Pagina 15 van 39

16 Men kan de koppeling op 2 manieren benaderen, vanuit PRN ( hoeveel PRN records zijn terug te vinden in het ABCD-bestand ), of vanuit ABCD ( hoeveel ABCD records zijn terug te vinden in de PRN-registratie ). Omdat in dit onderzoek de vraag vanuit de ABCD studie komt, worden de uitkomsten van de ABCD-PRN koppeling gerelateerd aan het ABCD bestand. Totaal is het maximale aantal matches voor de ABCD studie dus (als alle records waarvan onbekend is of de bevalling in 2003 heeft plaatsgevonden, in 2003 plaatsvond). Voor eenlingen 2003 bedraagt het maximale aantal matches tussen PRN en ABCD en voor meerlingen 2003 tussen PRN en ABCD De resultaten zullen aan deze aantallen worden gerelateerd. 5.3 Onderzoeken potentiële koppelvariabelen en hun vergelijkbaarheid In tabel 5.4 wordt een overzicht gegeven van de potentiële koppelvariabelen in beide bestanden. In tabel 5.5 wordt een overzicht gegeven van de percentages missende waarden op de potentiële koppelvariabelen. Tabel 5.4 Beschikbare koppelvariabelen in ABCD en PRN ABCD PRN 1 Geboortedatum moeder Geboortedatum moeder 2 Postcode moeder (4 cijfers) Postcode moeder (4 cijfers) 3 Geboortedatum kind Geboortedatum kind 4 A terme datum A terme datum 5 Zwangerschapsduur bij geboorte Zwangerschapsduur bij geboorte 6 Geboortegewicht kind Geboortegewicht kind 7 Graviditeit/Pariteit Graviditeit/Pariteit 8 Praktijknummer (onder zorg) Praktijknummer (LVR1 of LVR2) 9 Geboortelocatie (thuis/ziekenhuis) zonder naam ziekenhuis. Geboorteplaats (thuis/ ziekenhuis, incl naam ziekenhuis) 10 Geslacht kind Geslacht kind 11 Meerling Meerling 12 Abortus / sterfte kind Abortus (sterfte < 20 wkn zwngsduur) Sterfte (sterfte >= 20 wkn zwngsduur) Wanneer de keuzes ten aanzien van de waarde van een variabele met meerdere bronnen gemaakt worden zoals beschreven in 4.1.3, worden de volgende aantallen missende waarden gevonden (zie tabel 5.5). In het ABCD bestand valt op dat aterme datum een hoog percentage missende waarden heeft. In beide bestanden hebben de kindvariabelen (geboortedatum, geboortegewicht, geslacht, geboortetijdstip) relatief hoge percentages missende waarden door het voorkomen van records zonder kindinformatie (zie tabel 5.2). In het PRN Amsterdam bestand zijn de percentages missende waarden voor de kindvariabelen zo n 4 procent hoger dan in het landelijke PRN bestand. Daarnaast worden in de LNR registratie van opgenomen kinderen de aterme datum, graviditeit, geboorte-uur en geboorteminuut niet geregistreerd, waardoor deze variabelen bij de losse LNR records altijd missing zijn (N=120 in PRN Amsterdam bestand). Pagina 16 van 39

17 Tabel 5.5 Aantal en percentage missende waarden op kernvariabelen in ABCD en PRN Variabele ABCD bestand (N=12.560) PRN jaarbestand 2003 (N= ) PRN Amsterdam 2003 (N=13.481) # missing % # missing % # missing % Geboortedatum moeder 0 0% ,5% 12 0% Postcode 0 0% ,6% 8 0% A terme datum % % 317 2% Graviditeit 852 7% ,8% 121 1% Zwangerschapsduur 711 6% % % Geboortedatum kind 737 6% % % Geboortegewicht kind 990 8% % % Geslacht kind 814 6% % % Geboorte-uur n.v.t % % Geboorteminuut n.v.t % % Meerling 0 0% 0 0% 0 0% Geboortelocatie 830 7% n.v.t. n.v.t. (thuis/zkhs) Zorginstellingsnr 0 0% 0 0% 0 0% Niet alle variabelen stonden in hetzelfde formaat in beide bestanden. De datumvariabelen in het aangeleverde SPSS ABCD bestand zijn omgezet in SAS datum variabelen. De codering van geslacht in het ABCD bestand is omgecodeerd naar de PRN codering voor geslacht. De codering van de praktijken/instellingen is ook omgecodeerd naar de PRN codering. De koppeling en alle analyses zijn uitgevoerd in het statische pakket SAS, versie 9.1. Pagina 17 van 39

18 6. Resultaten koppeling ABCD PRN 6.1 Keuze koppelvariabelen De gemeenschappelijke variabelen tussen de twee bestanden zijn vergeleken op overeenkomst van definitie dan wel meting c.q. vastlegging. Bij twee variabelen was er uiteindelijk onvoldoende overeenkomst om ze geschikt te doen zijn als koppelvariabele, n.l. zwangerschapsduur en praktijkcode. De ABCD praktijkcode is de praktijk van het eerste bezoek en de PRN praktijkcode is van de praktijk waar de vrouw onder zorg was (vaak ziekenhuis bij 2 e lijnsbevalling). Beide afgekeurde koppelvariabelen kunnen wel achteraf bij de beoordeling van twijfel-koppelingen een rol spelen. Dat laatste geldt ook voor de niet-koppel variabelen abortus en sterfte. De meerlingvariabele ontbreekt in tabel 6.1 omdat deze niet als koppelvariabele wordt gebruikt, maar om data te splitsen waardoor voor eenling en meerling verschillende koppelstrategieën mogelijk zijn. De gekozen koppelvariabelen voor de ABCD-PRN koppeling 2003 zijn: geboortedatum moeder, postcode, graviditeit, geboortedatum kind, aterme datum, geboortegewicht en geslacht kind. Voor de variabelen aterme datum, geboortedatum kind en geboortegewicht kind is additioneel een close overeenkomst gedefinieerd. Voor aterme datum is close een verschil van maximaal 14 dagen, voor geboortedatum kind een verschil van maximaal 2 dagen en voor geboortewicht een verschil van maximaal 20 gram. De geboortedatum van het kind en de aterme datum zijn sterk afhankelijk, terwijl bij het schatten van de koppelgewichten wordt uitgegaan van onafhankelijkheid. De aterme datum wordt daarom alleen vergeleken als de geboortedatum van het kind ontbreekt in een van beide bestanden. Afhankelijkheid geldt ook voor postcode en praktijkcode, praktijkcode zit niet in de koppelsleutel. Voor postcode wordt er naast overeenkomst tussen de LVR1/PRN postcode en de ABCD postcode van de moeder bij het eerste bezoek aan de verloskundige, ook gekeken naar overeenkomst tussen de LVR2/PRN postcode en de postcode van het kind volgens de GBA. Dit kan ook beschouwd worden als een soort close overeenkomst. In tabel 6.1 worden de m i - en u i -kansen en gewichten voor overeenkomst en geen overeenkomst weergegeven voor de set koppelvariabelen. Pagina 18 van 39

19 Tabel 6.1 Koppelgewichten koppelvariabelen ABCD PRN (regio Amsterdam) eenlingen 2003 Koppelvariabele m i -kans u i -kans Gewicht overeenkomst Gewicht geen overeenkomst geboortedatum moeder 0,9697 0, ,06-5,04 postcode 0,3170 0,0056 5,82-5,23 postcode (close alle combinaties)* 0,6568 0,0127 5,69 geboortedatum kind 0,9796 0,0028 8,47-8,22 geboortedatum kind close 2 dgn 0,0171 0,0109 0,65 aterme datum 0,7284 0,0027 8,10-4,64 aterme datum close 14 dgn 0,2345 0,0734 1,68 geboortegewicht 0,8391 0,0041 7,66-3,53 geboortegewicht close 20 gr 0,0763 0,0208 1,88 graviditeit 0,8993 0,2628 1,77-2,87 geslacht kind 0,9914 0,5001 0,99-5,86 p= ,77-30,75 * Alle combinaties betekent het vergelijken van PRN LVR1, LVR2 en LNR postcode met de ABCD 1 e contact vrouw postcode en GBA postcode kind. In dit hoofdstuk zullen nu achtereenvolgens de koppelingsresultaten voor eenlingen en meerlingen worden beschreven en de koppelingsresultaten voor niet-gekoppelde eenlingen met niet-gekoppelde meerlingrecords. De koppeling wordt telkens in twee stappen uitgevoerd. Een totaaloverzicht van de koppeling voor eenlingen wordt gegeven in figuur 6.2 en voor meerlingen in figuur 6.3. Daarna worden de kenmerken van de niet-gekoppelde ABCD records beschreven en de creatie van het gekoppelde PRN-ABCD eindbestand voor Resultaten voor eenlingen Koppeling stap 1 van het ABCD eenlingen bestand 2003 (N=5.631) en het PRN regio Amsterdam eenlingen bestand 2003 (N=13.481) leverde paren (5.631 * ). Op basis van de geschatte prevalentie ( ) is het geschatte aantal links records en is de indicatie voor het afkappunt bij een totaalgewicht van 8,4. Na visuele beoordeling van grote groepen rondom het afkappunt, is gekozen voor een afkappunt van 13,8. Zie figuur 6.1 voor de verdeling van paren rondom het afkappunt. Een grote groep met een totaal koppelgewicht van 8.48 bestond uit 330 paren waarbij de postcode, graviditeit, geboortedatum kind en geslacht overeenkwamen en de geboortedatum van de moeder en het geboortegewicht niet overeenkwamen. Bij het bekijken van de verschillen in geboortedatum moeder en geboortegewicht en de praktijkcode (geen koppelvariabele) leek het onwaarschijnlijk dat deze paren bij elkaar hoorden. Dit gold ook voor een tweede grote groep met een totaal koppelgewicht van die bestond uit 119 paren waar de postcode, graviditeit en aterme datum overeenkwamen, de geboortedatum van de moeder niet overeenkwam en de overige variabelen missing waren. Pagina 19 van 39

20 indicatie afkappunt gekozen afkappunt 600 C o u n t Totaal koppelgewicht Figuur 6.1 Aantal paren per koppelgewicht rondom het afkappunt eenlingen ABCD-PRN 2003 Er waren paren met een totaalgewicht boven het afkappunt van 13,8. Van deze paren, koppelde paren uniek en kwamen 657 paren in clusters terecht. Er waren 276 clusters met 2 paren, 20 clusters met 3 paren, 10 clusters met 4 paren en 1 cluster met 5 paren (zie tabel 6.2). De clusters met 2 paren bestonden voornamelijk uit 2 PRN records die aan hetzelfde ABCD record koppelden en bij elkaar horen. Deze paren zijn beide meegenomen als link. De clusters met 4 paren bestonden voornamelijk uit 2 ABCD records die koppelden met 2 PRN records. Deze clusters zijn opgelost door de twee beste paren (paren met het hoogste koppelgewicht) mee te nemen als link. Deze varianten kwamen beide voor binnen de clusters met 3 paren. Afhankelijk van de samenstelling, zijn deze clusters conform de clusters met 2 paren of conform de clusters met 4 paren opgelost. Bij het oplossen van de clusters werden tevens 4 administratieve dubbeltellingen in het ABCD bestand gevonden (GBA-nummer kind kwam overeen). Dit was vooraf niet verwacht. Het oplossen van de clusters resulteerde in 619 ABCD-PRN paren, met 327 ABCD records die aan 1 of meer PRN records koppelden. Het totale aantal paren in stap 1 was = paren met = ABCD records. Na deze stap waren er 773 ABCD records die niet koppelden aan een PRN record. Tabel 6.2 Aantal clusters naar aantal paren per cluster eenlingen ABCD-PRN 2003 Aantal paren per cluster Aantal clusters 2 paren paren 20 4 paren 10 5 paren 1 Totaal aantal paren 657 Pagina 20 van 39

21 Bij het oplossen van de clusters werden 132 paren gevonden waar 1 ABCD record koppelt aan 2 PRN records van praktijknr 1501 en Praktijk 1501 is gestopt op 30 september 2003, het waren voornamelijk zwangerschapsrecords van praktijk 1501 en volledige records van Deze dubbele records waren niet gevonden bij de interne PRN LVR1^LVR1 koppeling, doordat de zwangerschapsrecords zonder kind uitkomsten weinig identificerende informatie bevatten om goed te kunnen koppelen. De niet-gekoppelde ABCD records (N=773) zijn vervolgens gekoppeld met de PRN eenling records buiten regio Amsterdam in koppeling stap 2. Er werden nog 69 paren boven het afkappunt gevonden. Van deze 69 paren koppelden 61 paren uniek en 8 paren in clusters. Het oplossen van de clusters resulteerde in 8 ABCD-PRN paren, met 4 ABCD records die aan 2 PRN records koppelden. Het totale aantal paren in stap 2 was = 69 met = 65 ABCD records. Het totale aantal links bij de ABCD-PRN eenlingen koppeling in stap 1 en stap 2 was = paren met = ABCD records. Het aantal ABCD eenlingen 2003 records dat niet gekoppeld was na stap 1 en stap 2 was = 708. In paragraaf 6.5 gaan we hier verder op in. In figuur 6.2 wordt een flowchart getoond van de ABCD-PRN koppeling 2003 voor eenlingen. Pagina 21 van 39

22 Figuur 6.2 Flowchart ABCD-PRN koppeling eenlingen 2003 stap 1 en stap 2 Pagina 22 van 39

23 6.3 Resultaten voor meerlingen Deze koppeling is aanzienlijk complexer, zoals bekend uit eerdere rapportages. Koppeling van het ABCD meerlingen bestand 2003 (N=204) en het PRN regio Amsterdam meerlingen bestand 2003 (N=514) leverde paren (204 * 514) op. Het afkappunt van de eenlingkoppeling van 13,8 is ook bij de meerlingkoppeling aangehouden. Er waren 414 paren met een totaalgewicht boven het afkappunt van 13,8. Van deze 414 paren koppelden 4 paren uniek en kwamen 410 paren in clusters terecht. Er was 1 cluster met 2 paren, 86 clusters met 4 paren, 2 clusters met 5 paren en 9 clusters met 6 paren (zie tabel 6.3). De clusters met 4 paren bestonden uit 2 ABCD records en 2 PRN records van dezelfde meerling. Deze clusters zijn opgelost door de twee beste paren (paren met het hoogste koppelgewicht) mee te nemen als link. Geboortegewicht en geslacht zijn de enige twee koppelvariabelen die kunnen verschillen tussen meerlingkinderen. Overeenkomst op deze variabelen zorgde ervoor dat de paren met records van hetzelfde kind een hoger koppelgewicht kregen dan paren met records van de verschillende kinderen. De cluster met 2 paren en de clusters met meer dan 4 paren zijn handmatig op basis van additionele bestandsinformatie opgelost. Het oplossen van de clusters resulteerde in 214 paren, met 196 ABCD records die aan 1 of meer PRN records koppelden. Het totale aantal links in stap 1 was = 218 paren, met 200 ABCD records. Na deze stap waren er 4 ABCD records die niet koppelden aan een PRN record. Tabel 6.3 Aantal clusters naar aantal paren per cluster meerlingen ABCD-PRN 2003 Aantal paren per cluster Aantal clusters 2 paren 1 3 paren 0 4 paren 86 5 paren 2 6 paren 9 Totaal aantal paren 410 De 4 ABCD meerlingrecords die niet koppelden aan een PRN record waren van 2 vrouwen. 2 van deze 4 records zijn van een tweeling waarvan de bevalling in het buitenland plaatsvond. De andere twee records zijn ook van één tweeling en het is niet duidelijk waarom deze niet koppelen aan een PRN record in de regio Amsterdam. Wanneer we deze records aanbieden aan de PRN meerlingrecords van de rest van Nederland in stap 2, vinden we een match. In deze records staat aangegeven dat de vrouw is overgenomen vanuit de praktijk in Amsterdam die staat aangegeven in het ABCD record. Er koppelen dus nog 2 ABCD meerlingrecords in stap 2. Het totale aantal gekoppelde ABCD meerlingrecords 2003 na stap 1 en stap 2 was = 202 records. Na stap 1 en stap 2 waren er 2 ABCD meerlingrecords 2003 die niet koppelden met een PRN record uit De reden dat deze 2 ABCD meerlingrecords uit 2003 niet koppelen aan een PRN record, was omdat de vrouw in het buitenland is bevallen en er dus geen PRN gegevens aanwezig zijn. In figuur 6.2 wordt een flowchart getoond van de ABCD-PRN koppeling 2003 voor meerlingen. Pagina 23 van 39

24 PRN jaarbestand meerlingen 2003 ABCD bestand 2003 PRN meerlingen rest van NL records PRN 2003 meerlingen records ABCD 2003 bestand records ABCD eenlingen records PRN meerlingen regio Amsterdam 514 records ABCD 2003 meerlingen 204 records PRN ^ ABCD paren PRN ^ ABCD boven afkappunt 414 paren 410 paren in 195 clusters Niet-gekoppelde ABCD 4 records 196 ABCD-PRN paren 4 Unieke ABCD-PRN paren Niet-gekoppelde ABCD 2 records 2 ABCD-PRN paren Niet-gekoppelde ABCD records 2 records bevalling in het buitenland Gekoppeld ABCD-PRN paren 202 paren Figuur 6.3 Flowchart ABCD-PRN koppeling meerlingen 2003 stap 1 en Resultaten voor niet-gekoppelde eenling- met meerlingrecords ABCD niet-gekoppeld eenling - PRN niet-gekoppeld meerling Van de 708 niet-gekoppelde ABCD eenlingrecords, koppelden 8 records met een PRN meerlingrecord. 4 van deze 8 records koppelden uniek aan een PRN record. De overige 4 ABCD eenlingrecords koppelden aan twee PRN records van verschillende kinderen van één meerling. Bij 1 meerling zijn volgens de PRN beide kinderen overleden ante partu < 28 weken. Bij een andere meerling is 1 kind volgens de PRN overleden ante partu <28 weken). Bij de overige records is niet duidelijk waarom het volgens de PRN een meerling kind betreft en volgens de ABCD een eenling kind. Na deze zijn er 700 ABCD eenlingrecords over die niet koppelen aan een PRN record. ABCD niet-gekoppeld meerling - PRN niet-gekoppeld eenling Er waren geen niet-gekoppelde ABCD meerling records. Pagina 24 van 39

25 6.5 Kenmerken niet-gekoppelde records Van de 700 ABCD records (allen eenlingen) die niet koppelen aan een PRN record, zijn 302 records (43%) van ABCD deelnemers en 398 records (57%) van nietdeelnemers (Tabel 6.4). Het aandeel van records zonder kindinformatie is groter bij de niet-deelnemers aan de ABCD studie dan bij de deelnemers (57% t.o.v. 24%). Door het ontbreken van kindinformatie zijn de records veel moeilijker te koppelen. Het aandeel niet-deelnemers binnen de niet-gekoppelde records is groter dan in de totale ABCD populatie. Dit wordt mede veroorzaakt door het vaker ontbreken van kindinformatie bij de niet-deelnemers. Van de 700 ABCD records die niet koppelen aan een PRN record, bleken er bij grondige controle 186 records afkomstig te zijn van praktijken die in het geheel niet hebben aangeleverd aan de PRN registratie in 2003 en 514 records van praktijken die wel hebben aangeleverd. Binnen de niet-gekoppelde records zijn er 63 records (17 van ABCD deelnemers, 46 van niet-deelnemers) waarin sterfte van het kind staat aangegeven. In 57 gevallen was dit onder de 20 weken zwangerschapsduur. Tabel 6.4 Niet met PRN gekoppelde ABCD records naar ABCD en PRN deelnemer of niet in 2003 PRN deelnemer (praktijk) Geen PRN deelnemer (praktijk) Totaal # % ABCD deelnemer Geen kindinformatie % Levend kind % Sterfte kind % Subtotaal % Geen ABCD deelnemer Geen kindinformatie % Levend kind % Sterfte kind % Subtotaal % Totaal Geen kindinformatie % Levend kind % Sterfte kind % Totaal % Van de 700 niet-gekoppelde ABCD records, zijn er 153 records van respondenten uit praktijken die hebben aangeleverd aan de PRN, waar kindinformatie vanuit de ABCD-studie beschikbaar is en waar de geboorte met zekerheid in 2003 plaatsvond. Het is niet duidelijk waarom deze records niet gekoppeld kunnen worden aan een PRN record. Alleen handmatige validatie aan de bron (in de praktijk) kan hier duidelijkheid geven. Mogelijke verklaringen zijn: software pakketten die missende en foute records niet verzenden, slordigheid/ zoekraken, etc. Pagina 25 van 39