Ergotherapie en NMA. Invulling van de les ALS PLS PSMA. Prognose ALS. Ergotherapie

Transcriptie

1 Ergotherapie en NMA Yolanda van den Elzen RadboudUMC Revalidatie, afdeling ergotherapie Invulling van de les ALS Ergotherapie bij ALS in het RadboudUMC Casus Frans Vragen Situatie bespreking Waar willen jullie het over hebben? ALS PLS PSMA Prognose ALS Overleving na diagnosestelling gemiddeld 3 jaar Centraal en perifeer motorisch neuron Progressie? nieuwe patiënten per jaar Oorzaak onbekend Progressief en niet te genezen Meer mannen dan vrouwen Meer dan 90% is niet erfelijk Uiteindelijk alle spieren behalve hart ALS team in het RadboudUMC Team: revalidatiegeneeskunde, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtetiek, maatschappelijk werk, geestelijk verzorger, zorgcoördinator Gecombineerde afspraken op donderdagen Planning in overleg cliënt Ergotherapie veel thuis Ergotherapie Advies hulpmiddelen/strategieën zodat iemand belangrijke dingen kan blijven doen. Voorbeeld van een strategie: je jas op een andere manier aantrekken dan je gewend bent waardoor het wel zelfstandig lukt. Begeleiden bij aanvragen voorzieningen/woningaanpassingen bij gemeente en zorgverzekeraar. Voorbeeld: aanvragen van een rolstoel of computeraanpassing. Adviseren mantelzorgers over begeleiden/verzorgen. Voorbeeld: adviseren hoe iemand geholpen kan worden bij het uit bed komen. Doel: Samen met cliënt en zijn systeem kijken hoe iemand zo goed mogelijk kan deelnemen aan het dagelijks en maatschappelijk leven. 1

2 Casus: Frans Kennismaking Frans najaar 2008 Klachten sinds april (spiertrillingen arm, soms kramp in kuit, knijpkracht ) Diagnose ALS (twijfel) Grote man, vrolijk, optimistisch, staat open voor info, geen vragen Werk in metaalsector, computer (autocat), fulltime, wisselende diensten Hobby s zijn uitgaan, voetbalcoach, computeren, veel sociale contacten, klussen in huis Vervoer met auto, fiets Inventarisatie huidige bezigheden Wat vind je leuk en/of belangrijk Frans wil zo lang mogelijk blijven werken Hij wil vader zijn en alles voor zijn gezin goed regelen Autonomie! Zelf beslissingen nemen! Huisbezoek Getrouwd, vrouw werkt ook 3 kinderen (8, 6, 3 jaar) Groot sociaal netwerk Eigen woning met gebruikelijke indeling Interventie ET Bespreken toekomstige knelpunten, mogelijke oplossingen Opstarten aanvraag woningaanpassing, contact consulent WMO Aandachtspunten: info, anticiperen op toekomst verwerking, psychologische aspecten, coping breedte doorgang oppervlakte indeling Frans haalt zelf een WMO formulier bij de gemeente, denkt zelf actief mee voor indeling aanbouw, overlegt met architect Hij wil de verbouwing zo snel mogelijk starten zodat hij zelf kan meebouwen Voorzieningen Gemeente via WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) (woningaanpassingen; vervoersvoorzieningen zoals collectief vervoer en rolstoel; vanaf 2015 verdwijnt huishoudelijke hulp) PGB of zorg in nature Eigen bijdrage Zorgverzekering (aangepast bed of stoel; computer aanpassing; omgevingsbediening; communicatie apparatuur; armsteun; vanaf 2015 persoonlijke verzorging en verpleging) UWV (werk of studie gerelateerde voorzieningen) Fonds Uitleen (maximaal 6 mnd, verplichtingen uitlenende instantie!) Handfunctie (kracht en coördinatie) Frans achteruit. Vermoeidheid neemt toe. Werkbezoek Inventarisatie / observatie en advies: Mogelijkheden toegankelijkheid Bespreken takenpakket Werkplek inrichting Voorzieningen gebruik computer Bespreken werktijden Informeren collega s Frans heeft toenemend moeite met opstaan en vaker rust nodig. Informatie en advies vermoeidheid. Aanvraag sta op stoel. Momenteel aan functiebeperking aangepaste stoel: Specifieke polstering Abductiebalk Arthrodese zitting Pelottes voor zijwaartse steun (ILO) 2

3 Trippelstoel Eisenpakket zorgverzekering (Reglement hulpmiddelen): binnenshuis alleen zittend kunnen verplaatsen en niet beschikken over een in huis bruikbare rolstoel; door gestoorde arm/handfunctie niet kan worden volstaan met een eenvoudiger loophulpmiddel en sprake is van: a. evenwichtsstoornissen; b. functiestoornissen van de onderste extremiteiten, al dan niet gepaard gaande met defecten; of c. stoornissen in het uithoudingsvermogen dan wel vormen van lichamelijke zwakte, waarbij de verschaffing van een loophulpmiddel strekt tot behoud van de zelfredzaamheid of ter voorkoming van opname in een instelling; niet zonder gebruik van de handen staande kunnen houden. Frans krijgt moeite met mobiliteit in bed, maken van transfers en ADL. Instructie draaien in bed en opstaan Info matras, gebruik hulpmiddelen (glijlaken, nachtgoed, bedsteun ed) Advies partner en mantelzorgers bij hulp transfers en aankleden Bespreken mogelijkheden thuiszorg Later: Lenen / aanvragen bed(carrier) Overige overwegingen: positioneren opstaan Gebruik patiënten tillift, actief versus passief Lopen van Frans wordt moeilijker, eerst lange afstanden, later ook binnen. Lenen rolstoel aanvraag meeneemrolstoel elektrische rolstoel PVE elektrische rolstoel: Welk type stoel (binnen; buiten; combi) Welke verstelmogelijkheden Rekening houden met eventuele toekomstige apparatuur (beademing, armsteun). Anti decubitus zitting (of later) Waar bedieningskast, alternatieve bediening toekomst, aansluiting omgevingsbediening Fixatiemogelijkheid voor in de auto Aanpassen bedieningsknoppen Rolstoel Omgevingsbediening Andere voorzieningen die bij Frans zijn aangevraagd Computeraanpassingen Hardware (toetsenborden/muizen) Software Omgevingsbediening TV, muziek Lampen, deuren Telefoon 3

4 Computeraanpassingen Gebruik bestaande middelen Ander toetsenbord / muis Andere bediening scannen tracker oogbesturing Communicatie hulpmiddel Vaak in overleg met logopedie Tekstsystemen Plaatjessystemen Dynamische systemen Bediening middels aanraken, knoppen, muis, oog Comfort en preventie Veiligheid Alarmsysteem (van draadloze deurbel tot persoonlijk alarm) oproep via telefoonboom of naar thuiszorg/verzorgingshuis Telefoon Gemak/functionaliteit Drinkbekerhouder Krammetjes bed Hanteren beademingsbuis Typ spalkje Matras traagschuim luchtwisseldruk Zitkussen positioneren (ergonomisch gevormd, talut, vakverdeling) anti decubitus (schuim, lucht, gel) comfortabel Kleine aanpassingen AD en positionering Partner / mantelzorg Ondersteuning Spiegelbijeenkomst 4

5 Voorlichting kinderen Vragen? Situatie 1 Woning: Voordeur met drempel naar smalle hal Direct achter voordeur links klein toilet en trap Rechtdoor naar keuken en huiskamer Achter keuken bijkeuken en tuin Schuurtje Trap met twee bochten naar overloop (2 m2) Kantoortje, slaapkamer, logeerkamer Badkamer met bad en wastafel Wat zijn je overwegingen bij bespreken van woningaanpassingen? Situatie 2 Wat vind je van deze zithouding? 5

6 Bedankt voor de aandacht 6