Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten

Transcriptie

1 Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Ineke Ras-van den Berg consulent Continentie/Wond/Pegsonde Polikliniek Sophia Revalidatie Den Haag Nienke de Goeijen nurse practitioner neuromusculaire ziekten UMCUtrecht

2 Werkgroep neuromusculaire aandoeningen ongeveer 10 leden verschillende functies verschillende instellingen groei

3 Opzet inleiding neuromusculaire aandoeningen bespreken belangrijke algemene aandachtspunten in de zorg in ziekenhuis en revalidatiecentrum

4 inleiding spierziekten epidemiologie diversiteit erfelijk/verworven klachten en symptomen duur, wijze van ontstaan, variatie, beloop familie

5 vervolg inleiding indeling aandoeningen van motor neuronen aandoeningen van perifere zenuwen aandoeningen van neuromusculaire overgang aandoeningen van de spieren

6 indeling aandoening van motor neuronen 1 ALS progressieve spinale spieratrofie (PSMA)

7 aandoeningen van perifere zenuwen 2 CIAP CIDP diabetische neuropathie Guillain Barré syndroom MMN HMSN

8 aandoening van de neuromusculaire overgang 3 Myasthenia gravis Lambert Eaton myastheen syndroom

9 Myasthenia gravis Wie was de bekendste patient met myasthenia gravis?

10

11 aandoeningen van de spieren 4 spierdystrofie (Duchenne) myotone dystrofie polymyositis krampen e.c.i.

12 Aspecten in de zorg mobiliteit/activiteit In acute fase alles mag wat kan, niets moet. In herstelfase training op geleide van klachten Bij Guillain Barré pijngrens niet forceren, niet door uitputtingsgrens gaan, niet overbelasten maar ook niet onderbelasten

13 Aspecten in de zorg ademhalingsproblematiek bij nmz Verminderde ademhalingsfunctie/respiratoire insufficiëntie als gevolg van: diafragmazwakte spierzwakte thoraxspieren, intercostale spieren, buikspieren

14 Ademhaling

15

16 Ademhalingsfunctie Ademhalingsfrequentie (!>30/minuut) Polsfrequentie Tellen op 1 uitademing Peakflowmeter Vitale capaciteit Saturatiemeting Observatie gebruik hulpademhalingsspieren Houdingsverandering diafragmazwakte Hoestkracht Bloedgas - arteriëel - capillair

17 Verminderde ademhalingsfunctie/ respiratoire insufficiëntie Acuut/subacuut - daling VC (meer dan 12-20ml/kg, peakflow, tellen - saturatiedaling - in latere fase afwijkende pco2 - Anaesthesist tijdig in consult! Chronisch - normale saturatie - vaak lage vitale capaciteit - afwijkende pco2 en actueel bicarbonaat - cave toediening O2 Klinische diagnose ondersteund door bloedgasanalyse

18 Behandeling Non-invasieve beademing - bij snel en langzaam progressieve nma; - myasthenia gravis, Guillain Barre, ALS Invasieve beademing - bij snel en langzaam progressieve nma - tijdelijk bij bv. MG, GB - chronisch bij Duchenne, ALS

19

20 Slikproblemen als gevolg van zwakte spieren in mond/larynx/pharynxgebied risico op aspiratie!! tijdelijk of blijvend neussonde/peg/prg bij ALS PEG-plaatsing gerelateerd aan ademhalingsfunctie overmatige speekselvloed

21 Signaleren slikproblemen duur van maaltijd selectie voedingsprodukten hoesten tijdens eten/drinken gewichtsverlies

22 Belangrijke thema s in de klinische / poliklinische revalidatiezorg Mobiliteit: fase passief bewegen fase actief bewegen herstel fase mobiliseren in stoel zwachtelen benen

23 Activiteiten dagelijks leven ADL: let op bij wassen aankleden op subluxaties goed ondersteunen i.v.m. zwakke spieren goed schoeisel aan i.v.m. Voorkomen spitsstand multidisciplinair teamleden vp/ergo/ft: houding bed / rolstoel

24 Huid / decubitus preventie goed matras conditie huid onderhoud huid / verzorging gladde onderlaag goed zitkussen p.m. let op uitdrogen / vocht toedienen

25 Obstipatie intake defaecatie patroon voeding intake vocht intake defaecatie observatielijst zonodig x foto buikoverzicht reguleren defaecatie

26 Continentie problematiek / hulpmiddelen residumeting met behulp van bladderscan intermitterend katheteriseren indien nodig uribaq noodtoilet absorberend materiaal wasbaar materiaal condoom katheters laxantia per os klysma s ballonspuit anaal tampons

27 Mantelzorg / thuiszorg VSN richtlijn goede uitleg over ziektebeeld meelopen multidisciplinair team fases bespreken uitleg aandacht / gevoelens belasting / overbelasting signaleren

28 Hulpmiddelen letterbord prisma spiegel bel aanpassing communicatie apparatuur

29 Verlies van seksualiteit en intimiteit

30 Kenmerken van de ziekte ALS maar bij andere nma afhankelijkheid verlies identiteit status zelfvertrouwen imago van image verlies van aantrekkelijkheid

31 Duidelijke veranderingen in libido verlangen > intimiteit problemen niet uiten verlies van aantrekkelijkheid

32 Serieuze complicaties verlies seksualiteit en intimiteit te weinig aandacht kwaliteit van leven bespreekbaar maken tips professional: invoelend / voorzichtig hulpmiddelen