Richtlijn. End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg

Transcriptie

1 Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten De verpleegkundige zorg

2

3 Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg Initiatief Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Acute Intensieve Zorg Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care Rijnstate Arnhem Consultteam Palliatieve Zorg Organisatie Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Acute Intensieve Zorg Mandaterende verenigingen/instanties Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC) Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ) Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) In samenwerking met Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg Radboudumc: Afdeling Intensive Care Radboudumc: Acute Zorgregio Oost (AZO) Radboudumc: Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat Radboudumc: IQ healthcare: Sectie Kwaliteit van verpleegkundige en paramedische zorg en Medische Ethiek Radboudumc: Medisch Maatschappelijk Werk Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg Rijnstate Arnhem: Afdeling Intensive Care Universitair Medisch Centrum Utrecht: Afdeling Intensive Care VieCuri Medisch Centrum: Geestelijke verzorging Ziekenhuis Gelderse Vallei: Afdeling Intensive Care Methodologische ondersteuning van CBO Financiering Deze richtlijn is mede mogelijk gemaakt door gelden van de Stichting Innovatie Alliantie (SIA). RAAK Publiek, projectnummer P (SIA Projectenbank, thema Gezondheid en Zorg, Palliatieve zorg ).

4 Colofon Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Acute Intensieve Zorg Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Postbus GL Nijmegen T Alle rechten voorbehouden De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de copyrighthouder. Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg (LAIZ) is gestart in februari 2003, en heeft als domein Acute Intensieve Zorg, met accent op traumapatiënten in de keten van Acute Zorg. Hieronder vallen de ambulancezorg, traumacentra, ziekenhuizen en revalidatie. Het doel van het lectoraat is professionalisering van HBO-docenten door middel van praktijkgebonden onderzoek, waarmee bijgedragen wordt aan evidence-based practice. Het CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele beroepsbeoefenaren, hun beroepsverenigingen en zorginstellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg. Het CBO biedt via programma s en projecten ondersteuning en begeleiding bij systematisch en gestructureerd meten, verbeteren en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg.

5 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 2 Overzicht van kernaanbevelingen en aanbevelingen... 4 Indicatoren richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' Samenstelling van de werkgroepen Inleiding Doelstelling Doelgroep Samenstelling werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) Werkwijze werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) Wetenschappelijke bewijsvoering Totstandkoming van de aanbevelingen Commentaarronde Patiëntenperspectief Pilottoetsing Disseminatie Juridische betekenis van richtlijnen Herziening Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Inleiding Algemene beschrijving literatuur Samenvatting van de literatuur Overige overwegingen Aanbevelingen Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Inleiding Algemene beschrijving literatuur Samenvatting van de literatuur

6 2.4 Overige overwegingen Aanbevelingen Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt Inleiding Algemene beschrijving literatuur Samenvatting literatuur Overige overwegingen Aanbevelingen Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt Inleiding Algemene beschrijving literatuur Samenvatting literatuur Overige overwegingen Aanbevelingen Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Inleiding Algemene beschrijving literatuur Samenvatting literatuur Overige overwegingen Aanbevelingen Bijlage 1 Systematische zoekacties Bijlage 2 Stroomschema zoekstrategieën Bijlage 3 Geëxcludeerde studies Bijlage 4 Checklist Bijlage 5 'Leer me kennen'-poster Bijlage 6 Het implementatieplan

7 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Overzicht van kernaanbevelingen en aanbevelingen De volgende kernaanbevelingen en aanbevelingen zijn geformuleerd. De kernaanbevelingen zijn de aanbevelingen die de expertgroep en projectgroep sterk aanbevelen, omdat de expertgroep en projectgroep van mening zijn dat het uitvoeren van deze aanbevelingen de kwaliteit van de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbeteren. In geval van minder sterke aanbevelingen ('het verdient aanbeveling', 'het kan zinvol zijn' en het is te overwegen ) zijn de expertgroep en projectgroep er minder van overtuigd dat toepassing van de aanbeveling de kwaliteit van de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert. Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen om de besluitvorming ten aanzien van EOLC-beslissingen op een IC multidisciplinair te laten plaatsvinden. Dit betekent dat alle professionals, betrokken bij de zorg aan de IC-patiënt, vertegenwoordigd zijn bij de besluitvorming. Alle professionals hebben vanuit hun expertise inbreng, echter, het blijft een medisch besluit. 2. Het is sterk aan te bevelen om de rol van IC-verpleegkundigen niet te beperken tot een rol in de fysieke zorg aan de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen vormen een integraal onderdeel van het multidisciplinair team en worden betrokken voor, tijdens en na de multidisciplinaire overleggen om informatie over de patiënt en naasten uit te wisselen. Dit gebeurt door concreet te vragen naar inbreng van IC-verpleegkundigen, maar kan ook gebeuren op initiatief van IC-verpleegkundigen door in gesprek te gaan met andere professionals. 3. Het is sterk aan te bevelen dat EOLC-beslissingen proactief worden besproken door ICverpleegkundigen met alle betrokken professionals, de patiënt en naasten, zodat alle professionals, de patiënt en naasten een bijdrage kunnen leveren aan het proces rond de besluitvorming. 4. Het is sterk aan te bevelen om multidisciplinaire overleggen dagelijks plaats te laten vinden, in aanwezigheid van IC-verpleegkundigen. In geval van acute achteruitgang van de toestand van de patiënt kunnen te allen tijde alle betrokken professionals bij elkaar komen voor overleg. 5. Het is sterk aan te bevelen tijdens de besluitvorming te zoeken naar consensus tussen professionals, waarbij het belang van de patiënt altijd voorop staat. Consensus kan verkregen worden door goed te luisteren naar alle perspectieven en deze in het belang van de patiënt met elkaar te vergelijken, door het in consult vragen van een ethicus, het houden van moreel beraad of het plaats laten vinden van een second opinion. Verschillen in ideeën en meningen binnen het multidisciplinair team worden gerespecteerd en erkend door te luisteren naar elkaars meningen, ideeën en visie op zorg en door deze te bediscussiëren. Conflicten/ meningsverschillen binnen het multidisciplinair team zijn opgelost voordat met de patiënt en naasten wordt gesproken. 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de 4

8 Aanbevelingen en indicatoren patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. Aanbevelingen 7. Het verdient aanbeveling om multidisciplinaire overleggen te richten op: De toestand van de patiënt en prognose, Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen, Het beleid en mogelijkheden van pijn-, dyspnoe- en onrustreducerende medicatie, De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten, De kans op verbetering van de 'kwaliteit van leven' van de patiënt, De ethische aspecten en het zo nodig betrekken van een ethicus/ ethisch consultteam, De emotionele aspecten, De psychosociale aspecten, De spirituele aspecten, De zorg rondom het nalaten of staken van de behandeling voor IC-verpleegkundigen, Het vooruit plannen van familiegesprekken, Het vaststellen van naasten en betrokken zorgverleners bij de patiënt, Uniformiteit in informatie naar naasten en patiënt. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen een rol hebben binnen het multidisciplinaire overleg, die inhoudt dat zij andere zorgverleners informeren over hun gedetailleerde beeld van de patiënt (klinische toestand, wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt en naasten en oordeel over de medische zinvolheid van de behandeling). 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen hun (kritische) vragen over de behandeling kenbaar maken tijdens een multidisciplinair overleg of bij de behandelend intensivist tijdens een (in)formele bespreking. 10. Het verdient aanbeveling de tijd tussen het besluit van het multidisciplinair team en het familiegesprek zo kort mogelijk te houden en het tussentijdse beleid duidelijk te communiceren naar IC-verpleegkundigen. Artsen zijn verantwoordelijk voor dit beleid en voor het informeren van naasten hierover. 11. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht op het bespreken van de prognose en het staken van een behandeling. 12. Het is te overwegen om binnen het multidisciplinair team gebruik te maken van communicatiemethoden, zoals VALUE, SBAR en NURSE. 13. Het is te overwegen om intervisie en supervisie ten aanzien van communicatie met andere zorgverleners tijdens het multidisciplinair overleg toe te passen. Dit gebeurt tenminste één keer per jaar.

9 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald. Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en behoeften in te gaan. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. 4. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige, eerlijke, empathische en rustige manier informatie aan naasten geven. Hierbij moeten woorden als 'dood' en 'sterven/ overlijden' gebruikt worden. 5. Het is sterk aan te bevelen om in het familiegesprek, waarbij de arts optreedt als gespreksleider en IC-verpleegkundigen deelnemen aan het gesprek, de volgende onderwerpen aan bod te laten komen: De situatie van de patiënt, De diagnose, De prognose, Het behandelplan, Duidelijke, reële en adequate zorgdoelen, Waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven', Gedachten en voorkeuren van patiënt en naasten, Het verzekeren aan patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden meegenomen in de besluitvorming, Conflicten tussen naasten over de besluitvorming, Het proces rondom het staken van de behandeling, Het verzekeren van naasten dat zij bij de patiënt mogen zijn, Het verzekeren dat de patiënt comfortabel is, Culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten, Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig, Het reageren op emoties van naasten. 6

10 Aanbevelingen en indicatoren 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen, tijdens formele en informele gesprekken, naasten informeren over: Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten, vasthouden van de hand, hand- en voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen, hierbij in gedachten houdend dat de patiënt comfortabel is, De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid, Indien gewenst, het betrekken van een maatschappelijk werker en/ of geestelijk verzorger en/ of familiezorgverpleegkundige. IC-verpleegkundigen geven tijdens formele en informele gesprekken bovenstaande informatie aan naasten, afhankelijk van de behoeften van naasten en de situatie. 7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden. Aanbevelingen 8. Het verdient aanbeveling om de volgende stappen voor en tijdens het familiegesprek te volgen: Plan een bijeenkomst met het behandelteam (en plan wie bij het gesprek aanwezig moet zijn) voordat het familiegesprek plaatsvindt om het familiegesprek voor te bespreken, Bespreek wie de gespreksleider is, Adviseer naasten vooraf vragen te formuleren en wijs hen op de mogelijkheid om aantekeningen te maken tijdens het gesprek, Introduceer alle aanwezigen bij het familiegesprek, Ga aan het begin en aan het einde van het familiegesprek na of (indien mogelijk de patiënt en) naasten alle informatie begrepen hebben, Geef naasten voldoende tijd om hun verhaal te doen en luister naar ze, Bepaal de ideeën, wensen en behoeften van de patiënt en naasten over de ziekte, verwachte uitkomsten en zorgdoelen: Corrigeer misverstanden, geef informatie over de situatie, de ziekte en prognose, Reageer op emoties die tijdens het gesprek ontstaan, Ga in op vragen en angsten bij de patiënt en naasten. Hierbij is het van belang inzicht te krijgen in zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/ of juridisch), waar mogelijk andere disciplines voor in consult gevraagd kunnen worden, Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door: Direct te vragen naar de belangrijkste ideeën van de patiënt over sterven, zorgdoelen en benoem dat het NTBR-beleid een direct gevolg is van de besluitvorming, Te vragen naar ervaringen met dood en sterven/ overlijden in de familie, wat goed is gegaan, wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie,

11 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Eigen invulling te voorkomen. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten gevraagd worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt waarschijnlijk gewild had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij alle naasten na wat hun ideeën zijn, bevorder consensus, Geef informatie direct, duidelijk en eenduidig, afgestemd op de behoeften van naasten. Vermijd vakjargon en herhaal informatie regelmatig. IC-verpleegkundigen kunnen voor, tijdens en na het familiegesprek vakjargon verduidelijken en verhelderen en 'gaten' opvullen, Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te bieden. Ondersteun naasten tijdens de besluitvorming, Rond het zorgplan af: Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling, Maak een afspraak voor een volgend gesprek, IC-verpleegkundigen maken een verslag van het gesprek, dat nadien aan naasten gegeven kan worden, conform de afspraken van de instelling. Dit verslag komt in het verpleegkundig dossier op de daarvoor bestemde plek. 9. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen na het familiegesprek bij de naasten blijven om: Emotionele ondersteuning te geven. Dit kan zij doen door aanwezig te zijn, en door naasten te stimuleren hun emoties te uiten, Vragen te beantwoorden, Informatie te herhalen, waarin eenduidigheid voorop staat, Te vragen naar culturele, religieuze en spirituele behoeften, Vervolgafspraken te maken ten aanzien van het moment van staken van de behandeling. 10. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren over symptomen die tijdens de stervensfase voorkomen, deze informatie bestaat uit: Fysieke signalen van het stervensproces (lijkvlekken, cyanose), Potentiële symptomen (pijn, dyspnoe, onrust), Lichamelijke en geestelijke veranderingen van de patiënt tijdens het stervensproces en de maatregelen die hierop genomen kunnen worden (toediening van analgetica en sedativa bij de bestrijding van pijn, dyspnoe en onrust), Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen, Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn steeds verder afneemt, en de mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen, De mogelijkheid dat reutelen optreedt, en verandering van het ademhalingspatroon, Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling, Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door metabole veranderingen, Informatie over goede mondverzorging en dat het regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen gewenst kan zijn, Veranderingen van huidskleur en temperatuursveranderingen, Het variabele tijdspad van sterven, 8

12 Aanbevelingen en indicatoren De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling of naar huis. Deze informatie wordt gedoseerd gegeven, en kan het beste gegeven worden in de tijd na de besluitvorming en voor het staken van de behandeling. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen na het overlijden van de patiënt naasten informeren over de gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (afscheid nemen van de patiënt, werkwijze van het mortuarium, contact met de begrafenisondernemer) en de laatste zorg die aan de patiënt gegeven wordt op de IC-afdeling (eventuele aanwezigheid of hulp van naasten bij de laatste zorg). 12. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen naasten schriftelijke informatie in de vorm van een boek en/ of folders en/ of een video over zorg op een IC geven binnen 24 uur na opname op de IC. De informatie in de verschillende folders, boek(en) en video('s) gaat over: Opname op de IC en organisatorische aspecten (zoals bezoektijden en telefoonnummers), Rollen en verantwoordelijkheden van verschillende disciplines, Facilitaire voorzieningen van het ziekenhuis (zoals restaurant en zorghotel), Veel voorkomende ziektebeelden en behandelingen, EOLC (zoals mogelijkheid om thuis te sterven, rouw, mortuarium en nazorg). 13. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen niet alleen spreken met de patiënt en naasten (informele familiegesprekken), maar ook door gebruik te maken van handcontact tijdens communicatie met de patiënt, door de tv en/ of radio aan te zetten en/ of door de voice-app te gebruiken. 14. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de contactperso(o)n(en) van de patiënt bij elk bezoek van de contactperso(o)n(en) informatie over de situatie van de patiënt geven. 15. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen: Communicatie tussen andere zorgverleners en naasten faciliteren. Dit kunnen zij doen door formele en informele gesprekken te plannen, De communicatie van naasten onderling en met de patiënt stimuleren. Dit kunnen zij doen door naasten uit te leggen dat de patiënt mogelijk nog dingen kan horen en voelen, en stress bij de patiënt kan verminderen door tegen hem te praten en hem aan te raken, De behoefte aan informatie bij naasten continu nagaan. Dit kunnen zij doen door elke dienst aan naasten te vragen of alles duidelijk is en of er nog vragen zijn, Openstaan voor vragen van naasten. Dit kunnen zij doen door actief aan naasten te vragen of er nog vragen of onduidelijkheden zijn, Een actieve rol in de communicatie met naasten aannemen, waarbij IC-verpleegkundigen het initiatief nemen om emoties en gevoelens van naasten te bespreken. Deze actieve rol bestaat uit het aangaan van gesprekken met naasten, Mogelijkheden binnen de zorg aan de patiënt, bijvoorbeeld rondom rituelen, met de patiënt en naasten bespreken. 16. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen aandacht hebben voor het feit dat naasten van IC-patiënten veel angst en stress ervaren, waardoor het ontvangen, verwerken, herinneren en

13 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 onthouden van informatie negatief beïnvloed kan worden. Er wordt geadviseerd om als ICverpleegkundige informatie regelmatig op een eenduidige manier te herhalen. Ook zouden ICverpleegkundigen met naasten moeten spreken over hun gevoelens. 17. Het kan zinvol zijn om na het overlijden van de patiënt namens de afdeling een condoleancekaart naar naasten te sturen. 18. Het is te overwegen om in communicatie met naasten gebruik te maken van één van de communicatiemethoden als VALUE en NURSE, om de communicatie gestructureerd te laten verlopen. 19. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht op ondersteuning tijdens slechtnieuwsgesprekken en het staken van een behandeling. Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen het comfort van de patiënt bevorderen door te observeren en te handelen conform de afspraken van de instelling en ervoor zorgen dat: De patiënt pijnvrij is, door toediening van analgetica en zo nodig verandering van houding (alleen ter verhoging van comfort), De patiënt geen dyspnoe ervaart, door verandering van houding of toediening van morfine en sedativa kan geprobeerd worden dit te verminderen, De ademhaling van de patiënt niet bemoeilijkt wordt door slijmvorming, door middel van uitzuigen van de patiënt of door toediening van medicatie (anticholinergica), De patiënt niet rusteloos of angstig is, geen tekenen van verwardheid, plukgedrag of spierschokken vertoont, door toediening van sedativa en analgetica, De patiënt zich niet misselijk voelt en/ of braakt, door een halfzittende houding of toediening van medicatie (anti-emetica of prokinetica). Voor exacte doseringen van medicatie wordt verwezen naar de NVIC-richtlijn. 2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt. 3. Het is sterk aan te bevelen om alle onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies, bloedafname, toediening van grote hoeveelheden intraveneuze infuusvloeistoffen, vasopressoren, sonde- of intraveneuze voeding, bloedproducten, wisselligging) te staken en materialen (bloeddrukbanden, infuuspompen) te verwijderen. Het staken van procedures en het verwijderen van materialen gebeurt in overleg met en in opdracht van de behandelend arts. Centrale monitoring kan gecontinueerd worden, maar de monitor bij de patiënt wordt uitgezet, tenzij naasten uitdrukkelijk anders willen. Toediening van intraveneuze infuusvloeistoffen wordt gecontinueerd voor toediening van pijn- en sederende medicatie. 10

14 Aanbevelingen en indicatoren 4. Het is sterk aan te bevelen om aandacht te houden voor de hygiëne, de aanblik en de waardigheid van de patiënt tijdens EOLC, waarbij de belasting voor de patiënt minimaal gehouden wordt. 5. Het is sterk aan te bevelen om de culturele, religieuze of spirituele wensen en behoeften van de patiënt na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering hiervan mogelijk te maken. Voordat de behandeling gestaakt wordt vragen IC-verpleegkundigen aan de patiënt en naasten of zij een geestelijk verzorger, priester, pastoor, imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger willen spreken. De geestelijk verzorger of vertegenwoordiger moet binnen redelijke tijd aanwezig zijn. Aanbevelingen 6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen van de patiënt inventariseren en de patiënt verzekeren dat hij indien gewenst niet alleen zal sterven. De wensen van de patiënt kunnen nagegaan worden door aan de patiënt of naasten te vragen naar speciale wensen (bijvoorbeeld een huisdier laten komen). Wanneer naasten niet aanwezig (kunnen) zijn, kan de verpleegkundige of geestelijk verzorger ernaar streven om bij de patiënt te blijven. 7. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen tegen de patiënt praten, een luisterend oor bieden en zorgzaam contact (aanraking) hebben of ter afleiding de radio aanzetten, waardoor de patiënt beschermd wordt tegen stressvolle invloeden, zijn gevoel van lijden wordt verminderd en verlies van controle bij de patiënt beperkt wordt. 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen afspraken maken met de arts over de doelstelling van sedativa en analgetica, en passende doseringen (zonder maximumdosering). 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen niet-medicamenteuze interventies tegen pijn, dyspnoe en onrust toepassen, zoals warmte/ koude toedienen, massage en muziek. ICverpleegkundigen kunnen naasten betrekken bij deze interventies. 10. Het verdient aanbeveling om de patiënt te detuberen, rekening houdend met de beademingsvoorwaarden, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Wanneer overwogen wordt de patiënt niet te detuberen kunnen de beademingsvoorwaarden verlaagd worden in overleg met en in opdracht van de behandelend arts. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de patiënt uitzuigen bij overmatige slijmproductie. Het uitzuigen van de patiënt dient terughoudend uitgevoerd worden, omdat dit kan leiden tot meer slijmproductie. 12. Voor de procedure van de laatste zorg wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie. ICverpleegkundigen bespreken met de naasten of zij hierin een rol willen hebben. IC-verpleegkundigen gaan tijdig bij de patiënt of bij de naasten na of er speciale wensen zijn met betrekking tot de laatste zorg. Mond en ogen worden tijdig gesloten en een eventueel kunstgebit wordt teruggeplaatst. Een overleden IC-patiënt mag maximaal zes uur buiten een koeling verblijven.

15 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg Het is te overwegen om naasten te vragen of zij behoefte hebben aan een passende herinnering. Hierbij kan gedacht worden aan handafdrukken van de patiënt maken, een pluk haar afknippen, een foto maken of het polsbandje bewaren. 14. Voor kostbaarheden en bezittingen van de patiënt wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie: alle bezittingen en kostbaarheden worden meegegeven aan naasten, indien dit niet mogelijk is worden achtergebleven bezittingen en kostbaarheden genoteerd en op een veilige plaats opgeborgen en worden naasten hierover geïnformeerd. Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen dat naasten, na het besluit om de behandeling te staken, te allen tijde bij de patiënt mogen blijven, en dat IC-verpleegkundigen naasten voorlichten hoe zij zich kunnen gedragen bij de patiënt, zoals bij het bed zitten, tegen de patiënt praten of de patiënt aanraken. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen interesse uiten in de patiënt als persoon, door naar naasten te luisteren wanneer ze verhalen over de patiënt vertellen of door, als dit gepast is, vragen te stellen aan naasten over de patiënt. 4. Het is sterk aan te bevelen de culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten en/ of de patiënt na te gaan, en daaraan, waar mogelijk, tegemoet te komen. Hiervoor kunnen ICverpleegkundigen onder andere een geestelijk verzorger van de instelling of uit de omgeving van de patiënt bij de zorg betrekken. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen gebruik maken van de richtlijn 'Spirituele zorg'. 5. Het is sterk aan te bevelen om naasten te informeren over voorzieningen voor eten/ drinken en dit eventueel aan te bieden. Aanbevelingen 6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten bij de ingang van de IC opvangen en hen begeleiden naar de patiënt. 7. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen en behoeften van naasten over de zorg aan de patiënt nagaan, evenals wat naasten beschouwen als een goede dood en hun wensen met betrekking tot afscheid nemen. Dit kunnen zij doen door naasten regelmatig op een open manier te vragen hoe zij het ervaren en of zij nog vragen over of suggesties voor de zorg hebben. 12

16 Aanbevelingen en indicatoren 8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen ten aanzien van de verzorging, haren, bril, sieraden, eau de toilette en de houding van de handen van de patiënt met naasten bespreken. 9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten emotionele ondersteuning bieden door naasten te helpen bij het spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, door naasten serieus te nemen als zij zorgen uiten en door naasten te laten weten dat ze het goed doen. 10. Het kan zinvol zijn om bij betrokkenheid van (kleine) kinderen met naasten te overleggen of zij ondersteuning nodig hebben. IC-verpleegkundigen kunnen hen adviseren een foto van de patiënt te maken en deze eerst aan de (kleine) kinderen te laten zien. Ook kunnen zij een pedagogisch medewerker, psycholoog, rouwtherapeut gespecialiseerd in kinderen of een geestelijk verzorger inschakelen. 11. Het verdient aanbeveling dat naasten tijd alleen met de overleden patiënt wordt aangeboden. Aanbevolen wordt om naasten direct na het overlijden bij de patiënt onbeperkt tijd te geven om afscheid te nemen, omdat de patiënt dan nog warm aanvoelt en de omgeving nog hetzelfde is. 12. Het verdient aanbeveling privacy van naasten te optimaliseren, door een privéruimte voor naasten beschikbaar te maken, waar naasten zich kunnen terugtrekken om rustig met elkaar te spreken, te rusten en te rouwen. De aanwezigheid van voldoende comfortabele stoelen, tissues en een telefoon wordt aanbevolen. 13. Het kan zinvol zijn om naasten ruimte te geven om ongestoord bij de patiënt te kunnen zijn, door bijvoorbeeld gebruik te maken van een briefje op de patiëntenkamerdeur met de tekst 'Niet storen' of 'Bezoek eerst melden bij verpleegkundigen'. 14. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen fysiek in de buurt blijven van de wakende en rouwende naasten of de naasten laten weten waar ze zijn. 15. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren dat zij de begrafenisondernemer kunnen bellen om aan te geven dat de patiënt in het mortuarium van het ziekenhuis ligt. 16. Het kan zinvol zijn IC-verpleegkundigen scholing aan te bieden over rouw en verliesverwerking, en culturele, religieuze en spirituele behoeften, gericht op kennis en vaardigheden van de ICverpleegkundigen.

17 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten Kernaanbevelingen 1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op: Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC, Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden, Communicatie over terminale zorg, Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie, De omgang met vragen van naasten, De omgang met stress en angst van naasten, De omgang met verschillende culturen, Verschillende religieuze en spirituele aspecten, EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere symptomen, Vaardigheden met betrekking tot EOLC, Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen, euthanasie), Palliatieve zorgspecialisten, Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun eigen ervaringen, Modellen en principes van palliatieve zorg, Ethische vraagstukken, Begeleiding van (jonge) kinderen. 2. Het is sterk aan te bevelen de stervende patiënt op een eenpersoonskamer te verzorgen, waar ICverpleegkundigen een rustige omgeving creëren. Dit kan onder andere met behulp van natuurlijk licht, muziek en kunst, zo veel mogelijk naar behoefte van de patiënt en zijn naasten. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan gedacht worden aan: Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en zorgverleners, Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en naasten, Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt, Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar, Psychiatrisch verpleegkundig specialist, bij psychische problemen van de patiënt en naasten, Familiezorgverpleegkundigen, bij opname op de IC voor het begeleiden van naasten, Ethische commissie, bij ethische vraagstukken. Voor een uitgebreide omschrijving van werkzaamheden per discipline wordt verwezen naar Hoofdstuk 5, Overige overwegingen. 4. Het is sterk aan te bevelen naasten een nazorggesprek aan te bieden, waar artsen en ICverpleegkundigen, die regelmatig voor de patiënt gezorgd hebben, aan deelnemen. Dit gesprek kan 14

18 Aanbevelingen en indicatoren onder leiding van de arts, IC-verpleegkundige of de maatschappelijk werker plaatsvinden. Tijdens dit nazorggesprek is er ruimte voor vragen en onduidelijkheden van naasten, en kan aan naasten aangeboden worden om de IC en patiëntenkamer te bekijken. Het nazorggesprek wordt naasten aangeboden in het laatste gesprek, bij het verlaten van de afdeling of via telefonisch contact of een condoleancekaart. 5. Het is sterk aan te bevelen om ondersteuning en nazorg aan IC-verpleegkundigen te bieden door de zorgcoördinator/ oudste van dienst/ een collega na het overlijden van de patiënt bij hen te laten informeren naar hun ervaring. Wanneer emotionele en/ of praktische ondersteuning gewenst is, kunnen collega's elkaar ondersteunen door naar elkaar te luisteren, ervaringen met elkaar te delen, te reflecteren op eigen gevoelens en elkaar te ontlasten van andere werkzaamheden. Ook kunnen geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers of een lid van het palliatief zorgteam betrokken worden om psychosociale ondersteuning en spirituele zorg aan IC-verpleegkundigen te bieden. Aanbevelingen 6. Het verdient aanbeveling een gestandaardiseerd formulier voor EOLC te gebruiken, waarin het familiegesprek, NTBR-beleid, pijn- en symptoommanagement, en procedures die niet langer noodzakelijk zijn, worden beschreven (zie de checklist in Bijlage 4). Dit formulier kan worden gebruikt door IC-verpleegkundigen om na te gaan of alle punten die bij EOLC van toepassing kunnen zijn in de zorg voor de patiënt en naasten aan bod gekomen zijn. 7. Het verdient aanbeveling richtlijnen en protocollen over EOLC te gebruiken. Hierbij kan gedacht worden aan de richtlijnen/ protocollen: 'Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na staken van behandeling bij volwassen IC-patiënten' (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans, & Mooi, 2009), 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), 'Zorg in de stervensfase' (IKNL, 2010), 'Handreiking slechtnieuws-gesprek' (IKNL, 2012), 'Palliatieve Sedatie' (KNMG, 2009), 'Spirituele zorg' (IKNL, 2010). 8. Het verdient aanbeveling open bezoektijden voor naasten te hanteren, zodat zij te allen tijde bij de patiënt kunnen zijn en rustig afscheid kunnen nemen. 9. Het verdient aanbeveling vaste familiekamers aan naasten aan te bieden, met een telefoonaansluiting. 10. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen zich verdiepen in de patiënt als persoon door een 'Leer me kennen'-poster (zie Bijlage 5), met relevante, persoonlijke informatie over de patiënt, samengesteld door naasten, op de patiëntenkamer te hangen. 11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen per IC-patiënt de mogelijkheid van thuis of in een andere instelling overlijden beoordelen en dit bespreken met artsen en patiënt en naasten. Dit kunnen zij tijdens een multidisciplinair overleg inbrengen.

19 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Het is te overwegen een werkgroep van IC-verpleegkundigen, artsen en transferverpleegkundigen te formeren om thuis sterven gemakkelijk mogelijk te maken. 12. Het kan zinvol zijn de continuïteit van zorg te waarborgen door dezelfde zorgverleners voor de patiënt te laten zorgen (patiëntgericht verplegen), IC-verpleegkundigen toe te staan langer te blijven wanneer de situatie hierom vraagt en nieuwe zorgverleners bij de patiënt en naasten te introduceren. 13. Het kan zinvol zijn om minimaal één IC-verpleegkundige per IC-afdeling aan te stellen als aanspreekpunt voor EOLC. 14. Het is te overwegen om palliatieve zorg in de missie en/ of visie van de zorginstelling terug te laten komen. Hierdoor toont het management van de instelling aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg en worden professionals bij de uitvoering van EOLC ondersteund. Indicatoren richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' Bij een aantal kernaanbevelingen van deze richtlijn zijn indicatoren ontwikkeld. Aan de hand van deze indicatoren kan bepaald worden of de richtlijn nageleefd wordt. Indicatoren zijn maten of getallen die een aanwijzing geven over de geleverde kwaliteit van zorg. De indicatoren worden uitgedrukt in een breuk. Een breuk bestaat uit een teller (boven de streep) en een noemer (onder de streep). Door de teller door de noemer te delen en te vermenigvuldigen met 100 kan een percentage berekend worden. Vooraf kan een streefnorm vastgesteld worden, dit is de minimale of maximale uitkomst van de indicator om van verantwoorde zorg te kunnen spreken. De indicatoren zijn onder te verdelen in structuur-, proces- en uitkomstindicatoren. Structuurindiciatoren zijn indicatoren waarbij het gaat om de randvoorwaarden die in een instelling aanwezig moeten zijn om goede kwaliteit van zorg te kunnen bieden. De procesindicatoren gaan om hoe de professional moet handelen om goede kwaliteit van zorg te leveren. De uitkomstindicatoren richten zich op de patiënt, wordt die er daadwerkelijk beter van? De projectgroep heeft indicatoren ontwikkeld. Er is vooralsnog geen norm bepaald. De indicatoren kunnen steeds per afdeling of instelling bepaald worden. Hoofdstuk 1 6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 6 Omschrijving Vaststellen aanspreekpunten Het is sterk aan te bevelen om vanuit het verpleegkundig en medisch team een vast aanspreekpunt vast te stellen. 16

20 Aanbevelingen en indicatoren Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Proces Aantal IC-patiënten bij wie een aanspreekpunt is genoteerd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Hoofdstuk 2 1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald. Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek. 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en behoeften in te gaan. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren. 7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden. Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 1 Omschrijving Type indicator Familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC Het is sterk aan te bevelen binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC een familiegesprek te plannen, waarbij tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt bij aanwezig zijn Proces Teller Aantal IC-patiënten die ongepland opgenomen zijn op de IC, bij wie binnen 12 uur een familiegesprek heeft plaatsgevonden Noemer Bron Totaal aantal IC-patiënten die ongepland opgenomen zijn op de IC Dossier

21 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Meetniveau Meetfrequentie Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Nagaan van wensen en behoeften bij IC-patiënt en naasten Het is sterk aan te bevelen bij de IC-patiënt en naasten na te gaan welke specifieke wensen en behoeften zij hebben Proces Aantal IC-patiënten bij wie nagegaan is welke wensen en behoeften zij hebben en waarvan de uitkomsten zijn vastgelegd in het dossier na EOLC Totaal aantal IC-patiënten na EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 3 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Vaststellen aanspreekpunten Het is sterk aan te bevelen om vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team een vast aanspreekpunt vast te stellen. Proces Aantal IC-patiënten bij wie een contactpersoon is genoteerd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 7 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Familiegesprek in aparte ruimte of op patiëntenkamer Het is sterk aan te bevelen om familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij iedereen op gelijk niveau kan zitten. Proces Het aantal familiegesprekken dat in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats vinden (geschatte percentage) Het aantal familiegesprekken Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Hoofdstuk 3 2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt. 18

22 Aanbevelingen en indicatoren Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Gebruik meetinstrumenten Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort een meetinstrument voor pijn bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken Proces Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de pijnscore, tenminste één keer per dienst, wordt afgenomen met behulp van een pijnmeetinstrument en is vastgelegd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Gebruik meetinstrumenten Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort een meetinstrument voor dyspnoe bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken. Proces Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de dyspnoescore, tenminste één keer per dienst, wordt afgenomen met behulp van een dyspnoemeetinstrument en is vastgelegd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Gebruik meetinstrumenten Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort meetinstrumenten voor onrust bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken. Proces Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de onrustscore, tenminste één keer per dienst, wordt afgenomen met behulp van een onrustmeetinstrument en is vastgelegd in het dossier Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Hoofdstuk 4 2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen.

23 End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014 Voorstel indicatoren Kernaanbeveling 2 Omschrijving Type indicator Teller Noemer Bron Meetniveau Meetfrequentie Betrekken naasten bij zorg aan de IC-patiënt Het is sterk aan te bevelen om naasten te betrekken bij de zorg aan de patiënt. Naasten kunnen ondersteunen in de zorg, of aanwezig zijn bij de zorg Proces Het aantal IC-patiënten bij wie aan naasten gevraagd is of zij aanwezig willen zijn bij de zorg of willen ondersteunen (geschatte percentage) Totaal aantal IC-patiënten in EOLC Dossier Zorgvrager Minimaal 1x per jaar Hoofdstuk 5 1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op: Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC, Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden, Communicatie over terminale zorg, Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie, De omgang met vragen van naasten, De omgang met stress en angst van naasten, De omgang met verschillende culturen, Verschillende religieuze en spirituele aspecten, EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere symptomen, Vaardigheden met betrekking tot EOLC, Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen, euthanasie), Palliatieve zorgspecialisten, Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun eigen ervaringen, Modellen en principes van palliatieve zorg, Ethische vraagstukken, Begeleiding van (jonge) kinderen. 3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan gedacht worden aan: Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en zorgverleners, Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en naasten, Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt, Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar, 20