Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Eindrapport

Transcriptie

1 Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2010 Eindrapport

2

3 Eindrapport Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 9 oktober 2010

4 Inhoud 1. Inleiding Doelstelling en doelgroepen Thema IDPZ Projectorganisatie Activiteiten rondom de IDPZ Landelijke activiteiten - Els Borst-prijs Lokale en regionale activiteiten PR & Communicatie vanuit de landelijke organisatie Website Informatie voor netwerkcoördinatoren De landelijke krant Palliatieve zorg, samen zorgen Actie palliatieve zorg op de ansichtkaart t Zonnetje en ander promotiemateriaal Artikelen en free publicity over palliatieve zorg Resultaten Landelijke activiteiten Lokale en regionale activiteiten Website en bezoekersaantallen Informatie voor netwerkcoördinatoren en verspreiding materialen De landelijke krant Palliatieve zorg, samen zorgen IDPZ-ansichtkaarten Artikelen en free publicity over palliatieve zorg Speciale aandacht voor ouderen en verzorgenden Conclusies en aanbevelingen voor Conclusie Aanbevelingen nieuwe ontwikkelingen Bijlage 1 Samenstelling projectorganisatie Bijlage 2 Projectafrekening

5 1 2 Inleiding Doelstelling en doelgroepen Op 9 oktober 2010 is wereldwijd de zesde World Hospice and Palliative Care Day gehouden. Nederland deed voor de zesde keer mee. Deze editie van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) had dit jaar als slogan samen zorgen en sloot daarmee aan bij het internationale thema: sharing the care. Initiatiefnemer voor de landelijke organisatie van de dag is Palliactief, de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg. Het project is een gezamenlijke activiteit van Palliactief, KWF Kanker bestrijding, het landelijk steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ), de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en het ondersteuningspunt palliatieve zorg Agora. Het ministerie van VWS, het KWF Kanker bestrijding en de VIKC (nu IKNL) hebben dit project wederom financieel mogelijk gemaakt. Het doel van het landelijke IDPZ-project is om bekendheid te geven aan palliatieve zorg. Ook dit jaar zijn vele activiteiten georganiseerd, voorlichtingsmiddelen verspreid en is er publiciteit gegenereerd op landelijk en regionaal niveau. Steeds meer mensen raken op deze manier op de hoogte van de mogelijkheden in de palliatieve zorg. Dit laatste is het uiteindelijke doel van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Met dit doel voor ogen heeft de stuurgroep dit jaar ook een pas op de plaats gemaakt om na te gaan wat de plek is van de IDPZ in de totale publieks- en patiëntenvoorlichting rondom palliatieve zorg. Dit heeft een strategiewijziging opgeleverd voor volgend jaar, die aan het eind van dit verslag wordt toegelicht. Dit eindrapport is geschreven als verantwoording naar alle organisaties die de IDPZ in 2010 financieel en inhoudelijk hebben mogelijk gemaakt. Wij danken hen voor de steun en het vertrouwen en hopen in 2011 verder te gaan met het bekend maken van palliatieve zorg, zodat mensen goed geïnformeerd hun laatste levensfase in kunnen gaan en hun eigen keuzes kunnen maken. Namens de stuurgroep IDPZ A. Rhebergen, voorzitter Doelstelling van het IDPZ-project is om eens per jaar, rondom de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, aandacht te vragen voor palliatieve zorg en gericht informatie te geven over de keuzes die er zijn in de laatste levensfase. De IDPZ richt zich daarbij op de volgende doelgroepen: 1. Publieksgroepen die behoefte hebben aan en/of ontvankelijk zijn voor informatie over palliatieve zorg of groepen waarvan bekend is dat zij een grotere kans hebben om geconfronteerd te worden met palliatieve zorg. 2. Zorg- en hulpverleners die te maken kunnen krijgen met palliatieve zorg tijdens de uitvoering van hun beroep. 3. De netwerkcoördinatoren van de netwerken palliatieve zorg: ambassadeurs van de palliatieve zorg. Ieder jaar wordt door de landelijke organisatie vanuit de eerste twee doelgroepen een subdoelgroep uitgelicht (conform de Communicatiestrategie ). Daarbij wordt gestreefd naar synergie tussen de twee subdoelgroepen, zodat een gezamenlijk thema kan worden vastgesteld. In 2010 lag de focus op de thuiswonende 65 plussers en de verzorgenden werkzaam in de thuissituatie. Met thuis worden ook de verzorgingshuizen in Nederland bedoeld. In 2010 wilde de IDPZ bereiken dat een zo groot mo gelijk deel van: De 65 plussers weet wat palliatieve zorg is en dat er keuzes zijn, die zij kunnen maken wanneer zij in de palliatieve fase komen. De verzorgenden in de thuissituatie, - weet wat palliatieve zorg is, welke mogelijkheden er zijn en naar welke persoon of instelling zij iemand kunnen verwijzen voor informatie over palliatieve zorg. - beseft dat zij een zeer belangrijke schakel zijn in de palliatieve zorg en dat zij door open te communiceren een belangrijk middel in handen hebben om meer bekendheid te geven aan palliatieve zorg. 5

6 2 vervolg 3 Thema IDPZ De ambassadeurs en hulp- en zorgverleners, aangesloten bij hun netwerk palliatieve zorg, activiteiten organiseert rondom de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg en de landelijk verstrekte middelen verspreidt met als doel de bekendheid van palliatieve zorg te vergroten en mensen te wijzen op de keuzemogelijkheden in de desbetreffende regio. De stuurgroep van de Nederlandse Dag van de Palliatieve Zorg heeft besloten om in 2010 aan te sluiten bij internationale thema: sharing the care. Dit thema geeft aandacht aan de rol van partnerschap binnen de palliatieve zorg. Tijdens de World Hospice and Palliative Care Day 2010 wordt benadrukt waarom een goede samenwerkingsrelatie tussen zorg- en hulpverleners, de overheid, patiënten en hun naasten essentieel is voor het bereiken van een goede kwaliteit van zorg. In Nederland werd dit Engelse thema ondersteund met de slogan: Palliatieve zorg, samen zorgen. 6

7 4 Projectorganisatie Initiatiefnemer voor de dag en het landelijke project is Palliactief, de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg (voorheen NPTN). De organisatie van het landelijke project IDPZ is een gezamenlijke activiteit van Palliactief, KWF Kankerbestrijding, het landelijk steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ), de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en het ondersteuningspunt palliatieve zorg Agora. De stuurgroep bestond uit een afvaardiging van deze vijf betrokken organisaties. De stuurgroep was verantwoordelijk voor de strategie ten aanzien van de inhoud en de opzet van het project en kwam gemiddeld eenmaal per twee maanden bij elkaar. De stuurgroep Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2010 bestond uit: mevrouw E. Klein Poelhuis, KWF Kankerbestrijding; mevrouw M. Klinkenberg, VIKC; mevrouw P. Huizenga, VPTZ; de heer R. Nogarede, Palliactief; de heer A. Rhebergen, Stichting Agora (voorzitter). Opzetten en uitvoeren van de voorgenomen landelijke activiteiten: kaartenactie, de IDPZ krant, Handreiking PR-Materiaal en de Els Borst-prijsvraag; Ondersteunen jury Els Borst-prijs; Onderhouden van door o.a. informatie actueel te houden, activiteiten inzichtelijk te maken, nieuwsberichten op te stellen, digitaal beschikbare promotiemiddelen aan te bieden. Verzorgen externe communicatie over de voortgang via nieuwsbrieven voor netwerkcoördinatoren. Beschikbaar stellen van promotiemateriaal voor de IDPZ aan de netwerken. Stimuleren en faciliteren van activiteiten & PR rondom de IDPZ. Public Relations (landelijk) voor de IDPZ. Opstellen van het eindrapport Voor de uitvoering van het project is een projectleider aangesteld. Tot juni 2010 was dit mevrouw M. Kraan en vanaf augustus 2010 werd zij opgevolgd door mevrouw A.M. de Ruiter. Projectondersteuning en communicatieactiviteiten werden uitgevoerd door mevrouw M. van Munster (communicatiemedewerker) en het secretariaat van Agora. Dagelijkse aansturing vond plaats door de heer A. Rhebergen. De taken van de projectleider en de communicatiemedewerker waren onder meer: Leiding geven aan project; Inventariseren wensen, behoeften en signalen netwerkcoördinatoren; Voorbereiden en formuleren koerswijziging; Contacten onderhouden met netwerkcoördinatoren, stuurgroepleden en redacties; Onder de aandacht brengen van palliatieve zorg en de IDPZ bij diverse media, nieuws genereren en artikelen aanbieden; Opstellen en monitoren van de begroting in overleg met de stuurgroep; 7

8 5 Activiteiten rondom de IDPZ Organisaties en netwerken in de palliatieve zorg organiseren diverse activiteiten in het land, op of rond de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Zij worden hierin ondersteund door de landelijke projectorganisatie door o.a. het beschikbaar stellen van diverse promotiematerialen, de krant Palliatieve zorg, samen zorgen, ansichtkaarten en een Handreiking PR-Materiaal. uitbrengen van een publieksfolder over de activiteiten van het netwerk palliatieve zorg. organiseren van een filmavond of theateravond. geven van interviews voor de radio en regionale TV. Een overzicht van lokale en landelijke activiteiten vindt u hieronder. 5.1 Landelijke activiteiten - Els Borst-prijs 2010 Drie jaar geleden is de Els Borst-prijsvraag door de VIKC in het kader van de IDPZ in het leven geroepen. Deze prijsvraag daagt netwerken palliatieve zorg uit om een initiatief te bedenken en/of uit te voeren dat bijdraagt aan de verbetering van de beschikbaarheid, bekendheid en bereikbaarheid van palliatieve zorg. Een belangrijk nevendoel van de Els Borst-prijs is het genereren van lokale publiciteit. Omdat er inmiddels veel nieuwe vormen van voorlichting ontwikkeld zijn, is in 2010 besloten de Els Borstprijs niet weer uit te schrijven voor het stimuleren van nieuwe initiatieven, maar voor het borgen en verspreiden van bestaande (effectief gebleken) initiatieven. Elke netwerkcoördinator is uitgedaagd om, samen met de netwerkpartners, een al bestaand initiatief uit te kiezen en daarvoor een implementatieplan te schrijven voor de eigen regio. De ingezonden implementatieplannen werden beoordeeld door een deskundige jury. De winnaars ontvingen een geldprijs die bedoeld is om het initiatief te (helpen) realiseren. 5.2 Lokale en regionale activiteiten In het hele land zijn op en rond 9 oktober veel activiteiten op lokaal en/of regionaal niveau georganiseerd door de netwerken palliatieve zorg of door individuele organisaties. 8 Het ging bijvoorbeeld om het: organiseren van een open huis in een hospice. inrichten van thematafels in boekhandels, bibliotheken en ziekenhuizen. organiseren van een symposium.

9 6 PR & Communicatie vanuit de landelijke organi satie Een van de taken van de projectorganisatie is het genereren van publiciteit voor de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg en voor palliatieve zorg. In de voorafgaande edities van de Internationale Dag is een aantal middelen in de IDPZ-huisstijl ontwikkeld, zoals de website en het logo. Deze huisstijl wordt telkens op een eenduidige wijze toegepast om de herkenbaarheid te vergroten. Bij het uitkiezen van de communicatiemiddelen is rekening gehouden met de beperkte financiële middelen voor de IDPZ. De financiële middelen die beschikbaar zijn worden over een paar kernactiviteiten verspreid. Verder wordt geprobeerd zoveel mogelijk free publicity te genereren. Waar mogelijk is bij de invulling van communicatiemiddelen rekening gehouden met de gekozen doelgroepen dit jaar: thuiswonende ouderen (65+) en verzorgenden. Hieronder een overzicht dat een beeld geeft van de diverse communicatiemiddelen ter voorbereiding op de IDPZ Website De website ( is regelmatig geactualiseerd. Het doel van de website blijft nog steeds het informeren en enthousiasmeren van het algemeen publiek, de lokale en regionale organisaties en het invulling geven aan de ondersteuning en uitstraling van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Alle verschillende activiteiten die georganiseerd worden in het kader van de IDPZ staan op de IDPZ-website en ook op en Informatie voor netwerkcoördinatoren De netwerkcoördinatoren en IKC coördinatoren palliatieve zorg hebben regelmatig per nieuws over de IDPZ ontvangen. Deze digitale IDPZ-nieuws bestond onder meer uit informatie over het thema, publiciteit, de Els Borst-prijsvraag en over het te bestellen promotiepakket met o.a. kaarten en ballonnen, een voorbeeld persbericht, een Handreiking PR-Materiaal en een verslag over het verloop van de landelijke activiteiten. 6.3 Landelijke krant Palliatieve zorg, samen zorgen Ook dit jaar is een eigen krant uitgegeven, die bedoeld is om algemeen publiek, patiënten en hun naasten op een toegankelijke wijze te informeren over palliatieve zorg. Ieder netwerk kon kosteloos kranten bestellen ter verspreiding binnen zijn of haar netwerk. Vanwege de grote belangstelling van vorig jaar is de oplage vergroot van stuks (2009) tot stuks. In de krant Palliatieve zorg, samen zorgen vertellen mantelzorgers, vrijwilligers en hulpverleners over hun ervaringen met de begeleiding van ongeneeslijk zieke mensen. Wat is voor de zieke belangrijk in deze fase van het leven? Welke keuzes kan hij of zij maken? Hoe kun je het leven nog zo draaglijk moge - lijk maken voor iemand en waar kun je het nog over hebben? Met onder andere een interview met Willeke Alberti die haar vriendin verzorgde toen zij ongeneeslijk ziek was. Dit jaar is de krant in het bijzonder gericht op de doelgroepen van 2010, te weten de ouderen (65+) en verzorgenden in de thuissituatie. Daarnaast was er ook aandacht voor de Els Borst-prijzen en regionale initiatieven. 6.4 Actie palliatieve zorg op de ansichtkaart Er bestaan kaarten voor verjaardagen, huwelijken en vele andere feestelijke gelegenheden. Ook is het mogelijk om kaarten te vinden om beterschap te wensen of om je medeleven te betuigen nadat iemand overleden is. Maar de IDPZ geeft als enige kaarten uit voor mensen die niet meer beter worden. De organisatie van de IDPZ nodigde dit jaar verzorgenden uit om een zelfgemaakt ontwerp en/of tekst in te sturen voor een toepasselijke ansichtkaart. Om de actie onder de aandacht te brengen van verzorgenden is medewerking gezocht van organisaties waar verzorgenden bij zijn aangesloten zoals Sting, Buurtzorg Nederland en V&VN. Een deskundige jury koos vijf bijzondere inzendingen uit, waarvan in hoge oplage (van elke kaart stuks) ansichtkaarten zijn gemaakt. Deze kaarten zijn landelijk verspreid onder de netwerken palliatieve zorg. Zij hebben van elke kaart gratis 100 exemplaren ontvangen. 9

10 6 vervolg 7 Resultaten 6.5 t Zonnetje en ander promotiemateriaal Ook dit jaar zijn speldjes met het logo van de IDPZ, t Zonnetje, verspreid. De speldjes zijn via de netwerkcoördinatoren uitgereikt aan mensen die zich bezig houden met palliatieve zorg, zowel de betaalde krachten als de vrijwilligers. Hiermee wordt de waardering uitgesproken voor iedereen die zich inzet voor palliatieve zorg. Tevens creëert het herkenbaarheid, betrokkenheid en een platform voor gesprek: Wat is dat voor een speldje dat je draagt? De projectorganisatie heeft de netwerkcoördinatoren gevraagd om dit jaar speciaal de verzorgenden in het zonnetje te zetten. Verder zijn in de huisstijl van de IDPZ de volgende producten beschikbaar gesteld: Spandoeken; Ballonnen; Banner; Stopper; Poster. 6.6 Artikelen en free publicity over palliatieve zorg De projectorganisatie verstrekte netwerkcoördinatoren een algemeen persbericht en een Handreiking PR- Materiaal dat hen in staat stelde op een effectieve wijze de lokale (en evt. regionale) pers te benaderen. Daarnaast heeft de landelijke organisatie een persbericht verspreid over de IDPZ, de krant en de ansichtkaarten en de Els Borst-prijs. Vanuit landelijke projectorganisatie is tevens een aanbod gedaan aan diverse media om een artikel aan te leveren en om te adviseren over artikelen en items op radio en televisie. Via de knipseldienst van knipsel.nl en Google alerts bleef de IDPZ-organisatie op de hoogte van alle artikelen die verschenen over palliatieve zorg en de IDPZ. In dit hoofdstuk zullen de projectresultaten besproken worden. Deze resultaten zijn gebaseerd op feiten en cijfers, maar ook op de resultaten van de schriftelijke en mondelinge evaluatie met netwerkcoördinatoren. 7.1 Landelijke activiteiten Els Borst-prijs 2010 Omdat het niet direct storm liep met de inzendingen voor de Els Borst-prijs, zijn hier extra oproepen voor gedaan en is een speciaal format ontwikkeld waarmee netwerken makkelijker op gerichte wijze hun implementatieplan konden indienen. Dat heeft uiteindelijk vijf inzendingen opgeleverd, wat aanzienlijk lager was dan voorgaande jaren. De jury heeft uit deze inzendingen drie winnaars kunnen aanwijzen. De eerste prijs is uitgereikt aan het netwerk palliatieve zorg in Meppel-Steenwijkerland. Dit netwerk gaat steun en informatie aan ouderen geven over palliatieve zorg door aan te sluiten bij een bestaand servicepunt. De tweede prijs is voor het netwerk palliatieve zorg Noord- en Oost-Flevoland. Dit netwerk zal een informatiemap over palliatieve zorg implementeren. Deze map, de Informare, is persoonlijk en wordt gevuld met informatie waar de patiënt behoefte aan heeft. De derde prijs gaat naar het netwerk Palliatieve Zorg Zeeland. Dit netwerk zal een aan de regio aangepaste informatiebrochure verspreiden via zorgverleners. De winnaars ontvingen een geldprijs (eerste prijs 7.500, tweede prijs 3.500, derde prijs 1.500) om de implementatie van hun initiatief te ondersteunen. Het prijzengeld wordt beschikbaar gesteld door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). De uitreikingen vonden plaats tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2010, waar de winnaars, onder luid applaus van veel professionals uit de palliatieve zorg, hun prijzen in ontvangst hebben genomen. 10 Juryleden van de Els Borst-prijs 2010 waren: prof. dr. J. van de Klundert, Instituut Beleid en Management Gezondheidswetenschappen aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam mevr. mr. drs. I.J. Vossenaar, hoofd afdeling Kwaliteitsbeleid Zorginstellingen bij het Ministerie van VWS

11 7 vervolg mevr. M.M. Torny MPH, eigenaar van Zusters en co mevr. mr. N. Barendsen, adviseur bij de ouderenbond ANBO. Informatiestand IDPZ op Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2010 De IDPZ organisatie heeft er voor gekozen, in verband met het beperkte budget, daar waar mogelijk aan te sluiten bij al bestaande evenementen en/of initiatieven. Het Nationaal Congres Palliatieve Zorg bood de projectorganisatie van de IDPZ hiervoor een mooie gelegenheid. De IDPZ had op dit congres een informatiestand. Op deze manier was het mogelijk de IDPZ onder de aandacht te brengen van de tweede doelgroep : zorgen hulpverleners (en verzorgenden in het bijzonder) die te maken kunnen krijgen met palliatieve zorg tijdens de uitvoering van hun beroep. 7.2 Lokale en regionale activiteiten De zesde Internationale Dag van de Palliatieve Zorg mag een succes worden genoemd. In totaal zijn er vanuit de verschillende regio s 96 activiteiten aangemeld op de landelijk website; het werkelijke aantal activiteiten overschrijdt dit aantal meestal met meer dan de helft. In veel regio s worden activiteiten alleen in de eigen lokale omgeving bekend gemaakt. Ook in regio s waar geen speciale activiteiten waren georganiseerd, hebben netwerken zich over het algemeen wel ingespannen om de ansichtkaarten en de kranten te verspreiden. Deze zijn veelvuldig aangevraagd bij het landelijke project (zie verder bij 7.5 en 7.6). 7.3 Website en bezoekersaantallen In de periode 4 weken voor en 4 weken na 9 oktober 2010 zijn er in totaal unieke bezoekers op de website geweest. Dat betekent een daling van ongeveer 7% ten opzichte van De piek vond dit jaar plaats op de IDPZ, 9 oktober, zelf. De site werd toen bezocht door 271 bezoekers, hetgeen een stijging betekent van 102% ten opzicht van Wat verder opvalt in vergelijking met vorig jaar is dat de site dit jaar meer nieuwe bezoekers heeft getrokken, namelijk 76% (in 2009 was dit 68%). 7.4 Informatie voor netwerkcoördinatoren en verspreiding materialen Op verzoek van de netwerkcoördinatoren is dit jaar eerder begonnen met de organisatie van de IDPZ. Door middel van een (digitaal) IDPZ-nieuws zijn de netwerkcoördinatoren op regelmatige basis geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen voor de IDPZ. In de laatste maanden van 2010 was dit minimaal een keer per maand. Netwerkcoördinatoren hebben op grote schaal gebruik gemaakt van de service van de landelijke organisatie om adressen voor de verspreiding van de kranten aan te leveren, zodat zij op dat vlak ontlast konden worden. De kranten zijn vervolgens in hun regio rechtstreeks op de aangegeven adressen bezorgd. Een andere wens die wij hebben kunnen vervullen is het eerder verspreiden van de materialen. Het is in 2010 gelukt om alle netwerken vóór de zomervakantie te voorzien van alle promotiematerialen en de landelijke krant te bezorgen. Alle netwerken hebben half juni een promotiepakket ontvangen met daarin (desgewenst): 50 ballonnen; 500 ansichtkaarten; 10 posters; 50 pins ( t Zonnetje). Verder kregen ze de beschikking over digitale banners, logo s, een algemeen persbericht en een Handreiking PR-Materiaal. Uit de evaluatie onder netwerkcoördinatoren blijkt dat met name de krant, de ansichtkaarten, de banners, de posters en de persberichten goed afgenomen zijn. Aan de ballonnen was minder behoefte. Ook gaven alle netwerkcoördinatoren die de evaluatie invulden aan dat zij tevreden waren met de ondersteuning vanuit de landelijke projectorganisatie. 7.5 De landelijke krant Palliatieve zorg, samen zorgen De krant had voor 2010 de titel Palliatieve zorg, samen zorgen, waarmee de krant aansloot op het internationale thema Sharing the Care. In verband met de grote vraag naar de krant in 2009 was de oplage dit jaar verhoogd naar Daarvan zijn exemplaren verspreid door 63 (90%) netwerken palliatieve zorg. De 11

12 7 vervolg 12 kranten zijn verspreid onder huisartsen(posten), verpleeg- en verzorgingshuizen, hospices, ziekenhuizen, maar ook onder bibliotheken en buurthuizen. Daarnaast zijn circa kranten besteld door hospices, ziekenhuizen en VPTZ-organisaties en zijn de kranten met een mailing meegestuurd naar de 2000 leden van Sting (vereniging voor verzorgenden). De krant was ook digitaal beschikbaar en is in deze vorm verspreid door middel van een ANBO special Palliatieve zorg onder de leden van de ANBO. De netwerkcoördinatoren zijn in grote meerderheid tevreden over de inhoud en de bruikbaarheid van de krant als PR-middel. Zij hebben ook goede reacties ontvangen. Een aantal lezers van de krant heeft een evaluatieformulier ingediend. Hieruit blijkt dat de grote meerderheid enthousiast is. De titel spreekt aan, de inhoud van de artikelen werd gewaardeerd, evenals de vormgeving. Alleen vond 34% van de respondenten de letters aan de kleine kant en 16% het taalgebruik te moeilijk. 7.6 IDPZ ansichtkaarten Alle netwerken hebben in eerste instantie de beschikking gekregen over 500 (5 x 100 verschillende) ansichtkaarten. Veel netwerken hebben vervolgens extra kaarten besteld, maar de kaarten werden ook door andere organisaties als hospices en ziekenhuizen aangevraagd. Vaak werden deze uitgedeeld bij lokale activiteiten rond de IDPZ. Er zijn ook veel kaarten verspreid tijdens het Symposium voor Verzorgenden (22 september 2010) en het Nationaal Congres Palliatieve Zorg Uiteindelijk zijn er in totaal ansichtkaarten verspreid. De reacties op de kaarten zijn heel positief. 7.7 Artikelen en free publicity over palliatieve zorg Door middel van lokale activiteiten, lokale en landelijke verspreiding van persberichten en door een gericht aanbod te doen en persvoorlichting te geven, zijn er diverse artikelen en berichten op websites verschenen met daarin aandacht voor palliatieve zorg en/of de IDPZ. Vanuit de landelijke organisatie zijn contacten gelegd met diverse media rondom de doelgroepen om te kijken naar de mogelijkheden om palliatieve zorg bekendheid te geven. Hierbij kon gebruik gemaakt worden van het aanleveren van een artikel of is de mogelijkheid geboden om contacten te leggen voor het houden van interviews of het zelf schrijven van een artikel. In totaal zijn er in de periode van begin september tot en met eind oktober kleine en grote artikelen over palliatieve zorg verschenen in landelijke en lokale media, waarvan er 176 direct tot de IDPZ te herleiden zijn. Ten opzichte van 2009 is dat een groei van 22%. Uit een analyse van deze artikelen kunnen we afleiden dat steeds meer organisaties die actief zijn in de palliatieve zorg (o.a. binnen netwerken palliatieve zorg) via artikelen in kranten en tijdschriften, maar ook op internet, aandacht genereren voor hun activiteiten. Veel artikelen zijn geschreven vanuit het perspectief van de vrijwilliger of naaste. Een voorbeeld hiervan is een artikel in Plus Magazine in november Knipseldienst Geplaatste landelijke (pers)berichten 4 Geplaatste regionale (pers)berichten 162 Geplaatste regionale berichten specifiek over Els Borst-prijs 10 Totaal 176 Voorbeelden van artikelen die vanuit de landelijke projectorganisatie aangeleverd zijn: Die vrijwilligers, die weten wat ze doen, A.M. de Ruiter, in ANBO-special oktober 2010 Wat is palliatieve zorg, A.M. de Ruiter, in Seniorenwijzer november 2010 Als u niet meer beter wordt, A.M. De Ruiter, HNPCC-Lynch journaal december 2010 (wordt ook nog geplaatst in blad over prostaatkanker) Verzorgenden zien de mens achter de stervende, A.M. de Ruiter, Tijdschrift voor verzorgenden, maart 2011 Naar aanleiding van de (pers)acties die gedaan zijn vanuit de projectorganisatie is er contact opgenomen door KRO Kruispunt (radio) in verband met het verzorgen van een reportage en door RTL (TV). Uiteindelijk is er door RTL geen TV-item van gemaakt in verband met de urgentie van ander nieuws, maar heeft Kruispunt wel een radio-uitzending verzorgd met een reportage vanuit de palliatieve unit van het Albert Schweitzer

13 7 vervolg ziekenhuis in Dordrecht waar een verwendag voor patiënten en naasten werd georganiseerd. Net als vorig jaar was er ook op internet informatie over de IDPZ te vinden. Er zijn 143 relevante google alerts (tegen 67 berichten in 2009) ontvangen. 7.8 Speciale aandacht voor ouderen en verzorgenden In de Communicatiestrategie is afgesproken om daar waar mogelijk aansluiting te zoeken bij activiteiten van andere organisaties om de doelgroepen te bereiken. In 2010 lag de focus van de informatievoorziening op twee doelgroepen, te weten de thuiswonende ouderen (65+) en verzorgenden. Om de ins en outs bij palliatieve zorg extra onder de aandacht te brengen bij ouderen hebben we: contact gezocht met ouderenorganisaties als PCOB, KBO en ANBO om mee te denken over het benaderen van ouderen met informatie over palliatieve zorg; in samenwerking met de ANBO ( leden) een uitgebreide digitale special gemaakt over palliatieve zorg die onder de ANBO leden is verspreid. In deze special is ook de krant Palliatieve zorg, samen zorgen onder de aandacht gebracht. Hiermee is een (bruto) bereik behaald van 16% van het totale aantal 65 plussers (2,5 miljoen) in Nederland; een artikel geschreven voor het landelijke tijdschrift de Seniorenwijzer dat in november 2010 geplaatst is; een grote advertentie geplaatst in een bijlage van de Telegraaf bedoeld voor ouderen met als thema botten en gewrichten (oplage bijna , 1,2 miljoen potentiële lezers). De bedoeling hiervan was om in één keer een grote groep ouderen te bereiken en hen kort en krachtig op de hoogte te stellen van het bestaan van palliatieve zorg en de IDPZ(-activiteiten). de krant, de ansichtkaarten en t Zonnetje uitgedeeld onder alle deelnemers (180) van het Symposium Palliatieve zorg voor Verzorgenden op 22 september samenwerking gezocht met belangenorganisaties, wat heeft geresulteerd in een mailing in oktober naar de circa leden van Sting (belangenvereniging verzorgenden). Zij hebben ook allemaal de krant Palliatieve zorg, samen zorgen ontvangen. de krant met een setje ansichtkaarten verspreid onder 350 verzorgenden die deelnamen aan het symposium dat door de V&VN ter gelegenheid van de Dag van de Verzorging op 12 oktober 2010 werd georganiseerd. een artikel geschreven voor het Tijdschrift voor Verzorgenden (oplage 8.563), dat begin 2011 zal verschijnen. Om palliatieve zorg bij verzorgenden onder de aandacht te brengen hebben wij: in het kader van de ansichtkaartenactie dit jaar verzorgenden uitgedaagd om een mooie kaart te bedenken. Hiervoor is medewerking gezocht van organisaties waarbij verzorgenden zijn aangesloten zoals Sting, V&VN en Buurtzorg Nederland. in de krant Palliatieve zorg, samen zorgen een aparte ruimte besteed aan speciale informatie voor verzorgenden. 13

14 8 Conclusies en aanbevelingen voor Conclusie Op basis van de resultaten kunnen we concluderen dat de IDPZ dit jaar goed is verlopen. Hoewel een paar netwerken palliatieve zorg hadden aangegeven dit jaar niet met activiteiten aan de IDPZ mee te doen zijn er toch nog 248 activiteiten georganiseerd. De focus op specifieke doelgroepen (thuiswonenden ouderen (65+) en verzorgenden) en de daarbij gezochte samenwerking met betrokken organisaties heeft zeker zijn vruchten afgeworpen. Er is veel voorlichtingsmateriaal verspreid en er is ruim voldoende aandacht in de media geweest voor palliatieve zorg. Er zijn goede redenen om een aantal landelijke ondersteunende activiteiten voortgang te geven in het jaar Met name de krant en de ansichtkaarten en de informatie aan netwerkcoördinatoren zijn goed geëvalueerd. De Els Borst-prijsvraag is dit jaar minder enthousiast ontvangen. Een aantal netwerkcoördinatoren heeft laten weten dat de vraag naar implementatieplannen weinig uitnodigend voor hen was. Zij zien liever prijzen voor nieuwe initiatieven. De stuurgroep van de IDPZ, met in het bijzonder de VIKC (nu IKNL) als financier, zal zich voor 2011 dan ook beraden op een nieuwe opzet voor de Els Borst-prijsvraag. Verder zijn er naar aanleiding van gesprekken met netwerkcoördinatoren suggesties gedaan met betrekking tot een betere afstemming van de gewenste ondersteuning en planning vanuit de landelijke IDPZ organisatie. Eind 2010 is dan ook om vertegenwoordiging in de stuurgroep gevraagd en gekregen vanuit de groep netwerkcoördinatoren omdat zij een belangrijke (intermediaire) doelgroep zijn van het project. 8.2 Aanbevelingen nieuwe ontwikkelingen In de inleiding is al aangegeven dat de stuurgroep een pas op de plaats heeft gemaakt om na te gaan wat de plek is van de IDPZ in de totale publieks- en patiëntenvoorlichting rondom palliatieve zorg. Dit naar aanleiding van de volgende ontwikkelingen: uitkomsten van de evaluatie van de IDPZ 2010 met netwerkcoördinatoren; financiële ontwikkelingen; resultaten van onderzoeken op het gebied van publieks- en patiëntenvoorlichting. Op basis van deze ontwikkelingen heeft de stuurgroep besloten tot een herbezinning van de opzet van de IDPZ tot nu toe: om eens per jaar, rondom de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, aandacht te vragen voor palliatieve zorg en gericht informatie te geven over de keuzes die er zijn in de laatste levensfase. Netwerkcoördinatoren hebben suggesties gedaan met betrekking tot een betere afstemming van de gewenste ondersteuning en planning vanuit de landelijke IDPZ organisatie. KWF Kankerbestrijding heeft aangegeven de bijdrage aan de IDPZ af te zullen bouwen, omdat palliatieve zorg geen onderdeel is van de beleidsspeerpunten voor de komende periode. En structurele financiering voor de IDPZ vanuit VWS bleek eind 2010 nog niet mogelijk zodat er opnieuw projectfinanciering is aangevraagd. Uitkomsten van onderzoeken op het gebied van publieks- en patiëntenvoorlichting kunnen waardevolle informatie geven waarmee de stuurgroep betere keuzes kan maken ten aanzien van de invulling van voorlichting aan publiek en patiënten. Criteria Resultaten 2010 Gelijk aantal activiteiten als in activiteiten (- 7,5%) Minimaal 10 inzendingen voor de Els Borst-Prijs 5 inzendingen (- 50%) Regionale berichtgeving minimaal gelijk aan artikelen (+ 22%) en 143 digitale berichten (+ 200%) 1 item in landelijk radio/tv programma KRO Kruispunt (radio) 2 berichten in landelijke bladen 4 berichten: in het Nederlands Dagblad, Seniorenwijzer, Tijdschrift voor Verzorgenden en Pallium 14

15 De IDPZ zou niet het enige moment moeten zijn waarop aandacht voor palliatieve zorg gevraagd moet worden, zoveel is steeds duidelijker geworden. Voorlichting over palliatieve zorg zou het hele jaar en op structurele basis moeten worden gegeven. Netwerkcoördinatoren hebben deze taak, concludeert ook BMC (2010) 1 dat een onderzoek deed in opdracht van het ministerie van VWS. Er zijn steeds meer goede voorlichtingsinitiatieven in het land die opvolging verdienen waaronder bijvoorbeeld die van STEM en KWF Kankerbestrijding (via brochures, internet en de KWF Kanker Infolijn). Door deze ontwikkelingen wordt bij diverse organisaties de noodzaak tot een landelijke aanpak en afstemming gevoeld. Bovendien geven nieuwe onderzoeksresultaten van het Lindeboominstituut inzicht in voorlichtingsaanbod en informatiebehoeften van publiek, mantelzorgers en patiënten. Voorlichting dient aan te sluiten op deze behoeften. In de stuurgroep is dan ook besloten om de resultaten van dit onderzoek af te wachten voordat een definitieve invulling aan de strategiewijziging van de IDPZ zal worden gegeven. Dit onderzoek zal op 4 februari 2011 tijdens een door Agora en het Lindeboominstituut gezamenlijk georganiseerde werkconferentie Publiek- en patiëntenvoorlichting worden gepresenteerd. De stuurgroep van de IDPZ zal aan deze werkconferentie deelnemen. (lagere) beschikbare budget. Het gaat dan bijvoorbeeld om een draaiboek voor de organisatie van bepaalde ac tiviteiten (zo hoeft het wiel niet telkens opnieuw te worden uitgevonden), de website en de ansichtkaarten. De krant werd als waardevol gezien, maar werd vooral vanuit de bijdrage van KWF Kankerbestrijding gefinancierd. Een aantal netwerkcoördinatoren is al een traject gestart (vanuit eigen financiering) om gezamenlijk voor patiëntenvoorlichting een magazine uit te brengen. Zij zoeken daarbij aansluiting bij het bredere nog te ontwikkelen project Publieks- en patiëntenvoorlichting. Verder zal de stuurgroep nadenken over een nieuwe opzet voor de Els Borst-prijsvraag. Focus IDPZ in 2011 De stuurgroep is voornemens het IDPZ-project in 2011 te verbreden en zich te richten op een structurele publieks- en patiëntenvoorlichting en wil deze vormgeven in samenwerking met alle betrokken organisaties. Hierbij zal daar waar mogelijk aansluiting gezocht worden bij bestaande initiatieven. Daarnaast willen wij een vervolg geven aan de uitgave van een aantal landelijke middelen die de netwerken ondersteunen om de IDPZ lokaal te organiseren. De keuze voor de hierna genoemde activiteiten is ingegeven door de evaluatie onder en gesprekken met een aantal netwerkcoördinatoren en de projectleider en het 1 BMC (2010), Functionele analyse netwerken palliatieve zorg 15

16 Landelijke krant Palliatieve zorg, samen zorgen. De voorkant (boven) en enkele losse pagina s (onder).

17 1 1. Prijswinnaars EBP 2. Informatiestand IDPZ 3. In de week voorafgaande aan de IDPZ heeft het Informatiecentrum van het IKO samen met de allochtone consulenten van het IKO en het UMC St Radboud op diverse plaatsen in de stad informatiestands ingericht. 4. Op 9 oktober bezochten ruim 200 bezoekers de Laurenskerk in hartje Rotterdam om informatie over palliatieve zorg te halen of om een Afscheidsmonoloog bij te wonen. 5. Advertentie

18 Boven: de winnende kaarten van José en Josha Peeters (1), Tamara van Bedaf (2), Wergroep Het laatste stukje en Elly van Loosen (3), Hennita Koelewijn (4) Annie Schat-Vanger (5) Onder: de website van de IDPZ

19 > Bijlage 1 Samenstelling projectorganisatie Bijlage 2 Projectafrekening Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2010 Bijlage 1 Samenstelling projectorganisatie Samenstelling stuurgroep Mevrouw E. Klein Poelhuis KWF Kankerbestrijding Mevrouw M. Klinkenberg Vereniging Integrale Kankercentra Mevrouw P. Huizenga Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg De heer R. Nogarede Palliactief De heer A. Rhebergen Stichting Agora Projectbureau Mevrouw M. Kraan projectleider (tot juni 2010) Mevrouw A.M. de Ruiter projectleider (vanaf aug. 2010) M. van Munster communicatiemedewerker P. de Leeuw secretariaat A. de Vogel secretariaat 19

20 Bijlage 2 Projectafrekening Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2010 (alle bedragen in Euro s incl. BTW) Kosten Begroting Realisatie Personele kosten Direct Indirect Kantoorkosten Kosten werkplek Briefpapier Vergaderkosten Portikosten Kosten secretariaat Telefoonkosten Kopieerkosten Overig Eindrapportage Els Borst-prijs Els Borst-prijs Organisatie en uitreiking Uitgave krant Redactie en fotografie Opmaak en drukwerkbegeleiding Drukwerk en verspreiding Verspreiding naar netwerken Ansichtkaarten Ontwerp/opmaak ansichtkaarten Drukken ansichtkaarten eigen verspreiding Extra kosten verspreiding (ouderenbonden) Media Knipselkrant Advertentie

21 Kosten (vervolg) Begroting Realisatie Overige kosten Activiteiten 9 oktober Evaluatie Website Onvoorzien Promotiemateriaal huisstijl Banners Ballonnen Posters (opmaak en drukken) Overige materialen Totale kosten INKOMSTEN Begroting Realisatie Bijdrage VIKC Bijdrage VWS Bijdrage KWF Kankerbestrijding Totale inkomsten Saldo

22 Met dank aan Colofon De Internationale Dag is mede mogelijk gemaakt door de financiële bijdragen van de volgende organisaties: Ministerie van VWS KWF Kankerbestrijding VIKC (Vereniging van Integrale Kankercentra) Teksten Vormgeving Foto omslag Overige foto s Anne-Marie de Ruiter & Marja van Munster De Zagerij ontwerpbureau, Den Haag De Zagerij ontwerpbureau, Den Haag Diverse fotografen Hartelijk dank hiervoor. 22

23

24 De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg is een initiatief van > Palliactief, Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg > KWF Kankerbestrijding > VPTZ, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland > VIKC, Vereniging van Integrale Kankercentra > Agora, ondersteuningspunt palliatieve zorg