DEFINTIEF verslag 5 e Informatieberaad Zorg

Transcriptie

1 DEFINTIEF verslag 5 e Informatieberaad Zorg Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 Datum: Locatie: Aanwezig: Afgemeld: Buitenring: 7 december 2015 van 16:00 18:00 uur Apollozaal, Parnussusplein 5, 2511 VX, Den Haag Erik Gerritsen, (SG VWS (vz.)), Kees van den Burg (dglz VWS), Bas van den Dungen (dgcz VWS), André van der Zande (dgrivm), Ron Roozendaal (CIO VWS), David Voetelink (NFU), Vincent Buitendijk (NVZ), Cyril de Jong (ZN), Dianda Veldman (NPCF), Tjeerd van Althuis (NHG (ook namens LHV)), Maarten Klomp (InEen), Patricia Esveld (Actiz), Jean-Luc Klompenhouwer (GGZ Nederland), Jan Pieter Schouten (KNMP), Hans Versteeg (VNG), Brechtus Engelsma (KNGF), Herko Coomans (VWS, secretaris en verslag) dgv VWS, FMS, VGN, VNG, LHV Lies van Gennip (directeur Nictiz), KNMG, BTN, NVZA, KNPF, FNT, KING, ICTU, V&VN, Vektis, DHD, DBC-Onderhoud, VZVZ, MinV&J, MinBZK, QAEH, VOMG, IHE NL, NEN, publieke tribune 1. Opening, mededelingen, agenda De vergadering wordt geopend met de heugelijke mededeling van Dhr. Buitendijk (NVZ) dat de NVZ, GGZ Nederland en de NFU gezamenlijk opdracht hebben gegeven om het uitvoeringsplan voor het Zorg-CERT uit te voeren. Dhr. Roozendaal (VWS) geeft een korte update op het onderwerp Idensys/eID. Sinds de vorige vergadering van het Informatieberaad heeft VWS met beide bewindspersonen volop druk gezet op het met snelheid invoeren van publieke en private authenticatiemiddelen, en zal VWS blijvend deelnemen aan de ministeriele commissie over Digitale Overheid, waar over Idensys besloten wordt. Dhr. Van den Dungen (VWS) geeft een korte toelichting op het initiatief van de Informatiemakelaar (werktitel). Het gaat niet om alle zorginformatie maar om eenduidige financiële informatie over de zorg met zo laag mogelijke administratieve lasten ten behoeve van wettelijke taken van VWS. Maak het dus niet groot, het gaat om financiële informatiestromen naar VWS. Het gaat ook niet om één groot databestand, maar om gegevensstromen passend bij een wettelijke taak. Privacy krijgt alle aandacht: leveringen worden voorafgegaan door een Privacy Impact Assessment (eenmalig per structurele vraag). We gaan geen grote redundante informatiesystemen bouwen of een kopie van alle gegevens bij Vektis: gegevens blijven bij de bron, tenzij dat echt niet kan (voor bijvoorbeeld toezicht en handhaving of voor combinatie van data). Beschrijven van gegevens zullen we niet op een eigen manier doen, maar zoals in de community van data-experts van het Informatieberaad wordt afgesproken. De naam informatiemakelaar dekt niet helemaal de lading, Dhr. Van den Dungen roept op alternatieve namen toe te sturen. Dhr. Gerritsen meldt dat Nederland i.h.k.v. het EU-voorzitterschap van 6 tot 10 juni 2016 de ehealthweek organiseert. Noteer die datum alvast in de agenda s. De onderwerpen die in het

2 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 Beraad aan de orde komen, zijn ook relevant voor dit congres. Dit is een mooie kans om aan Europa te laten zien waartoe we in Nederland in staat zijn, suggesties zijn welkom. Kan via het Regiebureau. U krijgt hierover nog meer informatie. Tenslotte meldt de voorzitter dat Dhr. Zwart (VGN) afwezig is omdat hij is toegetreden tot de Raad van Bestuur van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Een opvolger voor vertegenwoordiging in het Informatieberaad is nog niet bekend. 2. Verslag vorige vergadering Dhr. Coomans (VWS) geeft een korte toelichting op de stand van zaken op de beslis- en actiepunten uit de vorige vergadering, die niet in het agendapunt van het programmaplan PGD verwerkt zijn. Daarna wordt het verslag van de vergadering van 21 september 2015 ongewijzigd vastgesteld. 3. ehealth monitor 2015 Mw. Van Gennip (directeur Nictiz) geeft een presentatie over een aantal resultaten van de jaarlijkse ehealthmonitor die zij samen met Nivel in opdracht van VWS uitvoeren, en de bevindingen en resultaten van het recent afgeronde programma medicatieveiligheid en patientparticipatie. De presentatie is bijgevoegd (bijlage A). Mw. Van Gennip geeft aan dat het persoonlijk medicatie-overzicht onderdeel kan zijn van het persoonlijk gezondheidsdossier, en dat het nu technisch mogelijk is om vanuit verschillende bronnen medicatiegegevens voor de patiënt beschikbaar te maken. Aandachtpunten daarbij zijn de mogelijkheden voor tweerichtingscommunicatie dus ook van patiënt naar zorgverlener/apotheek- en dat op dit moment de mogelijkheden voor authenticatie onduidelijk zijn. Mw. Van Gennip sluit haar presentatie af met de aanbeveling om lokaal te beginnen met passende en werkende oplossingen, en daarmee snel te leren wat er nodig is voor opschaling en verbreding. Dhr. Klompenhouwer (GGZ NL) geeft aan het geschetste beeld van het medicatieoverzicht te steunen, maar dat de toepassing en meerwaarde daarvan sterk per doelgroep kan verschillen. Dhr. Klomp (InEen) sluit zich daarbij aan en vult aan dat er ook veel patiënten zijn die de regie aan de huisarts of zorgverlener overlaten. Daarom is het verbinden van voorschrijvers van medicatie met apothekers een belangrijke basis. Dhr. Schouten (KNMP) geeft aan zelf direct betrokken geweest te zijn bij het medicatieoverzicht programma en dat het enthousiast is ontvangen. Wel ziet hij een aantal praktische uitdagingen bij het opschalen van een succes voor een kleine groep patiënten naar algemeen toepasbare oplossingen. Deze dreigen mooie concepten zoals deze maar ook dat van het Persoonlijk gezondheidsdossier- de nek om te draaien. Zo is het koppelen van alle relevante informatiestromen en bronnen een groot technisch probleem, dat opschaling erg bemoeilijkt. Mw. Van Gennip geeft aan dat de greenfields waarmee gewerkt is in het programma serieuze aantallen patiënten en potentiele deelnemers omvatten: Haga patiënten, Mediq nog veel meer. Alle greenfields gaan door met hun oplossing en zien geen reden om te stoppen. De voorzitter bedankt mw. Van Gennip voor haar presentatie. 4. Programmaplan Doorpakken met het PGD Mw. Veldman (NPCF) leidt het programmaplan in met een korte presentatie (bijlage B). In het vorig Informatieberaad is afgesproken dat onder leiding van NPCF een programmaplan gemaakt zou worden. Daar heeft iedereen aan meegewerkt. Er is hard aan gewerkt, met een eindsprint in de laatste weken. Daarin hebben we elkaar voor eens en altijd duidelijk kunnen

3 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 maken dat we geen persoonlijk gezondheidsdossier maken maar dat we een stelsel van afspraken en standaarden ontwikkelen waaraan PGD-toepassingen en PGD-diensten moeten voldoen. Wat we elkaar ook duidelijk hebben kunnen maken is dat zo n stelsel een lege huls blijft als niet ieder van de betrokkenen hier aan tafel niet alleen samenwerkt om dat tot stand te brengen, maar ook de verantwoordelijkheid neemt voor zijn eigen deel. Concreet: zorgaanbieders zullen ook zelf voortvarend aan de slag moeten met uitwisseling van gegevens en ontsluiting van gegevens naar de patiënt. Dhr. Roozendaal (VWS) heeft de Bestuursraad van VWS een advies gegeven, waarin scherp gekeken is naar de kwaliteit van het plan in termen van helderheid, governance en afbreukrisico's. Hij vraagt tegen de achtergrond van de commissie Elias begrip voor de positie van VWS daarin. Hij geeft een korte toelichting op de aandachtspunten (bijlage C). Dhr. Klomp (InEen) geeft aan het plan te steunen, ook namens de LHV, en ziet de noodzaak om in het programma te investeren. Hij vraagt aandacht voor de huisarts als dossierhouder en als spin in het web voor informatie voor de patiënt. Hij roept op die positie beter te benutten en zegt toe daar vanuit InEen aan bij te willen dragen. Daarbij signaleert hij een belangrijk knelpunt: bijdragen kost tijd en capaciteit met de juiste kennis en ervaring, maar die is nu niet beschikbaar hiervoor. De voorzitter peilt of het capaciteitsknelpunt breed gedeeld wordt, hetgeen door meerdere deelnemers beaamd wordt. De voorzitter stelt voor dit punt verder op te pakken in de kerngroep en nodigt alle leden uit alvast na te denken wat eenieder nodig heeft aan capaciteit en kennis. Dhr. Buitendijk (NVZ) geeft aan dat de NVZ voorstander is van de door de NPCF beschreven ontwikkeling en het programmaplan te onderschrijven, inclusief de aandachtspunten die de CIO van VWS heeft aangegeven. De NVZ steunt de centrale positie van de huisarts als gegevensmakelaar en geeft aan dat de ziekenhuizen reeds eerste stappen hebben gezet om medische gegevens te ontsluiten aan andere zorgverleners en patiënten. Daarbij heeft het ontwikkelen, vaststellen en toepassen van standaarden prioriteit. Dhr. Klompenhouwer (GGZ NL) beaamt de lijn van de NVZ en geeft aan dat dit geldt voor standaarden zowel op inhoud als op de ICT: beiden zijn nodig. Ook steunt GGZ Nederland de centrale positie van de huisarts. Hij vraagt aandacht in de uitwerking voor de doorlooptijd voor aanpassingen aan informatiesystemen die nodig is, en deze reëel te houden. Mw. Esveld (Actiz) geeft aan het programmaplan van harte te ondersteunen. De huisarts ziet iedereen, de wijkverpleegkundige krijgt steeds meer een vergelijkbare positie en zij pleit ervoor die ook te benutten in het programma. Als branchorganisatie heeft Actiz eigen regie voor cliënten hoog in het vaandel staan. In de sector is veel kennis en ervaring aanwezig en wordt al gewerkt met elektronische cliëntdossiers (ECD s) en cliëntportalen. Zij nodigt het programmateam uit gebruik te maken van deze kennis en ervaring om de benodigde versnelling in te vullen. Zij geeft aan dat Actiz graag zitting neemt in de stuurgroep van het programma. Tenslotte geeft mw. Esveld aan dat tijd en geld altijd een probleem zijn, maar dat er al veel gebeurt. Bijvoorbeeld op het gebied van leefstijlmonitoring in de langdurige zorg, waar het over grote aantallen gaat, vooruitlopend op het basis-pgd. Dhr. Versteeg (VNG) geeft aan dat de VNG achter de voorgestelde aanpak voor het programma staat en steunt de opmerkingen van de CIO van VWS dat deze kortcyclisch ingevuld zal moeten worden. Hij ziet het daarmee meer als een beweging dan een programma. Daarbij vraagt hij aandacht voor de breedte van het begrip gezondheid, dat in het sociaal domein ook welbevinden en welzijn omvat. Tevens geeft dhr. Versteeg aan dat regie over eigen gegevens ook over logistieke en administratieve gegevens gaat, zoals eigen bijdragen, zorgpremies etc. Wat betreft de benodigde tijd en geld stelt dhr. Versteeg dat we dit belangrijk vinden, dus het ergens vandaan

4 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 moet komen. Daarbij stelt hij voor te kijken naar de proeftuinen die veel gemeenten organiseren, wellicht dat deze zich ook op persoonlijke gezondheidsdossiers kunnen richten. Dhr. De Jong (ZN) geeft aan dat het bestuur van ZN ten tijde van de vergadering van het Informatieberaad zelf over dit onderwerp vergadert, en hij daarom dus geen mandaat heeft namens de verzekeraars om in het Informatieberaad mee te besluiten. Wel geeft hij aan dat de verzekeraars drie voorwaarden hebben: (1) gebruik bestaande infrastructuren, in ieder geval het Landelijk Schakelpunt (LSP), (2) gebruik reeds lopende intiatieven, ook internationaal, en (3) er is draagvlak nodig bij zorgaanbieders dat zij ook daadwerkelijk de door de patient gewenste en gevraagde gegevens beschikbaar gaan stellen voor de persoonlijk gezondheidsdossiers. Wat ZN betreft in de vorm van een aanvullend convenant of intentieverklaring. Een ja in het Informatieberaad wordt als te dun gezien. Na deze ronde legt de voorzitter de beslispunten voor: I. Af te stemmen opdracht: Het Informatieberaad onderschrijft de doelstellingen en de gefaseerde aanpak van het door NPCF ingediende programma Doorpakken met Persoonlijk Gezondheidsdossiers. Hoewel niet alle leden van het beraad een zetel zullen hebben ziet iedereen zich vertegenwoordigd in de, in het programmaplan voorgestelde, stuurgroep. De trekkers van de deelprojecten en NPCF als trekker van het gehele programma informeren het Informatieberaad over de voortgang en leggen relevante voorstellen ter besluitvorming of vaststelling voor aan het Informatieberaad conform de in het programma opgenomen planning van mijlpalen en besluitvorming. Alle leden gaan hiermee akkoord. II. Af te stemmen opdracht: Het Informatieberaad onderschrijft dat een Persoonlijk Gezondheidsdossier pas echte toegevoegde waarde heeft voor burgers en professionals, zodra zij digitaal kunnen beschikken over hun relevante medische en algemene gegevens. Hierbij gaat het om medische gegevens bij apotheken, huisartsenpraktijken, zorggroepen/gezondheidscentra, paramedici, ziekenhuizen, aanbieders van care, GGZ en gehandicaptenzorg, om gegevens bij zorgverzekeraars en om gegevens bij overheden uit bijvoorbeeld donorregistraties (CIBG), vaccinaties (RIVM), eigen bijdrage informatie (CAK) en indicaties (CIZ en VNG). Om de benodigde doorlooptijden voor alle leden van het Informatieberaad en de uitvoeringsorganisaties van VWS vast te kunnen stellen, faciliteert het Regiebureau met impactanalyses, welke begin 2016 worden uitgevoerd. Deze impactanalyses bepalen niet zozeer óf maar volgens welk groeipad burgers/patiënten digitaal kunnen beschikken over hun gezondheidsdata. In het Informatieberaad van april/juni 2016 wordt deze planning alsmede randvoorwaarden en wijze van borging vastgesteld. Alle leden gaan hiermee akkoord. III. Af te stemmen opdracht: De leden van het Informatieberaad stellen tijd, kennis en capaciteit beschikbaar om hun achterban actief te betrekken bij het programma en de resultaten van het programma met haar leden te delen. Om de gevraagde bijdrage per lid van het Informatieberaad concreet en zichtbaar te kunnen maken, heeft NPCF deze opgenomen in de bijlagen van het programmaplan. Hierin is onderscheid gemaakt tussen de bijdragen tijdens het eerste jaar en de gehele looptijd van het programma. De leden zeggen allen de aangegeven bijdragen toe. In het programma wordt ten alle tijde getracht te voorkomen dat de uitkomsten leiden tot ondraaglijke investeringen van de betrokkenen.

5 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 De leden hebben aangegeven dat beschikbaarheid van capaciteit een probleem is. Daarom wordt er een Impactanalyse uitgevoerd, waaruit de gevraagde capaciteit verder is uitgewerkt. Parallel daaraan wordt in de Kerngroep gewerkt aan een gezamenlijke oplossing voor het bundelen van de krachten. IV. In de haardvuursessie is afgesproken, dat financiële afspraken voortaan buiten de vergaderingen van het Informatieberaad worden besproken. Dit geldt daarmee ook voor de programmakosten voor 2016, waarvoor NPCF in het programmaplan een tentatieve begroting heeft opgesteld. ZN en VWS zullen met NPCF in gesprek gaan over financiering van de voor 2016 geplande activiteiten. De voorzitter zegt namens de Minister van VWS toe dat onder voorbehoud van co-financiering door de verzekeraars, hier positief tegenover te staan. V. ZN vraagt de leden van het Informatieberaad een convenant of intentieverklaring te ondertekenen waaruit blijkt dat zorgaanbieders werk maken van het beschikbaar stellen van de gevraagde gegevens aan patiënten en cliënten. Hiervoor wordt in de Kerngroep een voorstel gemaakt en voor het volgende Informatieberaad geagendeerd, of eerder schriftelijk behandeld indien dat noodzakelijk blijkt. Alle leden gaan hiermee akkoord. De voorzitter sluit af met het gevoel hiermee toch echt een mijlpaal te hebben bereikt en geeft aan dat de Minister dit ook een belangrijke ontwikkeling vindt. 5. Aanpak impactanalyses In het Informatieberaad van 21 september 2015 is besloten voor een aantal vraagstukken zgn. Impactanalyses uit te voeren. De afgelopen weken is hard gewerkt aan het opstellen van een generieke aanpak voor deze impactanalyses, op basis van de aanpak van VNG/KING, vertaald naar toepassing in de zorg. Dhr. Coomans (Regiebureau Informatievoorziening VWS) licht de aanpak toe met een presentatie (bijlage D). ICTU (kennis- en expertisecentrum voor informatievraagstukken bij de overheid) voert deze impactanalyses in opdracht van VWS uit. Het doel van de impactanalyses is zicht krijgen op de impact van de verandering. Het moet inzicht geven in de betekenis voor de processen in de praktijk. De aanpak is niet alleen een onderzoek, maar creëert ook draagvlak en een gedeeld beeld van de uitdagingen, randvoorwaarden en benodigde inzet om de verandering te realiseren. Het reif (revised European Interoperability Framework) is gebruikt om de aspectgebieden waarop de impact onderzocht wordt in kaart te brengen. Er zijn twee soorten impactanalyses: een aan het begin van de impactanalyses die aanbevelingen voor het programma/project/het ontwerp oplevert, en een die zich richt op de implementeerbaarheid van de instrumenten, die een ondersteuningsbehoefte in kaart brengt. Er wordt een mini-pilot gedaan met het landelijk implantatenregister, waarin de VNG/KING methode aangepast wordt aan de zorg. De eerste resultaten daarvan geven al een eerste zicht op waar de impact het grootste zal zijn en dat is in dit geval niet de ICT. In de volgende fase, begin 2016, wordt op de relevante aandachtsgebieden de diepte in gegaan. Mw. Esveld (Actiz) vraagt of de impactanalyse ook aangeeft hoe groot de risico s van een project zijn, met name als het gaat om de implementeerbaarheid. Dhr. Coomans beaamt dat. Het levert input op waarop het project bijgestuurd kan worden. Bijvoorbeeld door extra ondersteuning op

6 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 specifieke onderdelen te organiseren, of door enkele randvoorwaarden scherper in te vullen zoals wet- en regelgeving. De voorzitter vat het doel van de impactanalyses als volgt samen: als ik straks ergens ja tegen zeg, weet ik of ik het waar kan maken?. Het geeft antwoord op de vraag wat wordt er concreet van mijn mensen en mijn leden verwacht. Mw. Esveld (Actiz) vraagt of de vraagstukken waarover er in het Informatieberaad gesproken wordt niet te abstract en te breed zijn voor een goede impactanalyse, en zij vraagt op welke manier burgers bij de impactanalyses betrokken worden. Dhr. Coomans geeft aan dat inderdaad scherpe onderzoeksopdrachten geformuleerd moeten worden voor zinvolle impactanalyses. Dhr. Versteeg (VNG) beaamt dit vanuit de ervaring die VNG/KING al heeft. De ervaring leert ook dat de groep die bij de impactanalyse betrokken wordt per onderwerp kan en zelfs moet- verschillen. Daar waar de impact voor burgers groot is, worden zij in de groep meegenomen. Het doel van de impactanalyses is handelingsperspectief te bieden. Niet alleen waar zeg ik ja tegen, maar ook wat moet ik doen om te zorgen dat ik ook krijg waar ik ja tegen zeg. Dhr. De Jong (ZN) vraagt zich af op welke onderdelen van het programmaplan voor het Persoonlijk Gezondheidsdossier er een impactanalyse uitgevoerd gaat worden. Dhr. Versteeg (VNG) geeft aan dat de VNG heeft geleerd dat te doen op concrete onderdelen en voldoende aanknopingspunten in het PGD-programmaplan te zien voor zinvolle impactanalyses. De voorzitter vat het samen dat VWS de leden een eerste blik heeft willen geven op de aanpak voor de impactanalyses zoals die ontwikkeld wordt, als instrument voor de leden. Toepassing in de concrete projecten zal ons meer inzicht geven in de waarde van het instrument. De resultaten worden in een volgend Informatieberaad gepresenteerd. 6. Het Informatieberaad in 2016 Naar aanleiding van het vorige Informatieberaad hebben gesprekken en bijeenkomsten plaatsgevonden waarin het functioneren van het Informatieberaad en de Kerngroep geëvalueerd zijn. De belangrijkste bevindingen en vervolgstappen worden door Dhr. Van der Zande (DG RIVM, VWS) toegelicht in een presentatie (bijlage E). De voorzitter legt de beslispunten aan de leden voor: VI. Vaststellen van de focus van het Informatieberaad voor 2016: Idensys/eID, Persoonlijke Gezondheidsdossier, eenmalig vastleggen/meervoudig gebruiken, veilige uitwisselingsinfrastructuren en leveranciersmanagement. De focus wordt vastgesteld, waarbij wordt toegevoegd dat de opdracht van het Informatieberaad voor de onderwerpen PGD en eenmalig vastleggen, meervoudig gebruiken invulling geven aan het afgegeven commitment is, voor het onderwerp Idensys monitoren van de voortgang en richting is, en voor de onderwerpen veilige uitwisselingsinfrastructuren en leveranciersmanagement noodzakelijke randvoorwaarden invullen en uitwerken is. Het medicatiedossier en overdracht van medicatie-informatie wordt als prioriteit benoemd. VII. Vaststellen dat aan de tafel van het Informatieberaad niet wordt onderhandeld over wie wat waaraan meebetaalt uit de organisatiebudgetten van de leden. In plaats daarvan wordt buitenom per dossier bezien welk financieringsarrangement (subsidie, declaratietitel, stimuleringsfonds, etc.) het meest passend is, en de resultaten van dat overleg in het Informatieberaad gebracht. Het Informatieberaad bespreekt wel de

7 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 wenselijkheid van het gekozen arrangement en de mate van zekerheid die de financiers wensen op het commitment van de leden op de investering. Hiermee gaan de leden van het Informatieberaad akkoord. 7. Rondvraag De voorzitter geeft aan in maart 2016 een bijeenkomst te organiseren met ICT-leveranciers in de zorg voor een verkennend en open gesprek, zonder agenda over hoe zij aankijken tegen de grote drempels bij het uitwisselen van informatie in de zorg. Mw. Esveld (Actiz) geeft aan dat Actiz ook een leveranciersoverleg heeft, en raadt aan alle partijen te betrekken. Dhr.Klomp (InEen) vult dat aan met de tip te kijken hoe de ICT-leveranciers in België betrokken worden bij het overheidsbeleid.

8 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 ACTIE- EN BESLUITENLIJST Beslispunt Genomen besluit Actiehouders Status Patiënt Centraal: Informatie bruikbaar Met de genoemde opmerkingen en aanvullingen wordt het thema Patiënt Centraal in de Kerngroep verder uitgewerkt. De uitwerking wordt later in het NPCF, Kerngroep Informatieberaad besproken Partijen hebben toegezegd het PGDprogramma te ondersteunen en 8.500,- over te maken aan de NPCF. VWS maakt de resterende ,- over Steun voor het uitwerken van het programmaplan, agendering in het Informatieberaad van 7 december Leden onderschrijven de voorgestelde aanpak van het programma Doorpakken met het PGD Het bestuur van ZN heeft ten tijde van het Informatieberaad nog geen besluit genomen over het PGD-programmaplan en stemt daarom niet mee op deze punten. Leden willen wel maar kunnen de gevraagde capaciteit niet structureel beschikbaar stellen om mee te werken aan het realiseren van het programmaplan. In de Kerngroep wordt gezocht naar een oplossing waarbij capaciteit gebundeld, versterkt en aangevuld kan worden. Ook wordt in de impactanalyses ( ) aandacht gegeven aan de ondersteuningsbehoefte en de consequenties voor de gevraagde capaciteit bij de leden Leden nemen ter kennis aan dat VWS, ZN en NPCF afspraken maken over financiering van het programma In Kerngroep wordt voorstel voor convenant voor daadwerkelijke ontsluiting van gegevens door zorgaanbieders aan patiënten opgesteld Patiënt Centraal: Informatie ontsloten Het Informatieberaad gaat akkoord met de generieke ontwikkellijn voor het ontsluiten van medische gegevens voor patiënten, en vraagt de NVZ om een verdere uitwerking van hun Blue Button 1.0 voorstel in het volgende Informatieberaad toe te lichten Instemming met het streven, geen concrete toezeggingen voor leveren Akkoord met de ontwikkeling van een Blue Button+ standaard in het PGD-programma Verhelderen en nader uitwerken, in extra schriftelijke ronde besluit voorleggen aan leden. VNG, VGN, Actiz, ZN, NFU, NVZ, VWS, NPCF NPCF, VWS, Nictiz, werkgroep NPCF, VWS, Nictiz, programmateam Allen, Kerngroep Allen, Kerngroep NVZ NPCF VWS, NPCF Uitgevoerd Uitgevoerd Uitgevoerd Vastgesteld Verwerkt in programmaplan PGD Gedeeltelijk verwerkt in programmaplan PGD Akkoord, zoek medewerking van KNMG VWS Verwerkt in

9 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 hierin op Onderwerp meenemen in het PGDprogrammaplan, in december agenderen in het Informatieberaad Leden gaan akkoord met doen van impactanalyses, door VWS gefaciliteerd, naar ontsluiten relevante gegevens aan patiënten voor gebruik in PGD s NPCF, ZN, VWS apotheken, huisartsenpraktijken, zorggroepen/gezondheidscentra, paramedici, ziekenhuizen, aanbieders van care, GGZ en gehandicaptenzorg, om gegevens bij zorgverzekeraars en om gegevens bij overheden uit bijvoorbeeld donorregistraties (CIBG), vaccinaties (RIVM), eigen bijdrage informatie (CAK) en indicaties (CIZ en VNG). programmaplan PGD Verwerkt in programmaplan PGD Eenmalig vastleggen, meervoudig gebruiken: eenheid van taal Het Informatieberaad is het eens met de lijn en uitwerking die de NFU over het programma Registratie aan de Bron heeft gepresenteerd en leden sluiten graag aan bij het programma De meerjarenagenda voor het thema Registratie aan de Bron wordt in het Beraad van september geagendeerd. Van alle leden wordt hierin de concrete bijdrage aan het thema beschreven Het Informatieberaad verklaart de uitwisselingsstandaard huisartsen en fysiotherapeuten van toepassing. Tevens wordt deze standaard gebruikt als casus voor de uitwerking van een gemeenschappelijke implementatie-aanpak in het thema Duurzaam Informatiestelsel Akkoord op uitvoeren van impactanalyse, met daarbij ook aandacht voor initiatieven op financieel-administratieve gegevens en bedrijfsvoeringsgegevens Akkoord op het uitgangspunt de vertaling van SNOMED CT gecoördineerd te doen, daarbij aansluitend op reeds lopende initiatieven. De Kerngroep wordt hierbij als platform gebruikt voor afstemming. Nictiz coördineert de vertaling van SNOMED CT Bij afwezigheid van GGZ Nederland (indiener) wordt dit punt doorgeschoven naar het volgende Informatieberaad. NFU Allen NHG, KNGF VWS Allen, Nictiz GGZ Nederland Duurzaam Informatiestelsel: uitwisselingsinfrastructuur Verhelderen en nader uitwerken, in extra schriftelijke ronde besluit voorleggen aan leden. VWS, NPCF Duurzaam Informatiestelsel: Zorg-CERT (voorstel NVZ) De leden onderschrijven het standpunt n.v.t Buiten de vergadering kunnen geïnteresseerde partijen zich bij de NVZ melden NVZ Buiten de vergadering kunnen NVZ geïnteresseerde partijen zich bij de NVZ Uitgevoerd Uitgevoerd Vastgesteld In KG besloten eerst aanpak impactanalyses helder Punt is in huidige vorm teruggetrokken Wordt in de Kerngroep verder uitgewerkt Uitgevoerd Uitgevoerd

10 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 melden Duurzaam Informatiestelsel: structureel betrekken van ICT-leveranciers De leden zijn het eens met het standpunt. n.v.t. Vastegsteld Akkoord, VNG biedt kennis en expertise VNG/KING aan op het gebied van leveranciersmanagement VWS, Nictiz, VNG/KING Wordt nog opgepakt Duurzaam Informatiestelsel: open data Eens met het standpunt. n.v.t. Vastgesteld Akkoord. RIVM Duurzaam informatiestelsel: Informatieberaad en Kerngroep Vaststellen gemeenschappelijke visie, missie en doelstellingen, met aanpassingen Focus en prioriteit voor 2015 ligt bij het versterken van de informatiepositie van de patiënt/cliënt/burger: patiënt centraal De taken en verantwoordelijkheden van het Informatieberaad worden zoals voorgesteld vastgesteld. Het Informatieberaad vergadert minstens 4 maal per jaar De taken en verantwoordelijkheden van de Kerngroep worden zoals voorgesteld vastgesteld. De Kerngroep vergadert maandelijks en heeft een vaste samenstelling. Iedereen levert beschikbare capaciteit, de minimale eis van 16 uur per maand vervalt daarmee Financiering van de realisatie van de ambities van het Informatieberaad wordt per voorliggend voorstel besproken Er wordt een stuurgroep ingericht voor het uitwerken van het conceptueel kader bouwstenen medicatieoverdracht. De resultaten van de eerste fase worden besproken in het informatieberaad Het IZA project wordt geagendeerd in september en de VNG zal gevraagd worden aanvullende onderwerpen aan te dragen en toe te lichten In het Beraad van september zal een verdere uitwerking van het thema Transparantie & Kwaliteit geagendeerd worden. De FMS, KNGF en Actiz sluiten aan bij de werkgroep voor dit thema Het speerpunt Duurzaam Informatiestelsel wordt uitgewerkt in de meerjarenagenda die in september in het Beraad gepresenteerd zal worden Leden stellen focus van het Informatieberaad voor 2016 vast: Idensys/eID, Persoonlijke Gezondheidsdossier, eenmalig vastleggen/meervoudig gebruiken, veilige uitwisselingsinfrastructuren en leveranciersmanagement Leden besluiten dat financieringsvraagstukken niet meer ter besluitvorming in het Informatieberaad besproken worden VNG, Actiz ZN, Kwaliteitsinstituut, FMS, KNGF en Actiz Regiebureau Informatievoorziening Vastgesteld Uitgewerkt in themanotitie Vastgesteld Vastgesteld Vastgesteld Vastgesteld Uitgevoerd Uitgevoerd Uitgevoerd Vastgesteld, wordt verder uitgewerkt Vastgesteld

11 Bijlage A: presentatie mw. Van Gennip, directeur Nictiz Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015

12 ehealth-monitors 7 december 2015 Lies van Gennip, directeur Nictiz

13

14 ehealth monitor 2015 Online inzage:

15 ehealth monitor 2015 Huisartsen over online inzage:

16 Maar ook t.a.v. medicatie percentage huisartsen, medisch specialisten en psychiaters dat wil dat patiënt via internet inzage krijgt in medicatie 2013: 68% niet: 6-17% 2014: 64-72% niet: 10-18% 2015: 67-72% niet: 7-10%

17 De feiten vermijdbare ziekenhuisopnames per jaar door medicatiefouten (HARM studie 2006) Ca 1250 doden per jaar Oorzaak: artsen en apothekers hebben geen actueel medicatie overzicht (IGZ 2011) N.a.v. actualisatie Harmstudie: maar beperkte vooruitgang (Kamerbrief Medicatieveiligheid 2013) Medicatie is speerpunt toezicht IGZ 2015: Een actueel medicatieoverzicht is altijd nodig bij het voorschrijven en ter hand stellen van geneesmiddelen

18 Simone

19 Als chronisch zieke patiënt heeft zij te maken met Ziekenhuis: Antonius (diverse lokaties, maar mn Nieuwegein) Specialisten: oncoloog/longarts, cardioloog, internist, endocrinoloog en SEH (NB!) Huisarts Huisartsenpost Apotheek (twee in haar woonplaats met dezelfde eigenaar) Ziekenhuisapotheek Fysiotherapeut Ceasartherapeut Praktijkondersteuner huisarts Thuiszorg Diëtiste Mediqtefa(leverancier van drinkvoeding)

20 Tasje

21 Persoonlijk Gezondheidsdossier Simone

22 Mail van 28 mei 2015 Hoi Lies, Ik heb een ernstig conflict met mijn apotheek. Er zijn veel te zware medicijnen geleverd, waardoor ik het erg benauwd kreeg en heel veel moest hoesten; het heeft een maand geduurd voordat de apotheek me op hun fout attent maakte. Het komt geregeld voor, dat er dingen mis gaan; ook met de registratie. De oncoloog dacht dit vandaag op te lossen door me voor een half jaar de correcte medicijnen te laten verstrekken door de ZH apotheek. Toen bleek bij die zh apotheek, dat de geregistreerde gegevens van mijn apotheek absoluut niet klopte!! Ik heb mijn apotheker gevraagd om te komen praten, hoe nu eindelijk dit goed kan gaan en hij wist me te melden, dat de fout bij het LSP ligt!!! Morgen komt hij tussen de middag praten; dan kan ik hem laten zien aan de medicijnen, die ik hier heb, dat er veel ontbreken, de aantallen niet kloppen, en de foutieve nog steeds open staan etc. Graag jouw reactie en sorry voor de overval.

23 Patiëntparticipatie

24 Filmpje Lucas Noordhoek Haga

25 Feiten uit greenfield Haga 133 patiënten uitgenodigd (cystic fybrose en reuma), 62 gebruiken actief (47%) 52 patiënten wijzigden gegevens (84%) 81x was medicatie gestopt 56x was medicatie toegevoegd 48x was dosering gewijzigd Maar: nog niet mogelijk om data in de bron te corrigeren

26 Hartelijk dank voor uw aandacht Heeft u nog vragen? Lies van Gennip Directeur Nictiz

27 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 Bijlage B: presentatie mw. Veldman, directeur/bestuurder NPCF over programmaplan Persoonlijk Gezondheidsdossier

28 Samen de zorg beter maken Patiënten willen regie en overzicht Hoe realiseren we dat? Dianda Veldman directeur-bestuurder

29 Het verhaal van Henk Bakker (* ) Informatieberaad 7 december

30 Meerwaarde voor patiënten Informatieberaad 7 december

31 Sinds laatste informatieberaad (sept. 2015) programmateam: NPCF, Nictiz, VWS samenwerking met KNMG, ZN inbreng van/afstemming met: leden kerngroep programmaplan Doorpakken met het PGD Informatieberaad 7 december

32 Programmatische aanpak regieprogramma basiseisen 1 4 afsprakenstelsel standaarden 3 financiering 2 Informatieberaad 7 december

33 1 2 Resultaten afsprakenstelsel Voorstel voorkeursscenario standaarden financiering 5 Regieprogramma De basis voor vertrouwen Eerstefinanciering versie afsprakenstelsel: vertrouwen Basis gefinancierd 2 Eerste uitwerking juridische vraagstukken publiekemiddelen 3 basiseisen Van functionele beschrijving naar toetsbare eisen 4 5 Beschrijving basiseisen voor PGD-onderdelen implementatie Eerste versie standaarden voor uitwisseling 1 tussen PGD s en zorgaanbiedersystemen PGD-onderdelen Informatiestandaar den voor uitwisseling met PGDs. Voorstel voor regieprogramma 2017 e.v. Informatieberaad 7 december

34 Aanpak 2016 korte cycli iteratief aansluiten bij ervaringen koplopers brede groep betrekken en meenemen veel interactie tussen deelprojecten projectmatig waar het moet, agile waar het kan Informatieberaad 7 december

35 Eerst stappen na vandaag 1. Samenstellen stuurgroep en programmateam 2. Inrichten projectbureau 3. beeldenstorm Informatieberaad 7 december

36 Besturing Stuurgroep: bestuurders namens NPCF, Nictiz, VWS, verzekeraars en (zorgaanbieders) programmanager Programmateam: programmamanager projectleiders Relatie met Informatieberaad: brede alliantie producten vaststellen

37 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 Bijlage C: toelichting dhr. Roozendaal, CIO ministerie van VWS, op de aandachtspunten bij het programmaplan Persoonlijk Gezondheidsdossier

38 CIO Advies PGD Oordeel Oranje / Groen Een geslaagd programma is waarschijnlijk, maar er zijn risico s die aandacht vergen.

39

40 Privacy Standaarden Vertrouwen Identificatie Beveiliging Financiering

41 Adviezen Advies Scherp de doelen aan in termen van outcome om een niet-instrumentele koers te borgen Vermijd verwachtingen over allesomvattende technische oplossingen met publieke financiering Beschouw de besturing van het programma als coördinatie / regie en niet als klassiek programmamanagement Start snel met de voorbereidingen voor het beoogde regieprogramma, inclusief ook aandacht voor het beschikbaar krijgen van gegevens Beschrijf precies de rol van elk van de actoren Leg nadruk op het afsprakenstelsel en voorzieningen als eid Versnel standaardisatie en prioriteer de volgorde daarvan Voer evaluaties en reviews uit Financier per project langs de lijn van de eigenaar Urgentie Essentieel (doe binnenkort) Essentieel (doe binnenkort) Essentieel (doe binnenkort) Aanbevolen Aanbevolen Essentieel (doe binnenkort) Essentieel (doe binnenkort) Aanbevolen Aanbevolen

42 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 Bijlage D: presentatie dhr. Coomans (VWS) over de aanpak voor de impactanalyses voor de zorg

43 Aanpak Impact Analyses voor de zorg Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

44 Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

45 Bepalen van impact van de verandering Creëren van inzicht en draagvlak Volgen van de verandering Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

46 Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

47 Twee soorten impact analyses Haalbaarheid Vóórin het proces: initiatie en verkenning, definitie en ontwerp Aanbevelingen voor programmavoorstel Implementeerbaarheid Wanneer doelen, gewenste effecten en instrumenten (veelal) bekend zijn: uitvoering en uitwerking, implementatie en uitrol Aanbevelingen voor ondersteuning Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

48 Inrichten organisatie Uitbreiden organisatie Impactanalyse ( basis ) Vervolg Bureaustudie en specificeren kader Uitvraag en analyse Toetsing resultaten in sessie I Verwerken en sessie II Rapportage en besluitvorming Opvolging acties Informatieberaad Eindoordeel basis Verdieping Impactanalyse ( verdieping ) Vervolg Selectie thema s Uitvraag en analyse Toetsing resultaten in sessie I Verwerken en sessie II Rapportage en besluitvorming Opvolging acties Informatieberaad Eindoordeel verdieping Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

49 Mini-pilot met het Landelijk Implantatenregister Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

50 Informatieberaad Samen werken aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Vergadering 5, 7 december 2015 Bijlage E: presentatie dhr. Van der Zande (DG RIVM, VWS) over het Informatieberaad in 2016

51 Informatieberaad en Kerngroep in 2016 Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

52 Zorgbrede samenwerking Gez. missie, visie en doelstellingen Thema-notities met koers Programma Medicatieproces 2.0 Uitwisselingsstandaard HA-FYS Zorg-CERT PGD-programma Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

53 Van vrijblijvend naar Vrijwillig niet-vrijblijvend Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

54 Investeren in: Samenwerkingen Kennis en ervaring delen Vertaling naar dagelijkse praktijk Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015

55 Focus voor 2016: PGD en eenmalig vastleggen, meervoudig gebruiken: - invulling geven aan het afgegeven commitment Idensys: - monitoren voortgang en richting Veilige uitwisselingsinfrastructuren, leveranciersmanagement: - noodzakelijke randvoorwaarden invullen en uitwerken Vijfde Informatieberaad, maandag 7 december 2015