Advies voor het opnemen van basisprincipes als kaders voor het informatiestelsel van de zorg. 1. Inleiding

Transcriptie

1 Advies voor het opnemen van basisprincipes als kaders voor het informatiestelsel van de zorg. 1. Inleiding In de afgelopen periode is door een werkgroep binnen de architectuurcommunity gewerkt aan kaders voor het informatiestelsel van de zorg. Het informatiestelsel is een stelsel van afspraken, standaarden en voorzieningen zodat zorggegevens veilig en betrouwbaar kunnen worden gedeeld. Met de kaders kan worden getoetst of afspraken, convenanten, standaarden, registers, knooppunten en gegevenswoordenboeken (nog) voldoen aan de eisen die gesteld worden om de publieke belangen rondom zorgbrede gegevensstromen te borgen (bron: kamerbrief over een duurzaam informatiestelsel voor de zorg). Bij een aantal van deze kaders heerst in de werkgroep inmiddels algemene overeenstemming. De werkgroep wil deze kaders daarom voordragen als geldende architectuurprincipes voor het informatiestelsel van de zorg. Andere kaders waarover de werkgroep overeenkomst bereikt zullen stapsgewijs volgen. De kaders zijn een product van architecten uit het zorgveld (de architectuurcommunity) die gezamenlijk in een werkgroep de kaders definiëren. In de werkgroep zijn de architecten vrijwillig, op persoonlijke titel en zonder ruggenspraak actief om tot een gezamenlijke set van kaders voor het informatiestelsel te komen. De architecten zijn afkomstig uit de volgende organisaties: Erasmus MC, ICTU, IKNL, Leger des Heils, Menzis, Miles Ahead, Nictiz, RIVM, UMCG, VECOZO, Vektis, VWS, VZVZ, Zorggroep Meander, Zorgverbeteraars en Zorgverzekeraars Nederland. 2. Kaders voor een duurzaam informatiestelsel Goede informatie in de zorg moet zorgdragen voor betere zorg. Dat is de overtuiging van het Informatieberaad Zorg (hierna informatieberaad genoemd). Het informatieberaad is ingesteld door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en is een landelijke tafel waar de belangrijkste partijen in de zorg afspraken met elkaar maken. De organisaties die in het informatieberaad zijn vertegenwoordigd conformeren zich aan de gerealiseerde afspraken. De afspraken van het informatieberaad moeten leiden tot een duurzaam ingericht en beheerd zorgbreed informatiestelsel waarin zorgpartijen kunnen samenwerken. Een zorgbreed informatiestelsel is noodzakelijk om de omslag te maken in denken vanuit systemen naar denken vanuit mensen. Een zorgbreed informatiestelsel is hierbij geen doel op zich, het is een concept dat geheel ten dienste staat aan het functioneren van de zorg als geheel. De kamerbrief over een duurzaam informatiestelsel van de minister ziet het informatiestelsel als volgt: als een samenhangend geheel ontwikkelen, inrichten, beheren en onderhouden van kaders waaraan getoetst kan worden of afspraken, convenanten, standaarden, registers, knooppunten en gegevenswoordenboeken (nog) voldoen aan de eisen die gesteld worden om de publieke belangen rondom zorgbrede informatiestromen te borgen. Pagina 1 van 6

2 Met de ontwikkeling van kaders waar basisprincipes, afgeleide principes en hun implicaties toe behoren wordt door de architectuurcommunity opvolging gegeven aan de wens van het informatieberaad en de brief van de minister over het informatiestelsel. Na besluitvorming en bekrachtiging van de kaders door het informatieberaad zullen de kaders door het informatieberaad als afspraken worden gehanteerd voor de toetsing van bouwstenen de afspraken, convenanten, standaarden, registers, knooppunten en gegevenswoordenboeken van het gewenste informatiestelsel van de zorg. Een bouwsteen zal zich met andere woorden moet conformeren aan de kaders om onderdeel te kunnen zijn van het gewenste informatiestelsel van de zorg. 3. De basisprincipes De architectuurcommunity adviseert de onderstaande kaders op te nemen als de basisprincipes voor het informatiestelsel van de zorg. 1. Mensgericht: de zorg houdt rekening met mijn wensen en kunnen. 2. Organisatie rondom de mens: zorgverleners uit verschillende organisaties werken samen aan mijn gezondheid, om mij zorg en ondersteuning te geven. 3. Regie op gezondheid: ik kan regie nemen op mijn gezondheid. 4. Vertrouwen: ik kan er op vertrouwen dat ik en mijn gegevens de juiste zorg krijgen. 5. Verantwoordelijk: wanneer er iets niet goed gaat met mijn gegevensverwerking, weet ik wie ik kan aanspreken. 6. Vindbaar en toegankelijk: Ik kan mijn zorggegevens eenvoudig vinden en hergebruiken. De basisprincipes beschrijven de kwaliteit van dienstverlening vanuit het perspectief en de wensen van mensen die als patiënt, cliënt of gewoon als persoon met hun gezondheid of die van hun naasten bezig zijn. De basisprincipes doen over het algemeen geen uitspraken over de wijze waarop dat moet worden gerealiseerd (het hoe). Dat wordt namelijk uitgewerkt in de implicaties van het principe. Het basisprincipe en haar implicaties zullen door de architectuurcommunity in de komende tijd verder worden uitgewerkt in afgeleide principes die een meer concrete invulling zullen geven van de afspraken. Zodra in de architectuurcommunity overeenstemming is over de afgeleide principes zullen deze worden voorgedragen voor besluitvorming door het informatieberaad. In het hoofdstuk hieronder worden de basisprincipes nader beschreven. Pagina 2 van 6

3 4. Beschrijving van de basisprincipes Dit hoofdstuk beschrijft de basisprincipes voor het informatiestelsel van de zorg. Het zijn basisprincipes gericht op de informatievoorziening binnen de zorg zodat zorggegevens veilig en betrouwbaar kunnen worden gedeeld. Binnen de zorg zijn vele partijen actief, bijvoorbeeld zorginstellingen, praktijkhouders, zorgverzekeraars en gemeenten. Om al deze partijen die in het informatieberaad vertegenwoordigd zijn eenduidig te kunnen benoemen wordt de term dienstverleners gehanteerd. Dienstverleners participeren met diensten in het informatiestelsel en zijn verwerkingsverantwoordelijke overeenkomstig de definitie in de Algemene verordening gegevensbescherming. Dit om onderscheid te maken met leveranciers die in opdracht van de verwerkingsverantwoordelijke diensten uitvoeren en (mogelijk) verwerker zijn, maar niet de verwerkingsverantwoordelijke zijn. De dienstverleners zijnde de verwerkingsverantwoordelijken zijn verantwoordelijk voor handhaving van de afspraken, ook als deze door leveranciers gerealiseerd en geïmplementeerd worden. De basisprincipes worden beschreven door middel van een stelling en een toelichting. De ik-vorm wordt aangehouden om het principe persoonlijk te maken en het vanuit het perspectief en de wensen te beschrijven van mensen die als patiënt, cliënt of gewoon als persoon met hun gezondheid of die van hun naasten bezig zijn. Ieder principe is voorzien van de implicaties die het principe met zich meebrengt. Deze zijn beschreven als afspraken waaraan de dienstverleners binnen het informatiestelsel zich conformeren en kunnen zijn toegelicht door middel van voorbeelden. BP1: Mensgericht De zorg houdt rekening met mijn wensen en kunnen. Er zijn grote verschillen tussen mensen in hun wensen en kunnen, in hun sociale omgeving en daarmee in de mate waarin zij willen of zelf in staat zijn mee te doen in het digitale tijdperk. Zij kunnen daarin zelfs afhankelijk zijn van hun naasten, familie en mantelzorgers. De zorg is er echter voor iedereen en is mensgericht. Door te informeren op meerdere manieren, via verschillende kanalen en samen te beslissen moet voor iedereen de mogelijkheid bestaan om regie kunnen nemen op zijn of haar gezondheid. 1. Dienstverleners dragen zorg dat ik op maat word bediend en dat er rekening wordt gehouden met mijn digitale vaardigheden voor het informeren en delen van gegevens. 2. Dienstverleners respecteren mijn keuze dat digitaal niet meedoen ook een optie is. Ik mag kiezen tussen een digitaal medicatieoverzicht of een papieren. Pagina 3 van 6

4 BP2: Organisatie rondom de patiënt, cliënt of mij als persoon Zorgverleners uit verschillende organisaties werken samen aan mijn gezondheid, om mij zorg en ondersteuning te geven. De zorg gaat om mensen, om kwaliteit en de continuïteit van zorgverlening en ondersteuning. De zorg draait niet om stelsels of systemen, deze veroorzaken drempels en zorgen ervoor dat ik meerdere keren mijn verhaal moet doen. De zorg rondom de mens organiseren is de omslag maken om vanuit mensen te denken en niet meer vanuit stelsels en systemen. Het betekent dat vanuit mij als mens gekeken wordt naar de zorg en de ondersteuning die ik nodig heb, het andere is volgend. 1. Dienstverleners organiseren hun zorgprocessen vanuit mij en rondom mijn gezondheid en slechten barrières die het samen werken aan mijn gezondheid in de weg staan. 2. Dienstverleners waarborgen dat gegevens uitwisselbaar en herbruikbaar zijn zodat ik gegevens kan delen en maar één keer mijn verhaal hoef te vertellen. 3. Dienstverleners stellen gegevens binnen de wettelijke kaders beschikbaar en hergebruiken gegevens van anderen om o.a. de kwaliteit en de continuïteit van mijn zorgverlening en ondersteuning in de keten te garanderen. Mijn arts maakt hergebruik van een recent bloedonderzoek. Op basis van een beoordeling van mijn aandoening, beperking, stoornis of handicap kan ik zowel de langdurige zorg als de ondersteuning verkrijgen die ik nodig heb. BP3: Regie op gezondheid Ik kan regie nemen op mijn gezondheid. Regie op mijn gezondheid kan ik verkrijgen door regie op mijn informatie. Om keuzes te kunnen maken moet ik goed geïnformeerd zijn. Niet alleen door te beschikken over mijn eigen gegevens, maar ook door deze te kunnen vergelijken met de gegevens van anderen (geanonimiseerd). Om regie te kunnen voeren over mijn zorgproces hebben ik inzicht nodig in de geleverde kwaliteit van zorg en ondersteuning. Deze kwaliteitsgegevens zijn gebaseerd op de primaire registratie, inclusief mijn oordeel over de uitkomsten. Zo kan ik keuzes maken op basis van de juiste gegevens. Regie nemen op mijn gezondheid betekent ook dat ik de spil ben in het netwerk van mijn zorgverleners, naasten, familie, mantelzorgers e.a. Ik kan gegevens met iedereen in mijn netwerk delen en stel zo iedereen op de hoogte. Net als dat ik mijn zorgverleners informeer, informeren ze mij ook actief over nieuwe gebeurtenissen en over nieuwe informatie. Pagina 4 van 6

5 1. Dienstverleners vragen mij expliciet om toestemming om gegevens met anderen te mogen delen. 2. Dienstverleners stellen gegevens binnen de wettelijke kaders beschikbaar. 3. Dienstverleners stellen op een eenduidige manier kwaliteitsgegevens beschikbaar op basis van de primaire registratie. 4. Binnen mijn netwerk van dienstverleners kan ik, als ik dat wil, met iedereen gegevens delen. 5. Dienstverleners informeren mij proactief als voor mij relevante nieuwe gegevens beschikbaar zijn zoals persoonsgegevens waarin ik betrokken ben. Ik heb een actueel medicatieoverzicht. Als een nieuw voorschrift aan mij is verstrekt, dan krijg ik hiervan bericht in mijn persoonlijke gezondheidsomgeving en wordt mijn medicatieoverzicht aangepast. Ik ben goed geïnformeerd over mijn behandeling en de mogelijke uitkomsten. Ik kan de kwaliteit van mijn zorgaanbieder vergelijken met anderen. Ik ben in staat om vragen te stellen over mijn behandeling doordat ik goed geïnformeerd ben en mijn behandeling kan vergelijken met de behandeling en uitkomsten van anderen (geanonimiseerd) met dezelfde aandoening. Anderen die deze gegevens expliciet gedeeld hebben voor vergelijkingen. BP4: Vertrouwen Ik kan er op vertrouwen dat ik en mijn gegevens de juiste zorg krijgen. Vertrouwen dat ik de juiste zorg krijg betekent ook vertrouwen dat de gegevens die mij betreffen de juiste zorg krijgen. Gegevens over mijn gezondheid vertegenwoordigen waarde, zijn vertrouwelijk en kunnen mij schaden als ze openbaar worden. Toch vertrouw ik deze gegevens toe aan anderen om de kwaliteit en de continuïteit van mijn zorgverlening en ondersteuning te garanderen. Daarbij moet ik ervan uit kunnen gaan dat de kwaliteit, integriteit en bescherming van de gegevens gewaarborgd is. Ik moet er ook van uit kunnen gaan dat de gegevens gebruikt worden voor het leveren van goede zorg en dat mijn zorgverlener transparant is over het gebruik van de gegevens. 1. Dienstverleners borgen een veilige informatievoorziening: ze voldoen aan wet- en regelgeving, aan de normen voor informatiebeveiliging en voorzien in een toegangsbeleid met identificatie, authenticatie en autorisatie. 2. Dienstverleners maken gebruik van de bouwstenen van het informatiestelsel om hun diensten te realiseren. 3. Dienstverleners moeten zijn toegerust voor het aanbieden van diensten of zijn wettelijk gemandateerd. Mijn huisarts is goed geïnformeerd over mijn medicatiegebruik bij het Pagina 5 van 6

6 voorschrijven van nieuwe medicatie. Mijn huisarts voldoet aan de ISO27001-norm. BP5: Verantwoordelijk Wanneer er iets niet goed gaat met mijn gegevensverwerking, weet ik wie ik kan aanspreken. De kwaliteit en integriteit van zorggegevens zijn van levensbelang. Om een goede kwaliteit in de keten te kunnen garanderen is het noodzakelijk dat ik terugkoppeling kan geven als iets niet goed gaat. Alleen door terugkoppeling te geven kan de kwaliteit van zorgverlening worden geborgd en kan het gegevensgebruik waardevol blijven. Ik moet dan ook weten wie verwerkingsverantwoordelijke is en wie ik kan aanspreken op de kwaliteit. 1. Dienstverleners dragen zorg dat gegevens herleidbaar zijn naar de bron, de verwerkingsverantwoordelijke die verantwoordelijk was voor de registratie en het delen van de gegevens in de keten. 2. Dienstverleners richten een loket of aanspreekpunt in voor vragen en klachten. Mijn zorginstelling heeft een klachtenloket ingericht voor vragen en klachten over de toegankelijkheid en kwaliteit van de gegevens. BP6: Vindbaar en toegankelijk Ik kan mijn zorggegevens eenvoudig vinden en hergebruiken. Data die niet vindbaar is kan niet gebruikt en gedeeld worden. Door mij binnen de wettelijke en ethische kaders toegang te verschaffen tot gegevens kunnen deze gedeeld en hergebruikt worden. Hergebruik kan ook plaatsvinden voor andere doeleinden dan waarvoor ze zijn vastgelegd, zoals voor onderzoek, vergelijking en ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en medicatie. Uiteraard alleen als ik dat wil en expliciet toestemming daarvoor heb gegeven. 1. Dienstverleners conformeren zich met dit basisprincipe aan de FAIRdataprincipes. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Meer informatie over FAIR kan gevonden worden op Ik kan automatisch vinden welke zorgaanbieder informatie over mij geregistreerd heeft, en alleen met mijn toestemming kan dat. Ik kan mijn gegevens digitaal verkrijgen bij mijn zorgaanbieder. Pagina 6 van 6