Zorg en ondersteuning voor personen met een handicap. Standpunt van de Gezinsbond. Zorgende gezinnen vandaag en morgen

Transcriptie

1 Zorg en ondersteuning voor personen met een handicap Standpunt van de Gezinsbond oktober 2017 Inhoud Zorgende gezinnen vandaag en morgen Inleiding p. 2 Persoonsvolgende Financiering (PVF) p. 2 Visie van gezinnen p. 3 Echt kunnen kiezen voor mantelzorg p. 3 Voorwaarden voor zorggarantie en zorgcontinuïteit Zorgnood bepaalt het budget p. 4 Meer middelen voor PVF en vlotte toekenning van de budgetten p. 5 Een maatschappelijk draagvlak voor PVF p. 5 Toegankelijkheid voor kwetsbare groepen p. 6 Inclusie van jongs af aan p. 6 Bijstandsorganisaties: efficiëntie en gelijke behandeling p. 7 Recht op wonen decretaal verankeren p. 8 Kansen voor zorgvernieuwing p. 8 Een duidelijke informatieve rol voor het VAPH p. 8 Kort samengevat p. 9 Bijlage: overzicht klachten/bezorgdheden van zorgende gezinnen 1

2 Zorgende gezinnen vandaag en morgen Inleiding Iedere persoon met een zorgbehoefte en elk zorgend gezin hebben het recht op zorg en ondersteuning die ze zelf willen en die bij het gezin past. Die ondersteuning ziet er niet voor iedereen hetzelfde uit. Op 1 januari 2017 werd de persoonsvolgende financiering (PVF) ingevoerd, waarmee de overheid meer vraaggestuurd werken mogelijk wil maken. Haar ambitie is om zo zorggarantie te bieden aan personen met de grootste ondersteuningsnood. Maar de invoering van de PVF verloopt niet van een leien dakje. De Gezinsbond ontving heel wat bezorgdheden en klachten over de PVF in de praktijk. Zorgende gezinnen stellen zich heel wat vragen over de toekomst. Wij richtten daarom een Themagroep met ervaringsdeskundigen op, waaruit dit officiële standpunt met beleidsvoorstellen is voortgevloeid. Voorstellen die de opzet van de PVF zouden moeten kunnen waarmaken. Persoonsvolgende Financiering (in voege vanaf 1 januari 2017) De Persoonsvolgende Financiering (PVF) bestaat uit trappen: o o Trap 1: het Basisondersteuningsbudget (BOB) voor mensen met een beperkte ondersteuningsvraag trap 2: het Persoonsvolgend Budget (PVB) voor grotere financiële ondersteuning aan mensen met een grote ondersteuningsvraag Het BOB is een maandelijks vast bedrag van 300 euro, dat elke persoon op termijn zal krijgen als deze een erkende handicap heeft en een vastgestelde ondersteuningsnood. De zorgkassen betalen dit bedrag. Je kan het geld vrij besteden en je hoeft geen bewijzen voor te leggen. Het BOB kan je combineren met Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH), met de tussenkomst van het VAPH voor hulpmiddelen en met de tegemoetkomingen van de federale overheid. Het PVB voor personen met een grote ondersteuningsnood bestaat in drie vormen: o o o een cashbudget, waarmee je je zorg en ondersteuning zelf kan organiseren een voucher (soort bon of cheque) waarmee je de ondersteuning van vergunde voorzieningen door het VAPH kan betalen. Je kiest zelf bij welke voorziening je terecht wil, het VAPH zorgt voor de betaling van de voorziening. combinatie van een cashbudget en een voucher 2

3 Visie van gezinnen Gezinnen willen zorg en ondersteuning die bij hun gezin past, dus gewone zorg en ondersteuning waar mogelijk en wenselijk. Zij verwachten echter gespecialiseerde zorg indien er zich een bovennormale zorgsituatie in hun gezin voordoet. Gezinnen met een persoon met een beperking willen hun zorg en ondersteuning zelf kunnen kiezen, zodat deze aansluiten bij hun gezinssituatie. Om de regie van hun leven in eigen handen te houden, willen zij deze zorg en ondersteuning ook zelf organiseren. De Persoonsvolgende Financering (PVF) is een nieuwe manier om ondersteuning aan mensen met een handicap te organiseren en te betalen. Het steunt op het principe "gewone zorg waar mogelijk en bijzondere zorg en ondersteuning indien nodig". Dit principe sluit perfect aan bij de visie van gezinnen over zorg en ondersteuning. In de praktijk ziet het er helaas anders uit. Zorgende gezinnen maken zich zorgen over de werking van de persoonsvolgende financiering zoals die nu wordt uitgerold. (zie bezorgdheden/klachten in bijlage) Echt kiezen voor mantelzorg Voor de overheid is zorg en ondersteuning bieden aan personen met een handicap een gedeelde verantwoordelijkheid die je kan visualiseren in 5 concentrische cirkels: 1) zelfzorg 2) gebruikelijke zorg die samenwonende gezinsleden aan elkaar geven 3) de zorg en ondersteuning van ruimere familie en vrienden die niet samenwonen 4) de professionele zorg waarop alle burgers beroep kunnen doen 5) de handicap specifieke professionele zorg en ondersteuning Zorgende gezinnen kunnen de cirkels door elkaar en onafhankelijk van elkaar inzetten. De theorie zegt dus dat de ene bron van zorg en ondersteuning niet uitgeput moet zijn vooraleer een nieuwe cirkel wordt aangeboord. Dat klopt echter niet met de realiteit. Er zijn nog steeds wachtlijsten. In de praktijk is het ook niet voor alle personen met een beperking evident om zelf verantwoordelijkheid op te nemen in hun zorgverhaal. Zorgende gezinnen ervaren extra druk om mantelzorg voor hun familielid op te nemen. Als zorg een gedeelde verantwoordelijkheid is, worden gezinnen bij gebrek aan plaatsen of diensten op maat binnen de professionele zorg en ondersteuning als het ware gedwongen om het zelf te doen. Solidariteit binnen gezinnen en hun ruimere familie mag niet gebruikt worden om lacunes in de zorg te rechtvaardigen. De druk op het gezin om mantelzorg op te nemen, is onaanvaardbaar hoog. Als je zelf de zorg niet opneemt, is er geen alternatief en blijft de persoon met een zorgbehoefte zonder de nodige zorg en ondersteuning. Op een bepaald ogenblik is de mantelzorg op, de grens van de draagkracht is overschreden vóór er toegang is tot professionele zorg. Die druk om mantelzorg op te nemen is er zowel bij gezinnen die al beroep doen op niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning als bij de gezinnen die er nog geen beroep op doen. 3

4 Het opnemen van gebruikelijke zorg is normaal in een gezin, maar als er een bovengebruikelijke zorgsituatie is, moet er ondersteuning zijn. We zien nu dat hoe meer zorg een gezin zelf opneemt hoe minder prioriteit een dossier krijgt en hoe langer een PVB en professionele ondersteuning op zich laat wachten. Hierdoor zien veel mantelzorgers, voornamelijk vrouwen, zich verplicht om al dan niet tijdelijk geheel of gedeeltelijk minder te gaan werken terwijl ze graag aan de slag zouden blijven. Mantelzorgers moeten echt een keuze kunnen maken, ofwel nemen ze zelf de zorg op en krijgen ze hiervoor een vergoeding 1 ofwel gebruiken ze het budget om professionals in te zetten en zelf aan de slag te blijven op de arbeidsmarkt. Voorwaarden voor zorggarantie en -continuïteit Met de persoonsvolgende financiering wil het beleid de organisatie en de financiering van de gehandicaptenzorg afstemmen op de huidige visie op personen met een handicap en hun plaats in de samenleving. De overheid benadrukt dat de ondersteuning vraaggestuurd en in functie van de ondersteuningsnood, de zorgzwaarte en het draagvlak van de persoon met een handicap en zijn gezin moet worden georganiseerd. In 2020 zou dit moeten leiden tot een zorggarantie, onder de vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten, voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood. De overheid zal voldoende middelen (bijkomende middelen) moeten voorzien om tegemoet te kunnen komen aan de zorg- en ondersteuningsnoden van alle personen met een handicap. Dat geeft personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood zorggarantie en zal de wachtlijsten doen verminderen en hopelijk zelfs doen verdwijnen. Zorgnood bepaalt het budget Om het toegekende budget voor de persoon met een beperking en zijn gezin te bepalen, werd gekeken naar de ondersteuning die iemand de afgelopen twee jaar kreeg. Hierbij wordt de informele zorg of de mantelzorg die het gezin opneemt niet in rekening gebracht. Ouders met een volwassen kind met een beperking, die hun kind thuis opvangen en dit kind bijgevolg niet of niet voltijds in een instelling laten wonen, worden afgestraft. De dagen die ze zelf voor opvang zorgen worden niet gehonoreerd in hun persoonsvolgende budget. bepaal de hoogte van het Persoonsvolgende Budget op basis van de zorg en ondersteuningsnood van de persoon met een beperking, ongeacht of die zorg en ondersteuning geboden wordt door professionelen of mantelzorgers en laat het budget niet afhangen van de huidige zorg en ondersteuning die iemand ontvangt of van zijn behandelingsplan 1 Deze vergoeding hoeft niet noodzakelijk in de vorm van een loon te zijn, het kan ook de toekenning zijn van pensioenrechten voor periodes van zorgarbeid. Het volledige standpunt mantelzorg vind je op: gezondheidszorg mantelzorg 4

5 Meer middelen voor PVF en een vlotte toekenning van budgetten De overheid zal voldoende en extra middelen moeten investeren in de PVF om personen met een handicap in het algemeen en zij met de grootste ondersteuningsnood zorggarantie te bieden. Want wat als de zorgsituatie in een gezin zwaarder wordt en de draagkracht van het gezin overstijgt en er (meer) professionele zorg nodig en wenselijk is? Een persoonsvolgend budget, dat zich enkel baseert op de dagen die de persoon met een beperking in de instelling verblijft of op de huidige diensten waarop men beroep doet, laat niet toe om extra zorg en ondersteuning in te schakelen in de thuissituatie indien nodig. Dit zorgt vooral bij oudere ouders van een volwassen kind met een verstandelijke handicap voor grote bezorgdheid. Als zij er niet meer zijn biedt het PVB hun volwassen kind nu geen toekomstperspectief. zorg voor voldoende hoge budgetten, zodat ze naast professionele zorg voor de persoon met een beperking ook de mantelzorg vergoeden die het mogelijk maken om de nodige respijtzorg voor mantelzorgers te organiseren (o.a. de mogelijkheid om oppasdiensten in te schakelen, een verblijf in een respijthuis) zodat er in geval van nood extra dagen opvang ingekocht kunnen worden in de voorziening waar iemand nu al verblijft of om extra uren ondersteuning bij diensten of zelfstandige zorgverleners in te kopen ken de budgetten binnen een redelijke termijn toe en keer ze binnen een redelijke termijn uit zodat het gezin en het sociaal netwerk rond een persoon met een beperking niet overbelast wordt. Een maatschappelijk draagvlak Zorgende gezinnen ervaren soms afgunst. Buitenstaanders zien het gekregen budget als een zakje geld en vergeten dat hiermee zorg moet gefinancierd worden. Bovendien moeten de ontvanger en zijn omgeving voldoen aan allerlei voorwaarden en regels. Een budget krijgen is niet hetzelfde als de lotto winnen. sensibiliseer en informeer over het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap Niet alleen de overheid, maar ook organisaties kunnen hierbij helpen door aandacht te besteden aan dit thema via hun verschillende communicatiekanalen, zoals de Gezinsbond doet. 5

6 Toegankelijkheid voor kwetsbare gezinnen of doelgroepen Niet alle gezinnen of personen met een beperking beschikken over een even groot sociaal netwerk. Gezinnen vrezen dat de Persoonsvolgende Financiering zal leiden tot een tweesporenbeleid waarbij kwetsbare gezinnen of doelgroepen (armoede, psychische problematiek, verstandelijke beperking, nieuwkomer of asielzoeker, ouderen ) uit de boot vallen. Er zijn heel wat competenties en kennis nodig om een budget te verkrijgen en te beheren. Het zal voor kwetsbare gezinnen niet evident zijn om hun weg te vinden in deze complexe regelgeving. Mondigheid en de kennis van de gebruiker mag niet bepalen wie een budget zal krijgen. Door de financiële druk in het geval van een ernstige zorgsituatie, is de kans ook reëel dat deze gezinnen, als ze dan toch over een budget kunnen beschikken, sneller zullen kiezen voor niet gekwalificeerde zorg omdat deze goedkoper is, maar dit geeft meer risico op een verminderde kwaliteit. voorzie een mogelijkheid binnen het Persoonsvolgend Budget om een dienst ondersteuningsplan (DOP) of een zorgtrajectbegeleider in te schakelen Inclusie van jongs af aan Gezinnen willen dat hun kind met een beperking opgroeit in het gezin samen met zijn broertjes en zusjes, in de vertrouwde buurt waar ze wonen. Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap legt dit recht vast. Persoonsvolgende financiering kan dit mogelijk maken want met een eigen budget kan een gezin zorg op maat van het gezin organiseren. Zolang de PVF niet van kracht is voor minderjarigen blijven deze gezinnen met jonge kinderen met een beperking in de kou staan. Het is jammer dat bij de invoering van de PVF de minderjarigen niet eerst aan beurt kwamen. Gezinnen die al meerdere jaren zorg opnemen voor hun minderjarig kind, staat het water stilaan aan de lippen, toch moeten zijn nog langer wachten op de zorg en ondersteuning die zij wensen. Soms komen ze in de bizarre situatie terecht dat ze een bepaalde vorm van ondersteuning, die niet aan hun verwachtingen voldoet of die ze zelfs niet wensen, aangeboden krijgen. Het is zorg of ondersteuning die voor het gezin ingaat tegen het inclusieverhaal dat zij voor hun kind hebben uitgetekend. Het afwijzen van deze ondersteuning betekent dat ze weer alleen verder moeten, want zolang PFV voor minderjarigen niet officieel is ingevoerd, worden budgetten van zorgvormen in natura niet omgezet in cash ondersteuningsbudget. Ook dit gaat in tegen de filosofie van persoonsvolgende financiering. geef gezinnen met een minderjarig kind met een beperking, in afwachting van de invoering van PVF voor minderjarigen, nu al de mogelijkheid om een aangeboden dienst of plaats in een instelling (zorg in natura) om te zetten naar een PVB in cash 6

7 Ouders van een kind met een verstandelijke beperking maken zich ook zorgen over de toekomst. Zolang zij zelf in staat zijn om het budget voor hun kind te beheren, kunnen zij de kwaliteit van de zorg bewaken. Maar wie zal als zij er niet meer zijn de regie in handen nemen en bewaken dat hun volwassen kind die zorg en ondersteuning ontvangt die nodig en wenselijk is? Veel ouders willen hiermee niet hun andere kinderen (als die er zijn) belasten. Ook gezinnen waarin jongeren met een beperking wonen stellen zich veel vragen. Jongeren die als minderjarige zorg en ondersteuning krijgen, ontvangen sinds 1/1/'17 in het kader van zorgcontinuïteit automatisch een PVB wanneer ze volwassen worden. Bij de berekening van dit volwassenen budget wordt enkel rekening gehouden met de ondersteuning die een jongere kreeg vanuit het Multifunctioneel centrum (MFC), maar niet met de daginvulling die vaak doorging op school (en gefinancierd werd door Onderwijs). Het budget houdt dus geen rekening met het feit dat er na de schoolcarrière ook in voltijdse dagopvang of in een begeleiding naar de arbeidsmarkt moet voorzien worden en is hierdoor hopeloos te laag. biedt garantie op automatische doorstroom van minderjarigen naar de opvang voor volwassenen en dit binnen een redelijke termijn zorg voor een voldoende hoog Persoonsvolgend Budget voor de minderjarige met een beperking om de organisatie van een degelijke dagopvang of de begeleiding naar de arbeidsmarkt mogelijk te maken Bijstandsorganisaties: efficiëntie en gelijke behandeling Werken met een budget is voor gezinnen steeds een moeilijke puzzel van tijd en middelen. Dingen zelf doen of uit handen geven, is een vraag die veelvuldig gesteld wordt. Administratie zelf doen betekent meer middelen voor zorg, maar doe je het als mantelzorger dan goed? Gezinnen-budgethouders kunnen een bijstandsorganisatie inschakelen voor hulp bij de opstart en het beheer van hun PVB en de organisatie van hun ondersteuning. Die hulp is ook broodnodig want naast de dagelijkse zorg en ondersteuning bieden en organiseren ook nog eens alles weten over de administratie, arbeidscontracten, verzekeringen, reglementen, studentenjobs, sociale zekerheid én de nieuwe regels i.v.m. PVB dat is voor één mens teveel. Alleen is het voor gezinnen nu niet altijd duidelijk wat ze mogen verwachten van een bijstandsorganisatie, wat kost dat en wat krijg je hiervoor terug? zorg voor een transparante werking van de bijstandsorganisaties Zo weten gezinnen waarvoor en tegen welke prijs ze er terechtkunnen. zorg voor duidelijke kwaliteitseisen en regels voor de bijstandsorganisaties geef later erkende bijstandsorganisaties ook de nodige tijd en financiële ondersteuning om een degelijke werking uit te bouwen. Dit voorkomt monopolievorming. 7

8 Recht op wonen decretaal verankeren De PVF komt enkel tussen voor zorg en ondersteuning en niet voor het wonen. Zorgen wooncomponent scheiden is een goede zaak, maar het blijft noodzakelijk om het recht op wonen decretaal te verankeren in het decreet persoonsvolgende financiering. Welke garantie heeft een persoon met een handicap die in een voorziening woont anders dat hij daar kan blijven wonen? Wat als een voorziening kiest om een andere gebruiker met een hoger budget op te nemen? leg het recht op wonen in de buurt van de eigen familie en/of het eigen sociale netwerk ondubbelzinnig vast in het decreet persoonsvolgende financiering Kansen voor zorgvernieuwing De onzekerheid voor ouders en zorgverstrekkers is in deze overgangsfase naar PVF groot, vaak met negatieve gevolgen voor nieuwe initiatieven en projecten die ouders zelf willen opzetten. Zolang gezinnen de zorg voor hun gezinslid opnemen, krijgen ze immers een lage prioritering toegekend en blijft het wachten op een budget. Zonder budget vind je geen zorgpartners die zorg op maat bieden en blijft een eigen initiatief opstarten bijna onmogelijk. geef de garantie dat persoonsvolgende budgetten binnen een redelijke termijn en voor een duurzame periode ter beschikking worden gesteld, en waarbij rekening gehouden wordt met het verloop van een initiatief of project Een duidelijke informatieve rol voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap Ondanks de lang aangekondigde hervorming verliep de opstart van het PVB chaotisch. Het VAPH heeft te laat gecommuniceerd naar gebruikers toe. Er blijven tot op vandaag te veel losse eindjes en onbeantwoorde vragen. De onduidelijkheid over de hoogte en over de beschikbaarheid van de budgetten zijn onaanvaardbaar. Gezinnen voelen zich er onzeker over de toekomst. Hoelang kan ik bij een dienst of een voorziening terecht? Zolang ik geld heb? Wat als mijn budget ontoereikend is? Gezinnen verwachten van het VAPH een antwoord op hun vragen, maar worden nu vaak doorgestuurd naar de bestaande zorgaanbieders, die soms zelf het antwoord (nog) niet kennen. Dit leidt soms tot wantrouwen tussen gezinnen en zorgaanbieders. laat het VAPH een duidelijke informatieve rol op zich nemen 8

9 Kort samengevat Bij gezinnen overheerst het gevoel dat de Persoonsvolgende Financiering niet de beloofde omwenteling is die zorg op maat realiseert. Voor gezinnen is het deels een slag in het water. Mensen met een handicap en hun gezin wachten niet langer op dienstverlening of op een plaats in een voorziening, maar wachten nu op een budget. Een budget dat vaak krap is en veronderstelt dat mantelzorgers tekorten in de zorg en ondersteuning zelf zullen opvangen. Zorgende gezinnen hebben nog steeds geen zorggarantie, vandaag niet en ook niet in de toekomst. De overheid zal het systeem van de Persoonsvolgende Financiering moeten aanpassen om elke persoon met een vastgestelde zorgnood dat PVB te geven waarmee hij zelf zijn zorg en ondersteuning op maat van het gezin kan organiseren. Er zullen meer middelen moeten geïnvesteerd worden in de PVF en de budgetten (BOB en PVB) zullen binnen een redelijke termijn moeten worden toegekend en uitgekeerd. Alleen zo zal het systeem van de Persoonsvolgende Financiering tegemoetkomen aan de noden van zorgende gezinnen en zal er een definitief einde komen aan de wachtlijsten. Hiermee zal de overheid ook haar ambities van Perspectief 2020 kunnen realiseren. Noodzakelijke ingrepen: de zorgnood bepaalt het budget meer middelen voor PVF en een vlotte toekenning van de budgetten een maatschappelijk draagvlak voor PVF toegankelijkheid voor kwetsbare gezinnen en doelgroepen inclusie van jongs af aan bijstandsorganisaties: efficiëntie en gelijke behandeling recht op wonen decretaal vastleggen kansen creëren voor zorgvernieuwing een duidelijke informatieve rol voor het VAPH 9

10 Bijlage Personen met een handicap en hun gezin die al beroep doen op een niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning meldden bij de Gezinsbond volgende problemen sinds de opstart van het PVF op 1 januari 2017: Op 1/1/'17 nog niet weten over welk budget ze beschikken, het is ook niet duidelijk wie, wat, wanneer krijgt. Ouders met een kind met een verstandelijke beperking vragen zich af welk toekomstperspectief het PVB hen biedt. Op welke zorg en ondersteuning zal hun kind kunnen rekenen wanneer zij er niet meer zijn? Méér ondersteuning is enkel mogelijk na het doorlopen van de nieuwe aanvraagprocedure waarbij de meer-vraag opnieuw geprioriteerd wordt. Wanneer er dus geen geschikte zorg of ondersteuning voor handen is en de vraag niet dringend genoeg is, komt men weer op een wachtlijst terecht. Bejaarde ouders voelen dit uiterst scherp aan. Gezinnen, waar de persoon met een handicap NOG GEEN beroep doet op een nietrechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning en die op een wachtlijst staan, moeten het in het beste geval voorlopig stellen met een basisondersteuningsbudget. Het BOB is op termijn bedoeld voor personen met een erkende handicap en een beperkte ondersteuningsnood. In de startfase wordt het echter (in contradictie met de filosofie van de PVF) toegekend aan personen met een zware ondersteuningsnood die al lang wachten op ondersteuning van het VAPH. Het gaat om mensen voor wie op dit ogenblik geen geschikte of door het gezin gewenste zorg en ondersteuning voorhanden is. Het budget dat zij voorlopig krijgen, is bijgevolg te laag om hun zorgnoden te dekken. Problemen met het inschalen van de zorgnood: onduidelijkheid bij gebruiker over het verloop zonder of met weinig inspraak van familie van de persoon met een beperking. De gebruiker heeft onvoldoende zicht op hoe de inschaling gebeurt en heeft vaak geen toegang tot het inschalingsverslag. bij ontevredenheid over de aangeboden zorg en ondersteuning, rest enkel de mogelijkheid om een volledig nieuw ondersteuningsplan op te stellen. inschaling gebeurde in sommige gevallen verkeerd en moet opnieuw gebeuren Gezinnen die een inschaling hebben ontvangen en hun budget kennen, krijgen van de voorziening waarop ze beroep doen vaak pas laat te horen wat de kostprijs van de zorg in de instelling in de toekomst zal zijn. Soms vinden voorzieningen het moeilijk om een passend zorgmenu samen te stellen omwille van de lage budgetten die worden toegekend. Zorgverstrekkers houden soms mordicus vast aan de inhoud van het opgestelde zorgcontract. Flexibel omgaan met onverwachte noden en omstandigheden is zo quasi onmogelijk. De budgetten verschillen afhankelijk van de huidige zorg en ondersteuning die iemand krijgt, terwijl ze afhankelijk zouden moeten zijn van de zorgnood. 10