HET DIGITAAL ONCO PLATFORM (DOP)

Transcriptie

1 HET DIGITAAL ONCO PLATFORM (DOP) Ondersteuning van patiënten met kanker en hun omgeving door telecounseling en telemonitoring EINDRAPPORT SOCIAL GRANT 2013 Gefinancierd door Stichting tegen Kanker Social Grant 2013 maart december 2015 Projectcoördinator Prof. dr. Ann Van Hecke Projectteam Elsie Decoene, Simon Nowé, Aurélie Van Lancker, Mathias Sturtewagen, David Van Praet, Marco Busschots, Tom Fiers, Dr. Lore Lapeire, Prof. Dr. Sylvie Rottey, Michiel Daem, Kristof Alluyn, Anneleen Raes

2 INHOUDSOPGAVE 1. PROJECTDOELSTELLINGEN EN SITUERING PROJECTFASEN... 4 Fase 1. Bepaling van de vereisten en design van het dop... 4 Methodologie... 4 Resultaten... 4 Fase 2. Ontwerp van een dop prototype en het testen door beta testers... 7 Fase 3. Piloottesten van het dop bij patiënten en zorgverleners... 7 Methodologie... 7 Resultaten... 7 Fase 4 & 5. Implementatie en evaluatie van het dop Methodologie Resultaten CONCLUSIE DISSEMINATIE RESULTATEN REFERENTIES

3 1. PROJECTDOELSTELLINGEN EN SITUERING De doelstellingen van het DOP project waren: (1) de ontwikkeling, (2) de implementatie en (3) de evaluatie van een digitaal oncologisch platform (DOP) voor patiënten met kanker behandeld in het Oncologisch Centrum UZ Gent. Het DOP werd als piloottest ontwikkeld voor patiënten met een gemetastaseerd nier celcarcinoom met een systemische behandeling en voor patiënten met een bottumor of sarcoom. Dit platform werd zo ontwikkeld dat de uitrol naar andere tumortypes en andere centra vlot kan verlopen in de toekomst. Er werd daarom geopteerd om het DOP te integreren in het bestaand Collaboratief Zorgplatform (CoZo). Door middel van dit platform wordt; educatie op maat van de patiënt en zijn omgeving, een betere monitoring van klinische parameters en toxiciteiten t.g.v. de antitumorale behandeling, een tijdige opsporing van psychosociale risicofactoren en een optimalisatie van de communicatie tussen zorgverleners onderling en de patiënt, beoogd. Om de kans op succesvolle implementatie van het DOP te optimaliseren was het hanteren van een systeem van co-design met alle potentiële belanghebbenden (patiënten met kanker, zorgverleners intra- en extramuraal, leidinggevenden en technologieontwikkelaars) belangrijk bij de ontwikkeling van het DOP. Het proces van co-design vormde de rode draad doorheen het project. Dit zorgde voor een brede gedragenheid bij de eindgebruikers en integratie binnen bestaande zorgsystemen. Codesign garandeert ook dat de uitvoering van het project optimaal op de noden van de doelgroep afgestemd is. De ontwikkeling, implementatie en evaluatie van het DOP bestond uit vijf opeenvolgende fasen. 3

4 2. PROJECTFASEN FASE 1. BEPALING VAN DE VEREISTEN EN DESIGN VAN HET DOP Methodologie Deze eerste fase had als doel de vereisten waaraan het DOP moet voldoen te bepalen d.m.v. codesign. De ontwikkeling en de inhoud van het DOP waren gebaseerd op: STAP 1: Inzichten verwerven in de componenten van het DOP aan de hand van een literatuuronderzoek. De wetenschappelijke databank Pubmed en organisaties die richtlijnen ontwikkelen werden doorzocht om evidentie en richtlijnen met betrekking e-health programma s bij patiënten met kanker en andere chronische aandoeningen te identificeren. Bijkomend werden de resultaten van twee onderzoeken bij patiënten in Vlaanderen (niet exclusief patiënten met kanker) waarin gepeild werd naar percepties van patiënten over het gebruik en het delen van eigen medische informatie meegenomen bij de uitwerking van het DOP (1, 2). STAP 2: Informatie over bestaande goede praktijkvoeringen, dit zowel nationaal als internationaal, werd verzameld. STAP 3: Een werkgroep werd samengesteld bestaande uit verschillende stakeholders (m.n. artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, oncopsychologen, hoofdverpleegkundigen, ICT-medewerkers, leden van VZW Collaboratief Zorgplatform (CoZo Vlaanderen) en projectmedewerkers. Resultaten STAP 1 Het doorzoeken van de literatuur leverde zeven bronnen (3-9) op die inzicht gaven in de inhoudelijkeen technische modaliteiten die belangrijk zijn bij de ontwikkeling van een digitaal platform. Literatuur toont aan dat patiënten online toegang tot hun medisch dossier en vooruitgang in hun gezondheidstoestand wensen. Patiënten zijn positief ten opzichte van het online consulteren van hun labo-resultaten, medicatielijsten en zorgtraject. Patiënten zijn ook positief ten opzichte van het versturen van berichten naar zorgverleners. Reeds ontwikkelde digitale programma s werden effectief bevonden op vlak van welbevinden. Deze digitale programma s omvatten o.a. informatie over kanker, antwoorden op frequently asked questions (FAQs) weblinks, discussie groepen/ ondersteuning van lotgenoten en monitoring van symptomen. 4

5 Met betrekking tot de technische modaliteiten van het digitaal systeem moet er aandacht besteed worden aan de gebruiksvriendelijkheid en de eenvoud van het systeem, problemen met privacy en vertrouwelijkheid en comptabiliteit tussen systemen. Een noden assessment bij patiënten in Vlaanderen met betrekking tot het gebruik en delen van eigen medische informatie toonde aan dat deze patiënten toegang wensen tot de resultaten van hun onderzoeken en hun medicatieschema online kunnen raadplegen (1, 2). Bijkomend gaven patiënten aan belang te hechten aan een eenvoudig en gestandaardiseerde lay-out en schrik te hebben voor privacy problemen. STAP 2 Er werd informatie verzameld van verschillende praktijkvoeringen zowel in België als in Nederland. Volgende praktijken werden in kaart gebracht: UZ Leuven: MynexUZ De digipoli sarcomen van UMC St Radboud E-Curae in samenwerking met Firma Soulve Innovations Bestaande health apps Contact met lotgenoten Esperity STAP 3 In de periode maart 2014 tot december 2014 vonden zeven stuurgroep vergaderingen plaats waarin alle stakeholders (m.n. artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, onco-psychologen, hoofdverpleegkundigen, ICT-medewerkers, leden van VZW Collaboratief Zorgplatform (CoZo) Vlaanderen, projectcoördinator (Prof. dr. Ann Van Hecke) en projectmedewerker met inhoudelijke expertise in de zorg voor patiënten met kanker) vertegenwoordigd waren. Tijdens de stuurgroep vergaderingen werden de elementen die geïdentificeerd waren in de literatuur besproken. In tabel 1 staan de topics weergegeven die werden besproken en van waaruit prioriteiten werden bepaald. Aanvullend aan de modaliteiten geïdentificeerd in de literatuur werd vanuit de stuurgroep besloten om gesprekgidsen te integreren in het digitaal systeem. Gespreksgidsen (Question Prompt List) bieden de meest gestelde vragen aan die de patiënt/naaste kan gebruiken om zijn/haar eigen checklist samen te stellen met vragen die hij/zij wenst te bespreken op een volgend consult of tijdens een volgende opname in het ziekenhuis. Deze gidsen helpen patiënten en naasten zich voor te bereiden op het gesprek met de zorgverlener en de informatie te krijgen die ze nodig hebben. De literatuur toont aan dat gespreksgidsen de empowerment van patiënten verhoogd alsook de communicatie tussen patiënt-arts verbeterd (10, 11). 5

6 De gespreksgidsen werden ontwikkeld op basis van voorbeelden van gespreksgidsen aangevuld met de ervaring van zorgverleners met expertise in de begeleiding van patiënten met kanker. Tabel 1 Inhoudelijke en technische modaliteiten DOP Inhoudelijke modaliteiten Het beschikbaar stellen van verslagen, ontslagbrieven en onderzoeksresultaten (met mogelijkheid tot afschermen van bepaalde gegevens voor de patiënt) Het aanbieden van het geïndividualiseerd zorgpad met toegang tot informatie over diagnose, behandeling en nazorg voor de patiënten en andere (extra)murale zorgverleners Het uitwerken van online dagboeken/lastmeters waarbij patiënten thuis kunnen registeren (o.a. registratie van bijwerkingen t.g.v. van de behandeling, psychosociale klachten, praktische problemen) aangepast aan het type kanker en behandeling Het genereren van overzichten/samenvattingen van een evolutie van bepaalde parameters over korte/lange termijn (afkomstig uit dagboeken en lastmeters) Het aanbieden van een overzicht van alle geplande afspraken in het ziekenhuis in de toekomst en uit het verleden Het sturen van berichten voor niet dringende vragen Technische modaliteiten Systeem performantie Privacy en vertrouwelijkheid Toegangsrechten voor de verschillende zorgverleners van het multidisciplinair team Onderhoud van het digitaal systeem Beschikbaarheid van (medische) data Integratie in het elektronisch patiënten dossier Vormgeving en lay-out van het DOP 6

7 FASE 2. ONTWERP VAN DOP PROTOTYPE EN HET TESTEN DOOR BETA TESTERS Naast de stuurgroep vergaderingen waren er wekelijkse tot tweewekelijkse overlegmomenten gepland met de projectmedewerker en de ICT-medewerkers. In deze overlegmomenten werden de beslissingen, genomen in de stuurgroep vergaderingen, verder uitgewerkt. Dit leidde tot de ontwikkeling van het DOP prototype. De tussentijds ontwikkelde modaliteiten/functionaliteiten werden tussentijds getest door de projectmedewerker en enkele patiënten. Dit liet toe om het prototype bij te sturen waar nodig. De fase van ontwerpen en testen door beta testers werd afgerond in februari FASE 3. PILOOTTESTEN VAN HET DOP BIJ PATIËNTEN EN ZORGVERLENERS Methodologie Het prototype van het DOP en de gespreksgidsen werden begin maart 2015 voorgelegd aan een groep patiënten en zorgverleners om preliminaire feedback te ontvangen over de lay-out, meerwaarde en het gebruiksgemak van het systeem. Bijkomend werden ook de gespreksgidsen voorgelegd aan een groep patiënten en zorgverleners om feedback te krijgen over de duidelijkheid de mogelijke ambiguïteit van de vragen en of er vragen waren die we misten of overbodig vonden. Resultaten Het prototype van het DOP werd voorgelegd aan zes patiënten. Over het algemeen waren patiënten positief over het DOP en zagen in het systeem een potentiële meerwaarde. Patiënten rapporteerden dat ze het systeem duidelijk vonden en gemakkelijk in gebruik. Bij het gebruik van het dagboek bleken niet alle patiënten dit goed te kunnen invullen. Op basis van deze bevinding werden duidelijker instructies ingebracht in het systeem bij het onderdeel dagboek. Het prototype van het DOP werd ook aan zorgverleners voorgesteld onder de vorm van discussiegroepen. De zorgverleners waren positief over het DOP: waardevolle meerwaarde aanvullend bij de huidige standaardzorg, zo een systeem is noodzakelijk, ziet er mooi uit, veelbelovend, Zorgverleners gaven ook aan een aantal zaken te missen zoals het groeperen van inhouden, een grafische weergave van klachten geregistreerd door de patiënt, het aanbieden van zelfzorgadviezen voor patiënten bij gerapporteerde klachten, het genereren van signalen voor zorgverleners bij de rapportage van bepaalde klachten door patiënten en het kunnen uitvoeren van een e-consultatie (Skype sessie of videoconferentie). 7

8 Bijkomend uitten zorgverleners een bezorgdheid met betrekking tot de implementatie van het DOP in de huidige praktijk zoals het inloggen met eid-card, het up-to-date houden van het systeem en de tijdsinvestering voor zorgverleners. De feedback bekomen van patiënten en zorgverleners werd besproken tijdens twee stuurgroep vergaderingen. Prioriteiten en haalbare aanpassingen binnen het huidige project werden besproken. Er werd besproken om duidelijker instructies te voorzien voor patiënten bij het invullen van hun dagboek, informatiebronnen gebruiksvriendelijk aan te bieden, een demo voor de patiënt op te maken alsook een handleiding voor patiënten, zorgverleners en huisartsen. Figuur 1 tot Figuur 8. Gespreksgidsen 8 geven een visueel overzicht van het DOP. De gespreksgidsen werden voorgelegd aan zorgverleners die expertise hebben in de oncologische zorg. Op basis van hun ervaring met het zorgen voor patiënten met kanker en de vragen die zij vaak krijgen van patiënten en hun omgeving, werden voorstellen gedaan voor herformulering van vragen en aanvulling met bijkomende vragen. Nadien werden de gespreksgidsen voorgelegd aan vier patiënten met botkanker. De vier patiënten gaven aan dat de vragen duidelijk waren, dat er geen dubbelzinnige vragen aanwezig waren en dat er geen vragen ontbraken. De patiënten gaven aan dat desondanks sommige vragen opgenomen in de gespreksgidsen confronterend kunnen zijn (bv vragen i.v.m. palliatieve zorg en einde leven), deze hen toch wel zouden helpen om beter geïnformeerd te zijn. 8

9 Figuur 1. Startscherm CoZo. Er werd gebruik gemaakt van een fictieve patiënt. Gezien de patiënt inlogt met zijn ID-card op de website komt hier terecht op het CoZo platform. Dit platform biedt verschillende functionaliteiten aan zoals het kunnen raadplegen van de geplande afspraken en het kunnen raadplegen van onderzoeksresultaten. Het DOP vindt de patiënt terug onder de button zorgpaden. 9

10 Figuur 2. Startscherm DOP Op het startscherm van het DOP kan de patiënt meteen zijn zorgpad voorgesteld zien. Vanuit deze pagina kan de patiënt verder doorklikken naar de verschillende functies binnen het DOP. Figuur 3. Weergave van het zorgpad met specifieke informatie per fase in het behandelingstraject 10

11 Figuur 4. Werkscherm voor de zorgverlener De verpleegkundige of de arts kunnen op een gebruiksvriendelijke manier het zorgpad individualiseren voor de patiënt. Het zorgpad gekoppeld aan een bepaald type kanker of behandeling is vooraf geprogrammeerd in DOP. De zorgverlener selecteert het respectievelijke zorgpad en selecteert de fasen die van toepassing zijn voor de patiënt. Figuur 5. Mogelijkheid om berichten te versturen tussen patiënt en behandelteam 11

12 Figuur 6. Dagboek voor de patiënt De patiënt heeft de mogelijkheid om tijdens zijn behandeling zijn klachten te rapporteren in het DOP. Naast het rapporteren van klachten d.m.v. vaste items kan de patiënt ook d.m.v. vrije tekst zijn klachten omschrijven. Figuur 7. Weergave van de klachten gerapporteerd door de patiënt 12

13 Figuur 8. Gespreksgidsen FASE 4 & 5. IMPLEMENTATIE EN EVALUATIE VAN HET DOP Methodologie Design In april 2015 werd een zorgvuldig implementatieplan uitgewerkt. Alle betrokken zorgverleners (verpleegkundigen en artsen) werden opgeleid in het gebruik van DOP. Begin mei 2015 werd het DOP geïmplementeerd bij patiënten met gemetastaseerde nierkanker of bij patiënten met botkanker. Een gerandomiseerde gecontroleerde studie werd opgezet waarbij 25 patiënten willekeurig werden toegewezen aan de interventie (DOP) en 25 willekeurig werden toegewezen aan de standaard zorg (zorg die op heden geboden wordt in het UZ Gent; bestaande uit het op papier meegeven van o.a. informatiebrochures, dagboek, afspraken, ). 13

14 Bij de eigenlijke implementatie van het DOP werd bedside support voorzien door de projectmedewerker zodat tijdig kon worden geanticipeerd op mogelijke tekortkomingen in het systeem of de opleiding. Steekproef Patiënten die in aanmerking kwamen, waren patiënten met een gemetastaseerd niercelcarcinoom (met een systemische behandeling) en patiënten met een bottumor of sarcoom die in het bezit waren van een computer met internetverbinding en een Belgische identiteit hadden. Patiënten zonder internetverbinding of Belgische identiteit werden opgenomen in de controlegroep. Patiënten met volgende criteria werden niet opgenomen in de studie: (1) hebben van een cognitieve en/of psychologische stoornis (zoals beoordeeld door behandelend team), (2) anderstalig (het DOP werd in de huidige versie enkel in het Nederlands ontwikkeld) en (3) niet kunnen lezen of schrijven (zoals beoordeeld door behandelend team). Bijkomend werden de zorgverleners die zorg bieden aan de patiënten in de interventiegroep eveneens bevraagd over hun ervaringen met het DOP. Data collectie De evaluatie van het DOP was gericht op informatie te bekomen over de gebruiksvriendelijkheid, toepasbaarheid, betekenis en effectiviteit van het digitaal platform. (1) Gebruiksvriendelijkheid De gebruiksvriendelijkheid werd bepaald door middel van consultatie van systeem-gerelateerde gegevens en face-to-face interviews met patiënten en zorgverleners. De systeem-gerelateerde gegevens werden opgevraagd bij het Departement ICT van het UZ Gent en bestond uit o.a.: bezochte rubrieken door de patiënt en zorgverleners, mate van volledig invullen van lastmeters/dagboeken, aantal inloggen van patiënt en zorgverleners, aantal berichten via DOP, type berichten, reactietijd berichten, gebruik van gesprekgids, Er werd geopteerd om bijkomende interviews met patiënten en zorgverleners uit te voeren om hun ervaring met deze nieuwe interventie in kaart te brengen. Bijkomend werden en tevredenheid, gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid gemeten aan de hand van de vragenlijst van Bakken, Grullon-Figueroa (12). De interne consistentie (mate waarin de verschillende items hetzelfde meten) van de vragenlijst werd gemeten, waarbij een Cronbach a alpha > 0.70 een goede samenhang aantoont: de tevredenheid had een Cronbach s alpha van 0.85 en de gebruiksvriendelijkheid had een Cronbach s alpha van De bruikbaarheid vertoonde een zwakke samenhang <

15 (2) Toepasbaarheid en betekenis De toepasbaarheid en de betekenis van het DOP werd nagegaan tijdens de interviews met patiënten en zorgverleners. (3) Effectiviteit De effectiviteit van de studie werd in kaart gebracht a.d.h.v. de resultaten van gevalideerde vragenlijsten, afgenomen bij patiënten in de interventie- en controlegroep, en dit bij start van de studie en na drie maanden. Het betreft volgende vragenlijsten: angst (HADS-A-Nl)(13), lastmeter (14), en kanker gedragsinventarisatie (15). De interne consistentie van de vragenlijsten werd gemeten: de angst vragenlijst had een Cronbach s alpha van 0.78 voor de studie (premeting) en 0.74 na de studie (postmeting) en de kanker gedragsinventarisatie had een Cronbach s alpha van 0.92 voor de studie (premeting) en 0.90 na de studie (postmeting). Alle interviews bij patiënten en zorgverleners werden opgenomen op band. De interviewguide werd voorafgaand aan het onderzoek opgesteld. Bijkomend werden socio-demografische- en klinische gegevens bevraagd aan patiënten of bekomen door consultatie van het medisch dossier van de patiënt. Volgende socio-demografische en klinische gegevens werden verzameld: leeftijd, geslacht, type kanker, tijdstip van diagnose, behandeling, voornaamste toxiciteiten tgv de behandeling, comorbiditeit, woonsituatie, burgerlijke stand, aantal kinderen, opleidingsniveau, gebruik van pc en health literacy. Ethische principes De studie werd voorgelegd aan het Ethisch Comité van het UZ Gent ter goedkeuring. Goedkeuring werd gekomen op 10 april 2015 en kreeg het nummer B Patiënten werden voor start van de studie mondeling en schriftelijk geïnformeerd over de studie. De deelname aan de studie was vrijwillig. Schriftelijk informed consent werd gekomen van alle patiënten. Dataprocedure Patiënten die in aanmerking kwamen voor het werken met het DOP, werden door een zorgverlener (verpleegkundig consulent of -specialist, behandelende arts) geïnformeerd over de studie. Bij toestemming werd de patiënt benaderd door een onderzoeker. Patiënten werden gevraagd om bij start van de studie en drie maanden later een vragenlijst in te vullen, hetzij op papier, hetzij online. 15

16 Tijdens het eerste contactmoment werd het DOP voorgestel aan de patiënt en zijn naaste (hoe inloggen, mogelijkheden van het systeem, hoe klachten rapporteren, ). Alle info werd nogmaals meegegeven onder de vorm van een schriftelijke handleiding. Na de inclusie en de consultatie met de patiënt, werd het DOP opengesteld voor de patiënt en werd het zorgplan op maat van de patiënt opgemaakt. Vervolgens kreeg de patiënt een mail met verdere instructies en nogmaals bijgevoegd de DOP-handleiding. Patiënten in de DOP-groep werden gevolgd gedurende een periode van drie maanden. Nadien werd de patiënt gevraagd om bijkomend aan de vragenlijst een interview te hebben met de onderzoeker. Na afloop van de studie vonden de interviews plaats met de zorgverleners. Data-analyse De kwantitatieve gegevens werden verwerkt in SPSS. De kwalitatieve data werden geanalyseerd door meerdere onderzoekers. Resultaten (1) Geïncludeerde patiënten Het oorspronkelijke doel was een gerandomiseerde gecontroleerde studie op te zetten waarbij patiënten willekeurig werden toegewezen aan de interventie of controlegroep. Omwille van ethische redenen bleek dit een moeilijke opdracht om mensen die interesse toonden in DOP niet de kans te geven dit systeem uit te testen. Hierdoor werd geopteerd om die patiënten die interesse hadden in DOP de kans te geven dit systeem uit te testen. De meerderheid van de patiënten die gevraagd werden voor deelname waren geïnteresseerd in DOP en werden hierdoor ook aan de interventiegroep toegewezen. Het totaal aantal van 25 patiënten in de interventie en 25 patiënten in de controlegroep op te nemen, werd niet gehaald gezien er in de periode van rekrutering slechts een beperkt aantal patiënten in aanmerking kwamen. Drie patiënten weigerden deel te nemen omdat deelname aan de studie voor hen te omslachtig zou zijn of er geen meerwaarde in zagen en één patiënt trok zijn toestemming voor deelname terug in gezien hij reeds tevreden was met de verkregen zorg en voorkeur gaf aan deze manier van zorg. In totaal namen 26 patiënten deel aan de studie, waarvan 23 in de DOP-groep en 3 in de controlegroep. De patiënten werden gedurende drie maanden opgevolgd. De controlegroep bestond uit één vrouw met de Nederlandse nationaliteit, die omwille van die reden niet kon inloggen in het digitaal systeem. Het DOP is enkel toegankelijk voor patiënten met een Belgische identiteitskaart, gezien het inloggen met deze laatste gebeurt. 16

17 De twee overige patiënten in de controlegroep waren patiënten van iets oudere leeftijd waarvan één geen computer had thuis en de andere zich niet echt vertrouwd voelde met de computer. Gezien het uitwerken van een RCT met voldoende omvang in de praktijk een moeilijk gegeven bleek te zijn, zullen we ons in de weergave van de resultaten vooral richten op de gebruiksvriendelijkheid, toepasbaarheid en betekenis van de interventie, eerder dan op de effectiviteit van de interventie. Gezien het beperkt aantal geïncludeerde patiënten in de controlegroep, zullen de gegevens van deze groep niet verder worden besproken. Tabel 1 geeft de demografische en klinische kenmerken weer van de bevraagde patiënten. 17

18 Tabel 1. Kenmerken geïncludeerde patiënten totale groep Leeftijd Geslacht Man Vrouw Woonsituatie Alleenwonend Met anderen Burgerlijke stand Gehuwd Ongehuwd Opleidingsniveau Middelbaar Verdere studies Tewerkstelling vandaag Werkzaam Ziekteverlof Student Pensioen Tewerkstelling voor de ziekte Werkzaam Student Pensioen Type kanker Botkanker Nierkanker Metastasen Neen Ja Tijdstip diagnose < 6 maanden 6 maanden 1 jaar 1 jaar 5 jaar > 5 jaar Fase behandeling Chemotherapie Doelgerichte therapie Follow-up Evaluatie Geschatte kennis computer/internet Heel goed Goed Matig Beperkt Uren op de computer per week Totale groep (N=26) Gemiddelde N (%) (SD) (17.6) (14.2) 15 (57.7) 11 (42.3) 2 (7.7) 24 (92.3) 17 (65.4) 9 (34.6) 14 (53.8) 12 (46.2) 4 (15.4) 10 (38.5) 2 (7.3) 10 (38.5) 15 (57.7) 3 (11.5) 8 (30.8) 18 (69.2) 8 (30.8) 11 (42.3) 15 (57.7) 10 (38.5) 4 (15.4) 8 (30.8) 4 (15.4) 7 (26.9) 10 (38.5) 7 (26.9) 2 (7.7) 8 (30.8) 9 (34.6) 3 (11.5) 6 (23.1) DOP groep (N=23) Gemiddelde N (%) (SD) (17.8) (13.9) 13 (56.5) 10 (43.5) 2.0 (8.7) 21 (91.3) 14 (60.9) 9 (39.1) 12 (52.2) 11 (47.8) 4 (17.4) 9 (39.1) 2 (8.7) 8 (34.8) 14 (60.9) 3 (13.0) 6 (26.1) 16 (69.6) 7 (30.4) 10 (43.5) 13 (56.5) 10 (43.5) 2 (8.7) 7 (30.4) 4 (17.4) 6 (26.1) 10 (43.5) 6 (26.1) 1 (4.3) 8 (34.8) 8 (34.8) 2 (8.7) 5 (21.7) Controlegroep (N=3) Gemiddelde N (%) (SD) (16.2) (19.3) 2 (66.7) 1 (33.3) 0 (00.0) 3 (100.0) 3 (100.0) 0 (00.0) 1 (33.3) 2 (66.7) 0 (00.0) 1 (33.3) 0 (00.0) 2 (66.7) 1 (33.3) 0 (00.0) 2 (66.7) 2 (66.7) 1 (33.3) 1 (33.3) 2 (66.7) 0 (00.0) 2 (66.7) 1 (33.3) 0 (00.0) 1 (33.3) 0 (00.0) 1 (33.3) 1 (33.3) 0 (00.0) 1 (33.3) 1 (33.3) 1 (33.3) 18

19 (2) Gebruiksvriendelijkheid, toepasbaarheid en betekenis van DOP Patiënten In totaal waren 13 patiënten niet actief ( één keer ingelogd) op DOP en 10 patiënten actief op DOP (> één keer ingelogd). Verschillen in kenmerken tussen actieve en niet actieve patiënten is weergegeven in Tabel 2. Gezien het beperkt aantal patiënten per groep is het niet mogelijk om verschillen te observeren tussen de groepen. Tabel 2. Kernmerken patiënten in DOP groep Leeftijd Geslacht Man Vrouw Woonsituatie Alleenwonend Met anderen Burgerlijke stand Gehuwd Ongehuwd Opleidingsniveau Middelbaar Verdere studies Tewerkstelling vandaag Werkzaam Ziekteverlof Student Pensioen Tewerkstelling voor de ziekte Werkzaam Student Pensioen Type kanker Botkanker Nierkanker Metastasen Neen Ja Tijdstip diagnose < 6 maanden 6 maanden 1 jaar 1 jaar 5 jaar > 5 jaar Fase behandeling Chemotherapie Doelgerichte therapie Follow-up Evaluatie Geschatte kennis computer/internet Heel goed Goed Matig Beperkt Uren op de computer per week Actief (N=10) Niet actief (N=13) Gemiddelde (SD) N (%) Gemiddelde (SD) N (%) (16.5) (19.0) (14.1) 7 (70.0) 3 (30.0) 0 (00.0) 10 (100.0) 4 (40.0) 6 (60.0) 7 (70.0) 3 (30.0) 1 (10.0) 7 (70.0) 0 (00.0) 2 (20.0) 8 (80.0) 1 (10.0) 1 (10.0) 6 (60.0) 4 (40.0) 5 (50.0) 5 (50.0) 4 (40.0) 1 (10.0) 2 (20.0) 3 (30.0) 3 (30.0) 6 (60.0) 1 (10.0) 0 (00.0) 5 (50.0) 3 (30.0) 1 (10.0) 1 (10.0) (14.0) 6 (46.2) 7 (53.8) 2 (15.4) 11 (84.6) 5 (38.5) 8 (61.5) 5 (38.5) 8 (61.5) 3 (23.1) 2 (15.4) 2 (15.4) 6 (46.2) 6 (46.2) 2 (15.4) 5 (38.5) 10 (76.9) 3 (23.1) 8 (61.5) 5 (38.5) 6 (46.2) 1 (7.7) 5 (38.5) 1 (4.3) 3 (23.1) 4 (30.8) 5 (38.5) 1 (7.7) 3 (23.1) 5 (38.5) 1 (7.7) 4 (30.8) 19

20 Het consulteer- en registreergedrag van patiënten op DOP werd gedurende drie maanden per patiënt bijgehouden. In Tabel 3 is een weergave te vinden van de consultaties/registraties per rubriek. Het digitaal platform werd het meest gebruikt voor het registreren van klachten via het dagboek. Tabel 3. Consulteer- en registratiegedrag van patiënten op DOP Aantal keren ingelogd op DOP Aantal keren raadplegen van rubrieken Documentatie Dagboek Conversatie Gespreksgidsen Aantal gestuurde berichten Aantal registraties in dagboek Gemiddelde (SD a ) b Mediaan Range c (25.29) (1.36) (43.72) 4.33 (8.05) 0.00 (0.00) 2.13 (4.40) (45.47) a SD: standaard deviatie b De data was niet normaal verdeeld. Het gemiddelde en standaard deviatie worden ook meegegeven in de tabel om te interpretatie te vergemakkelijken. c Range: minimum - maximum Volgende redenen werden aangegeven door patiënten waarom ze niet actief waren op DOP: Ervaren van problemen met inloggen in het systeem en waarbij er geen volgende poging werd ondernomen. Patiënten gaven problemen met inloggen niet spontaan door aan de onderzoeker of zorgverlener in het ziekenhuis. Niet ervaren van een nood aan informatie of een registratie van klachten. Één patiënt geeft aan dat de arts had aangegeven niet teveel informatie op te zoeken. Bijkomend kende deze patiënt iemand die zaken had opgezocht en het was die persoon niet goed bekomen. Een andere patiënt geeft aan ik laat de dingen liever op mij afkomen wanneer deze komen. Geen tijd hebben om het systeem te raadplegen. Voldoende informatie ontvangen van de arts en geen nood aan verdere informatie. Voor patiënten in follow-up: de ervaring met kanker willen afronden en er niet verder willen aan denken. Zo weinig mogelijk geconfronteerd willen worden met hun ziekte. Twee patiënten geven aan dat ze in de periode van de chemotherapie meer klachten ervaren die ze zouden kunnen registreren, maar dat ze dan te moe zijn om de computer te openen. Buiten de chemotherapie ervaren ze geen klachten en dan is er ook geen nood om te registreren. Klachten kunnen in het ziekenhuis gemeld worden. Voorkeur geven aan het noteren op papier. 20

21 De mening van patiënten die actief waren op DOP met betrekking tot de gebruiksvriendelijkheid, bruikbaarheid en algemene tevredenheid over het DOP werd bevraagd door middel van een vragenlijst en interviews met de patiënt. De kwantitatieve gegevens over de tevredenheid van patiënten ten aanzien van het DOP en gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid van het DOP voor de patiënt staan weergeven in Tabel 4. De gemiddelde totale score op tevredenheid was 37.1 (SD 4.4) (op een maximaal score van 45). De gemiddelde totale score op bruikbaarheid was 53.3 (SD 5.4) (op een maximaal score van 65). Over het algemeen kan worden gesteld dat de patiënten tevreden waren over DOP en het als gebruiksvriendelijk en bruikbaar ervaarden. Minder tevredenheid en bruikbaarheid werd aangegeven voor de module afspraken en de gespreksgidsen. 21

22 Tabel 4. Tevredenheid van het DOP Helemaal Niet akkoord Onbeslist Akkoord Helemaal niet akkoord akkoord N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Algemeen tevreden over het DOP Voldoende informatiebronnen ter beschikking Tevreden over de kwaliteit van de informatiebronnen De informatiedocumenten helpen om onderzoeken/consultatie voor te bereiden De gespreksgidsen helpen om onderzoeken/consultatie voor te bereiden De informatiedocumenten helpen om controle te krijgen over het ziekteproces De dagboeken helpen om controle te krijgen over het ziekteproces De lastmeters helpen om controle te krijgen over het ziekteproces De conversatiemogelijkheid helpt om controle te krijgen over het ziekteproces 1.0 (10.0) 1.0 (10.0) 2.0 (20.0) 3.0 (30.0) 3.0 (30.0) 2.0 (20.0) 1.0 (10.0) 1.0 (10.0) 6.0 (60.0) 6.0 (60.0) 7.0 (70.0) 6.0 (60.0) 6.0 (60.0) 5.0 (50.0) 4.0 (40.0) 6.0 (60.0) 3.0 (30.0) 4.0 (40.0) 3.0 (30.0) 3.0 (30.0) 2.0 (20.0) 1.0 (10.0) 2.0 (20.0) 4.0 (40.0) 3.0 (30.0) 5.0 (50.0) 22

23 Tabel 5. Gebruiksvriendelijkheid van het DOP Helemaal Niet akkoord Onbeslist Akkoord Helemaal niet akkoord akkoord N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Ik heb door het gebruik van het DOP meer controle over mijn gezondheid dan ervoor. Ik ben meer betrokken in mijn zorg door het gebruik van het DOP. Het DOP helpt me om beter mijn gezondheidsnoden aan te pakken. Het DOP helpt me om toezicht te houden over mijn gezondheid. Mijn behandelend team gebruikt informatie uit het DOP tijdens mijn consultatie. Ik volg het advies van mijn behandelend team beter op sinds ik het DOP gebruik. Het DOP is eenvoudig te gebruiken. Ik kan er altijd op vertrouwen dat het DOP werkt. Het was gemakkelijk om het gebruik van het DOP te leren. Mijn behandelend team beantwoordt telkens mijn vragen via het DOP. Mijn vragen via het DOP worden tijdig beantwoord. Mijn behandelend team pakt mijn problemen aan. Mijn behandelend team is betrokken in mijn zorg. 1.0 (10.0) 1.0 (10.0) 1.0 (10.0) 2.0 (20.0) 2.0 (20.0) 1.0 (10.0) 2.0 (20.0) 1.0 (10.0) 3.0 (30.0) 4.0 (40.0) 2.0 (20.0) 3.0 (30.0) 1.0 (10.0) 8.0 (80.0) 5.0 (50.0) 6.0 (60.0) 7.0 (70.0) 3.0 (30.0) 5.0 (50.0) 4.0 (40.0) 5.0 (50.0) 5.0 (50.0) 3.0 (30.0) 3.0 (30.0) 5.0 (50.0) 5.0 (50.0) 4.0 (40.0) 2.0 (20.0) 2.0 (20.0) 3.0 (30.0) 5.0 (50.0) 3.0 (30.0) 5.0 (50.0) 5.0 (50.0) 4.0 (40.0) 4.0 (40.0) 5.0 (50.0) 23

24 Tabel 6. Bruikbaarheid voor patiënten van het DOP en de verschillende rubrieken binnen het DOP Helemaal niet bruikbaar Niet bruikbaar Onbeslist Bruikbaar Heel erg bruikbaar N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Informatiebrochures en web-links Dagboek/lastmeter Vragenlijsten Conversatiemogelijkheid Gespreksgidsen Overzicht afspraken Contactgegevens behandelend team Onderzoeksresultaten 1.0 (10.0) 2.0 (20.0) 1.0 (10.0) 1.0 (10.0) 2.0 (20.0) 1.0 (10.0) 5.0 (50.0) 4.0 (40.0) 8.0 (80.0) 5.0 (50.0) 8.0 (80.0) 2.0 (20.0) 4.0 (40.0) 5.0 (50.0) 3.0 (30.0) 5.0 (50.0) 1.0 (10.0) 5.0 (50.0) 7.0 (70.0) 6.0 (60.0) 4.0 (40.0) 24

25 Kwalitatieve gegevens patiënten De belangrijkste toepassingen voor patiënten waren: (1) het kunnen consulteren van hun onderzoeksresultaten (bijvoorbeeld bloedresultaten, resultaten van scans), (2) de conversatie mogelijkheid met het behandelteam en (3) de mogelijkheid tot het registreren van klachten. Patiënten waren positief over het kunnen consulteren van hun onderzoeksresultaten. Ze begrepen dat onderzoeksresultaten pas werden vrijgegeven na het gesprek met de arts, opdat deze de resultaten mondeling beter kan toelichten. Ze gaven aan dat het op die manier ook angst en onduidelijkheid kon voorkomen. Eén patiënt gaf aan niet steeds te kijken naar de onderzoeksresultaten uit angst de resultaten verkeerd te begrijpen. Voor deze patiënt was het echter wel belangrijk dat de resultaten effectief opengezet werden in CoZo, omdat de patiënt op die manier het gevoel had alles te mogen weten en dat er geen informatie werd achtergehouden. Eén patiënt geeft aan dat de duur tussen de consultatie en het kunnen consulteren van de resultaten op CoZo (14 dagen) echt wel te lang is. Na afloop van het project werd er beslist dat medische beelden standaard na één dag gedeeld worden met de patiënt. De behandelende arts kan nog steeds beslissen of de resultaten met een grotere vertraging worden vrijgegeven, maar dient hiervoor wel concrete stappen te ondernemen in het CoZo platform. Deze aanpassing werd ingevoerd gezien medische beeldvorming eigendom is van de patiënt. Verder waren patiënten heel erg positief over de conversatie mogelijkheid en de mogelijkheid tot registratie van hun klachten. Hierbij gaven patiënten aan het vooral op prijs te stellen dat er altijd werd gereageerd door een zorgverlener. Eén patiënt gaf aan niet echt te weten of hij verwacht dat iemand zou reageren na zijn registratie, maar dat dit hem wel het gevoel gaf gehoord en gezien te worden. En dit was wel belangrijk in deze moeilijke periode. Een andere patiënt gaf aan dat hij waarschijnlijk niet zou blijven registreren als er geen reactie komt. Hij verwoordde dit als volgt: Als er geen reactie komt, dan zou ik mezelf de vraag stellen, waar ben ik mee bezig?. In tegenstelling tot deze patiënten, hebben ook twee patiënten aangegeven dat ze het registreren van klachten als een dagboek voor henzelf zien. Ze verwachten daarom ook niet echt reactie van een zorgverlener. Ze registreerden eerder om het van hen af te zetten. Nog een andere patiënt gaf aan dat, als hij geen reactie kreeg, hij veronderstelde dat alles goed ging. Een andere patiënt gaf aan vooral te werken met de conversatie optie en verwachtte hier wel reactie op. Patiënten apprecieerden vooral een meerwaarde in het voelen van opvolging via het DOP tussen de consultaties door. 25

26 Het beidt hen een houvast en een soort contactlijn met het ziekenhuis op momenten dat ze er niet zijn. Er is een direct contact met een zorgverlener mogelijk, zoals het hebben van een snelle opvolging. Een patiënt geeft bijvoorbeeld aan dat zijn bloeddruk niet goed was en dat hij na registratie in DOP een reactie kreeg van de arts dat hij zich geen zorgen moest maken, dat de dosis van zijn medicatie zou herbekeken worden in een volgende consultatie. Dit werd door de patiënt enorm op prijs gesteld. Een andere patiënt gaf aan dat een zorgverlener contact opgenomen had met zijn huisarts om de medicatie aan te passen. Ook vonden patiënten het elektronisch kunnen consulteren van hun afspraken interessant. Hoewel, veel patiënten gaven aan dat niet alle afspraken vermeld stonden en ook dat ze niet konden teruggaan in de tijd. Dit was voor hen vatbaar voor verbetering. Patiënten hadden eigenlijk niet echt een mening over de beschikbare informatie op het DOP (bv. info over de ziekte, de behandeling, hoe omgaan met de bijwerkingen, info over lotgenootcontacten, enz). Een patiënt gaf aan dat het aanbieden van informatie via DOP wel als voordeel heeft dat je specifiek en selectief kan zoeken en dat er een ruimer aanbod is aan informatie. Een ouder van een jong volwassen patiënt gaf aan heel positief te zijn over de informatie. De reden voor het beperkt consulteren van de informatie is mogelijks verbonden aan het feit dat de patiënten die geïncludeerd werden in deze studie reeds informatie via een ander kanaal hadden gekregen (onder de vorm van een informatiebrochure). Weinig patiënten hadden een mening over de visuele weergave van hun geïndividualiseerd zorgpad. Eén patiënte gaf aan dit niet duidelijk te vinden. De gespreksgidsen werden niet geconsulteerd door de geïncludeerde patiënten. De meeste patiënten leken niet goed te begrijpen waar de gespreksgidsen toe leiden, dit desondanks uitleg van de onderzoeker tijdens de presentatie van het systeem aan de patiënt. De gespreksgidsen waren echter wel het laatste onderdeel van het DOP dat werd toegelicht. Mogelijks hadden ze reeds teveel informatie gekregen en werd de toelichting van de gespreksgidsen niet goed onthouden. Enkele patiënten gaven ook aan bepaalde aspecten te missen in het systeem: Het DOP via een app ter beschikking stellen, waarbij niet steeds moet worden ingelogd met de identiteitskaart (werd door meerdere patiënt aangegeven). 26

27 Dit zou vooral een voordeel zijn voor de registratie van klachten. We merken echter op dat voor de mensen die echt actief waren op DOP, het moeten inloggen op het systeem met de tijd minder een hindernis werd. Één patiënt gaf bijkomend aan dat het moeten inloggen in zekere zin een drempel vormt die haar beschermt om niet steeds op het platform te zitten. Anders zou het ziek zijn het voornaamste kunnen worden. De mogelijkheid hebben om geregistreerde klachten in het verleden te consulteren, eventueel ook aangevuld met een schematisch overzicht (samenvatting). Op die manier wordt het ook een persoonlijk dagboek en niet enkel een informatiebron voor zorgverleners (werd door twee patiënten aangegeven). Een notitieboekje om zaken door te geven die tijdens de consultatie aan bod moeten komen zoals een medicatievoorschrift vragen. Dit notitieblokje kan bijvoorbeeld door de arts of de verpleegkundige tijdens de consultatie opgezet worden (werd door één patiënt aangegeven). Mogelijkheid om aan te geven wat goed gaat (werd door één patiënt aangegeven). Integreren van een privé-blog in het systeem waarbij zaken met familie, vrienden, kunnen gedeeld worden (werd door één patiënt aangegeven). Zorgverleners Het consulteergedrag van zorgverleners op DOP werd gedurende de periode van mei 2015 tot en met december 2015 per zorgverlener bijgehouden. In Tabel 7 is een weergave te vinden per type zorgverlener. De verpleegkundig specialist consulteerde frequent het DOP. Artsen en de psycholoog consulteerden slechts beperkt het DOP. Tabel 7. Consulteergedrag van zorgverleners op DOP Artsen Vpk specialist (ondersteuning verpleegkundig consulenten) c Verpleegkundig consulenten d Verpleegkundigen afdeling e Psycholoog Gemiddelde (SD a ) Mediaan Range b 2.5 (0.71) (-) (44.55) 9.60 (4.51) 1 (-) a SD: standaard deviatie b Range: minimum - maximum c Verpleegkundige met expertise in het werkveld en inhoud/opbouw van het digitaal oncologisch platform d Verpleegkundig consulent: verpleegkundige die instaat voor het verpleegkundig spreekuur, waarbij patiënten en hun naaste poliklinisch door een oncologisch gespecialiseerde verpleegkundige ondersteund worden in hun ziekteproces. e Verpleegkundigen afdeling: Op de afdeling medische oncologie volgen verpleegkundigen patiënten op tijdens hun chemotherapie. Deze verpleegkundigen bellen patiënten die chemotherapie gekregen hebben systematisch op op maandag. 27

28 Artsen Twee artsen binnen het UZ Gent waren betrokken bij de implementatie van het DOP. Beide artsen gaven aan zeker een meerwaarde te zien in het DOP. De ene arts zag vooral de meerwaarde in het voorzien van betrouwbare informatie aan de patiënt en de mogelijkheid voor de patiënt om zijn persoonlijk zorgpad te zien en klachten te registreren. De andere arts zag vooral een meerwaarde in de uitwisseling van onderzoeksresultaten tussen zorgverleners. Beide artsen waren van mening dat er met de nodige voorzichtigheid moet omgegaan worden met het vrijgeven van onderzoeksresultaten. Beiden vonden het belangrijk om eerst de resultaten mondeling met de patiënt en zijn naaste(n) te bespreken. Betreffende de registratie van klachten of vragen van patiënten, gaven de artsen aan zelf DOP beperkt tot niet te hebben geconsulteerd, maar wel te weten hoe het moet geconsulteerd worden. De filtering van klachten die aandacht vragen van de arts werd uitgevoerd door de verpleegkundig consultent en dit vonden beiden artsen een goede manier van werken. Het voorstellen van het DOP aan de patiënten bleek een moeilijk gegeven te zijn. De ene arts gaf aan er niet steeds aan te denken omdat er zoveel zaken besproken (moeten) worden tijdens de consultatie. Voor deze arts was de beste manier van werken, wanneer projectmedewerkers aanwezig waren tijdens de consultatie om haar te herinneren aan het voorstellen van het DOP aan de patiënt. De arts gaf aan dat reminders belangrijk zijn tot het een routine wordt. De andere arts gaf aan dat dit net een taak is van de verpleegkundig consultent. Eén van de artsen gaf bijkomend aan dat het opvolgen van het DOP en hoe er moet worden omgegaan met al de informatie die patiënten meegegeven wordt met het systeem, een belangrijke uitdaging wordt. Eén van de artsen gaf aan dat volgende zaken een meerwaarde zouden kunnen betekenen voor het DOP en CoZo: Mogelijkheid tot het gemakkelijk voorschrijven van thuismedicatie vanuit het systeem. Via deze weg is de huisarts ook onmiddellijk op de hoogte van het juiste medicatieschema. Rechtstreekse communicatie met de huisarts onder de vorm van een conversatie zoals dit nu geïntegreerd is voor de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Op die manier kan op een snelle manier aan de huisarts bepaalde zaken doorgegeven worden zoals een slechts nieuws gesprek gehad met de patiënt, palliatieve zorg werd opgestart, 28

29 Verpleegkundig consulenten Twee verpleegkundig consulenten waren betrokken bij de implementatie van het DOP: één verpleegkundig consulent voor de patiënten met nierkanker en één verpleegkundig consulent voor de patiënten met botkanker. De verpleegkundig consultenten zagen een meerwaarde in het DOP voor zowel patiënt als zorgverlener. Ze hadden zicht op (veel) informatie van de patiënt via DOP en patiënten konden beter opgevolgd worden. Eén verpleegkundig consultent gaf aan dat voor haar het werken met DOP bovenop de standaard zorg kwam en dat dit voor haar teveel werk was. Ze gaf aan daarom ook maar weinig DOP te raadplegen. Bijkomend gaf ze aan er eigenlijk niet te hebben bij stilgestaan dat ze de informatie ook elektronisch kon aanbieden in plaats van de informatiebrochures aan te bieden. Wel gaf ze aan dat het op zich geen verschil zou uitmaken om de informatie elektronisch of op papier aan te bieden, want eigenlijk gaat het om de uitleg die er gegeven wordt en niet over het medium. De andere verpleegkundig consultent was net gestart met haar verpleegkundig spreekuur tijdens de implementatie van het DOP. Hierdoor leek het voor haar meer ingeburgerd te zijn om DOP ook standaard voor te stellen aan haar patiënten als informatiemedium. Ze gaf aan de keuze te geven aan de patiënt om de informatie digitaal of op papier te krijgen. Het registreren van klachten door patiënten werd enerzijds als een meerwaarde gezien, maar anderzijds ook als een bijkomende belasting binnen de reeds beperkte werktijd. Beide verpleegkundig consultenten hadden het gevoel dat de patiënt een reactie van hen verwachtte na het sturen van een bericht of na het registreren van klachten. De verpleegkundig consulenten gaven aan dat ze tijdens het pilootproject slechts een beperkt aantal patiënten hadden die actief waren op DOP en dat ze het hierdoor wel konden bijhouden, maar dat als ze meer patiënten zouden hebben die heel actief zijn (zoals dagelijks registreren), het wel moeilijk wordt. De verpleegkundig consultenten gingen op een verschillende manier om met de registratie van klachten door patiënten. De ene verpleegkundig consulent gaf aan afspraken met de patiënten te maken over wanneer en hoe ze een reactie van haar konden verwachten. Als ze problemen opmerkte, nam ze liever telefonisch contact op met de patiënt omdat er dan interactie was. Dit vond ze noodzakelijk om de patiënt te kunnen verder helpen. Ze gaf echter aan dat door telefonisch contact op te nemen met de patiënt het niet transparant was naar de andere zorgverleners toe dat het geregistreerd probleem in DOP werd aangepakt. De ander verpleegkundig consultent gaf aan dat ze elke dag dat ze werkt, haar shift begon met het consulteren van de DOP-registraties en -berichten. Ze screende systematisch al haar patiënten waarvan ze wist dat ze actief waren op DOP. Op die manier kon ze het goed bijhouden. 29

30 Op de vraag wat kan verbeteren, gaven beide consulenten aan het systeem nog onvoldoende te hebben gebruikt om te kunnen aangeven wat aangepast moet worden of wat ze nog precies missen. Wel suggereerde één van de verpleegkundig consulenten dat het handiger zou zijn om alles op één scherm te zien in plaats van te moeten terugklikken om een volgende toepassing te kunnen openen. De andere consultent gaf aan dat er meer gedragenheid zou moeten komen van heel het multidisciplinair team om ook effectief te werken met het DOP. De verpleegkundig consultenten werden voor de start van de studie opgeleid over het DOP en het gebruik ervan. Desondanks deze training, gaven de consultenten aan toch een gebrek aan kennis te ervaren betreffende het systeem (wat het allemaal omvat, welke informatie er allemaal in zit). Vooral het opmaken of het wijzigen van het geïndividualiseerd zorgpad was moeilijk en werd vaak uit het oog verloren. Verpleegkundigen Naast de verpleegkundig consultenten wordt het DOP ook geraadpleegd door verpleegkundigen van de afdeling medische oncologie die patiënten opvolgen tijdens hun chemotherapie. Deze verpleegkundigen bellen patiënten die chemotherapie gekregen hebben, systematisch op maandag na ontslag. Twee verpleegkundigen werden bevraagd naar hun ervaring met het gebruik van het DOP. De verpleegkundigen waren heel positief en gaven aan dat het hen hielp als voorbereiding van hun telefonisch contact met de patiënt. Op die manier konden gerichte vragen gesteld worden aan de patiënt of de naaste. De verpleegkundigen gaven aan twee aspecten te missen: Wie volgt wie op? Weten wie wat heeft opgevolgd? Bijvoorbeeld de patiënt registreert een klacht en de verpleegkundig consulent ziet dit tijdens het poliklinisch verpleegkundig spreekuur. Op welke manier kan je als afdelingsverpleegkundige nagaan of dit reeds werd behandeld door de arts of de verpleegkundig consultent? Ook wat als de verpleegkundig consultent langdurig afwezig is, wie volgt dan op? Wat met de continuïteit? Mogelijkheid tot het genereren van alarmsignalen voor de patiënt bij het registreren van klachten. Sommige klachten kunnen wijzen op een gevaarlijke situatie zoals koorts bij patiënten die chemotherapie krijgen. In deze situatie moet de patiënt onmiddellijk contact op nemen met de arts. Een signaal naar patiënten toe, die wijst naar de urgentie van de klacht, zou een meerwaarde zijn. 30

31 Psycholoog Eén psycholoog werd betrokken bij het ontwikkelen en implementeren van het DOP. Ze gaf aan zeker een meerwaarde te zien in het systeem. Echter, ze gaf aan dat het systeem nog onvoldoende is uitgerold voor haar functie. Nu leken de vragen allemaal naar de arts of verpleegkundige gericht te zijn. Ook gaf ze aan dat ze sneller telefonisch contact zal opnemen met de patiënt, omdat ze dan heel wat non-verbale informatie (bijvoorbeeld intonatie, ) kan opvangen. Het systeem zou meer door alle zorgverleners moeten worden gedragen. Dit is een gegeven dat zowel bij zorgverleners als bij patiënten moet groeien. Huisartsen De huisartsen van de patiënten ontvingen via de post een handleiding van DOP met aanvullend de vermelding dat één van hun patiënt deelnam aan de studie. Aan het einde van de studie werden alle huisartsen geconsulteerd. Zes huisartsen gaven aan de handleiding te hebben ontvangen. De meerderheid van de huisartsen (n=13) gaf aan CoZo te kennen. Drie kenden het systeem, maar vermeldden inlogproblemen. Deze huisartsen werden doorverwezen naar een praktijkcoach die huisartsen helpt met o.a. inlogproblemen. Zeven van de huisartsen die CoZo kennen, gaven aan ook het platform te raadplegen. Het raadplegen was echter beperkt tot het raadplegen van onderzoeksresultaten. De meerderheid van de huisartsen (n=12) gaven aan mogelijks wel mee de klachten van patiënten via het DOP te willen opvolgen. Echter, ze willen hiervoor wel via een bericht of op een andere manier op de hoogte gebracht te worden van een registratie door de patiënt. (3) Effectiviteit DOP Gezien het beperkt aantal patiënten in de interventie- en controlegroep, werd in deze effectiviteitstudie vooral gekeken naar aspecten die kunnen verklaren waarom patiënten wel of niet gebruik hebben gemaakt van DOP. Er werd een onderverdeling gemaakt van de patiënten die actief waren op DOP (> één keer ingelogd) en patiënten die niet actief ( één keer ingelogd) waren op DOP. Tabel 8 geeft de resultaten weer van de mate van angst, ervaren last en het aantal problemen, en de ervaren eigen-effectiviteit in het omgaan met kanker. Op basis van de descriptieve gegevens kan men opmerken dat de toename van angst tussen de premeting en postmeting in de actieve groep kleiner was dan in de niet-actieve groep en dat de eigen-effectiviteit in de actieve groep toenam na de interventie in vergelijking met een afname in de niet-actieve groep. De verschillen tussen de groepen waren statistisch niet significant. Heel waarschijnlijk is dit het gevolg van te kleine aantallen per groep. 31

32 Tabel 8. Verschillen in angst, last en eigen-effectiviteit. Ervaren last a Premeting Postmeting Aantal problemen b Premeting Postmeting Angst c Premeting Postmeting Eigen-effectiviteit d Premeting Postmeting Actieve groep Niet-actieve groep P-waarde N Gemiddelde (SD e ) P-waarde N Gemiddelde (SD e ) P-waarde (1.68) 2.90 (2.23) (13.53) (6.38) (1.11) (1.70) (2.07) 3.20 (2.68) (9.60) (5.51) (4.57) (5.39) (13.41) (15.96) (9.72) (19.57) Er waren missings in beide groepen. a Last die afgelopen week werd ervaren. Gemeten op een schaal van 0 tot 10, met 10 = extreem veel last. b Aantal problemen is de som van de ervaren problemen op verschillende domeinen met een maximum van 47 problemen. c Angst heeft een maximum score van 28, met 28 = extreem angstig. d Eigen-effectiviteit heeft een maximum score van 135, met 135 = volledig vertrouwen in het kunnen omgaan met kanker. e SD: Standaard deviatie f Verschillen tussen de groepen werd bepaald aan de hand van de independent sample t-test (4) Evaluatie implementatieproces Tijdens de implementatie van het DOP werden enkele moeilijkheden ondervonden. Vooreerst op het vlak van de rekrutering van patiënten die in aanmerking kwamen voor het DOP. Er waren moeilijkheden in het opnemen van voldoende patiënten in de studie. De projectmedewerker was aanwezig op elke consultatie om de zorgverleners er continu aan te herinneren DOP voor te stellen aan patiënten. Deze continue herinnering bleek een noodzakelijk gegeven te zijn. Ook werd opgemerkt dat zorgverleners een eigen interpretatie gaven aan de inclusiecriteria bij de rekrutering. Er werd reeds een selectie gemaakt door de zorgverlener (bv. het idee hebben dat de patiënt misschien wel geen interesse zou hebben in het werken met een online platform, de leeftijd van de patiënt, enz.). Ten tweede bleek de ondersteuning door een inhoudelijke expert die de pathologie goed kent een bijkomende vereiste te zijn. De inhoudelijk expert bood ondersteuning aan de verpleegkundig consultenten bij (1) het introduceren van DOP aan de patiënt en zijn/haar familie, (2) het opmaken van het geïndividualiseerde zorgpad en (3) het opvolgen van de registraties en berichten van de patiënten. Ten derde bleek ook dat de ondersteuning van een intermediair tussen de zorgpraktijk en ICT noodzakelijk was voor het welslagen van het project. Deze tussenpersoon zorgt voor de continue communicatie van ervaren problemen in de praktijk naar de afdeling ICT en zoekt naar gepaste oplossingen. 32

33 3. CONCLUSIE Dit innovatief project heeft geleid tot de implementatie van een Digitaal Oncologisch Platform voor patiënten met nier- en botkanker. Het DOP is een beveiligd informaticaplatform die toelaat om gegevens uit te wisselen tussen zorgactoren en zorggebruikers. Het DOP beoogt educatie op maat van de patiënt, een betere monitoring van klinische parameters en toxiciteiten t.g.v. de antitumorale behandeling, een tijdige opsporing van psychosociale risicofactoren en een optimalisatie van de communicatie tussen zorgverleners onderling en patiënten. Verwacht wordt dat dit de empowerment en participatie van patiënten en hun omgeving zal optimaliseren. De ontwikkeling en implementatie van e-health systemen in de zorg vragen een nauwgezette ontwikkeling, implementatie, evalutie en eventuele bijsturing. Het huidige DOP werd ontwikkeld op basis van literatuur, best practices en in samenwerking met verschillende stakeholders (m.n. patiënten met kanker, artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, oncopsychologen, leidinggevenden, ICT-medewerkers, leden van VZW Collaboratief Zorgplatform (CoZo) Vlaanderen). Co-design garandeert dat het DOP op de noden van de doelgroep is afgestemd. In het DOP werden volgende elementen geïntegreerd: het consulteren van (onderzoeks) resultaten en agenda met afspraken in het ziekenhuis, visualiseren van het geïnidivudaliseerd zorgpad, verstrekken van betrouwbare informatie over kanker en de behandeling, aanbieden van links naar relevante websites, aanbieden van contactgegevens van het behandelteam, beveiligde conversatiemogelijkheid met het behandelteam, monitoring van klachten en andere problemen door middel van zelfregistratie en andere vragenlijsten, aanbieden van gespreksgidsen (vragen ter voorbereiding van de consultatie). Het DOP werd geïmplementeerd binnen het Oncologisch Centrum van het Universitair Ziekenhuis van Gent, meer bepaald bij patiënten met nier- en botkanker. De implementatie van het DOP werd geëvalueerd gebruik makende van gevalideerde vragenlijsten en door middel van interviews met patiënten en zorgverleners (artsen, huisartsen, verpleegkundigen, psycholoog). De evaluatie is een belangrijke bron aan informatie. Het DOP is een systeem dat voor sommige patiënten als een meerwaarde wordt gezien en dat door andere patiënten als onnodig wordt ervaren. De patiënten die het DOP als een meerwaarde ervaarden, waren positief over de gebruiksvriendelijkheid van het systeem. Echter, inlogproblemen gaven soms aanleiding tot het niet verder gebruiken van het DOP en moet dus in de toekomst aangepakt worden. Patiënten waren vooral tevreden over het raadplegen van de onderzoeksresultaten en het kunnen registreren van hun klachten. Enkele patiënten deden ook voorstellen ter verbetering van het DOP, dewelke in een 33