Jaarverslag 2012 Prinses Beatrix Spierfonds

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012 Prinses Beatrix Spierfonds

2 KRACHTIG TEGEN SPIERZIEKTEN Het jaar 2012 was een jaar dat vooral in het teken stond van opbouwen en samenwerken. Opbouwen in de zin van het neerzetten van het nieuwe fundament van het Prinses Beatrix Spierfonds. Op 4 september heeft het fonds zijn nieuwe naam, uitstraling en positionering geïntroduceerd. Om daarmee op alle fronten naar alle doelgroepen invulling te kunnen geven aan ons motto: krachtig tegen spierziekten. Het Prinses Beatrix Spierfonds zoekt altijd de samenwerking op. Zo is het afgelopen jaar veel energie gestoken in de intensivering van de samenwerking met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Zij aan zij trekken wij op in de strijd tegen spierziekten. Spierziekten Nederland vanuit haar rol: voorlichting aan patiënten, belangenbehartiging van patiënten en stimulering van onderling contact. En wij vanuit onze rol: fondsenwerving en het financieren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. En dit altijd met het gezamenlijke doel voor ogen: spierziekten de wereld uit. Om het fonds nader te profileren hebben wij gezamenlijk diverse activiteiten ontwikkeld richting de achterban van Spierziekten Nederland. In september vond bijvoorbeeld het eerste landelijke Spierziektecongres plaats. Het was een bijzondere ontmoeting tussen patiënten, artsen en onderzoekers. Ook in de samenwerking met andere fondsen op het terrein van spierziekten zetten wij belangrijke stappen. Met Spieren voor Spieren bundelen wij bijvoorbeeld de krachten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. In 2012 hebben wij in totaal zeven wetenschappelijke onderzoeken gehonoreerd, twee meer dan gepland dankzij Spieren voor Spieren en de overige vijf door het Prinses Beatrix Spierfonds. Uiteraard gaat intensivering van de samenwerking ook op voor de relatie met het wetenschappelijk veld. De input van de wetenschappers gaat ons helpen meer focus aan te brengen in wetenschappelijk onderzoek. Gezamenlijk optrekken en elkaar daarmee versterken is noodzakelijk om het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten een extra impuls te geven. Dankzij de enorme inzet en drive van onze medewerkers, collectanten, vrijwilligers en natuurlijk onze donateurs heeft het fonds zich ook afgelopen jaar weer onverkort kunnen inzetten voor de strijd tegen spierziekten. Wij zijn allen die daaraan een bijdrage hebben geleverd zeer dankbaar. Ook zijn wij veel dank verschuldigd aan onze patiëntenambassadeurs, van jong tot oud. Met hun ongebreidelde enthousiasme, optimisme en doorzettingsvermogen helpen zij ons een gezicht te geven aan spierziekten. Zij zijn onze bron van inspiratie om ook de komende jaren weer met de volle 100% de strijd tegen spierziekten aan te gaan. Uw blijvende hulp en steun is daarbij onmisbaar. Namens het bestuur wil ik u hartelijk danken. Laetitia Griffith, voorzitter

3 1. ORGANISATIE KRACHTIG TEGEN SPIERZIEKTEN Stichting Prinses Beatrix Spierfonds, gevestigd in Den Haag, zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn ruim mensen. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers. 1.1 WAT DOEN WIJ SPIERZIEKTEN DE WERELD UIT Het jaar 2012 was er één van verandering voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Een jaar dat in het teken stond van opbouwen. Door ons besluit om te focussen op spierziekten, kunnen wij ons helder positioneren. Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte. En ons ultieme doel is: spierziekten de wereld uit. In het verlengde van deze keuze voor spierziekten hebben wij de missie en visie van het Prinses Beatrix Spierfonds geformuleerd. De visie en missie vormen in combinatie met onze merkwaarden de leidraad voor ons denken en ons doen. Hieronder lichten we dit toe. Onze missie Het Prinses Beatrix Spierfonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten. Het is de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. In Nederland gaat het dan om ruim mensen. Om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, is nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Het fonds richt zich niet alleen op onderzoek naar genezing, vaak een lange weg, maar ook op manieren om de kwaliteit van leven nu te verhogen. Vele vrijwilligers en donateurs maken dit alles mede mogelijk met hun giften en niet aflatende inzet. In onze spierziektendatabank vindt u actuele informatie over spierziekten. We informeren u over onder andere de symptomen en de oorzaak van de ziekte, en over de stand van zaken van wetenschappelijk onderzoek. Ook vindt u voor elke ziekte een overzicht van het wetenschappelijk onderzoek dat door het Prinses Beatrix Spierfonds wordt gefinancierd. Onze visie Spierziekten de wereld uit door wetenschappelijk onderzoek. Onze merkwaarden Onze merkwaarden bepalen het referentiekader waarbinnen medewerkers van het Prinses Beatrix Spierfonds denken en handelen. Ook verwoorden ze hoe het fonds gezien wil worden. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft vier merkwaarden: deskundig, transparant, innovatief, samenwerking. Deskundig Het Prinses Beatrix Spierfonds stimuleert en stuurt wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Daarvoor vragen wij inzet, vertrouwen en geld van iedere Nederlander. Dit kunnen we doen omdat wij de autoriteit zijn op ons gebied, het fonds weet waar het om gaat. Op financieel, academisch, organisatorisch en op menselijk niveau. Het Prinses Beatrix Spierfonds houdt alle ontwikkelingen bij, van universitaire studies tot en met de dagelijkse praktijk van het leven met een spierziekte

4 Transparant Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor iedereen in Nederland die een spierziekte heeft, ruim mensen. Dat doet het fonds eerlijk, kostenefficiënt en in alle openheid. Wij zijn dit verplicht aan iedereen die op ons rekent en ons vertrouwt. Niet in de laatste plaats aan onze donateurs. Innovatief Om spierziekten de wereld uit te krijgen moet het fonds onderzoeken, nieuwsgierig zijn, lef hebben en experimenteren. We kijken altijd hoe het beter kan, zonder weg te gooien wat goed is. Het Prinses Beatrix Spierfonds denkt in kansen, creëert zijn eigen aanpak en verrast met nieuwe ideeën. Samenwerking Wat je deelt wordt meer! Of beter, makkelijker en mooier. Daarom zoekt het Prinses Beatrix Spierfonds altijd actief de samenwerking op. Met wetenschappers, individuele patiënten, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, collega-fondsen, vrijwilligers, donateurs, pers en publiek. Zodat al die kennis, middelen, creativiteit en ervaring elkaar versterken. 1.2 STRUCTUUR Het Prinses Beatrix Spierfonds hanteert het model voor vrijwilligersbestuur, een praktische toepassing van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan van de stichting en formuleert het beleid. Daarnaast houdt het bestuur toezicht op de uitoefening van taken en bevoegdheden die op basis van een statutaire volmacht aan de directie zijn toebedeeld. Met andere woorden: het bestuur bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk. De directie is belast met het dagelijks bestuur en geeft leiding aan de organisatie. Organogram

5 1.3 RESULTATEN 2012 RESULTATEN ORGANISATIE 2012 Van de zes speerpunten die het fonds voor 2012 had geformuleerd zijn er vijf met succes gerealiseerd. Voor het zesde speerpunt is een goede basis gelegd om in 2013 op voort te bouwen. 1) Ons nieuwe gezicht Een logische vervolgstap van de focus op spierziekten is het vertalen hiervan naar het nieuwe gezicht van het Prinses Beatrix Spierfonds. Stapsgewijs zijn de identiteit, naamgeving, het logo, de huisstijl en de communicatiemiddelen (waaronder de website, folders, campagnes en collectemateriaal) ontwikkeld en geïntroduceerd. In de week voorafgaande aan de collecteweek, op 4 september 2012, heeft Nederland kennis gemaakt met de nieuwe naam en het nieuwe gezicht van het Prinses Beatrix Spierfonds. 2) Digitale strategie De afgelopen jaren zijn sociale media als Facebook, Hyves, Twitter en YouTube in zwang geraakt. Dat biedt kansen, ook voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Daarom hebben we onze communicatie- en fondsenwervingsmix hiermee verrijkt. De website is volledig vernieuwd en Twitter, Facebook en Youtube worden dagelijks benut. Het fonds heeft een groeiend aantal volgers en vrienden. 3) Wetenschap in beeld Om duidelijk zichtbaar te maken wat de doelstellingen en resultaten van het Prinses Beatrix Spierfonds zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, hebben wij in 2012 verschillende media ingezet. In iedere editie van de SpierKrant lieten we ons licht schijnen over onderzoek dat door het fonds wordt gefinancierd. Om het belang van wetenschappelijk onderzoek te benadrukken hebben wij een animatiefilmpje gemaakt waarin een brug de metafoor is voor de weg van ziekte naar genezing. Natuurlijk is op onze nieuwe website ook uitgebreid aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. In de spieronderzoekdatabank zijn alle lopende en recente onderzoeken te vinden die het fonds heeft gefinancierd. Daarnaast hebben we een onderzoekstrap ontwikkeld. Deze trap laat de verschillende fases zien die we moeten doorlopen om van wetenschappelijk onderzoek tot een geneesmiddel te komen. Tot slot hebben we in 2012 ook voorbereidingen getroffen voor een uitgebreide publicatie waarin de belangrijkste resultaten van 55 jaar onderzoek naar spierziekten gebundeld worden. Samenwerking Spierziekten Nederland De strategie focus op spierziekten heeft verschillende pijlers. Een daarvan is het intensiveren van onze samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Dat leidde onder andere tot het eerste gezamenlijke Spierziektecongres, een landelijke bijeenkomst waarbij ruim leden van de patiëntenvereniging aanwezig waren. Ook hebben we een start gemaakt met de gezamenlijke programmering en invulling van projecten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, kwaliteit van leven en voorlichting. Maar we gaan onze krachten ook bundelen waar het gaat om fondsenwerving en het werven van collectanten en donateurs. In 2012 hebben we de basis gelegd voor een samenwerkingsovereenkomst die begin 2013 wordt ondertekend. 4) Fondsenwerving zakelijke markt De fondsenwerving van het Prinses Beatrix Spierfonds richt zich van oudsher sterk op de particuliere markt. Om ook de zakelijke markt beter te kunnen benaderen heeft het fonds in 2012 een participatieprogramma ontwikkeld voor Dit programma is niet alleen gericht op de zorgsector, maar op de zakelijke markt in de volle breedte. 5) Financieel Naast deze speerpunten hebben wij op financieel gebied ook aandacht besteed aan bewaking van de kosten voor eigen fondsenwerving, kostenbewustzijn in het algemeen, de betaalprocedure en de naleving van het Reglement Financieel Beheer.

6 1.4 DOELSTELLINGEN 2013 DOELSTELLINGEN ORGANISATIE 2013 Met de nieuwe naam en uitstraling heeft het fonds een goede basis om spierziekten en het Prinses Beatrix Spierfonds nog krachtiger in beeld te brengen. In het najaar van 2012 zijn we begonnen met de nieuwe aanpak. Onze hoogste prioriteit blijft: aan de weg timmeren en meer bekendheid creëren. Het thema voor het jaar 2013 is dan ook Zichtbaar. De prioriteiten voor communicatie en fondsenwerving in het jaar 2013 zijn: 1) PR & free publicity Mede omdat het fonds niet de budgetten heeft om bekendheid te kopen met massamediale ondersteuning, zijn PR & free publicity speerpunten voor het jaar ) Diagnose-specifieke fondsenwerving Wanneer patiënten met een spierziekte en de mensen in hun omgeving zich kunnen inzetten voor hun eigen aandoening, zijn zij veel gemotiveerder om in actie te komen. In nauwe samenwerking met diverse vrijwilligers uit diagnosegroepen van de VSN zijn we daarom gestart met diagnose-specifieke fondsenwervende acties. 3) Spierweek 8 14 september In 2013 willen we de collecteweek uitbouwen tot een Spierweek. In de tweede week van september gaan we dus niet alleen deur-aan-deur geld ophalen, maar organiseren we een week die bol staat van de activiteiten. Deze activiteiten zullen vooral een fondsenwervend karakter hebben, zeker op lokaal niveau. Voor Wetenschappelijk onderzoek / kwaliteit van leven hebben wij de volgende prioriteiten geformuleerd voor 2013: 1) Sturende onderzoeksagenda s Met ingang van 2013 zal het Prinses Beatrix Spierfonds meer sturend en proactief zijn in wetenschappelijk onderzoek. Door aan te geven waar de prioriteiten liggen, worden researchers gestimuleerd onderzoeksvragen te kiezen die voor de patiënt relevant zijn. Naast de input van patiënten spelen ook de ernst van de ziekte, de aantallen patiënten, de kosten voor de gezondheidszorg en de kwaliteit van het Nederlandse onderzoek een belangrijke rol bij het bepalen van die relevantie. 2) Spierziektencentrum Nederland Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Fonds is het genezen van alle spierziekten. Door middel van wetenschappelijk onderzoek worden belangrijke stappen in deze richting gezet, maar de daadwerkelijke oplossing ligt voor veel spierziekten nog ver in de toekomst. Daarom is het verbeteren van de huidige zorg ook een belangrijk doel van het fonds. In samenwerking met Stichting ISNO zullen we in 2013 verder vorm geven aan het Spierziektencentrum Nederland. Op financieel gebied hebben we de volgende prioriteiten geformuleerd: 1) Invoering van SEPA Om te blijven voldoen aan de Europese standaarden voor het betalingsverkeer is de invoering van SEPA een belangrijk aandachtspunt. 2) Kosten eigen fondsenwerving 3) Intensiveren kostenbewustzijn 4) Naleving betaalprocedure en het Reglement Financieel Beheer

7 1.5 BESTUUR Het bestuur van het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat uit minimaal vijf personen. De bestuursleden worden benoemd op basis van een vooraf opgestelde profielschets, waarin concreet wordt benoemd welke persoonlijke en bestuurlijke kwaliteiten voor deze functie van belang zijn. De samenstelling van het bestuur is zodanig, dat er een goede spreiding is van de benodigde competenties. Op 31 december 2012 waren dit de leden van het bestuur: Voorzitter: Leden: Mr. Laetitia Griffith Prof. dr. John Wokke (vice-voorzitter) Drs. Hein Blocks (penningmeester) Mr. Bas Le Poole (secretaris) Drs. Maddy Smeets De heer Jan Driessen Conform de statuten ontvangen de bestuursleden geen vacatiegeld en geen onkostenvergoeding voor hun werkzaamheden. Zij hebben naast hun werk voor het fonds ook andere functies. Geen van de nevenfuncties conflicteert met hun werk voor het fonds. Andere functies bestuursleden: Mr. Laetitia Griffith Voorzitter Nederlandse Veiligheidsbranche Commissaris HCSS/TNO Commissaris Koninklijk Instituut voor de Tropen Lid Bestuur Fondsenbeheer Nederland Voorzitter Stichting Vrienden van de Nederlandse Bachvereniging Lid Raad van Toezicht Stichting Gemeentemuseum Den Haag en de Stichting Escher Collectie Penningmeester Nationale Haringpartij Lid Bestuur Staetshuysfonds Lid Curatorium van de mr Gonsalves nationale innovatieprijs voor de rechtshandhaving Lid Bestuur ABN AMRO Foundation Voorzitter Raad van Advies Nationale Jeugdraad Ambassadeur Nationaal Fonds Kinderhulp Prof. dr. John Wokke Voorzitter Bestuurlijk Overlegorgaan van Orde van Medisch Specialisten en Wetenschappelijke Verenigingen Lid Vidi commissie van ZonMW Voorzitter Consilium Neurologicum Adviseur van het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie Drs. Hein Blocks Raad van Commissarissen Woningbouwcorporatie Stadgenoot Raad van Commissarissen Westland Utrecht Bank Voorzitter Raad van Commissarissen DaVinci Voorzitter Stichting Vluchtelingenwerk Amstel tot Zaan Raad van Toezicht Spieren voor Spieren Voorzitter Stichting Geschillencommissies (Consumentenzaken en Beroep en Bedrijf) Raad van Advies Maarsen Groep Voorzitter bestuur Stichting Administratiekantoor SAK2 (KLM) Raad van Advies College Bescherming persoonsgegevens Commissie Toegang Notariaat

8 Mr. Bas Le Poole Voorzitter bestuur stichting Beeldkracht Voorzitter Raad van Advies Houthoff Buruma Lid Bestuur Stichting Het Pact Drs. Maddy Smeets Dhr. Jan Driessen Voorzitter Bond van Adverteerders Commissaris AT5 Bestuursverslag 2012 In 2012 kwamen het bestuur en de directie vijf keer bijeen, vier keer in een reguliere bestuursvergadering en op 29 juni 2012 in een strategiesessie. De implementatie van de herpositionering van het fonds was een belangrijk agendapunt voor alle bestuursvergaderingen in Vanwege de naamswijziging zijn in september 2012 de statuten aangepast. Daarnaast stonden dit jaar verschillende andere belangrijke onderwerpen op de agenda: discussie rondom de vergoeding van het medicijn voor mensen met de ziekte van Pompe, goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening 2011, samenwerking patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, beleggingsresultaten, huisvesting, fondsenwerving zakelijke markt, digitale strategie, bijzondere leerstoelen. Ook in 2012 was er regelmatig overleg tussen de directie en de voorzitter van het bestuur over de strategie van het fonds en de bedrijfsvoering. Daarnaast is het bestuur in beslotenheid bijeen geweest om het eigen functioneren te evalueren. Op 27 april 2012 hadden de voorzitter, vice-voorzitter, penningmeester en de directeur overleg met de voorzitters of vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen BOSK, MS Vereniging Nederland, Vereniging van Huntington en Parkinson Vereniging over de afbouwregeling. Op 27 april 2012 vond overleg plaats met de accountant over diens bevindingen bij de controlewerkzaamheden. Sinds augustus 2012 vindt maandelijks overleg plaats met directie en managementteam van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Op 31 december 2012 had het fonds achttien medewerkers in dienst, die samen zestien fte s vertegenwoordigden. Daarnaast hebben elf regiocoördinatoren, de beheerders van onze tien vakantiehuizen en ruim collectanten zich vrijwillig voor het Prinses Beatrix Spierfonds ingezet. 1.6 DIRECTIE Directeur: Jan-Ite de Ruijter Nevenfuncties: bestuurslid Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) en lid Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). De directie vertegenwoordigt het fonds bij verschillende overkoepelende organisaties, zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands Genootschap van Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen. De nevenfuncties van de directeur zorgen enerzijds voor het vergroten van onze zichtbaarheid en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel schakelen, de belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze organisatie aanpassen. Bezoldiging Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix Spierfonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels (zie

9 De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm van het jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Spierfonds vond plaats door het bestuur. Dit leidde tot een zogenaamde BSDscore van 395 punten in de functiegroep G, met een maximaal jaarinkomen van (1fte/12 mnd). Het voor de toetsing van VFI-maxima relevante wettelijke jaarinkomen van de directie bedroeg voor de heer De Ruijter (1fte/12 mnd). Deze beloning blijft binnen de VFI-maxima. De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde sociale verzekerings- en pensioenpremies deel uit van de bezoldiging. 1.7 WAR De Wetenschappelijke Adviesraad is voor het Prinses Beatrix Spierfonds van onschatbare waarde bij de beoordeling van onderzoeksaanvragen. De WAR staat onder voorzitterschap van prof. dr. R.A.C. Roos, hoogleraar neurologie in het Leids Universitair Medisch Centrum. De Wetenschappelijke Adviesraad van het Prinses Beatrix Spierfonds (op de foto ontbreken prof. dr. Wanders en prof. dr. Heutink en dr. Damoiseaux). 1.8 MEDEWERKERS Ter vervanging van regiocoördinatoren zijn in 2012 twee nieuwe regiomanagers voor de collecteorganisatie in dienst getreden. Voor het ontwikkelen van de spierziektendatabase is een medewerker kwaliteit van zorg aangenomen voor de periode van een jaar. Mede als gevolg van de nieuwe koers met focus op spierziekten hebben wij afscheid genomen van de Hunting ton-coördinator. Omdat het fonds niet meer rechtstreeks individuele hulp verstrekt aan mensen met een spierziekte, is de functie van administratief medewerker kwaliteit van leven komen te vervallen. In 2012 is deze medewerker uit dienst getreden.

10 1.9 VRIJWILLIGERS Het organiseren van de landelijke collecte is een intensief proces dat een aantal maanden in beslag neemt. Naast onze medewerkers op het kantoor in Den Haag, komen hiervoor vele duizenden vrijwilligers in actie. In de tweede week van september liepen ruim collectanten hun route. Een gemiddelde looproute bestaat uit circa 100 voordeuren, waar een collectant één of meer dagdelen mee bezig is. Landelijk zijn er comités die in één of meer plaatsen de collecte organiseren. Zij zorgen onder meer voor het werven en behouden van collectanten, het uitreiken en weer in ontvangst nemen van de collectebussen en het tellen en afstorten van de opbrengst. In 2012 waren elf regiocoördinatoren actief voor het fonds, die de contactpersoon zijn tussen ons kantoor in Den Haag en de vrijwilligers in het land. Een groot deel van deze mensen zet zich al jaren in voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Regiocoördinatoren bezoeken regelmatig de organiserende comités in hun regio. Ter vervanging van regiocoördinatoren heeft het Prinses Beatrix Spierfonds in 2012 twee nieuwe regiomanagers aangesteld. De regiomanagers hebben een uitgebreider takenpakket dan de regiocoördinatoren, vooral als het gaat om lokale fondsenwerving. In tegenstelling tot de regiocoördinatoren die zich vrijwillig inzetten, zijn regiomanagers in dienst van het fonds. Het hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie werkt vanuit het kantoor in Den Haag en is het eerste aanspreekpunt voor de regiomanagers en regiocoördinatoren. Het Prinses Beatrix Spierfonds verliest ieder jaar collecteorganisatoren en collectanten, onder meer door natuurlijk verloop. Met de campagnekreet Iedere Nederlander wil geven, maar wie haalt het op? zijn we in 2012 een campagne gestart om nieuwe vrijwilligers te vinden. Daarbij hebben we een mix van wervingskanalen ingezet: deelname aan beurzen en braderieën, telemarketing, deur-aan-deur werving, oproepen in de media, eigen website en social media. Ook het beheer en onderhoud van de vakantiehuizen is in handen van vrijwilligers. We hebben ruim nieuwe vrijwilligers mogen verwelkomen AMBASSADEURS Ambassadeur Ivo Niehe Ivo Niehe is sinds 2006 ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds. In 2012 heeft hij het fonds wederom in woord en daad gesteund, onder meer als voice-over voor onze collectecampagne, de radiocommercial en diverse filmpjes. Ambassadeurs, mensen met een spierziekte Het fonds heeft voor verschillende ziektebeelden diverse ambassadeurs. Zij kunnen als geen ander vertellen over het leven met een spierziekte en wij zijn trots op hun medewerking. Door de nieuwe positionering, met een heldere focus op spierziekten, heeft het Prinses Beatrix Spierfonds helaas afscheid moeten nemen van de ambassadeurs met een bewegingsstoornis. Wij zijn deze mensen enorm dankbaar voor hun bijdrage door de jaren heen. Rivka Smit is ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds

11 1.11 PRINCIPES Onze vier merkwaarden (deskundig, transparant, samenwerking en innovatief) klinken door in onze hele organisatie en in alles wat wij doen. Bij het vaststellen van het beleid volgt het bestuur bovendien een aantal belangrijke principes die wij hier kort toelichten: De functie toezicht houden (het vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) is duidelijk gescheiden van het dagelijks bestuur c.q. de uitvoering. Het Prinses Beatrix Spierfonds werkt continu aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstellingen. Het fonds streeft naar goede relaties met belanghebbenden. Wij hebben gericht aandacht voor de manier waarop wij mensen informeren en omgaan met wensen, vragen en klachten. Het bestuur heeft in 2012 een verantwoordingsverklaring vastgesteld waarin deze principes nader zijn uitgewerkt. De verklaring is gedeponeerd bij het CBF en is ook te vinden op de website MAATSCHAPPIJ MAATSCHAPPELIJK VERANTWOORD ONDERNEMEN Maatschappelijke relevantie is een belangrijke drijfveer voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Sterker nog, het is ons bestaansrecht. Wij zijn ons zeer bewust van de effecten van ons handelen. Duurzaamheid is dan ook een vaste leidraad in onze dagelijkse praktijk en is verankerd in ons beleggings- en inkoopbeleid. Duurzaam beleggen Sinds 2010 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds naast financiële criteria strikte duurzaamheidscriteria vastgesteld waaraan fondsen waarin wordt belegd moeten voldoen. Hiermee sluit het Prinses Beatrix Spierfonds aan bij de Handreiking verantwoord vermogensbeheer van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het beheer van zijn belegd vermogen in handen gegeven van ABN AMRO Mees Pierson en deze heeft zich contractueel verplicht de overeengekomen duurzaamheidscriteria te hanteren. De vermogensbeheerder maakt hiertoe voor beleggingen in samengestelde fondsen gebruik van Triodos Mees Pierson Sustainable Investment Management. Het merendeel van de portefeuille is belegd in staatsobligaties van eurolanden met een AAA rating, die bovengemiddeld scoren op duurzaamheid. Daarbij wordt getoetst op onderwerpen als gezondheidszorg, scholing, sociale zekerheid en mensenrechten. Ook moet er een goed ontwikkeld beleid zijn op het gebied van biodiversiteit en vervuiling en voor het gebruik van grond, water en energie. Wanneer wij in bedrijfsobligaties beleggen, in fondsen of individuele aandelen, hebben zij een brede, goed onderbouwde duurzaamheidsvisie die gebaseerd is op meetbare criteria. Bij de samenstelling van de fondsenportefeuille streven wij naar een spreiding over verschillende duurzaamheidsvisies en beleggingsstijlen. Voor de individuele aandelenportefeuille worden de duurzaamheidsprestaties van bedrijven onderzocht op drie thema s: milieu (toeleveranciers en ketenbeheer, producten en diensten, bedrijfsactiviteiten), sociaal (filantropie, maatschappij en gemeenschap, cliënten, werknemers, toeleveranciers en ketenbeheer), governance (bedrijfsethiek, corporate governance, overheidsbeleid en regelgeving) De toetsing vindt niet alleen plaats voorafgaand aan de belegging, maar ook gedurende de looptijd. Als een bedrijf of staat waarin wij beleggen niet meer aan onze duurzaamheidsnormen voldoet, worden de aandelen binnen zes maanden verkocht. Het bestuur heeft geconstateerd dat het beleggingsbeleid is nageleefd.

12 Transparantie en kwaliteit Het fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Daarnaast is het fonds lid van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) en heeft het zich verbonden aan de gedragscode van VFI en de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgt het fonds het principe van good governance dat in de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen van de Commissie Wijffels is neergelegd. In 2012 vond hertoetsing plaats voor het CBF-keur. In het toetsingsrapport kreeg het fonds uitsluitend positieve kwalificaties. De Commissie Keurmerk van het CBF heeft op 28 maart 2013 besloten dat het Prinses Beatrix Spierfonds opnieuw in aanmerking komt voor erkenning als Keurmerkhouder. Klachtenprocedure In 2012 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds vier klachten geregistreerd. Twee hadden betrekking op mailings. Een klacht ging over fout parkeren van een bezoeker. De vierde klacht had betrekking op de afbouw van de subsidie aan de BOSK. Alle klachten zijn in overleg met de klagers afgehandeld. De afdeling die klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere medewerkers. Daardoor is er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan met klachten. Arbeidsomstandigheden Begin 2012 heeft een risico-inventarisatie en -evaluatie plaatsgevonden. Er zijn geen bijzonderheden aan het licht gekomen. Gedurende de zomer is er enige overlast geweest van geluid en stof tijdens een noodzakelijke renovatie van de buitenkant van het kantoorpand. De overlast was van tijdelijke aard. Functionerings- en beoordelingsgesprekken In de zomer hebben alle medewerkers een functioneringsgesprek gehad. De beoordelingsgesprekken vonden plaats in december. Het beoordelingsgesprek met de directeur vond plaats op 8 februari Met de medewerkers die in schaal 8 of hoger zitten, is begin 2012 een jaarafspraak gemaakt. Daarin staan resultaatafspraken en in sommige gevallen vaardigheids- en ontwikkelafspraken. De jaarafspraak is de leidraad bij hun functionerings- en beoordelingsgesprekken. Ziekteverzuim In 2012 was het ziekteverzuim gelijk aan dat van 2011, namelijk 2,5%.

13 2. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Het Prinses Beatrix Spierfonds gelooft dat wetenschappelijk onderzoek de weg naar genezing van spierziekten is. En tot we voor alle 600 spierziekten een geneesmiddel gevonden hebben, is onderzoek het middel om patienten nu een beter leven te geven. Het delen van kennis en het leren van elkaars inzichten werkt daarbij als een katalysator. Voor beide soorten onderzoek, in Nederland en wereldwijd. Het ontwikkelen van een geneesmiddel is een lang en kostbaar proces. 2.1 ONDERZOEKEN Spierziekten de wereld uit door wetenschappelijk onderzoek. Dat is de visie van het Prinses Beatrix Spierfonds. De onderzoeken die we steunen zijn erop gericht oorzaken te achterhalen, diagnoses te versnellen en betere behandelmethodes te ontwikkelen. Onderzoekers van Nederlandse universiteiten en universitaire medische centra kunnen eenmaal per jaar een onderzoekssubsidie bij ons aanvragen. Buitenlandse experts en onze Wetenschappelijke Adviesraad beoordelen de aanvragen op wetenschappelijke kwaliteit en op relevantie voor de patiënt. Per 31 december 2012 liepen er 46 onderzoeken, waarvan er vier in dat jaar zijn gestart. Daarnaast zijn er in 2012 vier onderzoeken afgerond. U kunt hier bekijken welke onderzoeken zijn afgerond. Wij ontvingen in 2012 in totaal 21 nieuwe onderzoeksaanvragen, waarvan wij er zes hebben gehonoreerd. Het honoreringspercentage kwam daarmee op 29%. Dankzij een geoormerkte gift kon uiteindelijk nog een extra onderzoek worden gefinancierd. In verband met de gewijzigde koers die het Prinses Beatrix Spierfonds begin 2012 heeft ingezet, zijn wij voor de afbouw van onderzoek naar bewegingsstoornissen een samenwerking gestart met Hersenstichting Nederland. De gelden die het Prinses Beatrix Spierfonds heeft gereserveerd voor de afbouw van dit type onderzoek zijn beschikbaar gesteld aan de Hersenstichting. Met een aanvulling uit eigen financiële middelen is de Hersenstichting hiermee in juni 2012 een vierjarig onderzoeksprogramma bewegingsstoornissen gestart. De vier onderzoeken naar bewegingsstoornissen waaraan het Prinses Beatrix Spierfonds in 2011 een subsidie heeft toegekend en die in 2012 van start zijn gegaan, hebben we overgedragen aan de Hersenstichting. De Hersenstichting bewaakt de financiële en inhoudelijke voortgang van deze onderzoeken en legt hierover jaarlijks verantwoording af aan het fonds Spierziekten Bewegingsstoornissen Besteding aan wetenschappelijk onderzoek 2010 t/m 2012:

14 TOEGEKENDE ONDERZOEKEN 2012 Klinische studie naar nieuwe pijnmedicatie bij dunnevezel-neuropathie Onderzoekers: dr. C.G. Faber en dr. I.S.J. Merkies Centrum: Maastricht Universitair Medisch Centrum Duur: 3 jaar Kosten: ,- Patiënten met dunnevezel-neuropathie hebben vaak zeer ernstige pijnklachten en reageren onvoldoende op beschikbare pijnmedicatie. Ongeveer een derde van de patiënten heeft een specifieke erfelijke afwijking. In dit onderzoek wordt een nieuw middel getest dat op deze afwijking ingrijpt. Dit middel kan mogelijk de pijnklachten verminderen, met minder bijwerkingen. Betere zorg voor kinderen met het Guillain-Barré syndroom Onderzoekers: dr. B.C. Jacobs en dr. M.C.Y. de Wit Centrum: Erasmus Medisch Centrum Duur: 3 jaar Kosten: ,- (cofinanciering door Stichting Spieren voor Spieren) De diagnose Guillain-Barré syndroom (GBS) wordt bij kinderen vaak later gesteld dan bij volwassenen. Hierdoor wordt soms te laat gestart met behandelen. Kinderen kunnen op lange termijn nog klachten hebben en kunnen zelfs overlijden aan de ziekte. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de zorg voor kinderen met GBS in Nederland kan worden verbeterd. De relatie tussen erfelijke fout en ernst van de symptomen bij myotone dystrofie Onderzoekers: dr. D.G. Wansink en prof. dr. B. Wieringa Centrum: Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen Duur: 3 jaar Kosten: ,- (cofinanciering door Stichting Spieren voor Spieren) Myotone dystrofie wordt veroorzaakt doordat een bepaald stukje van het erfelijk materiaal te vaak herhaald wordt. Deze herhaling leidt tot de productie van een molecuul dat schadelijk is voor de spiercellen. In dit onderzoek wordt uitgezocht welk effect de herhaling precies heeft op de spiercellen. De resultaten zijn van groot belang voor het testen van nieuwe behandelmethoden. Bevolkingsonderzoek naar oorzaak en risicofactoren CIAP/polyneuropathie Onderzoekers: prof. dr. P.A. van Doorn en dr. M.A. Ikram Centrum: Erasmus Medisch Centrum Duur: 3,5 jaar Kosten: ,- Van de meeste polyneuropathieën is de oorzaak bekend. Bij 10 tot 35% van alle mensen met polyneuropathie wordt echter geen oorzaak gevonden. Deze groep krijgt de diagnose CIAP. In dit project wordt de precieze oorzaak van polyneuropathie en met name CIAP onderzocht. Ook worden de frequentie en risicofactoren van polyneuropathie/ciap bekeken. De resultaten van dit bevolkingsonderzoek zijn een belangrijke stap op weg naar behandeling. De rol van anti-mup44 autoantistoffen bij inclusion body myositis Onderzoekers: prof. dr. G.J.M. Pruijn en prof. dr. B.G.M. van Engelen Centrum: Universitair Medisch Centrum St Radboud Duur: 2 jaar Kosten: ,- De precieze oorzaak van inclusion body myositis is nog niet bekend. Recent is ontdekt dat het afweersysteem antistoffen aanmaakt tegen een eiwit in de spieren. Hoe deze antistoffen leiden tot de symptomen, is onduidelijk. Dit onderzoek richt zich op het ontrafelen van dit ziektemechanisme. Ook wordt bekeken of de antistoffen gebruikt kunnen worden bij het stellen van de diagnose. De resultaten zullen het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden makkelijker maken.

15 Diagnose stellen bij FSHD2 Onderzoekers: prof. dr. ir. S.M. van der Maarel en prof. dr. B.G.M. van Engelen Centra: Leids Universitair Medisch Centrum en Universitair Medisch Centrum St Radboud Duur: 2,5 jaar Kosten: ,- De spierziekte FSHD kent twee varianten, FSHD1 en FSHD2. Voor FSHD1 is de diagnose goed te stellen, maar voor FSHD2 is geen test beschikbaar. Hierdoor leven patiënten lang in onzekerheid en blijft een eventuele behandeling achterwege. Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen van een diagnostische test voor FSHD2 en het verzamelen van informatie over de erfelijke fout die deze ziekte veroorzaakt. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een gift van wijlen de heer Johan Peters Jzn. Een landelijke studie naar FSHD in Nederland, de Nederlandse FSHD database Onderzoekers: prof. dr. B.G.M. van Engelen en prof. dr. ir. S.M. van der Maarel Centra: Universitair Medisch Centrum St Radboud en Leids Universitair Medisch Centrum Duur: 3 jaar Kosten: ,- In dit onderzoek zal een landelijke database voor FSHD patiënten worden ontwikkeld. Deze database zal onderzoek naar geneesmiddelen makkelijker maken en zal veel informatie opleveren over de kenmerken en erfelijke afwijkingen van de ziekte. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een gift van wijlen de heer Johan Peters Jzn. 2.2 STIMULEREN KENNIS DELEN Naast het direct financieren van wetenschappelijk onderzoek is ook het stimuleren van kennisoverdracht van belang om de kwaliteit van het onderzoek en de zorg te waarborgen. Het Prinses Beatrix Spierfonds biedt onderzoekers en clinici in alle fasen van hun carrière de mogelijkheid om uit te groeien tot de besten in hun vakgebied. Hierdoor brengen wij spierziektenonderzoek naar een nog hoger niveau. Hoogleraren Met het instellen van bijzondere leerstoelen wil het Prinses Beatrix Spierfonds ervoor zorgen dat spierziekten een strategische positie krijgen binnen universitaire medische centra. Hiermee hopen we een steviger fundament te leggen voor experimenteel en klinisch onderzoek naar spierziekten. In 2012 financierde het fonds voor het vierde en laatste jaar de bijzondere leerstoel kindergeneeskunde met speciale aandacht voor stapelingsziekten van prof. dr. A.T. van der Ploeg. Wij zijn verheugd dat het Erasmus Medisch Centrum zorgdraagt voor voortzetting van de leerstoel. Fellowships Het Prinses Beatrix Spierfonds kent fellowships toe aan neurologen in opleiding, gericht op spierziekten. Tijdens deze specialisatie diagnosticeert de fellow een jaar lang zoveel mogelijk patiënten met een spierziekte. Op deze manier wordt waardevolle kennis met betrekking tot zorg overgedragen. Niet alleen binnen de neuromusculaire centra in academische ziekenhuizen, maar ook daarbuiten. Zo zijn acht van de zeventien neurologen die zich met steun van het fonds hebben gespecialiseerd na hun fellowship in dienst getreden bij een groot regionaal ziekenhuis. In 2012 zijn de volgende twee fellowships afgerond: Drs. E.H. Niks, Leids Universitair Medisch Centrum en Drs. J. Raaphorst, Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Van de drie in 2011 toegekende fellowships bewegingsstoornissen is er in 2012 één afgerond: Drs. S.T. de Bot, Universitair Medisch Centrum St Radboud.

16 Scholarships Om jong talent te stimuleren zich in de toekomst te specialiseren in de richting van spierziekten, heeft het Prinses Beatrix Spierfonds ook in 2012 scholarships beschikbaar gesteld voor studenten die in het kader van hun universitaire masteropleiding een onderzoeksstage lopen in het buitenland. Per student was een maximumbedrag beschikbaar van 2.000,-. In 2012 zijn tien scholarships toegekend waarmee studenten stage hebben gelopen in Australië, Duitsland, Groot-Brittannië, de Verenigde Staten en Zweden. Jaarprijs Het Prinses Beatrix Spierfonds reikte in 2012 wederom een prijs uit voor de beste publicatie door een jonge onderzoeker. De Jaarprijs neuromusculaire ziekten 2012 is gewonnen door Janneke Hoeijmakers (Maastricht Universitair Medisch Centrum) voor een publicatie in het gerenommeerde tijdschrift Annals of Neurology. In deze publicatie beschrijft zij een groep patiënten die lijdt aan dunnevezel-neuropathie met een onbekende oorzaak. Binnen deze groep zochten Hoeijmakers en collega s naar bepaalde erfelijke afwijkingen. Dit onderzoek bleek succesvol. Voor een substantieel deel van de patiënten (28,6%) is de erfelijke oorzaak nu bepaald. Voor deze patiënten is het nu mogelijk veel gerichter onderzoek te doen worden naar passende behandelmethoden. 2.3 VOORLICHTEN Om duidelijk zichtbaar te maken wat de doelstellingen en resultaten van het Prinses Beatrix Spierfonds zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, hebben wij in 2012 verschillende media ingezet. In iedere editie van de SpierKrant lieten we ons licht schijnen over onderzoek dat door het fonds wordt gefinancierd. Om het belang van wetenschappelijk onderzoek te benadrukken hebben wij een animatiefilmpje gemaakt waarin een brug de metafoor is voor de weg van ziekte naar genezing. Natuurlijk is op onze nieuwe website ook uitgebreid aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. In de spieronderzoekdatabank zijn alle lopende en recente onderzoeken te vinden die het fonds heeft gefinancierd. Daarnaast hebben we een onderzoekstrap ontwikkeld. Deze trap laat de verschillende fases zien die we moeten doorlopen om van wetenschappelijk onderzoek tot een geneesmiddel te komen. Tot slot hebben we in 2012 ook voorbereidingen getroffen voor een uitgebreide publicatie waarin de belangrijkste resultaten van 55 jaar onderzoek naar spierziekten gebundeld worden. De onderzoekstrap laat de verschillende fases zien die we moeten doorlopen om van wetenschappelijk onderzoek tot een geneesmiddel te komen.

17 2.4 ONTWIKKELEN Het Prinses Beatrix Spierfonds kijkt continu hoe wetenschappelijk onderzoek en zorg met betrekking tot spierziekten kunnen worden verbeterd. In 2012 zijn twee projecten gestart die hieraan een bijdrage leveren: 1) Ontwikkeling expertisecentrum spierziekten In samenwerking met Stichting ISNO zijn wij gestart met de ontwikkeling van een landelijke spierziektendatabase, als onderdeel van het expertisecentrum spierziekten. De doelen van de database zijn betere patiëntenzorg, een efficiënte samenwerking tussen de universitaire medische centra, het goed informeren van patiënten, en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. In 2012 hebben wij bestaande nationale databases in kaart gebracht en hebben we bepaald aan welke eisen de nieuwe spierziektendatabase moet voldoen. 2) Ontwikkeling ziektespecifieke onderzoeksagenda s Om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, te sturen, te versnellen en de relevantie van het onderzoek te waarborgen wil het Prinses Beatrix Spierfonds ziektespecifieke onderzoeksagenda s maken. Bij het bepalen van de relevantie is de stem van de patiënt van groot belang. In 2012 is het fonds daarom in samenwerking met patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland gestart met de ontwikkeling van ziektespecifieke onderzoeksagenda s voor myotone dystrofie en SMA. 2.5 SAMENWERKEN Wat je deelt wordt meer, of beter, of makkelijker. Daarom vindt het fonds het belangrijk om samenwerking te zoeken met anderen. Zodat we elkaar kunnen versterken met al onze kennis, middelen, creativiteit en ervaring. In 2012 werkte het fonds actief samen met de volgende organisaties: ISNO De Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds is een van de partners in ISNO en ondersteunt de stichting structureel, zowel door het financieren van activiteiten als door de inzet van personeel. In 2012 zijn het fonds en ISNO gestart met de ontwikkeling van een expertisecentrum voor spierziekten. ENMC Het European NeuroMuscular Centre (ENMC) is een internationale organisatie die neuromusculair onderzoek stimuleert door de samenwerking tussen wetenschappers en clinici te bevorderen. Het Prinses Beatrix Spierfonds is lid van het ENMC en deelt een bestuurszetel met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Het ENMC organiseert en financiert internationale workshops voor verschillende neuromusculaire ziekten. In 2012 heeft het ENMC zeven workshops georganiseerd waarvan de resultaten worden gepubliceerd. SMA Europe SMA Europe is een samenwerkingsverband van acht Europese fondsen die zich geheel of gedeeltelijk bezighouden met het financieren van onderzoek naar SMA. Het doel van SMA Europe is het stimuleren van samenwerking, het versnellen van translationeel onderzoek en het verbeteren van patiëntenzorg. In het najaar van 2012 is het Prinses Beatrix Spierfonds partner geworden in SMA Europe. Stichting Spieren voor Spieren Het Prinses Beatrix Spierfonds werkt nauw samen met Stichting Spieren voor Spieren. Spieren voor Spieren zet zich in voor kinderen met een spierziekte en wil deze kinderen uitzicht geven op een kansrijke toekomst. De stichting doet dit door het financieren van onderzoeksprojecten gericht op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen. Het Prinses Beatrix Spierfonds zorgt ervoor dat het geld dat Spieren voor Spieren besteedt aan wetenschappelijk onderzoek, bij de juiste projecten terechtkomt en dat het onderzoek wordt gevolgd. Daarnaast is er onderling afstemming over de langetermijndoelen. Per 31 december 2012 (co)financiert Stichting Spieren voor Spieren twaalf lopende onderzoeken bij het Prinses Beatrix Spierfonds voor een totaalbedrag van

18 Duchenne Parent Project De doelstelling van het Duchenne Parent Project is het versnellen van onderzoek naar genezing of behandeling van Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij Duchennepatiënten. Net als het Prinses Beatrix Spierfonds financiert het Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne. Hierover vindt onderling afstemming plaats. Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland heeft als belangrijkste doel het in stand houden van het ALS Centrum als basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar ALS dat in het ALS Centrum wordt uitgevoerd. FSHD Stichting De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren. Wij zijn met de FSHD Stichting in gesprek om te bepalen hoe we ons optimaal in kunnen zetten voor gemeenschappelijke doelen. Hersenstichting Nederland De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen voorkomen en genezen en wil ervoor zorgen dat patiënten een zo volwaardig mogelijk leven kunnen leiden. In 2012 hebben we met Hersenstichting Nederland een belangrijke samenwerking opgezet voor de afbouw van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van bewegingsstoornissen. ZonMw ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis om daarmee zowel de zorg als de volksgezondheid te verbeteren. Het Prinses Beatrix Spierfonds participeert in het IIe programma Revalidatieonderzoek dat ZonMw in 2007 is gestart. Samenwerkende GezondheidsFondsen De Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) is een samenwerkingsverband tussen twintig Nederlandse gezondheidsfondsen met als belangrijkste doel goede en innovatieve zorg voor patiënten. Het Prinses Beatrix Spierfonds participeert in de SGF. In 2012 hebben we samen met de andere fondsen gekeken hoe we kunnen zorgen voor een efficiëntere organisatie van onderzoek, zowel op het gebied van subsidieverstrekking als op het onderzoeksbeleid. 2.6 RESULTATEN 2012 RESULTATEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Naast de speerpunten voor 2012, hebben wij in het kader van wetenschappelijk onderzoek ook aandacht besteed aan : Subsidiebeleid In samenwerking met de Wetenschappelijke Adviesraad heeft het fonds de bestaande subsidievormen geëvalueerd. Er is besloten dat het fonds zich zal concentreren op de reguliere subsidies, de Wetenschapsprijs en de kleine onderzoeken. In 2012 hebben wij subsidies toegekend aan zeven reguliere onderzoeken naar verschillende spierziekten. Ondersteuning ISNO In samenwerking met Stichting ISNO zijn we gestart met de ontwikkeling van een landelijke spierziektendatabase, als onderdeel van het expertisecentrum spierziekten. Subsidiemanagementsysteem De ontwikkeling van het subsidiemanagementsysteem is in 2012 voor 80% afgerond. Deze functionaliteit werkt en wordt actief gebruikt. De overige 20% wordt in 2013 opgepakt. Ziektespecifieke onderzoeksagenda s In 2012 zijn wij in samenwerking met Spierziekten Nederland gestart met de ontwikkeling van ziektespecifieke onderzoeksagenda s voor myotone dystrofie en SMA. Deze zullen in 2013 worden afgerond.

19 2.7 DOELSTELLINGEN 2013 DOELSTELLING WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK 2013 Voor Wetenschappelijk onderzoek / kwaliteit van leven hebben wij de volgende prioriteiten geformuleerd voor 2013: 1) Sturende onderzoeksagenda s Met ingang van 2013 zal het Prinses Beatrix Spierfonds meer sturend en proactief zijn in wetenschappelijk onderzoek. Door aan te geven waar de prioriteiten liggen, worden researchers gestimuleerd onderzoeksvragen te kiezen die voor de patiënt relevant zijn. Naast de input van patiënten spelen ook de ernst van de ziekte, de aantallen patiënten, de kosten voor de gezondheidszorg en de kwaliteit van het Nederlandse onderzoek een belangrijke rol bij het bepalen van die relevantie. 2) Spierziektencentrum Nederland Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Fonds is het genezen van alle spierziekten. Door middel van wetenschappelijk onderzoek worden belangrijke stappen in deze richting gezet, maar de daadwerkelijke oplossing ligt voor veel spierziekten nog ver in de toekomst. Daarom is het verbeteren van de huidige zorg ook een belangrijk doel van het fonds. In samenwerking met Stichting ISNO zullen we in 2013 verder vorm geven aan het Spierziektencentrum Nederland.

20 3. KWALITEIT VAN LEVEN EEN BETER LEVEN NU Een belangrijk deel van onze financiële middelen investeren wij in wetenschappelijk onderzoek. Daarmee waren wij ook in 2012 de sturende en stuwende kracht achter onderzoek naar spierziekten. Maar dat is natuurlijk niet het enige dat wij doen. In een mensenlichaam zitten zo n 600 spieren en die sturen alles aan. Van een glimlach tot een wandeling. Van drinken tot plassen. Van lachen tot ademen. Een ziekte die spieren aantast, tast het hele lichaam aan en daarmee het leven van een persoon. En het leven van de mensen om die persoon heen. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van spierziektepatiënten is dan ook het tweede grote doel van het Prinses Beatrix Spierfonds. En ook hier speelt onderzoek een belangrijke rol. Zo ontwikkelen wij technologische hulpmiddelen en praktische therapieën die het dagelijkse leven verlichten. Veel mensen met een spierziekte zijn rolstoel gebonden en hebben een hierop aangepaste woning. Alles buiten de deur is onaangepast, en dat maakt veel activiteiten buitenshuis moeilijk of zelfs onmogelijk. Het fonds heeft een aantal speciaal ingerichte vakantiewoningen in beheer, waardoor een paar dagen of weken in een andere omgeving wel mogelijk worden. Een ervaring waar ook veel verzorgers van mensen met een spierziekte aan toe zijn en van genieten. Ons laatste middel om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren is belangenbehartiging en voorlichting. Voor mensen met een spierziekte en hun omgeving is goede en relevante informatie een grote steun in de rug. Ook meer bekendheid over spierziekten bij de rest van Nederland en het wegnemen van vooroordelen, maken dat patiënten zich met meer zelfvertrouwen in het openbare leven kunnen begeven. Hiervoor werken we nauw samen met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Samen kunnen we nog meer kracht maken. 3.1 SPIERZIEKTEN NEDERLAND Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft in 2012 de samenwerking met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland geïntensiveerd. De samenwerking wordt in 2013 bekrachtigd met een samenwerkingsovereenkomst. Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van mensen met een spierziekte, voor de hele groep van zo n mensen. Door de samenwerking binnen één vereniging is een daadkrachtige en innovatieve organisatie ontstaan. Spierziekten Nederland had eind leden. De vereniging heeft verschillende kerntaken. Onderzoek stimuleren Dankzij een goede samenwerking tussen onderzoekers, patiënten, het Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland kan het onderzoeksgeld optimaal worden besteed. Goede zorg Het is belangrijk dat de resultaten van internationaal onderzoek naar betere behandelmethodes worden verzameld en in de praktijk worden gebruikt. Onder het motto de patiënt als informatiedrager is het de patiënt zelf die deze informatie overhandigt aan de behandelend arts. Zo ontwikkelde Spierziekten Nederland in 2012 een uitgebreid informatiepakket over het Guillain-Barré syndroom. Voorlichting op maat Spierziekten Nederland begon in 2012 met de bouw van een nieuwe website waarin op een slimme manier zoveel mogelijk informatie op maat geleverd kan worden. Lotgenotencontact Bijeenkomsten organiseren, lotgenoten zoeken. In 2012 organiseerde Spierziekten Nederland zo n 40 grotere en kleinere bijeenkomsten. Zeer populair is het Myocafé, een digitale ontmoetingsplek waar in het afgelopen jaar keer aan een gesprek werd deelgenomen.

21 Belangenbehartiging Omdat mensen met een spierziekte vaak te maken krijgen met een reeks aan beperkingen, maken zij ook gebruik van veel regelingen en voorzieningen. Meer dan wie ook zijn zij het slachtoffer van de crisis en bezuinigingsmaatregelen. Voor Spierziekten Nederland is belangenbehartiging een belangrijke kerntaak. Een voorbeeld van deze kerntaak is de Pompe-discussie. Pompe-discussie Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft met jarenlange financiering aan de wieg gestaan van de ontdekking van het levensreddende medicijn voor de ziekte van Pompe. In de zomer van 2012 lekte een concept advies uit van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) met als conclusie dat het medicijn niet of nauwelijks werkte en dat het dus niet vergoed moest worden. Verschillende partijen hebben stelling genomen in de discussie die door het uitgelekte advies ontstond. Het Prinses Beatrix Spierfonds en Spierziekten Nederland hebben de handen ineen geslagen om het ware verhaal over het voetlicht te brengen en duidelijk te maken dat het medicijn wel degelijk werkt. Ook hebben 200 artsen en onderzoekers namens ISNO, een samenwerkingsverband van het Prinses Beatrix Spierfonds, Spierziekten Nederland en onderzoekers, een brandbrief gestuurd aan het CVZ. Inmiddels is het CVZ-advies grondig bijgesteld en van toon veranderd. Iedereen is er wel van overtuigd geraakt dat het medicijn werkt. Of het ook goed zal komen met de vergoeding is begin 2013 nog steeds onzeker. Het gaat nu niet meer over de werkzaamheid, maar over de prijs. Voor de betrokken patiënten is dat een zware last. 3.2 VIER VERENIGINGEN ANDERE PATIËNTENVERENIGINGEN Een direct gevolg van de strategische keuze om in de toekomst te focussen op spierziekten, is dat het Prinses Beatrix Spierfonds de subsidie aan patiëntenorganisaties die zich richten op bewegingsstoornissen gaat afbouwen. De betrokken patiëntenorganisaties betreuren het besluit maar hebben tegelijkertijd begrip voor de noodzaak van onze nieuw te varen koers. In 2012 hebben diverse gesprekken plaatsgevonden met de BOSK, MS Vereniging Nederland, Parkinson Vereniging, en de Vereniging van Huntington over een afbouwregeling. Er is met alle vier verenigingen overeenstemming bereikt over een afbouwregeling. 3.3 VAKANTIEHUIZEN Dankzij financiële steun van donateurs beschikt het Prinses Beatrix Spierfonds over tien volledig aangepaste vakantiehuizen. Ze zijn geschikt voor mensen met een spierziekte en hun familie. De huizen staan verspreid over het land, stuk voor stuk in een prachtige omgeving. Ieder vakantiehuis is geschikt voor zes personen, van wie maximaal twee rolstoelgebruikers. De huizen zijn zeer geliefd. Veel van de gasten zijn vaste bezoekers. De liefdevolle en hartelijke ontvangst van de beheerders, die zich met hart en ziel inzetten voor deze mensen, draagt daar ook aan bij. De bezettingsgraad in 2012 was 75%, een stijging van 3% is ten opzichte van Door gestegen kosten van onderhoud is de huurprijs per huis met 25,- verhoogd. Op de volgende pagina treft u het bezettingsschema aan.

22 Hieronder treft u het bezettingsschema aan: HUIS Aantal weken Aantal weken Aantal weken CLAUS BINGOLO ELIZABETH SCHILDHUUS STEENTJES JULIANA WILHELMINA JANIVO LIONS ORANJERIE TOTAAL Bezettingsgraad 66% 72,5% 75% 3.3 ONTWIKKELEN Het Prinses Beatrix Spierfonds kijkt continu hoe wetenschappelijk onderzoek en zorg met betrekking tot spierziekten kunnen worden verbeterd. In 2012 zijn twee projecten gestart die hieraan een bijdrage leveren: 1) Ontwikkeling expertisecentrum spierziekten In samenwerking met Stichting ISNO zijn wij gestart met de ontwikkeling van een landelijke patiëntendatabase, als onderdeel van het expertisecentrum spierziekten. De doelen van de database zijn betere patiëntenzorg, een efficiënte samenwerking tussen de universitaire medische centra, het goed informeren van patiënten, en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. In 2012 hebben wij bestaande nationale databases in kaart gebracht en hebben we bepaald aan welke eisen de nieuwe patiëntendatabase moet voldoen. 2) Ontwikkeling ziektespecifieke onderzoeksagenda s Om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, te sturen, te versnellen en de relevantie van het onderzoek te waarborgen wil het Prinses Beatrix Spierfonds ziektespecifieke onderzoeksagenda s maken. Bij het bepalen van de relevantie is de stem van de patiënt van groot belang. In 2012 is het fonds daarom in samenwerking met patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland gestart met de ontwikkeling van ziektespecifieke onderzoeksagenda s voor myotone dystrofie en SMA. 3.4 RESULTATEN 2012 RESULTATEN KWALITEIT VAN LEVEN 2012 In 2012 hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland hun samenwerking een extra impuls gegeven. Concrete resultaten van de samenwerking met Spierziekten Nederland zijn: Het Spierziektecongres op 15 september 2012 De SpierAcademie De rol in de discussie over het medicijn tegen de ziekte van Pompe

23 4. FONDSENWERVING Het Prinses Beatrix Spierfonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus geheel afhankelijk van giften en donaties. Die komen op verschillende manieren tot stand. Sommige mensen geven aan de collectant die in de tweede week van september aanbelt. Anderen kiezen ervoor ons structureel te steunen als vaste donateur. Incidentele steun krijgen wij ook regelmatig, bijvoorbeeld van particulieren, bedrijven, scholen en andere organisaties. Er zijn mensen die het fonds opnemen in hun testament en tot slot maken verschillende loterijen een deel van de opbrengst aan ons over. 4.1 OPBRENGSTEN In 2012 heeft het fonds ruim 4,1 miljoen opgehaald met eigen fondsenwerving, wat ruim boven de begroting van 3,8 miljoen ligt. Dit is vooral te danken aan enkele grote geoormerkte giften, die een tegenvallende opbrengst bij nalatenschappen compenseerden. Onderstaand treft u een schema van de volledige inkomsten over het jaar 2012 aan. Het totaalbedrag was 7,8 miljoen euro. Onderstaand treft u het overzicht van de opbrengsten van de jaren 2010, 2011 en 2012 aan Giften en Donaties 14% 27% 25,80% Collecte 22% 23% 20,10% Nalatenschappen 13% 18% 7,10% Loterijen 18% 19% 15,70% Cofinanciering 6% 5% 6,70% Zwaluwen Jeugd Actie 3% 4% 3,50% Baten financiële activa 18% 2% 19,10% Overig baten 5% 2% 2% Subsidies van overheden 1% 0% 0% Aantal 100% 100% 100% Totale inkomsten 7,2 mln 6,9 mln 7,8 mln

24 4.2 GIFTEN EN DONATIES In 2012 heeft het fonds ruim ,- ontvangen uit giften en donaties. Dit bedrag werd bij elkaar gebracht door giften van donateurs, bedrijven, stichtingen en uit de opbrengst van acties. Bestaande donateurs Ook in 2012 heeft het fonds de donateurs rechtstreeks om steun gevraagd. Er zijn vier mailings verstuurd met steeds een ander thema. Februari: Diagnose onbekend; het verhaal van Bonne Juni: Op vakantie met een spierziekte Oktober: Benthe is springlevend; het succesverhaal van de ziekte van Pompe November: Zonder onderzoek geen genezing Donateurs ontvangen drie keer per jaar de SpierKrant. Met deze nieuwskrant informeren wij hen over spierziekten, onderzoek en de besteding van de giften die het fonds mag ontvangen. 4.3 WERVING NIEUWE DONATEURS Om meer mensen bij het Prinses Beatrix Spierfonds te betrekken, hebben wij ook in 2012 nieuwe donateurs geworven. We hebben mailings gestuurd naar geselecteerde adressen, met uitleg over spierziekten en het werk van het fonds. Daarbij vroegen we de geadresseerden om een financiële bijdrage. Hiermee hebben wij ruim nieuwe donateurs geworven. Daarnaast heeft het Prinses Beatrix Spierfonds samen met de VriendenLoterij een actie opgezet om rond de collecteweek nieuwe loterijspelers te werven voor het fonds. Daarbij hebben we digitale media geïntegreerd in het donateursprogramma. Het totale aantal donateurs is iets gedaald ten opzichte van 2011: Aantal actieve donateurs Donateurs met incasso 31 december december In oktober ontvingen potentiële donateurs deze mailing.

25 4.3 ACTIES EN BIJZONDERE GIFTEN In 2012 kwamen veel mensen in beweging voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij brachten veel geld bij elkaar met wandelen, hardlopen, fietsen, taartenbakken en andere acties. Ook waren er weer bedrijven en organisaties die een bijzonder moment aangrepen om het fonds een bedrag te schenken. Hieronder een greep uit de acties en bijzondere giften van 2012: Utrecht Marathon 3.000,- Maandag 9 april (tweede paasdag) hebben 21 lopers meegedaan aan de Utrecht Marathon. Lopers van het Prinses Beatrix Spierfonds, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en andere sportievelingen hebben zich die dag ingezet voor spierziekten. Allen gehuld in een knaloranje Prinses Beatrix Spierfonds-shirt. Samen hebben zij ruim 3.000,- bij elkaar gelopen voor spierziekten. Een van de teams behaalde zelfs de eerste plek van het bedrijvenklassement. Amstel Gold Race 1.173,80 Luc, de zoon van Coen van Gisbergen en Monique van Kessel, is overleden aan SMA type 1. Ter nagedachtenis aan hun overleden zoon, heeft Coen op 14 april 2012 de 100 km van de Amstel Gold Race gefietst. Hij heeft met zijn fietstocht 1.173,80 opgehaald voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Vlucht met DragonFly 6.825,- In 2011 is Marianne van Mierlo (71 jaar) abseilend de Euromast afgedaald voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Op 9 mei 2012 ging zij een nieuwe uitdaging aan voor spierziekten. Marianne vloog mee met de DragonFly, een geheel open tweepersoons vliegtuigje. Met deze nieuwe stunt haalde zij 6.825,- op voor onderzoek naar de spierziekte Guillain-Barré syndroom, waar ze zelf twee keer door getroffen is. De stunt heeft veel media-aandacht gekregen, onder andere in De Telegraaf, Brabants Dagblad, Dagblad van het Noorden, Omroep Max, Giel Beelen op 3FM en drie keer in de uitzending bij Jeroen van Inkel op Q-Music. Bonne Golf ,- Met het golftoernooi Bonne Golf is op 1 juni maar liefst ,- opgehaald voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Bonne is 2 jaar oud en heeft een onbekende spierziekte. Haar ouders organiseerden het toernooi om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Het toernooi vond plaats op de golfbaan De Rottebergen in Bergschenhoek en werd mede georganiseerd door de Lionsclub Rotterdam. Voormalig profvoetballer Roy Makaay verzorgde de eerste afslag. Het AD Rotterdam besteedde ruim aandacht aan het evenement. Van Z tot Z tocht ,- Albert Spits heeft samen met familie en vrienden een bedrag van maar liefst ,- opgehaald tijdens de van Z tot Z tocht. Het bedrag is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte ALS. De van Z tot Z tocht is een wandeltocht van maximaal 110 kilometer die start in Zeewolde, en via Almere, Lelystad, Swifterband, Dronten en Biddinghuizen ook eindigt in Zeewolde. Albert is de echtgenoot van Erna. Zij heeft in 2011 de diagnose ALS gekregen. Basisschool Willibrordus 3.000,- Basisschool Willibrordus in Deurningen heeft met een feestelijke bazaar een bedrag van 3.000,- opgehaald voor onderzoek naar spierziekten. Willibrordus is de school van Benthe, onze ambassadeur voor de ziekte van Pompe. Dam tot Dam Fietsclassic 4.011,- Henk Zeeman heeft op 23 september met zijn collega s van Simon Loos de Dam tot Dam Fietsclassic gereden. Samen haalden ze 4.011,- op voor het fonds. Singelloop Utrecht Op 30 september deden twaalf lopers mee aan de tien kilometer Singelloop Utrecht. In opvallende oranje shirts hebben zij voor het fonds een eerste en derde plek behaald in het goede doelen team klassement.

26 4.4 LOTERIJEN VriendenLoterij Sinds de start van de VriendenLoterij mag het Prinses Beatrix Spierfonds jaarlijks rekenen op een grote financiële bijdrage in de strijd tegen spierziekten. In 2012 heeft het fonds bijna ontvangen vanuit de loterijopbrengst. Een geweldige ondersteuning van ons werk, waarvoor het fonds de loterij en haar deelnemers zeer dankbaar is. Het huidige kabinet heeft aangegeven het kansspelbeleid te willen moderniseren. Het fonds hoopt dat de voorgestelde wijzigingen in het kansspelbeleid de VriendenLoterij voldoende ruimte geven haar steun aan het fonds op dit niveau voort te zetten. Zonder deze substantiële bijdrage zouden wij een belangrijk deel van de activiteiten immers niet kunnen realiseren. In 2012 wilde de VriendenLoterij nog iets extra s voor het fonds doen. Het resultaat was een volledig door de VriendenLoterij gefinancierde actieflyer die collectanten tijdens de collecteweek konden verspreiden. De Lotto De Lotto verdient al sinds 1961 geld voor de sport en andere goede doelen in Nederland. Met de merken Lotto, Toto, Lucky Day en Krasloten investeert De Lotto in instellingen op het gebied van sport, cultuur, maatschappelijk welzijn en volksgezondheid. In 2012 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds van De Lotto een bedrag van ,- ontvangen (dit cijfer is nog niet definitief). 4.5 GEOORMERKTE GIFTEN In 2012 heeft het fonds ruim 1,2 miljoen ontvangen aan geoormerkte giften. Dit zijn omvangrijke giften die een specifiek project mogelijk maken of waarmee we onderzoek naar een specifieke spierziekte kunnen starten. Hieronder twee voorbeelden van belangrijke projecten die met geoormerkte giften zijn gestart: VriendenLoterij steunt Spier Academie Voor het project Spier Academie heeft het fonds van de VriendenLoterij in 2012 een extra bijdrage van ontvangen. Mensen met een spierziekte willen én kunnen een volwaardig leven leiden. De Spier Academie biedt hen de kennis en ervaring die nodig zijn om het leven in eigen hand te nemen. Dit project is in mei 2012 van start gegaan. Het fonds werkt hierin samen met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Fonds NutsOhra maakt patiëntendatabase mogelijk Om de zorg voor mensen met een spierziekte te kunnen verbeteren, samenwerking tussen artsen mogelijk te maken en patiënten goed te kunnen informeren, is het verzamelen en beschikbaar stellen van patiënten ziektebeeldgegevens cruciaal. Daarom ontwikkelt het Prinses Beatrix Spierfonds samen met het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) een patiëntendatabase. Dankzij een subsidie van van het Fonds NutsOhra is dit project in 2012 van start gegaan.

27 4.6 UIT EIGEN ERVARING Vaak willen mensen met een spierziekte en de mensen in hun directe omgeving zich graag inzetten voor het Prinses Beatrix Spierfonds, maar dan het liefst in relatie tot hun eigen aandoening. In nauwe samenwerking met vrijwilligers vanuit de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland zijn we daarom gestart met diagnose-specifieke fondsenwervende acties. De opbrengst van deze acties is bestemd voor lopend of nieuw onderzoek naar een specifieke spierziekte. Omdat het doel van de actie concreet is en de actievoerders een persoonlijk verhaal hebben is de opbrengst van de acties vaak hoger dan wij gewend zijn. Ook komen actievoerders zelf met ideeën en initiatieven om fondsen te werven. Voor 2013 is diagnose-specifiek werven een speerpunt in de fondsenwerving. In het vierde kwartaal van 2012 hebben we daar al een start mee gemaakt met de campagne SMA de wereld uit!. SMA de wereld uit! Samen met de diagnosegroep SMA van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland is in september de campagne SMA de wereld uit! gestart. Het gezamenlijke doel is om binnen een jaar genoeg geld op te halen voor een nieuw SMA-onderzoek. De eerste actie van deze campagne was een Boerderijfair. De Boerderijfair vond plaats in Ouddorp, op 20 oktober. De fair werd georganiseerd door familie en vrienden van de driejarige Jasmijn Tanis. De opbrengst van deze actie is bestemd voor onderzoek naar SMA, de spierziekte die Jasmijn sinds haar geboorte heeft. Op de Boerderijfair was van alles te doen en te koop, met als hoogtepunt een taartenbakwedstrijd. Het hele dorp deed mee. De actie heeft het prachtige bedrag van ,- opgeleverd. 4.7 NALATEN EN SCHENKEN EREFENISSEN, LEGATEN EN NOTARIËLE SCHENKINGEN In 2012 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds twaalf erfenissen en negentien legaten beneficiair aanvaard. In hetzelfde jaar zijn 29 schenkingen vastgelegd in een notariële akte. De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2012 lager dan verwacht. Inkomsten uit erfenissen en legaten: , , ,-

28 4.8 ZWALUWEN JEUGD ACTIE Onder het motto gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte kameraadjes werden in 2012 voor de 53e keer de Zwaluwen Jeugdtoernooien georganiseerd. Op de sluitingsdag in september werd de opbrengst van de actie bekendgemaakt: een recordbedrag van ,-. Jan Bredie, voorzitter van de Zwaluwen Jeugd Actie, overhandigde de cheque aan onze voorzitter Laetitia Griffith. Zij bedankte de commissie van de Zwaluwen Jeugd Actie, de KNVB en vooral ook de jongens en meisjes in Nederland die dit geweldige bedrag bij elkaar hebben gevoetbald. De organisatie van de jaarlijkse sluitingsdag was dit jaar in handen van de jubilerende vereniging Tollebeek. Tweederde van het opgehaalde bedrag wordt door het Prinses Beatrix Spierfonds geïnvesteerd in onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Eenderde wordt door de Zwaluwen Jeugd Actie besteed aan sport-, spel- en recreatievoorzieningen voor kinderen met een beperking. 4.9 COLLECTE De opbrengst van de jaarlijkse collecteweek is een van de belangrijkste inkomstenbronnen van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ondanks de aanhoudende gevolgen van de economische crisis was de opbrengst hoger dan in De collecte wordt georganiseerd conform het protocol van de Stichting Collecteplan, een samenwerkingsverband van collecterende fondsen. Collectejaar Collecteopbrengst Werving collectanten Het fonds nam in 2012 deel aan verschillende evenementen om collectanten te werven en om informatie te geven over wat wij doen en welke resultaten we daarmee boeken. Voor het tweede achtereenvolgende jaar huurden wij een stand tijdens de Libelle Zomerweek. De zomerweek trok meer dan bezoekers, voornamelijk vrouwen van rond de 42 jaar. Het fonds heeft hier 200 nieuwe collectanten geworven. Daarnaast hebben wij de gegevens genoteerd van een kleine 800 geïnteresseerden, met wie wij inmiddels contact hebben opgenomen. Daarnaast hebben we tijdens de Zomerweek zeer veel mensen gesproken en geïnformeerd over ons werk. Een ander jaarlijks evenement is de EO Jongerendag. Het fonds was daar voor de eerste keer aanwezig met een stand. Naast de werving van collectanten hadden we hier tot doel om de naamsbekendheid onder het jongere publiek te vergroten. Honderden bezoekers deden mee met een fotoactie en er hebben zich tien nieuwe collectanten gemeld. De voorzitter van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft de leden via een brief opgeroepen ons te helpen bij de collecte. Tot onze vreugde hebben meer dan 50 leden naar aanleiding daarvan hun steun aan de collecteorganisatie aangeboden. Het fonds was ook aanwezig bij de Fiets- en Wandelbeurs in Amsterdam. Bovendien namen we deel aan een aantal plaatselijke braderieën en fairs, voornamelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Dat we ook hier tegelijkertijd konden werken aan onze naamsbekendheid en voorlichting konden geven, is een positief neveneffect.

29 4.10 RESULTATEN 2012 RESULTATEN FONDSENWERVING 2012 Een van de speerpunten voor 2012 was het ontwikkelen van een participatieprogramma voor de zakelijke markt. In 2012 hebben wij daar de basis voor gelegd om in 2013 de markt mee te betreden. Op het gebied van fondsenwerving hebben wij ook aandacht besteed aan het opzetten van een actie rond de collecteweek samen met de VriendenLoterij om nieuwe loterijspelers te werven voor het fonds, het integreren van digitale media in het donateursprogramma. Ten slotte hebben wij in 2012 veel geïnvesteerd in de relatie met het toenemende aantal mensen dat zelf in actie komt voor het fonds DOELSTELLINGEN 2013 DOELSTELLINGEN FONDSENWERVING 2012 De prioriteiten voor communicatie en fondsenwerving in het jaar 2013 zijn: 1) PR & free publicity Mede omdat het fonds niet de budgetten heeft om bekendheid te kopen met massamediale ondersteuning, zijn PR & free publicity speerpunten voor het jaar ) Diagnose-specifieke fondsenwerving Wanneer patiënten met een spierziekte en de mensen in hun omgeving zich kunnen inzetten voor hun eigen aandoening, zijn zij veel gemotiveerder om in actie te komen. In nauwe samenwerking met diverse vrijwilligers uit diagnosegroepen van de VSN zijn we daarom gestart met diagnose-specifieke fondsenwervende acties. 3) Spierweek 8 14 september In 2013 willen we de collecteweek uitbouwen tot een Spierweek. In de tweede week van september gaan we dus niet alleen deur-aan-deur geld ophalen, maar organiseren we een week die bol staat van de activiteiten. Deze activiteiten zullen vooral een fondsenwervend karakter hebben, zeker op lokaal niveau.

30 5. COMMUNICATIE Het Prinses Beatrix Spierfonds wil haar achterban op een duidelijke en open manier voorlichten over de activiteiten en de resultaten van het werk van het fonds. Goede communicatie met de donateurs, vrijwilligers, mensen met een spierziekte en andere geïnteresseerde vergroot het draagvlak van het fonds. In 2012 hebben we op zeer uiteen lopende manieren gecommuniceerd met onze achterban. 5.1 POSITIONERING KRACHTIG TEGEN SPIERZIEKTEN Positionering en identiteit Uit kwantitatief en kwalitatief marktonderzoek blijkt dat de meeste mensen niet weten wat een spierziekte is. En ook niet hoe ernstig een spierziekte kan zijn. Het Prinses Beatrix Spierfonds wil daarom beter in beeld brengen wat spierziekten zijn en wat voor impact ze hebben op het leven van patiënten en hun familie. In samenhang daarmee streven we er ook naar om het Prinses Beatrix Spierfonds meer zichtbaarheid te geven. Nieuwe naam Om direct helder te maken waar wij ons voor inzetten, heeft het bestuur in oktober 2011 besloten tot een naamswijziging. Het Prinses Beatrix Fonds heet sinds september 2012 het Prinses Beatrix Spierfonds. Met het introduceren van de nieuwe naam hebben wij ook een nieuw logo en een nieuwe huisstijl ingevoerd. Daarmee onderstrepen wij de positionering van het fonds. Wetenschappelijk onderzoek naar een spierziekte Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Wij willen aan alle belanghebbenden duidelijk maken wat we doen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en wat dat oplevert. In 2012 hebben we dan ook flinke stappen gezet op het gebied van communicatie over doelstellingen en resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Leven met een spierziekte Een ander element dat in onze communicatie centraal staat is de bewustwording van de ernst en impact van spierziekten. Als mensen meer weten over spierziekten zal dit onze positie als fonds versterken. Bovendien zal er met meer kennis ook meer begrip zijn voor mensen met een spierziekte. 5.2 DOELGROEPEN COMMUNICATIE DOELGROEPEN Transparantie is een van de belangrijkste waarden van het Prinses Beatrix Spierfonds. We zijn helder over wat we doen en hoe we dat doen. In al onze contacten, met al onze doelgroepen. Vrijwilligers Vrijwilligers zijn natuurlijk onmisbaar voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij zijn onze ambassadeurs. Daarom hebben wij onze vrijwilligers stap voor stap betrokken bij de herpositionering van het fonds. Het gaf ons veel vertrouwen om te zien dat zij de nieuwe naam en huisstijl met enthousiasme hebben omarmd. Een duidelijke identiteit (wie je bent en wat je doet) helpt vrijwilligers om hun werk succesvol te kunnen doen. In 2012 hebben we ook een nieuwe, verbeterde nieuwsbrief ingevoerd voor collectanten. Daarin besteden we veel aandacht aan de vragen en onderwerpen die leven onder vrijwilligers. Donateurs Trouwe donateurs van het Prinses Beatrix Spierfonds leveren een essentiële bijdrage aan ons werk. Wij vinden het dan ook heel belangrijk deze loyale doelgroep regelmatig op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen binnen het fonds. Daarbij willen we vooral laten zien wat onze doelstellingen en resultaten zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. In mailings aan donateurs besteden wij daarnaast veel aandacht aan het verantwoorden van de bestede fondsen.

31 Mensen met een spierziekte Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de ruim mensen in ons land die een spierziekte hebben. We hechten veel waarde aan de verhalen, de meningen en de visie van patiënten en hun familie. Alleen zij kunnen duidelijk maken hoe het is om te leven met een spierziekte. Door hun verhaal te delen met het brede publiek zal de kennis toenemen, en daarmee het begrip voor mensen met een spierziekte. Patiënten moeten weten dat het Prinses Beatrix Spierfonds er voor hen is en wat zij de komende jaren van het fonds kunnen verwachten. Wetenschappers Het Prinses Beatrix Spierfonds is trots op de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten in ons land. Nederland loopt wat dat betreft voorop. Om dat zo te houden, is het van belang om jonge onderzoekers te blijven motiveren en te betrekken bij ons werk. Wetenschappelijk succes staat of valt tenslotte met de aanwezigheid van onderzoekers die zich willen verdiepen in spierziekten. Daarom bood het fonds tijdens het eerste grote landelijke Spierziektecongres op 15 september 2012 een platform aan wetenschappers om in gesprek te gaan met patiënten. Collega-fondsen Een belangrijke andere waarde van het Prinses Beatrix Spierfonds is samenwerking. Wat je deelt wordt meer. Het Prinses Beatrix Spierfonds werkt daarom nauw samen met verschillende partijen. Nederland Aan het Nederlandse publiek willen we duidelijk maken waar het Prinses Beatrix Spierfonds voor staat. Wij willen beter in beeld brengen wat een spierziekte is en wat de gevolgen zijn als je een spierziekte hebt. Zichtbaarheid is hierin essentieel. Het Prinses Beatrix Spierfonds probeert het Nederlandse publiek op allerlei manieren te bereiken, o.a. door free publicity, social media, massamedia en evenementen. 5.3 CAMPAGNE Het fonds heeft in 2012 drie keer campagne gevoerd: 1) Werving van nieuwe collectanten Iedere Nederlander wil geven, maar wie haalt het op : dat was de titel van onze campagne om op regionaal niveau collectanten te werven voor de collecteweek. De nieuwe boodschap werd gecommuniceerd door middel van flyers, posters en advertenties die met name regionaal verspreid werden. 2) Campagne ter ondersteuning van de collecteweek De landelijke Tweede-Kamerverkiezingen op 12 september 2012 vielen midden in onze collecteweek. Met onze massamediale campagne hebben wij daar dankbaar op ingespeeld. Rondom het thema Geef deze week niet alleen uw stem maar ook uw steun ontwikkelde het fonds een televisieen een radiocommercial. Beide werden zoveel mogelijk rondom actualiteits-en verkiezingscampagnes ingezet. Minimaal 7,2 miljoen mensen hebben de commercial één keer gezien en minimaal 5,4 miljoen mensen heb de radiocommercial in ieder geval één keer gehoord. 3) Campagne waarmee wij stelling namen in de discussie rondom behoud van de vergoeding voor het medicijn tegen de ziekte van Pompe Johan Bakker stond centraal in onze paginagrote advertentie die diverse kranten en tijdschriften kosteloos hebben geplaatst. Johan Bakker is het levende bewijs dat het medicijn werkt.

32 5.4 COMMUNICATIEMIDDELEN We zetten verschillende communicatiemiddelen in om onze doelstellingen te realiseren: de resultaten van wetenschappelijk onderzoek communiceren en voorlichting geven over spierziekten. Sociale media Via Facebook, Twitter en YouTube kan het fonds op een andere manier met de achterban communiceren dan via traditionele media. In 2011 was het Prinses Beatrix Spierfonds gestart met de inzet van deze sociale media en het werd een van onze speerpunten voor De stijgende lijn van het aantal volgers zette zich in 2012 voort. Wij zien dat steeds meer berichten worden gedeeld, geretweet en geliked. Folders en nieuwsbrieven In het jaar 2012 zijn er veel nieuwe folders en nieuwsbrieven verschenen, gericht op verschillende doelgroepen van het fonds. Corporate folder en flyer Geheel in nieuwe huisstijl heeft het fonds een corporate folder uitgegeven Samen Krachtig tegen Spierziekten, een folder die heel helder weergeeft waar het fonds voor staat. Op basis van de uitgebreide corporate folder is ook een flyer ontwikkeld. Daarnaast hebben we specifieke folders ontwikkeld die verstuurd zijn in mailingen aan donateurs, zoals Onderzoek is van Levensbelang en Zonder onderzoek had Benthe geen toekomst. SpierKrant De SpierKrant is in 2012 drie keer verschenen. De SpierKrant wordt in een oplage van ongeveer exemplaren verstuurd naar alle donateurs, collectanten, vrijwilligers, onderzoekers en andere betrokkenen en geïnteresseerden. In de SpierKrant besteden wij uitgebreid aandacht aan onderzoek en het leven met een spierziekte. Ook geven wij in elke editie kort en bondig uitleg over één specifieke spierziekte. Filmpjes In 2012 hebben wij drie informatieve filmpjes gemaakt die op een eenvoudige en heldere manier uitleggen wat een spierziekte is, wat de gevolgen ervan zijn en hoe het wetenschappelijk onderzoek naar een spierziekte tot stand komt. De filmpjes worden op verschillende manieren ingezet. Nieuwsbrief collectanten Voor onze collectanten hebben wij een speciale nieuwsbrief ontwikkeld, met als doel om informatie en tips te geven die leiden tot een succesvolle collecte. Deze nieuwsbrief had als titel: Alles voor een succesvolle collecte. Publiciteit Ook in 2012 benaderde het fonds actief de media om aandacht te vragen voor verschillende projecten. Dat ging onder andere om de volgende onderwerpen: Toegekende wetenschappelijke onderzoeken De vergoeding van het medicijn voor de ziekte van Pompe Stunten voor Spierziekten met mevrouw Van Mierlo Het Bonne Golftoernooi 5.5 RESULTATEN 2012 RESULTATEN COMMUNICATIE 2012 Naast de speerpunten voor 2012, die grotendeels lagen op het terrein van communicatie, hebben wij ook aandacht besteed aan het opbouwen van een relatienetwerk. Deze doelstelling is maar ten dele gerealiseerd. Voor 2013 is het versterken van dit netwerk wederom een belangrijk aandachtspunt. Daarnaast hadden wij ons ten doel gesteld onze interne communicatie te onderhouden en te verbeteren. Alle medewerkers van het fonds, inclusief de totale collecteorganisatie, zijn vanaf de eerste stap betrokken bij de herpositionering van het fonds. Hierdoor werden onder andere de nieuwe naam en huisstijl erg enthousiast ontvangen.

33 Op het Spierziektecongres konden de bezoekers in een laboratorium op de foto gaan. De medewerkers van het Prinses Beatrix Spierfonds en ambassadeur Rivka Smit deden dit ook. 5.6 DOELSTELLING 2013 DOELSTELLINGEN COMMUNICATIE 2013 De prioriteiten voor communicatie en fondsenwerving in het jaar 2013 zijn: 1) PR & free publicity Mede omdat het fonds niet de budgetten heeft om bekendheid te kopen met massamediale ondersteuning, zijn PR & free publicity speerpunten voor het jaar ) Diagnose-specifieke fondsenwerving Wanneer patiënten met een spierziekte en de mensen in hun omgeving zich kunnen inzetten voor hun eigen aandoening, zijn zij veel gemotiveerder om in actie te komen. In nauwe samenwerking met diverse vrijwilligers uit diagnosegroepen van de VSN zijn we daarom gestart met diagnose-specifieke fondsenwervende acties. 3) Spierweek 8 14 september In 2013 willen we de collecteweek uitbouwen tot een Spierweek. In de tweede week van september gaan we dus niet alleen deur-aan-deur geld ophalen, maar organiseren we een week die bol staat van de activiteiten. Deze activiteiten zullen vooral een fondsenwervend karakter hebben, zeker op lokaal niveau.