Nieuwe. stappen tegen de epidemie. De wereld telde in 2013 ongeveer 8,6

Transcriptie

1 JAAROVERZICHT 2013

2 2 IN KERNCIJFERS Besteed aan doelstellingen Inhoud Voorwoord...4 Over KNCV Tuberculosefonds...6 Onze activiteiten in Nederland...8 Landen waar we actief waren in Onze internationale activiteiten...12 Over de epidemie...18 Veranderingen in de organisatie...20 Financiële rapportage...22 Onafhankelijke accountantsverklaring...26 Zimbabwe: nieuwe fiets voor lokale gezondheidswerkers om patiënten te bezoeken FOTO: NETTY KAMP Colofon De Koninklijke Nederlandse Centrale Vereniging tot bestrijding der Tuberculose ( KNCV en in het Engels KNCV Tuberculosis Foundation) is gevestigd aan de Parkstraat 17 te Den Haag. Dit jaaroverzicht is de verkorte, Nederlandse versie van KNCV s Annual Report 2013, het Engelstalige jaarverslag dat KNCV Tuberculosefonds in juni 2014 uitbracht. Het volledige jaarverslag inclusief alle financiële overzichten, specificaties en een volledig accountantsrapport is te downloaden via of TEKST: KNCV Tuberculosefonds EINDREDACTIE EN VERTALING (ENGELS-NEDERLANDS): Schrijf-Schrijf, Utrecht VORMGEVING: IS Vormgeving, Leiden FOTO COVER: tieners bij een tbc-kliniek in Kazakhstan. FOTO: Bert Tomson Baten uit eigen fondsenwerving Aantal donateurs Baten uit acties derden Aantal medewerkers wereldwijd 224 ratio kosten fondsenwerving 17,4% ratio kosten beheer en administratie 2,0% Inkomsten uit overheidssubsidies 50,991,975

3 4 Indonesië, training van laboratorium personeel Nieuwe Door de jaren heen hebben we een sterke reputatie opgebouwd en zijn we altijd op zoek geweest naar effectieve manieren om samen te werken. stappen tegen de epidemie De strijd tegen tuberculose kende grote successen in Toch behoort tbc nog altijd tot de dodelijkste ziektes ter wereld. Overheden en gezondheidswerkers hebben hulp nodig om tuberculose te bestrijden en voorkomen. Wij boden die hulp vorig jaar in meer dan dertig landen, door te investeren in onderzoek, innovatie, interventies, samenwerking en donorrelaties. Zo redden we miljoenen levens. De wereld telde in 2013 ongeveer 8,6 miljoen tbc-patiënten, waarvan er 6 miljoen behandeld werden. Onder hen waren patiënten met een vorm van tuberculose die bestand is tegen medicijnen: multiresistente tuberculose (MDR-tbc) of het nog moeilijker te behandelen extensief resistente tuberculose (XDR-tbc). In veel landen loopt het aantal patiënten terug en de meeste landen liggen op koers om de VN-millenniumdoelen voor tbcverspreiding en -sterfte te halen. In onze thuisbasis Nederland daalde het aantal nieuwe patiënten zelfs tot 848, het laagste cijfer sinds onze oprichting in Nieuwe middelen De internationale tbc-bestrijding is dynamischer dan ooit. Zo bracht 2013 nieuwe diagnostische testen en medicijnen, waarmee resistente tuberculose beter te signaleren en behandelen is. Omdat we bij KNCV Tuberculosefonds onderzoekers én programma-experts in huis hebben, zijn wij bij uitstek in staat om ervoor te zorgen dat die nieuwe testen en medicijnen op de juiste manier worden ingezet. Daarbij sluiten we goed aan op de steeds grotere vraag naar gespecialiseerde technische kennis. Sterke reputatie Ondanks de successen in tbc-bestrijding is het einde van de epidemie nog lang niet in zicht. Jaarlijks sterven er 1,3 miljoen mensen aan de ziekte. Zij laten hun familie vaak achter in wanhoop en armoede. Een groot probleem is daarnaast dat 3 miljoen mensen tuberculose hebben van wie dat nog niet bekend is en die daarom onbehandeld blijven. Voor de mensen die wel de juiste aandacht krijgen is de behandeling bovendien lang, zwaar en duur. En hoewel de verspreiding van tuberculose wel teruggedrongen wordt, gebeurt dat in veel landen niet snel genoeg om de epidemie in te dammen. KNCV verbetert tbc-bestrijding via onderzoek en programmaondersteuning. We geven advies aan nationale tbc-programma s, ontwikkelen richtlijnen, geven trainingen en zorgen dat tbc-bestrijders goede middelen hebben, om patiënten te diagnosticeren en te behandelen. Door de jaren heen hebben we een sterke reputatie opgebouwd. Een belangrijk voorbeeld daarvan is onze leidende rol in het consortium van zes organisaties dat de uitvoering verzorgt van het TB CARE I- programma van de United States Agency for International Development (USAID) het grootste project ter wereld in de bestrijding van tuberculose. Gebundelde krachten Samen met de partners hebben we de doelen van TB CARE I een jaar eerder dan gepland kunnen realiseren. We hopen dit succes voort te zetten. Vandaar dat we als KNCV een nieuw consortium gevormd hebben en USAID een plan hebben voorge- legd voor Challenge TB, de opvolger van TB CARE I. Hopelijk blijft de Nederlandse regering ondertussen het belang inzien van tbc-bestrijding. Dat zij dit belang in november 2013 nog benadrukte, is veelbelovend. Zij sprak toen haar waardering uit voor alle technische instellingen, universiteiten en bedrijven in Nederland die zich voor tbc-bestrijding inzetten. Daarbij zijn stappen genomen om die betrokkenheid zo goed mogelijk in te zetten. De komende jaren zullen we innovaties blijven ontwikkelen, uittesten en opschalen. Zo willen we niet alleen de toepassing van betere diagnostische testen en medicijnen stimuleren, maar ook de toegang tot gezondheidszorg vergroten en de tuberculose zorg verbeteren. Verder investeren we in jonge professionals en betrekken we toonaangevende experts bij ons werk. KNCV bundelt de krachten met zoveel mogelijk partijen. Wat we willen bereiken kan immers niet zonder de steun, samenwerking en bijdragen van lokale overheden en organisaties, partners, institutionele donoren, donateurs en onze Raad van Toezicht en medewerkers. We zijn hen stuk voor stuk dankbaar voor hun toewijding. Samen werken we vastberaden en vol vertrouwen richting ons gezamenlijke doel: een wereld zonder tuberculose. Professor dr. Frank Cobelens, Wetenschappelijk Directeur Dr. Kitty van Weezenbeek, Algemeen Directeur 5 VOORWOORD

4 6 ONZE VISIE Een wereld vrij van tuberculose ONZE MISSIE Wereldwijde eliminatie van tuberculose door effectieve, efficiënte en duurzame tbcbestrijdingsstrategieën. KNCV speelt een centrale rol in internationale beleidsvorming en lobby op het vlak van tuberculose. We identificeren problemen en kansen voor tbc-bestrijding en vertalen dat in gericht onderzoek 7 is sinds haar oprichting in 1903 uitgegroeid tot de belangrijkste tbcbestrijdingsorganisatie in Nederland én in de wereld. is een toonaangevend internationaal kennis- en expertisecentrum voor tbc-bestrijding met Nederland als thuisbasis. is aangesloten bij wereldwijde samenwerkingsverbanden voor tbc-bestrijding, zoals: Stop TB Partnership (als medeoprichter); Tuberculosis Coalition for Technical Assistance (als actief lid); USAID s TB CARE I (als programmaleider). en werkt nauw samen met onder andere: de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO); nationale tbc-programma s; maatschappelijke niet-gouvernementele organisaties (nationaal en internationaal); Wie we zijn KNCV Tuberculosefonds (KNCV) bestaat uit gekwalificeerde, ervaren en toegewijde professionals, onderwie: artsen; sociaal verpleegkundigen; onderzoekers; volksgezondheidsspecialisten; trainingexperts adviseert en ondersteunt onder andere nationale tbc-programma s en maatschappelijke organisaties met betrekking tot: * strategische en operationele planning * technische ondersteuning in specialistische gebieden, zoals: - epidemiologie; - tbc/hiv; - resistente tuberculose; - surveillance; - HR-management. Onze belangrijkste werkgebieden 1) Programmatisch management van resistente tuberculose; 2) Aanpak van tbc/hiv en de preventie van tbc-besmetting; 3) Nieuwe diagnostiek en de versterking van laboratoriumnetwerken; 4) Tuberculose bij kinderen; 5) Het centraal stellen van de patiënt en het versterken van de betrokkenheid van de locale gemeenschap; 6) Versterking van duurzame financiering voor gezondheidszorgsystemen; 7) Publiek-private zorgmodellen voor tbc-bestrijding; 8) Tbc-epidemiologie Wat we doen en praktische ingrepen. Met deze kennis dragen we bij aan internationale richtlijnen. Zo dragen we bij aan de hele keten van programmaontwerp, implementatie, evaluatie en beleidsontwikkeling voor gerichte tuberculose bestrijding. Onze activiteiten KNCV versterkt nationale tbc-bestrijdingsprogramma s door het: analyseren van de epidemiologische situatie in een land; analyseren hoe gezondheidsdiensten voor tbc-bestrijding georganiseerd zijn; ontwerpen van een vijfjarenplan; inschatten van de kosten van dit plan; ondersteunen bij verkrijgen van fondsen; ondersteunen van implementatie (bijvoorbeeld via training); ondersteunen en/of uitvoeren van monitoring en evaluatie (M&E); ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek (naar bijvoorbeeld de mate van tbc-resistentie of de aantallen tbc-patiënten in een land). WIE WE ZIJN universiteiten en onderzoeksinstituten.

5 8 Onze rol in het Nederlandse tbc-programma: Het programma coördineren; Beleid en richtlijnen ontwikkelen; Wetenschappelijk onderzoek uitvoeren; Bijdragen aan tbc-kennismanagement; Het Nederlandse publiek voorlichten. Onze activiteiten in Nederland Tuberculose krijgt in Nederland steeds minder meer voet aan de grond. In 2013 daalde het aantal nieuwe patiënten zelfs tot 848, het laagste ooit! Dat komt door goed beleid, dat de krachten van meerdere tbc-bestrijders bundelt. KNCV coördineert de nationale tbc-bestrijding al sinds Het succes in Nederland mag niemand in slaap sussen. Waakzaamheid blijft nodig. Daarom dragen we bij aan maatregelen die ervoor zorgen dat zowel klinische als programmatische expertise en ervaring behouden blijven. Dit soort maatregelen werkt alleen als verschillende partijen samenwerken. KNCV doet dat onder andere met het Nationaal Instituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM), de gemeentelijke gezondheidsdiensten (GGD en) en andere instellingen voor tbc-bestrijding. We bieden hun bijvoorbeeld technisch advies en lobbyen voor kwalitatieve tbc-zorg die voor iedereen toegankelijk is. Voorbeelden van activiteiten in 2013 RIVM en KNCV organiseerden de Internationale Beoordeling van het Nationale Tbc-bestrijdingsprogramma in Nederland. De beoordeling werd uitgevoerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)/Europa en het European Center for Disease Prevention and Control (ECDC). KNCV vertaalt de aanbevelingen van de beoordelaars naar een concreet actieplan en houdt de implementatie van dit plan scherp in de gaten. KNCV voerde een onderzoek uit naar tuberculose en immigranten. Hoofdvraag: hoe kunnen zij het beste worden gescreend op latente tbc-infectie? Het onderzoek volgde 726 immigranten en werd gefinancierd door ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zes GGD en werkten eraan mee. KNCV formuleert beleidsadvies op basis van zowel deze onderzoeksresultaten als de aanbevelingen uit bovengenoemde beoordeling van WHO/Europa en ECDC. KNCV ondersteunde de Commissie Praktische Tuberculosebestrijding (CPT) bij het updaten van belangrijke richtlijnen. Deze richtlijnen helpen organisaties om het aantal tbc-patiënten laag te houden. Ook dienen ze om het risico te beperken op verspreiding van MDRtbc. Bovendien dragen ze bij aan het verbeteren van kennis en zorg rond tbc-diagnose en -behandeling. KNCV en CPT zullen de toepassing van de vernieuwde richtlijnen ondersteunen en evalueren. KNCV bood directe ondersteuning aan tbc-professionals en -patiënten in Nederland. Zo begeleidden we professionals via speciale trainingsprogramma s. Ook droegen we bij aan tien wetenschappelijke publicaties en publiceerden we vijftien artikelen onder andere in Tegen de Tuberculose, het magazine Voorlichting en betrokken patiënten Op de KNCV website is veel informatie te vinden over onder andere de geschiedenis, status, overdracht, behandeling én preventie van tuberculose in Nederland. Verschillende folders zijn niet alleen in het Nederlands maar ook in verschillende migrantentalen te downloaden. Betrokken patiënten stellen ons in staat om hun ervaringen te gebruiken in onze informatie, richtlijnen en trainingssessies voor tbc-professionals. over tbc-bestrijding. Verder ondersteunden we patiënten via ons Fonds Bijzondere Noden, dat gefinancierd wordt vanuit Stichting Madurodam Steunfonds. In 2013 honoreerde KNCV 132 patiëntverzoeken om financiële steun. KNCV, WHO/Europa en ECDC organiseerden de tweejaarlijke Wolfhezeworkshops in Den Haag. Ruim tweehonderd deelnemers uit 54 landen spraken daar over het uitroeien van tuberculose in Europa. Werkgroepen gingen er intensief in op belangrijke uitdagingen. Bijvoorbeeld op de vraag hoe je de zorg voor tbc-patiënten moet financieren. Ook het opsporen van tbc-patiënten kwam aan bod: wat zijn daarin de belangrijkste problemen en hoe zijn die op te lossen? Een derde thema betrof maatschappelijke factoren die gezondheid beïnvloeden. Welke zijn dat en hoe ga je ermee om? 9 ONZE ACTIVITEITEN IN NEDERLAND

6 10 Nederland Wolfheze workshop 2013: deelnemers uit 54 landen spraken over uitdagingen en kansen in tbc-bestrijding in Europa. Ghana Een training curriculum voor de programmatisch aanpak van resistente tbc-bestrijding werd ontwikkeld en verspreid door alle regio s. Nigeria Met behulp van Xpert MTB/RIF werden 515 resistente tbc-patiënten gediagnosticeerd. Namibië 80% van alle hiv/tbc-patiënten krijgen de noodzakelijke antiretrovirale behandeling in vergelijking met slechts 37% in Landen waar we actief waren in 2013 EN OPVALLENDE RESULTATEN IN DE KERNLANDEN Kernlanden Overige landen Zambia Start van een nationaal onderzoek naar hoe vaak, waar en bij welke bevolkingsgroepen tuberculose voorkomt. Eerste volledig geautomatiseerde onderzoek voor betere data uitwisseling en efficiency. Botswana Op twintig nieuwe locaties werd innovatieve Xpert MTB/RIF diagnose-apparatuur in gebruik genomen. Zimbabwe KNCV droeg bij aan het opstellen van nationale richtlijnen om lokale gemeenschapsorganisaties en werkers te betrekken bij tbc-bestrijding. Ethiopië Dankzij eenentwintig nieuwe contactpunten voor ambulante zorg, steeg het aantal MDRtbc-patiënten dat begon met de intensieve behandeling met 28%. Zuid-Soedan Gestandaardiseerde infectiecontrole modules werden aangepast aan de lokale omstandigheden, waarna in vrijwel alle provincies gezondheidswerkers werden getraind om deze toe te passen. Rwanda Verschillende trainingen op het gebied van programmatisch management van MDR-tbcbestrijding, infectiebeheersing, geïntegreerde aanpak van hiv/tbc en laboratoriumtechniek. Kenia Een volledig geautomatiseerd systeem met de naam TIBU werd ontwikkeld voor een betere registratie, rapportage en sturing van de tbc-bestrijding. Het systeem wordt gevoed met real time data vanuit de behandelcentra. Mozambique KNCV adviseerde bij het schrijven van een geaccepteerd voorstel voor $ 27 miljoen van het Global Fund ten behoeve van Mozambique s nationale tbc-programma. Kazachstan Na uitbreiding van de mogelijkheden voor ambulante behandeling in de regio Akmola steeg het aantal MDR-tbc patiënten dat de hele behandeling voltooide van 25% naar 85%. Kyrgyzstan Het doorverwijzen van patiënten naar een ambulante vorm van behandeling steeg van 19% naar 30% op twee testlocaties. Tajikistan Meer MDR-tbc patiënten worden gevonden: het aantal geregistreerde patiënten nam toe met een factor 2.5 vergeleken met het jaar ervoor. Pakistan Een grootschalig nationaal tbc-onderzoek werd afgerond de resultaten worden gebruikt door het Ministerie van Gezondheid om de strategie voor de komende jaren uit te stippelen. Vietnam Meer dan kinderen die eerder in contact kwamen met besmettelijke tuberculose zijn onderzocht, waarbij 8% van hen actieve tuberculose bleek te hebben en behandeld kon worden. Indonesië Met de ingebruikname van Xpert MTB/RIF daalde de tijd tussen diagnose van vermoedelijke MDR-tbc en de behandeling daarvan van 81 naar 15 dagen. 11 LANDEN WAAR WE ACTIEF WAREN IN 2013

7 12 Zimbabwe: gezondheidswerker in Whawha in de provincie Gwuru FOTO: NETTY KAMP In de landen die wij steunen krijgt 98% van de gediagnosticeerde MDR-tbcpatiënten een geschikte medische behandeling. Onze internationale activiteiten Ook in 2013 werkten we nauw samen met nationale overheden en lokale partnerorganisaties in de strijd tegen tuberculose. Bijvoorbeeld door de kennis, opsporing, diagnose en behandeling van de ziekte te verbeteren. En door iedereen daarvan te laten profiteren ongeacht geslacht, levensovertuiging of sociaal-economische positie. Hieronder beschrijven we per werkgebied onze internationale activiteiten in We verbonden snelle diagnoses met goede behandeling In het gevecht tegen resistente tuberculose is samenhang cruciaal. Dat geldt voor internationale en nationale beleidsontwikkeling, de opzet en uitvoering van landelijke tbc-programma s, maar ook voor de implementatie van nieuwe diagnosemiddelen en strategieën om patiënten op te sporen en te behandelen. Snelle diagnostische KNCV en USAID KNCV is de leider van het consortium dat het grootste mondiale tbc-bestrijdingsproject ter wereld uitvoert: TB CARE I van USAID (United States Agency for International Development). Het bestrijden van resistente tuberculose is één van de belangrijke focusgebieden van TB CARE I. In negen landen waar KNCV ondersteuning bood waren er 2,5 keer méér diagnoses en behandelingen van resistente tuberculose (MDR-tbc) dan gemiddeld. testen hebben bijvoorbeeld niet veel zin als er vervolgens geen capaciteit is om mensen te behandelen. Dit probleem doet zich voor in veel landen waar nieuwe diagnosetechnieken snel op grote schaal worden ingevoerd zonder ook te zorgen dat al die patiënten de juiste behandeling kunnen krijgen. KNCV vind het onacceptabel dat patiënten na diagnose van het levensgevaarlijke MDR-tbc niet behandeld kunnen worden. Daarom helpen we landen om hun tbcbestrijdingsprogramma s en het managen daarvan te verbeteren. Daarbij doen we wetenschappelijk onderzoek om effecten en innovaties van verschillende manieren van aanpak te evalueren en te verbeteren. In 2013 richtten we ons bijvoorbeeld op betere palliatieve en ambulante zorg, vooral in landen met veel TB CARE I MDR-tbc-patiënten. Daarbij wees KNCV-onderzoek uit dat het veilig en effectiever is om zorg naar mensen toe te brengen dan om hen naar klinieken te laten komen. Een ander belangrijk onderzoek betrof de sociale en financiële impact van tuberculose. Wie kostwinner is en ziek wordt, kan immers niet werken. Hij of zij verliest dan inkomsten, maar heeft wel extra kosten vanwege de behandeling. Een ramp voor de patiënt en zijn gezin. KNCV en het Global Fund In 2013 hielp KNCV verschillende landen om te anticiperen op de eisen van het complexe New Funding Model (NFM) van het Global Fund to fight Aids, Tuberculosis and Malaria. Dit is van groot belang omdat veel landen voor de financiering hun tbcprogramma s in belangrijke mate van dit internationale fonds afhankelijk zijn. 2. We zorgden dat meer tbc/ hiv patiënten geholpen werden Tuberculose en hiv gaan vaak samen. De co-epidemie is te bestrijden met antretrovirale behandeling 13 ONZE INTERNATIONALE ACTIVITEITEN

8 14 en preventieve tbc-behandeling met isoniazide, maar helaas heeft lang niet iedereen toegang tot die therapieën. KNCV helpt landen om ze beschikbaar te maken. In 2013 steunden we bijvoorbeeld de oprichting van lokale one-stop shops voor tbc/hiv-bestrijding waar meerdere diensten tegelijk werden geleverd, van de toegang en doorverwijzing naar behandeling tot voorlichting. Door deze dichtbij-huis benadering verminderde ook het stigma rond tuberculose en hiv, en lukte het ons plaatselijke gemeenschappen bij het bestrijden van deze ziektes te betrekken. Ook bleef KNCV landen helpen bij het aanscherpen van hun eigen richtlijnen voor tbc-bestrijding en ondersteunden we hen bij het maken van gerichte actieplannen om die richtlijnen in de praktijk toe te 75% betere bescherming van kinderen Lokale gezondheidswerkers inzetten voor de toediening van preventieve tbc-behandeling (isoniazide profylaxe) is veilig, haalbaar en effectief. Dat is de conclusie van een onderzoek waaraan KNCV in 2013 bijdroeg. Daarbij bleek dat kinderen onder de 5 jaar met deze innovatieve aanpak maar liefst 75% beter beschermd worden tegen tuberculose. passen. Samen met onze TB CARE I consortiumpartners stimuleerden we de inzet van de FAST TB Infection Control Strategy, waarbij FAST staat voor Find cases Actively, Separate and Treat them. Deze strategie omvat de belangrijkste maatregelen om tbc-overdracht te voorkomen. 3. We hielpen wereldwijd tbcdiagnoses te verbeteren De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) stelt dat dat iedere tbcpatiënt zou moeten worden opgespoord en behandeld. Op dit moment echter zijn er nog 3 miljoen We bestreden kindertuberculose Elk jaar krijgt een half miljoen kinderen de diagnose tuberculose en sterven er aan de ziekte. Dat is tenminste de schatting van de WHO. De daadwerkelijke aantallen liggen waarschijnlijk hoger, onder andere omdat tuberculose vaak niet herkend wordt als doodsoorzaak. Men wijt het overlijden dan bijvoorbeeld aan aids, longontsteking of ondervoeding. KNCV zette zich in 2013 in voor betere opsporing van kinder-tbc. Zo hielpen we kindgerichte diagnostische testen en We zagen tuberculose altijd als een medisch onderwerp, maar nu beseffen we dat het veel sociale implicaties heeft. In onze traditie geven dorpsgemeenschappen altijd hulp aan mensen in nood. Tbc-patiënten kunnen nu ook op onze steun rekenen. - Jumakhon Kayumov, districtsvoorzitter in Tajikstan mensen die tuberculose hebben, maar niet bekend zijn. Om betere en snellere diagnose mogelijk te maken is onder andere een wereldwijde opschaling van laboratoriumdiensten nodig. In 2013 droeg KNCV daaraan bij met het uitrollen van nieuwe, door de WHO goedgekeurde testen als LED FM and Xpert MTB/ RIF. Tegelijkertijd blijven we de kwaliteitsborging ondersteunen van microscopisch sputumonderzoek. beslisbomen te ontwikkelen. Ook promootten we kindvriendelijke medicijnen tegen tuberculose en betere instrumenten voor het meten van de omvang van het kinder-tbc probleem. Daarnaast ondersteunden we de ontwikkeling van aan specifieke landen aangepaste strategieën voor preventieve behandeling waarin meer oog is voor kinderen. Kinderen in Ethiopië FOTO: NETTY KAMP Samenwerking met de plaatselijke bevolking maakt het makkelijker patiënten te vinden, voor te lichten over tuberculose en stigma s te doorbreken. 15 ONZE INTERNATIONALE ACTIVITEITEN

9 16 4. We richtten de aandacht op gemeenschappen en patiënten Voor een optimaal effect moeten tbcbestrijdingsdiensten de patiënt centraal stellen en lokale gemeenschappen zo veel mogelijk bij hun werk betrekken. Hoe nauwer de samenwerking van zorg-professionals met patiënten en hun gemeenschappen, hoe beter. Om tbc-patiënten op te sporen ook juist díe patiënten die doorgaans tot risicogroepen behoren en vaak Gezondheidscentrum in Ethiopië FOTO: NETTY KAMP moeilijk te bereiken zijn stimuleert KNCV interventies waaraan lokale gemeenschappen actief meedoen. Doel is om mensen bewust te maken van tuberculose, stigmatisering tegen te gaan en oplossingen te vinden die aansluiten bij de sociaaleconomische omstandigheden van elke gemeenschap. We ondersteunen de planning van deze interventies, die uitgevoerd worden door nationale tbc-programma s en lokale maatschappelijke organisaties. In 2013 voerde KNCV verschillende pilot studies uit op dit gebied en ontwikkelde op basis hiervan modellen om dit ook in andere gebieden te kunnen toepassen. Uit de onderzoeken blijkt dat een patiëntgerichte aanpak leidt tot minder leed voor patiënten en hun families, betere tbc-diensten en betere behandelresultaten. In 2013 zagen we daar het bewijs voor in Cambodja, Indonesië, Mozambique, Zambia, Nigeria en Centraal- Azië. Het is zeer belangrijk om alle zorgaanbieders bij tbcbestrijding te betrekken; niet alleen om tbc-patiënten op te sporen en voor te lichten, maar ook om universele, betaalbare en goede zorg te bieden. 5. We versterkten zorgsystemen Zwakke zorgsystemen vormen een obstakel voor duurzame tbcbestrijding. Daarom helpt KNCV deze systemen sterk te maken en te houden. We signaleren problemen die tbc-bestrijding in de weg staan en kaarten deze aan. Voor deze diagnose van zorgsystemen introduceerden we in 2013 onze eigen Health System Strengthening Scan. In Mozambique, Nigeria en Ethiopië leidde de systeemdiagnose tot de conclusie dat tbc-diensten duurzamer gefinancierd konden worden. KNCV werkte mee aan een actieplan om die duurzamere financiering mogelijk te maken. 6. We stimuleerden publiekprivate samenwerkingen De private zorgsector is groot en groeit zeker in Azië, maar ook in sommige Afrikaanse landen. Ongeveer 60% van de tbc-patiënten krijgt zijn eerste medische behandeling van private zorgverleners. Helaas is de zorg in privéklinieken te duur voor veel patiënten. De hoge kosten hebben vaak tot gevolg dat zij hun behandeling voortijdig stopzetten. Daardoor blijven ze ziek een tragedie voor hen en hun familie. Bovendien is er een groot risico dat hun tuberculose ongevoelig wordt voor medicijnen en dat zij hun resistente tuberculose vervolgens verspreiden. Een belangrijke oplossing voor dit probleem is samenwerking, in het bijzonder tussen de private en publieke zorgsector. Zeker in landen met een grote private zorgsector is het Deze meting heeft ons meer inzicht gegeven in de verspreiding van tuberculose onder mensen uit verschillende geografische gebieden, leeftijd- en seksecategorieën. Het Global Fund heeft de resultaten gebruikt en ons Ministerie van Gezondheid en Planning zal ze toepassen bij het ontwikkelen van een strategie voor tbc-bestrijding. - Dr. Ejaz Quadeer, manager van Pakistans National Tuberculosis Control Program (NTP) zeer belangrijk om álle zorgaanbieders bij de tbc-bestrijding te betrekken. Niet alleen om tbc-patiënten op te sporen en voor te lichten, maar ook om goede zorg te bieden die voor iedereen toegankelijk en betaalbaar is. Publiekprivate partnerschappen kunnen bovendien het probleem oplossen van overbelaste overheidsdiensten. KNCV pleit dan ook voor een Publiek-Private Mix (PPM). We ondersteunen praktische, lokale PPM-interventies. In 2013 hielpen we bijvoorbeeld PPM-teams op te zetten voor ziekenhuizen en andere private partijen, zoals apothekers. In verschillende Aziatische landen gaat de samenwerking inmiddels beter. Zo wordt in Indonesië en de Filipijnen nu één op de vijf patiënten bereikt via private zorgaanbieders. 7. We hielpen de epidemie te doorgronden Om effectief te kunnen strijden tegen tuberculose is het van belang om precies te weten wat de landspecifieke situatie is. Daarom helpt KNCV landen en organisaties om de tbc-epidemie in hun gebied beter te begrijpen en om de impact van tbc-bestrijding te meten. We doen dit op verschillende manieren. Zo versterken we tbcsurveillancesystemen, bijvoorbeeld in Kenia, waar we hielpen met het ontwikkelen en implementeren van een digitaal datasysteem. Het systeem kan worden bediend met tablets en maakt via een mobiele telefoonverbinding gebruik van de digitale cloud. Ook bieden we wetenschappelijke ondersteuning bij epidemiologische onderzoeken, bijvoorbeeld in Zimbabwe, Rwanda en Ethiopië. Daarnaast helpen we landen om te bepalen hoeveel mensen (resistente) tuberculose hebben. Dat deden we bijvoorbeeld in Rwanda, waar in 2013 s lands eerste tbc-prevalentiemeting leidde tot een herziening van de nationale tbc-bestrijdingsstrategie. Tot slot helpt KNCV landen met operationeel onderzoek, dat gegevens oplevert voor beleidsontwikkeling en -implementatie. 17 ONZE INTERNATIONALE ACTIVITEITEN

10 18 OVER Veel doden door tuberculose In 2012 waren er ongeveer 8,6 miljoen tbcpatiënten; 2,9 miljoen van hen waren vrouw, kind; naar schatting 3 miljoen patiënten werden niet gediagnosticeerd of gerapporteerd; 1,3 miljoen mensen stierven aan tuberculose, van wie vrouwen; Tuberculose is één van de drie dodelijkste ziekten voor vrouwen tussen de 15 en 44 jaar; In 2010 werden ongeveer 10 miljoen kinderen wees vanwege tuberculose. Deze cijfers zijn gebaseerd op de meest recente statistische gegevens van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) (2012). DE EPIDEMIE Resistentie verspreidt zich mensen stierven aan resistente tuberculose (MDR-tbc); Het aantal patiënten met resistente tuberculose wordt geschat op ; Minder dan een kwart van deze wordt daadwerkelijk opgespoord; Daarvan kreeg slechts 82% de juiste behandeling; Onzorgvuldig behandelde MDR-tbc kan leiden tot een nog resistentere versie: XDR-tbc; xdr-tbc, moeilijker te behandelen dan MDR-tbc, is gesignaleerd in 92 landen. Hiv en tuberculose gaan samen 1,1 miljoen van de 8,6 miljoen tbcpatiënten was ook hiv-positief; 75% van deze 1,1 miljoen woont in Afrika; In 2012 stierven hiv-positieve tbc-patiënten; Tbc-screening van hiv-patiënten is wereldwijd toegenomen; Meer tbc/hiv-patiënten krijgen effectieve antiretrovirale behandeling; Slechts 31% van de daarvoor geschikte patiënten krijgt echter goede preventieve behandeling voor tuberculose (isoniazide profylaxe). MDR-tbc patiënt krijgt uitleg van arts, Kazachstan Nieuwe medicijnen Tuberculose is de op één na dodelijkste infectieziekte ter wereld; Het aantal mensen dat sterft door tuberculose is met 40% gedaald tussen 1990 en 2010; Deze daling (2% per jaar) is te langzaam om tuberculose in 2050 uitgeroeid te hebben; In 2013 keurde de WHO twee nieuwe medicijnen tegen MDRtbc goed; Het was 40 jaar geleden dat dit voor het laatst gebeurde; In 2013 kwamen er nieuwe testen beschikbaar voor snelle MDR-tbc-diagnose. 19 OVER DE EPIDEMIE

11 20 Zimbabwe, op huisbezoek bij lokale gezondheidswerker Veranderingen in de organisatie Nieuwe technische mogelijkheden, beleidsontwikkelingen, veranderende behoeftes van landen en specifieke donoreisen: de vele veranderingen om ons heen leidden ook tot veranderingen binnen KNCV. Onder een nieuw directieteam pasten we in 2013 onze decentralisatiestrategie aan. Ook ondernamen we nieuwe initiatieven om onze financieringsbasis diverser te maken. Het totale KNCV inkomen steeg naar 54,2 miljoen. De uitgaven betroffen 53,8 miljoen. Sinds 2010 spendeert KNCV 95% van haar budget aan missie gerelateerde activiteiten. Diverse donoren KNCV begon in de herfst van 2013 met een nieuwe, meer systematische aanpak van haar institutionele fondsenwerving. Eén van de doelen is onze financieringsbasis diverser te maken. Het lukte om meer donoren aan te trekken, bijvoorbeeld van het Eli Lilly MDR-tbc partnership, de Bill land Melinda Gates Foundation en het Rotterdam Global Health Initiative (RGHI). Dat neemt niet weg dat het grootste deel van onze inkomsten nog steeds komt van USAID. Aan de KNCV campagne Stop TBC doneerden vorig jaar mensen, onder wie structurele donateurs. Hoewel het totale aantal donateurs met 6,4% afnam, gaf 24% van de structurele donateurs gemiddeld 60% méér dan voorheen. Ook het bedrag dat we ontvingen uit nalatenschappen steeg als gevolg van structurele werving op dit gebied we ontvingen in Daarnaast mochten we wederom rekenen op de zeer gewaarde bijdragen van de Lotto ( ) en de Vriendenloterij ( inclusief 91,634 aan geoormerkte fondsen). Betrokken team Aan het einde van 2013 had KNCV wereldwijd ongeveer 224 medewerkers. Van hen werken 64 mensen vanuit het hoofdkantoor in Den Haag en 160 in de regionale en landenkantoren. Nieuw directieteam Dankbaar voor hun lange betrokkenheid bij KNCV en hun inzet voor de strijd tegen tuberculose, namen we in 2013 afscheid van twee bestuursleden: Gerdy Schippers (Directeur Financiën en Organisatie) en de pensionerende Peter Gondrie (Algemeen Directeur). In september werden Kitty van Weezenbeek en Frank Cobelens aan boord gebracht als respectievelijk Algemeen Directeur en Wetenschappelijk Directeur. Die beslissing weerspiegelt KNCV s unieke mix van programmaondersteuning, onderzoek en beleidsontwikkeling. Kitty van Weezenbeek brengt namelijk veel kennis en veldervaring mee. Frank Cobelens is een academicus die zijn tijd evenredig verdeelt tussen KNCV en het Amsterdam Institute for Global Health and Development, dat verbonden is aan het Academisch Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam. Aanpassing decentralisatie Na een interne evaluatie, gevoed door de veranderende wereld van tbc-bestrijding, besloten we in 2013 om onze decentralisatiestrategie aan te passen. We blijven de regio en landenkantoren in Centraal Azië versterken, maar sluiten het regiokantoor in Afrika en zetten de plannen voor een regionaal kantoor in Zuidoost Azië niet door. In plaats daarvan intensiveren we onze technische ondersteuning en technologische overdracht in Afrika en Azië met een effectieve mix van aanwezigheid in landen en gespecialiseerde missies. Regionale activiteiten in Afrika worden aangestuurd vanuit landenkantoren of vanuit Den Haag afhankelijk van het soort werk dat vereist wordt en de omvang daarvan. 21 VERANDERINGEN IN DE ORGANISATIE

12 22 Tajikistan FOTO: ZINAIDA ABDULLOEVA BALANS KNCV TUBERCULOSEFONDS PER 31 DECEMBER 2013 in euro s, na voorstel resultaatverwerking Activa 12/31/ /31/2012 Immateriële vaste activa B1 - - Materiële vaste activa B Vorderingen en overlopende activa B Effecten B Liquide middelen B Financiële rapportage Vlottende activa Totaal Passiva 12/31/ /31/2012 Reserveringen en fondsen B6 - Reserves continuïteitsreserve Decentralisatiereserve Geoormerkte project reserves Fonds beleidsontwikkeling nationaal Fonds beleidsontwikkeling internationaal Fonds beleidsontwikkeling onderzoek Fonds bijzondere Noden Fonds E-learning (SVOP) Fonds innovatie Fonds capaciteitsopbouw Reserve ongerealiseerde koersresultaten op beleggingen Fonds materiële vaste activa Fondsen Bestemmingsfondsen FINANCIËLE RAPPORTAGE Vlottende passiva B7 -Belastingen/premies sociale verzekeringen Crediteuren Overige schulden en overlopende passiva Totaal

13 24 STAAT VAN BATEN EN LASTEN KNCV TUBERCULOSEFONDS OVER 2013 in euro Begroot Begroot Werkelijk Werkelijk Baten - Baten uit eigen fondsenwerving R Baten uit gezamenlijke campagnes R Baten uit acties van derden R Subsidies van overheden R Baten uit beleggingen R Overige baten R Totaal Baten Lasten Besteed aan doelstellingen R7 - Bestrijding in landen met lage tbc-prevalentie Bestrijding in landen met hoge tbc-prevalentie Onderzoek Voorlichting en bewustwording Werving baten R8 - Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten verkrijging subsidies overheden Kosten van beleggingen Beheer en administratie R9 - Kosten beheer en administratie Som der lasten TOELICHTING LASTENVERDELING KNCV TUBERCULOSEFONDS 2012 in euro Specificatie kosten Begroot Begroot Werkelijk Werkelijk Subsidies en bijdragen Aankopen en verwervingen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten 1) Afschrijving en rente Totaal ) Inclusief incidentele winsten en verliezen Verdeling kosten naar bestemming Doelstellingen Werkelijk 2013 Laag prevalent Hoog prevalent Onderzoek Voorlichting/ bewustwording Subsidies en bijdragen Aankopen en verwervingen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten 1) Afschrijving en rente FINANCIËLE RAPPORTAGE Resultaat Ratio besteding aan doelstellingen lasten 96,2% 96,1% 96,7% 96,6% Ratio besteding aan doelstelling baten 97,1% 97,5% 96,0% 95,4% Ratio kosten fondsenwerving 26,6% 23,6% 17,4% 23,8% Ratio kosten beheer en administratie 2,3% 2,5% 2,0% 1,9% Resultaatbestemming Toevoegen/onttrekking aan Continuïteitsreserve Decentralisatie reserve Bestemmingsreserve Reserve ongerealiseerde koersresultaten op beleggingen P.M. P.M Fonds Materiele vaste activa Bestemmingsfondsen Totaal Verdeling kosten naar bestemming Werving baten Acties derden Subsidies Beleggingen Beheer en administratie Eigen fondsenwerving Subsidies en bijdragen Aankopen en verwervingen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten 1) Afschrijving en rente Totaal Totaal

14 26 27

15 28 Postbus CC Den Haag Telefoon: (070) Fax: (070) twitter.com/kncv youtube.com/user/tuberculosefonds