Hierbij bieden wij u het jaarverslag van KNCV Tuberculosefonds over 2009 aan.

Transcriptie

1 K N C V TUBERCULOSEFONDS DATUM Juli 2010 ONZEREF. U ONDERWERP Jaarverslag 2009 PROVINCIALE STATEN VAN OVERIJSSEL Reg.nr. Vt)/2jC>)& ) ~12- W Dat. ontv.: - 8 JUL 2010 Routing Geachte heer, mevrouw, Hierbij bieden wij u het jaarverslag van KNCV Tuberculosefonds over 2009 aan. Sinds onze oprichting in 1903 zetten wij ons met hart en ziel in voor tbc-bestrijding. Dit doen wij in samenwerking met onder andere onze partners en met de lokale bevolking. Zo zorgen wij er samen voor dat tbc-patienten in een vroeg stadium worden opgespoord, behandeld en genezen. En met succes. In 2009 werden in de ruim 45 landen waar we werken in totaal tbc-patienten opgespoord. Dat is naar schatting 80 procent van alle nieuwe patienten wereldwijd met een besmettelijke vorm van tuberculose. Van hen is 87 procent genezen. Maar we zijn er nog niet. Elke 18 seconden overlijdt er nog iemand aan tuberculose. Nu en in de toekomst blijven onder andere resistente vormen van tuberculose en de dubbele infectie met hiv/aids onze onverdeelde aandacht vragen. Daarorn gaan we door met ons werk. Bijvoorbeeld met het trainen van lokale gezondheidswerkers, het geven van voorlichting aan de lokale bevolking en met onderzoek naar betere behandelmethoden. Voor eventuele vragen over ons jaarverslag of de financiele resultaten kunt u altijd contact met ons opnemen (via telefoonnummer of info@kncvtbc.nl). Met vriendelijke groeten, P.C.F.M. Gondrie Algemeen Directeur G.T.M. Schippers Directeur Financien en Organisatie PARKSTRAAT JD DEN HAAC POSTBUS CC DEN HAAC TELEFOON (070) FAX (070) INFOeKNCVTBC.NL WWW TUBERCULOSE.NL Q

2 2009

3 Colofon Publicatie, KNCV Tuberculosefonds 2009 Tekst Frank Koelewijn / TOTAAL tekstproductie & redactie, Alphen a/d Rijn Eindredactie Iris Timmer, KNCV Tuberculosefonds, Den Haag Opmaak & druk Drukwerk & Meer..., Waddinxveen Illustraties Netty Kamp (cover en pagina 19) Rob Beuse (inhoudsopgave) STOP TB Partnership (pagina s 2, 3, 4, 10, 12, 13, 15 en 18) KNCV Tuberculosefonds (pagina s 6, 8, 9, 21, 22 en 23) Linda Ouwehand (pagina 14) Joseph Sywensky (pagina s 16 en 17) Meer exemplaren van dit Jaarverslag zijn te verkrijgen bij KNCV Tuberculosefonds, telefoon (070) Het gebruik van de inhoud van dit Jaarverslag in publicaties is toegestaan, mits de bron duidelijk en nauwkeurig wordt vermeld.

4 Inhoudsopgave Wie we zijn en wat we doen 2 Samenwerkingsverbanden 5 Bestuursverslag 6 Nederland 8 Wereldwijd 10 Afrika 12 Azië 14 Oost-Europa en Centraal-Azië 16 Latijns-Amerika 18 Tuberculosis Coalition for Technical Assistance 20 Stop TBC 21 Interne organisatie 22 Financiële resultaten 24 Toelichting afkortingen 29 KNCV Tuberculosefonds De missie van KNCV Tuberculosefonds is het wereldwijd elimineren van tuberculose door middel van de ontwikkeling en implementatie van effectieve bestrijdingsstrategieën. We onderschrijven de wereldwijde doelen voor tbc-bestrijding die de World Health Organization (WHO) heeft opgesteld: het bereiken van een opsporingspercentage van 70 procent en een genezingspercentage van 85 procent. Ook onderschrijven we de Millenniumontwikkelingsdoelstellingen van de Verenigde Naties om de tbc-epidemie tegen 2015 te keren. We coördineren de tbc-bestrijding in Nederland en werken met ruim veertig landen in Europa, Afrika, Azië en Latijns-Amerika samen om tuberculose te bestrijden.

5 Wie we zijn en wat we doen Koninklijke Nederlandse Centrale Vereniging tot bestrijding der Tuberculose KNCV Tuberculosefonds bestrijdt tuberculose wereldwijd. We zijn een Nederlandse organisatie van zeer gedreven experts en professionals, zoals artsen, onderzoekers, trainingsdeskundigen en verpleegkundigen, die gespecialiseerd zijn in tbc-bestrijding. In de loop der jaren hebben we veel kennis en expertise opgebouwd, vooral door de succesvolle bestrijding van tuberculose in Nederland. We delen onze kennis en expertise met de rest van de wereld om in de bestrijding optimaal samen te werken. Tuberculose kent geen grenzen en is, gemeten naar het aantal slachtoffers, de tweede infectieziekte in de wereld. Onnodig, want voor een relatief klein bedrag kan een patiënt volledig genezen. We vinden het onacceptabel dat er nog elke dag duizenden mensen aan tuberculose overlijden. Sinds de oprichting in 1903 zorgt KNCV Tuberculose-fonds er daarom voor dat tbc-patiënten in een vroeg stadium worden opgespoord, behandeld en genezen. En met succes: in de 45 landen waar we werken, worden jaarlijks meer dan drie miljoen patiënten opgespoord, van wie ruim 85 procent geneest. Dit is grotendeels te danken aan de internationale tbc-behandelmethode die met onze steun werd ontwikkeld. Lokale ondersteuning Om iedereen te bereiken, werken we op alle niveaus samen in 43 landen in Europa, Afrika, Azië en Latijns-Amerika. We gaan uit van de eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid van de bevolking. Onze focus ligt daarom op het opzetten en versterken van lokale en nationale tbc-bestrijdingsprogramma s. We trainen lokale gezondheidswerkers in het herkennen, opsporen en behandelen van tbc-patiënten en leiden lokale onderzoekers op, onder meer via een project voor promovendi uit diverse projectlanden. Zo zorgen we ervoor dat het land, en hierdoor de bevolking, uiteindelijk zonder steun van buitenaf tuberculose kan bestrijden. Brede aanpak Ons pakket voor zowel de nationale tbcprogramma s als wereldwijde platforms voor beleidsontwikkeling is allround. Het omvat: advies over en ondersteuning bij opsporing en behandeling, aanpak van resistente tuberculose, beheersing van het infectierisico, verbetering van de laboratoriumcapaciteit, samenwerking met hiv/aids-programma s, beleidsontwikkeling, deskundigheidsbevordering, versterking van de algemene gezondheidszorg, aandacht voor de armen en kwetsbaren, en sociale mobilisatie. PAGINA 2 JAARVERSLAG 2009

6 Tuberculose: de feiten Tuberculose is een zeer besmettelijke en dodelijke infectieziekte. De ziekte kan overal in het lichaam voorkomen, maar de meest voorkomende vorm is longtbc. Tuberculose wordt overgebracht via speekseldruppeltjes in de lucht, bijvoorbeeld door hoesten of niezen. De klachten in het beginstadium zijn meestal hoesten, moeheid, koorts en een gebrek aan eetlust. Als behandeling uitblijft, kan de patiënt steeds ernstiger ziek worden en uiteindelijk zelfs overlijden. Naar schatting draagt ongeveer eenderde van de wereldbevolking de tbc-bacterie bij zich. Maar niet iedereen die is geïnfecteerd, wordt ziek. Wereldwijd krijgen jaarlijks ruim negen miljoen mensen tuberculose, van wie er bijna twee miljoen sterven. Samen met hiv/aids en malaria vormt tuberculose de top drie van meest dodelijke infectieziekten ter wereld. Onderzoek Ook doen we wetenschappelijk onderzoek. Met tbc-prevalentiestudies brengen we bijvoorbeeld de tbc-situatie en de oorzaak ervan in een land in kaart. Omdat de huidige behandelmethode langdurig en zwaar is voor patiënten, doen we intensief onderzoek naar effectievere bestrijdingsstrategieën. Ook werken we hard aan tbc-preventie, bijvoorbeeld met een vooronderzoek naar de werking van een tbc-vaccin. Partnerships KNCV Tuberculosefonds beschikt over een groot netwerk. We werken onder andere samen met de World Health Organization (WHO), zijn medeoprichter van het STOP TB Partnership, een wereldwijde coalitie van tbc-bestrijdingorganisaties, en geven leiding aan de Tuberculosis Coalition for Technical Assistance (TBCTA), een coalitie van acht prominente technische organisaties op het vlak van internationale tbc-bestrijding. We worden gezien als een van de meest vooraanstaande wereldspelers in de tbc-bestrijding. Armoedebestrijding Uiteindelijk profiteert niet alleen de tbcpatiënt, maar het hele gezin van de behandeling. Tegelijkertijd wordt het gevaar voor een verdere infectie binnen de gemeenschap tegengegaan. Als een moeder of vader overlijdt aan tuberculose, verliest het gezin vaak de kostwinner. Tbc-bestrijding is dan ook een duurzame investering in de toekomst. We bestrijden immers niet alleen tuberculose, maar ook armoede en hiv/aids, en versterken zo het totale gezondheidssysteem in een land. Tevens zorgen we ervoor dat de ziekte PAGI NA 3 JAARVERSLAG 2009

7 niet terugkomt in ons eigen land. Zolang tuberculose wereldwijd voorkomt, vormt de ziekte een reële bedreiging voor Nederland. De aandacht voor tbc-bestrijding kan en mag daarom ook hier niet verslappen. Transparantie Wij hechten veel waarde aan transparantie. Daaronder verstaan wij het actief onder de aandacht brengen van informatie over ons werk, het bestuur van onze organisatie en de resultaten van de bestedingen, ook als het minder goed gaat. Naast de inkomsten via institutionele donoren zorgt onze eigen fondsenwerving voor continuïteit in ons werk. Dit biedt mogelijkheden om eigen bestedingskeuzes te maken en te werken aan (nieuwe) projecten waarvoor er nog geen donoren zijn. De strijd gaat door De Verenigde Naties hebben in de Millenniumontwikkelingsdoelstellingen gesteld dat de wereldwijde tbc-epidemie in 2015 een halt is toegeroepen. KNCV Tuberculosefonds doet er alles aan om deze doelstelling te realiseren. Als ambassadeur voor goede tbc-bestrijding blijven wij de ernst van de ziekte en de urgentie van bestrijding benadrukken. We weten dat het kan: tuberculose is in Nederland onder controle, nu de rest van de wereld nog! STOP TB Strategie Tbc-patiënten kunnen worden genezen door behandeling met een combinatie van verschillende antibiotica. De patiënt neemt dagelijks en onder strikt toezicht zijn medicijnen in. Deze aanpak maakt deel uit van de wereldwijd aanbevolen STOP TB strategie van de WHO. Dit is de meest kosteneffectieve strategie om tuberculose terug te dringen. De arts Karel Styblo gaf een aanzet tot deze methode in de jaren tachtig met de DOTS-strategie, ondersteund door KNCV Tuberculosefonds. Resistente tuberculose Van groot belang bij de behandeling van tuberculose is dat de patiënt de medicijnen slikt volgens een strikt schema. Gebeurt dit niet, dan werken de medicijnen niet goed en kan multiresistente tuberculose (MDRtbc) of zelfs extensief-resistente tuberculose (XDR-tbc) ontstaan. Voor de behandeling van MDR-tbc zijn andere, duurdere medicijnen nodig. Deze hebben meer bijwerkingen en bovendien duurt de behandeling langer. Bij XDR-tbc reageert de bacterie nauwelijks nog op medicijnen. Voor de bestrijding van MDR-tbc en XDR-tbc is goed laboratoriumonderzoek een eerste vereiste. Daarom werken we in de projectlanden aan de versterking en uitbreiding van het laboratoriumnetwerk. Ook onderzoeken we betere en betaalbare testen en leiden we laboratoriumpersoneel op. Tuberculose en hiv/aids Een belangrijke oorzaak van de tbc-epidemie is hiv/aids. Door hiv-infectie verzwakt de weerstand en lopen mensen met een latente tbc-infectie een groot risico dat ze actieve tuberculose krijgen. Omgekeerd geldt dat tuberculose het reeds verzwakte afweersysteem van aids-patiënten verder ondermijnt. Zo versterken beide ziekten elkaar. De enige oplossing is het gelijktijdig behandelen van beide ziekten. KNCV Tuberculosefonds boekte de afgelopen jaren veel succes in het versterken van de samenwerking tussen de lokale tbcbestrijding en hiv/aids-bestrijding. Tbcpatiënten worden getest op hiv en krijgen bij een aangetoonde hiv-infectie aidsremmende medicijnen toegediend. Omgekeerd worden hiv-patiënten getest op tuberculose. Bij een tbc-infectie worden zij preventief behandeld met isoniazide (een veelgebruikt tbc-medicijn). Als ze de ziekte al hebben ontwikkeld, krijgen ze een volledige tbcbehandeling. Ook leiden we nieuw personeel op en leren we gezondheidswerkers hoe zij zich tegen hiv-infecties kunnen beschermen. PAGINA 4 JAARVERSLAG 2009

8 Samenwerkingsverbanden Nationaal RIVM/CIb Het Centrum Infectieziektebestrijding van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu heeft een coördinerende rol bij de preventie en bestrijding van infecties. Het RIVM/CIb is ten dele opdrachtgever van KNCV Tuberculosefonds. GGD en De uitvoering van de tbc-bestrijding surveillance, opsporing, behandeling en vaccinatie ligt in handen van de zeven GGD-regio s in ons land. KNCV Tuberculosefonds ondersteunt hen daarbij. De GGD en rapporteren hun patiëntengegevens in het Nederlands Tuberculose Register (NTR), dat door KNCV Tuberculosefonds wordt beheerd. NVALT De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose is lid van KNCV Tuberculosefonds. We werken nauw met hen samen aan de ontwikkeling van nieuw beleid en het opstellen van voorwaarden voor een goede diagnostiek en behandeling. AMC KNCV Tuberculosefonds werkt samen met het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam op het gebied van onderzoek, het geven van onderwijs en het begeleiden van promovendi. Ook met andere universiteiten vindt samenwerking plaats. Internationaal TBCTA KNCV Tuberculosefonds en zeven internationale partners hebben hun inspanningen gebundeld in The Tuberculosis Coalition for Technical Assistance. Dit wereldwijde samenwerkingsverband biedt versterking aan nationale bestrijdingsprogramma s wereldwijd. WHO KNCV Tuberculosefonds werkt nauw samen met de World Health Organization (WHO; Wereldgezondheidsorganisatie). We nemen deel aan technische werkgroepen op het hoofdkwartier in Genève en in alle zes regio s. We leverden ook belangrijke bijdragen aan het opstellen van een nieuwe bestrijdingsstrategie, de STOP TB-Strategie. STOP TB Partnership We zijn medeoprichter van het STOP TB Partnership, een wereldwijde coalitie van organisaties die zich inzet om de doelstellingen van de World Health Organization (WHO) voor de tbcbestrijding te realiseren. KNCV Tuberculosefonds zit in het bestuur van het Partnership en is actief in alle werkgroepen. USAID De United States Agency for International Development is het Amerikaanse directoraat voor internationale samenwerking dat de tbc-bestrijding wereldwijd ondersteunt. TBCTA ontvangt van USAID een projectsubsidie, , voor het uitbreiden en verstevigen van de STOP TB-Strategie. DGIS KNCV Tuberculosefonds heeft al jarenlang een vruchtbare samenwerking met het Directoraat-Generaal Internationale Samenwerking. Van 2006 tot en met 2010 ontvangen we TMF Programmasubsidie van DGIS voor de ondersteuning van onze internationale activiteiten. Voor hopen wij succesvol te zijn met onze nieuwe subsidieaanvraag voor MFS II. AIGHD KNCV Tuberculosefonds is lid van het Amsterdam Institute of Global Health Development, een consortium onder de vlag van het AMC dat zich richt op armoedebestrijding en verbetering van de gezondheidszorg in ontwikkelingslanden. DTLab Dutch Tuberculosis Laboratory Partnership is een samenwerkingsverband van KNCV Tuberculosefonds met het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) en het RIVM. Het richt zich op versterking van de capaciteit van tbc-laboratoria in ontwikkelingslanden. LSHTM Sinds 2005 werkt KNCV Tuberculosefonds samen met de London School of Hygiene & Tropical Medicine in het TARGETS Research Programme Consortium. De doelstelling van dit consortium is het ontwikkelen en toepassen van instrumenten voor de bestrijding van infectieziekten. Speciale aandacht is ingeruimd voor het ontwikkelen en evalueren van strategieën om arme en kwetsbare groepen te bereiken met tbc-bestrijdingsinterventies. Aeras Global TB Vaccine Foundation De doelstelling van Aeras is het ontwikkelen van een vaccin tegen tuberculose. KNCV Tuberculosefonds werkt al lang samen met Aeras in het opzetten van veldsites voor het testen van dit vaccin, in Zuid-Afrika (sinds 2001), Kenia (2005), Oeganda (2006) en Cambodja (2008). ETC Crystal KNCV Tuberculosefonds heeft een strategische alliantie gesloten met ETC Crystal, een organisatie die zich richt op advisering en onderzoek op het terrein van de internationale gezondheidszorg. Samen met ETC Crystal hebben we bij DGIS een subsidieaanvraag (MFS II) ingediend voor PAGINA 5 JAARVERSLAG 2009

9 Bestuursverslag In 2009 heeft KNCV Tuberculosefonds de steun aan de internationale tbc-bestrijding onverminderd voortgezet. Dat is hard nodig: we maken ons grote zorgen over de stagnerende opsporing en behandeling van met name multiresistente tuberculose (MDR-tbc). Als dit niet verandert, worden de Millenniumdoelstellingen voor 2015 niet gehaald, ondanks het feit dat er tussen 1995 en miljoen mensen van tuberculose zijn genezen en 8 miljoen tbc-sterfgevallen zijn voorkomen. Ook in 2010 blijven we daarom ijveren voor een daadkrachtige, eensgezinde aanpak van de wereldwijde tbc-bestrijding. Onze organisatie is nu actief in 45 landen. Naast onze bestaande kantoren in Kenia, Kazachstan, Indonesië, Nigeria, Namibië, Ethiopië en Botswana openden we nieuwe kantoren in de Dominicaanse Republiek, Pakistan en Vietnam. Inmiddels hebben we 120 lokale stafleden in dienst. Dankzij hen kunnen we in de betrokken landen snel effectieve tbc-bestrijdingsprogramma s opbouwen en wordt de kennis lokaal geworteld. Positieve evaluaties De toonaangevende positie van KNCV Tuberculosefonds in de internationale tbcbestrijding werd in 2009 onderstreept door de uitkomsten van externe evaluaties van de twee grootste projecten: het door DGIS (Directoraat-Generaal Internationale Samenwerking) gefinancierde TMF-project (Thematische Medefinanciering) en het Tuberculosis Control Assistance Program (TB CAP), gefinancierd door onze partner USAID (United States Agency for International Development). Beide door externe instanties uitgevoerde evaluaties geven een zeer positief oordeel over de manier waarop we de tbc-bestrijding aanpakken. Omdat de financiering voor deze twee projecten in 2010 afloopt, zijn we gestart met de voorbereidingen voor vervolgsubsidies voor Bij DGIS betreft het een aanvraag voor MFS II (medefinancieringstelsel, de opvolger van TMF) en bij USAID betreft het een competitieve aanbesteding die begin 2010 gepubliceerd wordt. De beslissing over deze aanvragen, in de loop van 2010, is zeer bepalend voor de voortzetting van onze wereldwijde activiteiten. Succesvolle beleidsbeïnvloeding Ook op andere internationale bijeenkomsten heeft KNCV Tuberculosefonds gepleit voor een daadkrachtiger aanpak van de wereldwijde tbc-bestrijding. Bijvoorbeeld in Beijing, waar ministers van de 27 landen met veel resistente tuberculose in april spraken over de achterblijvende opsporing en behandeling van MDR-tbc-patiënten. Samen met andere maatschappelijke organisaties in Nederland hebben wij onze regering opgeroepen om de kabinetssteun aan het Global Fund to Fight Aids, Tuberculosis and Malaria (GF) te continueren. Hiertoe belegden we in maart een discussiebijeenkomst bij Instituut Clingendael, met GFdirecteur Kazatchkine als gastspreker. Sterke steun vanuit de Tweede Kamer in het najaar heeft er mede toe geleid dat het kabinet de voorgenomen 30 procent korting op de bijdrage aan het GF voor 2010 heeft teruggebracht tot 15 procent. Prijs voor tbc-bestrijding in Europa In 2009 zijn we gekozen in de Coordinating Board van het STOP TB-Partnership als vertegenwoordiger van non-gouvernementele organisaties (NGO s). Hierdoor hebben we meer invloed op het wereldwijde beleid voor tbc-bestrijding en kunnen we de NGO s in onze projectlanden een stem geven. Een hoogtepunt was de toekenning van de Europese NGO award (2e prijs) voor onze tbc-bestrijdingsactiviteiten in Europa. Deze onderscheiding werd ons uitgereikt door de Europese Commissie (EC), het European Center for Disease Prevention and Control (ECDC) en het Europese regiokantoor van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO Euro), tijdens een bijeenkomst over tbc-bestrijding in Luxemburg in juni. Wij hebben dit aangegrepen om de Europese Unie nogmaals te Dhr. P.C.F.M. Gondrie, algemeen directeur en mw. G.T.M. Schippers, directeur Financiën en Organisatie. PAGINA 6 JAARVERSLAG 2009

10 wijzen op de urgentie van de tbc-situatie in de Europese regio. De belofte van de Berlijnverklaring van 2007, om op hoog politiek niveau te komen tot een gezamenlijke Europese aanpak van de tbc-bestrijding, is nog steeds niet ingelost. Een nieuw strategisch plan Om de projectvoorstellen voor USAID en DGIS goed te kunnen onderbouwen, hebben we in 2009 ons nieuwe strategische plan voor opgesteld. Daarbij is gekozen voor een participatieve opzet: alle medewerkers, ook van buitenlandse kantoren, externe stakeholders en de internationale adviesraad konden input leveren. Een vruchtbaar proces, dat heel goed was voor het kritisch reflecteren op onze rol en ons functioneren. De uitkomst hiervan is dat we in onze nieuwe strategie sterker inzetten op integrerende elementen. De drie belangrijkste zijn: - het realiseren van de kruisbestuiving tussen al onze activiteiten: nationaal, internationaal en onderzoek, alsook tussen de landelijke implementatieactiviteiten en de beleidsvormende activiteiten; - meer aandacht voor de koppeling van tbc-bestrijding aan versterking van de algemene gezondheidszorg; - verdere decentralisatie van onze activiteiten naar de landen- en regiokantoren. Daarnaast bouwen we zeker voort op wat we al goed doen. Het conceptplan werd in februari 2010 door de Raad van Toezicht vastgesteld en zal gepresenteerd worden aan de ledenvergadering in mei Nederland In 2009 zijn we samen met het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) in Bilthoven gestart met het maken van een nieuw gezamenlijk plan voor de tbc-bestrijding in Nederland. Op 24 maart, Wereld Stop Tuberculose Dag, lanceerden we Stop TBC, onze nieuwe fondsenwervende campagne. Organisatieontwikkelingen In april 2009 was het eerste rapport in het kader van onze organisatiebrede monitoring en evaluatie (M&E) klaar. De resultaten zijn vertaald naar verbeteractiviteiten, waarmee we een eerste hele jaarcyclus van gegevensverzameling, rapportage en analyse zijn ingegaan. In de DGIS-evaluatie werd het M&E-systeem geprezen als zijnde van groot belang om de juiste prioriteiten te blijven stellen in landenondersteuningsactiviteiten en hierbij zo klantgericht en efficiënt mogelijk te werken. Per 1 januari 2009 is de Unit Internationaal gesplitst in een Unit Afrika en een Unit Internationaal. Peter Gondrie, toen nog hoofd Unit Internationaal, trad per 1 mei aan als nieuwe directeur van KNCV Tuberculosefonds. Voor de Units Afrika, Internationaal en Nationaal werden in 2009 nieuwe unithoofden benoemd. Meer informatie over de bestuurlijke structuur, toepassing van de code Goed Bestuur voor leden van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen, het uitgebreide financiële jaarverslag en gedetailleerde landeninformatie vindt u op Bestuurlijke structuur KNCV Tuberculosefonds is een vereniging. Een tweekoppige directie (Raad van Bestuur) heeft de dagelijkse leiding. Het managementteam staat de directie hierin bij. Een Raad van Toezicht, bestaande uit zeven personen, toetst het functioneren van de directie en de organisatie. Raad van Toezicht en directie leggen beide verantwoording af aan het hoogste verenigingsorgaan, de algemene ledenvergadering. Eerstgenoemde voor het toezicht houden en de directie voor het besturen. De operationele organisatie is opgebouwd uit units. Deze vertegenwoordigen enerzijds de kernactiviteiten en anderzijds het voorwaardenscheppende deel van de organisatie. De kernactiviteiten worden uitgevoerd door: - Unit Nationaal - Unit Internationaal -Unit Afrika - Unit Onderzoek - Eenheid Datamanagement - Unit TBCTA (Project Management Unit voor het USAID project) Voorwaardenscheppend zijn: - Unit Financiën Planning en Control - Unit Facilitaire Zaken - Unit Directieondersteuning inclusief Personeel en Organisatie - Unit Communicatie en Fondsenwerving PAGINA 7 JAARVERSLAG 2009

11 Wat we doen in Nederland In 2009 hebben KNCV Tuberculosefonds en het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) hun samenwerking geïntensiveerd en werken ze samen aan een nationaal tbcbestrijdingsplan. Het aantal tbc-patiënten in Nederland nam in 2009 voor het eerst sinds drie jaar weer toe. Zorgwekkend is dat ook het aantal patiënten met resistente tuberculose sterk is toegenomen. KNCV Tuberculosefonds zet zich in voor het op peil houden van de kennis over tbc-bestrijding. We verlenen ondersteuning bij diverse opleidingen voor tbc-artsen en verpleegkundigen en doen onderzoek. Een nationaal tbc-bestrijdingsplan In 2009 zijn we intensiever gaan samenwerken met het CIb van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het CIb is van rijkswege belast met de regie over de infectieziektebestrijding in Nederland en heeft van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) opdracht gekregen om, samen met ons, een nationaal tbc-bestrijdingsplan op te stellen. KNCV Tuberculosefonds had in 2008 al een eigen tbc-bestrijdingsplan gemaakt, getiteld Op weg naar eliminatie. Het nationale tbcbestrijdingsplan, dat in de loop van 2010 gereed moet zijn, zal onder andere ingaan op de kwaliteit van de laboratoriumdiagnostiek, verdere regionalisering van de GGD en, screeningsvraagstukken en het immigrantenbeleid. Door samen te werken, kunnen we van elkaars kennis en expertise profiteren en tot een goed onderbouwd nationaal plan komen. Om de samenwerking te optimaliseren is het hoofd van de unit Nationaal één dag per week gedetacheerd bij het CIb. Ook komen medewerkers van het CIb met zekere regelmaat naar ons hoofdkantoor in Den Haag of bezoeken onze medewerkers het CIb in Bilthoven. Wij zorgen ervoor dat het CIb inzicht heeft in de interpretatie van wettelijk verplichte meldingsgegevens, zoals die zijn PAGI NA 8 JAARVERSLAG 2009

12 opgeslagen in het Nederlands Tuberculose Register (NTR), dat door KNCV Tuberculosefonds wordt beheerd. Een complexe ziekte De stijging van het aantal tbc-patiënten in 2009 is grotendeels toe te schrijven aan een toename van het aantal immigranten met tuberculose, zowel waar het gaat om gewone als om resistente tuberculose (zie kader). Gelukkig nam het aantal besmettelijke patiënten niet toe; er was dus geen verhoogd gevaar voor de volksgezondheid. De laatste decennia neemt de complexiteit van de ziekte sterk toe door resistentieproblemen, dubbele tbc/hiv-infecties en het explosief gebruik van nieuwe weerstandsverlagende middelen bij ziekten als reuma. Het begeleiden van patiënten met uiteenlopende culturele achtergronden en sociale problemen vereist van gezondheidswerkers veel meer kennis en vaardigheden dan voorheen. In Nederland is daarom al een aantal jaren een proces van regionalisering aan de gang, waarbij kennis en expertise gebundeld worden. Opleidingen Deskundigheidsbevordering is van wezenlijk belang voor het in stand houden van een goede tbc-bestrijding. We zijn dan ook verheugd dat in 2009 drie opleidingsplaatsen voor tbc-artsen zijn toegekend door het College voor de Beroepen en Opleidingen in de Gezondheidszorg (CBOG), een stichting die op verzoek van VWS in 2006 is opgericht. Het is de eerste keer sinds de oprichting van het CBOG dat er weer tbc-artsen in opleiding komen. De Netherlands School of Public & Occupational Health (NSPOH) in Amsterdam verzorgt deze opleidingen, die van start gaan in het najaar van KNCV Tuberculosefonds participeert in de opleidingscommissie van de wetenschappelijke beroepsverenigingen. Daarnaast verzorgen en ondersteunen we cursussen voor medewerkers van afdelingen tbc-bestrijding van GGD en, zoals de basiscursus voor medischtechnische medewerkers, en in samenwerking met de NSPOH een module voor tbc-verpleegkundigen. Nieuwe DNA fingerprintingtechniek Een belangrijke ontwikkeling voor de tbcbestrijding in Nederland is dat per 1 januari 2009 een nieuwe DNA fingerprintingtechniek is geïntroduceerd, de zogeheten VNTR-typering (variable number tandem repeats). Met deze methode is snel en gemakkelijk vast te stellen tot welke stam een tbc-bacterie behoort. Omdat het resultaat wordt uitgedrukt in een cijfer in plaats van een streepjescode, is de opslag, vergelijking en uitwisseling van onderzoeksdata ook heel eenvoudig. Dit alles draagt bij tot een snellere opsporing en diagnose van tuberculose in Nederland. Onderzoek in Nederland In 2008 zijn we gestart met een nieuw onderzoek naar de meerwaarde van bloedtesten (IGRA s) voor het opsporen van latente tuberculose-infecties (LTBI s). Het betreft onderzoek in het kader van het ZonMW project TB perspectief Nederland, een samenwerking tussen KNCV Tuberculosefonds, het Erasmus Medisch Centrum, het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en participerende GGD en. Het primaire doel van dit onderzoek is te bepalen in welke mate bij recentelijk binnengekomen immigranten sprake is van een LTBI. Secundair zal de voorspellende waarde van een positieve IGRA-uitslag voor de ontwikkeling van actieve tuberculose worden onderzocht. Eind 2009 was de helft van het aantal voor dit onderzoek benodigde immigranten onderzocht. Het onderzoek zal naar verwachting medio 2010 zijn afgerond. Nieuw strategisch plan voor HRH In 2009 hebben we organisatiebreed (Nationaal, Internationaal, Afrika, Onderzoek en P&O) het strategische plan voor Human Resource for Health (HRH) ontwikkeld. Het is in april besproken in het managementteam. Als in 2010 het nieuwe algemene strategische plan voor onze organisatie gereed is, zullen we het HRH-plan hieraan toetsen, waar nodig aanpassen en vervolgens als annex toevoegen. Bij de nascholing van tbc-artsen heeft de HRHafdeling onderwijsondersteuning verleend. Tuberculose in Nederland In januari 2009 waren over het jaar 2008 volgens de voorlopige gegevens 957 patiënten aangemeld bij het Nederlands Tuberculose Register. Ongeveer één op de zeven tbc-gevallen is het gevolg van recente transmissie binnen Nederland. De overige gevallen berusten op infecties in het verleden of import uit landen waar tuberculose veel voorkomt. Groepen in Nederland bij wie relatief veel tuberculose voorkomt, zijn contacten van tbc-patiënten, personen afkomstig uit sub-sahara Afrika, asielzoekers, hiv-geïnfecteerden, dak- en thuislozen en drugverslaafden. De GGD onderzoekt deze zogenoemde risicogroepen op het vóórkomen van tuberculose. Door deze actieve opsporing werd in 2008 bijna één op de vier tbc-gevallen (23 procent) vervroegd opgespoord. Hiermee kon de kans op nieuwe transmissie worden voorkómen. PAGINA 9 JAARVERSLAG 2009

13 KNCV Tuberculosefonds is wereldwijd in ruim veertig landen actief. In 2008 werden in totaal tbc-patiënten opgespoord. Dat is naar schatting 80 procent van alle nieuwe patiënten met tuberculose. Van hen is 87 procent genezen. Wat we doen Wereldwijd Wereldwijd lijkt de tbc-epidemie zich te stabiliseren. De behandelresultaten van tbc-patiënten zijn goed: de wereldwijde doelstelling van de wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, WHO) 85 procent genezing werd in 2009 met 87 procent ruim gehaald. Zorgelijk is dat de groei van het aantal opgespoorde patiënten stagneert. Vooral de opsporing en behandeling van resistente tuberculose blijft achter. De bestrijding van tbc/hiv boekte in 2009 wel vooruitgang. Positief is ook dat de internationale tbc-bestrijding zich meer richt op versterking van de algemene gezondheidszorg en verbeterde opsporing van tuberculose onder arme bevolkingsgroepen zonder goede toegang tot medische zorg. Actiever opsporen De internationale tbc-bestrijding maakt zich zorgen over de stagnerende opsporing van tbc-patiënten. Die lag in 2009 op 61 procent. Daarom lanceerde de DOTS Expansie Werkgroep van het STOP TB Partnership in november 2009 een nieuw raamwerk voor actieve opsporing. De wereldwijde doelstelling van de WHO, 70 procent opsporing, voldoet niet meer. Om de Millenniumdoelstellingen voor 2015 te halen, moeten we zovéél mogelijk tbc-patiënten in een vroeg stadium opsporen. Dat betekent: risicogroepen (arme bevolkingsgroepen, mensen met hiv, gevangenen, druggebruikers, daklozen) actief benaderen en de tbc-zorg voor iedereen toegankelijk maken. Versterking van de gezondheidszorg Meer tbc-patiënten opsporen lukt alleen, als de diagnose en behandeling van tuberculose een vaste plek krijgt in de algemene gezondheidszorg. Speerpunt in ons beleid wordt daarom de versterking van de algemene gezondheidszorg ten behoeve van een duurzame hoogwaardige tbc-bestrijding (HSS, Health Systems Strenghtening). We stimuleren nationale tuberculoseprogramma s (NTP s), privéklinieken en lokale ziekenhuizen tot samenwerking in Public Private Partnerships (PPP s). Artsen moeten PAGI NA 10 JAARVERSLAG 2009

14 bezoekers van ziekenhuizen of klinieken standaard naar tbc-klachten vragen en zonodig een tbc-onderzoek aanbieden. Zo brengen we de tbc-zorg dichter bij de lokale bevolking en kunnen we meer tbc-patiënten opsporen en behandelen. Ook werken we samen met externe partners. In 2009 sloten we een strategische alliantie met ETC Crystal, een op HSS gerichte organisatie, waarmee we een gezamenlijke subsidieaanvraag bij het Directoraat- Generaal Internationale Samenwerking (DGIS) hebben ingediend. Een andere partner is het Amsterdam Institute of Global Health Development (AIGHD), een consortium binnen het Academisch Medisch Centrum (AMC) met een focus op gezondheidszorg en armoedebestrijding. Het Stop TB Partnership heeft in 2009 een HSS-werkgroep opgericht, die in 2010 moet zorgen voor inbedding van HSS in het werk van tbc-consulenten wereldwijd. KNCV Tuberculosefonds heeft voor HSS een speciale consulent aangetrokken. Tuberculose en hiv/aids De tbc/hiv-problematiek bemoeilijkt een goede tbc-bestrijding. Dankzij de grotere beschikbaarheid van hiv-medicijnen en onze actieve tbc-opsporing onder hiv-patiënten is het aantal tbc/hiv-patiënten onder behandeling in 2009 gelukkig toegenomen. We hopen dat deze trend doorzet. Belangrijk in onze gecombineerde aanpak van tuberculose en hiv/aids is de strategie voor het beheersen van het tbcinfectierisico. Mensen met een hiv-infectie zijn zeer ontvankelijk voor allerlei infectieziekten, vooral tuberculose. Daarom worden mensen met hiv en tbc-patiënten bij ziekenhuisbezoek zo veel mogelijk van elkaar gescheiden. Ziekenhuizen passen hun inrichting hierop aan, en beschermen patiënten en personeel tegen infecties, met goede ventilatie, mondkapjes en ultraviolet licht. Wij ondersteunen dit, door richtlijnen te verstrekken, cursussen infectiebeheersing te verzorgen voor personeel en ziekenhuisarchitecten, en demonstratiekits te verspreiden. Dit zetten we in 2010 voort. Resistente tuberculose Zorgelijk is de achterblijvende opsporing en behandeling van multiresistente (MDR) en extensief-resistente (XDR) tuberculose. Jaarlijks krijgen bijna een half miljoen mensen MDRtbc. Slechts 2 à 3 procent van hen wordt opgespoord en behandeld volgens internationale standaards. Om hierin verbetering te brengen, ondersteunden we in 2009 de NTP s van onder meer Indonesië, Ethiopië, Kenia, Namibië, China, Vietnam en Kazachstan bij het invoeren van de programmatische bestrijding van resistente tuberculose (PMDT). Ook boekten we succes met het verbeteren van de capaciteit en de kwaliteit van laboratoria. Goede labdiagnostiek is nodig voor snelle opsporing en adequate behandeling van M/XDR-tbc. Samen met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) hebben we in 2009 het DTLab (Dutch TB Laboratory Partnership) opgericht. Hier kan elke tbc-bestrijdingsorganisatie ter wereld terecht voor informatie over en ondersteuning bij laboratoriumversterking. In Rwanda startten we in 2009 de ondersteuning en ontwikkeling van een regionaal center of excellence voor de diagnose en behandeling van MDR-tbc. Regionale trainingscentra In 2009 hebben we onze steun aan de regionale trainingscentra in Indonesië, Nigeria en Georgië voortgezet. Deze centra organiseren in hun regio internationale tbc-trainingen met het kwaliteitsstempel van KNCV Tuberculosefonds. Wij ondersteunen de centra bij de ontwikkeling van trainingcurricula, trainen hun trainers in interactieve trainingsmethodieken, en adviseren over het opbouwen van een team van trainers en over de profilering binnen de regio. In Indonesië en Nigeria gaat het heel goed; er worden steeds meer trainingen aangeboden. In Georgië kwam het project langzaam op gang, vanwege het conflict met Rusland in In 2009 hebben we toegewerkt naar de opening van het centrum, in januari Human Resource for Health We ondersteunen de NTP s van onze projectlanden bij het opstellen en uitvoeren van strategische plannen voor Human Resource for Health (HRH). Voor integratie van de plannen met de algemene strategie van NTP s, voeren onze HRH-consulenten en onze algemene consulenten geregeld gezamenlijke missies uit. Vanuit het oogpunt van HSS legden we in 2009 veel contacten bij de ministeries van Volksgezondheid in de projectlanden, om te lobbyen voor inbedding van HRH in de algemene gezondheidszorg. Prevalentiestudies In diverse regio s voeren we tbc-prevalentiestudies uit. Met dergelijk onderzoek is vast te stellen hoeveel mensen in een land tuberculose hebben. Een vergelijking van resultaten van opeenvolgende studies geeft inzicht in het effect van de tbc-bestrijding. In 2009 werden de resultaten van onze prevalentiestudie in Vietnam gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. In Bangladesh werd de gegevensverzameling afgerond en ondersteunden we bij de analyse en rapportage. In Tanzania, Kenia, Zambia, Mali, Pakistan, Zuid-Afrika en Indonesië zijn we bezig met de voorbereidingen voor prevalentiestudies. Wanneer deze van start gaan, is afhankelijk van de beschikbaarheid van donorgelden. Ons streven is om samen met partners vóór 2015 in 21 geselecteerde landen een studie te doen. Tuberculose: een armoedeziekte In onze prevalentiestudie in Vietnam hebben we onderzocht of er een relatie is tussen tuberculose en sociaal-economische status (SES). Hiervoor gebruikten we een korte vragenlijst waarmee op basis van een minimale set van indicatoren de uitgaven per huishouden te voorspellen waren. Onze vragenlijst bevatte negen gegevens: aantal vrouwen en kinderen, etnische afkomst van het hoofd van het huishouden, de vloer van het huis, de belangrijkste brandstof om te koken, de aanwezigheid van luxeartikelen (tv, radio, motor, auto). Hiermee hebben we de uitgaven per huishouden in ons onderzoek geschat, en dit gerelateerd aan het vóórkomen van tuberculose. De uitkomst: tuberculose in Vietnam is sterk gerelateerd aan armoede. Bij de armste bevolkingsgroep komt 2,5 keer zoveel tuberculose voor als bij de rijkste groep. PAGINA 11 JAARVERSLAG 2009

15 KNCV Tuberculosefonds is in 24 landen in Afrika actief: Angola, Botswana, DR Congo, Ethiopië, Gambia, Ghana, Guinee Bissau, Kenia, Lesotho, Liberia, Malawi, Mali, Mozambique, Namibië, Nigeria, Oeganda (alleen Unit Onderzoek), Rwanda, Sierra Leone, Soedan, Swaziland, Tanzania, Zambia, Zimbabwe en Zuid-Afrika. In 2008 werden in de 23 door de Unit Afrika ondersteunde landen in totaal tbc-patiënten opgespoord. Van hen is 80 procent genezen. Wat we doen in Afrika Het merendeel van onze activiteiten verrichten we in Afrika. We boeken hier steeds meer succes in de strijd tegen tuberculose. In 2009 spoorden we een recordaantal tbc-patiënten op. Mede dankzij onze geïntegreerde bestrijding van de dubbele tbc/hiv-infectie en de toegenomen toegang tot anti-retrovirale middelen neemt het aantal tbc-patiënten minder snel toe. De programmatische bestrijding van resistente tuberculose (PMDT) komt goed op stoom. In het kader van Human Resource for Health (HRH) ondersteunen we landen met hun strategische plannen en leiden we gezondheidswerkers op. Ook doen we epidemiologisch onderzoek. Meer projectlanden In West-Afrika hebben we drie nieuwe projectlanden: Sierra Leone, Guinee-Bissau en Liberia. In Liberia deden de Units Afrika en Onderzoek samen een missie. Het nationale tuberculoseprogramma (NTP) van Liberia wil technische ondersteuning bij de bestrijdingsactiviteiten en het doen van onderzoek. Die gaan we vanaf 2010 geven. In Angola ondersteunden we met succes een subsidieaanvraag bij het Global Fund to fight Aids, Tuberculosis and Malaria (GF). Ook zijn we er betrokken bij een onderzoek naar multiresistente tuberculose (MDR-tbc) en bij het maken van een nationaal tbc-bestrijdingsplan. In diverse Afrikaanse landen hebben we HRH-medewerkers opgeleid. In Swaziland hebben we geïnventariseerd wat er aan HRH al dan niet aanwezig is. Ontbrekende HRH-activiteiten ontwikkelen we in De activiteiten van onze landenkantoren in Namibië, Nigeria, Botswana en Ethiopië zijn in 2009 sterk toegenomen. Ons regionale kantoor in Kenia, dat we delen met onze lokale partner KAPTLD (Kenia Association for the Prevention of Tuberculosis and Lung Disease), moest twee keer verhuizen, PAGI NA 12 JAARVERSLAG 2009

16 omdat het aantal stafleden zo snel groeide. Er werken nu dertig mensen. Een prachtig resultaat! PMDT in beweging Er is veel vooruitgang op het vlak van PMDT. In Namibië, waar PMDT al twee jaar draait, konden we de eerste behandelresultaten analyseren. In Ethiopië, een land met veel MDR-tbc, hebben we de technische ondersteuning opgevoerd en meer patiënten op behandeling gezet. Ook Kenia, Lesotho, Tanzania en Botswana pakten PMDT enthousiast op. In 2010 breiden we dit uit naar meer landen. Verbetering van de laboratoriumdiagnostiek blijft een speerpunt. In Rwanda ondersteunen we de ontwikkeling van een MDR-tbc-center of excellence. Dit moet uitgroeien tot hét regionale centrum voor PMDT. Een trainingscentrum en MDRtbc-behandelcentrum zijn al in bedrijf, maar moeten optimaal worden geïntegreerd in de tbc- en hiv-bestrijdingsprogramma s. In 2010 werken we aan de verdere opbouw. Tbc-bestrijding in gevangenissen De CIDA-subsidie (Canadian International Development Agency) voor onze projecten in Afrika eindigde in Onze donor USAID (United States Agency for International Development) neemt een aantal projecten over, binnen het Tuberculosis Control Assistance Program (TB CAP). Vanaf 2010 financiert CIDA een nieuw project van het STOP TB Partnership: TB REACH. Het is gericht op de vroegtijdige opsporing en behandeling van tuberculose, vooral binnen bevolkingsgroepen met beperkte toegang tot tbc-zorg. Begin 2010 ondersteunen we het NTP van Zambia bij een aanvraag voor TB REACH-gelden voor de tbc-bestrijding in gevangenissen. Competentiegerichte tbc-opleiding In Kenia ontwikkelden we een drieweeks curriculum voor een opleiding voor verpleegkundigen en laboranten verantwoordelijk voor de organisatie van het tbc-programma op districtniveau. De opleiding is praktijkgericht en stimuleert de uitwisseling van erva- ringen tussen deelnemers. Een pilot training vond in november 2009 plaats. In 2010 verbeteren we het curriculum op basis van de pilotresultaten. Het mes snijdt aan twee kanten: districtsmedewerkers worden opgeleid en medewerkers op nationaal niveau leren een praktijkgericht curriculum te ontwikkelen. In Tanzania hebben we, samen met het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT), onderzoek gedaan naar de werkbelasting in de tbc-bestrijding. We bouwden voort op resultaten van een zelfde studie in Zambia in 2008, waarbij ook methodieken voor het meten van werkbelasting waren ontwikkeld. In 2010 komen de resultaten en methodieken beschikbaar. Hoge werkdruk is in veel tbcprogramma s in Afrika een probleem. Goede resultaten met thuisbehandeling Ons onderzoek naar de patiëntenvoorkeur voor medicijnverstrekking tijdens de tbcbehandeling in Tanzania is afgerond. Als een patiënt de tbc-medicatie thuis inneemt, begeleid door een zelf aangewezen supporter, is de behandeling even succesvol als bij dagelijkse observatie van medicijninname in een kliniek. Deze nieuwe strategie betrekt patiënten meer bij hun eigen behandeling, wat de therapietrouw ten goede kan komen. Voor 2010 staan aanvullende studies gepland. In 2009 hebben we duizenden kinderen geselecteerd voor ons langlopende cohort onderzoek naar de incidentie (het jaarlijkse aantal nieuwe gevallen) van tuberculose in Kenia en Oeganda. Inmiddels is het onderzoek in volle gang. Incidentieonderzoek is nodig om de omvang van toekomstige veldonderzoeken voor nieuwe tbc-vaccins te kunnen bepalen en om hiervoor personele capaciteit op te bouwen. In 2010 ronden we de incidentieonderzoeken af en starten we grote vaccine field trials in meerdere landen. Lobbytraject voor PMDT Vanaf 2009 werkt KNCV Tuberculosefonds samen met de East, Central and Southern African Health Community (ECSA-HC), een intergouvernementele organisatie die zich ten doel stelt de algemene gezondheidszorg in de lidstaten te verbeteren. In februari 2010 vindt in Oeganda de tweejaarlijkse conferentie van de ministers van Volksgezondheid uit de lidstaten plaats. KNCV Tuberculosefonds heeft ECSA-HC ondersteund bij de voorbereidingen. Het doel is om PMDT in de regio op de politieke agenda te krijgen. We willen samen met de ECSA-HC een monitoring systeem opzetten om te bekijken of de PMDT-strategie goed wordt opgevolgd. Vanuit ons regionale kantoor in Nairobi (Kenia) gaan we technische ondersteuning bieden bij de opbouw van personele capaciteit voor de tbc-bestrijding. USAID financiert dit belangrijke pleitbezorgingproject via TB CAP. PAGINA 13 JAARVERSLAG 2009

17 KNCV Tuberculosefonds is in acht landen in Azië actief: Afghanistan, Cambodja, China, Filippijnen, India, Indonesië, Pakistan en Vietnam. In 2008 werden in totaal tbc-patiënten opgespoord. Van hen is 90 procent genezen. Wat we doen in Azië In Azië maakt tuberculose veel slachtoffers. Multiresistente tuberculose (MDR-tbc) en dubbele tbc/ hiv-infecties rukken op. In 2009 kwamen de landen die samen 90 procent van alle MDR-tbc-patiënten herbergen, bijeen in Beijing om te werken aan plannen voor een betere opsporing en behandeling van MDR-tbc. Besloten werd tot het opzetten van een internationaal registratie- en rapportagesysteem. Dat is hoopvol, maar er is meer nodig om MDR-tbc het hoofd te bieden. Zo is de beschikbaarheid van voldoende MDR-tbc-geneesmiddelen een probleem en moet de organisatie van goed toegankelijke MDRtbc-behandelingen meer prioriteit krijgen. Indonesië Ons grootste project in Azië is dat in Indonesië, gefinancierd door USAID (United States Agency for International Development). We hebben een eigen kantoor, met tachtig mensen in dienst. Omdat het kantoor te klein wordt, verhuizen we in 2010 naar een nieuw, modern kantoor. Het USAID-project is sinds 2009 specifiek gericht op ondersteuning van het nationale tuberculoseprogramma (NTP) bij de invoering van de programmatische bestrijding van resistente tuberculose (PMDT). Indonesië telt naar schatting patiënten met MDRtbc. Omdat de opsporing en behandeling van deze patiënten weinig gecoördineerd verliep, is in 2009 een systematische aanpak van PMDT voorbereid. Voor oktober 2010 moeten 400 MDR-tbc-patiënten op behandeling zijn gezet. Belangrijke elementen in de PMDT-strategie zijn: publiek-private samenwerking (PPP) tussen privéartsen, algemene ziekenhuizen, tbc-klinieken en partner-organisaties, de preventie en bestrijding van tbc-infecties, en de versterking van laboratoria. Verder hebben we met eigen fondsen bijgedragen aan de wederopbouw van de tbc-bestrijding in Padang, die als PAGI NA 14 JAARVERSLAG 2009

18 gevolg van de aardbeving in september 2009 geheel was ingestort. Eigen kantoor in Pakistan In 2009 ondersteunden we Pakistan bij een prevalentiestudie en het maken van een strategisch plan voor de Human Resource for Health (HRH). In juli openden we er een eigen kantoor met vier Pakistaanse medewerkers. De veiligheidssituatie in Pakistan blijft een punt van zorg bij de uitvoering van ons werk daar. Voor maart 2010 staat een nieuwe missie gepland. Onze ondersteuning aan het project in Afghanistan konden we vanwege veiligheidsoverwegingen niet zelf uitvoeren. Het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) was wel in staat om twee missies voor ons uit te voeren, gericht op verdere ontwikkeling van het strategische plan voor HRH. Dit krijgt in 2010 een vervolg. Onze betrokkenheid In Iran blijft bescheiden. Onze consulent ter plekke ondersteunt het NTP bij de tbc/hiv-bestrijding. HRH in de Filippijnen en Cambodja In december 2009 bezocht onze consulent de Filippijnen om te adviseren over de aanpak van tbc-infectiebeheersing. Het NTP van de Filippijnen heeft al veel ervaring met de bestrijding en behandeling van MDRtbc. Met technische ondersteuning van onze consulent is de opgedane kennis verwerkt in een MDR-tbc training voor gezondheidswerkers. Het NTP in Cambodja heeft met onze ondersteuning een strategisch plan voor HRH opgesteld. Gezondheidswerkers kregen een training over de ontwikkeling en implementatie van een strategie voor deskundigheidsbevordering van gezondheidswerkers. Nieuw registratiesysteem in Vietnam In Vietnam hebben we in 2009 ons USAIDproject voor het versterken van laboratoria voortgezet. Met dit project willen we de opsporing en behandeling van MDR-tbc verbeteren. Daarnaast hebben we het NTP van Vietnam technisch ondersteund bij de ontwikkeling van een nieuw systeem voor de registratie van tbc-patiënten en het beheer van medicatie en andere benodigdheden. Dit systeem wordt beheerd via internet. Bij de ontwikkeling is rekening gehouden met de mogelijkheid om in de toekomst gegevens op te nemen van andere (infectie)ziekten die aan de Vietnamese overheid gemeld moeten worden. In 2010 gaat het NTP het systeem testen. De invoering zal gefaseerd plaatsvinden. De nieuwe internetapplicatie is grotendeels gebaseerd op de werkwijze van het Nederlandse surveillancesysteem (Osiris). Nieuwe testen voor resistentie In 2008 deden we in Vietnam en Indonesië onderzoek naar de werking van een nieuwe test voor het vaststellen van resistentie tegen isoniazide en rifampicine, twee belangrijke tbc-medicijnen. Het betreft een zeer snelle test: de uitslag is al na één dag bekend. Als de evaluatieresultaten goed zijn, betekent deze test een enorme vooruitgang voor de diagnose en behandeling van MDR-tbc. Uit de onderzoeksanalyse in 2009 bleek echter dat de evaluatieresultaten minder goed waren dan verwacht. In 2010 onderzoeken we of de test daadwerkelijk bijdraagt aan de diagnose van patiënten, in die zin dat artsen de resultaten van de test ook echt gebruiken, in plaats van twee maanden te wachten op de uitslag van de reguliere resistentiebepaling. Daarnaast onderzoeken we in 2010 de werking van een nieuwe test voor het meten van resistentie tegen tweedelijns MDR-tbc-medicijnen, eveneens in Vietnam en Indonesië. Ook dit is een snelle test, met een uitslag na één dag. Transportvergoeding voor tbc-patiënten in China In 2009 hebben we in China een cursus operationeel onderzoek afgerond. Vier groepen onderzoekers uit twee provincies stelden een onderzoeksprotocol op, verzamelden en analyseerden data, en schreven een rapport. In 2010 publiceren zij hierover in internationale tijdschriften. Een van de studies ging over de doorverwijzing van vermoedelijke tbc-patiënten door algemene ziekenhuizen in de provincie Yunnan. Het bleek dat aanzienlijk meer van deze patiënten naar de tbc-klinieken kwamen voor een gratis diagnose en behandeling, als hun transport naar de kliniek werd vergoed. Ditzelfde effect trad op, als artsen van tbc-klinieken een vergoeding kregen voor het opsporen van patiënten die na doorverwijzing niet uit zichzelf binnen drie dagen naar de tbc-kliniek kwamen. Op basis van dit onderzoek heeft de provincie Yunnan beide vergoedingen ingevoerd. PAGINA 15 JAARVERSLAG 2009

19 KNCV Tuberculosefonds is in negen landen in Oost-Europa en Centraal-Azië actief: Georgië, Kazachstan, Kyrgystan, Moldavië, Roemenië, Rusland, Tadzjikistan, Turkmenistan en Uzbekistan. In 2008 werden in totaal tbc-patiënten opgespoord. Van hen is 64 procent genezen. Wat we doen in Oost-Europa en Centraal-Azië De gezondheidszorg in Oost-Europa en Centraal-Azië komt langzaam op peil. Maar dubbele tbc/hiv-infecties, multiresistente tuberculose (MDR-tbc) en extensief-resistente tuberculose (XDR-tbc) vormen nog steeds een grote bedreiging. In 2009 kwamen de Europese landen tweemaal bijeen om de tbc-situatie in Europa te bespreken en werk te maken van de afspraken die in 2007 zijn neergelegd in de Berlijnverklaring. Dit heeft echter niet geleid tot een daadkrachtige regiobrede aanpak. Het blijft dan ook de vraag of Europa de doelstellingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, WHO) voor 2015 zal halen. Regiokantoor hard gegroeid Ons eigen kantoor voor de regio Centraal- Azië, gevestigd in Kazachstan, is zo hard gegroeid, dat we in 2009 naar een ruimere locatie moesten verhuizen. Nu staan we voor de vraag: willen we nog verder uitbreiden? Meer groei betekent schaalvergroting, meer afdelingen en meer specialisten, inhoudelijk maar bijvoorbeeld ook financieel. Wat hierbij meespeelt is dat we in Oezbekistan misschien een tweede regiokantoor gaan openen, dat vanuit Kazachstan zal moeten worden geleid zal hierover meer duidelijkheid brengen. Vanuit ons kantoor ondersteunen we de nationale tuberculoseprogramma s (NTP s) in Kazachstan, Tadzjikistan, Oezbekistan en Kirgizië. Onze projecten, gefinancierd door de United States Agency for International Development (USAID) en het Directoraat-Generaal Internationale Samenwerking (DGIS), zijn gericht op de preventie en bestrijding van tbc-infecties, de programmatische bestrijding van resistente tuberculose (PMDT) en tbc-bestrijding in gevangenissen. PAGI NA 16 JAARVERSLAG 2009

20 Partnerships en eigen projecten In Kazachstan, Kirgizië en Tadzjikistan werken we samen met de Aids Foundation East- West (AFEW) aan een tbc-bestrijdingsproject gericht op risicogroepen, zoals mensen met een hiv-infectie en injecterende druggebruikers. Centraal staat het bevorderen van de kennis over tuberculose, bijvoorbeeld het herkennen van symptomen, zodat mensen zich sneller melden bij een arts. Voor het gevangenisproject in Tadzjikistan, dat we samen met Caritas Luxemburg doen, hebben we in 2009 voor stafleden trainingen en workshops over tbc-bestrijding verzorgd, gericht op bewustwording en kennisoverdracht. Het NTP van Kazachstan heeft ons verzocht om de tbc-bestrijding in gevangenissen voort te zetten, met een uitbreiding naar meer provincies. Dit gaan we in 2010 doen. In Kazachstan hebben we een eigen project voor verbetering van de veiligheid in laboratoria. In 2009 hebben we acht laboratoria doorgelicht op infectierisico s, onderhoud gepleegd aan apparatuur en waar nodig extra maatregelen aanbevolen. In 2010 inspecteren we nog veertien laboratoria. Ook hebben we in Kazachstan een train-detrainer opleiding verzorgd op het gebied van MDR-tbc. USAID-project als best practice In 2009 ging ons nieuwe USAID-project van start, gericht op de bestrijding van MDR-tbc en de ondersteuning van MDR-tbc-patiënten in Kazachstan, Tadzjikistan, Oezbekistan en Kirgizië. Met lokale non-gouvernementele organisaties (NGO s) ontwierpen we een model voor psychosociale ondersteuning van deze patiënten. Dit sloeg zo goed aan, dat de partnerorganisaties in deze landen het model direct overnamen. Ook hebben we trainingen en workshops verzorgd. USAID is zeer tevreden over dit project en wil het in de regio en wereldwijd als best practice presenteren. In 2009 hebben we, samen met internationale partners, ingeschreven op een USAIDproject in de regio Centraal-Azië. Met dit project wil USAID de kwaliteit van de algehele gezondheidszorg verbeteren, met tbcbestrijding als voornaamste invalshoek. In 2010 wordt besloten wie dit project gaat uitvoeren. Tbc-bestrijding bij de Roma In 2009 hebben we ons project onder de Roma-bevolking in Roemenië met succes voortgezet. In de eerste zes maanden is gewerkt aan de bewustwording over tuberculose op scholen. We hebben scholieren opgeleid tot gezondheidspromotors binnen hun familie en omgeving. De actieve opsporing van tbc-patiënten kreeg een impuls, doordat we wijkverpleegsters en gezondheidsbemiddelaars uit de Roma-gemeenschap bij de bestrijding hebben betrokken. Tevens ontwikkelden we een strategie om de rol van privéartsen in de tbc-bestrijding te versterken. Na een tussentijdse evaluatie in juli werd duidelijk dat we de Romabevolking beter bij de tbc-bestrijding moeten betrekken. Daarmee zijn we najaar 2009 begonnen. In 2010 zetten we dit voort. Managementtraining in Riga In 2009 organiseerden we weer onze jaarlijkse managementtraining voor tbcbestrijdingsorganisaties in Oost-Europa en Centraal-Azië. Voor het eerst niet in Warschau, maar in Riga (Letland). De training is vooral gericht op het ontwikkelen van competenties die nodig zijn voor de organisatie en het management van een NTP. Dit keer was er extra aandacht voor de ontwikkeling van trainingcurricula, omdat het trainen van medewerkers een belangrijke taak is van managers in NTP s. Verbeterde registratie in Kazachstan Sinds 2008 werken KNCV Tuberculosefonds en het NTP van Kazachstan samen aan verbetering van het elektronische tbc-registratiesysteem. Dit is belangrijk, omdat het NTP gegevens over omvang, verspreiding en epidemiologie van tuberculose gebruikt om te bepalen waar extra fondsen nodig zijn voor verbetering van de tbc-bestrijding. Dit project heeft in 2009 veel opgeleverd. Anders dan voorheen, worden de gegevens bij het invullen nu meteen op fouten gecheckt. Bovendien controleert het NTP maandelijks het hele register. Bij lacunes krijgen de regio s het verzoek om incomplete gegevens aan te vullen en mogelijke fouten te verbeteren. De gegevens zijn inmiddels van zo n hoge kwaliteit dat het NTP ze kan gebruiken om belangrijke vragen te beantwoorden, bijvoorbeeld over trends in het aantal ziektegevallen en over de samenhang tussen MDR-tbc en hiv-infectie. PAGINA 17 JAARVERSLAG 2009