Jaarplan 2017 Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem NLNet

Transcriptie

1 Jaarplan 2017 Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem NLNet Jaarplan NLNet

2 Inhoud: Inleiding jaarplan 2017 Bestuur en raad van advies Communicatiehandboek en toolkit Donateurs ILF Congres 2018 Jongeren Jubileumcongres Lipoedeem Lymfologica Lymfoedeem Nieuwsbrief voor leden Onderzoek/wetenschap Patiëntenraad Pr en communicatie Social media Sponsoren Supportgroepen Vertegenwoordigingen Vraagbaak Vrijwilligers Website Inleiding beleidsplan 2017 Het jaarplan van het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet) voor 2017 bouwt vanzelfsprekend voort op de activiteiten zoals die in het lopende jaar hun beslag hebben gekregen. Maar er is meer. In de vacatures in het bestuur is zodanig voorzien dat nu alle terreinen voluit beleidsaandacht kunnen krijgen. Bovendien is het ledental van onze organisatie met ruim 30 % toegenomen op grond waarvan we in 2017 meer (professionele) krachten kunnen inzetten om onze doelen te bereiken. De lezer zal het ongetwijfeld opvallen dat ruimschoots aandacht uitgaat naar de ontmoeting met onze patiënten. Naast activiteiten van onze patiëntenraad, die onlangs tot stand is gekomen, zullen vele bijeenkomsten plaatsvinden in de provincies. Het bestuur presenteert dan ook met enige trots een ambitieus programma en rekent er op dat we met de inzet van de vele vrijwilligers onze doelen zullen kunnen realiseren. Leo van der Ark voorzitter Bestuur en raad van advies In 2016 zijn de vacatures in het bestuur allemaal opgevuld. Er zijn 9 bestuursleden met de volgende posten: voorzitter, penningmeester, secretaris en de aandachtsgebieden lymfoedeem, lipoedeem, wetenschap, supportgroepen, jongeren, pr en communicatie en vrijwilligers. In verband met de toenemende activiteiten zal het bestuur in 2017 negenmaal gaan vergaderen. De week voorafgaand Jaarplan NLNet

3 aan de bestuursvergadering komt het dagelijks bestuur (voorzitter, penningmeester en secretaris) bij elkaar om de vergadering voor te bereiden. Ook de raad van advies is met 9 personen op volle sterkte. De raad van advies zal in 2017 wederom tweemaal tezamen met het bestuur vergaderen, eenmaal in het voorjaar en eenmaal in najaar. Communicatiehandboek en toolkit Om eenheid te creëren zal er ten behoeve van de interne communicatie een communicatiehandboek worden gemaakt waarin de standaards voor NLNet op het gebied van communicatie zullen worden opgenomen. Zoals huisstijl, adressen, handtekeningen en richtlijnen voor bijeenkomsten. Verder zal er een toolkit met communicatiemiddelen komen, voor PowerPoints, uitnodigingen, tips voor persberichten e.d. Donateurs Met diverse acties zal getracht worden het aantal donateurs in 2017 te laten stijgen naar ILF Congres 2018 Het ILF Congres in 2018 zal plaatsvinden in Nederland en zal worden georganiseerd door een afvaardiging van NLNet (Els Brouwer, Joyce Bosman en Wouter Hoelen) en een afvaardiging van de NVFL en de NVH. Er worden diverse projectgroepen samengesteld die een bepaald onderwerp gaan voorbereiden. Jongeren Omdat het ILF congres in 2018 naar Nederland komt, is dit een uitgelezen kans om daar voor zowel lymf- als lipoedeem daar (door middel van een korte presentatie/workshop) ook wat meer aandacht te geven aan jongeren. Het is voor de specialisten goed om ook geconfronteerd te worden met een jongere patiëntengroep, die andere problemen ervaren dan andere leeftijdscategorieën. Ter voorbereiding daarop zullen we een of meerdere keren samenkomen met een groep jongeren, om te brainstormen waarover zij willen dat artsen meer te weten komen en dit uit te werken tot een mooie presentatie. Tijdens het jubileumcongres in 2016 was er een enthousiast clubje jongeren aanwezig die hebben aangegeven het leuk te vinden om elkaar in de toekomst te blijven zien. Plannen die opkwamen (maar nog niet verder zijn uitgewerkt) zijn onder andere een jongerenraad en/of een jongerenbestuur. Voor 2017 staat er op de planning een jongerenweekend te organiseren. Een dergelijk weekend is een combinatie van lotgenotencontact, fysieke uitdagingen, wat leren over het lymf-/lipoedeem en een voorbereiding op het ILF congres van Er zal in 2017 in ieder geval energie gestoken worden in het opzetten van een goed lotgenotencontact speciaal voor jongeren. Jaarplan NLNet

4 Lipoedeem In 2017 zal er een afscheidssymposium voor Tilly Smidt worden georganiseerd in verband met het stoppen van de LIPV per 1 januari Dit symposium zal plaatsvinden in het najaar. Verder zal in 2017 verder worden gewerkt aan het opzetten van de expertgroep voor de patiëntengroep met lipoedeem onder leiding van de heer Maarten Mulder. De verwachting is dat er 2 of 3 maal bijeengekomen zal worden. Ook zullen de beweegworkshops en de YouTube film worden afgerond in Afhankelijk van de aanmeldingen en de behoefte zullen wij er eventueel nog enkele plannen. Het organiseren van zwemactiviteiten staat ook op de wensenlijst, maar of dat haalbaar is om te organiseren in 2017 is afhankelijk van onder andere animo en het aantal supportgroepen dat al georganiseerd zullen worden. Lymfologica Het NLNet tijdschrift Lymfologica zal in 2017 tweemaal verschijnen. Het nieuwe ontwerp van de jubileumuitgave van september 2016 zal worden aangehouden voor de uitgaven van In Lymfologica is onder andere aandacht voor: - ervaringsverhalen/interviews - therapie en behandelmethoden - onderzoek - belangrijke aanverwante onderwerpen. In 2017 proberen we meer aandacht te schenken aan wetenschappelijk onderzoek en publicaties die daarmee samenhangen. Hiervoor wordt eventueel een nieuw redactielid aangesteld dat deze op waarheid/relevantie kan beoordelen. Er zal in 2017 ook gekeken worden hoe Lymfologica breder verspreid kan gaan worden en als neveneffect meer reclame-inkomsten. Te denken valt o.a. aan een wachtkamerabonnement en digitaal verspreiden. Lymfoedeem Om een goed beeld te krijgen van de behoeftes van de patiënten, zal ook de patiëntraad worden gevraagd input voor het beleid te geven. Met betrekking tot onderzoeken naar lymfoedeem zal het zwaartepunt liggen op o.a. borstoedeem, zoals de effectiviteit van compressie klassen gerelateerd aan gradatie van borstoedeem en het creëren van een grondslag voor classificatie van borstoedeem. Verder zal gekeken worden naar de vraag: Heeft het plaatsen van een shunt in een vroeg stadium van lymfoedeem voorkeur ten opzichte van de conservatieve therapie in deze fase?. Onderwerpen van aandacht, met name voor het herzien van de website, voor 2017 zijn: update lymfoedeem o verschijnselen o primair en secundair lymfoedeem en de verplaatsing van deze scheidingslijn door genetisch onderzoek o hoe krijg je het o diagnose o behandelingen non-invasief en invasief o zorgprofessionals o complicaties Jaarplan NLNet

5 o informatie boeken, films, dvd, artikelen, tijdschriften o veel gestelde vragen o Richtlijn lymfoedeem website omgeving speciaal voor kinderen en jongeren met lymfoedeem (inspiratie website van kinderziekenhuizen) o spreekbeurt o kleurplaten o pop met zwachtels en kousen Naast het herzien van deze informatie willen we lymfoedeem bij nog meer mensen in Nederland onder de aandacht brengen. Om meer gezicht te geven aan lymfoedeem zullen in 2017 meer patiëntervaringen geschreven worden door patiënten in de vorm van een verhaal, blog en vlog. Naast het onder de aandacht brengen is dit ook een manier van herkenning en erkenning onder de lymfoedeem patiënten. Samen met de portefeuille PR zal dit eind 2016 begin 2017 worden uitgevoerd met uitloop eind Tot slot zal gekeken worden wat de mogelijkheden om een Hackathon te organiseren. Dit is een event waarin men zich een weekend lang opsluit om een idee voor lymfoedeempatiënten uit te werken tot een prototype. Een brainstorm met een competitief element. Men hoeft geen hacker te zijn om deel te kunnen nemen. Juist niet zelfs. Verschillende disciplines zijn nodig om relevante oplossingen te bedenken. De kleine teams kunnen bestaan uit patiënten zelf -zowel kinderen als volwassenen-, artsen, paramedici, technici, ingenieurs, entrepreneurs, industrieel ontwerpers, ICT ers, zorgverzekeraars, creatieven, studenten. Het winnend team zal een prototype tot een werkelijk en bruikbaar product voor lymfoedeempatiënten ontwikkelen. Het idee is om dit plaats te laten vinden voorafgaand aan het ILF in 2018 en de winnaars podium te bieden op dit internationaal congres Nieuwsbrief leden In 2017 zal er gestart worden met een Nieuwsbrief voor leden, gemaakt met het programma Mailchimp. Deze Nieuwsbrief zal viermaal per jaar verschijnen. Het doel is om de informatievoorziening richting de leden te verbeteren en daarmee hun betrokkenheid te verhogen. Onderzoek/wetenschap NLNet wordt vaak gevraagd om wetenschappelijke trajecten te ondersteunen. Dit kan zijn van een eenvoudige subsidieaanvraag voor doctoraatstudies tot het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek door middel van een scholarship. Als kernwaarden voor uitgangspunten van beleid kunnen de volgende elementen worden beschreven: Taak NLNet: - Beoordelen van onderzoeksprotocollen bij aanvragen voor een NLNet scholarship. - Ondersteuning bieden bij de aanvraag van subsidie aan derden, dit binnen de mogelijkheden en beleidsregels van NLNet. Missie NLNet: De Stichting NLNet wil een onafhankelijk platform zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lymfoedeem ter beschikking te stellen aan hen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen, in het bijzonder lymfoedeem en lipoedeem. Zij behartigt hierin de belangen van patiënten met lymfoedeem en/of lipoedeem en treedt hierbij ook Jaarplan NLNet

6 op als vertegenwoordiger van de leden naar andere patiëntenorganisaties, zorgverleners, ministeries, zorgverzekeraars en andere hier niet bij naam genoemde stakeholders, behorende tot het domein van lymfoedeem en lipoedeem. Door het ondersteunen c.q. initiëren van wetenschappelijk onderzoek in het domein van lymfoedeem en lipoedeem door middel van scholarships kan de kwaliteit van de zorg voor deze groepen patiënten verbeteren en zal de toegang tot optimale zorg gemakkelijker worden. Visie NLNet: NLNet stelt zowel de fysieke als emotionele gezondheid van de patiënt centraal. Vanuit een patiënten perspectief zal onderzoek nader worden belicht en beoordeeld worden op mogelijke negatieve bijwerkingen, ethische normen en waarden, psycho-emotionele aspecten, haalbaarheid en wetenschappelijke uitgangspunten voor Evidence Based Medicin. Een respectvolle benadering is uitgangspunt en de behoeften van de patiënt zijn daarbij richtinggevend. Communicatie middelen NLNet: - NLNet website - via het tijdschrift Lymfologica - NLNet congres - netwerk van promotoren op het gebied van lymfologie en lipoedeem. Patiëntenraad In 2016 is de patiëntenraad samengesteld en zijn de eerste verkennende bijeenkomsten geweest. De bedoeling is dat er uit iedere regio 2 vertegenwoordigers komen: een lymfoedeempatiënt en een lipoedeempatiënt. In 2017 zal de patiëntenraad driemaal bij elkaar komen. De raad zal zich buigen over de vragen: - NLNet als belangenbehartiger: Wat willen de patiënten dat NLNet namens hen gaat doen? - NLNet als vereniging: Wat wil de patiëntenraad dat NLNet voor de patiënten gaat doen? De voorzitter van de patiëntenraad staat rechtstreeks in contact met de voorzitter van het bestuur van NLNet. PR en Communicatie Nu de post pr en communicatie ook in het bestuur is vertegenwoordigd, zal er op vele reeds genoemde onderwerpen in dit jaarplan op dit gebied ondersteuning zijn. De communicatiedoelstellingen voor 2017 zijn: - Het werven van meer leden/donateurs. - Het professionaliseren en structureren van de interne communicatie. - Meer bekendheid genereren van NLNet en daarmee voor lymfoedeem en lipoedeem. Zo zal er een aantal zaken worden opgepakt in 2017: - Informatiefolder: er zal gekeken worden hoe de folder bij herdruk verbeterd kan worden en hoe er een betere verspreiding kan komen. - NLNet zal, voortbordurend op reeds gemaakte contacten, ook in 2017 proberen op zoveel mogelijk voor NLNet interessante plekken aanwezig te zijn, dit kan met of zonder onze beursstand. - Een pr database en verzendsysteem: er zal een lijst komen van personen en instellingen waarnaar informatie van NLNet verspreid kan worden, denk aan informatiefolders, persberichten e.d. - Nieuwsmonitoring. Jaarplan NLNet

7 - Interne communicatie. Social media De Facebookpagina heeft inmiddels meer dan volgers, dit aantal zal in 2017 toenemen. Dit geldt ook voor het aantal volgers op Twitter. Op Facebook en Twitter zal er meer en op een regelmatigere basis interactie komen. Sponsoren In 2017 zal er inspanning worden geleverd om het aantal structurele sponsoren voor NLNet te verhogen. Er zal een nieuw sponsorbeleid worden opgesteld. Supportgroepen Op dit moment zijn er 10 supportgroepen actief voor NLNet. In 2017 zal er wederom getracht worden in Flevoland en in Drenthe een nieuwe supportgroep op te starten. Het streven is dat er in elke provincie een supportgroep actief is die 2 bijeenkomsten per jaar organiseert. Daarnaast komen de lipoedeem beweegworkshops. Voor 2017 is als thema gekozen: Hoe kun je met je beperkingen het maximale uit het leven halen. Als invulling voor de bijeenkomst kan gedacht worden aan onderwerpen als arbeidsparticipatie, reintegratie, (vrijwilligers)werk, zinvol bezig zijn, deelnemen aan sociaal-maatschappelijke activiteiten enz. Daarnaast kan er nog aandacht besteed worden aan het jubileumcongres van oktober 2016 door hetzelfde thema aan te houden: duet tussen patiënt en zorgverlener. Er kan dan worden geëvalueerd met de patiënten, hoe zij het vonden, welke nieuwe inzichten hebben zij gekregen? Wat vonden zij het mooiste duet? Hoe ziet hun duet eruit? Voor de patiënten die niet bij het congres aanwezig waren, is dit ook interessant omdat zij er op deze manier toch wat van mee krijgen wat daar gebeurd is. En hopelijk worden ze zo overgehaald/getriggerd om de volgende keer wel naar het congres te komen. Buiten de supportgroepen om zal in 2017 getracht worden om 3 bijeenkomsten in het noorden, midden en zuiden van Nederland te organiseren waar sponsoren/leveranciers, tegen een kleine vergoeding, hun producten en materialen kunnen tonen aan onze leden, patiënten en behandelaars. Voor de regiocoördinatoren zal, in vervolg op de bijeenkomst van 14 november 2015, begin 2017 een zelfde bijeenkomst worden georganiseerd op dezelfde locatie (Vroeg te Bunnik). Vertegenwoordigingen (overzicht) - Namens NLNet heeft mevrouw Hanneke Hendrikse zitting in de SON voucher-projectgroep Empowerment van de patiënt. - In 2017 zal er namens NLNet een primair lymfoedeempatiënt zitting nemen in de werkgroep Pediatric and Primary Lymphedema (onder voorzitterschap van Dr. R. Damstra) van het European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases. - Mevrouw Alma Harrewijn heeft namens NLNet zitting in de CEMH. - NLNet is lid van/partner van o.a. Ieder(in), NPCF, Huidpatiënten Nederland, Samenwerking pijnpatiënten naar één stem. Jaarplan NLNet

8 Vraagbaak Namens NLNet beantwoorden mevrouw Rieky van Elk en mevrouw Anita Ootjers vragen die binnenkomen op het telefoonnummer of het mailadres van NLNet bij FBPN. Wanneer zij zelf het antwoord niet weten wordt er gezocht naar deskundige hulp. Wanneer zij denken dat een vraag + antwoord interessant zijn voor meerdere mensen, wordt dit gedeeld met de redactie van de Lymfologica. Vrijwilligers In 2017 zullen we de vrijwilligers gaan betrekken bij de volgende zaken: - supportgroepbijeenkomsten - beweegworkshops lipoedeem en lymfoedeem - bemensen van stands (op diverse locaties) - bestuur en raad van advies - redactie - patiëntenraad - expertgroep lipoedeem - expertgroep lymfoedeem - t.b.v. het ILF Congres Het VangNET, nieuwsblad voor de vrijwilligers van NLNet zal in 2017 driemaal verschijnen: in februari, mei en oktober. In januari 2017 is er een bijeenkomst voor de regiocoördinatoren in Bunnik. In het voorjaar van 2017 zal er een vrijwilligersdag worden georganiseerd voor alle vrijwilligers van NLNet. Website In 2017 zal meer aandacht besteed worden aan het bijwerken van de website. De site draait inmiddels een aantal jaren en is aan verbetering toe. Daar zijn inmiddels genoeg ideeën voor: - Het aantrekkelijker maken van de instappagina (het bouncepercentage = het percentage bezoeken van slechts 1 pagina, is erg hoog). - Gemiddelde bezoekduur verhogen. - Het wederom instellen van het forum. - Meer bezoekers naar de site trekken via social media. - Onderzoeken hoe we de URL ook geschikt kunnen maken voor lipoedeem. - Interessante brochures dienen te kunnen worden gedownload vanaf de site, in ieder geval onze eigen brochures. - Koppeling maken met Lymfologica. - HON en ANBI-certificatie in te gaten houden. Jaarplan NLNet