Beleidsplan 2014 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet

Transcriptie

1 Beleidsplan 2014 Nederlands Lymfoedeem Netwerk NLNet Stichting Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) Postbus BA Nijkerk

2 Jaarplan 2014 Inhoudsopgave 1. Inleiding 2 2. Voorlichting Tijdschrift Lymfologica Folders Boek Onder de indruk van jou Website Social Media, twitter en facebook Richtlijnen lip- en lymfoedeem PR en marketing Voorlichting landelijk en regionaal 4 3. Patiëntencontact Forum op website Supportgroepen Lotgenotencontact Symposium Donateurschap 5 4. Belangenbehartiging Individuele belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging Samenwerkingsverbanden 6 5. Overige activiteiten, keurmerken en vrijwilligers HON-keurmerk ANBI Bestuur en de Raad Van Advies Regio coördinatoren Redactie Lymfologica Vrijwilligers Facilitair bureau Toekomst 9 Beleidsplan 2014 NLNet 1

3 1. Inleiding In Nederland lijden ongeveer mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd. Lipoedeem wordt vaak verward met lymfoedeem en betekent letterlijk vetzwelling. Lipoedeem komt vrijwel alleen voor bij vrouwen met ongelijkmatige vetverdeling van het onderlichaam en soms de armen. Er zijn klachten van vermoeidheid, pijn bij aanraking en vaak bijkomend overgewicht Patiënten met lip- en of lymfoedeem vallen vaak tussen wal en schip. In gezondheidsland Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze ziekten die als chronische aandoening de kwaliteit van leven sterk kunnen aantasten en tot invaliditeit kunnen leiden. Vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Ook bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind. Stichting Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is officieel op 31 januari 2006 opgericht. NLNet is een landelijke organisatie voor alle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen, hun ouders en patiënten met lipoedeem of lipo-lymfoedeem. De stichting NLNet wil een onafhankelijk platform zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lip- en lymfoedeem ter beschikking te stellen aan hen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen in het bijzonder. Zij richt zich hoofdzakelijk tot patiënten, maar ook hulpverleners en andere patiëntenorganisaties, die iets met de lymfologie te maken hebben zijn welkom. Door aandacht te vestigen op deze aandoeningen kan de kwaliteit van de zorg voor deze groepen patiënten verbeteren en zal de toegang tot goede zorg gemakkelijker worden. Tevens doet NLNet aan belangenbehartiging. Visie 2014 NLNet wil het komend jaar de patiënt nog meer centraal stellen. Een respectvolle benadering is het uitgangspunt en de behoeften van de patiënt zijn daarbij richtinggevend. Vele activiteiten staan voor het komend jaar op ons programma en worden in dit beleidsplan toegelicht. Ingegeven door de nieuwe koers van het kabinet Rutte, dat drastisch bezuinigt op patiëntenorganisaties, is NLNet genoodzaakt haar koers te wijzigen. Het is de vraag in welke vorm en hoedanigheid NLNet kan blijven voortbestaan na 2014, wanneer met euro subsidie ( euro in 2010) moet worden rondgekomen. In 2014 moeten de plannen hiervoor gemaakt worden. Evenwel kan het ook zo zijn dat de politieke koers weer wordt gewijzigd. Beleidsplan 2014 NLNet 2

4 2. Voorlichting Voorlichting vindt binnen NLNet op verschillende manieren plaats. Er is individuele voorlichting door middel van telefoon en , via het tijdschrift Lymfologica via de website, door het uitgeven van folders, tijdens landelijke bijeenkomsten en in de media. De voorlichting stelt mensen in staat om kwalitatief goede informatie tot zich te nemen, om zo beter met lip en/of lymfoedeem te kunnen leven. 2.1 Tijdschrift Lymfologica Het tijdschrift Lymfologica is een van de hoofdbronnen om patiënten te informeren over de aandoeningen lip- en lymfoedeem. Naast informatieve artikelen vormen de verhalen van patiënten voor lezers gewaardeerde inhoud. Tweemaal per jaar verschijnt het tijdschrift, in februari en september De totale oplage is 3000 exemplaren per uitgave. 2.2 Foldermateriaal NLNet beschikt op dit moment over een redelijk complete portefeuille aan folders en boeken. In de loop 2014 komt NLNet met een nieuwe patiëntenfolder. Naast deze folder is er een brochure specifiek gericht op het in 2013 verschenen boek Onder de indruk van jou. De folders bevatten registratiekaarten om donateur te worden. Naast de twee folders zijn er attentiekaartjes beschikbaar, waarmee de patiënt in geval van een medische ingreep of injecties de hulpverlener kan wijzen op de risico s betreffende hun lip- en of lymfoedeem. 2.3 Boek Onder de indruk van jou Onlangs heeft NLNet een boek uitgebracht met de titel Onder de indruk van jou Dit boek portretteert 28 patiënten met lymfoedeem en lipoedeem samen met hun behandelaar, familielid of vriend. Ze laten zien dat compressie en dagelijks leven goed samen gaan. Sommigen hebben daarvoor veel inventiviteit ontwikkeld. De verhalen in het boek laten zien dat de focus niet op de kous ligt, maar op de persoon en diens persoonlijkheid, maar ook waar men tegen aan loopt in de dagelijkse praktijk. Met dit boek Onder de indruk van jou willen we ook in 2014 een taboe doorbreken en alle professionals binnen de zorg en de omgeving van de patiënt laten zien dat je met lymf- of lipoedeem gezien mag worden. Meer bekendheid en begrip voor deze aandoeningen bevordert een vroegtijdige diagnose zodat lange termijn klachten worden voorkomen. Dit is het dagelijkse leven van de patiënt, elke dag weer bezig zijn met je uiterlijk en de verplichting om de compressie te dragen. Om de weg naar meer begrip vrij te maken is dit boek met persoonlijke verhalen van patiënten gemaakt. Het zijn indrukwekkende verhalen die één ding gemeenschappelijk hebben: Lymfoedeem en lipoedeem komen altijd ongevraagd op je pad. In 2014 komt er ook een Engelse versie beschikbaar. 2.4 Website De website is een andere hoofdbron van voorlichting en advies voor onze patiënten en andere geïnteresseerden. In de loop van 2014 zullen er verdere verbeteringen aangebracht worden. Deze verbeteringen zijn onderdeel van het nieuwe communicatieplan Beleidsplan 2014 NLNet 3

5 Bezoekers van de website kunnen online donateur worden door het aanmeldingsformulier in te vullen. 2.5 Social media, Twitter en Facebook Sinds 2013 is NLNet actief op Twitter en sinds kort ook op Facebook. Beide Social media bronnen zullen in 2014 veel meer aandacht krijgen. Social media zijn belangrijk voor onze donateurs en de ontwikkelingen in de wereld. 2.6 Richtlijnen lip- en lymfoedeem 2014 Het afgelopen jaar is er op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie (NVDV) en de orde van medisch specialisten (OMS) geld vrijgemaakt voor een 2 e richtlijn lymfoedeem en een eerste richtlijn lipoedeem. Het Huidfonds heeft hier eveneens een donatie aan bijgedragen. In de werkgroepen zat een vertegenwoordiger van NLNet die actief de belangen van patiënten voor het voetlicht bracht. Als de richtlijnen definitief zijn vastgesteld door de betrokken wetenschappelijke verenigingen en verenigingen van andere professionals, wordt van beide documenten een patiëntenversie gemaakt onder leiding van NLNet. Deze patiëntenversie zal voor leken toegankelijker zijn. 2.7 PR en marketing Via de verschillende media promoot NLNet op regionaal en landelijk niveau onze stichting en activiteiten. In 2014 zullen we de diagnoses lip- en lymfoedeem nog meer onder de aandacht brengen. Onder andere met behulp van het bovengenoemde boek. 2.8 Voorlichting landelijk en regionaal NLNet is aanwezig op verschillende congressen en evenementen om bovengenoemde doelen te halen. Daarnaast geven we voorlichting via NLNet supportgroepen verdeeld over het land. Meer hierover hoofdstuk 3. Beleidsplan 2014 NLNet 4

6 3. Patiëntencontact Het verzorgen van lotgenotencontact is één van de primaire activiteiten van NLNet. Het heeft als algemeen doel mensen met lip/lymfoedeem in staat te stellen om ervaringen uit te wisselen en zo oedeem een plaats in hun leven te geven waardoor het leren omgaan met lip/lymfoedeem mogelijk kan worden gemaakt. 3.1 Forum op website Via een vernieuwd forum op onze website kunnen lotgenoten onderling contact leggen en ervaringen delen. Dit zal in 2014 worden voortgezet. 3.2 Supportgroepen Na het succes van de regionale supportgroepen in 2012/2013 zullen er in 2014 in alle 11 regio s (Flevoland is opgesplitst over meerdere provincies) minimaal 2 informatiebijeenkomsten georganiseerd worden met verschillende thema s. Belangrijke thema s zijn o.a.: - wat is lip- en lymfoedeem; - zelfmanagement; een belangrijke ontwikkeling voor de toekomst; - oefenen / bewegen; - lifestyle; - behandelmethoden; - psychologische impact van lip- en/of lymfoedeem. 3.3 Lotgenotencontact In aansluiting op de supportgroepen zullen er in 2014 door de regio s meerdere lotgenoten contactmomenten georganiseerd worden. Dit betreft kleine bijeenkomsten van minimaal 5 en maximaal 15 deelnemers. Het gaat bij deze bijeenkomsten om de kwaliteit en niet de kwantiteit. Deelnemers kunnen hier hun ervaringen delen en uiten. 3.4 Symposium NLNet organiseert eenmaal per twee jaar een landelijk symposium voor haar donateurs. Op 14 juni 2014 organiseert NLNet het 5 e symposium voor patiënten met lip- en lymfoedeem. Thema dit jaar: Jouw zoektocht naar lip- en/of lymfoedeem. Onderwerpen die aan bod komen: - wat is er zoal aan materialen te verkrijgen; - lifestyle en beauty; - chirurgische ingrepen; stand van zaken; - lotgenotencontact. 3.5 Donateurs en lidmaatschap NLNet zal begin donateurs tellen. Lidmaatschap bedraagt in ,- per jaar. Maakt men gebruik van een automatische incasso is het 25,- Beleidsplan 2014 NLNet 5

7 4 Belangenbehartiging Belangenbehartiging vindt op twee niveaus plaats: individuele belangenbehartiging en collectieve belangenbehartiging. Collectieve belangenbehartiging doet NLNet via koepelverenigingen en via samenwerkingsverbanden. 4.1 Individuele belangenbehartiging door informatieverstrekking en bundeling van krachten In 2014 zal NLNet voortgaan met belangenbehartiging op individuele basis via de website en/of telefonisch. Individuele belangenbehartiging is een belangrijke dienst naar onze donateurs toe. Het is duidelijk geworden dat steeds meer zaken voor mensen met lip/lymfoedeem niet meer vergoed of moeilijker worden vergoed. Het gaat hier voornamelijk om verbandmiddelen en wie de zorg uiteindelijk levert aan onze donateurs. Wij zetten ons daarvoor in en volgen de ontwikkelingen ook in 2014 weer nauwlettend. Individuele vragen worden, voor zover de vraag het toelaat, beantwoord via , telefonisch en in Lymfologica. 4.2 Collectieve belangenbehartiging Zoals bij punt 4.1 al is aangestipt, zal het behartigen van de belangen op het gebied van te vergoeden zorg een speerpunt zijn en blijven. Samen met de beroepsverenigingen voor oedeemfysiotherapeuten (NVFL) en huid- en oedeemtherapeuten (NVH) alsmede de Vereniging voor Aanmeters van Therapeutische elastische Kousen (VATEK) en de Stichting Erkenningsregeling voor leveranciers van Medische Hulpmiddelen (SEMH) werken we samen om de belangen van patiënten nauwlettend in de gaten te volgen, bijvoorbeeld richting de zorgverzekeraars. Er zijn inmiddels samenwerkingsverbanden met Stichting Olijf, Stichting Melanoom, de BVN en bovengenoemde beroepsverenigingen. NLNet participeert (samen met acht andere huid/haar-patiëntenorganisaties) in 2014 in het project Sterker op drie fronten van Huidpatiënten Nederland. Dit project wordt deels gefinancierd met PGO-vouchers welke NLNet hiervoor heeft ingebracht. Door deze unieke samenwerking zijn we een driejarig onderzoeksproject gestart Sterker op drie fronten. Het project heeft een looptijd van drie jaar. Daarin worden vanuit het patiëntenperspectief de belangen van alle huid- en haarpatiënten behartigd, zowel op het gebied van de zorg(1), als op het gebied van vergoedingen(2) en maatschappelijke participatie(3). In dit onderzoek wordt ingegaan op kwaliteit van de (dermatologische en lymfologische) zorg, transparantie van het vergoedingen systeem en zelfmanagement. Dat betekent dat een deel van de activiteiten van NLNet op het gebied van belangenbehartiging binnen dat project zal plaatsvinden. NLNet is zeer verheugd met deze ontwikkeling. Het is van groot belang dat NLNet de ontwikkelingen op het gebied van kwaliteitsindicatoren blijft volgen. Mogelijk gaat daar het nodige veranderen met de komst van het Kwaliteitsinstituut (als onderdeel van het College voor Zorgverzekeringen, later te hernoemen als het Nederlands Zorginstituut NZi). 4.3 Samenwerkingsverbanden met koepelorganisaties In 2013 is NLNet lid geworden van de CG-raad, Chronische zieken en Gehandicapten Raad en de NPCF, Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie. Verder heeft NLNet zich aangesloten bij Beleidsplan 2014 NLNet 6

8 huidpatiënten Nederland (HPN). In samenwerking met andere patiënten verenigingen aangesloten bij HPN doet NLNet mee aan een groot onderzoek, zoals hierboven al werd beschreven. Daarnaast is NLNet sinds 2012 de officiële vertegenwoordiger van het International Lymphedema Network (ILF) in Nederland. Samen met organisaties uit 34 landen proberen we kennis uit te wisselen en internationale standaarden te ontwikkelen en deze toe te passen op internationaal niveau. In 2014 is het volgende ILF congres in Glasgow, Schotland. Drie bestuursleden zullen deelnemen. Beleidsplan 2014 NLNet 7

9 5 Keurmerk, ANBI, Vrijwilligers en Toekomstplannen 5.1 HON-keurmerk In 2006 ontving NLNet het HON-keurmerk, dit keurmerk wordt uitgegeven door de Health on the Net Foundation. Deze beoordeelt wereldwijd medische websites. Om het keurmerk te verkrijgen moet een website aan criteria voldoen. De bezoeker weet zo dat hij/zij een website bezoekt waarop betrouwbare informatie te vinden is. 5.2 ANBI Sinds 1 januari 2008 is NLNet door de belastindienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Het voordeel van deze erkenning voor NLNet is dat geen belasting hoeft te worden betaald over giften en legaten. Voor de schenker van een eenmalige gift dan wel periodieke gift betekent het ANBI-keur dat de gift fiscaal aftrekbaar is. Hetzelfde geldt voor legaten. 5.3 Het bestuur en de Raad Van Advies Het bestuur zal in 2014 bestaan uit: Voorzitter Interim-voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuurslid / hoofdredacteur/webmaster Bestuurslid / supportgroepen Bestuurslid / facebook Bestuurslid / facebook Bestuurslid / symposia De Raad van Advies bestaat uit: Voorzitter Algemeen lid Algemeen lid Algemeen lid 5.4 Regio coördinatoren In 2014 zullen de volgende coördinatoren actief zijn: Groningen Friesland Drenthe Overijssel Gelderland Utrecht N-Holland Z-Holland Zeeland N-Brabant Limburg vacant Joyce Bosman Doortje van Dungen Daphne Hollmann Joyce Verhoeff Rieky van Elk Natascha Assies Barbara Boots Els Brouwer Robert Damstra Mireille Lauret Riet van der Heide - Schoon Clara Feenstra Ina Sissingh Irene Zonderland Judith Ligtenberg Gerda Uilhoorn Rieky van Elk Mireille Lauret Nathalie Kool Yvette Roumen Carina van Corsuize Brigitte v.d. Watering Suzanne van der Meij Beleidsplan 2014 NLNet 8

10 Flevoland is opgedeeld over meerdere provincies 5.5 Redactie Lymfologica en Website De redactie van Lymfologica zal in 2014 bestaan uit: Hoofdredactie Joyce Verhoeff ; Suzanne van der Meij. Eindredactie En voorts uit de redactieleden: Illustraties zijn van De Webredactie Vragen beantwoorden Coby Gouweloos; Alma Harrewijn. Hanneke Hendrikse; Jolanda Terlouw; Anthea Molenaar. Sem Slingerland. Joyce Verhoeff; Coby Gouweloos. Jolanda Terlouw 5.6 Vrijwilligers Bij aanvang van 2014 start NLNet met 65 vrijwilligers werkzaam voor de redactie van Lymfologica/website en de supportgroepen/symposia. In 2014 zullen we verder op zoek gaan naar nieuwe vrijwilligers om activiteiten uit te kunnen breiden. 5.7 Het facilitair bureau FBPN NLNet exploiteert samen met vijftien andere patiëntenorganisaties een facilitair bureau, het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) geheten. Met dit samenwerkingsverband heeft NLNet professionele dienstverlening naar leden en niet-leden, maar ook binnen de organisatie, gewaarborgd. Samen met de andere aangesloten organisaties streven we naar kwalitatief nog betere dienstverlening en standaardisering van procedures, gebruik makend van elkaars kennis. 5.8 Toekomstplannen In 2014 wil NLNet de volgende plannen gaan realiseren: - Telefonisch spreekuur via supportgroepen instellen; - Uitgeven van de patiëntenversies van de richtlijn lymfoedeem en richtlijn lipoedeem - Meer donateurs aantrekken; - Meer internationale samenwerkingen aan gaan; - Internationale congressen bezoeken; - Nieuw communicatieplan opstellen; - Bewustwording- en zelfmanagementcursussen voor patiënten entameren. Beleidsplan 2014 NLNet 9