Beleidsplan 2016 Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem NLNet

Transcriptie

1 Beleidsplan 2016 Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem NLNet Beleidsplan NLNet

2 Inhoud: Bestuur en raad van advies Donateurs ILF Congres 2018 Jongeren Jubileumcongres Lipoedeem Lymfologica Lymfoedeem Onderzoek Patiëntenraad Supportgroepen Vertegenwoordigingen Vraagbaak Vrijwilligers Website Zelfmanagement Bestuur en raad van advies - Completering bestuur: Begin 2016 zijn er drie vacatures in het bestuur. Dit is op de aandachtsgebieden pr en communicatie, supportgroepen en lymfoedeem. Deze vacatures zullen op korte termijn ingevuld moeten worden. - Deskundigheidsbevordering: ook in 2016 zal er gebruik gemaakt worden van organisaties als Novartis en PGO Support om de deskundigheid van het bestuur te bevorderen. Donateurs Enkele bestuursleden hebben in 2015 bij PGO een cursus gevolgd Leden werven en binden. Hier zal in 2016 een ledenwerfcampagne uitkomen. ILF Congres 2018 Namens NLNet, de NVFL en de NVH zal NLNet een voorstel doen aan het ILF om hun congres van 2018 in Nederland te laten plaatsvinden. Hiervoor is een mooi Bid opgesteld. Jongeren Het jongerendeel van NLNet gaat in 2016 verder waar het in 2015 gebleven is. Er moet meer aandacht komen voor jongeren met lip- en/of lymfoedeem, dus er gaat gekeken worden naar een lespakket voor lipoedeem. Daarnaast zal in 2016 het tienjarige congres van NLNet plaatsvinden. Er zal groots uitgepakt worden voor de jongeren die lid zijn van NLNet, er zal (gedeeltelijk) een ander programma gedraaid worden. Hiervoor zal de hulp ingeschakeld worden van een aantal andere jongeren, om op deze manier de wensen van jongeren duidelijker boven tafel te krijgen. Beleidsplan NLNet

3 Jubileumcongres It takes 2 to tango, een duet tussen patiënt en zorgverlener Op 8 oktober vindt in Hotel Harderwijk in Harderwijk het 10-jarig jubileumcongres plaats. De titel van dit congres luidt: It takes 2 to tango, een duet tussen patiënt en zorgverlener. Dagvoorzitter is Maria Henneman en sprekers zullen zijn: Machteld Huber (vanuit patiëntenperspectief), Sandra Jorna-Lakke (vanuit de zorgverleners), Sanne van Soelen (vanuit de zorgverzekeraars) en Els Brouwer (vanuit het perspectief van de patiëntenvereniging). Er zullen zoveel mogelijk sponsoren geworven worden om de kosten te dekken. Doel is om patiënten en hun zorgverlener centraal te stellen tijdens dit congres dat als positieve insteek krijgt: kwaliteit van leven. Het vrolijke thema waar e.e.a. aan zal worden opgehangen in de tango. Er is een congrescommissie die het vele werk hiervoor verzet. Lipoedeem In 2016 zal er hard gewerkt worden om de beweegworkshops verder op de rit te zetten, zodat wij hopelijk in het najaar van 2016 een youtube filmpje hebben waarmee er thuis op diverse niveaus getraind kan worden. Zal er een start gemaakt worden om de banden met de lipoedeem verenigingen van Nederland te versterken, namelijk met Lipv van Tilly Smidt en de Stichting Lipoedeemdag van Brigitta Custers en Suze van Beuzekom. Wij willen graag onderzoeken wat wij met elkaar nog meer kunnen bereiken om lipoedeem verder op de kaart te zetten. In juni 2016 zal er in ieder geval een grotere supportgroepbijeenkomst zijn voor lipoedeempatiënten, deze wordt georganiseerd vanuit Utrecht. Voorts willen we een expertgroep realiseren. In deze expertgroep brengen we patiënten, behandelaars en wetenschappers bijeen om via studie onderzoek en publicaties een expertisecentrum voor te bereiden. Lymfologica Het tijdschrift van NLNet Lymfologica zal in 2016 driemaal verschijnen. Naast de twee reguliere edities zal er begin september een extra uitgave verschijnen die geheel in het teken staat van het congres op 8 oktober Hierin o.a. aandacht voor: - Sprekers van het congres - Dagvoorzitter van het congres - Programma van het congres - Sponsoren van het congres - Interview met alle regiocoördinatoren als ambassadeurs van NLNet - Patiëntenraad Lymfoedeem In 2016 zullen er in het land weer supportbijeenkomsten georganiseerd worden die interessant zijn voor mensen met lymfoedeem. Er zal daarbij aandacht besteed worden aan o.a. de middelen die er allemaal op de markt zijn en wat je daar als patiënt mee kunt. Beleidsplan NLNet

4 Met betrekking het onderzoek naar lymfoedeem zal het zwaartepunt liggen op o.a. borstoedeem. De effectiviteit van compressie klassen gerelateerd aan gradatie van borstoedeem en het creëren van een rationale voor classificatie van borstoedeem. Verder zal gekeken worden naar de vraag: Heeft het plaatsen van een shunt in een vroeg stadium van lymfoedeem voorkeur ten opzichte van de conservatieve therapie in deze fase. Verder wordt er een nieuw bestuurslid aangenomen die zich specifiek met de portefeuille lymfoedeem zal gaan bezighouden. Onderzoek De doelstelling voor 2016 is: het kunnen beoordelen van wetenschappelijk onderzoek primair vanuit een patiënten perspectief, gelet op o.a.: voorlichting, werving en selectie, bejegening, inclusie en exclusie criteria, negatieve bijwerkingen en gevolgen op langere termijn, psycho-emotionele belasting, invasieve versus non-invasieve methodieken, juridische borging, geformuleerd ethisch kader, etc. NLNet tracht dit doel enerzijds te bereiken door het onderhouden en uitbouwen van het wetenschappelijk netwerk via universiteiten, medisch specialisten, experts uit het werkveld ethiek, klankbordgroepen uit het zorgverlenerswerkveld, klankbordgroepen vanuit educatie, etc. En anderzijds het onderhouden van patiënten contacten via het internetplatform, feedback te genereren uit regionale supportgroepbijeenkomsten en overige activiteiten te ontplooien. Speerpunt voor 2016: het initiëren en ondersteunen van nieuw onderzoek binnen het domein van de lymfologie en in het bijzonder van lipoedeem. Dit jaar zullen we een onderzoeksagenda met prioritaire onderwerpen opstellen. Om deze onderzoeken mogelijk te maken willen we een fonds tot stand brengen om bij te dragen aan de financiering van deze onderzoeken. Patiëntenraad In 2016 zal via de regiocoördinatoren gevraagd worden om per regio 2 of 3 patiënten bereid te vinden plaats te namen in een patiëntenraad. De raad zal tijdens het congres in oktober gepresenteerd worden. Supportgroepen Plannen die voortvloeien uit regiocoördinatorendag 2015: - In 2016 vindt het jubileumcongres plaats, het is dus zaak om vanuit de regio s patiënten en donateurs voor het congres uit te nodigen. Op dit congres komen patiënten ook in contact met fabrikanten en lotgenoten. Door dit congres zullen er wellicht in de regio s minder bijeenkomsten worden georganiseerd dit jaar. - De regiobijeenkomsten van het voorjaar 2016 moeten al in het teken staan van het jubileumcongres. - In 2016 zal geen coördinatorenoverleg plaatsvinden, dit zal worden verschoven naar begin De posters en flyers zullen in eigen beheer worden uitgegeven (besparing van kosten). - Samenwerking met lipoedeem en jongeren verder ontwikkelen - Meer pr voor regio s organiseren. Vertegenwoordigingen (overzicht) Beleidsplan NLNet

5 - Namens NLNet heeft mevrouw Hanneke Hendrikse zitting in de SON voucher-projectgroep Empowerment van de patiënt. - Namens NLNet heeft mevrouw Joyce Verhoeff zitting in de VSOP groep die werkt aan een digitale huisartsenfolder voor mensen met primair lymfoedeem. Vraagbaak Namens NLNet beantwoorden mevrouw Rieky van Elk en mevrouw Anita Ootjers vragen die binnenkomen op het telefoonnummer of het mailadres van NLNet bij FBPN. Wanneer zij zelf het antwoord niet weten wordt er gezocht naar deskundige hulp. Vrijwilligers In 2016 zullen we de vrijwilligers gaan betrekken bij de volgende zaken: - Supportgroepbijeenkomsten - Bemensen van stands (op diverse locaties) - Organisatie van het jubileumcongres op zaterdag 8 oktober Bestuur, redactie en raad van advies We willen meer gebruik maken van de kennis van de vrijwilligers. Er zal een patiëntenraad worden geïnstalleerd waar ook vrijwilligers uit de regio s bij zijn betrokken. Verder zullen we een poule van vrijwilligers samenstellen waarvan we op projectmatige basis gebruik kunnen maken. Het nieuwsblad voor de vrijwilligers het VangNET zal in 2016 driemaal verschijnen (februari, mei en oktober). Er zal gebruikt gemaakt gaan worden van Dropbox waarop documenten ten behoeve van de regio s op kunnen komen te staan. In verband met het jubileumcongres zal er geen aparte vrijwilligersdag worden georganiseerd in Website In 2016 dient er een nieuwe website-moderator te komen die werkt aan de teksten en het nieuws op de site blijft plaatsen. Vooral de agenda van de supportgroepbijeenkomsten moeten prominenter in beeld komen. De website draait nu enige tijd, maar is aan verversing van artikelen e.d. toe. Er moet ook een link komen tussen de artikelen in de Lymfologica en de website. Ook dienen de voorschriften van de HON in de gaten gehouden te worden. Verder moet bekeken worden in hoeverre het forum nog een toegevoegde waarde heeft. Zelfmanagement Er zal gewerkt worden aan een register zelfmanagement bevoegden onder de professionele leden van NLNet. Er zullen criteria worden opgesteld waaraan een zelfmanagementcursus voor professionals moet voldoen, zodat naast het NPI ook andere partijen zich aan deze criteria kunnen conformeren. Beleidsplan NLNet