AYA Expertise Platform Radboudumc

Transcriptie

1 Jaarverslag AYA Expertise Platform Radboudumc En het Nationaal AYA Platform initiatief Resultaten juli 2014/em

2 Inhoud 1. Inleiding 1.1 Missie, visie en doelstellingen 1.2 Innovatieve werkwijze en organisatie 2. Resultaten van het AYA Expertise Platform Radboudumc 2.1 AYA Taskforce activiteiten 2.2 Resultaten van de diverse AYA Dreamteams 2.3 AYA zorg activiteiten (AYA poli, AYA4 community en AYA4net website, AYA-MDO, AYA huiskamer) 2.4 Wetenschappelijk onderzoek en Opleiding & Onderwijs: grants, publicaties, voordrachten, promoties en internationale samenwerking 2.5 PR & communicatie activiteiten & media aandacht 2.6 Maatschappelijke partners en sponsoren, AYA Stichting Radboud: Compassion 4 AYA 2.7 Financiering & Duurzaamheid AYA zorg 3. Resultaten Nationaal AYA Platform initiatief 4. Acties voor Referenties Dit jaarverslag laat vooral de kracht van samen zien en wat dat voor beweging tot stand brengt. Dat het lezen inspireert en uitnodigt om mee te gaan bewegen! Namens het AYA Expertise Platform Radboudumc/ Nationaal AYA Platform, Eveliene Manten-Horst, Kwartiermaker 22 juli

3 1.Inleiding. 1.1 Missie, visie en doelstellingen. De missie van het AYA Expertise Platform Radboudumc, uitgebreid beschreven in ons document uit 2012 over AYA zorg: missie en visie, komt neer op: De beste state of the art zorg in Nederland voor hen die als jarigen (Adolescent & Young Adult, AYA) voor het eerst met kanker zijn gediagnosticeerd. Onze visie is dat state of the art zorg, met een evenwichtige landelijke dekking, bereikt kan worden als zowel op het AYA Expertise Platform Radboudumc als op een Nationaal AYA Platform de AYA s en betrokken hulpverleners gezamenlijk optrekken en alle beschikbare professionele en ervaringsdeskundige kennis en kunde over Kanker op de AYA leeftijd inzetten. Samen werken leidt tot synergie en samenhang en samen wordt het echt beter. Onze doelstelling heeft zowel een nationaal als een Radboudumc karakter. De nationale doelen die wij gesteld hebben, zijn om in de Nationaal AYA Platform constructie met professionals en AYA s, tot en met 2015: Kennisnetwerken (virtueel en real life) te ontwikkelen en te onderhouden waarin over en weer kennis en kunde over kanker op de AYA leeftijd optimaal uitgewisseld kan worden; Een 6-8 tal real life AYA poli s op te zetten, in navolging van de AYA Poli van het AYA Expertise Platform Radboudumc. Met goede landelijke dekking, op logische plekken waar al veel AYA s, gezien en behandeld worden. En met oog voor duurzaamheid en vloeibaarheid en dus anticiperend op nieuwe medische ontwikkelingen; De AYA poli s, zoals op het AYA Expertise Platform Radboudumc, een integraal onderdeel te laten vormen met het medisch-technische deel van de behandeling; Een AYA leeftijdspecifieke zorg module te ontwikkelen die in de bestaande tumorspecifieke richtlijnen dan wel in de SONCOS normering gehangen kan worden én toezicht te regelen op naleving van deze AYA zorg; Een AYA keurmerk te ontwikkelen en te verlenen aan die organisaties en/of professionals (binnen en buiten de ziekenhuizen) waardoor AYA proof kwaliteit gewaarborgd blijft en ook consumentenvertrouwen; Een leeftijdspecifieke zorg opleidingsmodule te ontwikkelen (artsen, verpleegkundigen, paramedici, in de 1-3 e lijn) waardoor actuele kennis en kunde over AYA zorg en kanker op de AYA leeftijd bekend raakt en verspreid wordt; AYA zorg bekend te maken bij Nederlands publiek, bij AYA s en hulpverleners (1-3 lijn) zodat bewustzijn ontwikkeld wordt en in geval van diagnosestelling, behandeling en zorg adequaat gehandeld kan worden; Wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en waar nodig te orkestreren die de AYA zorg actueel houdt; In de opleiding en onderwijs aan (zorg)professionals AYA zorg een structureel thema te laten zijn; AYA zorg duurzaam te kunnen financieren, enerzijds door financiering vanuit de zorgverzekeraars en anderzijds door fondsenwerving en subsidiering; Een AYA data registratie nationaal bij te houden. De doelen die wij ons gesteld hebben voor het AYA Expertise Platform Radboudumc zijn tot 2016: De ziekenhuisbrede, afdelingsoverstijgende, AYA activiteiten van het AYA Expertise Platform (de AYA poli, het AYA-MDO, de AYA ruimte, AYA4, de AYA Taskforce en de dreamteams) bekend te blijven maken bij professionals in en buiten het Radboudumc, de regio Nijmegen, Nederland; De AYA activiteiten van het AYA Expertise Platform op de gebieden zorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs & opleiding (geformuleerd in de jaarplannen) te continueren, uit te bouwen, duurzaam te maken en structureel te financieren; Maximale inspanning te leveren om AYA zorg nationaal uit te rollen door het Nationaal AYA Platform (platformparticipanten, bestuur, organisatie, financiën, en inhoud) te initiëren, te inspireren en te laten groeien. 3

4 De noodzaak om AYA zorg via de verschillende media breed onder de aandacht bij het Nederlands publiek, AYA s en professionals te brengen door voordrachten, presentaties en door publicaties op de zowel wetenschappelijke als niet wetenschappelijke podia en media. 1.2 Innovatieve werkwijze en organisatie van het AYA Expertise Platform Radboudumc De werkwijze. Binnen het AYA Expertise Platform Radboudumc is de werkwijze tot continue verbeteren die van Dream Just do it Learn & Improve Standardize & Share. Input is altijd de ervaring van AYA s. In een hechte en complementaire samenwerking tussen ervaringsdeskundigen (AYA s en hun naasten) en de zorgprofessionals uit alle relevante discipines en specialismen wordt ziekenhuisbreed en afdelingsoverstijgend gewerkt aan een duurzame verbetering van de levensverwachting en levenskwaliteit van AYA s. Gezamenlijk zijn de AYA s en de zorgprofessionals eigenaar van een AYA thema en/of activiteit. Zowel bij de beleidsvoorbereiding als bij de uitvoering in de praktijk is er sprake van shared ownership en in co-design en co-creactie zaken ontwikkelen en uitvoeren. Dit ultieme co-partnerschap is gestoeld op de overtuiging van Nothing about me, without me (Berwick) én dat alleen door van meet af aan samen te denken en te doen synergie optreedt en 1+1 pas écht 3 wordt en dus de zorg beter wordt. En wie kan er nu beter dan de AYA zelf aangeven wat er beter of anders kan in de zorg, in de opleiding, in het wetenschappelijk onderzoek. Het is hún lijf en hún leven. Stadardardize & Share! With others Learn & Improve Together Vision & Dream! Together imimpro ve Explore & Just do it! Together Patients Experience Uitgaande van een out of the box of zelfs without a box gedroomde visie op AYA zorg, wordt stap voor stap gezamenlijk het beleid ontwikkeld en gezamenlijk in de praktijk gebracht. Niet altijd langs een rechte weg of volgens het blauwe projectmanagement. Maar meer volgens emeriging strategies (Mintzberg), adaptive challenges (Groupsmith/van de Loo) en value-based projectmanagement (Mulder & Weggeman). Bij deze innovatieve werkwijze hoort ander gedrag, het Vertrouwen in Geloven in de kracht van samen werken en dit ook te Een flexibele en dienstbereide opstelling van álle Het durven loslaten van hierarchie en gebaande paden en without a box/ out of the box te denken en te handelen vanuit systeem-denken naar Het durven leren van de dingen die niet goed De inzet van de complementaire Het vermogen om groot te dromen, kleine stappen te maken en snel te kunnen opschalen bij succes: think big, act small, scale fast. Er is sprake van gedeeld eigenaarschap en co-partnerschap. Iedereen puzzelt mee aan de grote puzzel met 1 gemeenschappelijk doel AYA zorg voor en met AYA s verbeteren ook al kunnen er meerdere belangen zijn. 4

5 Nieuwe benamingen als kwartiermaker, taskforce, dream-teams en een up side down organisatieschema en co-partnerschap zijn op het AYA Expertise Platform Radboudumc geïntroduceerd en geven uiting aan de andersoortige anticiperend op de toekomst AYA beweging De ziekenhuisbrede AYA Expertise Platform organisatie. Het AYA Expertise Platform Radboudumc (organisch gestart in 2009 door de founding-mothers Prof. Dr. Winette van der Graaf en Prof. Dr. Judith Prins met hun visie over leeftijdspecifieke zorg) heeft anno 2013 een upside down organigram, met in alle geledingen complementaire inbreng van zowel AYA s als professionals. Het organigram drukt uit wie en wat het meest essentieel is en het platform bestaansrecht geeft (patiënt en professional samen); het bestuur is hierin voorwaarden scheppend. Het gaat om het doel; hiërarchie en functies zijn daaraan dienstbaar en worden strategisch ingezet. AYA s en hulpverleners zijn in co-partnerschap aan zet op het platform, zowel in beleid als in uitvoer. De Platform organisatie koppelt haar activiteiten terug aan de Raad van Bestuur Radboudumc en neemt deel aan het Radboud Oncologie Centrum (RUCO). Het organigram ziet er als volgt uit: Patiënt- en professional- participatie - AYA Taskforce (beleid) - AYA Dreamteams (uitvoering) Leeftijdspecifieke Patiëntenzorg - AYA Poli en AYA-MDO - Zorgthema s ik en mijn - Logistiek - Fysieke ruimte - AYA4 communities en informatieve site aya4net Wetenschappelijk onderzoek - Unmet needs - Epidemiologie - Tumorbiologie - Bevorderen klinische studies Opleiding & Onderwijs - Geneeskunde onderwijs - Specialisten opleiding - Para-medische opleiding - Landelijk bewustzijn AYA Expertise Platform Radboudumc (voorzitter Prof. Dr. Winette van der Graaf) - Ontwikkelen van visie - Organisatie - Funding - AYA Stichting Radboud - PR en communicatie AYA Taskforce Radboudumc De AYA Taskforce Radboudumc, gestart in 2012, is de ziekenhuisbrede denktank t.a.v. beleid en prioriteit stelling voor het platform. Leden van de Taskforce zijn: AYA s, een aantal landelijke AYA patiëntenorganisaties en professionals uit de bij AYA betrokken specialismen en disciplines. AYA Dreamteams en Ik en mijn thema s AYA s hebben een 15-tal Ik en mijn thema s aangewezen en geprioriteerd waarmee zij tijdens en na hun ziekte en behandelingen te dealen hebben. Deze thema s komen individueel aan de orde (ondermeer op de AYA poli en onder AYA-genoten op de AYA4 community) maar kunnen ook collectief worden opgepakt om op dat onderwerp de zorg te innoveren ten behoeve van het algemeen belang. Dat laatste gebeurt in de verschillende AYA dreamteams (doe-tanks) waar door AYA s en relevante professionals de diverse Ik en mijn thema s concreet worden uitgewerkt en ook gezamenlijk zorg wordt gedragen voor ziekenhuisbrede implementatie en evaluatie van deze thema s. 5

6 Sommige Ik en mijn thema s hebben een AYA Expertise Platform Radboudumc overstijgend, en zelfs nationaal karakter. Verdiepende informatie over de Ik en mijn thema s is ook te vinden op de informatieve AYA4net.nl website. Het AYA zorgconcept met de AYA thema s 2. Resultaten van het AYA Expertise Platform Radboudumc in In onderstaande hoofdstukken worden de behaalde resultaten 2013 kwalitatief en waar mogelijk kwalitatief beschreven. De resultaten laten zien dat er hard gewerkt wordt aan het behalen van de gestelde doelen. 2.1 Resultaten AYA Taskforce Radboudumc. De AYA Taskforce (voorzitter Machteld Dronkers, secretaris Eveliene Manten-Horst) is de ziekenhuisbrede denktank van het AYA Expertise Platform Radboudumc en bestaat uit zowel AYA s als professionals. De denktank heeft tot doel om beleid te ontwikkelen op en richting te geven aan de innovatie van AYA zorg. De Taskforce in 2013 drie keer bijeen geweest. De eerste bijeenkomst in 2013 stond in het teken van Evaluatie 1 jaar AYA Taskforce. Alle leden waren tevreden met de werkwijze (afdelingsoverstijgend, complementair co-partnerschap, mogelijkheden en kansen concretiseren) en de output. Men constateerde dat de Taskforce een wezenlijke bijdrage levert aan het bewustzijn over afdelingsoverstijgende AYA zorg, en aan het innoveren van AYA zorg, onderzoek en onderwijs & opleiding. Daarom is besloten om de AYA Taskforce te continueren voor de komende jaren en steeds de output te blijven evalueren. Leden Het aantal leden van de AYA Taskforce Radboudumc in 2013 bedroeg 20 personen: 4 AYA s en 16 professionals uit de aan AYA zorg gerelateerde specialismen en disciplines. Een drietal leden heeft in 2013 het lidmaatschap beëindigd: 2 AYA s en 1 professional (het specialisme van de professional was al vertegenwoordigd in de AYA Taskforce). Er zijn per oktober 2013 drie nieuwe AYA s bijgekomen. De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) heeft de nieuwe voorzitter SJK afgevaardigd. De Stichting Zaadbalkanker heeft haar voorzitter afgevaardigd. De NFK denkt na over relevantie voor NFK om zitting te nemen in de AYA Taskforce e.e.a. ook in relatie tot de nationale uitrol AYA zorg via het Nationaal AYA Platform. De Medische Faculteits Vereniging Nijmegen is gevraagd na te denken over lidmaatschap of anderszins betrokkenheid om de input van studenten (geneeskunde en biomedische wetenschappen) te waarborgen. Een actuele ledenlijst van de AYA Taskforce Radboudumc is op te vragen bij het AYA secretariaat. 6

7 Resultaten AYA Taskforce 2013 Geaccordeerd Jaarverslag Geaccordeerd Jaarplan 2013 Het organiseren van een AYA memorial in 2013 Het ontwikkelen en ziekenhuisbreed implementeren van de zogenoemde AYA roadmap voor AYA s en professionals Besluitvorming over de wijze van AYA participatie in AYA-MDO Initiëren van een Nationaal AYA Platform Initiëren van een eerste nationaal AYA seminar in 2014 Initiëren van de verkenning voor duurzame en structurele vergoeding AYA zorg door zorgverzekeraars (start eind 2013 met doorloop in 2014) Inrichten informatieve frontpage van de AYA4 community/ nationale website AYA4net Het oppakken van AYA onderwerpen: Palliatief, Eten &Drinken, Sport & Bewegen, Creatieve therapie in de verschillende AYA Dreamteams. 2.2 Resultaten van de diverse AYA Dreamteams. De AYA Taskforce van het AYA Expertise Platform Radboudumc Binnen de dreamteams werken AYA s en professionals samen om op het betreffende Ik en mijn thema een visie te ontwikkelen en vervolgens deze visie ook stapsgewijs te concretiseren en implementeren in de patiëntenzorg. Een namenlijst van de verschillende dreamteams is beschikbaar bij het AYA secretariaat. De kwartiermaker AYA Platform, Eveliene Manten-Horst, draagt, door verschillende interventies, zorg voor de beweging in, de voortgang van en de afstemming tussen de dreamteams. AYA ik en mijn Dreamteam Eten & Drinken Sport & bewegen Spiritualiteit Resultaten Studenten HAN-dietetiek afgerond onderzoek naar de informatiebehoefte van AYA s over Feiten en Fabels: Eten & drinken en de relatie met kanker en behandelingen. De scriptie informatie is opgenomen op de AYA4net site onder Eten en drinken. Pilot Food4Care formule (voorheen Onco-proof food ) geïnitieerd door AYA s, voor alle patiënten op de afdeling Medische oncologie is succesvol afgerond. Advies aan RvB om deze door AYA s ontwikkelde formule rondom eten en drinken Food4Care, tijdens ziekenhuisopname ziekenhuisbreed uit te rollen. Student Fontys Hogeschool scriptie over behoefte van Sport bij AYA s afgerond. De resultaten van de scriptie zijn verwerkt in op de tekst Ik en mijn.sport & Bewegen op de aya4net site. Beleid en plan van aanpak AYA & Spiritualiteit beschreven. Verpleegkundig anamnese formulier aangepast op het thema spiritualiteit. Verdere uitvoer van plannen in handen van de Dienst Geestelijke Verzorging i.s.m. AYA s. 7

8 Uiterlijk Werk, reïntegratie & uitkeringen Late effecten Fertiliteit Emoties Subsidie Roparun verkregen i.s.m. hemato-oncologie voor 16-tal workshops Look good feel better. Omdat AYA s dit programma niet voor hen geschikt vinden is een specifiek AYA programma rondom uiterlijke verzorging ontwikkeld, Lief voor je lijf op kosten Medische Oncologie: een programma met mogelijkheden voor workshops in kleine groepen en voor individuele consulten. In 2013 is 2x de workshop Lief voor je lijf aan AYA s gegeven en zijn een tiental individuele consulten verleend met succes. Het Lief voor je lijf concept zal in 2014 vervolgd worden. Thema een essentieel onderdeel laten zijn van het nationale AYA symposium in Thema een essentieel onderdeel laten zijn van het nationale AYA symposium in Verkenningsgesprekken met de Later poli van de kinderoncologie, Amalia Kinderziekenhuis. Thema een essentieel onderdeel laten zijn van het nationale AYA symposium in Voorbereidingen voor het reviseren van de richtlijn fertiliteitpreservatie bij vrouwen met kanker. Creatieve therapie stage HAN (pilot onderzoek naar behoefte) succesvol afgerond. Verkenning tot vakinhoudelijke en financiële borging van creatieve therapie op de afdeling medische oncologie. Dood Eerste AYA memorial georganiseerd op 12 maart De evaluatie van de memorial geeft aan dat nabestaanden een memorial zeer waarderen. Er is een verkenning met nabestaanden en professionals gestart voor de wenselijkheid van toekomstige AYA memorials en/of support op andere wijze van nabestaanden. Verklaring van de tekens: = afgerond = wordt vervolgd 2.3 Resultaten AYA zorg activiteiten. De AYA poli. De AYA poli van het AYA Expertise Platform Radboudumc, gestart in 2010, o.l.v. de verpleegkundig specialist, Rosemarie Jansen, AYA wordt ziekenhuisbreed en ook landelijk steeds bekender. Zowel bij AYA s als bij verwijzende professionals. Dit komt omdat veel energie gestoken wordt in het attenderen van de voor AYA relevante professionals in ziekenhuis en nationaal (via allerlei relatie- en communicatiekanalen) op het bestaan en vooral het belang van de AYA poli. De AYA poli van het AYA Expertise Platform Radboudumc én de Verpleegkundig Specialist AYA zijn op dit moment een unicum in Nederland (en Europa) maar de grote wens is om meerdere AYA poli s/ Verpleegkundig Specialisten AYA, in ziekenhuizen in Nederland waar veel AYA s gezien worden, te starten. Dit zal geschieden op basis van IKNL data over waar worden AYA s behandeld om een evenredige verdeling te verkrijgen over Nederland. Het Nationale AYA Platform (bestuur) zal daarover een beslissing willen nemen. De AYA poli is effectief voor de AYA omdat het de AYA support met het dealen met kanker en hem/haar in zijn/haar kracht zet. Aan de effectiviteit van de AYA poli is kwalitatief onderzoek gekoppeld. De poli heeft alle leeftijdspecifieke psychosociale expertise aan boord en kan daardoor het anticiperen op leeftijdspecifieke Ik en mijn vragen van een AYA vloeiend over nemen van de behandelaar. De poli draagt dan ook bij aan efficiënte en effectieve leeftijdspecifieke zorg, tijdens maar ook nog lang na de behandelingen en zowel in de curatieve als in de palliatieve fase. De AYA poli neemt niet de medisch technische behandeling over. 8

9 Om professionals te blijven informeren over de ziekenhuisbrede AYA zorg is in 2013 twee maal een rondgang in het Radboudumc gehouden langs de tumorcasemanagers/ tumorketeneigenaren/ RUCO. Op alle narrow casting uitingen op de poliklinieken staat de AYA poli vernoemd. Er zijn presentaties gehouden over de AYA poli bij de patiëntenadviesraad (PAR), Werkgroep Oncologie verpleegkundingen (WOV), de Verpleegkundigen adviesraad (VAR) en het Radboudvrouwennetwerk FOCUS/DIVAS. Ook buiten het Radboudumc is door het AYA team gewerkt aan bekendheid over AYA zorg (AYA poli en AYA- MDO) ondermeer door presentaties aan de V&VN en de NVMO. En door gesprekken en voordrachten aan IPSO huizen, UMC s, perifere ziekenhuizen en patiëntenorganisaties. De werkwijze en organisatie van de ziekenhuisbrede AYA poli o.l.v. de Verpleegkundig Specialist AYA is een voorbeeld voor professionals die andere jonge patiëntgroepen met leeftijdspecifieke problematiek zien. Zo zijn voor jonge vaatpatiënten met de internist en neuroloog verkennende gesprekken gevoerd over het opzetten van een dergelijke poli voor jonge vaatpatiënten. AYA poli en AYA MDO Cijfers AYA poli 1 Verpleegkundig Specialist AYA 1 Spreekuren AYA poli 2x per week Consulten AYA poli 73 Herkomst patiënten /verwijzingen naar AYA poli: - Medische Oncologie - Heelkunde - Mond/Kaakchirurgie - Neurologie - Radiotherapie - Hematologie - Orthopedie Extern 5 Aantal vervolgconsulten AYA poli per patiënt Gemiddeld 5 Inhoud consulten AYA poli: - Een Ik en mijn Vraag of advies 20% - Een Ik en mijn Ondersteuning/begeleiding 80% AYA-MDO 1x per twee weken overleg Professionals AYA-MDO: - Verpleegkundig Specialist AYA 1 - Internist-oncoloog AYA 1 - Medisch-Psycholoog AYA 1 - Medisch Maatschappelijk werker AYA 1 De AYA Poli behelst meer dan alleen 2x per week een spreekuur. De Verpleegkundig Specialist AYA zorg maakt kennis met alle nieuwe AYA patiënten (zowel poliklinisch als klinisch) van de afdeling Medische Oncologie. Tevens ontvangt zij van de AYA gerelateerde medische afdelingen in principe vanaf 2013 de namen van bij hen nieuw gediagnosticeerde en in het Radboud behandelde AYA patiënten. Op verzoek komt zij ook bij deze patiënten voor een kennismakingsgesprek om aan te geven dat de AYA poli er is en dat de AYA op elk moment daarvan gebruik kan maken, anticiperend op zijn/haar wensen. Zowel klinisch als poliklinisch. Niet alleen de AYA kan op de AYA poli/ bij de verpleegkundig specialist AYA terecht maar er is ook aandacht en support voor de naaste (mantelzorger) van een AYA. Het AYA-MDO. Binnen het AYA-MDO wordt de leeftijdspecifieke casuïstiek van de AYA s, die patiënt zijn in het Radboudumc, besproken door het AYA team (Verpleegkundig Specialist AYA, internist- oncoloog, psycholoog, medisch maatschappelijk werk). Dit gebeurt in overleg met de AYA. Het AYA-MDO komt 1 keer per 2 weken bijeen

10 Afhankelijk van de vraag en de mate/ernst van de leeftijdspecifieke problematiek vindt verwijzing/raadpleging naar/van ondermeer: Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheid, revalidatiegeneeskunde, gynaecologie en psychologen 1 e lijn plaats. De AYA s hebben aangegeven graag zelf betrokken te zijn bij het beslissen over hun behandelingen en zorg maar willen niet in een AYA-MDO aanwezig zijn. Deze zienswijze en invulling van de patiënt als partner gedachte wordt ondersteund door de AYA Taskforce. De AYA roadmap. AYA s en professionals hadden behoefte aan een soort van roadmap waarin overzichtelijk staat opgetekend wie wanneer in het zorg-en behandelproces een rol speelt en wat verwacht kan worden. Daarom heeft de AYA Taskforce de AYA roadmap ontwikkeld. De roadmap staat op de site van de AYA poli, op de nationale AYA4net site en is ziekenhuisbreed gedeeld met de betreffende case-managers van het Radboudumc. De AYA4 community en de openbare site Met behulp van 2 subsidies (Pink Ribbon en Alpe d HuZes-KWF) is vanaf maart 2013 gewerkt aan het openstellen van de Radboud AYA4 community voor alle nationale AYA s omdat deze digitale huiskamer zo n wezenlijk onderdeel van AYA zorg is gebleken. Daarnaast worden extra 3 nationale community portals toegevoegd: voor naasten (medio 2014), voor AYA s met borstkanker (begin 2014) en voor professionals (medio 2014). Daarvoor zijn in 2013 alle voorbereidingen getroffen. Voor beheer en facilitering van de site en de communities is een AYA4 community manager aangesteld per 1 maart Het continue verbeteren van AYA4net en de AYA4 communities gebeurt in toegewijde samenwerking met het ReShape & Innovation Center Radboudumc o.l.v. Lucien Engelen. Gedurende 2013 is gewerkt aan het nog beter toegankelijker maken van de frontpage van AYA4net en het laden en actualiseren van de frontpage met voor AYA s en professionals relevante informatie over zorg, de Ik en mijn AYA thema s, research, funding en het nationaal AYA Platform. Er is vanaf eind 2013 een actuele site met een nationale uitstraling in de lucht : De informatie op de site wordt voortdurend geactualiseerd. Gebruikersanalyses kunnen vanaf medio 2014 ook opgehaald worden met Google Analytics. Via de website kan de bezoeker, onder strenge antipottenkijkers voorwaarden, ook naar de AYA4 communities en lid worden van een van de 4 communities. Mits hij/zij voldoet aan de criteria voor toelating. Aya4net.nl en de AYA4 community Cijfers en bevindingen AYA4 community manager 1 (vanaf maart 2013-einde 2015, aangesteld op subsidiegelden Alpe D HuZes en Pink Ribbon) Bezoekers openbare site Niet bekend over 2013 Meest bezochte onderwerpen op aya4net.nl Niet bekend over 2013 Leden community 2012: 57 (alleen Radboudumc AYA s) - AYA4 All AYA Heden: 112 (10% nationaal) Meest besproken onderwerpen op de AYA4 community (AYA s) Vinden van een baan, onderbreken studie, niet verkrijgen hypotheken & verzekeringen, vruchtbaarheidswensen, eenzaamheid. AYA4 frontpage 2010 AYA4net frontpage 2012 AYA4net frontpage heden Ontwikkeling van de AYA4net site en AYA4 community; van de Radboudumc uitstraling bedoeld voor uitsluitend voor AYAs (2010) van het Radboudumc naar een nationale uitstraling bedoeld voor alle AYA s, naasten en zorgprofessionals in heel Nederland (2013). 10

11 De AYA Huiskamer. De AYA Huiskamer op de afdeling Medische Oncologie wordt per dag door 3 van de 5 op Oncologie opgenomen AYA s bezocht. Voor een potje gamen of voor chillen en eten met vrienden of familie. De huiskamer wordt sinds 2013 ook gebruikt voor aanpalende zorg als uiterlijke verzorging (1 dagdeel per week) en creatieve therapie (1 dagdeel per week). Enkele quotes van AYA s en naasten die gebruik maken van de AYA huiskamer en het belang van de AYA huiskamer als essentieel fysiek onderdeel van AYA zorg typeren, zijn: o Kletsen met elkaar maar dan niet in een ziekenhuisbed! o Vrienden kunnen ontvangen zonder pottenkijkers en ook buiten de reguliere bezoektijden. o Gezellig en lekker met elkaar kunnen eten, maar ook met familie of vrienden. o Feestdagen met elkaar en met vrienden/familie kunnen vieren als je dan weer/toch in het ziekenhuis bent. o Grote sportevenementen samen kunnen kijken, geeft enorme afleiding tijdens de opname. o Gewoon spelletjes met elkaar doen, erg goed voor spontane gesprekken over belangrijke zaken in het leven. o Gewoon even weg uit deze misère 2.4 Resultaten m.b.t. Wetenschappelijk onderzoek en Opleiding & Onderwijs: Grants, publicaties & presentaties, promoties en internationale samenwerking. Veel effort wordt gestoken in wetenschappelijk onderzoek naar Kanker op de AYA leeftijd. Onderzoeksresultaten zullen bijdragen aan het verbeteren van zorg en behandeling. Met het oog op een toename van de kwaliteit van leven en een verbetering van de levensverwachting. Professionals en studenten bewust maken van de noodzaak van AYA zorg geschiedt in talrijke Opleiding & onderwijs activiteiten. Grants AYA palliative Care. ZonMW (The Netherlands Organisation for Health research and Development) Publicaties Simultaneous targeting of insulin-like growth factor-1 receptor and anaplastic lymphoma kinase in embryonal and alveolar rhabdomyosarcoma: A rational choice. van Gaal JC, Roeffen MH, Flucke UE, van der Laak JA, van der Heijden G, de Bont ES, Suurmeijer AJ, Versleijen-Jonkers YM, van der Graaf WT. Eur J Cancer. 2013; 49: IGF signaling pathway analysis of osteosarcomas reveals the prognostic value of pakt localization. van de Luijtgaarden AC, Roeffen MH, Leus MA, Flucke UE, Schreuder BH, van der Graaf WT, Versleijen-Jonkers YM. Future Oncol Nov;9(11): doi: /fon Simultaneous targeting of insulin-like growth factor-1 receptor and anaplastic lymphoma kinase in embryonal and alveolar rhabdomyosarcoma: a rational choice. van Gaal JC, Roeffen MH, Flucke UE, van der Laak JA, van der Heijden G, de Bont ES, Suurmeijer AJ, Versleijen-Jonkers YM, van der Graaf WT. Eur J Cancer Nov;49(16): doi: /j.ejca Epub 2013 Jul 15. The strength of small: improved targeting of insulin-like growth factor-1 receptor (IGF-1R) with F(ab')₂-R1507 fragments in Ewing sarcomas. Fleuren ED, Versleijen-Jonkers YM, Heskamp S, Roeffen MH, Bouwman WH, Molkenboer-Kuenen JD, van Laarhoven HW, Oyen WJ, Boerman OC, van der Graaf WT. Eur J Cancer. 2013; 49: Expression and clinical relevance of MET and ALK in Ewing sarcomas. Fleuren ED, Roeffen MH, Leenders WP, Flucke UE, Vlenterie M, Schreuder HW, Boerman OC, van der Graaf WT, Versleijen-Jonkers YM. Int J Cancer ;133: Prognostic and therapeutic relevance of the IGF pathway in Ewing's sarcoma patients. van de Luijtgaarden AC, Versleijen-Jonkers YM, Roeffen MH, Schreuder HW, Flucke UE, van der Graaf WT. Target Oncol : Hoofdstuk Leeftijdspecifieke oncologische zorg in Oncologie. R. Jansen, O. van Bergen, E. Meijer-van den Bergh, S. Kaal en A. Timmer. Handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners, Bohn, Stafleu & van 11

12 Loghum, Houten Autotransplantation of cryopreserved ovarian tissue in cancer survivors and the risk of reintroducing malignancy: a systematic review. Bastings L, Beerendonk CC, Westphal JR, Massuger LF, Kaal SE, van Leeuwen FE, Braat DD, Peek R. Hum Reprod Update : Risk of premature ovarian failure. Paramedical Group Pre-congress course Fertility Preservation. Beerendonk CCM. 29 th Annual Meeting ESHRE 2013, London, 2013 Promoties J.C. van Gaal, Crossways and pathways in AYA cancer with emphasis on rhabdomyosarcoma Renne Gerritse, Cryopreservation of an intact ovary. Voordrachten Binnen het Radboudumc: AYA zorg tijdens refereeravond voor verpleegkundig specialisten van het Radboudumc (jan 2013) AYA zorg voor honoursstudenten geneeskunde (febr 2013) AYA zorg voor verpleegkundigen afdeling Hematologie Radboudumc (febr en mrt 2013) AYA zorg les vervolgopleiding oncologie verpleegkundigen (mrt en sept 2013) AYA zorg voor bestuur VAR Radboudumc (mei 2013) AYA zorg voor 3 e jaars geneeskunde studenten (mei-juni 2013) Nationaal: PAOG congres palliatieve zorg (mrt 2013), AYA palliatieve zorg (workshop) V&VN congres palliatieve zorg (april 2013), AYA palliatieve zorg IKNL Nijmegen (april 2013), AYA poli presentatie Landelijke dag patiëntenvereniging Olijf (okt 2013), AYA zorg NVMO najaarscongres (21 nov 2013). AYA Community, a new kid in town, Annual Conference of the Dutch Society of Medical Oncology. IPSO inloophuizen V&VN oncologie (nov 2013), Presentatie Patientproof Food/ Food4Care Internationaal: ECCO-ESMO, Amsterdam, 2013:Invited Speaker & Paneldiscussion Patient Advocacy, AYA care in the Netherlands, september 2013 ENTYAC, Leeds, april 2013: Care for AYAs in the Netherlands Spanish Sarcoma Group, Sevilla, 29 november Rhabdomyosarcoma at AYA age. Internationale samenwerking ENTYAC participatie 2.5 PR & Communicatie activiteiten, buitenlandse gasten, & media aandacht. Het AYA Platform is een nieuwe beweging en daarom moet veel inspanning zitten op bewustwording en herkenning zowel bij AYA s als zorgprofessionals (zie 2.4) en het Nederlands publiek. In 2014 zal PR & Communicatie ten dienste aan het AYA Platform geïntensiveerd worden. Voor het Nederlands publiek was het AYA Platform ondermeer zichtbaar in de onderstaande activiteiten. Datum Activiteit Februari 2013 AYA presentatie en informatiemarkt op de Wereld Kankerdag in het Radboudumc April 2013 Benefietwedstrijd in Weurt (zie 2.6) Mei 2013 Steppin Forward actie (zie 2.6) Najaar 2013 Release jaarlijkse SJK Glossy, met een artikel over het AYA Expertise Platform Radboudumc November 2013 Bezoek prof dr Kathy Pritchard Jones (Programme Director UCL, London) aan het AYA Expertise Platform Radboudumc 12

13 2.6 Maatschappelijke partners en sponsoren, AYA Stichting Radboud: Compassion 4 AYA. De AYA Stichting Radboud is de goede doelen stichting van het AYA Platform. Resultaten van de stichting staan in een apart verslag opgetekend. Naast prachtige donatiegelden (ten behoeve van research gedoneerd aan de AYA Stichting Radboud) van privé personen was een grote in het oog springende nationale actie die van Steppin Forward in mei Een tiental Friese stepperbikers heeft dwars door Nederland van Vaals tot St Annaparochie gestepbiked en daarmee bekendheid gegenereerd over Kanker op de AYA leeftijd en euro opgebracht voor wetenschappelijk onderzoek naar behandeling van het Ewing Sarcoom bij AYA s. In april 2013 werd, ter nagedachtenis van het overlijden van een AYA, een bijeenkomst én benefietwedstrijd georganiseerd door W.V.W. Weurt. De opbrengst van deze actie is naar de AYA Stichting Radboud en naar de stichting Alpe d Huzes gegaan. In vervolg op de succesvolle eerste Compassion 4 AYA meeting in 2012, is in november 2013 ook een Compassion 4 AYA bijeenkomst georganiseerd om alle sponsoren van de AYA Stichting en maatschappelijke partners te danken voor hun bijdrage en betrokkenheid. Die inzet is en blijft nodig. Het voornemen van de AYA Stichting Radboud is om de komende jaren nog intensiever reclame te maken voor de AYA Stichting Radboud als goed doel ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar Kanker op de AYA leeftijd en ten behoeve van innovatieve zorg. 2.7 Financiering AYA zorg & Duurzame AYA zorg. De Steppin Forward actie, mei 2013 Eind 2013 zijn gesprekken gestart met ondermeer zorgverzekeraars om AYA zorg duurzaam financieel te kunnen waarborgen, in het Radboudumc en in Nederland (Nationaal AYA Platform). Deze gesprekken zullen in 2014 geïntensiveerd worden. Thans drijven de (nationale) AYA activiteiten nog op sponsor- en subsidie gelden en dienstverlening door maatschappelijke partners, en bekostigt alleen de afdeling Medische Oncologie (in afstemming met de Raad van Bestuur Radboudumc) de ziekenhuisbrede en afdelingsoverstijgende AYA zorg en daaraan gerelateerde activiteiten. Posten zijn: - De AYA Poli (o.l.v. de Verpleegkundig Specialist AYA) en het AYA-MDO (vanaf 2009); - De Kwartiermaker AYA Expertise Platform Radboudumc/ Nationaal AYA Platform (vanaf september 2011) - Het AYA Secretariaat (vanaf september 2011); - De organisatie AYA Taskforce en de Dreamteams ( waaronder de locatie en catering, de vacatiegelden en reiskosten AYA s) (vanaf januari 2012); 13

14 - De AYA huiskamer (exploitatiekosten, vanaf 2010); - Kosten voor PR & Communicatie; - Kosten voor de organisatie SPACE 4 AYA. De afdeling Reshape & Innovation van het Radboudumc financiert vanaf 2010 de AYA4 community en de aya4net website mede. 3. Resultaten Nationaal AYA Platform in De resultaten laten zien dat er hard gewerkt wordt aan het behalen van de gestelde nationale doelen. Start Nationaal AYA Platform. Om AYA zorg in de nabije toekomst nationaal uit te gaan rollen is, op initiatief van het AYA Expertise Platform Radboudumc een start gemaakt met het Nationaal AYA Platform op 1 februari Na de eerste positieve verkenning met professionals afkomstig uit de 7 andere UMCs en 8 perifere ziekenhuizen is een tweede overleg gevoerd op 7 oktober Op dit overleg is de intentie uit gesproken om in een samenwerkingsverband (netwerk) constructie AYA zorg in Nederland te organiseren en actualiseren. Bestuurlijke en organisatorische uitwerking van deze constructie zal in 2014 zijn beslag krijgen. Voorbereidingen eerste nationale AYA seminar: SPACE 4 AYA Besloten werd om als een van de eerste nationale activiteiten een nationaal AYA seminar te organiseren voor professionals én AYA s samen: SPACE 4 AYA op 6 februari 2014, in de Goffert in Nijmegen. Er werd daarvoor een nationaal organisatiecomité aangesteld vanuit het Nationaal AYA Platform o.l.v. de kwartiermaker AYA Expertise Platform Radboudumc/ Nationaal AYA Platform en in samenwerking met The Discovery Company en AYA Ambassadeur Lara Jongbloets. Vanaf medio 2013 zijn alle organisatorische en inhoudelijke voorbereidingen getroffen om het eerste nationale AYA seminar in 2014 tot een succes te maken. Eén van de in het oog springende activiteiten was het lanceren van de website. Het SPACE 4 AYA logo 4. Acties voor In 2014 zullen de activiteiten van het AYA Expertise Platform Radboudumc als het Nationaal AYA Platform zich, uitgaande van de missie, visie & doelstellingen, verder richten op: Het professionaliseren van de organisatie van het Nationaal AYA Platform in een samenwerkingsverband constructie om AYA zorg in heel Nederland duurzaam mogelijk te maken, zowel door het intensiveren van (online) kennisnetwerken als door het starten van meerdere AYA poli s; 14

15 Een boost geven aan wetenschappelijk onderzoek naar Kanker op de AYA leeftijd ter verbetering van zorg en behandelingen (zowel medisch technisch als psychosociaal); Het nationaal bekender maken van AYA4net.nl en de vier AYA4 communities; Het continueren en structureren van de activiteiten op het AYA Expertise Platform Radboudumc (waaronder die van de dreamteams) en het verder professionaliseren van dit ziekenhuisbrede Platform; De verbetering van PR & communicatie over Kanker op de AYA leeftijd en de leeftijdspecifieke thematiek; AYA Stichting Radboud als goed doel bekender maken; De uitvoering van SPACE 4 AYA op 6 februari 2014 en de voorbereidingen van dit nationale seminar voor 2015; Het duurzaam financieren van AYA zorg, zowel in het Radboudumc als nationaal. 5. Referenties. Bij dit jaarverslag horen de volgende referenties: - AYA Visie en uitvoering (januari 2012, revisie januari 2013) - AYA Platform Jaarverslag (januari 2013) - AYA Platform jaarplan Henry Mintzberg and James A. Waters, Of Strategies, Deliberate and Emergent Strategic Management Journal, Vol. 6, No. 3 (Jul. - Sep., 1985), pp Groupsmith TECHNICAL PROBLEMS VS. ADAPTIVE CHALLENGES - Groupsmith, - Erik van de Loo, Reflections on Organizational Therapy, European Management Journal, Berwick DM (2004). Escape fire. Designs for the future of health care. San Francisco: Jossey-Bass. ISBN Value-based projectmanagement. Scherpte en focus aanbrengen in complexe projecten. N. Mulder Academic Service. 15