LUMINA nieuwsbrief Nr.19 Maart 2017

Transcriptie

1 LUMINA nieuwsbrief Nr.19 Maart 2017 Middels deze nieuwsbrief houden wij u als deelnemer van de LUMINA graag op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het onderzoeksteam. Nieuwe collega onderzoeksteam Met ingang van januari is een nieuwe collega gestart om het onderzoeksteam te ondersteunen. We stellen haar graag aan u voor. Irene de Boer Naast Geneeskunde heb ik ook Biomedische wetenschappen gestudeerd. Ik heb geleerd hoe ziekten ontstaan, met als doel om een betere behandeling te vinden. Ik kwam al vroeg in aanraking met onderzoek. Tijdens de laatste fase van mijn studie ben ik betrokken geraakt bij het hoofdpijn onderzoek. Onderzoek naar migraine is lastig, doordat het een complexe ziekte is en het ontstaan afhangt van veel verschillende factoren, zoals erfelijke aanleg. Ziektes die door één foutje in het DNA (dus maar één factor) ontstaan, zijn van onschatbare waarde voor het onderzoek naar complexe ziektes. Zij leveren informatie op die in het onderzoek naar complexe ziektes zoals migraine kan worden gebruikt. Naast de erfelijkheid van migraine zal ik twee van deze erfelijke aandoeningen de komende jaren onderzoeken. De eerste is hemiplegische migraine, een zeldzame variant van migraine waarbij krachtsverlies optreedt tijdens een migraine aanval. De tweede is Retinale Vasculopathie met Cerebrale Leukoencefalopathy met Systemische manifestaties (RVCL-S). RVCL-S is een zeer zeldzame aandoening, waarbij waarschijnlijk kleine bloedvaatjes beschadigd raken. Dit kan onder meer leiden tot schade aan het netvlies, de hersenen, nieren en lever. De eerste klachten treden op rond middelbare leeftijd. Klachten kunnen zijn; slechtziendheid, vergeetachtigheid, moeite met praten en bloedarmoede. Wij doen onderzoek naar RVCL-S vanuit de hoofdpijngroep, omdat migraine vaker bij RVCL-S voorkomt. Hierdoor kan het ons mogelijk meer over het ontstaan van migraine leren. Naast mijn werk in het

2 wetenschappelijk onderzoek ben ik betrokken bij de zorg op de LUMC hoofdpijnpolikliniek, waarbij ik vooral betrokken ben bij patiënten met erfelijke vormen van migraine en RVCL-S patiënten. Graag wil ik onze kennis over RVCL-S en hemiplegische migraine vergroten, wat hopelijk tot betere behandeling zal leiden. Ook hoop ik dat mijn onderzoek nuttig zal zijn voor de patiënten die lijden aan de minder zeldzame vormen van migraine. Wij heten Irene van harte welkom in ons onderzoeksteam. Over het verloop van haar onderzoek houden we u graag op de hoogte via deze nieuwsbrief. Migrainepatiënten vaker ochtendmensen en houden graag eigen slaapritme Migrainepatiënten zijn veel vaker ochtendmensen, maar sommigen juist meer avondmensen in vergelijking met personen zonder migraine, zo blijkt uit onderzoek van de hoofdpijnonderzoekgroep van het LUMC dat recentelijk is gepubliceerd in het blad Cephalalgia. Of personen ochtend- of avondmensen zijn, wordt aangeduid met de term chronotype, legt neuroloog in opleiding Ron van Oosterhout uit. Als je een vroeg chronotype hebt, ben je iemand die vroeg opstaat, actief is in de morgen en ook in de avond redelijk op tijd naar bed gaat. Een laat chronotype is daarentegen een echt avondmens, die liever uitslaapt en tot in de vroege uurtjes wakker blijft. Het LUMINA-onderzoek heeft bij ruim 2800 migrainepatiënten en 200 personen zonder migraine met een grote vragenlijst gekeken naar de verdeling van deze chronotypes. Daaruit bleek dat migrainepatiënten 2,5 maal vaker een ochtendmens zijn in vergelijking met mensen zonder migraine. Maar er waren ook meer migraine patienten juist meer een avondmens, hoewel dat verschil met gezonde controles kleiner was. Opvallend was vooral dat patiënten minder goed kunnen omgaan met opgelegde veranderingen in het eigen dag-nacht ritme, zoals bijvoorbeeld gebeurt bij een jetlag of bij werken in ploegendiensten. Patiënten hebben meer tijd nodig om om te schakelen én zijn dan ook meer vermoeid, zegt Van Oosterhout. Het onderzoek toonde verder dat de migraineaanvallen bij 61% van de patiënten meestal op ongeveer dezelfde tijd van de dag beginnen. De periode tussen 04:00u

3 en 08:00 in de morgen werd het vaakst genoemd als begintijdstip van de aanval, en dat was dan vooral het geval bij de patiënten die ochtendmensen waren. Maar wat betekent dit nu? Waarschijnlijk spelen zogenaamde chronobiologische mechanismen dus een rol bij het begin van migraineaanvallen, licht Gisela Terwindt, hoofdpijnneuroloog, toe. Diep in de hersenen bevindt zich een groep cellen die als biologische klok fungeert, en eerder onderzoek toonde al dat deze cellen in contact staan met gebieden die actief worden bij de migraine hoofdpijn, in zowel de grote hersenen als in de hersenstam. De bevindingen uit dit onderzoek suggereren dus dat de biologische klok een belangrijke rol speelt bij het aanzetten van een migraineaanval. En misschien ook wel bij het uitzetten. Van patiënten horen we namelijk ook terug dat gaan slapen de migraineaanval vaak doet stoppen, vult Van Oosterhout aan. Terwindt: Dit is een nieuw puzzelstukje wat ons helpt het onderliggende mechanisme van een migraineaanval te snappen. Depressie bij hemiplegische migraine Het was al langer bekend dat de kans op het krijgen van een depressie verhoogd is bij migraine patiënten. Omgekeerd hebben patiënten met een depressie meer kans op migraine. De mate waarin depressiviteit voorkomt bij hemiplegische migraine was echter tot op heden nooit goed onderzocht. Zie voor uitleg over hemiplegische migraine het stukje van Irene Boer, bovenaan deze nieuwsbrief. Nadine Pelzer, neuroloog in opleiding en Mark Louter, psychiater in opleiding onderzochten dit gezamenlijk. Pelzer: Uit ons onderzoek bij patienten met deze zeldzame erfelijke vorm van migraine is gebleken dat depressie inderdaad ook vaker voorkomt, en in dezelfde orde van grootte als bij de 'gewone' migrainevormen. Pelzer en Louter publiceerden dit recent in het tijdschrift "Neurology" (Prevalence of lifetime depression in a large hemiplegic migraine cohort). Louter: Patiënten met hemiplegische migraine hebben ruim drie keer meer kans gedurende het leven een depressie door te maken dan vrijwilligers zonder migraine. Het voorkomen van depressie bij deze patienten kan van belang zijn voor de behandeling, een arts kan dan mogelijk beter andere preventieve medicatie kiezen om migraine aanvallen te voorkomen. Hebben vrouwen met migraine meer last van koude voeten? Twee scholieren Kiki de Jong en Floor van Welie hebben voor hun profielwerkstuk hier onderzoek naar gedaan. Hoe kwamen ze op het idee? Ze lazen in de krant dat vrouwen meer last hebben van koude voeten dan mannen. Migraine komt 3x vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Zouden migraine vrouwen dan NOG meer last hebben van koude voeten? Dat is geen rare gedachte, want koude voeten krijg je

4 als je bloedvaten vernauwen of niet goed verwijden. Er zijn aanwijzingen dat de bloedvatreactiviteit bij migraine patiënten, en met name bij vrouwelijke patiënten, anders is dan bij niet-patiënten. Daarom hebben ze op de polikliniek Neurologie bij 21 patiënten en 26 controles een vragenlijst afgenomen. Daarin vroegen ze of mensen last hebben van koude voeten, wat ze ertegen doen en of ze er slechter door inslapen. Ook maakten ze een infraroodfoto van de voeten, nadat iemand 5-10 minuten in de blote lucht had gezeten, om te meten wat de voettemperatuur op dat moment was. Wat vonden ze? 53% van de migraine patiënten en maar 20% van de gezonde controles klaagden inderdaad veel vaker over koude voeten. En in het algemeen hadden de migraine patiënten het ook kouder dan de controles. De gemeten voettemperatuur was gemiddeld 28 graden Celsius, dat was niet verschillend tussen patiënten en controles. Omdat hun onderzoeksgroep relatief klein was, hebben ze niet kunnen kijken naar het verschil tussen mannen en vrouwen, maar inmiddels is een groot onderzoek gestart in het LUMINA cohort om dat verder uit te zoeken. De conclusie van Kiki en Floor is dan ook dat migraine patiënten meer last hebben van koude voeten. Hun infraroodfoto kan mogelijk nog verdere toepassing vinden. Misschien moet je iemand eerst een echt koude prikkel geven, bijvoorbeeld door een bak met ijswater, en meet je dan wel verschillen. Ze waren zelf ook deelnemer, Floor als migraine patiënte en Kiki als controle. Ze vonden het ontzettend leuk dat alle patiënten meteen mee wilden doen. Ook deden studenten, coassistenten, artsen, verpleegkundigen en secretaresses mee als controles. Verder hebben jonge vrouwen met migraine meer kans op het krijgen van hart- en vaatziekten, gelukkig is het absolute risico hierop nog steeds klein. Katie Linstra, promovendus, is druk bezig om de relatie tussen migraine en herseninfarcten verder te onderzoeken. Gedacht wordt dat dit te maken kan hebben met een

5 veranderde vaatreactiviteit bij migraine patiënten. Dit onderzoek wordt gedaan in de CREW studie waarover u hieronder meer kunt lezen. CREW studie naar migraine en hart- en vaatziekten bij jonge vrouwen Zoals wij u in de nieuwsbrief van september lieten weten is de hoofdpijnonderzoeksgroep van het LUMC betrokken bij een Nederland breed onderzoek naar hart- en vaatziekten bij jonge vrouwen, opgezet in opdracht van de Hartstichting. De CREW studie onderzoekt factoren, waaronder migraine, die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van hart- en vaatziekten bij jonge vrouwen. De CREW studie is een samenwerkingsverband tussen meerdere academische ziekenhuizen in Nederland; waarbij naast het LUMC ook het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht betrokken zijn. De eerste deelnemers voor de CREW studie zijn inmiddels onderzocht. Ze kregen een MRI scan van de hersenen en het hart, een bloedafname en testen met warm water waarbij werd gekeken naar de doorbloeding van de huid van de arm. Wij willen de eerste deelnemers hartelijk bedanken! We zijn voor de CREW studie op zoek naar jonge vrouwen die geïnteresseerd zouden zijn in deelname. Hieronder kunt u lezen aan welk profiel u hiervoor moet voldoen. Gezocht: jonge vrouwen die een beroerte hebben gehad Voor de CREW studie zijn we op zoek naar deelnemers. U komt in aanmerking voor het onderzoek als u voldoet aan deze criteria: U bent een vrouw tussen de jaar U heeft een herseninfarct (tekort aan bloedtoevoer naar een gedeelte van hersenen) gehad. U kunt aan dit onderzoek meedoen als u migraine patiënt bent maar ook als u geen migraine heeft. Voldoet u aan deze punten en wilt u meer weten over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen via CREW@lumc.nl Gezocht: jonge vrouwen die zwangerschapsvergifting hebben gehad Naast het onderzoeken van de relatie van migraine met beroerte, zijn we geïnteresseerd in het verloop van migraine bij jonge vrouwen die tijdens hun zwangerschap te maken hebben gehad met zwangerschapsvergiftiging. Voor de CREW studie zijn we op zoek naar deelnemers. Let op: het onderzoek bij vrouwen met zwangerschapsvergiftiging wordt gedaan in het Erasmus MC in Rotterdam.

6 U komt in aanmerking voor het onderzoek als u voldoet aan deze criteria: U bent een vrouw tussen de jaar U heeft zwangerschapsvergiftiging (hoge bloeddruk en eiwit in de urine tijdens de zwangerschap) gehad. U kunt aan dit onderzoek meedoen als u migraine patiënt bent maar ook als u geen migraine heeft. Voldoet u aan deze punten en wilt u meer weten over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen via h.benschop@erasmusmc.nl Gezocht: Gezonde controlepersonen zónder hoofdpijn Om onze bevindingen in migraine nog beter te kunnen duiden, wil het LUMINA team deze vergelijken met de gegevens van mensen zónder migraine of andere soorten hoofdpijn. Controlepersonen melden zich in eerste instantie alleen aan voor het invullen van een aantal vragenlijsten. Deze vragenlijsten zijn voor de verschillende LUMINA onderzoeken erg belangrijk. Daarna kunnen controle personen aangeven of ze willen deelnemen aan verder onderzoek. Kent u mensen in uw omgeving d ie wellicht geïnteresseerd zijn, dan kunnen zij zich aanmelden via onze website

7 Gewijzigde contactgegevens? Wij zouden het bijzonder op prijs stellen als u veranderingen van uw contactgegevens ( adres, telefoonnummer, adres, etc.) aan ons door zou willen geven via hoofdpijnonderzoek@lumc.nl. Zo kunnen wij uw gegevens actueel houden zodat wij u kunnen bereiken als u interesse heeft getoond in één van de onderzoeken. LUMINA onderzoeksteam van deze nieuwsbrief: Dr. G.M. Terwindt & prof. Dr. M.D. Ferrari, neurologen I. de Boer, D.S. van Casteren, P.G.G. Doesborg, R.M. van Dongen, K.M. Linstra, J.M. Meijer, G.L.J. Onderwater, M.J.L. Perenboom &. J.A. Pijpers, (arts)-onderzoekers. Voor een overzicht van alle medewerkers die bijdragen aan het LUMINA onderzoek kunt u hier terecht. Wordt deze nieuwsbrief niet correct weergegeven? Klik dan hier. Als u de eerdere nieuwsbrieven niet heeft ontvangen, dan kunt u deze bekijken op onze website: Wilt u in de toekomst deze nieuwsbrief niet meer ontvangen? Geeft u dit dan alstublieft door via het adres: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl.