Nieuwsbrief CSA 2017

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CSA 2017

2 2

3 Nieuwsbrief over het CSAonderzoek (Clinically Suspect Arthralgia cohort) Geachte mevrouw of meneer, Met deze nieuwsbrief brengen wij u weer graag op de hoogte van de ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek CSA binnen de afdeling reumatologie van het LUMC. Gewrichtsreuma (RA) De afdeling Reumatologie van het LUMC doet al meer dan twintig jaar onderzoek naar gewrichtsontstekingen. In die periode zijn waardevolle gegevens verzameld van een grote groep patiënten met nieuw ontstane gewrichtsontstekingen. Uit die gegevens hebben we veel geleerd over het beloop en de behandeling van gewrichtsreuma. (Reumatoïde Artritis, afgekort RA). Hoe eerder hoe beter Door vroeg te beginnen met het behandelen van RA, ontstaat er minder gewrichtsschade. Vroegtijdige behandeling verhoogt de kans dat de ziekte verdwijnt. Misschien is het nog gunstiger als we al behandelen wanneer er nog geen zichtbare ontsteking is maar al wel pijnklachten. Dus in de vroegste fase. Om dat uit te zoeken wie RA in een heel vroege fase heeft is het CSA onderzoek belangrijk. 3

4 Het ontstaan van het CSA onderzoek We weten dat verschillende antistoffen en ontstekingsstoffen in het bloed lang (soms jaren) aanwezig zijn voordat de gewrichtsontstekingen aan de buitenkant zichtbaar worden. In deze periode zijn er niet altijd klachten, maar het heeft ons geleerd dat RA eerder begint dan tot voor kort werd gedacht. Om beter te begrijpen hoe RA ontstaat, willen we de fase onderzoeken waarin mensen op reuma lijkende gewrichtsklachten hebben zonder zichtbare gewrichtsontsteking. Bij lichamelijk onderzoek is er dan dus nog geen zwelling van gewrichten te zien of te voelen. Maar met een MRI scan kunnen we veel gevoeliger naar ontstekingen kijken. MRI laat ook zien of er binnen in de gewrichten en het omliggende bot al een ontsteking is. Door een MRI te maken en deze patiënten twee jaar te vervolgen hopen we de vroege ziekteprocessen van RA beter te gaan begrijpen en te kunnen voorspellen welke patiënten met gewrichtsklachten daadwerkelijk RA krijgen. Ook gezonde mensen We maken veel MRI s bij patiënten met gewrichtsklachten. Maar eigenlijk was niet goed bekend of de MRI ook afwijkingen kan laten zien als mensen geen gewrichtsklachten hebben. Deze bevindingen op de MRI zijn dan zeer waarschijnlijk geen teken van ziekte maar normaal. Om dit uit te zoeken, hebben we van bijna tweehonderd mensen zonder gewrichtsklachten ook een scan gemaakt. 4

5 Daaruit bleek dat bij mensen zonder klachten soms ook wat op de MRI te zien was. Dit onderzoek heeft ons geholpen om te weten welke bevindingen op de MRI afwijkend is. Stand van zaken Sinds de start van het onderzoek in april 2012 hebben we ruim 400 mensen bereid gevonden om mee te doen aan het onderzoek. We blijven hen twee jaar volgen. Een deel van de patiënten die aan het CSA onderzoek deelneemt, zal geen RA krijgen. Dat is uiteraard heel prettig. Hen blijven we eveneens twee jaar volgen, zelfs al zijn de beginklachten verdwenen. Het leert ons welke symptomen of welke bevindingen op de MRI niet het begin van RA waren. Dus ook als uw klachten zijn verdwenen, is uw bijdrage aan deze studie nog steeds van groot belang! Van de eerste 255 patiënten die aan het CSA onderzoek meedoen, hebben we de MRI scans geanalyseerd. Bij 46 % liet de MRI gewrichtsontsteking zien. Dat wil zeggen dat bij bijna de helft van de patiënten waarbij de reumatoloog geen gewrichtsontsteking vond aan de buitenkant maar de aard van de pijnklachten wel op reuma vond lijken, er op de MRI wel degelijk ontsteking te zien was. Van alle patiënten die tot nu toe tenminste 1 jaar vervolgd zijn hebben we de uitkomst onderzocht. Het bleek dat als de MRI normaal was de kans op het krijgen van gewrichtsontsteking of RA relatief laag was (6%, dat betekent dat ongeveer 1 op de 20 mensen RA krijgt). Maar als de MRI wel 5

6 ontsteking liet zien was de kans veel hoger, 32%. Dus 1 op de 3 mensen met ontsteking op de MRI kreeg binnen een jaar gewrichtsontstekingen / RA. Dit toont aan dat met de MRI ontsteking inderdaad eerder kan worden opgespoord. Vragenlijsten Ook uit de vragenlijsten die worden ingevuld leren we veel. Zo hebben we geleerd dat mensen met CSA behoorlijk wat belemmeringen ervaren in het dagelijks functioneren. De mensen die RA kregen hadden in de fase van CSA al net zo veel beperkingen als in de fase van RA. Dus hoewel het voor een arts heel belangrijk is om een gewrichtsontsteking te kunnen voelen (een behandeling kan pas dan starten), maakt dat moment weinig verschil voor de ervaren beperkingen. Hoe te behandelen? Op het moment van het schrijven van deze nieuwsbrief is nog geen onderzoek gedaan naar het starten van een behandeling op het moment dat de ontstekingen op de MRI zichtbaar zijn maar nog niet aan de buitenkant te voelen zijn. Daarom worden patiënten met CSA tot nu toe niet behandeld. Een behandeling start pas als een RA duidelijk is met aan de buitenkant van het lichaam waarneembare ontstekingen. Maar we weten wel dat bij reuma (RA) het zo is dat hoe eerder een behandeling gestart wordt, hoe beter de uitkomst is. We denken daarom dat een behandeling nog beter werkt als deze gestart wordt in de fase dat er klachten zijn en ontsteking op de MRI. Om dit uit te zoeken doen we de 6

7 TREAT EARLIER studie. Patiënten die ontsteking op de MRI hebben zullen we vragen of ze hieraan willen meedoen. Meedoen biedt de kans om in onderzoek verband eerder te kunnen starten met reumamedicijnen. Mensen die meedoen aan de TREAT EARLIER studie houden we heel goed in de gaten; de CSA bezoeken stoppen dan. Patiënten die geen ontsteking hebben op de MRI of die niet willen meedoen aan deze behandelstudie vervolgen we graag in het CSA onderzoek. Beste deelnemer aan het CSA onderzoek, Wij hebben u hopelijk duidelijk gemaakt hoe belangrijk uw bijdrage aan het onderzoek is. Zonder u geen vooruitgang! We bedanken u heel hartelijk voor uw inzet. Wij waarderen het zeer dat u extra terug wilt komen voor het MRIonderzoek. We hopen dat u meedoet of blijft meedoen. Vragen naar aanleiding van deze nieuwsbrief kunt u stellen aan de onderzoeksverpleegkundige of reumatoloog tijdens uw polibezoek. Vriendelijke groeten, Drs. R. ten Brinck Prof. dr. A.H.M. van der Helm van Mil Jan