RICHTLIJNEN TEN BEHOEVE VAN BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE IN DE NEONATOLOGIE

Transcriptie

1 RICHTLIJNEN TEN BEHOEVE VAN BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE IN DE NEONATOLOGIE UITGEBRACHT DOOR DE WERKGROEP ETHISCHE ASPECTEN VAN DE NEONATOLOGIE VAN DE SECTIE NEONATOLOGIE VAN DE NEDERLANDSE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE (NVK) GOEDGEKEURD DOOR HET BESTUUR VAN DE NVK. VERSIE: April 2000

2 INHOUDSOPGAVE 1. HET NIET BEGINNEN OF HET STAKEN VAN LEVENSVERLENGEND MEDISCH HANDELEN Plaatsbepaling Diagnostiek en prognostiek Besluitvorming Toelichting op het begrip zinloosheid Overleg met de ouders Verslaglegging Nazorg Verslagformulier Uitvoering SECOND OPINION EN EVENTUELE DOORVERWIJZING BIJ MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE BIJ PASGEBORENEN Omschrijving van de begrippen Aanbevelingen PRAKTISCHE AANBEVELINGEN BIJ HET ONTBREKEN VAN CONSENSUS BIJ MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE BIJ PASGEBORENEN Definities Indien geen consens binnen het behandelend team Indien geen consensus tussen de ouders en het behandelend team...10

3 1 Het niet beginnen of het staken van levensverlengend medisch handelen 1.1 Plaatsbepaling Betreft het niet beginnen of het staken van levensverlengend medisch handelen in een neonatale intensive care unit (NICU) bij een zeer slechte prognose voor de latere gezondheid, de situatie zinloos zoals beschreven in het rapport Doen of laten?- Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Voor de couveuse-afdeling van een algemeen ziekenhuis is de procedure is gelijk aan die van een NICU, maar is het sterk aan te bevelen om bij de besluitvorming consultatie te vragen van een ervaren kinderarts van de regionale NICU om een zo gefundeerd en betrouwbaar mogelijke beslissing te verkrijgen. 1.2 Diagnostiek en prognostiek. alle diagnostiek die noodzakelijk is voor het stellen van de diagnose en het maken van een prognose dient verricht te zijn; wanneer eventueel bepaalde diagnostiek achterwege wordt gelaten, dient dit verantwoord te worden;. diagnose en prognose worden getoetst aan de uit de literatuur beschikbare gegevens en zijn mede gebaseerd op de ervaring en kennis van de bij de behandeling betrokken artsen;. er dient overeenstemming te zijn over de diagnose en de prognose binnen het behandelend team bestaande uit de andere kinderartsen/neonatologen van de afdeling en de eventueel geconsulteerde collega s;. de prognose betreffende de latere gezondheid dient primair gebaseerd te zijn op de bij het kind daadwerkelijk gevonden afwijkingen; 1.3 Besluitvorming. de beslissing tot het niet beginnen of het staken van levensverlengend medisch handelen op grond van een te verwachten zeer slechte prognose voor het latere leven, zal door de behandelend arts worden genomen na bespreking in het team van kinderartsen en verpleegkundigen en dient, om uitgevoerd te kunnen worden, door dit team gedragen te worden; dit wil zeggen dat er overeenstemming bestaat, dan wel dat een ieder zich in het besluit kan vinden;. de beoordeling van de zinloosheid van een behandeling wordt gemaakt op basis van het totaalbeeld van de huidige en toekomstige gezondheidstoestand van het kind, waarbij in gedachten worden genomen: - de te verwachten mate van lijden (niet alleen in de zin van blijvende functiestoornissen, pijn, benauwdheid en ongemak, maar ook in de zin van uitzicht, hoop), - de te verwachten levensduur, - de te verwachten zwaarte van het behandelingstraject, - de te verwachten mogelijkheden tot communicatie (zowel verbaal als niet-verbaal), resp. intermenselijk contact, - de te verwachten mogelijkheden tot zelfredzaamheid (waaronder het zelfstandig kunnen zitten, lopen, wonen, zichzelf verzorgen), en - de mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit (b.v. frequente opname in het ziekenhuis, uithuisplaatsing);. de behandelend arts draagt er zorg voor dat verpleegkundigen en artsen die niet geheel kunnen instemmen met het besluit af te zien van (verdere) behandeling, van verdere verzorging of behandeling van de patiënt worden vrijgesteld, indien zij daarom verzoeken;

4 . de behandelend arts zal pas tot uitvoering van het besluit kunnen overgaan wanneer hij dit met beide ouders goed heeft doorgesproken en zij met dit besluit kunnen instemmen; 1.4 Toelichting op het begrip zinloosheid De zinvolheid of zinloosheid van een behandeling hangt nauw samen met wat er dankzij die handeling bereikt wordt. Daarbij is het ook van belang om de latere gezondheidstoestand van het kind in aanmerking te nemen, voor zover daar uitspraken over gedaan kunnen worden. Het kan zijn dat (verder) medisch handelen, of een bepaalde zeer zware behandeling, niet zinvol wordt geacht gezien de verwachte toekomstige beperkingen en ondraaglijk lijden. Weliswaar worden beperkingen en lijden door verschillende mensen verschillend ervaren (wat voor de een ondraaglijk is hoeft dat voor een ander niet te zijn), maar dat maakt het doen van uitspraken over de latere gezondheidstoestand van het kind niet geheel onmogelijk. Er is immers een zekere bandbreedte waarbinnen het menselijk ervaren zich beweegt. Soms moeten artsen concluderen dat er sprake zal zijn van een zodanig ongunstige latere gezondheidstoestand, dat mogelijk positieve bestaanservaringen voor de patiënt geheel overschaduwd zullen worden door beperkingen en lijden. Bij het komen tot deze vaststelling kunnen bovengenoemde factoren meegewogen worden. Deze factoren zijn niet bedoeld als meetlat, waarmee de (on)draaglijkheid van het latere bestaan op maat en getal zou kunnen worden gebracht. Ernstige beperkingen en vormen van lijden kunnen niet bij elkaar worden opgeteld. Het gaat erom, aan de hand van de -als aandachtspunten bedoelde- factoren, te komen tot een totaalbeeld van de gezondheidstoestand van de patiënt in de nabije en verdergelegen toekomst. Dit totaalbeeld zal bij elke individuele patiënt weer anders zijn. 1.5 Overleg met de ouders. de arts draagt er zorg voor dat de ouders volledig op de hoogte zijn van de conditie van hun kind en waarom het behandelteam kiest voor het afzien van (verdere) behandeling; hij dient zich er van te vergewissen dat zij, de ouders, deze informatie goed begrepen hebben;. de informatie dient ook duidelijk te maken welke (directe) gevolgen het niet beginnen/staken van de behandeling voor het kind zal hebben; voor het overbrengen van dergelijke informatie zijn vaak meerdere gesprekken noodzakelijk, ook omdat de ouders tijd nodig hebben om een en ander te verwerken;. de arts wijst de ouders op de mogelijkheid om desgewenst ook gesprekken te voeren met anderen dan de directe verzorgers van hun kind, zoals een maatschappelijk werkende, een geestelijk verzorger en/of een vertrouwenspersoon die zij zelf uitkiezen;. de arts biedt de ouders desgewenst de mogelijkheid om een second opinion van een arts uit een ander ziekenhuis in te winnen;. de arts kent een uitermate groot gewicht toe aan de opvattingen van de ouders, zeker in het geval van het niet beginnen of staken van de behandeling met het oog op de zeer slechte prognose voor het latere leven, en hij vergewist zich er terdege van dat zij volledig instemmen met het besluit;. indien er geen overeenstemming bestaat tussen de opvattingen van de ouders en die van de arts, dient de arts samen met hen na te gaan waarop die verschillen berusten: - willen de ouders in afwijking van de opvatting van de arts de behandeling voortzetten, dan wordt in principe deze wens van de ouders gevolgd, tenzij voortzetting van de behandeling tot een onaanvaardbare vorm van lijden voor het kind leidt; uiteraard zal onder deze omstandigheden een behandelingsbeperking wel aan de orde kunnen komen; - willen de ouders niet dat met behandelen van hun kind wordt begonnen of willen zij dat de behandeling van hun kind gestaakt wordt, terwijl de arts dit in strijd acht met de

5 medische standaard, dan kan deze arts niet gedwongen worden hierin mee te gaan; immers een arts mag een gewenste beslissing van de ouders weigeren wanneer hij deze strijdig acht met de zorg van een goed hulpverlener;. zorgvuldig en herhaald overleg tussen ouders en arts is onder beide bovengenoemde omstandigheden aangewezen; wanneer er geen overeenstemming mogelijk blijkt te zijn, dient de arts na te gaan of benoeming van een andere eerst-verantwoordelijke arts, dan wel de behandeling in een ander ziekenhuis tot de mogelijkheden behoort;. indien bij een spoedeisende beslissing, hetgeen zelden voor zal komen, inspraak van de ouders onvoldoende mogelijk was, draagt de arts er zorg voor dat de ouders hierover zo spoedig mogelijk worden geïnformeerd;. de arts heeft ook oog voor de zorg en begeleiding van de ouders, bijv. met behulp van psychosociale ondersteuning, inschakeling van geestelijke verzorging e.d. 1.6 Uitvoering. de arts houdt rekening met de wensen van de ouders met betrekking tot het moment en de omstandigheden waarop de behandeling gestaakt wordt en hij zal de wensen van de ouders op dit gebied vervullen, tenzij dit tot een onaanvaardbare verergering of verlenging van het lijden van het kind zal leiden;. bij de besluitvorming inzake het niet instellen of staken van een behandeling betrekt de arts de vraag welke palliatieve zorg zal worden gegeven, rekening houdende met de mogelijkheden en complicaties van palliatieve zorg;. in elk geval zorgt de arts er voor dat lijden van de patiënt voorkomen dan wel zoveel mogelijk verminderd wordt; bij de palliatie gaat het niet alleen om toedienen of verhogen van medicatie, maar ook om andere vormen van zorg ter bestrijding van pijn, benauwdheid of ongemak;. pijnbestrijding kan een levensbekortend effect hebben; dit aspect dient met de ouders besproken te worden;. het is uitermate belangrijk dat de arts goed voor ogen houdt wat het doel c.q. de intentie van palliatieve zorg is: bestrijding van pijn, benauwdheid en ongemak met als mogelijk voorzien maar niet beoogd gevolg een bekorting van het leven;. bij het verlenen van palliatieve zorg betrekt de arts nadrukkelijk ook andere deskundigen zoals verpleegkundigen; ook de huisarts, het maatschappelijk werk, een geestelijk verzorgende en hulpverleners in de thuiszorg kunnen ingeschakeld worden; 1.7 Verslaglegging in het medisch dossier wordt nauwkeurig en zo mogelijk gedateerd en chronologisch geordend vastgelegd:. de relevante gegevens van zwangerschap, geboorte en het postnatale beloop,. de vastgestelde lichamelijke aandoeningen,. de diagnose, de prognose en zo mogelijk de te verwachten levensduur van de pasgeborene,. de naam van de eerstverantwoordelijke arts-specialist,. het verslag van het teamgesprek aangaande de besluitvorming,. de opvatting van de ouders en een weergave van de gesprekken met hen,. het besluit de behandeling niet te beginnen dan wel te staken, de motivatie daarvan en de palliatieve zorg die wordt ingesteld,. de wijze waarop het besluit tot uitvoering werd gebracht, inclusief de aard en de dosering van de medicatie die werd toegediend in het kader van de palliatieve zorg.

6 1.8 Nazorg. de arts dient, na het overlijden van het kind, voor een goede begeleiding en nazorg van de ouders te zorgen; in dit kader dient hen enkele weken later een (eerste) nagesprek aangeboden te worden waarin nagegaan wordt hoe het rouwproces verloopt en waarin de ziektegeschiedenis van het kind en zo mogelijk de gegevens van een eventueel uitgevoerde obductie worden doorgenomen, terwijl ook het herhalingsrisico en de klinischgenetische advisering aan bod komt;. na afloop wordt de casus in het behandelend team nabesproken en, afhankelijk van de afspraken binnen het ziekenhuis, gemeld aan de medisch ethische commissie.

7 1.9 Verslagformulier t.b.v. een casus waarbij de behandeling niet begonnen dan wel gestaakt werd in verband met de zeer slechte prognose voor de latere gezondheid, waarna het kind overleden is naam patiënt: zwangerschapsduur: geboorte gewicht: a. relevante klinische gegevens/ aanvullende diagnostiek/ ingestelde behandeling: b. geraadpleegde deskundigen/consulenten: c. diagnose: d. prognose op korte termijn: e. prognose op lange termijn: f. besluitvorming: g. overleg met ouders: h. uitvoering: datum: naam eerst-verantwoordelijk arts-specialist: afdeling, ziekenhuis

8 2. SECOND OPINION EN EVENTUELE DOORVERWIJZING BIJ MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE BIJ PASGEBORENEN Een second opinion door een ander dan de behandelend arts met als eventueel gevolg een doorverwijzing naar die andere arts kan zowel in als buiten het kader van medische beslissingen rond het levenseinde voorkomen. In het onderstaande zullen deze begrippen uitsluitend in het kader van medische beslissingen rond het levenseinde aan de orde komen. In essentie zijn de gedragsregels in andere situaties echter dezelfde. Een second opinion zal pas aan de orde komen wanneer uitvoerig overleg van het behandelend team binnen de afdeling heeft plaats gevonden en wanneer dit overleg niet tot een consensus heeft geleid betreffende de diagnose, de prognose en/of het te voeren verdere beleid. Een second opinion biedt de mogelijkheid om conflictsituaties zoals die kunnen ontstaan rondom de behandeling van een kind te voorkomen, te bespreken en op te lossen. Een second opinion kan zowel door de ouders als door de behandelend arts aan de orde gesteld worden. Ouders hebben het recht om de behandelend arts om een second opinion te vragen wanneer zij grote problemen hebben met de behandeling van hun kind welke na uitvoerige gesprekken met de behandelend arts of met andere leden van het behandelend team niet opgelost kunnen worden. Voor de behandelend arts geldt dat, bij het ontbreken van consensus over de diagnose, de prognose en/of het te voeren beleid binnen het behandelend team òf in de contacten met de ouders, met het doen plaatsvinden van een second opinion een patstelling kan worden doorbroken. 2.1 Omschrijving van de begrippen - de behandelend arts: de kinderarts die direct verantwoordelijk is voor de behandeling van de patiënt òf de kinderarts die, deel uitmakend van het behandelend team, namens dit team de vaste contact- persoon van de ouders is. - het behandelende team: de groep van kinderartsen, assistent-geneeskundigen en verpleegkundigen van een afdeling die tezamen voor de behandeling van de patiënt verantwoordelijk zijn en dit in roosterdienst uitvoeren. - de second opinion: een tweede mening waarbij de door de behandelend arts gestelde diagnose, prognose en/of de voorgestelde behandeling getoetst worden aan de onafhankelijke mening van een ter zake deskundige collega uit een ander ziekenhuis, de consulent. Kenmerkend hierbij is dus dat aan het tweede type mening, de second opinion, een welomschreven eerste mening voorafgaat; de verdere behandeling blijft in principe bij de behandelend arts. - de doorverwijzing: het overplaatsen van de patiënt naar de praktijk van de consulent die de second opinion gaf. 2.2 Aanbevelingen het is van groot belang dat er uitvoerig overleg met de ouders plaats vindt alvorens tot de second opinion over te gaan, om duidelijk te krijgen dat zij goed geïnformeerd zijn èn welk

9 hun standpunt is betreffende de behandeling van het kind; er dient consensus te zijn tussen de ouders en de behandelend arts omtrent de keuze van de consulent die een voor beide partijen aanvaardbare persoon moet zijn; de consulent moet de patiënt in principe zelf zien/beoordelen om de klinische toestand goed in te kunnen schatten; in uitzonderingsgevallen kan volstaan worden met het opsturen/inzien van relevante klinische gegevens; de behandelend arts en de consulent dienen tevoren goed te overleggen hoe zij, afhankelijk van de uitslag van de second opinion, het verdere beleidsplan zullen opstellen; voor een second opinion is een persoonlijk contact tussen ouders en consulent noodzakelijk omdat medische beslissingen rond het levenseinde immers zeer zwaarwegend zijn; het moet de ouders duidelijk zijn dat de diagnose, de prognose en/of het verdere beleid door deze tweede mening getoetst worden aan het heersende medische inzicht; de consulent die de second opinion geeft, koppelt de gegevens van zijn/haar tweede mening terug naar de behandelend arts en doet daarbij verslag van hetgeen hij met de ouders besproken heeft; als de patiënt voor een second opinion tijdelijk wordt overgeplaatst naar het ziekenhuis van de consulent is het van belang dat over een eventueel uit te voeren aanvullend onderzoek voorafgaand overleg met de behandelend arts plaatsvindt; het een en ander zal de communicatie tussen consulent, behandelend arts en ouders ten goede komen; indien een second opinion resulteert in een andere mening (andere diagnose, prognose en/of beleidsvoorstel), dan vindt opnieuw overleg plaats tussen de consulent en de behandelend arts; bij consensus zal de verdere behandeling in principe voortgezet worden door de behandelend arts; bij ontbreken van consensus na de second opinion dient er een gezamenlijk overleg van de behandelend arts en/of de consulent met de ouders plaats te vinden over de ontstane situatie en hoe verder te gaan, voordat een eventuele doorverwijzing aan de orde komt; blijft er na dit overleg verschil van mening bestaan dan is doorverwijzing naar de consulent een duidelijke optie; het moet na de second opinion voor de ouders duidelijk te zijn hoe het verdere beleid zal zijn.

10 3. PRAKTISCHE AANBEVELINGEN BIJ HET ONTBREKEN VAN CONSENSUS BIJ MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE BIJ PASGEBORENEN 3.1 Definities behandelend arts: de kinderarts die direct verantwoordelijk is voor de behandeling van de patiënt of de kinderarts die, deel uitmakend van het behandelend team, namens dit team de vaste contact- persoon van de ouders is. behandelend team: de groep van kinderartsen, assistent-geneeskundigen en verpleegkundigen van een afdeling die tezamen voor de behandeling van de patiënt verantwoordelijk zijn en dit in roosterdienst uitvoeren. consensus: wat door een grote meerderheid (van de teamleden) gesteund wordt; er behoeft dus geen volledige eenstemmigheid te bestaan, een redelijke mate van consensus wordt reeds als een consensus aangemerkt (zie p.20 van Doen of Laten? ). kansloos: er is naar heersend medisch inzicht geen kans op overleven en de pasgeborene zal zeker direct overlijden ofwel binnen enkele dagen tot enkele maanden (zie p.12 van Toetsing als spiegel van de medische praktijk ). zinloos: er bestaat voor de pasgeborene een (veelal beperkte) kans op overleven, evenals een zeer slechte prognose voor wat betreft de latere gezondheid (zie p.12 van Toetsing als spiegel van de medische praktijk ). 3.2 Indien geen consensus binnen het behandelend team Er bestaat een ernstige controverse binnen het team - het kan daarbij gaan om een medische controverse tussen de artsen onderling of een meer morele controverse tussen de artsen onderling of tussen artsen en verpleegkundigen. In het geval van een onoverbrugbare medische controverse binnen de betreffende afdeling kan, wanneer herhaald overleg niet tot consensus leidt, een voor alle partijen aanvaardbare en deskundige collega uit een ander ziekenhuis om een second opinion gevraagd worden om alsnog tot overeenstemming te komen. Indien er, na het bereiken van consensus over de medische prognose, een uitgesproken morele controverse bestaat over het verdere beleid, ligt het voor de hand om dit aan de medisch-ethische commissie voor te leggen. 3.3 Indien geen consensus tussen de ouders en het behandelend team a. De ouders wensen dat behandeling van hun kind ingezet dan wel voortgezet wordt, terwijl het behandelend team van mening is dat dit niet moet gebeuren omdat deze kansloos of zinloos is. In het algemeen zal de wens van de ouders in deze gevolgd worden en behandeling begonnen dan wel voortgezet worden, tenzij dit duidelijk niet in het belang van het kind is. Deze laatste situatie doet zich voor bij een onaanvaardbaar en niet te verhelpen lijden van het kind of wanneer een mensonwaardig levenseinde dreigt. In ieder geval zullen er, in deze situatie, wel afspraken met de ouders gemaakt worden over enige vorm van beperking van

11 de behandeling. Wanneer het om een kansloze behandeling gaat is er in feite geen keuze. Toch dient in deze situatie goed met de ouders overlegd te worden. Men dient de ouders de tijd te geven zowel om deze situatie goed onder ogen te zien als om van hun kind afscheid te nemen op een wijze naar hun keuze. Ouders hebben een grote inspraak wanneer een dergelijke controverse zich afspeelt rondom een behandeling die medisch niet (meer) zinvol is. In deze situatie zal in het algemeen de wens van de ouders gevolgd worden met de restricties zoals die eerder verwoord werden. Wanneer er een groot verschil van inzicht tussen de ouders en het behandelend team blijft bestaan rondom de behandeling, kan een second opinion de mogelijkheid bieden om tot overeenstemming te komen. Lukt dit laatste uiteindelijk niet dan is doorverwijzing naar een andere behandelend arts in een ander ziekenhuis een optie waarbij de oorspronkelijk behandelend arts de plicht heeft om mee te werken aan het zoeken van een arts die wel met de mening van de ouders wil meegaan. b. De ouders wensen dat behandeling van hun kind niet ingezet of niet voortgezet wordt, terwijl het behandelend team van mening is dat dit wel moet gebeuren omdat zij deze zinvol acht. Wanneer het om een -in de ogen van het behandelend team- zinvolle behandeling gaat waar de ouders zich tegen verzetten is een moeilijke situatie ontstaan waarin het van uitermate groot belang is om goed met de ouders te blijven communiceren. Wanneer na herhaalde gesprekken geen overeenstemming mogelijk blijkt, zal het aanvragen van een second opinion een goede optie zijn. Blijft de controverse ook hierna bestaan dan zijn de volgende scenario s denkbaar: 1. in het teamoverleg is men gekomen tot een duidelijke uitspraak over de prognose en het beleid in overeenstemming met het heersende medische inzicht ter zake, doch de ouders (blijven) zich verzetten tegen een weloverwogen behandeling in dit geval dient men de ouders er op te wijzen dat de Officier van Justitie ingeschakeld zal moeten worden om de behandeling toch voort te kunnen zetten - doorverwijzing komt in feite niet aan de orde; 2. in het teamoverleg is men gekomen tot een duidelijke uitspraak over de prognose en het beleid, doch landelijk bestaat daarover geen eenstemmigheid... in deze situatie is doorverwijzing naar een andere behandelend arts in een ander ziekenhuis een optie, waarbij de oorspronkelijk behandelend arts de plicht heeft om mee te werken aan het zoeken van een arts die wel met de mening van de ouders wil meegaan; 3. in het teamoverleg is men niet gekomen tot een duidelijke uitspraak over het beleid vanwege onzekerheid over de prognose... in dit geval zal de stem van de ouders een bijzondere zwaarte krijgen - wanneer de controverse echter blijft bestaan zal doorverwijzing naar een andere behandelend arts in een ander ziekenhuis aan de orde komen, waarbij de oorspronkelijk behandelend arts de plicht heeft om mee te werken aan het zoeken van een arts die wel met de mening van de ouders wil meegaan. NB Voor praktische aanbevelingen bij het ontbreken van consensus in het geval van

12 opzettelijke levensbeëindiging wordt naar het aparte protocol daarover verwezen.