Rond het einde van het leven

Transcriptie

1 Rond het einde van het leven

2 Rond het einde van het leven Gisteren is slechts de herinnering van vandaag en morgen is de droom van vandaag - Kahil Gibran -

3 Vooraf Deze brochure is bedoeld als handreiking bij het nadenken over keuzes in behandeling of zorg. U kunt daar als patiënt een actieve rol in vervullen. Naarmate de geneeskunde meer mogelijkheden biedt, zullen zowel patiënten als artsen steeds vaker moeten beslissen deze mogelijkheden wel of niet te gebruiken. Stel dat u een ernstige ziekte heeft zonder kans op herstel, wilt u dan alle mogelijke behandelingen ondergaan of is er voor u een grens? En als u in zeer slechte conditie bent en u krijgt een hartstilstand, wilt u dangereanimeerd worden? Het medisch handelen bij het levenseinde kent nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden waarover afspraken gemaakt kunnen worden. Voordat u dergelijke ingrijpende beslissingen neemt is het belangrijk dat u goed geïnformeerd bent en nadenkt over wat u wel en niet wilt in een dergelijke situatie. Deze brochure kan tevens van nut zijn voor patiënten bij wie deze kwesties (nog) niet aan de orde zijn maar die zich wel alvast willen oriënteren. In gesprek met uw arts Bent u vanwege uw ziekte opgenomen in het ziekenhuis, dan zult u beslissingen over zorg en behandeling altijd nemen in nauw overleg met uw (huis-)arts. Samen met hem weegt u de voors en tegens van een bepaalde keuze tegen elkaar af om uiteindelijk tot een weloverwogen besluit te komen. Zonodig kan daarbij een gesprek met een hulpverlener vanuit de psychosociale disciplines uitkomst bieden. Immers, de beslissing die u neemt moet niet alleen vanuit medisch oogpunt de juiste zijn maar moet ook passen bij u als persoon, uw privé-situatie en uw levensbeschouwelijke achtergrond. Welke onderwerpen? De onderwerpen die in deze brochure aan de orde komen, roepen bij de betrokkenen doorgaans veel emoties op. Veel mensen zijn bovendien niet goed op de hoogte van de mogelijkheden qua zorg en behandeling, waardoor onzekerheid en verwarring ontstaat. Dat ziekte en overlijden verdriet, boosheid en andere heftige gevoelens teweeg brengen, is logisch. Misverstanden over de behandeling en 2.

4 zorg die iemand krijgt of kan krijgen, moeten echter zoveel mogelijk worden voorkomen. Deze brochure is bedoeld om op dat punt meer duidelijkheid te scheppen. Achtereenvolgens kunt u lezen over de gang van zaken rond: niet-reanimeren palliatieve sedatie afzien van (verder) behandelen (zogeheten abstinerend beleid) euthanasie orgaan- en weefseldonatie Partner of familie? Als u een partner heeft of naaste familie, is deze informatie nadrukkelijk ook voor hen bedoeld. In situaties waarin sprake is van een ernstige ziekte of overlijden, kan de partner of naaste familie een centrale rol vervullen. In dat geval is het belangrijk dat ook zij op de hoogte zijn van de keuzemogelijkheden die er zijn. Ook als u een gesprek heeft met uw arts of een andere hulpverlener, kan het nuttig zijn als uw partner of een ander vertrouwd iemand hierbij aanwezig is. Hoe beter u bent voorbereid, hoe beter u bepaalde keuzes kunt maken. 3.

5 Niet-reanimeren Reanimeren: ja, tenzij... Bij een hartstilstand houdt uw hart op met kloppen en haalt u geen adem meer. Stel dat u tijdens uw opname in het ziekenhuis plotseling een hartstilstand zou krijgen, dan wordt u altijd gereanimeerd, tenzij anders met u is afgesproken. Reanimatie omvat medische handelingen die beogen het leven van patiënten in stand te houden bij een acuut optredend falen of ontbreken van bloedsomloop en/of ademhaling (o.a. door hartmassage en mond op mondbeademing). Als er snel gereanimeerd wordt en u bent redelijk gezond, dan is er een kans dat u de hartstilstand overleeft. Het komt evenwel regelmatig voor dat iemand na een reanimatie toch nog overlijdt. Landelijk onderzoek naar de effecten van reanimatie levert de volgende gegevens op: Een adem- en circulatiestilstand dient te worden beschouwd als een ernstig ziektebeeld met een hoge overlijdenskans van ongeveer %. Snelle reanimatie, gevolgd door snelle defibrillatie, gevolgd door snelle opname in het ziekenhuis bepalen de kans op overleven. Uit onderzoek is gebleken dat niet meer dan 13 % van de patiënten die buiten het ziekenhuis wordt gereanimeerd, uiteindelijk levend het ziekenhuis verlaat. (Amsterdams onderzoek). Van de reanimaties binnen het ziekenhuis is de gemiddelde overleving na ontslag uit het ziekenhuis 15,2 %. Niet-reanimeren: een medische beslissing Er kan voor gekozen worden om u na een hartstilstand niet te reanimeren. In dat geval overlijdt u binnen een paar minuten. Een arts kan ertoe besluiten om u niet te reanimeren, als een reanimatie zinloos is. Om te weten of een reanimatie in medisch opzicht kansloos zou zijn, zijn zo exact mogelijke gegevens nodig over de ziektetoestand van de patiënt, over de prognose van de ziekte en over de prognose van een reanimatiepoging. Het is niet altijd mogelijk om dat van tevoren met u te bespreken. Uw situatie kan onverwacht zodanig verslechteren, dat een arts niet meer de gelegenheid heeft om met u te praten over wel of niet reanimeren. Treedt er in dat 4.

6 geval een hartstilstand op en is duidelijk dat een reanimatie geen zin heeft, dan heeft een arts het recht te besluiten om niet te reanimeren. Niet-reanimeren: wens van de patiënt U kunt er ook zelf voor kiezen om na een hartstilstand niet gereanimeerd te worden. Als u redenen heeft om niet gereanimeerd te willen worden, dan wordt die wens gerespecteerd, ook als uw arts van mening is dat een reanimatie medisch gezien wel zinvol is. Als u niet gereanimeerd wilt worden, dan wordt van u verwacht dat u dat zelf bij uw arts ter sprake brengt. Doet u dit niet en is er voor uw arts geen medische reden om met u over niet-reanimeren te praten, dan vindt er na een hartstilstand altijd reanimatie plaats. De wens tot niet reanimeren kan ook geuit worden via familie/naasten of via de verpleegkundige. Reanimeren is een vorm van medisch handelen. In beginsel is voor alle medische handelingen toestemming van de patiënt vereist en heeft omgekeerd de patiënt het recht te weigeren. Schriftelijk vastgelegd Als met u is afgesproken dat u na een hartstilstand niet gereanimeerd wordt, dan wordt dit schriftelijk vastgelegd in uw medisch dossier op een duidelijke en zichtbare plaats en voorzien van datum en handtekening van de hoofdbehandelaar. Op deze manier is voor iedereen die betrokken is bij uw behandeling of verpleging, duidelijk wat er bij een eventuele hartstilstand wel of niet moet gebeuren. 5.

7 Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie Als u een gegeven moment zo ernstig ziek bent dat u naar alle waarschijnlijkheid nog maar heel kort zult leven en u heeft ondraaglijke klachten (bijvoorbeeld hevige benauwdheidsklachten of angstgevoelens), dan kan gekozen worden voor zogeheten palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie krijgt u medicijnen toegediend die uw bewustzijn verlagen om zo uw lijden te verlichten. (Palliatief betekent: gericht op verlichting; sederen betekent: het toedienen van kalmerende middelen) Afscheid Het besluit om over te gaan tot palliatieve sedatie is in de meeste gevallen* ingrijpend. Als de behandeling eenmaal is ingezet, wordt daarmee meestal* doorgegaan totdat u overlijdt. Door de medicijnen die u krijgt, raakt u in een diepe slaap waardoor u niet meer kunt communiceren met uw naasten. Als u afscheid wilt nemen van uw omgeving, kunt u dat dan ook het beste doen voordat de behandeling gestart wordt. * In sommige situaties is het ook mogelijk om een patiënt met palliatieve sedatie afwisselend in slaap te brengen en daarna weer wakker te laten worden. Op die manier wordt het lijden van de patiënt verlicht en kan hij toch met tussenpozen met zijn naasten contact houden. In overleg Uw arts is degene die beslist of u in aanmerking komt voor palliatieve sedatie. Dit gebeurt echter niet zonder dat dit eerst met u of uw familie is overlegd. Het is ook mogelijk dat gekozen wordt voor palliatieve sedatie op het moment dat u zelf al niet meer aanspreekbaar bent. In dat geval bespreekt de arts met uw partner of familie wat wenselijk is. Bij palliatieve sedatie controleert uw arts regelmatig of de dosering van de medicijnen moet worden aangepast. Dit gebeurt bij voorkeur in samenspraak met de verpleegkundigen die voor u zorgen en uw naasten. 6.

8 Stoppen met eten en drinken De beslissing om over te gaan tot palliatieve sedatie, vindt plaats op een moment dat u binnen afzienbare tijd zult overlijden. In die laatste fase van uw leven eet en drinkt u vaak nog maar heel weinig of helemaal niet. Vanaf het moment dat gestart wordt met palliatieve sedatie, krijgt u geen vocht of voeding meer, ook niet via een infuus of sonde. Onjuist Er wordt wel eens gedacht dat palliatieve sedatie ook bedoeld is om iemand sneller te laten overlijden. Dat is niet waar. Palliatieve sedatie heeft uitsluitend tot doel om in de laatste levensfase iemands lijden te verlichten. Het is wel mogelijk dat aanvullende maatregelen in het kader van palliatieve sedatie, zoals het stopzetten van bepaalde medicijnen of het staken van zuurstoftoediening tot gevolg hebben dat het leven van de patiënt wordt verkort. Dergelijke maatregelen worden echter alleen getroffen in overleg met u of uw naasten. 7.

9 Afzien van behandelen (abstinerend beleid) Niet (verder) behandelen Stel dat u ongeneeslijk ziek bent en er zo slecht aan toe bent dat u waarschijnlijk niet lang meer zult leven. In dat geval kan uw arts van mening zijn dat het medisch gezien zinloos is om te proberen uw leven nog zo lang mogelijk te rekken. Er kan dan voor worden gekozen om af te zien van iedere verdere behandeling die erop gericht is om uw leven te verlengen. Dit heet abstinerend beleid. In een situatie waarin u niet meer bij kennis bent, kan uw arts zonder uw toestemming besluiten om te stoppen met behandelen. Bent u wel aanspreekbaar, dan overlegt uw arts eerst met u. Afhankelijk van uw gezondheidstoestand kan het besluit om niet meer te behandelen tot gevolg hebben dat u vrij snel daarna overlijdt. Eigen keuze U kunt er ook zélf voor kiezen om niet meer behandeld te worden. Als u ernstig ziek bent en er is geen enkele kans op verbetering, ervaart u alle medische zorg misschien alleen maar als belastend. Het kan dan een opluchting zijn om het proces van sterven z n natuurlijke gang te laten gaan. Voordat uw arts aan uw verzoek om te stoppen met behandelen tegemoet komt, zal deze eerst van u willen weten of u goed over uw beslissing heeft nagedacht. Als blijkt dat u een goed doordachte keuze heeft gemaakt, zal uw arts zeker uw wens respecteren. In de praktijk De beslissing om af te zien van verdere behandeling houdt onder andere in dat u geen medicijnen meer krijgt om u langer in leven te houden. Stel dat u tijdens uw opname in het ziekenhuis een longontsteking zou oplopen, dan krijgt u dus geen antibiotica. Het kunstmatig toedienen van vocht of voeding om u in zo goed mogelijke conditie te houden, wordt ook stopgezet. Datzelfde geldt voor kunstmatig beademen. Als u niet meer medisch behandeld wordt, wil dat niet zeggen dat u verder aan uw lot wordt overgelaten. De verpleegkundige zorg gaat gewoon door en alles wordt in het werk gesteld om uw laatste levensfase zo prettig mogelijk te laten verlopen. (Dit wordt ook wel palliatieve zorg genoemd.) 8.

10 Zo zal men bij pijn of benauwdheid proberen uw klachten te verlichten met medicijnen. En ook in andere situaties, zal steeds gekeken worden op welke manier uw ongemakken het beste verholpen kunnen worden. 9.

11 Euthanasie Wat is euthanasie? Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Bij euthanasie zijn 5 aspecten essentieel, te weten; 1. Het gaat om opzet. De dood is uitdrukkelijk bedoeld. Niet als neveneffect, maar als hoofddoelstelling. 2. Het gaat om levensbeëindigend handelen. Dus niet om levensbekortend handelen, of niet meer verlengen van leven. 3. Een arts verricht de levensbeëindigende handeling. 4. De levensbeëindiging gebeurt op uitdrukkelijk verzoek van de wilsbekwame patiënt. 5. Als een verzoek tot levensbeëindiging ontbreekt, is er geen sprake van euthanasie. Wat euthanasie niet is Sommige beslissingen worden ten onrechte in de sfeer van euthanasie getrokken. Voorbeelden hiervan zijn; a. Medisch handelen waardoor onbedoeld het leven mogelijk wordt verkort. Het meest bekende voorbeeld hiervan is pijnbestrijding. Soms is duidelijk dat deze doseringen het leven van de patiënt zeer waarschijnlijk bekorten. De bekorting van het leven is vaak wel voorzien, maar daarmee nog niet bedoeld. Van levensbeëindigend handelen is dan ook geen sprake. b. Het achterwege laten of staken van (medische) handelingen wegens het ontbreken van toestemming. Het ontbreken van toestemming, hetzij door uitdrukkelijke weigering van de behandeling, hetzij door de onmogelijkheid toestemming te geven, legt het medisch handelen aan banden. c. Het achterwege laten of staken van levensverlengende (medische) handelingen die naar heersend medisch inzicht zinloos is. Ten onrechte is deze beslissing lange tijd als passieve euthanasie benoemd, want het is niet altijd zo dat iemand ook daadwerkelijk sterft na het staken van de medische behandeling. Het sterven wordt mogelijk gemaakt, maar niet geforceerd. 10.

12 Op uw verzoek Als u met uw arts de mogelijkheid van euthanasie wilt bespreken, dient u daar zelf over te beginnen. Uw arts zal het onderwerp niet uit zichzelf aankaarten. Het initiatief ligt bij u. Als uw arts op de hoogte is van uw verzoek om euthanasie, betekent dit niet dat hij daaraan zonder meer zijn medewerking zal verlenen. Hij moet er in ieder geval van overtuigd zijn dat het van uw kant een weloverwogen keuze is, waarover u goed heeft nagedacht en waar u ook helemaal achter staat. Om te beginnen moet u een reëel beeld hebben van uw ziekte, de vooruitzichten en de eventuele alternatieven die er zijn om uw lijden te verlichten. Ook moet het voor uw arts duidelijk zijn dat uw verzoek niet wordt ingegeven door druk van anderen. Verder is het voor uw arts belangrijk om te weten of uw verzoek niet in een opwelling is gedaan, bijvoorbeeld onder invloed van een (tijdelijke) depressie. Om u in uw beslissingsproces zo goed mogelijk te kunnen begeleiden en ook om zijn eigen standpunt te bepalen, zal uw arts regelmatig gesprekken met u hebben. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden Ook als het uw uitdrukkelijke wens is om euthanasie te laten plaatsvinden, wil dat nog niet zeggen dat deze wens kan worden ingewilligd. Euthanasie is namelijk alleen toegestaan, als bij u sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat op geen enkele andere aanvaardbare manier kan worden verholpen. Het is aan uw arts om na te gaan of dat in uw geval ook inderdaad zo is. Uitzichtloos U heeft te maken met uitzichtloos lijden als u niet meer behandeld kunt worden en als het vooruitzicht is dat uw toestand alleen nog maar zal verslechteren. Uw arts zal vrij goed kunnen inschatten in hoeverre dit in uw situatie aan de orde is. Ondraaglijk Vaststellen of er sprake is van ondraaglijk lijden, is meestal lastiger voor een arts omdat uw persoonlijke beleving daarbij een grotere rol speelt. Als een arts op dit punt twijfels heeft, zal hij uw euthanasieverzoek waarschijnlijk afwijzen. 11.

13 Geen alternatieven Uw arts zal altijd eerst samen met u nagaan welke mogelijkheden er zijn om uw lijden te verlichten en de kwaliteit van uw leven zo draaglijk mogelijk te maken. Wilsverklaring Het is altijd verstandig om uw verzoek om euthanasie op papier te zetten. Stel dat u in de loop van uw ziekte wilsonbekwaam wordt, dan kan uw arts overwegen om op grond van uw schriftelijke wilsverklaring uw wens toch in te willigen. Houdt u er echter rekening mee dat er allerlei redenen kunnen zijn waarom uw arts het recht heeft uw verzoek niet te honoreren. Als u een wilsverklaring heeft opgesteld, bespreek die dan met uw arts. Hoe duidelijker het voor uw arts is wat u bedoelt, hoe groter de kans dat uw arts op een later moment aan uw verzoek tegemoet kan komen. Raadpleging van een andere arts Voordat uw arts instemt met een verzoek om euthanasie, zal hij eerst een andere arts raadplegen. Meestal is dat een speciaal opgeleide SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland). Deze arts toetst of uw arts bij het behandelen van uw verzoek om euthanasie aan alle zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. Ook kan hij adviezen geven. Gewetensbezwaren Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren als hij daarbij gewetensbezwaren heeft. U mag echter wel verwachten van uw arts dat hij in dat geval tijdig met zijn bezwaren voor de dag komt, zodat u uw verzoek aan een andere arts kunt voorleggen. In de praktijk is het meestal zo dat een arts die uit overtuiging geen euthanasie wil verrichten, in overleg met u een collega benadert om het verzoek aan hem over te dragen. Praktische afspraken Wanneer besloten is dat bij u euthanasie gaat plaatsvinden, moeten er allerlei zaken geregeld worden. Onder andere wordt met u afgesproken op welk tijdstip de euthanasie wordt verricht, welke naasten van u daarbij aanwezig zijn en op welke wijze de middelen die tot de dood leiden worden toegediend. 12.

14 Orgaan- of weefseldonatie Wel of geen donor? Overlijdt u in het ziekenhuis, dan stelt uw arts na uw overlijden vast of u eventueel geschikt bent als donor. Dit gebeurt aan de hand van een lijst met criteria die landelijk zijn vastgesteld. Als donor kunt u zowel organen* als weefsel** ter beschikking stellen. Weefseldonatie is in veel gevallen mogelijk. Met orgaandonatie ligt dat anders. Organen kunnen alleen worden uitgenomen bij patiënten die hersendood zijn en soms bij patiënten die aan een hartstilstand zijn overleden. Als blijkt dat u in principe donor kunt zijn, raadpleegt uw arts het zgn. Donorregister om erachter te komen of daar geregistreerd staat wat uw wensen zijn ten aanzien van donatie. Donorregister Is vastgelegd in het register dat u géén toestemming geeft voor donatie? Dan is het onderwerp donatie niet aan de orde en bespreekt uw arts dit verder niet met uw nabestaanden. Is vastgelegd in het register dat u wél toestemming geeft voor donatie? Dan informeert uw arts uw nabestaanden over uw beslissing en wordt door de arts met de nabestaanden overlegd hoe de procedure vervolgd wordt. Is vastgelegd in het register dat uw nabestaanden (of iemand anders) mogen beslissen of u wel of geen donor bent? Dan overlegt uw arts met uw nabestaanden (of met degene die u heeft aangewezen). Heeft u uw beslissing over een eventueel donorschap niet laten vastleggen in het Donorregister? Ook dan overlegt uw arts met uw nabestaanden. Toestemming van nabestaanden Wanneer u overlijdt, is dat voor uw nabestaanden een emotionele gebeurtenis. Als op dat moment hun toestemming wordt gevraagd voor donatie, kan het moeilijk zijn om daar goed antwoord op te geven. De arts die de vraag stelt, is zich daarvan bewust en heeft er vaak ook moeite mee om het onderwerp ter sprake te brengen. Vanwege afspraken die daarover gemaakt zijn, is hij daartoe echter verplicht. 13.

15 Om te voorkomen dat uw nabestaanden in een lastig pakket worden gebracht, is het verstandig om van tevoren met hen te bespreken wat uw ideeën zijn over een eventueel donorschap. Donatieprocedure Op het moment dat bekend is dat u donor zult zijn, worden in het ziekenhuis de nodige maatregelen getroffen om de donatie goed te laten verlopen. Dat houdt onder andere in dat een transplantatiecoördinator naar het ziekenhuis komt om de gang van zaken rond de donatie te begeleiden. De transplantatiecoördinator heeft onder andere samen met uw arts een gesprek met uw nabestaanden waarin de donatieprocedure uitvoerig wordt uitgelegd. Afscheid nemen Orgaandonatie Hersendood (heartbeating procedure: het hart klopt nog) Een patiënt die hersendood is en zich beschikbaar stelt als donor, wordt kunstmatig beademd zodat het bloed blijft circuleren. Dat is noodzakelijk, omdat organen zuurstofrijk bloed nodig hebben om geschikt te blijven voor transplantatie. Met kunstmatige beademing wordt doorgegaan totdat de zogeheten uitname-operatie voorbij is. Omdat het hart van de overledene nog klopt, is het voor nabestaanden vaak moeilijk te begrijpen dat iemand echt dood is. Het moment van afscheid nemen heeft daardoor iets heel onwerkelijks. Non-heartbeating procedure: het hart staat stil Als bij een overleden patiënt sprake is van een hartstilstand, stopt de bloedsomloop en wordt er dus geen zuurstofrijk bloed meer aangevoerd. Toch is het dan in sommige gevallen nog wel mogelijk dat er donatie van de nieren of de lever plaatsvindt. Na de hartstilstand is het belangrijk dat de overledene zo snel mogelijk geopereerd wordt. Voorafgaand aan de operatie is er dus weinig tijd voor de nabestaanden om afscheid te nemen. Bij een orgaandonatie wordt de overledene na de uitname-operatie weer teruggebracht naar de verpleegafdeling. Samen met een verpleegkundige kunnen de nabestaanden dan in alle rust de laatste zorg bieden. 14.

16 Weefseldonatie Bij weefseldonatie wordt een patiënt na zijn overlijden naar het mortuarium overgebracht. Daar vindt de uitname van de weefsels plaats. Voordat de overledene naar het mortuarium gaat, is er voor de nabestaanden gelegenheid om afscheid te nemen. * Organen die u kunt doneren, zijn: het hart, de lever, de longen, de nieren, de dunne darm en de alvleesklier. ** Weefsels die u kunt doneren, zijn: hoornvliezen, hartkleppen, huid, bot- en peesweefsel, kraakbeen en bloedvaten. 15.

17 Wilt u meer informatie? Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen, blijf daar dan niet mee lopen. Persoonlijke vragen kunt het beste bespreken met specialist of huisarts. Ook zijn er diverse websites waar relevante informatie te vinden is. Adressen / websites NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde Postbus AH Amsterdam Telefoon: Website: Op deze site vindt u informatie over palliatieve zorg in de regio Meppel-Steenwijkerland. Bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kunt u terecht voor informatie en indicatiestelling. Contactgegevens: Voor Meppel: CIZ Zuid-West Drenthe Telefoon: Website: Voor N.W. Overijssel: CIZ Zwolle Telefoon: Website: 16.

18