Rondom het levenseinde

Transcriptie

1 Ethische commissie Rondom het levenseinde

2 Inhoud Als het einde van de levensweg nadert... 3 Stervensbegeleiding... 4 Bij wie kan ik met mijn vragen terecht?... 4 Welke zorg kan ik verwachten?... 4 Kan ik thuis sterven?... 5 Kan ik of mijn arts een behandeling weigeren?... 6 Wanneer kunt u een behandeling weigeren?... 6 Wanneer beslist uw arts om de behandeling te beëindigen?... 6 Wat kan er gedaan worden aan pijn?... 7 Palliatieve zorg... 7 Word ik altijd gereanimeerd?... 7 Wie beslist als ik dat zelf niet meer kan?... 8 Kan ik vragen om levensbeëindiging?... 9 Is orgaan- en/of weefseldonatie iets voor mij of mijn familie?... 9 Wat gebeurt er bij mijn overlijden? Het sterfbed Verzorging na overlijden Gesprek met de arts Voor obductie is toestemming nodig Tot slot Literatuur Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl ETH001 / Rondom het levenseinde /

3 Rondom het levenseinde Sterven is het lot van alle mensen, maar geen sterfbed is gelijk. Ziektebeeld en leeftijd, maar ook achtergrond en karakter spelen een belangrijke rol. Hoe iemand zijn sterfbed beleeft is heel persoonlijk. De laatste levensfase kan heel ingrijpend zijn. De zorg is er in de eerste plaats op gericht dat u en uw naasten samen deze fase menswaardig, zinvol en in innerlijke rust kunnen beleven. Vanuit welke geloofs- of levensovertuiging beziet iemand zijn leven en sterven? Wie staan hem bij in zijn laatste levensfase? Sterft iemand alleen of temidden van familie en vrienden? Stervensbegeleiding begint met beschikbaarheid, nabijheid en betrokkenheid waarbij de zorg erop gericht is het sterven zo draaglijk mogelijk te maken. In de praktijk blijkt er vraag te zijn naar eenduidigheid en duidelijkheid in de wijze waarop het Catharina Ziekenhuis begeleiding kan bieden aan patiënten die weten dat het levenseinde nadert. Dit heeft geresulteerd in deze informatiefolder voor patiënten en hun naasten. We informeren u aan de hand van de 10 meest gestelde vragen. Zo willen wij u en uw naasten laten weten hoe wij in het Catharina Ziekenhuis omgaan met stervensbegeleiding, grenzen aan medisch handelen en beslissingen rond het levenseinde. Als het einde van de levensweg nadert Leven en dood horen bij elkaar. Hoe we denken over de dood hangt samen met ons denken over het leven. Dit wordt voor een belangrijk deel bepaald door cultuur, levensovertuiging en het karakter van de persoon. Daarnaast is er ook nog de loop van het leven. De dood kan zich plotseling aandienen. Er kan ook sprake zijn van een ziekte met de dood als onontkoombaar gevolg. Dat vooruitzicht kan zowel bedreigend als verlossend zijn. Maar onvermijdelijk is het om een houding te bepalen tegenover het einde van ons bestaan. Voor alle zorg rond het 3

4 sterfbed geldt, dat zeer zorgvuldig moet worden omgegaan met de eigen wijze waarop iemand het sterven en de dood tegemoet ziet. Stervensbegeleiding Stervensbegeleiding is de zorgverlening voor de patiënt in de laatste fase van diens leven. Ze omvat de totale zorg voor de patiënt vanaf het moment dat de diagnose is gesteld dat de ziekte binnen afzienbare tijd tot de dood zal leiden. De zorgverlening is erop gericht om de patiënt naar vermogen in de gelegenheid te stellen om op eigen wijze te sterven. Stervensbegeleiding begint met beschikbaarheid, menselijke nabijheid en persoonlijke betrokkenheid, waarbij elke patiënt kan aangeven aan welke vorm van bijstand hij of zij behoefte heeft. Bij wie kan ik met mijn vragen terecht? Met vragen kunt u terecht bij uw behandelend arts. De dienstdoende arts-assistent en verpleegkundigen die u verzorgen zijn op de hoogte van uw situatie en kunnen uw vragen eventueel ook beantwoorden. Ook kunt u terecht bij de geestelijk verzorger, de maatschappelijk werker of een psycholoog. Van uw behandelend arts krijgt u de informatie die u nodig heeft. Deze gaat over de ziekte, de mogelijke behandeling(en), eventueel bijkomende verschijnselen en/of complicaties, het te verwachten resultaat en de levenskansen. Zelf kunt u aangeven of u over de ziekte en het toekomstige verloop ervan wilt worden geïnformeerd. Ook kunt u duidelijk maken hoe uitvoerig u geïnformeerd wilt worden. U kunt zelf bepalen met wie u hierover wil praten en of uw naasten worden ingelicht. Welke zorg kan ik verwachten? Op de verpleegafdeling voeren de behandelend arts, de dienstdoende arts-assistent en de eerstverantwoordelijke verpleegkundige overleg over de zorg die u nodig heeft. Indien nodig overleggen zij met andere zorgverleners die bij uw zorg betrokken zijn. Het overleg met andere 4

5 zorgverleners is vertrouwelijk. Alleen informatie die voor de zorg van belang is wordt uitgewisseld. Zij bespreken regelmatig uw wensen en indien mogelijk nemen zij die op in de behandeling en verzorging. In gezamenlijk overleg kan één van uw naasten als contactpersoon worden aangesteld. Een transferverpleegkundige wordt ingeschakeld bij het regelen en organiseren van thuiszorg. Als thuiszorg niet mogelijk is, onderzoekt zij andere mogelijkheden. Ook kan een maatschappelijk werker worden ingeschakeld om u en uw naasten te begeleiden na ontslag uit het ziekenhuis. Bij ernstige depressiviteit en angst kan in overleg een psycholoog of psychiater worden ingeschakeld. Bij het verwerken van uw ziek zijn in uw laatste levensfase kunnen wij u in contact brengen met een geestelijk verzorger, een maatschappelijk werker of psycholoog. Zij hebben extra aandacht voor wat er in u omgaat. Tijdens de behandeling en zorg staan betrokkenheid, respect en hulpvaardigheid voor u en uw naasten centraal. Kan ik thuis sterven? Als er geen medische belemmeringen zijn om naar huis te gaan en uw wens wordt door uw naasten ondersteund, kunt u thuis sterven. Vanuit het ziekenhuis wordt dan geregeld dat de hulp die u nodig heeft thuis wordt voortgezet. De transferverpleegkundige informeert u en uw naasten over de mogelijkheden. Zij bespreekt en regelt wat u thuis aan zorg en hulpmiddelen nodig heeft. Zij overlegt met betrokken hulpverleners in het ziekenhuis, maar ook met onder andere uw huisarts, de medewerker van het indicatieorgaan, de wijkverpleegkundige en de apotheker. Bovendien regelt de transferverpleegkundige de benodigde toestemming en vergoeding met uw zorgverzekeraar. U gaat pas naar huis als de noodzakelijke thuiszorg is geregeld. Indien thuis sterven niet mogelijk is, omdat u bijvoorbeeld geen of onvoldoende naasten hebt of de woonomstandigheden niet geschikt 5

6 zijn, kan de transferverpleegkundige een opname in een hospice of verpleeghuis regelen. Een hospice is een verblijfhuis voor terminale patiënten, waar een huiselijke omgeving gecreëerd wordt en 24 uur per dag professionele zorg aanwezig is. Voor patiënten en zorgverleners thuis is er een 24-uurs telefonisch steunpunt in het ziekenhuis, waar een verpleegkundige dag en nacht bereikbaar is. Het nummer van dit steunpunt is Een folder over thuiszorg is verkrijgbaar op elke afdeling in het ziekenhuis. Kan ik of mijn arts een behandeling weigeren? Wanneer kunt u een behandeling weigeren? Voor medische behandeling en onderzoek is uw toestemming nodig. Uw behandelend arts bespreekt dit met u. U kunt de behandeling en/of het onderzoek weigeren. In goed overleg met u zal de behandelend arts aan uw verzoek voldoen. Hij bespreekt met u de medische zorg die geboden kan worden en ook de risico s die aan het afzien van verder onderzoek en behandeling verbonden zijn. Bij een onoverkomelijk verschil van mening met uw behandelend arts is overdracht aan een collega-arts een mogelijkheid. U heeft altijd het recht om zelf een andere arts te benaderen. Wanneer beslist uw arts om de behandeling te beëindigen? Wanneer uw behandelend arts geen enkele kans op genezing of verbetering meer verwacht, kan deze overwegen het medisch handelen te beperken of te staken. Na overleg met andere zorgverleners neemt de behandelend arts de beslissing om de behandeling te staken of af te zien van verder levensverlengend handelen. Hij bespreekt het besluit met u, bij voorkeur in het bijzijn van uw directe naasten. Hij legt vervolgens het besluit vast in het medisch- en verpleegkundig dossier en neemt dit, zo nodig, op in het thuiszorgdossier. De verzorging wordt uiteraard niet gestaakt. Samen met u en uw naasten wordt besproken hoeveel en welke zorg u wenst en nodig heeft. 6

7 Wat kan er gedaan worden aan pijn? Uw behandelend arts is verantwoordelijk voor de pijnbestrijding. Deze kan daarbij een in pijn gespecialiseerde arts inschakelen. Als de pijn hevig is en we alleen verlichting kunnen geven met een grotere hoeveelheid medicijnen, kan het gevolg zijn dat het leven wordt verkort. In deze situaties overleggen we van te voren altijd goed met u en/of uw directe naasten. Om het lijden te verzachten in de laatste fase kan een patiënt in diepe slaap gebracht worden tot aan diens overlijden. Door pijnbestrijding kunnen angst en verdriet niet altijd worden weggenomen; die horen bij het levenseinde. Hulpverlening betekent dan vooral ruimte geven om deze gevoelens te uiten in menselijke nabijheid en aan persoonlijke betrokkenheid. Palliatieve zorg Bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn en het levenseinde in zicht komt, kan het lijden verzacht worden door palliatieve zorg. Hierbij verschuift de aandacht van behandelen naar een voortdurende en intensieve zorg voor de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn naasten. Bij palliatieve zorg gaat het niet alleen om pijnbestrijding maar ook om aandacht voor emotionele en spirituele/levensbeschouwelijke aspecten. U kunt met uw behandelend arts, verpleegkundigen, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger of psycholoog bespreken welke speciale mogelijkheden er op dit terrein zijn. Word ik altijd gereanimeerd? Doel van de geneeskunde is het genezen van zieken, het verlichten van pijn en het bevorderen van gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel is nìet het verlengen van leven zonder uitzicht. Bij ernstige ziekte en aan het einde van het leven kunnen zich situaties voordoen waarin de vraag zich opdringt of het verstandig is om levensverlengend in te grijpen. Er moet dan een beslissing genomen worden of een patiënt wel of niet gereanimeerd zal worden. 7

8 In het Catharina Ziekenhuis wordt een patiënt in principe altijd gereanimeerd. Er zijn twee uitzonderingen: 1. Een patiënt wordt niet gereanimeerd wanneer een reanimatie kansloos is, met andere woorden wanneer het met zekerheid te voorzien is dat de patiënt de reanimatie vanwege zijn zwakke gezondheid niet zal overleven. 2. Een patiënt wordt niet gereanimeerd wanneer een reanimatie uitzichtsloos is. Dit is het geval wanneer de gesteldheid van de patiënt door de reanimatie zodanig slecht zal zijn dat er geen sprake meer is van menswaardig leven. In deze twee situaties is de arts degene die de beslissing neemt, het betreft een medische beslissing. We noemen dit een Geen-Reanimeerbesluit. Het is ook mogelijk dat u zelf de wens kenbaar maakt om niet meer gereanimeerd te worden. Uw wens wordt vastgelegd in een wilsverklaring en genoteerd in het medisch en verpleegkundig dossier. In het voorkomende geval zal uw wil gerespecteerd worden en zal men afzien van reanimatie. Wie beslist als ik dat zelf niet meer kan? Als u niet (meer) in staat bent om te laten weten wat uw wensen zijn en of u kunt geen mening (meer) geven over het goedkeuren of weigeren van de behandeling, dan gaat uw behandelend arts na of u een wilsverklaring heeft. Een wilsverklaring is een document, waarmee u door ondertekening te kennen geeft wat u onder bepaalde omstandigheden wilt dat er gebeurt op het gebied van verpleging, verzorging en medische behandeling. Uw behandelend arts heeft ten tijde van de opstelling van de wilsverklaring dit document met u doorgesproken. Daarna heeft uw arts dit toegevoegd aan het medisch dossier. Het is belangrijk dat ook uw huisarts op de hoogte is gebracht van de opgestelde wilsverklaring. U kunt ook op voorhand iemand aanwijzen die gerechtigd is en voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kunt. Het is belangrijk dat de 8

9 hulpverleners op de hoogte zijn van de door u aangewezen persoon die u vertegenwoordigt bij verlies van uw wilsbekwaamheid. Hebt u geen wilsverklaring en niemand aangewezen als vertegenwoordiger, dan treedt uw echtgenoot of levensgezel of een ander (ouders, kind, broer, zus) als vertegenwoordiger voor u op. Kan ik vragen om levensbeëindiging? Het kan zijn dat u, gezien uw situatie, tot de conclusie komt dat u zó niet verder wilt leven. U kunt uw wens om het leven te beëindigen zowel mondeling als schriftelijk uiten tegenover uw behandelend arts, de dienstdoende arts-assistent, een verpleegkundige, de geestelijk verzorger of een andere zorgverlener. Wanneer u verzoekt om levensbeëindiging (euthanasie) of hulp bij zelfdoding volgt uitvoerig overleg. Hierbij zijn uw behandelend arts, de eerstverantwoordelijke verpleegkundige en eventueel uw partner of directe naasten aanwezig. Wanneer u dat wenst kunnen wij ook een geestelijk verzorger, een psycholoog of de huisarts vragen deel te nemen aan dit overleg. Alleen op uw uitdrukkelijk en herhaald verzoek, bij volle kennis en bewustzijn, en als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, mag het ziekenhuis (arts) levensbeëindiging (euthanasie) of hulp bij zelfdoding toestaan. Is orgaan- en/of weefseldonatie iets voor mij of mijn familie? Orgaan- en weefseldonatie houdt in dat iemand organen en/of weefsel beschikbaar stelt wanneer hij of zij overleden is. De beslissing tot donatie kunt u laten registreren bij het donorregister. Toestemming voor orgaandonatie kunt u ook vastleggen in een wilsverklaring of een donorcodicil. Als u een donorcodicil heeft is het belangrijk dat uw naasten en uw behandelend arts hiervan op de hoogte zijn. Het besluit over orgaan- en/of weefseldonatie kunt u altijd wijzigen. 9

10 Na het overlijden voert de arts een gesprek met de nabestaanden. Als er geen schriftelijke verklaring is nagelaten met toestemming voor donatie, vraagt de arts deze toestemming na het overlijden aan de nabestaanden. De arts geeft hierbij aan dat de nabestaanden het recht hebben donatie níet toe te staan. Een arts is wettelijk verplicht om het donorregister te raadplegen, wanneer donatie medisch gezien mogelijk is. Ook geeft de arts voorlichting over de eventueel zichtbare gevolgen van de donatie. Donatie is niet verminkend. Wel zijn er chirurgische littekens die met de juiste kleding aan het oog onttrokken kunnen worden. Nadat de behandelend artsen hebben geconstateerd dat de dood is ingetreden, vraagt een arts de nabestaanden of het lichaam klaargemaakt mag worden voor het wegnemen van weefsel en/of organen waarvoor toestemming is gegeven. Artsen, verpleegkundigen en/of de geestelijk verzorger kunnen hierbij aandacht, ondersteuning en begeleiding geven aan de nabestaanden. Wanneer de nabestaanden er prijs op stellen, ontvangen zij na donatie een brief van de donatiefunctionaris met een dankwoord namens de ontvangers van het gedoneerde weefsel en de mogelijkheid om met de donatiefunctionaris contact op te nemen. In het ziekenhuis, bij huisarts en apotheek is informatie beschikbaar over weefsel- en orgaandonatie. Wat gebeurt er bij mijn overlijden? Het sterfbed Tijdens de laatste levensfase wordt u normaal gesproken op een aparte kamer verpleegd. U kunt met de verpleegkundige afspraken maken over onbeperkt bezoek. Voor christelijk gelovigen biedt het ziekenhuis de mogelijkheid tot een ziekenzalving. Voor anders gelovigen is er de mogelijkheid tot rituele en geestelijke bijstand vanuit de eigen geloofsgemeenschap. 10

11 Ondersteuning in de vorm van een gesprek of een eigen afscheidsritueel is er voor iedereen die daar behoefte aan heeft. U doet er goed aan uw wensen tijdig kenbaar te maken. Hierdoor wordt voorkomen dat rituelen snel of onvoorbereid plaatsvinden. Na het overlijden stelt een arts de dood vast en vult de overlijdenspapieren in. De behandelende of dienstdoende arts brengt de huisarts en andere betrokken zorgverleners op de hoogte van het overlijden. Verzorging na overlijden De verpleegkundige verzorgt het lichaam na het overlijden, indien gewenst samen met de familie. Na de verzorging kunnen nabestaanden in alle rust afscheid nemen. Ook hierbij is begeleiding van een geestelijk verzorger mogelijk. Na het afscheid nemen brengt de verpleegkundige het lichaam van de overledene naar het mortuarium. De nabestaanden krijgen de persoonlijke eigendommen mee. De nabestaanden nemen contact op met een begrafenisondernemer om verdere wensen, zoals opbaring thuis, te bespreken. De begrafenisondernemer zorgt voor de afhandeling van de formaliteiten, zodat een akte van overlijden en de toestemming tot begraven of cremeren afgegeven kan worden. Gesprek met de arts Na het overlijden kunnen nabestaanden in een gesprek met de behandelend arts eventuele vragen stellen. De arts kan obductie (onderzoek na overlijden) voorstellen, bijvoorbeeld als de doodsoorzaak onzeker is. Obductie is van belang voor de medische wetenschap, maar ook voor de familie als het om een mogelijk erfelijke aandoening gaat. Bij obductie onderzoekt men de inwendige organen om inzicht te krijgen in de ziekte en het overlijden. Soms is het nodig om (een deel van) de organen te verwijderen voor verder onderzoek. De arts die obductie ter sprake brengt geeft ook voorlichting over de zichtbare gevolgen hiervan. Voor obductie is toestemming nodig Toestemming kan vóór het overlijden door u worden gegeven door middel van een wilsbeschikking. Wanneer er geen wilsbeschikking is 11

12 kunnen nabestaanden alsnog toestemming geven óf obductie niet toestaan. Tot slot Ons eigen sterven of dat van een dierbare is en blijft een emotioneel ingrijpende gebeurtenis. Ondanks dat moet er veel geregeld en georganiseerd worden in de laatste levensfase. Soms worden er moeilijke beslissingen genomen over al dan niet levensverlengend handelen. Er moet geregeld overlegd worden over de juiste verzorging en begeleiding. Ondertussen moet u ook de tijd en rust vinden om op een gepaste wijze afscheid van elkaar te kunnen nemen en naar het einde toe te leven. Zorgverleners weten hoe dicht leven en dood bij elkaar staan en wat er allemaal op u afkomt in deze fase. Aan de hand van de beschreven antwoorden op de tien vragen hopen we u handvatten te bieden die u steunen en wegwijs maken. U kunt rekenen op onze beste zorg en toewijding. Redactiecommissie: Piet Leijten Eric van de Laar Ada Rebel Jeroen Hensen Frank van Helmond 12

13 Literatuur Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en het ziekenhuis, Leuven/Voorburg. Menten, J., Orshoven, A. van (2004), Themanummer Expertmeeting "Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging voor een goed levenseinde, mei 2008; Pro Vita Huma. Tijdschrift voor levensrecht en medische ethiek. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, Utrecht, 2009 Aandachtspunten bij euthanasie of hulp bij zelfdoding, een handvat voor artsen aan wie een verzoek om euthanasie is gedaan, KNMG april

14 14

15 15

16 Michelangelolaan EJ Eindhoven Postbus ZA Eindhoven