In gesprek met mantelzorgers in Tubbergen

Transcriptie

1 In gesprek met mantelzorgers in Tubbergen WIE ZORGT ER VOOR DE MANTELZORGER? Frans van Ginkel, Anne ten Vergert ARCON NOVEMBER 2015 RAPPORTAGE

2 1. Inleiding Mantelzorgers zijn een belangrijke groep in de samenleving die binnen het sociaal domein een steeds belangrijkere rol toegedicht krijgt. De hervormingen in de langdurige zorg en de nieuwe Wmo zorgen er voor dat mensen langer in hun eigen omgeving blijven wonen. Dat vraagt meer van de omgeving van zorgvragers. De rol van mantelzorgers bij de ondersteuning wordt groter. De gemeente wil weten hoe zij mantelzorgers in de gemeente het beste kan ondersteunen en waarderen. Om hier concrete antwoorden op te krijgen, is de gemeente in twee bijeenkomsten het gesprek aangegaan met mantelzorgers. Dit gebeurde, in samenwerking met SIZT en onder begeleiding van Arcon, op 28 september 2015 in t Oale Roadhoes in Tubbergen. Bij deze bijeenkomsten waren ook de Wmo-adviesraad en Wmo-consulenten aanwezig. In totaal hebben 67 personen de bijeenkomsten bezocht. Tijdens de bijeenkomsten is ingegaan op volgende onderwerpen: 1. Relatie gemeente en mantelzorger 2. Relatie vrij toegankelijke voorzieningen en mantelzorger 3. Relatie samenleving (sociale omgeving) en mantelzorger 4. Relatie zorgaanbieder en mantelzorger 5. Hoe kan de gemeente invulling geven aan de mantelzorgwaardering In deze rapportage zijn de uitkomsten van de twee bijeenkomsten per onderwerp verwerkt. Er wordt gekozen om de definitie voor mantelzorgers te hanteren zoals deze is opgenomen in de Wmo 2015: Mantelzorg is hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen, opvang, jeugdhulp, het opvoeden en opgroeien van jeugdigen en zorg en overige diensten als bedoeld in de Zorgverzekeringswet, die rechtstreeks voortvloeit uit een tussen personen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep. In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 1

3 2. Uitwerking onderwerpen 1. Relatie gemeente en mantelzorger De gemeente kan de mantelzorgers faciliteren in het zorgen voor hun naaste. Mantelzorgers willen graag zorg geven en tegelijkertijd een eigen leven leiden, de gemeente kan daar in ondersteunen. Verbeterpunten zien mantelzorgers in: Financiën - Mantelzorgers hebben behoefte aan overzichtelijk en makkelijk te verkrijgen informatie over financiële tegemoetkomingen. Wat is er mogelijk en waar kan het aangevraagd worden? - De mantelzorgers hebben behoefte aan duidelijke en snellere afhandeling aanvragen PGB. Deze worden nu als zeer langdradig ervaren en zorgen daarmee voor onzekerheid. - De huishoudelijke hulp is teruggedraaid tot de basis en vaak is toch echt meer nodig. Dit baart een aantal mantelzorgers zorgen, aangezien zij dit niet zelf of met behulp van omgeving of door zelf in te kopen kunnen oppakken. Informatietoegankelijkheid - De gemeente moet het lokale/regionale ondersteunings- en hulpaanbod (sociale kaart) beter inzichtelijk maken. Zij moet fungeren als digitale en fysieke wegwijzer voor de mantelzorger. - Er is behoefte aan één contactpersoon vanuit de gemeente die voorlichting geeft aan zowel de zorgvrager als de mantelzorger. Iemand die meedenkt in het vinden van zorg/ hulp op maat, en die meehelpt in het orde brengen in de papieren winkel : PGB, toeslagen, uitkeringen. Het WMO loket moet beschikken over de nodige expertise om in te kunnen spelen op deze behoefte. Bij contact met de gemeente over de Wmo via het zorgloket of via de receptie moet de klant vaak opnieuw het verhaal doen. De gemeente-medewerkers vragen bovendien om zaken die een mantelzorger niet aan een receptionist wil vertellen. Kortere lijntjes binnen de gemeente zouden prettig zijn. - WMO-consulenten/gemeentefunctionarissen zouden meer het praktijkveld in moeten gaan om zo echt te ervaren wat er speelt. Een wens zou ook zijn om tussendoor of nadien eens contact op te nemen met de mantelzorgers, die reeds indicatie voor zorg of aanpassing in huis ten behoeve van hun verzorgde hebben gekregen, om te vragen of alles goed is gegaan en er eventueel nog andere zaken nodig zijn. Dit zou volgens mantelzorgers veelal de vraagverlegenheid wat meer wegnemen en tevens mantelzorgers die vastlopen ontlasten, bovendien voelen mantelzorgers zich op deze manier meer gesteund, gewaardeerd en gehoord en geeft hun dan ook weer meer energie om hun taken uit te voeren. - De mantelzorger moet op een makkelijke manier kunnen beschikken over gemeenteinformatie, dit kan via de site van de gemeente of via een jaarlijks up-te-daten folder. In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 2

4 Bejegening - Mantelzorgers hebben behoefte aan betere communicatie met de gemeente. Ze geven de tip om meer te gaan luisteren en lijstjes los te laten. - Ga uit van de individuele situatie en zoek naar oplossingen op maat. - Breng in kaart en heb aandacht voor de verschillende groepen mantelzorgers (op leeftijd, ziektebeeld, werkende mantelzorgers enz.). Nu ligt de focus meer bij de ouderen (65+) mantelzorgers. - Er is weinig oog voor jonge mantelzorgers in de reguliere zorg. De gemeente dient hier een regiefunctie in te bekleden. Neem bij keukentafelgesprekken en (her) indicaties op dat jonge mantelzorgers onderdeel zijn van het systeem. Maak afspraken met het Steunpunt Mantelzorg over het verwijzen, opsporen en begeleiden van jonge mantelzorgers. Maak met de organisaties, vooral met scholen, sportverenigingen en jeugdzorg, afspraken over het (h)erkennen van jonge mantelzorgers en waar nodig over doorverwijzing. - Denk mee met de mantelzorger in de mogelijkheden voor ondersteuning en hulp. - Maak het de mantelzorger mogelijk om te zorgen en ga soepel om met procedures en regelingen. Bureaucratie zien de mantelzorgers als een grote last. - Blijf in gesprek met de mantelzorger en communiceer bijvoorbeeld over wijzigingen in toegewezen hulp/ondersteuning. Training - Tijdens de bijeenkomsten komt de training De kunst van het Zorgen en Loslaten 1 naar voren. Er zijn de mantelzorgers die hier aan deelgenomen hebben en het zeer waardevol hebben gevonden. Deze cursus zou de gemeente aan mantelzorgers die het nodig hebben kunnen aanbieden. 2. Relatie vrij toegankelijke voorzieningen en mantelzorger Mantelzorgers zoeken voorzieningen waar makkelijk binnen te stappen is en die rekening houden met de verschillende doelgroepen mantelzorgers. Ze verwachten van de voorzieningen ondersteuning en een plek om contacten te leggen. - Een risico bij zorgvrager en mantelzorger is de vereenzaming. Creëer ontmoetingsplekken voor mantelzorgers. Met name is er vraag naar contact met mensen in een vergelijkbare mantelzorgsituatie. Doelgroepgericht dus, te denken valt aan bijvoorbeeld mantelzorgers van dementerenden, mantelzorgers voor GGZpatiënten en werkende mantelzorgers. In deze groepen delen mantelzorgers hun kennis, ervaring en vinden ze emotionele steun bij elkaar. - Draag zorg voor de juiste expertise, zodat de mantelzorger hulp krijgt bij het op orde brengen van de financiën, de administratie en regelzaken. (het wegvallen van MEE wordt gemist) Veel mantelzorgers geven aan dat het regelwerk meer belastend is dan de directe zorg. De bekendheid van de voorzieningen kan verbeterd worden. 1 Dit traject geeft mantelzorgers de gelegenheid naar de eigen situatie te kijken. Wat is de plus en de min in deze vrijwillige zorgverlening. Wat is het effect van je eigen manier van zorg verlenen op je familielid, op jezelf en op je situatie. De training leert hier effectief mee om te gaan en overbelasting te voorkomen. In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 3

5 - Het Steunpunt Mantelzorg (SIZT) en de contactpersoon in het steunpunt worden als zeer positief ervaren. Het steunpunt is laagdrempelig en de consulent is goed op de hoogte van de mantelzorgers in de gemeente. 3. Relatie samenleving (sociale omgeving) en mantelzorger Veel mantelzorgers geven aan dat het altijd maar moeten belastend is. Spontane uitjes of momenten voor zichzelf zijn niet of nauwelijks mogelijk. Er moet eerst van alles worden geregeld in de zorg voor de ander. Contacten verminderen en hierdoor verkleint het sociale netwerk. Mantelzorger(s) en zorgvrager komen in een isolement en voelen zich eenzaam. Sommige mantelzorgers vinden het moeilijk om hulp te vragen. Deels komt dit uit henzelf, vanuit schaamte, durf om te vragen of het nog niet zien dat je hulp nodig hebt, en deels omdat het maatschappelijk nog niet is ingebed om echt hulp te vragen van de omgeving. Het vragen van je buren om even een boodschapje mee te nemen of eens op de hond te passen, is vaak geen probleem. Maar het ingrijpende vragen ten aanzien van hulp en verzorging, durven mensen niet goed aan hun omgeving te stellen. De verbeterpunten die mantelzorgers zien: - Versterken van netwerkmogelijkheden. Mantelzorgers gaven aan dat ze met hulp van familie en buren zorg willen geven, zodat er niet teveel hulp van buitenaf nodig is. (van professionals) - De hulp die door familie/buren gegeven wordt is afhankelijk van de relatie met de zorgvrager/mantelzorger, de aanwezige kennis en ervaring en persoonlijke grenzen. Je kan bijvoorbeeld niet iedereen inzetten voor de persoonlijke verzorging of voor elk wissewasje een beroep op buren doen. - De zorg voor elkaar zoals we die vroeger kenden is verdwenen als gevolg van de individualisering. Specifieke aandacht is nodig voor het creëren van meer (h)erkenning en begrip bij familie en buren. De communicatie tussen familieleden en buren kan beter. Het kennen van elkaar maakt de betrokkenheid groot. - Specifieke hulp door beroepsdeskundigen laten uitvoeren. - Onbekendheid met het thema mantelzorg zorgt soms voor een afstand. Mantelzorg en werk Specifieke aandacht is gevraagd voor de positie van de werkende mantelzorger. Deze kan niet zomaar vrij krijgen om te zorgen of zaken te regelen. 4. Relatie zorgaanbieder en mantelzorger De professionele zorgaanbieder ziet de mantelzorger nog wel eens over het hoofd. Betrokken professionals moeten integraal naar de cliënt met bijbehorende mantelzorg kijken om zo de mantelzorger te ondersteunen, te versterken en overbelasting te voorkomen. - De professionele zorg kan de mantelzorger(s) meer ondersteunen in het benutten van het aanwezige netwerk en betrekken van familieleden. - Mantelzorgers geven aan dat ze het lastig vinden om hulp te vragen. Een vaak gehoorde opmerking is: Als een mantelzorger om hulp vraagt, is vaak al te laat. De professional kan helpen het netwerk te vergroten door het inzetten van vrijwilligers. Ook kunnen ze de mantelzorger ondersteunen in het vragen om hulp. Zij kunnen In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 4

6 verwijzen naar instanties/organisaties die de mantelzorger verder kan helpen. Voor zorgaanbieders geldt dat ze hierbij ook kunnen en moeten verwijzen naar andere mogelijkheden dan het eigen hulp/zorgaanbod. - Erken en benut de spilfunctie van de mantelzorger in de zorg voor patiënt. Met name bij GGZ problematiek is een mantelzorger van waarde om helder te krijgen hoe het werkelijk gaat met de patiënt. GGZ mantelzorgers ervaren dat hun rol vertroebelt naar zorgverlener. - Huisartsen zien de rol van de mantelzorger nog wel eens over het hoofd. Een huisarts zou zich -zowel als het gaat om de zorgvragen van de patiënt, als wanneer de mantelzorger bij de huisarts komt- bewust moeten zijn dat er sprake is van mantelzorg en de mogelijke risico s die dit met zich meebrengt. De huisarts moet dit bespreekbaar maken en hierbij eventueel investeren in persoonlijk contact met patiënt en mantelzorger. De praktijkondersteuner kan hier ook een rol in spelen. 5. Hoe kan de gemeente invulling geven aan de mantelzorgwaardering Tijdens de bijeenkomsten zijn de mantelzorgers gevraagd op welke manier zij graag de waardering vanuit de gemeente willen ontvangen. Er zijn veel ideeën aangeleverd, de twee meest genoemde opties worden hieronder uitgewerkt. Mantelzorgers hebben behoefte aan ontzorging. Een van de mantelzorgers verwoordde dit als volgt: Zorg en ontzorgen heeft mij erg veel goed gedaan. De gemeente kan hier door middel van de onderstaande opties aan bijdragen. - Mantelzorgers willen graag een financiële tegemoetkoming. De meeste mantelzorgers geven de voorkeur aan een geldbedrag dat zij vrij kunnen besteden. Anderen opperden ideeën als: een voucher voor bijvoorbeeld de inzet van huishoudelijke hulp, een cadeaubon, een vleesbon, een theater/bioscoopbon, een dinerbon en een puntensysteem om korting te krijgen op of het helemaal wegwerken van een verkeersboete. - Ontmoetingen tussen mantelzorgers combineren met lunches/brunches. Ontspannen activiteiten voor en met andere mantelzorgers, zoals de natuurwandeltochten op de Dag van de Mantelzorg, een cabaret optreden van Thijs Kemperink of iets moois maken met Ellen Kleine Schaars (kunstenares). In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 5

7 3. Van wat naar hoe In deze rapportage staat een groot aantal aanbevelingen, ideeën en mogelijkheden. Bijna allemaal geven ze aan wat er moet gebeuren en is er minder aandacht voor het hoe. Alleen al het feit dat er in het afgelopen traject gesproken is met mantelzorgers, schept verwachtingen over een vervolg en een nieuwe opstelling van een transformerende overheid. In trajecten gericht op mantelzorgers en mantelzorgbeleid zijn die verwachtingen extra hooggespannen omdat de deelnemers in de bijeenkomsten het tonen van hun emoties niet schuwden. Men is betrokken bij de gemeente, er is bij de meesten ook begrip dat morgen niet alles anders zal zijn. Wat men wel verwacht, is dat er vanuit een andere houding gewerkt gaat worden. Men kijkt uit naar deliberatieve democratie, een vorm van publieke besluitvorming waarin informatievergaring, overleg en de uitwisseling van argumenten centraal staan. De opdracht vanuit die deliberatieve democratie is dat mantelzorgbeleid nu handen en voeten krijgt in nauwe samenspraak met de mensen op wie het beleid gericht is. Blijf dus in gesprek met de mantelzorger. Hiervoor bevelen wij het volgende aan: Verbetering aansluiting Mantelzorger en Zorgaanbieders Bij zorgverleners is weinig aandacht voor mantelzorgers, (bijna) uitsluitend degene die verzorgd wordt krijgt de aandacht. Organiseer als gemeente een aantal gesprekken waarin mantelzorgers en zorgaanbieders (managers én uitvoerders) uitwerken hoe de aansluiting verbeterd kan worden. Schrijf uit hoe men het zou willen en maak daar een aanpak van. Verbetering contact Wmo-consulenten en Mantelzorgers De bovenstaande aanpak zou ook ingezet kunnen worden voor WMO-consulenten. De huidige regels worden als te leidend ervaren. Organiseer gesprekken waarin mantelzorgers aan WMO-consulenten uitleggen hoe ze behandeld/benaderd willen worden. Er kan hier ook met de verschillende doelgroepen (jonge mantelzorgers, werkende mantelzorgers, mantelzorgers van GGZ patiënten enz.) gesproken worden over de specifieke aandacht die zij nodig hebben. Hierbij kan ook het telefoonteam van de gemeente Kampen betrokken worden. Gemeentelijke werkgroep Mantelzorg moet ook na deze bijeenkomsten binnen de gemeente op het netvlies blijven staan. Voor de gemeente liggen er (praktische) taken die naar aanleiding van de uitkomsten van de bijeenkomsten opgepakt moeten worden. Zet hiervoor een interne werkgroep Mantelzorg op, die zorg draagt voor de uitvoering en voortgang hiervan. Deze werkgroep kan een actieplan (op basis van de 5 onderwerpen) maken dat dieper ingaat op de verantwoordelijkheid die de gemeente heeft voor het beleid en de positie van mantelzorgers. De gemeente moet, nav de bijeenkomsten, in beeld brengen hoe en waar zij zich de komende jaren concreet op gaat richten. Daarbij raden we de gemeente aan, uit te gaan van de kansen en mogelijkheden voor mantelzorgers, waarbij de sociale samenhang en participatie wordt bevorderd. In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 6

8 Mantelzorgwaardering Er moet nu gezocht worden naar een goede waarderingsvorm, waar mantelzorgers wat aan hebben. Ook bij de meerjaren-stappen moet mantelzorgers betrokken blijven en input kunnen blijven leveren. In gesprek met Mantelzorgers in Tubbergen 7