Activiteitenplan 2017 van de Stichting Labyrint-In Perspectief

Transcriptie

1 Activiteitenplan 2017 van de Stichting Labyrint-In Perspectief 1. ALGEMENE INLEIDING Doel en doelgroep De Stichting Labyrint-In Perspectief heeft ten doel het bevorderen van een individueel, sociaal en maatschappelijk leefbare situatie voor familieleden en andere direct betrokkenen van psychiatrische cliënten, alsmede die van psychiatrische cliënten zelf. Een grote groep van de familieleden en andere direct betrokkenen heeft zelf psychische en/of psychiatrische problemen ontwikkeld en in veel gevallen maakt zij gebruik van GGZvoorzieningen. In deze zin zijn zij cliënt/patiënt, ook al beschouwen zij zichzelf niet altijd als zodanig, of worden zij niet als zodanig door hun omgeving of professionals beschouwd. Zij staan daarmee vaak in de schaduw van de familieleden of naastbetrokkenen voor wie zij zoveel zorg hebben. De ondersteuning van familieleden en andere betrokkenen is daarom van groot belang niet allen om zoveel mogelijk te voorkomen dat zij aangewezen zijn op GGZzorg, maar ook om hen in staat te stellen ervaringen met elkaar te delen. Hierdoor kan de last draagbaar blijven of weer worden. Partners in de zorg In de afgelopen decaden is veel gebeurd in de geestelijke gezondheidzorg. Langzaam is familie in beeld gekomen nu nog vaak als partner in de zorg, maar meer en meer ook als mens met eigen behoeften. Steeds meer hulpverleners begrijpen dat het ondersteunen van familie in hun eigen behoeften uiteindelijk ook gunstig is voor de patiënt/cliënt. Door te investeren in familie levert dat uiteindelijk een kostenbesparing op in de zorg, immers als de familie zich beter voelt, kan deze beter en langer voor de patiënt/cliënt zorgen. Dit heeft in de meeste gevallen tot gevolg dat de frequentie van terugval en de duur van een evt. opname afnemen. Bovendien neemt de kans op overbelasting van de mantelzorger/familie hiermee af, wat het gevaar op ziek worden (zowel somatisch als geestelijk) bij deze zwaar belaste groep mantelzorgers/familie doet afnemen. Mantelzorgers/familie en andere naastbetrokkenen Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld zorgen de familie en/of andere naastbetrokkenen dag in dag uit voor een psychisch zieke partner of ander familielid. Ondermeer het huidige overheidsbeleid, neergelegd in een convenant tussen minister en de GGZ-sector, leidt tot minder bedden in de GGZ-instellingen. Ambulantisering is daarmee na meer dan 10 jaar weer terug als kernthema in het Nederlandse GGZ-beleid (Trimbos 2012). Ambulante zorg moet efficiënter worden en richt zich erop dat de 1 ste -lijns hulp wordt versterkt, wat tot doel heeft te voorkomen dat lichte problematiek te snel doorgestuurd wordt naar de dure 2 de -lijns, meer specialistische zorg. Hierdoor komt een steeds grotere nadruk op eigen regie en informele zorg of mantelzorg te liggen. Dit heeft tot gevolg dat een Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

2 steeds groter beroep wordt gedaan op familieleden en andere direct betrokkenen, de zogenaamde mantelzorgers. De groeiende groep mantelzorgers staat niet in de schijnwerpers, maar verricht wel een zware en belangrijke taak. Hoe complexer, veeleisender en langduriger de zorg is, des te groter de kans dat de mantelzorger overbelast raakt. Uit onderzoek ( Differences in impact of long term caregiving for mentally ill older adults on the daily life of informal caregivers: a qualitative study, Zegwaard, M, 2013) blijkt dat familie en andere mantelzorgers verschillend omgaan met de stress die een psychiatrisch ziek familielid met zich meebrengt. Een aanzienlijk deel van deze familieleden (3 van de 4 groepen) en naastbetrokkenen ontwikkelt zelf psychische en/of psychiatrische problemen, zoals burn-out, overspannenheid, angststoornis of depressie, wat vaak leidt tot de noodzaak van GGZ-zorg, variërend van ambulante ondersteuning tot opname in een GGZ-instelling. KOPP/KVO Een extra kwetsbare groep betreft kinderen van ouders met een psychisch probleem (KOPP) en kinderen van verslaafde ouders (KVO). Zij lopen een verhoogd risico om zelf ook een psychisch probleem of verslaving te ontwikkelen. Schattingen lopen uiteen van een drie tot dertien keer zo grote kans gedurende het leven. Daarnaast doen KOPP/KVO kinderen vijf keer vaker een beroep op de geestelijke gezondheidszorg dan kinderen van ouders zonder psychopathologie (Factsheet KOPP/KVO, Trimbos-instituut, 2012). De schade die deze kinderen oplopen heeft in meer dan de helft van de KOPP blijvende gevolgen waarvoor vaak professionele (dure) zorg noodzakelijk is (hetzij in de jeugd, hetzij daarna). Eenmaal volwassen lopen mensen met een KOPP/KVO achtergrond tegen allerlei mechanismen op, die in hun jeugd als zogenaamde overlevingsstrategieën zorgden dat het thuis relatief rustig verliep. In hun huidige leven in een "normale" c.q. gezonde omgeving kan dit leiden tot allerlei problemen zoals te grote loyaliteit, niet herkennen van - en kunnen omgaan met- eigen gevoelens en behoeften, te groot verantwoordelijkheidsgevoel gericht op anderen, relatieproblemen door gebrek aan hechting en verbinding, etc. Onderzoek binnen begeleid wonen en in GGZ-instellingen laat zien dat er onder hun cliënten een groot aandeel KOPP/KVO is - de zogenaamde KOPP/KVO-cliënt. Een ander aanzienlijk deel van de volwassen KOPP/KVO blijkt korter of langer gebruik te maken van ambulante GGZ-zorg. Volwassen KOPP/KVO, vooral vrouwen en nog vaker de oudste dochter, lopen op latere leeftijd (35+) het risico een burn-out te krijgen of symptomen als gevolg van PTSS door de langdurige pedagogische en affectieve verwaarlozing, waardoor zij hun baan tijdelijk verliezen en de economie op kosten jagen. Preventie, door deze groep in de jeugd al te ondersteunen (zowel de kinderen, als de ouders en de rest van het systeem rond het KOPP/KVO) en in de vroege volwassenheid, kan de schade beperken. Labyrint-In Perspectief geeft ondersteuning aan instellingen om deze groep op de juiste plek te benaderen en indien nodig te ondersteunen (nl. in de volwassen zorg en niet in de jeugdzorg, want dan is het al te laat). In 2015 heeft GGZ-inGeest ons project dat op enkele afdelingen was gestart, zo Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

3 belangrijk gevonden, dat het in afgelopen jaar en in 2017 in de gehele instelling, zowel intramuraal als in de ambulante en crisis settings integraal moet zijn opgenomen. Belang van relatie tot de patiënt/cliënt De stichting maakt geen onderscheid in oorzaken, aard, verschijningsvorm, duur of intensiteit van de problematiek. Dit betekent dat ook familieleden en cliënten die (nog) geen diagnose hebben, die hulpverlening weigeren of waarbij sprake is van een wisselende dan wel dubbele diagnose, terecht kunnen bij onze stichting voor steun en informatie. Dit geldt ook voor familie en naastbetrokkenen van mensen met minder bekende psychische of psychiatrische aandoeningen als wel deze cliënten zelf. Juist deze mantelzorgers en cliënten vallen dikwijls buiten het bereik van zowel de GGZ als van ziektebeeld-gerichte organisaties. Labyrint-In Perspectief is de enige organisatie waar deze doelgroepen terecht kunnen. Door de jaren heen biedt de stichting ondersteuning aan familie en cliënten zoals hierboven beschreven als geheel, maar ook aan de verschillende subgroepen: kinderen van ouders met psychische problemen, partners van, ouders van, grootouders van, en broers en zussen van mensen met psychiatrische problemen. In de gehele zorg, maar zeker in de geestelijke gezondheidszorg geldt dat de relatie tot de persoon met psychiatrische problemen belangrijk is. Systemische aanpak en en voor patiënten/cliënten Naast de familie als cliënt, is de afgelopen jaren de cliënt zelf steeds meer in beeld gekomen. Dit, omdat uit verschillende onderzoeken (bron: Carers have become an integral part of the care system - Thornicroft, G.& Tansella, M, 2005) en de praktijk is gebleken dat vooral een systemische aanpak werkt: dit betekent dat zowel de patiënt/cliënt, als de familie, als andere directbetrokkenen (buren, school, werk, etc.) ondersteuning krijgen vanuit de GGZ-zorg en beter inzicht krijgen in elkaars uitdagingen. Verschillende regionale werkgroepen en de landelijke taakgroepen hebben de afgelopen jaren en uitgevoerd voor deze cliënten. Deze en zijn onder meer arbeidsparticipatie, anti-stigma campagnes, themabijeenkomsten, ondersteuning aan hulpverleners in de volwassenzorg voor omgang en hulp aan ouders met psychiatrische problematiek die kinderen hebben, etc. Activiteitenplan Ook in 2017 continueert de stichting haar en voor de doelgroep. Het enplan 2017 van de Stichting Labyrint-In Perspectief beschrijft de kerntaken van de stichting. Deze kerntaken zijn lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Activiteiten om deze in te vullen worden hierna uitgebreid beschreven. De nieuwe ontwikkelingen binnen het landelijke platform GGZ (LPGGz) in samenwerking met het Fonds Psychische Gezondheid en Korrelatie op weg naar MIND geven nieuwe mogelijkheden om meer en beter samen te werken, beter in beeld te komen voor onze achterban en eigen en te versterken. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

4 2. ACTIVITEITEN M.B.T. LOTGENOTEN CONTACT Inleiding Het bieden van lotgenotencontact aan familieleden van mensen met psychische of psychiatrische klachten is een belangrijke kern. De kern van lotgenotencontact is het bieden van herkenning, erkenning en het uitwisselen van ervaringen en manieren om er mee om te gaan. Deze herkenning en erkenning ontstaan door het creëren van een ontmoeting tussen mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren en dus overeenkomstige en gemeenschappelijke ervaringen hebben. Deze "ontmoeting" kan op verschillende manieren gestalte krijgen (fysiek, telefoon, internet etc.). Op basis van wederzijdse betrokkenheid en gelijkwaardigheid worden ervaringen uitgewisseld, tips en informatie gegeven en biedt men elkaar aandacht en emotionele en praktische steun. Lotgenotencontact is zeker nu belangrijk, in een tijd waarin de participatiemaatschappij verder vorm krijgt. Deze vorm van ondersteuning zal in 2017 dan ook worden voortgezet en uitgebreid. Als iemand voor het eerst zelf, of in de omgeving, te maken krijgt met psychische of psychiatrische problemen roept dit veel vragen op. Vragen als: Hoe om te gaan met de ziekte of, voor familie, met het gedrag van de psychisch kwetsbare naaste; vertel ik het aan de mensen in mijn omgeving; hoe houd ik mijzelf staande etc. Ook is er vaak het gevoel "de enige" te zijn. Voor cliënten is het ziek-zijn ontregelend, verwarrend en het is lastig het eigen gedrag af te stemmen op de omgeving. Familieleden van mensen met psychische of psychiatrische klachten zijn in de meeste situaties mantelzorger en kunnen fysieke en psychische klachten ervaren vanwege de zorg die op hun schouders rust. Vanwege deze belasting lopen mantelzorgers over het algemeen grote gezondheidsrisico s. Zij hebben een grotere kans op overbelasting (op fysiek, mentaal, sociaal en financieel gebied) en het mantelzorger-zijn legt een zware druk op het persoonlijke leven van familieleden. Het grillige en onvoorspelbare verloop van psychische en psychiatrische klachten en veelal regelmatig crisissituaties maakt het GGZ-mantelzorger-zijn extra zwaar. Een aanzienlijk deel van onze doelgroep maakt gebruik van ambulante GGZ-zorg (uit eigen onderzoek blijkt dat het om ca. 85% gaat van mensen die bij Labyrint-In Perspectief zijn aangesloten), terwijl een deel ook voor korte of langere tijd wordt opgenomen. Sinds 2013 hebben we en voor familieleden, die zijn opgenomen in een GGZvoorziening, breder opgepakt. Veel KOPP/KVO blijken dusdanige problemen te hebben ontwikkeld dat zij professionele psychiatrische zorg behoeven zodra zij volwassen zijn. Op dit moment is er in de behandeling van deze cliënten onvoldoende specifieke aandacht voor hun KOPP/KVO verleden, terwijl wij aannemen dat toereikende aandacht hun herstelproces positief kan beïnvloeden. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

5 Ook richten we ons op preventie van deze problematiek door zowel de zieke als gezonde ouder van KOPP/KVO ondersteuning te bieden, zodat zij tijdig inzicht krijgen in risico- en beschermingsfactoren en in het toepassen van interventies. Hierdoor kunnen veel problemen worden voorkomen. Hiermee en met andere en richten we ons op ondersteuning en lotgenotencontact van GGz-cliënten. Zij worden uitgenodigd bij en waar zowel een gezamenlijk als eigen platform wordt geboden. Cliëntenparticipatie maakt deel uit van onze stichting: en zijn niet vóór, maar door en met de familie en cliënt. Een nevendoel is dat alle vormen van lotgenotencontact Labyrint-In Perspectief een directe band biedt met de achterban en daarmee een belangrijke bron van informatie is om op de hoogte te blijven van de specifieke problemen en behoeften van onze doelgroep. Deze geven weer richting voor nieuwe en. Activiteiten lotgenotencontact Titel en no. Doel Doelgroep Wijze van aanpak Activiteit 2.1 Telefonische hulplijn (THL) De THL is een landelijk georganiseerd ondersteuningsaanbod met de volgende functies: - Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor. - Het geven van informatie en advies. - Het zo nodig bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing naar regionale contactpersonen, zusterorganisatie of professionele hulpverlening, etc.) - In geval van diagnosegebonden of meer op het ziektebeeld gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. De ervaringsdeskundige invalshoek heeft een grote meerwaarde. Het kunnen vertellen van het eigen verhaal - indien gewenst anoniem - is voor beller van grote waarde; beller spreekt met iemand die vanuit eigen ervaring vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie en andere naasten. Familieleden en andere directbetrokkenen van mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid alsook cliënten die ook familielid zijn van iemand met een psychiatrische kwetsbaarheid (veelal cliënten van 1 e -lijns GGZ-zorg). Ook professionals bellen voor advies over de omgang met familie. Twaalf ervaringsdeskundige vrijwilligers bemensen beurtelings de Telefonische HulpLijn. Per dagdeel heeft 1 vrijwilliger dienst. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. Indien beller aanvullend contact wenst, wordt hij/zij, afhankelijk van de vraag, in contact gebracht met een regionale contactpersoon of een contactpersoon 'op relatie'. Een speerpunt in 2017 is meer bekendheid geven aan de THL, zodat meer mensen uit onze doelgroep onze THL kunnen vinden. Dit wordt vanuit Labyrint-In Perspectief gedaan, maar ook in samenwerking met LPGGz/MIND, vanuit het MIND-deelproject over verbinden van hulplijnen van leden, waar Labyrint-In Perspectief aan meedoet. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

6 Frequentie/ planning Verwachte resultaten Totale kosten De bureaumedewerkster en een vrijwilliger, de THL coördinator, in samenwerking met de THL vrijwilligers voeren de volgende en uit ten behoeve van de Telefonische Hulplijn: Grotere bekendheid geven aan bestaan van de THL (in samenwerking met vrijwilligers die de externe communicatie doen); Werven en inwerken van nieuwe vrijwilligers; Informatievoorziening aan de vrijwilligers (zoals actualia, mutaties, enagenda); Bewaken van de kwaliteit d.m.v. bijscholing, intervisie en het up-to-date houden van de werkmap; Op verzoek van de vrijwilligers beschikbaar stellen van aanvullend materiaal of van extra begeleiding; beschikbaar stellen van materialen; Registratie van de contacten van de Telefonische Hulplijn; Het maken van het maandelijkse rooster. De THL is op wisselende tijden geopend. Dagelijks op werkdagen minimaal één dagdeel, het streven is twee dagdelen. Middels de website en het antwoordapparaat worden de openingstijden gecommuniceerd met de doelgroep. Daarnaast is afgesproken, indien zeer wenselijk, om een belafspraak te maken met een bepaalde vrijwilliger buiten de standaard openingstijden. Twee maal per jaar wordt een training verzorgd. In 2017 wordt gekozen uit de volgende thema s die zijn opgesteld gedurende de afgelopen trainingssessies: voorlichting over veilig thuis, werk kinderbescherming, werk sociale wijkteams, verliesverwerking (complexe rouw) en dissociatie. Nu het team met een aantal nieuwe mensen is versterkt, kan ook een al eerder behandeld thema in het middagprogramma terugkeren. Een eerste opvang voor mensen met vragen over het familie/mantelzorger zijn, waarbij de lijn gemiddeld 8 dagdelen per week bereikbaar is. Het aantal bellers wijzigt nauwelijks de laatste jaren, dus op basis hiervan wordt verwacht dat ca 400 maal wordt gebeld, met een gemiddelde duur van een gesprek van 25 minuten. Met het speerpunt op een het verkrijgen van een grotere bekendheid, verwachten we echter een toename Titel en no. Doel Activiteit 2.2 Lotgenotencontact via internet Lotgenotencontact via internet loopt via een service, fora meer en meer via social media. Deze vorm sluit goed aan bij de veranderende behoeften van de doelgroep aan vormen van ondersteuning. Met dit aanbod bereikt de stichting een nieuwe groep familieleden die niet zozeer op zoek zijn naar bijvoorbeeld een gespreksgroep of informatiebijeenkomst maar juist thuis, op hun eigen moment, contact willen hebben met lotgenoten. De stichting sluit hiermee aan bij Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

7 hedendaagse ontwikkelingen waarbij het gebruik van digitale media niet meer is weg te denken. Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Totale kosten De ondersteuning, een individuele contactmogelijkheid, loopt nu het beste en zal ook in 2017 worden voortgezet. Ook de verschillende fora zijn een mogelijkheid van digitaal contact, maar het blijkt lastig de deelname aan dit medium goed te begeleiden. Op een forum kan anoniem en gratis van gedachten kan worden gewisseld over wat het betekent om betrokken te zijn bij iemand met een psychiatrische kwetsbaarheid. Ook hebben we gesloten fora, die gericht zijn op relatie: ouder van, "(ex)partnervan", "kind van" en broer/zus van. In deze homogene groepen kunnen zij elkaar online spreken en elkaar tot steun zijn. Specifieke voordelen van deze besloten fora zijn dat veel mensen kunnen deelnemen, dat mensen op specifieke onderwerpen kunnen reageren en dat alle reacties eenvoudig in te zien zijn voor de deelnemers. Zoals gezegd lijkt deze vorm af te nemen. We gaan in 2017 kijken hoe we meer kunnen inzetten op ehealth, via apps, digitale voorlichting, etc. In dit verband is ook het voucherproject Naasten in Kracht (zie hoofdstuk 6) informerend en verkennend over mogelijkheden. Familieleden van mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid en familieleden die cliënten zijn (geworden). Aanmeldingen voor de groepen en fora komen vooral via de website binnen. De bureaumedewerkster houdt de administratie bij. Samen met een vrijwilliger, de coördinator, zorgen zijn samen voor scholing van de moderators en methodiekontwikkeling. De groepen en fora worden door een vrijwillige gastvrouw/heer begeleid. Deze moderators zien erop toe dat het forum goed gebruikt wordt en dat iedereen respectvol met elkaar omgaat. Deelnemers aan een groep of forum kunnen elk moment van de dag en week corresponderen, zolang als de groep voldoet aan hun verwachtingen. Tussentijds kunnen nieuwe deelnemers "instromen". Totaal aan vragen is de laatste jaren vergelijkbaar gebleven. Daarom verwachten we ook in 2017 ca. 300 hulpvragen, waarop ca s verstuurd zullen worden. In de fora is het aantal gebruikers afgenomen en verwachten we in 2017 niet boven de 500 te komen. Aanbod van digitale ondersteuning wordt onderzocht en waar mogelijk al opgezet Titel en no. Doel Activiteit 2.3 Ondersteuning lotgenotenen regionale werkgroepen & vrijwilligers Versteviging regionale werkgroepen, uitwisseling tussen werkgroepen, versterking lotgenotengroepen, versterking cliëntgerichte en, deskundigheidsbevordering middels trainingen en intervisie van vrijwilligers en hulp in opzetten en. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

8 Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Totale kosten Werkgroepen van de stichting en losse vrijwilligers, zodat zij familieleden en andere naasten (tevens vaak 1 e -lijns cliënten) van mensen met een psychiatrische ziekte alsmede cliënten zelf beter kunnen ondersteunen en informeren. Overleg via telefoon, en bijeenkomsten. Vrijwilligersdag. Lotgenotengroepen: Er zijn twee coördinatoren (vrijwilligers) die de verschillende en t.b.v. de groepsleiders coördineren. Eén voor de volwassen kinderen van (KOPP) groepen en één voor de partners van en overige naasten. Groepsleiders krijgen een training/intervisie aangeboden, waarin met een begeleider verschillende en aan bod komen. Ook in 2017 blijft een belangrijk punt de systemische aanpak verder kan worden verstevigd dit betekent dat wordt gekeken hoe patiënt/cliënt, familie en andere direct betrokkenen kunnen samenwerken met de professional uit de zorg, sociale domein, etc. Dit gebeurt deels door training op dit onderwerp, maar ook door middel van het delen van de al opgedane expertise op dit gebied van de verschillende werkgroepen in het land op het gebied van arbeidsparticipatie, themagroepen, lotgenotencontact, etc. Doorgaand overleg en ondersteuning aan regionale werkgroepen en vrijwilligers naar aanleiding van een hulpvraag en proactief. Eén vrijwilligersdag (voorjaar) en 1 of 2 regiobijeenkomsten (najaar). Ondersteuning aan lotgenotengroepsleiders door 2 coördinatoren met: Tenminste één intervisiebijeenkomst. Tenminste één landelijke training en daarbij mogelijkheid tot training voor nieuwe gespreksgroepsleiders (mogelijk samen met andere organisatie). Versterkte werkgroepen / vrijwilligers in hun als gespreksgroepbegeleider, thema-avondbegeleider, organisator andere en: m.b.v: - Bijeenkomsten/ondersteuning. - Eén vrijwilligersdag (voorjaar) en 1 of 2 regiobijeenkomsten (najaar). - Beter opgeleide en ondersteunde gespreksgroepsleiders. - Tenminste één intervisiebijeenkomst. - Tenminste één landelijke training en daarbij mogelijkheid tot training voor nieuwe gespreksgroepsleiders Titel en no. Doel Activiteit 2.4 KOPP/KVO ondersteuning Doel: Volwassen kinderen van ouders met (ernstige) psychische of psychiatrische problemen (zogenaamde "KOPP-kinderen") en kinderen van verslaafde ouders (KVO) te helpen beter met hun situatie om te gaan. Belang: Vanaf 1987 organiseert de stichting en voor volwassen kinderen van ouders met psychiatrische problematiek. Kinderen-van zijn opgegroeid in een onveilige situatie en hebben vaak geen enkele ondersteuning gekregen (zeker die Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

9 Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Totale kosten van ouders die niet in het GGZ circuit terecht komen). Er is een grote behoefte bij volwassen kinderen van om met lotgenoten te praten. Op de landelijke dag Kind-van wordt informatie aangeboden over een bepaald thema, waarna men kan proeven aan creatieve workshops of therapieën en er is ruime mogelijkheid tot onderling contact. Kinderen-van kunnen met elkaar ervaringen uitwisselen en ontdekken dat er meer mensen zijn die met dezelfde problemen rondlopen en hoe anderen ermee omgaan in het dagelijkse leven. Daarnaast komt de taakgroep KOPP/KVO een aantal keren per jaar bij elkaar om verschillende onderwerpen te bespreken om landelijke en voor KOPP/KVO uit te breiden. Volwassen 'kinderen van ouders met psychiatrische problematiek, vanaf 18 jaar; ook hun partners van deze kinderen-van zijn welkom. Jaarlijks nemen ongeveer 70 mensen deel aan de landelijke dag, ook zgn. KOPP-cliënten zijn welkom (ca. 66% van KOPP heeft GGZ-zorg nodig, waarvan 50% ambulant en 50% van deze KOPP wordt in zijn leven in een GGZ-instelling opgenomen). Met de en van de taakgroep zijn ook hulpverleners doelgroep, waarbij KOPP/KVO bij hen onder de aandacht wordt gebracht en getoond wordt hoe zij deze groepen kunnen herkennen en hier mee om moeten gaan. Taakgroep kinderen-van: Voorbereiding en organisatie van de landelijke dag door de taakgroep "kind van" onder beperkte begeleiding van de stafmedewerker. In de ochtend wordt plenair een thema aan de orde gesteld, waarna ruim de tijd is om vragen te stellen en te discussiëren. In de middag worden workshops en gespreksgroepen aangeboden, waarbij dieper kan worden ingegaan op persoonlijke problemen en hoe daar mee om te gaan. De taakgroep KOPP/KVO komt bij elkaar, bespreekt de laatste ontwikkelingen op dit gebied en ontwikkeld en waardoor KOPP/KVO ondersteund gaan worden door hulpverleners, gemeenten, (kinder)ombudsman en andere stakeholders. De kind-van dag is jaarlijks, de eerste zaterdag in november. De taakgroep KOPP/KVO komt ca. 4 maal per jaar bij elkaar om te overleggen en verschillende en te ontwikkelen. - Een grote groep kinderen-van komen op de Kind-van dag voor het eerst in aanraking met lotgenoten. Vaak is dit de eerste stap in het versterken of herstel van de volwassen kind-van. - Voor de overige aanwezigen bij de Kind-van dag is het een voorzetting of opnieuw oppakken van erkenning voor het eigen probleem en zoeken naar herstel/versterking. - Beter begrip over de problematiek van KOPP/KVO, zowel jong als volwassen, bij verschillende stakeholders en aangereikte handvatten om er mee om te gaan Totale kosten lotgenotenen Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

10 3. ACTIVITEITEN M.B.T. INFORMATIEVOORZIENING Het geven van informatie, voorlichting en advies is een tweede kerntaak van Labyrint-In Perspectief. Binnen deze onderscheiden wij taken ten aanzien van interne voorlichting (gericht op de vrijwilligers en familie/patiënten) en taken ten aanzien van externe voorlichting (gericht op hulpverleners, gemeenten (WMO), scholen, etc.). Voor de vrijwilligers van onze stichting is het belangrijk bij het uitvoeren van hun werk om hierbij informatie, voorlichting en advies te ontvangen t.a.v. de organisatie als geheel en t.a.v. de organisatie en inhoud van hun specifieke taken. Omdat Labyrint-In Perspectief niet ziektebeeld gebonden is betekent dit dat wij toegankelijk zijn voor familieleden en cliënten met willekeurig welk ziektebeeld in alle stadia van de ziekte van de cliënt. Zo is de eerste fase, waarin duidelijk is geworden dat er sprake is van psychiatrische problematiek maar waarin (nog) geen diagnose gesteld is een fase die vaak zeer zwaar is. De persoon met psychische klachten en dus ook de familie hebben in eerste instantie nog niet altijd meteen contact met de reguliere hulpverlening. Ook (onterechte) schuld en schaamte van de familie maken dat mantelzorgers professionele hulp uitstellen. Zij willen geen vreemden over de vloer. Steun en een luisterend oor zijn juist in deze fase van groot belang om de onzekere situatie het hoofd te bieden. Juist als de persoon met klachten weigert om hulp te zoeken komt er een grote last bij familieleden terecht. In een latere fase kan er bij familie bijvoorbeeld uitputting ontstaan door de situatie. Niet alleen door het moeizame contact met de zieke naaste maar ook door het veelal eveneens moeizame contact met de reguliere hulpverlening. Wij bepleiten dan ook dat de reguliere hulpverlening van meet af aan de omgeving betrekt bij de zorg volgens de zgn. systeembenadering. Familieleden en cliënten vragen en ontvangen informatie, voorlichting en advies over de ziekte en omgangstips. Ook worden zij ondersteund in hun contacten met de reguliere hulpverlening. Dit is belangrijk voor zowel het familielid als de cliënt zelf. Daarnaast is voorlichting aan familieleden over hoe zij zichzelf staande kunnen houden een belangrijk onderdeel. Familieleden zijn veelal mantelzorgers van hun zieke naaste en daarmee zijn zij een risicogroep voor het ontstaan van overbelasting. Een belangrijke complicerende factor bij het ontstaan van overbelasting bij een familie is de onvoorspelbaarheid van het verloop van psychiatrische aandoeningen. Bewustwording bij familieleden dat zij mantelzorger zijn en inzicht in de implicaties en complicaties van deze rol zijn een belangrijk onderdeel van het verwerkingsproces. Naast familieleden en cliënten zijn ook (aankomende) professionals (hulpverleners, ambtenaren, studenten etc.) een doelgroep voor het geven van voorlichting. Professionals maken gebruik van onze publicaties, vragen ons voor lezingen, zijn instellingsdonateur, etc. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

11 Ook worden vrijwilligers regelmatig gevraagd om op een bijeenkomst van een psychoeducatiecursus van preventie-bijeenkomsten te vertellen over hun eigen ervaringen en over de organisatie van Labyrint-in Perspectief. Naast het schriftelijk voorlichtingsmateriaal nemen de website en het intranet (naar vrijwilligers) een steeds belangrijker plaats in als communicatiemiddel bij deze kerntaak. Activiteiten voorlichting Titel en no. Doel Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Activiteit 3.1 Informatievoorziening aan familieleden/directbetrokkenen/cliënten /patiënten/hulpverleners/ andere geïnteresseerden Het beschikbaar stellen van informatie via verschillende kanalen, zoals de website, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. teneinde: Familieleden en naasten te voorzien van kennis en informatie over hun positie als mantelzorger; bieden van een consultatiefunctie aan familieleden en derden middels de e- mailservice en het forum - vrijwilligers te ondersteunen bij hun werkzaamheden (middels enagenda en intranet); familieleden, naasten, cliënten en belangstellenden te informeren over de organisatie Labyrint-In Perspectief; familieleden en naasten te informeren over landelijke en middels de enagenda; andere stichtingen, netwerken en koepels informeren over de problematiek en positie van familie, familie-cliënten en het overige systeem inclusief cliënten; hulpverleners, ambtenaren, studenten te informeren over thema s die voor familieleden en betrokkenen belangrijk zijn. Familieleden, naasten, familie-cliënten, cliënten, hulpverleners, ambtenaren, studenten, etc. Informatievoorziening wordt gedaan middels website, presentaties, workshops, boekentafels, etc. bij trainingen, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. Voor de vrijwilligers is er een nieuwsbrief, die ca. 15x per jaar wordt verstuurd. Speerpunt in 2017 is het ontwikkelen van een plan voor PR via bekende media, social media en andere kanalen. Ook zullen zich via de ontwikkelingen vanuit LPGGz en FPG richting MIND, meer voorlichtingsmogelijkheden voordoen. Doorlopend en op aanvraag. - goed geïnformeerde vrijwilligers (80); - goed geïnformeerde doelgroep (familie, familie-cliënten, patiënten) bereik websites lastig in te schatten, maar tenminste 12,500 mensen bereikt (inclusief sociale media); - goed geïnformeerde stichtingen, netwerken en koepels; - geïnformeerde professionals (hulpverleners, ambtenaren, managers, studenten, docenten, etc.) tenminste 500; Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

12 Totale kosten - Communicatieplan, inclusief gericht gebruik] van social media en kanalen die via MIND mogelijk worden Titel en no. Doel Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Totale kosten Activiteit 3.2 Bijeenkomsten voor professionals Beroepsgroepen in de GGZ (inclusief eerstelijns) en in voorzieningen als Maatschappelijke Opvang of Steunpunten Mantelzorg voorlichten / trainingen over en vertrouwd maken met: de specifieke positie en problematiek van GGZ mantelzorgers (verschillen ouders van, partners van, kinderen van, etc.), systemische benadering, KOPPcliënten, etc. hun behoefte aan informatie en ondersteuning, wat professionals kunnen bieden aan informatie, steun of respijtzorg waar professionals naar kunnen verwijzen (stichtingen zoals Labyrint-in Perspectief, maar ook websites, boeken, folders, onderzoeken, etc.) Diverse beroepsgroepen in de GGZ, zoals psychiaters en psychologen, sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen, rehabilitatiewerkers, managers, familieambassadeurs, maar ook huisartsen, PHO GGZ, maatschappelijk werkers, etc. Daarnaast andere professionals, bijv. binnen welzijnsorganisaties zoals Steunpunten Mantelzorg, gemeente-afdelingen WMO, etc. Het faciliteren van GGZ-mantelzorgers en KOPP-cliënten, zodat zij voorlichting kunnen geven of een eigen verhaal kunnen houden op bijeenkomsten, trainingen, seminars, conferenties, etc. Tot dit doel is een voorlichterpool opgezet, die in ieder geval twee keer per jaar bij elkaar komt voor uitwisseling en training. Op aanvraag, maar tenminste 20 x jaar. Beter geïnformeerde professionals over de problematiek van de familie, hoe zij hier mee om kunnen gaan (ondersteuning en verwijzing). Bovendien hebben zij beter in beeld dat naast de winst voor de familie, het hele systeem inclusief hun cliënt hierbij gebaat is en dat dit uiteindelijk financieel besparingen met zich mee kan brengen Titel en no. Doel Activiteit 3.3 Informeren beroepsgroepen over KOPP/KVO en overige KOPP/KVO en Detecteren van (jonge) kinderen en adolescenten van ouders met psychiatrische problematiek (KOPP) en het ondersteunen van het systeem rond deze jonge KOPP. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

13 Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Totale kosten Ondersteuning en informeren van de cliënt met psychiatrische problematiek die kinderen heeft. Informatie en ondersteuning voor volwassen KOPP. Hulpverleners van instellingen, die te maken hebben met volwassen cliënten. De uiteindelijke begunstigden van de zijn de cliënten met kinderen, jonge en volwassen KOPP en de omgeving van deze groepen. Verder uitdragen van het programma KOPP & schouders buiten GGZ-inGeest (zie hoofdstuk 6) waarbij hulpverleners worden geïnformeerd en getraind. Voorlichting aan hulpverleners over problematiek en werkwijze. Ondersteunen en coachen van hulpverleners om hun cliënten beter te ondersteunen in de opvoeding en opvang van hun kinderen met onze methodiek. Informeren van het hele systeem: de zieke ouder, de gezonde ouder, de verzorger van het kind, en voor de volwassen KOPP. Het lijkt vaak alsof een jonge KOPP nergens last van heeft, maar hij/zij ondertussen wel het huishouden runt, broertjes en zusjes opvoedt, de zieke ouder emotioneel ondersteunt en andere volwassen taken op zich neemt. Zij ontwikkelen hierdoor coping-mechanismen, die in deze thuissituatie praktisch zijn, maar later, zodra de jongere uit huis gaat, voor problemen kan/zal zorgen. Ook wordt informatie gegeven over risico- en beschermende factoren met handvatten voor zowel de cliënt als gezonde ouder, een hulpkaart van de regio waar de instelling staat, etc. Bijhouden en updaten van facebook, twitter en LinkedIn accounts. Gehele jaar in verschillende instellingen. - Bewustwording van hulpverlening in de volwassenzorg over de problematiek van KOPP, en hoe zij daar in hun dagelijkse praktijk mee om kunnen (moeten) gaan. Tenminste deelname aan 5 voorlichtingsbijeenkomsten; - Tenminste 2 voorlichtingsbijeenkomsten bij nieuwe GGZ-zorgaanbieders bij de volwassenzorg over onze methodiek en/of op symposia en/of trainingen van bijv. familieraden. - Tenminste bij één instelling bewustwordingsgesprek bij het bestuur over de urgentie van KOPP in volwassenzorg en de uitleg over onze methodiek. - Ook informatie via website en social media (facebook, twitter, LinkedIn) Totale kosten informatievoorzieningsen Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

14 4. BELANGENBEHARTIGING Labyrint-In Perspectief komt op voor de collectieve belangen van familie en directbetrokkenen van mensen met psychiatrische problemen, ongeacht ziektebeeld of relatie. Familie en partners die mantelzorg bieden, staan in de belangenbehartiging centraal. Met het behartigen van de collectieve belangen van GGZ-mantelzorgers, wil de stichting bijdragen aan een verbetering van de maatschappelijke en persoonlijke leefsituatie van deze groep. Labyrint-In Perspectief streeft ernaar een vaste gesprekspartner en overlegpartij te zijn binnen de GGZ, en andere partijen die voor familie van belang kunnen zijn zoals de eerste lijn, de gemeenten in het kader van WMO, de mantelzorg, kerken en instituten in het sociaal domein. Belangenbehartiging gebeurt door structurele en incidentele deelname aan overleggen, platformen en commissies. Gevraagd en ongevraagd wordt advies gegeven. Contact met de overheid wordt grotendeels in samenwerking gedaan met het Landelijk Platform GGz, waarvan Labyrint-In Perspectief lid is. Door deelname aan (werkgroepen van) het LPGGz wordt hieraan bijgedragen en informatie van onze achterban doorgegeven. De deelname aan ondergenoemde overleggen en commissies wordt gedaan door bestuursleden, bureaumedewerkers en door vrijwilligers. Het landelijk bureau heeft tevens op verzoek een voorbereidende rol. Internationaal is de stichting lid van EUFAMI waarin belangenbehartiging, maar ook lotgenotencontact en voorlichting in een breder perspectief wordt geplaatst en waarbij en en methoden worden uitgewisseld met partijen uit andere landen. De kosten die worden voorgesteld zijn alleen voor het lidmaatschap. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

15 Titel en no. Activiteit 4.1 Algemene belangenbehartiging ten bate van onze doelgroep Doel Het familie- en naastenperspectief vormt een integraal onderdeel van de behandeling van de cliënt, beleidsontwikkeling met betrekking tot zorg en ondersteuning, de ontwikkelingen en innovaties binnen de GGZ en binnen aan de GGZ gerelateerde onderwerpen. Doelgroep Professionals, instellingen, familie, cliënten, andere NGOs. Wijze van aanpak Door middel van deelname aan werkgroepen en commissies, meestal in samenwerking met andere organisaties, draagt de organisatie inhoudelijk bij aan het concretiseren en vertalen van het perspectief van familie en naasten op het betreffende terrein. Op eigen verzoek of initiatief van derden vaardigt de stichting een vrijwilliger, bestuurslid of stafmedewerker af naar een werkgroep of commissie. In 2017 is gepland om (opnieuw) deel te nemen aan: - verschillende werkgroepen van LPGGz/MIND - deelname aan werkgroepen in de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden en het lezen van zorgstandaarden en generieke modules in de commentaar- en autorisatiefase (vrijwilligers/bestuur en ondersteuning vanuit bureau) hiervoor wordt overigens geen bijdrage gevraagd, aangezien dit word ondersteund vanuit het LPGGz project Een krachtige stem. - verschillende overleggen m.b.t. beleidsontwikkeling van zorgaanbieders (Altrecht, Antes, etc.) - ontwikkeling nieuw beleid overheid waar LPGGz/MIND niet (voldoende) in kan voorzien, bijv. KOPP/KVO samen met andere landelijke partijen Frequentie/ planning Doorlopend Verwachte resultaten - Het familie- en naastenperspectief is beter in beeld als een integraal onderdeel van de behandeling van de cliënt, beleidsontwikkeling met betrekking tot zorg en ondersteuning, de ontwikkelingen en innovaties binnen de GGZ en binnen aan de GGZ gerelateerde onderwerpen. - In tenminste 3 ontwikkeltrajecten wordt Labyrint-In Perspectief uitgenodigd door betrokken andere partijen om beleid en en op een bepaald terrein getoetst worden aan de expertise van de stichting betreffende het familieperspectief. - Zoveel mogelijk in samenwerking belangenbehartiging uitvoeren naar de verschillende doelgroepen (overheid, instellingen, beroepsgroepen, etc.) Totale kosten Titel en no. Activiteit 4.2 Lidmaatschap en deelname en LPGGz Doel Deelname en input leveren aan beleid LPGGz ten bate van onze achterban Doelgroep LPGGz medewerkers, uiteindelijk onze eigen achterban (familie en cliënten in de GGZ) Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

16 Wijze van aanpak Lidmaatschap (en deelname aan de verschillende en en themagroepen van de LPGGz, zie ook 4.1) Frequentie/ planning Doorlopend Totale kosten 750 Titel en no. Activiteit 4.3 Lidmaatschap en deelname en EUFAMI Doel Deelname en input leveren aan beleid EUFAMI ten bate van onze achterban Doelgroep EUFAMI medewerkers, uiteindelijk onze eigen achterban Wijze van aanpak Lidmaatschap (en zeer beperkte deelname aan en van de EUFAMI alleen wanneer onze achterban hier direct van profiteert) Frequentie/ planning Jaarlijks. Totale kosten 500 Totale kosten Belangenbehartiging Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

17 5. TOTALE KOSTEN AANVRAAG INSTELLINGSSUBSIDIE LABYRINT-IN PERSPECTIEF Totale kosten lotgenotenen Totale kosten informatievoorzieningsen Totale kosten belangenbehartiging TOTALE KOSTEN AANVRAAG INSTELLINGSSUBSIDIE EXTERNE PROJECTEN Labyrint-In Perspectief neemt ook deel aan een aantal externe projecten, die in 2017 verder worden uitgevoerd. Gedacht kan worden aan: - Ondersteuning van het project KOPP & schouders bij GGZ-inGeest. Hulpverleners van alle afdelingen (!), worden geïnformeerd en getraind over KOPP problematiek en het omgaan met kinderen die nog thuis wonen. Daarnaast informeren van het hele systeem: de zieke ouder, de gezonde verzorger van het kind, en voor de volwassen KOPP met uitleg over KOPP. Ook wordt stilgestaan bij risico- en beschermende factoren met handvatten voor zowel de cliënt als gezonde ouder, een hulpkaart van de regio waar de instelling staat, een boekenlijst voor kinderen, jongeren, ouders, etc. Het interne project loopt tot eind 2017, maar zal daarna voor de uitdaging staan om de methodiek te bestendigen op alle afdelingen. - Deelname in werkgroepen van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz om het naastenperspectief te vertegenwoordigen in de ontwikkeling van zorgstandaarden en generieke modules. Ondersteuning wordt vanuit het LPGGz (MIND) geregeld vanuit het project Een krachtige stem. Vooralsnog loopt dit project tot eind Werkgroepen bestaan uit alle stakeholders en worden begeleidt vanuit bijv. Trimbos instituut of NHG of GGZ-Nederland. - Deelname in het Voucherprogramma GGz-cliënten- en familieorganisaties De kracht van ervaring: deskundig in zorg, werk en onderwijs. Labyrint-In Perspectief is vooral actief in het deelproject Naasten in Kracht. Hierin wordt digitale (en blended care) psycho-educatie voor naasten in de GGZ ontwikkeld met meer dan 10 patiënten- en familieorganisaties. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

18 - Deelname in het project 'Familie en naasten betrekken bij de zorg'. Een gezamenlijk project van de VG-, GGz- en revalidatiesector. Mantelzorg staat volop in de belangstelling. Maar de last blijkt zwaar voor familie en naasten. Vaak krijgen ze niet de ondersteuning die ze nodig hebben. Het deelproject in de GGz-sector bestaat uit twee proeftuinen en wordt uitgevoerd door Labyrint-In Perspectief (welzijnssector) en Ypsilon (GGz-zorgaanbieders). In de welzijnssector wordt een quick-scan ontwikkeld die aangeeft in welke mate een lokale welzijnsorganisatie of steunpunt aandacht heeft voor mantelzorgers van een persoon met een psychiatrische kwetsbaarheid. Daarnaast wordt een zgn. waaier ontwikkeld die verschillend aanbod beschrijft met 1. Beschrijving aanbod GGz-mantelzorger, 2. Beschrijving hoe dit is te ontwikkelen en 3. Naam en adres van een andere welzijnsorganisaties die dit aanbod al heeft en kan helpen bij het ontwikkelen ervan. Dit project eindigt eind 2016, maar zal in 2016 door Labyrint-In Perspectief verder worden uitgerold. - Deelname aan het project MIND. De Agenda ggz voor gepast gebruik en transparantie opent met Patiënten hebben recht op de best mogelijke zorg en ondersteuning, passend bij hun individuele mogelijkheden, omstandigheden en bij hun zorgvraag. Juist om deze positie van patiënten en naasten te versterken werken het Landelijk Platform GGz (LPGGz) en het Fonds Psychische Gezondheid / Korrelatie samen aan de oprichting van een nieuwe beweging MIND. Zij zijn hierbij geïnspireerd door de organisatie MIND in het Verenigd Koninkrijk. Een vergelijkbare beweging in Nederland gaat MIND heten. Met elkaar, voor elkaar en door elkaar kunnen we nog meer betekenen voor alle mensen die te maken hebben met psychische kwetsbaarheid. Het project MIND helpt om de beweging breed op te zetten. Labyrint-In Perspectief doet mee in verschillende delen van dit project, waaronder resultaat 5 MIND collectief van telefonische hulp en resultaat 8 de MIND-kennisagenda. Deze externe projecten worden vanuit andere bronnen gefinancierd, zodat in deze aanvraag verder geen uitgebreide beschrijving is opgenomen, noch subsidie hiervoor wordt aangevraagd. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief