Beleidsplan en Activiteitenplan 2014 van de Stichting Labyrint-In Perspectief

Transcriptie

1 Beleidsplan en Activiteitenplan 2014 van de Stichting Labyrint-In Perspectief 1. Algemene inleiding Het enplan 2014 van Stichting Labyrint-In Perspectief beschrijft het doel van de stichting en specificeert de doelgroep in het licht van de huidige inzichten. Voorheen werd onze doelgroep omschreven als familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte, terwijl onderzoek heeft geleid tot het inzicht dat deze groep familieleden voor een aanzienlijk deel gebruik maakt van GGZ-voorzieningen. Daarmee valt ook deze groep onder de definitie van patiënt. De Stichting Labyrint-In Perspectief heeft ten doel het bevorderen van een individueel, sociaal en maatschappelijk leefbare situatie voor familieleden en andere direct betrokkenen van psychiatrische patiënten, alsmede die van psychiatrische patiënten zelf. De ondersteuning van deze familieleden en andere betrokkenen is des te meer van belang omdat een aanzienlijk deel van hen zelf psychische en/of psychiatrische problemen ontwikkelt en daardoor is aangewezen op GGZ-zorg. Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld zorgen de familie en/of andere betrokkenen dag in dag uit voor een psychisch zieke partner of ander familielid. Ondermeer het huidige overheidsbeleid, neergelegd in een convenant tussen minister en de GGZ-sector, leidt tot minder bedden in de GGZ-instellingen. Ambulantisering is daarmee na 10 jaar weer terug als kernthema in het Nederlandse GGZ-beleid (Trimbos 2012). Ambulante zorg moet efficiënter worden en richt zich erop dat de 1 ste -lijns hulp wordt versterkt, wat tot doel heeft het voorkomen dat lichte problematiek te snel doorgestuurd wordt naar de dure 2 de -lijns, meer specialistische zorg. Hierdoor komt een steeds grotere nadruk op eigen kracht en informele zorg of mantelzorg te liggen. Op Prinsjesdag 2013 werd dan ook gesproken over een vervanging van de verzorgingsstaat door een participatiesamenleving. Dit heeft tot gevolg dat er een steeds groter beroep wordt gedaan op familieleden en andere direct betrokkenen, de zogenaamde mantelzorgers. De groeiende groep mantelzorgers staat niet bepaald in de schijnwerpers, maar verricht wel een zware en Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

2 belangrijke taak. Hoe complexer, veeleisender en langduriger de zorg is, des te groter de kans dat de mantelzorger overbelast raakt. Uit onderzoek ( Differences in impact of long term caregiving for mentally ill older adults on the daily life of informal caregivers: a qualitative study, Zegwaard, M, 2013) blijkt dat familie en andere mantelzorgers verschillend omgaan met de stress die een psychiatrisch ziek familielid met zich meebrengt. Een aanzienlijk deel van deze familieleden en naastbetrokkenen ontwikkelt zelf psychische en/of psychiatrische problemen, zoals burnout, overspannenheid of depressie, wat vaak leidt tot de noodzaak van GGZ-zorg, variërend van ambulante ondersteuning tot opname in een GGZ-instelling. Psychiatrische problematiek bij een ouder/partner leidt veelal tot spanningen binnen het familiesysteem. Uit talrijke studies blijkt dat er een circulair verband bestaat tussen problemen in de relationele sfeer en psychiatrische stoornissen als depressie, angststoornissen en toegenomen alcoholgebruik (vakblad Gezinstherapie wereldwijd, jrg. 24, 2013). Een extra kwetsbare groep betreft kinderen van ouders met een psychisch probleem (KOPP) en kinderen van ouders met een verslaving (KVO). Zij lopen een verhoogd risico om zelf ook een psychisch probleem of verslaving te ontwikkelen. Schattingen lopen uiteen van een drie tot dertien keer zo grote kans gedurende het leven. Daarnaast doen KOPP/KVO kinderen vijf keer vaker een beroep op de geestelijke gezondheidszorg dan kinderen van ouders zonder psychopathologie (Factsheet KOPP/KVO, Trimbos-instituut, 2012). Speciaal voor deze groep is de stichting gestart met het project KOPP & schouders. Dit project heeft tot doel om op de volwassenafdelingen van GGZ-instellingen jonge KOPP/KVO te detecteren en te zorgen voor opvang, maar ook om zowel de zieke als de gezonde ouder ondersteuning te geven. Het project KOPP & schouders heeft op 16 mei 2013 de Hans Wagenborg inspiratieprijs gewonnen. De prijs werd uitgereikt op het symposium Eigen kracht en regie op de dag van verpleging, dat was georganiseerd door GGZ ingeest. De strijd was tussen 17 projecten. Een jury, waaronder een aantal leden van de cliëntenraad en een lid van de Raad van Bestuur koos ons project en gaf als toelichting dat dit project zeer zinnig is en het zowel preventief als inventief is. Tevens vond de jury dat dit GGZ ingeestbreed geïmplementeerd moet worden. De schade die deze kinderen oplopen heeft vaak blijvende gevolgen waarvoor vaak professionele (dure) zorg noodzakelijk is. Eenmaal volwassen lopen mensen met een KOPP/KVO achtergrond tegen allerlei mechanismen op, die in hun jeugd als zogenaamde overlevingsstrategieën zorgden dat het thuis relatief rustig verliep. In hun huidige leven in een "normale" c.q. gezonde omgeving kan dit leiden tot allerlei problemen zoals te grote loyaliteit, niet herkennen van en kunnen omgaan met eigen gevoelens en behoeften, te groot verantwoordelijkheidsgevoel gericht op anderen, relatieproblemen door gebrek aan hechting en verbinding, etc. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

3 Onderzoek binnen begeleid wonen en in GGZ-instellingen laat zien dat er onder hun cliënten een groot aandeel KOPP/KVO is - de zogenaamde KOPP/KVO-cliënt. Een ander aanzienlijk deel van de volwassen KOPP/KVO blijkt korter of langer gebruik te maken van ambulante GGZ-zorg. De verschillende hierboven beschreven groepen behoren tot de doelgroep van de stichting. De doelgroep bestaat dus grotendeels uit familieleden en andere naastbetrokkenen die hierboven aangeduide psychische en/of psychiatrische problemen hebben ontwikkeld en in veel gevallen gebruik maken van GGZ-voorzieningen. In deze zin zijn zij cliënt/-patiënt, ook al beschouwen zij zichzelf niet altijd als zodanig, of worden zij niet als zodanig door hun omgeving of professionals beschouwd. Zij staan daarmee vaak in de schaduw van de familieleden of naastbetrokkenen voor wie zij zoveel zorg hebben. De stichting maakt geen onderscheid in oorzaken, aard, verschijningsvorm, duur of intensiteit van de problematiek. Dit betekent dat ook familieleden en patiënten die (nog) geen diagnose hebben, die hulpverlening weigeren of waarbij sprake is van een wisselende dan wel dubbele diagnose, terecht kunnen bij onze stichting voor steun en informatie. Dit geldt ook voor familie en naastbetrokkenen van mensen met minder bekende psychische of psychiatrische aandoeningen als wel deze cliënten zelf. Juist deze mantelzorgers en cliënten vallen dikwijls buiten het bereik van zowel de GGZ als van ziektebeeld-gerichte organisaties. Labyrint-In Perspectief is de enige organisatie waar deze doelgroepen terecht kunnen. Door de jaren heen biedt de stichting ondersteuning aan familie en cliënten zoals hierboven beschreven als geheel, maar ook aan de verschillende subgroepen: kinderen van ouders met psychische problemen, partners van, ouders van, grootouders van, en broers en zussen van mensen met psychiatrische problemen. In de GGZ geldt meer dan elders dat de relatie tot de persoon met psychiatrische problemen belangrijk is. Naast de familie als patiënt, is de afgelopen jaren de patiënt zelf steeds meer in beeld gekomen. Dit, omdat uit verschillende onderzoeken (bron: Carers have become an integral part of the care system - Thornicroft, G.& Tansella, M, 2005) en de praktijk is gebleken dat vooral een systemische aanpak werkt: dit betekent dat zowel de patiënt, als de familie, als andere directbetrokkenen (buren, school, werk, etc.) ondersteuning krijgen vanuit de GGZzorg en beter inzicht krijgen in elkaars uitdagingen. Verschillende regionale werkgroepen en de landelijke taakgroepen hebben de afgelopen jaren en opgestart voor deze patiënten. Deze en zijn onder meer arbeidsparticipatie, anti-stigma campagnes, themabijeenkomsten, ondersteuning aan hulpverleners in de volwassenzorg voor omgang en hulp aan ouders met een psychiatrische ziekte die kinderen hebben, etc. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

4 Conclusie De stichting continueert haar en voor familie, waarbij de doelgroep vooral bestaat uit familieleden die zelf ook gebruik maken van de GGZ-zorg, zowel ambulant als opgenomen en daarmee onder de noemer patiënt vallen. Daarnaast heeft de stichting in toenemende mate de afgelopen jaren ook en ontplooid die gericht zijn op patiënten, die niet primair als familie werden of worden gezien. Kerntaken 2014 De stichting heeft in 2014 als kerntaken lotgenotencontact en voorlichting. Activiteiten om deze in te vullen worden hierna uitgebreid beschreven. Onder overig vallen de en en lidmaatschappen van koepelorganisaties. Belangenbehartiging wordt grotendeels uitgevoerd in samenwerking met het LPGGz, waarbij het van belang blijft om de belangen van onze achterban in dit platform steeds weer aan de orde te stellen. Internationaal is de stichting lid van EUFAMI waarin belangenbehartiging, maar ook lotgenotencontact en voorlichting, in een breder perspectief wordt geplaatst en waarbij we en en methoden uitwisselen met partijen uit andere landen. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

5 2. Lotgenoten contact Inleiding Lotgenotencontact is belangrijk voor onze doelgroep en deze vorm van ondersteuning zal in 2014 dan ook worden voortgezet en uitgebreid. Als iemand voor het eerst zelf of in de omgeving te maken krijgt met psychische of psychiatrische problemen roept dit veel vragen op. Vragen als: Hoe om te gaan met de ziekte of voor familie met het gedrag van de zieke naaste; vertel ik het aan de mensen in mijn omgeving; hoe houd ik mijzelf staande etc. Ook is er vaak het gevoel "de enige" te zijn. Voor patiënten is het ziek-zijn ontregelend, verwarrend en het is lastig het eigen gedrag af te stemmen op de omgeving. Familieleden van mensen met psychische of psychiatrische klachten zijn in de meeste situaties mantelzorger en ervaren fysieke en psychische klachten vanwege de zorg die op hun schouders rust. Vanwege deze belasting lopen mantelzorgers over het algemeen grote gezondheidsrisico s. Mantelzorgers hebben een grotere kans op overbelasting (op fysiek, mentaal, sociaal en financieel gebied) en het mantelzorger-zijn legt een zware druk op het persoonlijke leven van familieleden. Het grillige en onvoorspelbare verloop van psychische en psychiatrische klachten en veelal regelmatig crisissituaties maakt het GGZ-mantelzorger-zijn extra zwaar. Het bieden van lotgenotencontact aan familieleden van mensen met psychische of psychiatrische klachten is een belangrijke kern. De kern van lotgenotencontact is het bieden van herkenning, erkenning en het uitwisselen van ervaringen en manieren om er mee om te gaan. Deze herkenning en erkenning ontstaan door het creëren van een ontmoeting tussen mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren en dus overeenkomstige en gemeenschappelijke ervaringen hebben. Deze "ontmoeting" kan op verschillende manieren gestalte krijgen (fysiek, telefoon, internet etc.). Op basis van wederzijdse betrokkenheid en gelijkwaardigheid worden ervaringen uitgewisseld, tips en informatie gegeven en biedt men elkaar aandacht en emotionele en praktische steun. Een aanzienlijk deel van de doelgroep die gebruik maakt van onze diensten maakt gebruik van ambulante GGZ-zorg (uit eigen onderzoek blijkt dat het om ca. 85% gaat), terwijl een deel hiervan ook voor korte of langere tijd wordt opgenomen. In 2013 zijn we dan ook gestart met en voor familieleden, die zijn opgenomen in een GGZ-voorziening. Veel KOPP/KVO blijken dusdanige problemen te hebben ontwikkeld dat zij professionele psychiatrische zorg behoeven. Op dit moment is er in de behandeling van deze patiënten onvoldoende specifieke aandacht voor hun KOPP/KVO verleden, terwijl wij aannemen dat toereikende aandacht hun herstelproces positief kan beïnvloeden. Ook richten we ons op preventie van deze problematiek door zowel de zieke als gezonde ouder van KOPP/KVO ondersteuning te bieden, zodat zij tijdig inzicht krijgen in risico- en beschermingsfactoren en in het toepassen van interventies. Hierdoor kunnen veel problemen worden voorkomen. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

6 Ook wordt dit jaar het lotgenotencontact voor overige psychiatrische patiënten uitgebreid. Zij zullen tijdens verschillende lotgenotencontacten worden uitgenodigd waarin zowel een gezamenlijk als eigen platform wordt geboden. Een nevendoel is dat lotgenotencontact de organisatie Labyrint-In Perspectief een directe band biedt met de achterban en daarmee een belangrijke bron van informatie is om op de hoogte te blijven van de specifieke problemen en behoeften van onze doelgroep. Deze geven weer richting voor nieuwe en. Cliëntenparticipatie maakt deel uit van onze stichting: en zijn niet voor, maar door en met de patiënt. Activiteiten lotgenotencontact groep Wijze van aanpak Activiteit 2.1 Telefonische hulplijn (THL) De THL is een landelijk georganiseerd ondersteuningsaanbod met de volgende functies: - Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor - Het geven van informatie en advies. - Het zonodig bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing naar regionale contactpersonen, zusterorganisatie of professionele hulpverlening, terugbellen door specifieke "relatie tot" - ouder van, kind van, etc.) De ervaringsdeskundige invalshoek heeft een grote meerwaarde. Het kunnen vertellen van het eigen verhaal - indien gewenst anoniem - is voor beller van grote waarde; beller spreekt met iemand die vanuit eigen ervaring vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie. Familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte alsook patiënten die ook familielid zijn van iemand met een psychiatrische ziekte (veelal cliënten van 1 e -lijns GGZ-zorg). Ook professionals kunnen voor advies over de omgang met familie een beroep doen op de THL. Circa twaalf ervaringsdeskundige vrijwilligers bemensen beurtelings de Telefonische HulpLijn. Per dagdeel heeft 1 vrijwilliger dienst. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. Indien beller aanvullend contact wenst, wordt hij/zij, afhankelijk van de vraag, in contact gebracht met een regionale contactpersoon of een contactpersoon 'op relatie'. De bureaumedewerkster in samenwerking met de THL vrijwilligers voeren de volgende en uit ten behoeve van de Telefonische Hulplijn: Bekendheid geven aan bestaan van de THL; Werven en inwerken van nieuwe vrijwilligers; Informatievoorziening aan de vrijwilligers (zoals actualia, mutaties, enagenda). Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

7 Bewaken van de kwaliteit d.m.v. bijscholing, intervisie en het up-to-date houden van de werkmap Op verzoek van de vrijwilliger beschikbaar stellen van aanvullend materiaal of van extra begeleiding. Beschikbaar stellen van materiaal zoals enveloppen, postzegels en registratieformulieren. Registratie van de contacten van de Telefonische Hulplijn. Het maken van het maandelijkse rooster. Frequentie/planning De THL is op wisselende tijden geopend. Dagelijks minimaal één dagdeel, het streven is twee dagdelen. Middels de website en het antwoordapparaat worden de openingstijden gecommuniceerd met de doelgroep. Twee maal per jaar wordt een training verzorgd, die in 2014 extra aandacht zal besteden aan de informatie en ondersteuning aan patiënten met een psychiatrisch probleem die ook familielid zijn. Activiteit 2.2 Lotgenotencontact via internet Lotgenotencontact via internet loopt vooral via fora en meer een meer via nieuwe media. Deze vorm sluit goed aan bij de veranderende behoeften van de doelgroep aan vormen van ondersteuning. Met dit aanbod bereikt de stichting een nieuwe groep familieleden die niet zozeer op zoek zijn naar bijvoorbeeld een gespreksgroep of informatiebijeenkomst maar juist thuis, op hun eigen moment, contact willen hebben met lotgenoten. De stichting sluit hiermee aan bij hedendaagse ontwikkelingen waarbij het gebruik van digitale media niet meer is weg te denken. groep Wijze van aanpak Fora zijn besloten groepen die gericht zijn op relatie: "partners-van", "kinderen van", etc. In deze homogene groepen kunnen zij elkaar online spreken en elkaar tot steun zijn. Specifieke voordelen van deze besloten fora zijn dat veel mensen kunnen deelnemen, dat mensen op specifieke onderwerpen kunnen reageren en dat alle reacties makkelijk in te zien zijn voor de deelnemers. In 2014 zal het aanbod voor de doelgroep patiënten met een psychiatrisch probleem, die tevens familielid zijn (meestal KOPP) verder worden onderzocht en een groep voor hen worden opgericht. Familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte en patiënten die ook familielid zijn van iemand met een psychiatrische ziekte Aanmeldingen voor de groepen en fora komen vooral via de website binnen. De bureaumedewerkster houdt de administratie bij, coördineert, zorgt voor scholing van begeleiders en methodiekontwikkeling. De groepen en fora worden door een vrijwillige gastvrouw/heer begeleid. Frequentie/planning Deelnemers aan een groep of forum kunnen elk moment van de dag Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

8 en week corresponderen, zolang als de groep voldoet aan hun verwachtingen. Tussentijds kunnen nieuwe deelnemers "instromen". groep Wijze van aanpak Activiteit 2.3 Ondersteuning en regionale werkgroepen Versteviging regionale werkgroepen, uitwisseling tussen werkgroepen, versterking patiëntgerichte en, deskundigheidsbevordering middels trainingen en intervisie van vrijwilligers. Werkgroepen van de stichting en vrijwilligers, zodat zij familieleden (tevens vaak 1 e -lijns cliënten) van mensen met een psychiatrische ziekte alsmede patiënten zelf beter kunnen ondersteunen en informeren. Intervisiebijeenkomsten waarin met een begeleider verschillende en aan bod komen, waarbij in 2014 de systemische aanpak van de stichting verder zal worden verstevigd dit betekent concreet dat het patiënten perspectief (van zowel familie-cliënten als patiënten) en het aanbod voor patiënten verder wordt uitgebreid. Dit gebeurt deels door training op dit onderwerp, maar ook door middel van het delen van de al opgedane expertise op dit gebied van de verschillende werkgroepen in het land op het gebied van arbeidsparticipatie, themagroepen, lotgenotencontact, etc. Frequentie/planning Twee landelijke georganiseerde intervisiebijeenkomsten Tenminste twee landelijke trainingen. Activiteit 2.4 Kind-van dag : Volwassen kinderen van ouders met (ernstige) psychische of psychiatrische problemen (zogenaamde "KOPP-kinderen") te helpen beter met hun situatie om te gaan. Belang: Vanaf 1987 organiseert de stichting en voor volwassen kinderen van ouders met psychiatrische problematiek. Kinderen-van zijn opgegroeid in een onveilige situatie en hebben vaak geen enkele ondersteuning gekregen (zeker die van ouders die niet in het GGZ circuit terecht komen). Er is een grote behoefte bij volwassen kinderen van om met lotgenoten te praten. Op de landelijke dag Kind-van wordt informatie aangeboden over een bepaald thema en is er ruime mogelijkheid tot onderling contact. Kinderen-van kunnen met elkaar ervaringen uitwisselen en ontdekken dat er meer mensen zijn die met dezelfde problemen rondlopen en hoe anderen ermee omgaan in het dagelijkse leven. groep Volwassen 'kinderen van ouders met psychiatrische problematiek, vanaf 18 jaar; ook hun partners zijn welkom. Jaarlijks nemen ongeveer 70 mensen deel aan de landelijke dag, ook zgn. KOPP-patiënten zijn welkom (ca. 66% van KOPP heeft GGZ-zorg nodig, waarvan 50% ambulant en 50% van deze KOPP wordt in zijn leven in een GGZ instelling opgenomen). Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

9 Wijze van aanpak Voorbereiding en organisatie van de landelijke dag door de taakgroep "kind van" onder beperkte begeleiding van de stafmedewerker. In de ochtend wordt plenair een thema aan de orde gesteld, waarna ruim de tijd is om vragen te stellen en te discussiëren. In de middag worden workshops en gespreksgroepen aangeboden, waarbij dieper kan worden ingegaan op persoonlijke problemen en hoe daar mee om te gaan. Frequentie/planning Jaarlijks, de eerste zaterdag in november. groep Wijze van aanpak Activiteit 2.5 KOPP & schouders Detecteren van jonge kinderen van ouders met psychiatrische problematiek (KOPP) en het ondersteunen van het systeem rond deze jonge KOPP. Ondersteuning en informeren van de patiënt met psychiatrische problematiek die kinderen heeft. Informatie en ondersteuning voor volwassen KOPP. Hulpverleners van instellingen, die te maken hebben met volwassen patiënten. De uiteindelijke begunstigden van de zijn de patiënten met kinderen, jonge en volwassen KOPP en de omgeving van deze groepen. Sinds begin 2013 loopt een pilot in de instelling InGeest waarin hulpverleners gecoacht worden om hun patiënten beter te ondersteunen in de opvoeding en opvang van hun kinderen. Daarnaast is er een informatiemap voor de zieke ouder, de gezonde verzorger van het kind, en voor de volwassen KOPP met uitleg over KOPP (het lijkt vaak alsof een jonge KOPP nergens last van heeft, maar ondertussen wel het huis (emotioneel) runt of andere coping-mechanismen heeft ontwikkeld, die in deze thuissituatie praktisch zijn, maar later, zodra het kind uit huis gaat, voor problemen kan/zal zorgen), risico- en beschermende factoren met handvatten voor zowel de patiënt als gezonde ouder, een hulpkaart van de regio waar de instelling staat, etc. Zoals al in de algemene inleiding genoemd, heeft het project KOPP & schouders in 2013 de Hans Wagenborg inspiratieprijs gewonnen! Een jury, waaronder een aantal leden van de cliëntenraad en een lid van de Raad van Bestuur koos ons project en gaf als toelichting dat dit project zeer zinnig is en het zowel preventief als inventief is. Tevens vond de jury dat dit GGZ ingeestbreed geïmplementeerd moet worden. In 2014 wordt het project verder uitgezet bij andere instellingen, waarvoor in september 2013 al 5 instellingen bindende interesse hebben getoond. Frequentie/planning Gehele jaar in tenminste 5 instellingen. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

10 groep Wijze van aanpak Activiteit 2.6 Onderzoek, opzetten en pilot van behandelmethode KOPP-patiënten. KOPP-patiënten hebben een andere start gehad dan andere patiënten, die uit een gezond gezin komen. Door de behandeling uit te breiden met specifieke KOPP onderdelen, zou het herstel proces van de patiënt kunnen versnellen en verbeteren. KOPP-patiënten dit zijn patiënten met een psychiatrisch probleem die tevens zijn opgegroeid met een of twee ouders met psychiatrische problemen. Bevragen van tenminste 40 KOPP patiënten en hun hulpverleners. In samenwerking met hun behandelaren en een wetenschappelijk begeleider wordt een eerste opzet gemaakt van een uitbreiding/aanpassing van de behandeling van KOPP patiënten en een pilot gestart om dit uit te testen. Frequentie/planning Doorlopend in 2014 in tenminste één instelling (InGeest). Labyrint-in Perspectief neemt ook nog deel aan een aantal andere projecten, die in 2014 verder worden uitgevoerd. Deze worden echter vanuit andere bronnen gefinancierd, zodat in deze aanvraag hiervoor geen subsidie wordt gevraagd. Hieronder worden deze projecten in het kort omschreven om een completer beeld van de en van de stichting te geven. Project Werken aan vraagsturing (geregistreerd onder S-nummer SO6490) Labyrint-in Perspectief neemt deel aan het deelproject Grip op ontwikkelingen in de ehealth. Het project Grip op ontwikkelingen in ehealth maakt deel uit van een driejarig samenwerkingsprogramma van 17 GGz-cliënten- en familieorganisaties. Het programma is er op gericht cliënten te ondersteunen bij het vinden van oplossingen bij psychische gezondheidsproblemen en het herstellen daarvan. Thema s binnen het programma zijn vraagsturing in de GGz, ehealth en terugkeer naar betaald werk. De aanvrager van het project is Ypsilon. Meer informatie over het hele programma is te vinden via deze link: Het project Grip op ontwikkelingen in ehealth is officieel 1 januari 2013 gestart. Met dit driejarig project zet de projectgroep zich in voor cliëntparticipatie bij de ontwikkeling van ehealthtoepassingen ter versteviging van empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten. Met dit project willen we: - inzicht krijgen in de ehealth-toepassingen in de ambulante GGz; - daarbij inzicht krijgen in wat werkt voor wie, en; - inzicht krijgen hoe ehealth-toepassingen bijdragen aan empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

11 Project Ontwikkeling Kwaliteitsmodule KOPP/KVO van dit project is het ontwikkelen van een module voor KOPP/KVO ouders en hun kinderen tot 21 jaar. Deze kinderen zijn een vergeten doelgroep binnen de GGZ. De ontwikkelde module kan in de toekomst worden toegevoegd aan diverse relevante GGZ-richtlijnen en kwaliteitsstandaarden, zodat kinderen beter in beeld komen, hun problemen tijdig kunnen worden verholpen en verergering van hun problemen kan worden voorkomen. Ook voor kinderen boven de 21 jaar wordt in de module aandacht geschonken. Omdat de interventie voor hen echter anders is, wordt het apart toegevoegd. Voor hen betreft deze interventie ondersteuning en doorverwijzing naar gespecificeerde hulp. Opdrachtgever is PGO-Support, terwijl het Trimbos-instituut de uitvoerder is en de stichting Labyrint-in Perspectief, en het LPGGz partner zijn. Labyrint-in Perspectief zet o.a. consultatiegroepen op, zowel vanuit de eigen achterban als andere betrokken organisaties zoals Ypsilon, Balans en LSOVD. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

12 3. Voorlichting Het geven van informatie, voorlichting en advies is een tweede kerntaak van Labyrint-In Perspectief. Binnen deze onderscheiden wij taken ten aanzien van interne voorlichting (gericht op de vrijwilligers) en taken ten aanzien van externe voorlichting (gericht op familieleden, patiënten en professionals). De vele vrijwilligers van onze stichting kunnen hun werk alleen goed doen als zij hierbij informatie, voorlichting en advies ontvangen t.a.v. de organisatie als geheel en t.a.v. de organisatie en inhoud van hun specifieke taken. Omdat Labyrint-In Perspectief niet ziektebeeld gebonden is betekent dit dat wij toegankelijk zijn voor familieleden en patiënten met willekeurig welk ziektebeeld in alle stadia van de ziekte van de patiënt. Zo is de eerste fase, waarin duidelijk is geworden dat er sprake is van een ziekte maar waarin (nog) geen diagnose gesteld is een fase die vaak zeer zwaar is. De persoon met psychische klachten en dus ook de familie hebben in eerste instantie nog niet altijd meteen contact met de reguliere hulpverlening. Ook schuld en schaamte van de familie maken dat mantelzorgers professionele hulp uitstellen. Zij willen geen vreemden over de vloer. Steun en een luisterend oor zijn juist in deze fase van groot belang om de onzekere situatie het hoofd te bieden. Ook als de persoon met klachten weigert om hulp te zoeken komt er een grote last bij familieleden terecht. In een latere fase kan er bij familie bijvoorbeeld uitputting ontstaan door de situatie. Niet alleen door het moeizame contact met de zieke naaste maar ook door het veelal eveneens moeizame contact met de reguliere hulpverlening. Familieleden en patiënten vragen en ontvangen informatie, voorlichting en advies over de ziekte en omgangstips. Ook worden zij ondersteund in hun contacten met de reguliere hulpverlening. Dit is belangrijk voor zowel het familielid als de patiënt zelf. Daarnaast is voorlichting aan familieleden over hoe zij zichzelf staande kunnen houden een belangrijk onderdeel. Familieleden zijn veelal mantelzorgers van hun zieke naaste en daarmee zijn zij een risicogroep voor het ontstaan van overbelasting. Een belangrijke complicerende factor bij het ontstaan van overbelasting bij ggz-familie is de onvoorspelbaarheid van het verloop van psychiatrische aandoeningen. Bewustwording bij familieleden dat zij mantelzorger zijn en inzicht in de implicaties en complicaties van deze rol zijn een belangrijk onderdeel van het verwerkingsproces. Naast familieleden en patiënten zijn ook (aankomende) professionals (hulpverleners, ambtenaren, studenten etc.) een doelgroep voor het geven van voorlichting. Professionals maken gebruik van onze publicaties, vragen ons voor lezingen, zijn instellingsdonateur, etc. Ook worden vrijwilligers regelmatig gevraagd om op een bijeenkomst van een psycho- Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

13 educatiecursus van preventie-bijeenkomsten te vertellen over hun eigen ervaringen en over de organisatie van Lab-IP. Naast het schriftelijk voorlichtingsmateriaal nemen de website en het intranet (naar vrijwilligers) een steeds belangrijker plaats in als communicatiemiddel bij deze kerntaak. Activiteiten voorlichting groep Wijze van aanpak Activiteit 3.1 Het verspreiden van informatie- en voorlichting over de stichting. Het beschikbaar stellen van informatie via verschillende kanalen, zoals de website, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. teneinde: familieleden, patiënten en belangstellenden te informeren over de organisatie Labyrint-In Perspectief familieleden te voorzien van kennis en informatie over hun positie als mantelzorger familieleden te informeren over landelijke en middels de enagenda bieden van een consultatiefunctie aan familieleden en derden middels de service en het forum - vrijwilligers te ondersteunen bij hun werkzaamheden (middels enagenda en intranet). hulpverleners, ambtenaren, studenten te informeren over thema s die voor familieleden en betrokkenen belangrijk zijn. Familieleden, familie-cliënten, patiënten, hulpverleners, ambtenaren, studenten, etc. Informatievoorziening wordt gedaan middels website, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. Voor de vrijwilligers is er een nieuwsbrief, die ca. 14x per jaar wordt verstuurd Frequentie/planning Doorlopend en op aanvraag groep Activiteit 3.2 Bijeenkomsten voor professionals Beroepsgroepen in de GGZ en in voorzieningen als Maatschappelijke Opvang of Steunpunten Mantelzorg voorlichten over en vertrouwd maken met: de specifieke positie en problematiek van GGZ mantelzorgers, systemische benadering, KOPP-patiënten, etc. hun behoefte aan informatie en ondersteuning, wat professionals kunnen bieden aan informatie, steun of respijtzorg Diverse beroepsgroepen in de GGZ, zoals psychiaters en psychologen, sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen, rehabilitatiewerkers. Daarnaast andere professionals, bijv. binnen welzijnsorganisaties zoals Steunpunten Mantelzorg, gemeenten-afdeling WMO, etc. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

14 Wijze van aanpak Frequentie/planning Op aanvraag Het faciliteren van GGZ-mantelzorgers en KOPP-patiënten, zodat zij voorlichting kunnen geven of een eigen verhaal kunnen houden op bijeenkomsten, trainingen, seminars, conferenties, etc. groep Wijze van aanpak Activiteit 3.3 Participatie beleidsvorming bij instellingen Inbrengen van het familie- en patiënten perspectief in het beleid van instellingen. Beleidsmakers van instellingen Deelname aan klankbordgroepen tijdens beleidsvorming of evaluatie van beleid binnen de instelling Frequentie/planning Op aanvraag in 2013 is dit 2x gebeurd. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

15 4. Overig Onder overig vallen internationale en en lidmaatschappen van koepelorganisaties. Labyrint-in Perspectief voert haar belangenbehartiging grotendeels uit in samenwerking met het LPGGz. Hierbij worden middels bijeenkomsten en gesprekken de belangen van onze achterban in dit platform benadrukt. Internationaal is de stichting lid van EUFAMI waarin belangenbehartiging, maar ook lotgenotencontact en voorlichting in een breder perspectief wordt geplaatst en waarbij en en methoden worden uitgewisseld met partijen uit andere landen. De kosten die worden voorgesteld zijn grotendeels voor het lidmaatschap en deels voor en die ten goede komen aan onze doelgroep in Nederland. Activiteiten overig groep Wijze van aanpak Frequentie/planning Doorlopend Activiteit 4.1 Lidmaatschap en deelname en LPGGz Deelname en input leveren aan beleid LPGGz ten bate van onze achterban LPGGz medewerkers, uiteindelijk onze eigen achterban (familie en patiënten in de GGZ) Lidmaatschap en deelname aan de verschillende en en themagroepen van de LPGGz groep Activiteit 4.2 Lidmaatschap en deelname en EUFAMI Deelname en input leveren aan beleid EUFAMI ten bate van onze achterban EUFAMI medewerkers, uiteindelijk onze eigen achterban Wijze van aanpak Lidmaatschap en zeer beperkte deelname aan en van de EUFAMI alleen wanneer onze achterban hier direct van profiteert. Frequentie/planning Jaarlijks. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief

16 5. Conclusie De stichting Labyrint-In Perspectief heeft met bovenstaande beschrijving aangegeven dat het voor en door familie en cliënten, zelf voor een aanzienlijk deel patiënten in de GGZ, wordt gerund. Door de opvang en ondersteunende en draagt de stichting bij tot een participatiesamenleving en neemt een deel van de (dure) GGZ-zorg uit handen van de reguliere zorg. De stichting kan deze en echter niet uitvoeren zonder enige steun van de overheid. We gaan er dan ook vanuit dat de stichting hiermee heeft aangetoond dat zij met een doelgroep die voor minstens 85% bestaat uit patiënten binnen het FondsPGO behoort. Activiteitenplan Stichting Labyrint-in Perspectief