Activiteitenplan 2016 van de Stichting Labyrint-In Perspectief

Transcriptie

1 Activiteitenplan 2016 van de Stichting Labyrint-In Perspectief 1. ALGEMENE INLEIDING en doelgroep De Stichting Labyrint-In Perspectief heeft ten doel het bevorderen van een individueel, sociaal en maatschappelijk leefbare situatie voor familieleden en andere direct betrokkenen van psychiatrische cliënten, alsmede die van psychiatrische cliënten zelf. Een grote groep van de familieleden en andere direct betrokkenen heeft zelf psychische en/of psychiatrische problemen ontwikkeld en in veel gevallen maken zij gebruik van GGZvoorzieningen. In deze zin zijn zij cliënt/patiënt, ook al beschouwen zij zichzelf niet altijd als zodanig, of worden zij niet als zodanig door hun omgeving of professionals beschouwd. Zij staan daarmee vaak in de schaduw van de familieleden of naastbetrokkenen voor wie zij zoveel zorg hebben. De ondersteuning van de familieleden en andere betrokkenen is daarom van groot belang om zoveel mogelijk te voorkomen dat zij aangewezen zijn op GGZ-zorg of hen te helpen om zo min mogelijk hiervan gebruik te hoeven maken. Partners in de zorg In de afgelopen decaden is veel gebeurd in de geestelijke gezondheidzorg, waar langzaam ook familie in beeld is gekomen vaak eerst als partner in de zorg. Echter steeds meer hulpverleners begrijpen dat het ondersteunen van familie in hun eigen behoeften uiteindelijk ook gunstig is voor de patiënt/cliënt. Door te investeren in familie levert dat uiteindelijk een kostenbesparing op in de zorg, immers als de familie zich beter voelt, kan deze beter en langer voor de patiënt/cliënt zorgen. Dit heeft in de meeste gevallen tot gevolg dat de frequentie van terugval en de duur van de opname afnemen. Bovendien neemt de kans op overbelasting van de mantelzorger/familie hiermee af, wat het gevaar op ziek worden (zowel somatisch als geestelijk) bij deze zwaar belaste groep mantelzorgers/familie doet afnemen. Mantelzorgers/familie en andere naastbetrokkenen Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld zorgen de familie en/of andere naastbetrokkenen dag in dag uit voor een psychisch zieke partner of ander familielid. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

2 Ondermeer het huidige overheidsbeleid, neergelegd in een convenant tussen minister en de GGZ-sector, leidt tot minder bedden in de GGZ-instellingen. Ambulantisering is daarmee na 10 jaar weer terug als kernthema in het Nederlandse GGZ-beleid (Trimbos 2012). Ambulante zorg moet efficiënter worden en richt zich erop dat de 1 ste -lijns hulp wordt versterkt, wat tot doel heeft te voorkomen dat lichte problematiek te snel doorgestuurd wordt naar de dure 2 de -lijns, meer specialistische zorg. Hierdoor komt een steeds grotere nadruk op eigen kracht en informele zorg of mantelzorg te liggen. Dit heeft tot gevolg dat er de komende jaren een steeds groter beroep wordt gedaan op familieleden en andere direct betrokkenen, de zogenaamde mantelzorgers. De groeiende groep mantelzorgers staat niet in de schijnwerpers, maar verricht wel een zware en belangrijke taak. Hoe complexer, veeleisender en langduriger de zorg is, des te groter de kans dat de mantelzorger overbelast raakt. Uit onderzoek ( Differences in impact of long term caregiving for mentally ill older adults on the daily life of informal caregivers: a qualitative study, Zegwaard, M, 2013) blijkt dat familie en andere mantelzorgers verschillend omgaan met de stress die een psychiatrisch ziek familielid met zich meebrengt. Een aanzienlijk deel van deze familieleden (3 van de 4 groepen) en naastbetrokkenen ontwikkelt zelf psychische en/of psychiatrische problemen, zoals burn-out, overspannenheid, angststoornis of depressie, wat vaak leidt tot de noodzaak van GGZ-zorg, variërend van ambulante ondersteuning tot opname in een GGZ-instelling. KOPP/KVO Een extra kwetsbare groep betreft kinderen van ouders met een psychisch probleem (KOPP) en kinderen van ouders met een verslaving (KVO). Zij lopen een verhoogd risico om zelf ook een psychisch probleem of verslaving te ontwikkelen. Schattingen lopen uiteen van een drie tot dertien keer zo grote kans gedurende het leven. Daarnaast doen KOPP/KVO kinderen vijf keer vaker een beroep op de geestelijke gezondheidszorg dan kinderen van ouders zonder psychopathologie (Factsheet KOPP/KVO, Trimbos-instituut, 2012). De schade die deze kinderen oplopen heeft vaak blijvende gevolgen waarvoor vaak professionele (dure) zorg noodzakelijk is. Eenmaal volwassen lopen mensen met een KOPP/KVO achtergrond tegen allerlei mechanismen op, die in hun jeugd als zogenaamde overlevingsstrategieën zorgden dat het thuis relatief rustig verliep. In hun huidige leven in een "normale" c.q. gezonde omgeving kan dit leiden tot allerlei problemen zoals te grote loyaliteit, niet herkennen van en kunnen omgaan met eigen gevoelens en behoeften, te groot verantwoordelijkheidsgevoel gericht op anderen, relatieproblemen door gebrek aan hechting en verbinding, etc. Onderzoek binnen begeleid wonen en in GGZ-instellingen laat zien dat er onder hun cliënten een groot aandeel KOPP/KVO is - de zogenaamde KOPP/KVOcliënt. Een ander aanzienlijk deel van de volwassen KOPP/KVO blijkt korter of langer gebruik te maken van ambulante GGZ-zorg. Volwassen KOPP/KVO, vooral vrouwen en nog vaker de oudste dochter, lopen op latere leeftijd (35+) een burn-out te krijgen of symptomen als gevolg van PTSS door de langdurige pedagogische en affectieve verwaarlozing, waardoor zij hun baan tijdelijk verliezen en de Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

3 economie op kosten jaagt. Preventie door deze groep in de jeugd al te ondersteunen (zowel de kinderen, als de ouders en de rest van het systeem rond het KOPP/KVO) en in de vroege volwassenheid, kan de schade beperken. Labyrint-in Perspectief geeft ondersteuning aan instellingen om deze groep op de juiste plek aan te pakken. In 2015 heeft GGZ-inGeest ons project dat op enkele afdelingen was gestart, zo belangrijk gevonden, dat het de komende jaren in de gehele instelling, zowel intramuraal als in de ambulante en crisis settings integraal moet zijn opgenomen. Belang van relatie tot de patiënt/cliënt De stichting maakt geen onderscheid in oorzaken, aard, verschijningsvorm, duur of intensiteit van de problematiek. Dit betekent dat ook familieleden en cliënten die (nog) geen diagnose hebben, die hulpverlening weigeren of waarbij sprake is van een wisselende dan wel dubbele diagnose, terecht kunnen bij onze stichting voor steun en informatie. Dit geldt ook voor familie en naastbetrokkenen van mensen met minder bekende psychische of psychiatrische aandoeningen als wel deze cliënten zelf. Juist deze mantelzorgers en cliënten vallen dikwijls buiten het bereik van zowel de GGZ als van ziektebeeld-gerichte organisaties. Labyrint-In Perspectief is de enige organisatie waar deze doelgroepen terecht kunnen. Door de jaren heen biedt de stichting ondersteuning aan familie en cliënten zoals hierboven beschreven als geheel, maar ook aan de verschillende subgroepen: kinderen van ouders met psychische problemen, partners van, ouders van, grootouders van, en broers en zussen van mensen met psychiatrische problemen. In de GGZ geldt meer dan elders dat de relatie tot de persoon met psychiatrische problemen belangrijk is. Systemische aanpak en en voor patiënten/cliënten Naast de familie als cliënt, is de afgelopen jaren de cliënt zelf steeds meer in beeld gekomen. Dit, omdat uit verschillende onderzoeken (bron: Carers have become an integral part of the care system - Thornicroft, G.& Tansella, M, 2005) en de praktijk is gebleken dat vooral een systemische aanpak werkt: dit betekent dat zowel de cliënt, als de familie, als andere directbetrokkenen (buren, school, werk, etc.) ondersteuning krijgen vanuit de GGZ-zorg en beter inzicht krijgen in elkaars uitdagingen. Verschillende regionale werkgroepen en de landelijke taakgroepen hebben de afgelopen jaren en uitgevoerd voor deze cliënten. Deze en zijn onder meer arbeidsparticipatie, anti-stigma campagnes, themabijeenkomsten, ondersteuning aan hulpverleners in de volwassenzorg voor omgang en hulp aan ouders met een psychiatrische ziekte die kinderen hebben, etc. Activiteitenplan Ook in 2016 continueert de stichting haar en voor de doelgroep. Het enplan 2016 van de Stichting Labyrint-In Perspectief beschrijft de kerntaken van de stichting. Deze kerntaken zijn lotgenotencontact en voorlichting. Activiteiten om deze in te vullen worden hierna uitgebreid beschreven. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

4 2. ACTIVITEITEN M.B.T. LOTGENOTEN CONTACT Inleiding Het bieden van lotgenotencontact aan familieleden van mensen met psychische of psychiatrische klachten is een belangrijke kern. De kern van lotgenotencontact is het bieden van herkenning, erkenning en het uitwisselen van ervaringen en manieren om er mee om te gaan. Deze herkenning en erkenning ontstaan door het creëren van een ontmoeting tussen mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren en dus overeenkomstige en gemeenschappelijke ervaringen hebben. Deze "ontmoeting" kan op verschillende manieren gestalte krijgen (fysiek, telefoon, internet etc.). Op basis van wederzijdse betrokkenheid en gelijkwaardigheid worden ervaringen uitgewisseld, tips en informatie gegeven en biedt men elkaar aandacht en emotionele en praktische steun. Lotgenotencontact is zeker nu belangrijk, in een tijd waarin de participatiemaatschappij verder vorm krijgt. Deze vorm van ondersteuning zal in 2016 dan ook worden voortgezet en uitgebreid. Als iemand voor het eerst zelf of in de omgeving te maken krijgt met psychische of psychiatrische problemen roept dit veel vragen op. Vragen als: Hoe om te gaan met de ziekte of voor familie met het gedrag van de zieke naaste; vertel ik het aan de mensen in mijn omgeving; hoe houd ik mijzelf staande etc. Ook is er vaak het gevoel "de enige" te zijn. Voor cliënten is het ziek-zijn ontregelend, verwarrend en het is lastig het eigen gedrag af te stemmen op de omgeving. Familieleden van mensen met psychische of psychiatrische klachten zijn in de meeste situaties mantelzorger en ervaren fysieke en psychische klachten vanwege de zorg die op hun schouders rust. Vanwege deze belasting lopen mantelzorgers over het algemeen grote gezondheidsrisico s. Mantelzorgers hebben een grotere kans op overbelasting (op fysiek, mentaal, sociaal en financieel gebied) en het mantelzorger-zijn legt een zware druk op het persoonlijke leven van familieleden. Het grillige en onvoorspelbare verloop van psychische en psychiatrische klachten en veelal regelmatig crisissituaties maakt het GGZ-mantelzorgerzijn extra zwaar. Een aanzienlijk deel van de doelgroep die gebruik maakt van onze diensten maakt gebruik van ambulante GGZ-zorg (uit eigen onderzoek blijkt dat het om ca. 85% gaat), terwijl een deel hiervan ook voor korte of langere tijd wordt opgenomen. Sinds 2013 hebben we en voor familieleden, die zijn opgenomen in een GGZvoorziening breder opgepakt. Veel KOPP/KVO blijken dusdanige problemen te hebben ontwikkeld dat zij professionele psychiatrische zorg behoeven zodra zij volwassen zijn. Op dit moment is er in de behandeling van deze cliënten onvoldoende specifieke aandacht voor hun KOPP/KVO verleden, terwijl wij aannemen dat toereikende aandacht hun herstelproces positief kan beïnvloeden. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

5 Ook richten we ons op preventie van deze problematiek door zowel de zieke als gezonde ouder van KOPP/KVO ondersteuning te bieden, zodat zij tijdig inzicht krijgen in risico- en beschermingsfactoren en in het toepassen van interventies. Hierdoor kunnen veel problemen worden voorkomen. Een nevendoel is dat lotgenotencontact de organisatie Labyrint-In Perspectief een directe band biedt met de achterban en daarmee een belangrijke bron van informatie is om op de hoogte te blijven van de specifieke problemen en behoeften van onze doelgroep. Deze geven weer richting voor nieuwe en. Ook wordt dit jaar het lotgenotencontact voor overige GGz-cliënten uitgebreid. Zij zullen tijdens verschillende lotgenotencontacten worden uitgenodigd waarin zowel een gezamenlijk als eigen platform wordt geboden. Cliëntenparticipatie maakt deel uit van onze stichting: en zijn niet voor, maar door en met de familie en cliënt. Activiteiten lotgenotencontact Titel en no. groep Wijze van aanpak Activiteit 2.1 Telefonische hulplijn (THL) De THL is een landelijk georganiseerd ondersteuningsaanbod met de volgende functies: - Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor. - Het geven van informatie en advies. - Het zonodig bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing naar regionale contactpersonen, zusterorganisatie of professionele hulpverlening, etc.) - In geval van diagnosegebonden of meer op het ziektebeeld gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. De ervaringsdeskundige invalshoek heeft een grote meerwaarde. Het kunnen vertellen van het eigen verhaal - indien gewenst anoniem - is voor beller van grote waarde; beller spreekt met iemand die vanuit eigen ervaring vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie. Familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte alsook cliënten die ook familielid zijn van iemand met een psychiatrische ziekte (veelal cliënten van 1 e - lijns GGZ-zorg). Ook professionals bellen voor advies over de omgang met familie een beroep doen op de THL. Circa twaalf ervaringsdeskundige vrijwilligers bemensen beurtelings de Telefonische HulpLijn. Per dagdeel heeft 1 vrijwilliger dienst. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. Indien beller aanvullend contact wenst, wordt hij/zij, afhankelijk van de vraag, in contact gebracht met een regionale contactpersoon of een contactpersoon 'op relatie'. De bureaumedewerkster in samenwerking met de THL vrijwilligers voeren de Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

6 Frequentie/ planning Verwachte resultaten volgende en uit ten behoeve van de Telefonische Hulplijn: Bekendheid geven aan bestaan van de THL; Werven en inwerken van nieuwe vrijwilligers; Informatievoorziening aan de vrijwilligers (zoals actualia, mutaties, enagenda); Bewaken van de kwaliteit d.m.v. bijscholing, intervisie en het up-to-date houden van de werkmap; Op verzoek van de vrijwilliger beschikbaar stellen van aanvullend materiaal of van extra begeleiding; Beschikbaar stellen van materiaal zoals enveloppen, postzegels en registratieformulieren; Registratie van de contacten van de Telefonische Hulplijn; Het maken van het maandelijkse rooster. De THL is op wisselende tijden geopend. Dagelijks op werkdagen minimaal één dagdeel, het streven is twee dagdelen. Middels de website en het antwoordapparaat worden de openingstijden gecommuniceerd met de doelgroep. Twee maal per jaar wordt een training verzorgd, die in 2016 extra aandacht zal besteden aan de informatie en ondersteuning aan cliënten met een psychiatrisch probleem die ook familielid zijn. Een eerste opvang voor mensen met vragen over het familie/mantelzorger zijn, waarbij de lijn gemiddeld 8 dagdelen per week bereikbaar is. Het aantal bellers wijzigt nauwelijks de laatste jaren, dus wordt verwacht dat 450 maal wordt gebeld, met en gemiddelde duur van een gesprek van 20 minuten Titel en no. Activiteit 2.2 Lotgenotencontact via internet Lotgenotencontact via internet loopt vooral via fora en meer en meer via nieuwe media. Deze vorm sluit goed aan bij de veranderende behoeften van de doelgroep aan vormen van ondersteuning. Met dit aanbod bereikt de stichting een nieuwe groep familieleden die niet zozeer op zoek zijn naar bijvoorbeeld een gespreksgroep of informatiebijeenkomst maar juist thuis, op hun eigen moment, contact willen hebben met lotgenoten. De stichting sluit hiermee aan bij hedendaagse ontwikkelingen waarbij het gebruik van digitale media niet meer is weg te denken. Fora zijn besloten groepen die gericht zijn op relatie: "partners-van", "kinderen van", etc. In deze homogene groepen kunnen zij elkaar online spreken en elkaar tot steun zijn. Specifieke voordelen van deze besloten fora zijn dat veel mensen Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

7 groep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten kunnen deelnemen, dat mensen op specifieke onderwerpen kunnen reageren en dat alle reacties makkelijk in te zien zijn voor de deelnemers. In 2014 zal het aanbod voor de doelgroep cliënten met een psychiatrisch probleem, die tevens familielid zijn (meestal KOPP) verder worden onderzocht en een groep voor hen worden opgericht. Familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte en cliënten die ook familielid zijn van iemand met een psychiatrische ziekte. Aanmeldingen voor de groepen en fora komen vooral via de website binnen. De bureaumedewerkster houdt de administratie bij, coördineert, zorgt voor scholing van begeleiders en methodiekontwikkeling. De groepen en fora worden door een vrijwillige gastvrouw/heer begeleid. Deelnemers aan een groep of forum kunnen elk moment van de dag en week corresponderen, zolang als de groep voldoet aan hun verwachtingen. Tussentijds kunnen nieuwe deelnemers "instromen". Ca. 250 hulpvragen, waarop ca s verstuurd zullen worden. Aanbod van vier subfora voor de verschillende doelgroepen, gedifferentieerd op relatie: (groot)ouder van, kind van, (ex)-partner van en broer/zus van. In totaal worden in 2015 ook ca. 1,000 gebruikers van deze 4 subfora verwacht Titel en no. groep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Activiteit 2.3 Ondersteuning lotgenotenen regionale werkgroepen & vrijwilligers Versteviging regionale werkgroepen, uitwisseling tussen werkgroepen, versterking cliëntgerichte en, deskundigheidsbevordering middels trainingen en intervisie van vrijwilligers en hulp in opzetten en. Werkgroepen van de stichting en losse vrijwilligers, zodat zij familieleden (tevens vaak 1 e -lijns cliënten) van mensen met een psychiatrische ziekte alsmede cliënten zelf beter kunnen ondersteunen en informeren. Overleg via telefoon, en bijeenkomsten. Vrijwilligersdag. Trainingen van vrijwilligers en intervisiebijeenkomsten waarin met een begeleider verschillende en aan bod komen, waarbij in 2015 de systemische aanpak van de stichting verder zal worden verstevigd dit betekent dat wordt gekeken hoe het hele systeem kan worden verstevigd: patiënt/cliënt, familie en andere direct betrokkenen. Dit gebeurt deels door training op dit onderwerp, maar ook door middel van het delen van de al opgedane expertise op dit gebied van de verschillende werkgroepen in het land op het gebied van arbeidsparticipatie, themagroepen, lotgenotencontact, etc. Doorgaand overleg en ondersteuning aan regionale werkgroepen en vrijwilligers naar aanleiding van een hulpvraag en proactief. Eén vrijwilligersdag (voorjaar) en ondersteuning in 1 of 2 regiobijeenkomsten (najaar). Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

8 Verwachte resultaten Tenminste één intervisiebijeenkomst. Tenminste één landelijke training en daarbij mogelijkheid tot training voor nieuwe gespreksgroepsleiders (mogelijk samen met andere organisatie). Versterkte werkgroepen / vrijwilligers in hun als gespreksgroepbegeleider, thema-avondbegeleider, organisator andere en: m.b.v: - Bijeenkomsten/ondersteuning. - Eén vrijwilligersdag (voorjaar) en 1 of 2 regiobijeenkomsten (najaar). - Tenminste één intervisiebijeenkomst. - Tenminste één landelijke training en daarbij mogelijkheid tot training voor nieuwe gespreksgroepsleiders Titel en no. groep Wijze van aanpak Activiteit 2.4 KOPP ondersteuning : Volwassen kinderen van ouders met (ernstige) psychische of psychiatrische problemen (zogenaamde "KOPP-kinderen") te helpen beter met hun situatie om te gaan. Belang: Vanaf 1987 organiseert de stichting en voor volwassen kinderen van ouders met psychiatrische problematiek. Kinderen-van zijn opgegroeid in een onveilige situatie en hebben vaak geen enkele ondersteuning gekregen (zeker die van ouders die niet in het GGZ circuit terecht komen). Er is een grote behoefte bij volwassen kinderen van om met lotgenoten te praten. Op de landelijke dag Kind-van wordt informatie aangeboden over een bepaald thema, waarna men kan proeven aan creatieve workshops of therapieën en er is ruime mogelijkheid tot onderling contact. Kinderen-van kunnen met elkaar ervaringen uitwisselen en ontdekken dat er meer mensen zijn die met dezelfde problemen rondlopen en hoe anderen ermee omgaan in het dagelijkse leven. Daarnaast komt de taakgroep KOPP/KVO een aantal keren per jaar bij elkaar om verschillende onderwerpen te bespreken om de en voor KOPP uit te breiden. Volwassen 'kinderen van ouders met psychiatrische problematiek, vanaf 18 jaar; ook hun partners van deze kinderen-van zijn welkom. Jaarlijks nemen ongeveer 70 mensen deel aan de landelijke dag, ook zgn. KOPP-cliënten zijn welkom (ca. 66% van KOPP heeft GGZ-zorg nodig, waarvan 50% ambulant en 50% van deze KOPP wordt in zijn leven in een GGZ instelling opgenomen). Met de en van de taakgroep zijn ook hulpverleners doelgroep, waarbij KOPP/KVO bij hen onder de aandacht wordt gebracht en getoond wordt hoe zij deze groepen kunnen herkennen en hier mee om moeten gaan. Voorbereiding en organisatie van de landelijke dag door de taakgroep "kind van" onder beperkte begeleiding van de stafmedewerker. In de ochtend wordt plenair een thema aan de orde gesteld, waarna ruim de tijd is om vragen te stellen en te Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

9 Frequentie/ planning Verwachte resultaten discussiëren. In de middag worden workshops en gespreksgroepen aangeboden, waarbij dieper kan worden ingegaan op persoonlijke problemen en hoe daar mee om te gaan. De taakgroep KOPP/KVO komt bij elkaar, bespreekt de laatste ontwikkelingen op dit gebied en ontwikkeld en waardoor KOPP/KVO ondersteund gaan worden door hulpverleners, gemeenten, (kinder)ombudsman en andere stakeholders. De kind-van dag is jaarlijks, de eerste zaterdag in november. De taakgroep KOPP/KVO komt ca 5 maal bij elkaar om te overleggen en verschillende en te ontplooien. Daarnaast ontplooien de vrijwilligers en door het hele jaar tbv KOPP/KVO. - Een grote groep kinderen-van komen op dekind-van dag voor het eerst in aanraking met lotgenoten. Vaak is dit de eerste stap in het versterken of herstel van de volwassen kind-van. - Voor de overige aanwezigen bij de Kind-van dag is het een voorzetting of opnieuw oppakken van erkenning voor het eigen probleem en zoeken naar herstel/versterking. - Beter begrip over de problematiek van KOPP/KVO, zowel jong als volwassen, bij verschillende stakeholders en aangereikte handvatten om er mee om te gaan lotgenotenen Labyrint-in Perspectief neemt ook deel aan een aantal externe projecten, die in 2016 verder worden uitgevoerd. Deze worden echter vanuit andere bronnen gefinancierd, zodat in deze aanvraag hiervoor geen subsidie wordt gevraagd. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

10 3. ACTIVITEITEN M.B.T. INFORMATIEVOORZIENING Het geven van informatie, voorlichting en advies is een tweede kerntaak van Labyrint-In Perspectief. Binnen deze onderscheiden wij taken ten aanzien van interne voorlichting (gericht op de vrijwilligers en familie/patiënten) en taken ten aanzien van externe voorlichting (gericht op hulpverleners, gemeenten (WMO), scholen, etc.). Voor de vrijwilligers van onze stichting is het belangrijk bij het uitvoeren van hun werk om hierbij informatie, voorlichting en advies te ontvangen t.a.v. de organisatie als geheel en t.a.v. de organisatie en inhoud van hun specifieke taken. Omdat Labyrint-In Perspectief niet ziektebeeld gebonden is betekent dit dat wij toegankelijk zijn voor familieleden en cliënten met willekeurig welk ziektebeeld in alle stadia van de ziekte van de cliënt. Zo is de eerste fase, waarin duidelijk is geworden dat er sprake is van een ziekte maar waarin (nog) geen diagnose gesteld is een fase die vaak zeer zwaar is. De persoon met psychische klachten en dus ook de familie hebben in eerste instantie nog niet altijd meteen contact met de reguliere hulpverlening. Ook (onterechte) schuld en schaamte van de familie maken dat mantelzorgers professionele hulp uitstellen. Zij willen geen vreemden over de vloer. Steun en een luisterend oor zijn juist in deze fase van groot belang om de onzekere situatie het hoofd te bieden. Ook als de persoon met klachten weigert om hulp te zoeken komt er een grote last bij familieleden terecht. In een latere fase kan er bij familie bijvoorbeeld uitputting ontstaan door de situatie. Niet alleen door het moeizame contact met de zieke naaste maar ook door het veelal eveneens moeizame contact met de reguliere hulpverlening. Familieleden en cliënten vragen en ontvangen informatie, voorlichting en advies over de ziekte en omgangstips. Ook worden zij ondersteund in hun contacten met de reguliere hulpverlening. Dit is belangrijk voor zowel het familielid als de cliënt zelf. Daarnaast is voorlichting aan familieleden over hoe zij zichzelf staande kunnen houden een belangrijk onderdeel. Familieleden zijn veelal mantelzorgers van hun zieke naaste en daarmee zijn zij een risicogroep voor het ontstaan van overbelasting. Een belangrijke complicerende factor bij het ontstaan van overbelasting bij een familie is de onvoorspelbaarheid van het verloop van psychiatrische aandoeningen. Bewustwording bij familieleden dat zij mantelzorger zijn en inzicht in de implicaties en complicaties van deze rol zijn een belangrijk onderdeel van het verwerkingsproces. Naast familieleden en cliënten zijn ook (aankomende) professionals (hulpverleners, ambtenaren, studenten etc.) een doelgroep voor het geven van voorlichting. Professionals maken gebruik van onze publicaties, vragen ons voor lezingen, zijn instellingsdonateur, etc. Ook worden vrijwilligers regelmatig gevraagd om op een bijeenkomst van een psycho- Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

11 educatiecursus van preventie-bijeenkomsten te vertellen over hun eigen ervaringen en over de organisatie van Labyrint-in Perspectief. Naast het schriftelijk voorlichtingsmateriaal nemen de website en het intranet (naar vrijwilligers) een steeds belangrijker plaats in als communicatiemiddel bij deze kerntaak. Activiteiten voorlichting Titel en no. groep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Activiteit 3.1 Informatievoorziening aan familieleden/directbetrokkenen/cliënten /patiënten/hulpverleners/ andere geïnteresseerden Het beschikbaar stellen van informatie via verschillende kanalen, zoals de website, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. teneinde: familieleden te voorzien van kennis en informatie over hun positie als mantelzorger; bieden van een consultatiefunctie aan familieleden en derden middels de e- mailservice en het forum - vrijwilligers te ondersteunen bij hun werkzaamheden (middels enagenda en intranet); familieleden, cliënten en belangstellenden te informeren over de organisatie Labyrint-In Perspectief; familieleden te informeren over landelijke en middels de enagenda; andere stichtingen, netwerken en koepels informeren over de problematiek en positie van familie, familie-cliënten en het overige systeem inclusief cliënten; hulpverleners, ambtenaren, studenten te informeren over thema s die voor familieleden en betrokkenen belangrijk zijn. Familieleden, familie-cliënten, cliënten, hulpverleners, ambtenaren, studenten, etc. Informatievoorziening wordt gedaan middels website, presentaties, workshops, boekentafels, etc. bij trainingen, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. Voor de vrijwilligers is er een nieuwsbrief, die ca. 15x per jaar wordt verstuurd. Doorlopend en op aanvraag. - goed geïnformeerde vrijwilligers (95); - goed geïnformeerde doelgroep (familie, familie-cliënten, patiënten) bereik websites lastig in te schatten, maar tenminste 12,500 mensen (inclusief sociale media); - goed geïnformeerde stichtingen, netwerken en koepels; - geïnformeerde professionals (hulpverleners, ambtenaren, managers, studenten, docenten, etc.) tenminste Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

12 Titel en no. groep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Verwachte resultaten Activiteit 3.2 Bijeenkomsten voor professionals Beroepsgroepen in de GGZ (inclusief eerstelijns) en in voorzieningen als Maatschappelijke Opvang of Steunpunten Mantelzorg voorlichten / trainingen over en vertrouwd maken met: de specifieke positie en problematiek van GGZ mantelzorgers (verschillen ouders van, partners van, kinderen van, etc.), systemische benadering, KOPPcliënten, etc. hun behoefte aan informatie en ondersteuning, wat professionals kunnen bieden aan informatie, steun of respijtzorg waar professionals naar kunnen verwijzen (stichtingen zoals Labyrint-in Perspectief, maar ook websites, boeken, folders, onderzoeken, etc.) Diverse beroepsgroepen in de GGZ, zoals psychiaters en psychologen, sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen, rehabilitatiewerkers, managers, familieambassadeurs, maar ook huisartsen, PHO GGZ, etc. Daarnaast andere professionals, bijv. binnen welzijnsorganisaties zoals Steunpunten Mantelzorg, gemeente-afdelingen WMO, etc. Het faciliteren van GGZ-mantelzorgers en KOPP-cliënten, zodat zij voorlichting kunnen geven of een eigen verhaal kunnen houden op bijeenkomsten, trainingen, seminars, conferenties, etc. Op aanvraag, maar tenminste 25 x jaar. Beter geïnformeerde professionals over de problematiek van de familie, hoe zij hier mee om kunnen gaan (ondersteuning en verwijzing). Bovendien hebben zij beter in beeld dat naast de winst voor de familie, het hele systeem inclusief hun cliënt hierbij gebaat is en dat dit uiteindelijk financieel besparingen met zich meebrengt Titel en no. groep Wijze van aanpak Activiteit 3.3 Overige KOPP/KVO en Detecteren van jonge kinderen van ouders met psychiatrische problematiek (KOPP) en het ondersteunen van het systeem rond deze jonge KOPP. Ondersteuning en informeren van de cliënt met psychiatrische problematiek die kinderen heeft. Informatie en ondersteuning voor volwassen KOPP. Hulpverleners van instellingen, die te maken hebben met volwassen cliënten. De uiteindelijke begunstigden van de zijn de cliënten met kinderen, jonge en volwassen KOPP en de omgeving van deze groepen. Voorlichting over problematiek en werkwijze aan de doelgroep. Ondersteunen en coachen van hulpverleners om hun cliënten beter te ondersteunen in de opvoeding en opvang van hun kinderen met onze methodiek. Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

13 Frequentie/ planning Verwachte resultaten Daarnaast informeren van het hele systeem: de zieke ouder, de gezonde verzorger van het kind, en voor de volwassen KOPP met uitleg over KOPP (het lijkt vaak alsof een jonge KOPP nergens last van heeft, maar ondertussen wel het huis (emotioneel) runt of andere coping-mechanismen heeft ontwikkeld, die in deze thuissituatie praktisch zijn, maar later, zodra het kind uit huis gaat, voor problemen kan/zal zorgen), risico- en beschermende factoren met handvatten voor zowel de cliënt als gezonde ouder, een hulpkaart van de regio waar de instelling staat, etc. Gehele jaar in verschillende, maar tenminste 6 instellingen. - Bewustwording van hulpverlening in de volwassenzorg over de problematiek van KOPP, en hoe zij daar in hun dagelijkse praktijk mee om kunnen (moeten) gaan. Tenminste 6 voorlichtingsbijeenkomsten. - Tenminste 2 nieuwe afdelingen in de GGZ volwassenzorg die onze methodiek oppakt en uitvoert in de dagelijkse praktijk. - Tenminste bij één instelling bewustwording bij het bestuur van de urgentie van KOPP in volwassenzorg en de intentie om onze methodiek uit te gaan zetten in hun instelling informatievoorzieningsen Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

14 4. LIDMAATSCHAP SAMENWERKINGSVERBANDEN, PLATFORMS, KOEPELS Labyrint-In Perspectief voert haar belangenbehartiging grotendeels uit in samenwerking met het LPGGz. Hierbij worden middels bijeenkomsten en gesprekken de belangen van onze achterban in dit platform benadrukt. Internationaal is de stichting lid van EUFAMI waarin belangenbehartiging, maar ook lotgenotencontact en voorlichting in een breder perspectief wordt geplaatst en waarbij en en methoden worden uitgewisseld met partijen uit andere landen. De kosten die worden voorgesteld zijn alleen voor het lidmaatschap. Lidmaatschappen Titel en no. Activiteit 4.1 Lidmaatschap en deelname en LPGGz groep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Deelname en input leveren aan beleid LPGGz ten bate van onze achterban LPGGz medewerkers, uiteindelijk onze eigen achterban (familie en cliënten in de GGZ) Lidmaatschap (en deelname aan de verschillende en en themagroepen van de LPGGz) Doorlopend 750 Titel en no. Activiteit 4.2 Lidmaatschap en deelname en EUFAMI groep Wijze van aanpak Frequentie/ planning Deelname en input leveren aan beleid EUFAMI ten bate van onze achterban EUFAMI medewerkers, uiteindelijk onze eigen achterban Lidmaatschap (en zeer beperkte deelname aan en van de EUFAMI alleen wanneer onze achterban hier direct van profiteert) Jaarlijks. 500 lidmaatschappen Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief

15 5. TOTALE KOSTEN AANVRAAG INSTELLINGSSUBSIDIE lotgenotenen informatievoorzieningsen lidmaatschappen TOTALE KOSTEN AANVRAAG INSTELLINGSSUBSIDIE ONDERTEKENING: Achternaam en voorletters Functie Plaats Dagtek datum Handtekening Goedhart, F.G. Voorzitter Utrecht 17 sep 2015 Niemantsverdriet, J.R. Secretaris Utrecht 17 sep 2015 Activiteitenplan Stichting Labyrint-In Perspectief