Voor JiePie, Robert, Marie-Rose, Wim, Gerrit-Jan en al die andere!

Transcriptie

1 MSA-AMS.be News 02/02/2008 Inhoud 1 voor JiePie, Rob en 1 Doel 2 Oorsprong naam 2 Parkinsonisme 3 MSA is een Parkinson+ 3 MSA-P 4 MSA-c 4 Stoornissen in.. 5 Marie-Rose 5 Dank Rob 6 Parkinson Tulp 6 Klaproos Aan alle lotgenoten een dikke knuffel Voor JiePie, Robert, Marie-Rose, Wim, Gerrit-Jan en al die andere! We leven in een wereld van letterwoorden. Banale afkortingen die alles zeggen of toch niet! October 2006, In het verslag van de behandelende neuroloog, las ik onderaan... zodoende werd aan patient de toevoeging van Prolopa 3 x 125 mg voorgeschreven. In principe is hiermee binnen een drietal weken een merkbare verbeterin van de toestand te verwachten, tenzij zijn Parkinson-beeld zou berusten op een van de meer zeldzame degeneratieve varianten zoals Multi System Atrofy (MSA),... Dat was het dan, het 3 letter woord MSA in het frans AMS. Sinds die dag heb ik niet meer stil gezeten in mijn zoektocht naar het hoe, en het waarom van deze aandoening. Doel. Nu, 2 jaar later heb ik geleerd dat er nog heel wat werk aan de winkel is. Waar kan ik terecht met vragen? Kon ik maar eens praten met iemand anders die ook deze ziekte heeft via internet heb ik ondertussen kontacten zowat overal in de wereld allemaal medische sites. Veel engelse info een heel wat helpende foundations in Engeland USA Australie Frankrijk (daar noemt men de ziekte AMS l Atrophie Multisystématisée.) Tot ik op 10 januari 2008, op de site belande, kwam ik het verhaal van Robert Timmermans tegen. Sindsdien hebben we eindelijk kontakt met lotgenoten. Bedankt Rob. De reacties die ik kreeg van de andere lotgenoten of hun familie hebben me geinspereerd tot het maken van deze nieuws brief. Als jullie het goede vinden zal ik trachten om iedere maand wat informatie door te sturen. Je kan ook met sugesties vragen en of voorstellen komen en dan zien we wel waar we hulp vinden om die op te lossen. Ik ga ook trachten een web pagina te maken zodat we via die weg onze nood kunnen kenbaar maken zodat we ook in Belgie & Nederland, meer gehoor zouden krijgen bij de overheidsdiensten om te helpen in het onderzoek naar het hoe en waarom van MSA. Je kan terecht met je vragen en sugesties via de volgende msa.ams.be@gmail.com

2 PAGINA 2 MSA AMS.BE NEWS Oorsprong van de naam Parkinson James Parkinson 11 april december 1824 De ziekte van Parkinson werd voor het eerst beschreven door de Engelse arts Dr James Parkinson ( ), in zijn 'Essay on the Shaking Palsy". (1817). Dit is nog steeds beschouwd als de beste beschrijving van alle symptomen zo vaak gezien in deze neurologische aandoening. Het was vanaf dit moment dat de symptomen collectief erkend werden als een ziekte. Pas in 1876 heeft Jean-Martin Charcot (Parijs, 29 November 1825 Morvan, 16 August 1893), een Franse neuroloog, dit collectief van symptomen omgedoopt tot de Parkinson Ziekte. Dr. Charcot is ook de neuroloog die de ziekten ALS en MS ontdekte. Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die vooral onze bewegeningen zoals lopen, praten en schrijven aantast. Parkinson treedt op als gevolg van een verlies van zenuwcellen in het deel van de hersenen dat bekend staat als de substantia nigra. Deze cellen zijn verantwoordelijk voor de productie van dopamine, waarmee berichten worden verstuurd naar de delen van de hersenen dat onze bewegingen coördineerd. Met de afbraak van dopamine-producerende cellen, functioneren die delen van de hersenen niet meer normaal. Jean-Martin Charcot (Parijs, 29 November 1825 Morvan, 16 August 1893 Parkinsonisme of Parkinson+ De belangrijkste symptomen van Parkinson kunnen ook symptomen van andere aandoeningen zijn. deze symptomen zijn gezamenlijk bekend als Parkinsonisme. Parkinson is de meest voorkomende vorm van Parkinsonisme en wordt vaak genoemd als "idiopathische de ziekte van Parkinson" (dit betekent van onbekende oorzaak). Andere, minder voorkomende vormen van Parkinsonisme zijn: Multiple systeem atrofie (MSA) Progressieve supranucleaire verlamming (PSP)

3 MSA is een Parkinson+. We zullen voor altijd met de PD ziekte (verschijnselen) vergeleken worden en vele van ons zijn eerst met de Parkinson ziekte gediagnoseerd alvorens men tot de MSA conclusie kwam. Ook al helpen de PD medicaties niet voor MSA,toch moeten vele van ons deze medicijnen nemen... (men is nooit zeker of ze toch niet een beetje zouden kunnen helpen, vandaar) alle bijverschijnselen die krijgen we er gratis bij. Een parkinsonisme is een aandoening die het hele leven van de persoon zelf, maar ook van de mensen in zijn naaste omgeving, ingrijpend verandert. Duidelijke informatie over de ziekte, de verwachtingen en de behandeling is belangrijk om met die veranderingen om te kunnen gaan. MSA is een Parkinson+ Multi-systeem Atrofie (=MSA) Dit is een verzamelterm voor ziekten waarbij meerdere delen (=multi-systeem) van de hersenen vroegtijdig verouderen en afsterven (=atrofie). De verschijnselen verschillen van persoon tot persoon. Wel treedt er altijd een combinatie op van parkinsonismen, stoornissen in de kleine hersenen en stoornissen in het autonome zenuwstelsel. MSA is een zeldzaam ziektebeeld. Er zijn verschillende vormen van MSA: MSA-p MSA-c Stoornissen in het autonome zenuwstelsel MSA-p MSA-p is een vorm van MSA, waarbij parkinsonismen (vandaar de p) voorkomen. Het wordt ook wel Striato-nigrale degeneratie (SND) genoemd. De verschijnselen van SND lijken op die van de ziekte van Parkinson. Een verschil is de plaats waar de zenuwcellen het eerste afsterven (=degeneratie). Bij de ziekte van Parkinson sterven eerst de dopamineproducerende cellen in de zwarte kern af en in een latere fase cellen in de basale hersenkernen. Bij SND verloopt het ziekteproces precies omgekeerd. Eerst verdwijnen cellen in de basale hersenkernen (=striatum) en in een later stadium gaan cellen van de zwarte kern verloren. De verschijnselen die zich voordoen bij de ziekte van Parkinson, zoals traagheid en bewegingsarmoede, komen ook voor bij SND. Een verschil is dat bij SND deze verschijnselen niet minder worden door dopaminetherapie. SND heeft ook een aantal verschijnselen die niet voorkomen bij de ziekte van Parkinson, zoals: een snelle progressie van de ziekte; stoornissen in de balans, die al in een vroeg stadium van de ziekte optreden; een verminderde, zwakke spraak; een voorovergebogen houding van het hoofd; stoornissen van het autonome zenuwstelsel, m.n. een lage bloeddruk bij staan en lopen.

4 PAGINA 4 MSA AMS.BE NEWS Stoornissen in het autonome zenuwstelsel MSA-c MSA-c is een vorm van MSA, waarbij de kleine hersenen (=cerebellum, vandaar de c) en de hersenstam (=ponto) aangedaan raken. MSA-c wordt ook wel aangeduid met de term OPCA (=olivoponto-cerebellaire atrofie). Bij MSA-c gaat het om ongecoіrdineerde bewegingen (=ataxie) door een stoornis in de kleine hersenen (=cerebellum). MSA-c is niet erfelijk. Er bestaat ook een erfelijke vorm van ataxie. Die wordt ADCA genoemd (ADCA staat voor Autosomaal Dominant overervende Cerebellaire Ataxie). MSA-c begint vaak met een onzekere balans bij bewegen en ongecoіrdineerde bewegingen. Tijdens het bewegen treedt vaak een tremor (=trillen) op. Dit is anders dan bij de ziekte van Parkinson. Daar komt de tremor voor in rust. Andere verschijnselen van de ziekte van Parkinson kunnen zich wel voordoen. In een vroeg stadium van de ziekte ontstaan meestal ook spraakstoornissen, waarbij de stem onzuiver en zacht wordt. Stoornissen in het autonome zenuwstelsel Bij alle vormen van MSA doen zich stoornissen voor in het autonome zenuwstelsel. Er zijn echter enkele zeldzame vormen van MSA waarbij deze stoornissen op de voorgrond staan. Het gaat dan om MSA van het Shy Drфger type of om progressieve autonome stoornissen. Het autonome zenuwstelsel regelt onder andere de bloeddruk, het hartritme, de lichaamstemperatuur, het zweten, en de werking van darm en blaas. Een van de belangrijkste verschijnselen van stoornissen in het autonome zenuwstelsel is een te lage bloeddruk met een neiging tot flauwvallen bij opstaan en lopen. Dit verschijnsel treedt al op in een vroeg stadium van de ziekte. Andere verschijnselen zijn: hartritmestoornissen; bij alle mannen impotentie, vanaf het begin van de ziekte; Hardlijvigheid (=constipatie); verminderde transpiratie; stoornissen in de urinelozing, zoals: te sterke aandrang; veel moeten plassen, ook s nachts; onvoldoende uitplassen; incontinentie. Stoornissen in het autonome zenuwstelsel zijn bij MSA meestal redelijk te behandelen (bij de ziekte van Parkinson is dat niet zo). Te lage bloeddruk is bijvoorbeeld te behandelen door extra zout te gebruiken, door halfzittend te slapen, door het gebruik van steunkousen of door bloeddrukverhogende medicijnen. Er zijn ook medicijnen om de functie van blaas en darm, of het hartritme te verbeteren. Lichamelijk onderzoek kan aanwijzingen geven dat er waarschijnlijk sprake is van MSA. De volgende verschijnselen zijn typisch voor MSA (en komen op deze manier niet voor bij de ziekte van Parkinson): snelle progressie, rolstoelgebruik; al in een vroeg stadium van de ziekte een instabiele houding; abnormaal sterk voorover gebogen houding; onregelmatig, rukachtig beven; abnormale oogbewegingen, meestal kan iemand niet meer naar beneden kijken zonder het hoofd te bewegen; ernstige spraak- en slikstoornissen;

5 MSA AMS.BE NEWS PAGINA 5 Marie-Rose 13 december 2007 Leven is als sneeuw, je kunt het niet bewaren. Troost is dat Marie-Rose er was, uren, maanden, jaren, Gewoon te kort. Woorden kunnen op dit moment niet uitleggen wat we voelen. Verlaten met een diep gemis klampen wij ons vast aan Marie-Rose en haar moedige strijd. Waarom toch is die diepe vraag die leeft in ieder van ons! En toch, dankbaarheid overstemt de pijn van wat onomkeerbaar was. We kende haar enkel via de mailtjes maar toch was Marie-Rose een van ons, Ze zal als een zachte schaduw met ons meegaan. Marc, Veel sterkte Je kan altijd op ons rekenen Je lotgenoten ademstoornissen, diep zuchten, toegenomen snurken of kreunen; specifieke slaapstoornissen; samentrekkingen van de spieren (=contracturen); koude, paarse handen. Ook kan er onderzoek gedaan worden naar het functioneren van het autonome zenuwstelsel, bijvoorbeeld het meten van de bloeddruk, functietesten en onderzoek van de sluitspieren van darm en blaas. Er zijn ook onderzoeken waarmee de hersenen in beeld gebracht kunnen worden, zoals CT- of MRI-SCAN, en onderzoeken waarmee de stofwisseling van de hersenen kan worden beoordeeld, zoals PET (Position Emiss Tomography) of SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography). Een probleem van deze onderzoeken is, dat ze in de beginfase van de ziekte vaak geen afwijkingen laten zien. Juist in deze periode is de behoefte aan een goede verklaring van de ziekteverschijnselen het grootste Hoe wordt MSA behandeld? Dopaminetherapie helpt niet of nauwelijks tegen de klachten van MSA. Soms zijn er andere medicijnen die wel enig effect hebben. De voornaamste behandeling bestaat uit gerichte fysiotherapie, logopedie of revalidatie. Deze behandelingen hebben als doel de klachten te verminderen of beperkingen te compenseren. Daarnaast is het belangrijk om zorg en ondersteuning goed te regelen. Uit:informatiebrochure over parkinsonismen, Nederland Meer info in een volgende editie Een woord van dank aan Rob. Langs deze weg wil ik een woord van dank richten aan Robert Timmermans. Dank zij hem hebben we nu contact met Wim, Gerrit-Jan, Tom en zijn vader Rik, Marc van Marie-Rose, Christel en Frans en hun vader, Rita en Jiepie, Monique en haar vader en al de anderen waarvan we het verhaal nog niet kennen. Aan iedereen veel moed en tot de volgende editie

6 PAGINA 6 MSA AMS.BE NEWS Parkinson Tulp De engelse Parkinson vereniging adopteede als eerste de tulp als embleem. Nu staat een rood/witte tulp symbool voor Parkinson Desease (PD) Het verhaal van de Parkinson tulp begon in 1980 in Nederland bij J.W.S. van der Wereld, een Nederlandse horticulturalist die PD had. Een rode - witte tulp die hij had ontwikkeld gaf hij de naam Parkinson tulp. In 1981 registreerde hij deze als de Dr James Parkinson tulpenbol. De naam was gekozen ter ere van Dr. James Parkinson ( ), de engelse arts die de aandoening in 1817 beschreef in zijn Essay On The Shaking Palsy De Dr James Parkinson tulp kreeg de Award of Merit (van Verdienste) van de Royal Horticultural Society in London England. In dat zelfde jaar ontving hij ook de Trial Garden Award van de Koninklijke Algemene vereniging voor Bloembollencultuur (Royal Society for Bulb Growers Teelers van Holland. De tulp is: aan de buitenkant, glimmend cardinaal rood met kleine gevederde witte rand; binnen in, rodebes tot kalkoen-rood, wit gevederde brede rand, met een lichtgeel aura. Op 11 april 2005 werd de rode tulp gelanceerd als wereldwijd symbool van de Parkinson Ziekte tijdens de 9 de World PD Dag conference in Luxemburg. Ieder jaar is het de World Parkinson s Disease Day op 11 april, de geboortedag van Sir James Pakinson. KLAPROOS De zaden van de klaproos behouden onder de grond erg lang hun kiemkracht en ontkiemen als ze, soms na jaren, weer aan de oppervlakte komen. MSA broeit jaren alvorens tot uitting te komen. Al deze eerste tekenen laten niet vermoeden dat het uiteindelijk MSA is, dat beseft men pas na de diagnose. Als we dan de film van de voorbije jaren even terugspoelen wordt het zo duidelijk als een klontje. Ik heb deze ziekte al heel lang, alleen wist ik het niet... De klaproos is dan ook een echte pioniersplant, wij zijn allemaal pioniers in onze ziekte. We helpen om de standarts te bepalen en hopen dat met onze informatie er uiteindelijk een antwoord zal komen op het hoe en waarom, en dat er uiteindelijk een middel zal gevonden worden om deze ziekte te bestrijden. De lange stengel is ons centraal zenuwstelsel dat balanceeert als een koordanser. Met wat steun van buitenaf trachten we die stengel zo sterk mogelijk te houden. Met de nodige aandacht komt de stengel terug rechter. Dit doet denken aan de respons op de behandeling van een MSA patient, zowel op medische als fysieke behandeling De bloemblaadjes zijn broos, broos zijn wij ook. ieder bloemblaadje vertegenwoordigt een van onze bijverschijnselen. De stampertjes zijn onze medicijnen, die als kleine spelde prikken ons trachten in conditie te houden.