Vormingsreeks Zorgzaam Vrijwilligerswerk. aandacht voor het. levenseinde

Transcriptie

1 Vormingsreeks Zorgzaam Vrijwilligerswerk aandacht voor het levenseinde 17

2 Colofon Uitgave van: Ziekenzorg CM Haachtsesteenweg 579, pb Brussel Vormgeving: Ziekenzorg CM Druk: EVM Print nv Verantwoordelijke uitgever: Johan Tourné Meirstraat St.-Amands In deze brochure wordt vaak over de zieke persoon en de vrijwilliger in de hij-vorm gesproken. Hiermee worden uiteraard zowel mannen als vrouwen bedoeld. De keuze om enkel in de hij-vorm te spreken, is enkel bedoeld om de tekst niet nodeloos te verzwaren en leesbaar te houden. Overname van teksten en illustraties is enkel toegelaten na schriftelijke toestemming van de redactie en met vermelding van herkomst. xx-2013

3 Inhoud Inleiding... p. 5 Beslissingen bij het levenseinde... p. 6 Wettelijke regelingen bij het levenseinde... p. 8 Nu beslissen voor later: de voorafgaande zorgplanning... p Verklaring voor orgaandonatie - Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling - Document lichaam schenken aan de wetenschap - Wilsverklaring euthanasie - Negatieve wilsverklaring Aandacht voor het levenseinde... p De zieke persoon en zijn situatie - De omgeving - De vrijwilliger zelf Nuttige adressen... p. 17 In een notendop... p. 18 Bijlagen... p. 19 3

4 4 Aandacht voor het levenseinde

5 Aandacht voor het levenseinde Inleiding Mensen worden steeds ouder, onder meer als gevolg van de enorme vooruitgang van de medische wetenschap. Mensen kunnen meer en beter geholpen worden dan vroeger. Dat is alvast goed nieuws. Anderzijds leven heel wat mensen met angst, onzekerheid en in onwetendheid over de manier waarop ze hun levenseinde zullen beleven. Ze vrezen onnodig pijn te lijden, ze vrezen zinloos lijden, ze vrezen mensonwaardig sterven en het slachtoffer te worden van therapeutische hardnekkigheid. Een aantal mensen wil zelf beslissen, of toch zoveel mogelijk gehoord worden, wanneer ze hun leven niet meer als zinvol of kwaliteitsvol ervaren. De problematiek van een menswaardig levenseinde duikt ook meer en meer op in de media Verpleegkundige voor assisen wegens vergiftiging van haar stervende tante. Debat over de euthanasiewet dient opgenomen in het regeerakkoord. Stop dure kankerbehandelingen indien ze zinloos geworden zijn. Palliatieve teams worden nog steeds te laat ingeschakeld. De onmogelijkheid om afscheid te nemen van een comateuse echtgenote. Als euthanasie niet mag. Ouders betwisten wegnemen van voedingssonde bij dochter: juridische strijd leidt tot mediaspektakel. Euthanasiewet discrimineert mensen met dementie en minderjarigen. Pleidooi voor oprichting van een levenseindekliniek.... Als Ziekenzorg CM-vrijwilliger word je ook geconfronteerd met deze uitspraken. Als Ziekenzorg CM-vrijwilliger kun je ook in contact komen met chronisch zieke mensen die vragen hebben over en/of een gesprek willen over het levenseinde. Als Ziekenzorgvrijwilliger sta je zelf ook wel eens stil bij je eigen levenseinde. Dood gaan we allemaal. En dood ga je maar één keer. Dat zijn de enige zekerheden die we hebben in dit leven. Het is dan ook belangrijk dat die laatste levensfase goed verloopt. We merken dat er een grote nood is aan correcte informatie over beslissingen omtrent het levenseinde. Er bestaan bovendien nogal wat foutieve opvattingen en onduidelijkheid rond begrippen als (negatieve) wilsverklaring, patiëntenrechten, palliatieve zorg, het weigeren van een behandeling, euthanasie, Deze brochure wil daaraan verhelpen en inzicht geven in de actuele stand van zaken m.b.t. het levenseinde in ons land. Daarnaast staan we in deze brochure ook stil bij een aantal aandachtspunten om als vrijwilliger op een open en respectvolle wijze het gesprek hierover aan te gaan en mensen hierin nabij te zijn. 5

6 Aandacht voor het levenseinde Beslissingen bij het levenseinde Jaarlijks overlijden in ons land zowat mensen. In veel gevallen (1 op de 2) wordt het stervensproces (medisch) beïnvloed door één of andere beslissing. Het tijdstip van overlijden wordt in 50% van de gevallen beïnvloed door een beslissing.er zijn verschillende mogelijk heden om in het stervens proces tussen te komen. Vooreerst is er het stoppen van een behandeling op initiatief van een arts of een patiënt zoals het stoppen van de nierdialyse bij een terminale nierpatiënt of het uitschakelen van bepaalde apparatuur die de patiënt in leven houdt. Het is een niet-behandelbeslissing waarbij men therapeutische hardnekkigheid vermijdt. Artsen zijn volgens de patiëntenrechtenwet verplicht dit te doen. Uiteraard laat men de patiënt niet aan zijn lot over, maar begeleidt men hem verder met ondersteunende, palliatieve zorg. Daarnaast is er het niet opstarten van een behandeling zoals de beslissing om geen kunstmatige voeding of vocht toe te dienen of geen chemotherapiekuur meer te geven bij een kankerpatiënt. Ook dit is een niet-behandelbeslissing waarbij men therapeutische hardnekkigheid wil vermijden en waarbij men de patiënt niet nodeloos langer wil laten lijden. Bij aanpassing van de pijnstilling tijdens de stervensfase zorgt men ervoor dat de patiënt pijnvrij kan overlijden. Mogelijk zal de patiënt door deze tussenkomst vroeger overlijden, zonder dat dit echter de oorspronkelijke bedoeling was van de pijnstilling. Aanpassing van de pijnstilling is een behandelbeslissing met het oog op het verlichten van het stervensproces. Palliatieve sedatie is het toedienen van slaapverwekkende (sederende) producten tijdens de stervensfase. Men doet dit zodat de patiënt onbehandelbare, ondraaglijke klachten van psychische en/of somatische aard niet meer bewust zou meemaken. De patiënt krijgt slaapmedicatie toegediend, de onderliggende ziekte wordt niet meer behandeld en de patiënt overlijdt uiteindelijk aan zijn ziekte. Ook hier is het mogelijk dat de patiënt door deze tussenkomst vroeger zal overlijden, zonder dat dit de oorspronkelijke bedoeling was. In sommige gevallen wordt tijdens deze fase de kunstmatige voeding- en vochttoediening stopgezet. Ook palliatieve sedatie is een behandelbeslissing met het oog op het verlichten van het stervensproces. Levensbeëindiging zonder verzoek gebeurt soms bijvoorbeeld wanneer iemand stervende is en er een risico is dat hij op een oncomfortabele manier zal stikken, de keuze maken om een product toe te dienen opdat hij het sterven door verstikking niet bewust dient mee te maken. Een ander voorbeeld is het stelselmatig opdrijven van de medicatie tijdens de palliatieve sedatie omdat bv. de familie vindt dat het stervensproces van hun bewusteloos gemaakte familielid te lang aansleept. 6 Aandacht voor het levenseinde

7 In dergelijke situaties spreekt men ook van barmhartige stervenshulp. We spreken van hulp bij zelfdoding wanneer de arts een dodelijk middel geeft of voorschrijft aan iemand met een ernstig gezondheidsprobleem. De patiënt neemt dit middel dan in op een tijdstip dat hij of zij zelf bepaalt en waarvan de arts verder niet op de hoogte is. De patiënt neemt hier zelf het initiatief. Ook bij euthanasie of levensbeëindiging op verzoek gaat het initiatief uit van de patiënt. Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op uitdrukkelijke vraag van de patiënt zelf. De patiënt moet daarbij wel aan een aantal voorwaarden voldoen. Het begrip euthanasie wordt vaak verkeerdelijk gebruikt voor één van de andere vormen van levensbeëindiging. Enkel bij euthanasie en hulp bij zelfdoding weet men dat de patiënt zelf het initiatief heeft genomen. Bij de andere beslissingen moet de arts de patiënt of zijn vertegenwoordiger informeren en hun akkoord vragen. Voor het geval de patiënt wilsonbekwaam zou zijn, kan hij vooraf een negatieve wilsverklaring opstellen om een grotere zekerheid te hebben dat er met zijn wil rekening wordt gehouden. 7

8 Aandacht voor het levenseinde Wettelijke regelingen bij het levenseinde Iedereen wil zolang mogelijk leven als bewuste persoon in contact met anderen. Maar wanneer het einde onvermijdelijk is, zou de patiënt zelf moeten kunnen beslissen welk levenseinde hij verkiest of toch zo goed mogelijk in de besluitvorming worden betrokken. Ideaal gesproken zou de patiënt de regie zoveel mogelijk in eigen handen moeten kunnen nemen. Drie wetten ondersteunen sinds 2002 deze visie: de wet van de patiëntenrechten de wet op de palliatieve zorg de euthanasiewet. De wet patiëntenrechten is een belangrijke wet over de rechten van de mens als patiënt. Deze wet bevordert de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de zorgverlener. De zorgverlener moet de patiënt bijvoorbeeld helder informeren over zijn gezondheidstoestand en de zorg die hij voorstelt. Het recht op degelijke, begrijpelijke informatie is een fundamenteel patiëntenrecht. De patiënt van zijn kant moet aan de zorgverlener alle informatie verstrekken die vereist is om medische zorg te kunnen verlenen. De wet patiëntenrechten voorziet in het fundamenteel recht van iedere patiënt dat hij voor elke behandeling (genezend, levensreddend, levensverlengend, palliatief, ) toestemming moet geven. Zo kan de patiënt zijn keuze maken uit de bestaande therapeutische opties en eventueel bepaalde of alle behandelingen weigeren. Voor elke medische beslissing geeft de patiënt toestemming op basis van degelijke informatie (informed consent). Ook het levenseinde is bijgevolg een onderdeel van de wet patiëntenrechten, met onder andere bepalingen inzake het recht op het weigeren van een behandeling of het opstellen van een negatieve wilsverklaring. De wet palliatieve zorg stelt dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorg, dit is een kwalitatieve begeleiding aan het levenseinde. Het begrip palliatie of palliatief komt van het Latijnse werkwoord palliare, en betekent een mantel omdoen, ommantelen, omringen of bekleden en daarvan afgeleid bedekken, beschermen, koesteren of verzachten. Onder palliatieve zorg wordt dan verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten van wie de levensbedreigende ziekte niet langer op genezende therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel fysieke, psychische, sociale als spirituele zorg. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de zieke persoon en zijn 8 Aandacht voor het levenseinde

9 omgeving een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg probeert zo goed mogelijk de klachten en de problemen van een ongeneeslijke aandoening te neutraliseren of minstens te verminderen. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van de patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. De euthanasiewet (2002) regelt het recht van iedere zieke persoon om een levensbeëindigings vraag te stellen. Dit is een verzoek aan een arts om het leven te beëindigen op het moment dat leven geen leven meer is. De wet bepaalt tevens dat euthanasie alleen door een arts kan worden uitgevoerd en als aan een aantal voorwaarden is voldaan. Euthanasie is enkel mogelijk als de patiënt zelf het initiatief neemt. Er is niemand anders die dat in zijn plaats kan beslissen. Euthanasie betekent immers levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zélf. Een schriftelijk verzoek kan heel eenvoudig en mag in principe op eender welk stukje papier. Het moet minimaal vermelden ik wil euthanasie, de datum van het verzoek en de naam en handtekening van de verzoeker. Indien de persoon dit zelf niet meer kan, door bijvoorbeeld verlamming, mag ook iemand anders dit verzoek op papier zetten. Voorwaarde is dat deze persoon geen belang heeft bij het overlijden van de verzoeker (bijvoorbeeld een erfgenaam). Daarnaast moet de schrijver zijn naam vermelden, de naam van de behandelende arts en de reden waarom de patiënt niet zelf schreef. Wat kan je rol zijn bij een wilsverklaring? In de vernoemde wetten treffen we meermaals volgende begrippen aan: vertrouwenspersoon - vertegenwoordiger - getuige. Verwar deze begrippen niet. Voor een wilsverklaring inzake euthanasie heb je twee getuigen nodig om het document te wettigen, waarvan minstens 1 getuige geen belang mag hebben bij het overlijden. Tevens duidt de verzoeker een vertrouwenspersoon euthanasie aan, dit mag om het even wie zijn, ook een van de getuigen, die de tussenpersoon is tussen de arts en de zieke persoon met een levensbeëindigende vraag. De vertrouwenspersoon kan bijvoorbeeld de arts op de hoogte brengen van de wilsverklaring in het geval de patiënt in coma ligt. Een vertrouwenspersoon kan de patiënt zelfs wanneer hij nog wilsbekwaam is bijstaan tijdens de contacten met het medisch team. De vertrouwenspersoon wordt door de patiënt aangeduid en zal de patiënt ondersteunen en er voor zorgen dat de patiëntenrechten worden gerespecteerd. De vertrouwenspersoon zal echter niet in de plaats van de patiënt beslissen. De patiënt kan ook schriftelijk een wettelijke vertegenwoordiger aanduiden. Dit kan dezelfde persoon zijn als de vertrouwenspersoon. De vertegenwoordiger zal de wil van de patiënt vertolken en er over waken dat de rechten van de patiënt niet geschonden worden. 9

10 Nu beslissen voor later: de voorafgaande zorgplanning We schreven het al: als het einde onvermijdelijk is, willen nogal wat mensen zelf kunnen beslissen over het tijdstip en de wijze waarop ze de zorg willen organiseren en desgevallend hun leven willen beëindigen. Zij wensen zo goed mogelijk in de besluitvorming betrokken te worden. Volgens de wetgeving is dat ook hun goed recht. Sommigen willen vooraf al een aantal regelingen treffen. Dit heet voorafgaande zorgplanning. Dit vooraf nadenken over het levenseinde kan in een latere fase heel wat ellende voorkomen. Op de volgende bladzijden bekijken we wat je nu via de verschillende wilsverklaringen kan regelen voor later: de verklaring orgaandonatie de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling het document lichaam schenken aan de wetenschap de wilsverklaring euthanasie de negatieve wilsverklaring inzake patiëntenrechten Verklaring voor orgaandonatie na overlijden (bijlage 1 - p.20) Orgaandonatie na overlijden houdt in dat één of meerdere organen van de overledene worden weggenomen en gebruikt worden voor transplantatie. Orgaan- en weefseltransplantaties zijn vaak levensreddend voor patiënten die lijden aan bepaalde chronische en/of onomkeerbare en levensbedreigende ziekten. Zij geven aan patiënten met bijvoorbeeld ernstige hart-, long- of leverziekten, nieuwe levenskwaliteit. België is het land waar het vaakst organen worden afgestaan. In België worden de organen van de overledene immers automatisch aangewend om iemands leven te redden. De Belgische wetgeving stelt dat elke Belg vanaf 18 jaar automatisch orgaandonor is en dit zonder verdere administratieve stappen. Ondanks deze wetgeving kan de familie orgaandonatie weigeren na overlijden. Zo gaan er jaarlijks toch nog heel wat organen verloren omdat de familie protesteert en de artsen 10 Aandacht voor het levenseinde

11 Aandacht voor het levenseinde daaraan tegemoet komen. Om dit te vermijden is het niet onbelangrijk dat de (toekomstige) donor zijn wensen vooraf meedeelt. Hierdoor kan een mogelijk conflict met de familie vermeden worden. De procedure is eenvoudig en gratis: het volstaat in het gemeentehuis het formulier verklaring voor orgaandonatie in te vullen en te tekenen. Via dat formulier bevestig je uitdrukkelijk dat je orgaandonor wil zijn of verklaar je dat je je verzet tegen elke wegneming van organen en weefsels. Het formulier wordt automatisch doorgestuurd naar het rijksregister. Je kan je beslissing trouwens op elk moment herzien. Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling (bijlage 2 - p.21) Via een verklaring inzake de wijze van teraardebestelling kan je vooraf bepalen op welke wijze je lichaam wordt teraardebesteld en indien je wenst, kan je dit zelf vorm geven volgens bestaande rituelen of kiezen voor een eigen invulling. Hiermee geef je aan of je na je dood begraven of gecremeerd wilt worden. Kies je voor een crematie, dan kan je ook bepalen wat er met de as moet gebeuren. Ook het ritueel van de uitvaartplechtigheid kan je kiezen: volgens de katholieke godsdienst, volgens de protestantse godsdienst, volgens de vrijzinnige levensovertuiging, Het wettelijk registratieformulier verklaring inzake de wijze van teraardebestelling bezorg je aan de gemeente en wordt in het bevolkingsregister geregistreerd. Ook deze verklaring kan steeds ingetrokken of gewijzigd worden. Document lichaam schenken aan de wetenschap Dat de medische wetenschap staat waar ze nu staat, is onder meer te danken aan het feit dat sommige mensen er bewust voor kiezen hun lichaam na overlijden ter beschikking te stellen van de wetenschap. Die geschonken lichamen worden gebruikt voor onderwijs aan studenten geneeskunde, die er nieuwe technieken op aanleren. Daarnaast worden de lichamen ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Iedere wilsbekwame Belg kan zijn lichaam of delen ervan na zijn dood afstaan aan een universiteit. Aangezien hier geen eenvormige procedure voor bestaat - de documenten en de modaliteiten van de verschillende universiteiten zijn immers niet eenvormig - neem je hiervoor best contact met de universiteit van je keuze. Daar krijg je inlichtingen over wat je moet doen en ontvang je de nodige papieren. Het document lichaam schenken aan de wetenschap moet handgeschreven, gedateerd en ondertekend worden door de schenker. Het omschrijft ook de modaliteiten over wat er achteraf met het lichaam moet gebeuren (begrafenis of crematie, samen met de familie of in anonimiteit). Je krijgt vervolgens een kopie van dit document - dat je best aan een vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger overdraagt - en een kaartje dat je bij je identiteitskaart bewaart. Op dit kaartje staan de nodige gegevens om de universiteit na het overlijden te verwittigen. Op die manier zijn de familie of erfgenamen op de hoogte van de keuze van de overledene en kunnen zij de gemeentelijke overheid op de hoogte stellen van de wens van de overledene. Ook de universiteit moet zo snel mogelijk op de hoogte gesteld worden. Het overbrengen van het stoffelijk overschot moet immers binnen de 48 uur na het overlijden gebeuren. De ziekenhuizen aanvaarden trouwens enkel de lichamen van mensen die in België overlijden en lichamen die niet aan een autopsie werden onderworpen. Na een periode van onbepaalde duur - meestal 1 tot 2 jaar - geeft de universiteit het lichaam vrij, rekening houdend met de wilsbeschikking van de overledene. Universiteiten betalen niet om een lichaam te verkrijgen. Alle kosten verbonden aan het overlijden en het vervoer door de begrafenisondernemer zijn ten laste van de familie of de erfgenamen. Universiteiten kunnen in sommige gevallen een lichaam ook weigeren. 11

12 Aandacht voor het levenseinde Wilsverklaring euthanasie (bijlage 3 - p.23) De wet laat toe dat je voorafgaand, voordat er een acute vraag is, een wilsverklaring opstelt om euthanasie te laten uitvoeren wanneer je niet meer in staat bent het zelf te vragen, bijvoorbeeld omwille van een onomkeerbare coma. Het is noodzakelijk dat je dit laat registreren bij de gemeente. Daarnaast heeft de verzoeker twee getuigen nodig (vertrouwenspersoon mag, maar moet niet). Zodra men denkt dat men in de toestand verkeert om euthanasie te krijgen, doet men de aanvraag bij de behandelende arts (of bij een andere indien de eerste dat niet wenst). Afhankelijk of de persoon terminaal ziek is of niet wordt een andere procedure gevolgd. Voor iemand die terminaal ziek is op het moment van de levensbeëindigende vraag, is een schriftelijk verzoek noodzakelijk en wordt er vanuit de wet geen wachttijd voorzien. Indien de verzoeker niet terminaal ziek is op het moment dat hij zijn levensbeëindigende vraag stelt, dan is er een wachttijd van 1 maand en zijn er 2 getuigen nodig. Euthanasie mag alleen door een arts worden uitgevoerd en moet daarnaast nog aan een aantal voorwaarden voldoen: De aanvrager moet meerderjarig en handelings- en wilsbekwaam of oordeelsbekwaam minderjarig zijn: hij moet zich goed bewust zijn van zijn situatie, van zijn resterende behandelingsmogelijkheden en van de prognose. De oordeelsbekwame minderjarige dient aan een aantal specifieke voorwaarden te voldoen. Een kinder- en jeugdpsychiater of een psycholoog moet worden geraadpleegd, de toestemming van de ouders is vereist en er moet sprake zijn van fysiek ondraaglijk lijden. De aanvrager moet zich in een medisch uitzichtloze toestand bevinden, veroorzaakt door ziekte of ongeval en hij moet hierdoor ondraaglijk lijden, fysiek of psychisch. Die medische uitzichtloosheid wordt door de arts ingeschat. Het ondraaglijk lijden - de menselijke uitzichtloosheid - bepaalt de zieke zelf, maar hij moet zijn behandelende arts hiervan kunnen overtuigen. De patiënt moet de vraag vrijwillig, duurzaam en herhaald stellen. De vraag moet neergeschreven worden. Dit kan heel eenvoudig en moet minimaal de tekst ik wil euthanasie bevatten, evenals de datum van het verzoek, de naam en de handtekening van de verzoeker. Indien de patiënt dit zelf niet meer kan, mag ook iemand anders dit neerschrijven, mits die persoon geen belang heeft bij het overlijden van de patiënt (bijvoorbeeld geen erfgenaam). Dit gebeurt in aanwezigheid van de arts die attesteert waarom de persoon zelf niet kan schrijven. De behandelende arts moet een tweede collega raadplegen die de patiënt onderzoekt en hiervan een verslag maakt en advies geeft. Euthanasie kan ook wanneer het overlijden niet binnen afzienbare tijd verwacht wordt. In dit geval moet nog een derde arts - een psychiater of een specialist van de aandoening - geraadpleegd worden. Bij deze nietterminale patiënten is een maand wachttijd noodzakelijk tussen het schriftelijk verzoek en de uitvoering van de euthanasie. Er zijn dus verschillende mogelijkheden: 1. Je bent terminaal ziek (je lijdt bijvoorbeeld aan een vergevorderde kanker) en wil nu euthanasie. In overleg met je behandelende arts en een tweede arts, worden tijdstip en omstandigheden van de euthanasie afgesproken. Je dient hier geen rekening te houden met een wachttijd. 12 Aandacht voor het levenseinde

13 2. Je bent niet-terminaal, maar wél ongeneeslijk ziek (je lijdt bijvoorbeeld aan een volledige verlamming, een neurologische aandoening zoals MS, of een psychiatrische ziekte) en je wil nu euthanasie. In overleg met je behandelende arts en een tweede en derde arts, worden tijdstip en omstandigheden van de euthanasie afgesproken. Je dient hier wel rekening te houden met een wachttijd van een maand tussen de datum van het schriftelijk verzoek en de uitvoering van de euthanasie. 3. Je wil later euthanasie wanneer je het niet meer zelf kan vragen omdat je in een onomkeerbare coma bent. Je kan dan euthanasie verkrijgen via een voorafgaande wilsverklaring en een beslissing van je behandelende arts en een tweede arts, die nagaan of je aan een ongeneeslijke aandoening lijdt en in een onomkeerbare coma bent. Let wel, de wilsverklaring geldt enkel bij onomkeerbare coma en totaal bewustzijnsverlies en niet bij andere hersenaandoeningen, zoals bv. de ziekte van Alzheimer, hersentumoren,... waarbij er sprake is van aangetast bewustzijnsverlies. Deze wilsverklaring is bovendien slechts vijf jaar geldig. Negatieve wilsverklaring (bijlage 4 - p.25) De wet patiëntenrechten voorziet in het fundamenteel recht van iedere patiënt dat hij toestemming moet geven voor welke behandeling dan ook: genezend, levensreddend, levensverlengend, palliatief, Zolang je bewust bent, kun je als patiënt - in overleg met je arts - een keuze maken uit de bestaande therapeutische opties en eventueel bepaalde - of alle - behandelingen weigeren. Op die wijze kunnen een behandeling boven het hoofd van de patiënt en heel wat frustraties vermeden worden. De problemen ontstaan pas wanneer de patiënt niet meer aanspreekbaar is en de arts - in eer en geweten - zelf de beste behandelingswijze moet kiezen. Dankzij de wet patiëntenrechten kun je nu vooraf al te kennen geven welke behandelingen je in de toekomst wanneer je het zelf niet meer kunt vragen niet wenst te ondergaan. Je bepaalt met andere woorden vandaag al dat bepaalde behandelingen en onderzoeken niet worden gestart, of dat ze moeten worden gestopt of afgebouwd, wanneer je zelf op dat moment niet meer in staat zou zijn die te weigeren. Je stelt hiervoor een negatieve wilsverklaring op en kan daarin een vertegenwoordiger aanduiden, die samen met jou het formulier ondertekent. Wanneer je niet meer wilsbekwaam bent (bij coma, dementie, verwardheid, of hersentumor bijvoorbeeld), zal je vertegenwoordiger de behandelende arts inlichten over het bestaan van je wilsverklaring. De arts moet deze respecteren. Via de negatieve wilsverklaring kan de patiënt zich vooraf al wapenen tegen therapeutische hardnekkigheid en afdwingen dat behandelingen en onderzoeken (bijvoorbeeld kunstmatig toedienen van voeding en vocht, reanimatie, kunstmatige beademing, antibiotica, ) niet opgestart of afgebouwd of gestopt worden. De negatieve wilsverklaring wordt vooraf opgesteld en is onbeperkt geldig. Aangezien deze verklaring niet officieel wordt geregistreerd, bezorg je best een exemplaar aan je vertegenwoordiger, je vertrouwenspersoon en aan je behandelende (huis)arts. Men noemt deze wilsverklaring negatief omdat het hier gaat over het afwijzen van behandelingen en onderzoeken. Artsen zijn wettelijk verplicht dit te respecteren. Een positieve wilsverklaring over behandelingen en onderzoeken die je later toch zou willen, is niet nodig. Door de wet op de patiëntenrechten is een arts immers altijd verplicht om de beste zorg toe te dienen en adequate pijnstilling te geven. Zelf vooraf alles opschrijven wat je later nog wel zou willen, indien je het niet meer zelf kan vragen, is dus niet nodig. 13

14 14 Aandacht voor het levenseinde

15 Aandacht voor het levenseinde Aandacht voor het levenseinde Veel mensen die ziek zijn, gaan zichzelf vragen stellen. Als de ziekte levensbedreigend is, worden die vragen vaak levensgroot. Waar heb ik dit aan verdiend? Wat heb ik verkeerd gedaan? Waarom moet ik zo lijden? Heeft mijn leven nog zin? Ben ik anderen niet alleen tot last? Dergelijke levensvragen worden ook wel zinvragen genoemd, het zijn de grote vragen van het leven. Ook als Ziekenzorg CM vrijwilliger word je geconfronteerd met deze vragen. Soms worden die vragen naar zin en betekenis letterlijk gesteld, soms moet je ze ontdekken in verhalen of kleine opmerkingen. Hoe ga je hier mee om? Wat kun je zelf doen, en wanneer is het verstandig om anderen erbij te roepen? Uiteraard blijven de basiscompetenties van de huisbezoeker gelden: discretie, luisterbereidheid, empatisch vermogen, respect voor de keuze van de zieke persoon, De huisbezoeker stelt zich bescheiden en neutraal op en biedt de zieke persoon de kans zijn verhaal te doen. De zieke persoon leidt, de huisbezoeker volgt, met respect voor de keuzes van de zieke. In de omgang met stervenden heeft de vrijwilliger aandacht voor de zieke persoon en zijn situatie, voor de omgeving van de zieke persoon en voor zichzelf. De zieke persoon en zijn situatie De beleving van ziek zijn en sterven is voor elke mens verschillend. Een belangrijke vraag hierbij is: Hoe is de zieke in het stervensproces terechtgekomen?. Was dat na een lange ziekteperiode, waarbij het genezend handelen is overgegaan naar palliatief handelen? Een periode waarbij je als ziekenbezoeker de tijd en de mogelijkheid kreeg om veel aspecten van de persoonlijke situatie van de zieke mee te ervaren en er met hem over te spreken? Een periode waarin eens dat iedereen beseft dat het einde nadert in openheid kan gepraat worden over die nieuwe levenssituatie? Of is het na een plotse confrontatie met een levensbedreigende aandoening, waarbij men niet is voorbereid op het levenseinde en er niet veel tijd rest voor bezoeken en gesprekken? Waarbij men eerst en vooral alles op alles zet om het ziekteproces toch nog te keren. Waarbij er nog geen aanvaarding is van wat de zieke persoon overkomt. Die situatie geeft de vrijwilliger weinig kansen tot bezoek. Die situatie vraagt heel wat van de bezoeker om op die wijze de eigen plaats te vinden. Heeft de zieke persoon een uitdrukkelijke vraag naar euthanasie gesteld? In dat geval hebben we te maken met een goed voorbereidde en doordachte situatie. In het beste 15

16 Aandacht voor het levenseinde geval gaat de omgeving van de zieke mee in zijn vraag. Ze begrijpen zijn beweegredenen en ondersteunen zijn beslissing. Eens de beslissing genomen, wordt van de huisbezoeker niet verondersteld deze beslissing in vraag te stellen. Integendeel kan de huisbezoeker misschien wel meehelpen om de omgeving met respect en begrip te laten omgaan met de wens van de zieke. Hoe stond en staat de stervende in het leven? In een gewoon gesprek kan je vaak tussen de lijnen door een schat aan informatie bekomen over hoe een persoon in het leven staat. Een goed beluisteren van het verhaal van de zieke persoon, brengt de vrijwilliger dicht bij die zieke en zijn levensbeschouwing. Hoe gaat de zieke spiritueel om met het levenseinde? Ziet hij de dood als een definitief einde zonder enig vervolg? Of ziet hij het sterven als een overgang naar iets anders, wat dat andere dan ook mag zijn: een hemel, reïncarnatie, delen in een kosmische energie,? Het is alleszins duidelijk dat het sterven een einde is van het leven zoals het tot nu was, dat het sterven een definitieve breuk is met het hier en nu. Hoe kijkt de zieke persoon naar zijn levensbalans? Tijdens het stervensproces blikt de zieke op het leven terug: Hoe is dat leven verlopen? Heb ik mijn dromen kunnen realiseren? Zijn mijn levensprojecten tot een goed einde gekomen? Voel ik mij geslaagd in het leven of lijkt er nog te veel onvoltooid? Het werken met die levensbalans kan helpen het verleden op een rij te plaatsen, en het in verband te brengen met de heelheid van het leven. Kijken naar je levensbalans kan je in het reine brengen met jezelf, met de anderen, met het leven. Is de zieke persoon nog mondig genoeg om zijn verlangens kenbaar te maken? Bij een mondige zieke zal die mondigheid alle kansen moeten krijgen. Het respect voor de zieke persoon en zijn situatie verplicht ons om uitermate voorzichtig op te treden. Als vrijwilliger mag je hier niet in de val lopen de eigen wensen als de wensen van de zieke persoon te zien. De omgeving Ook de omgeving van de zieke wordt tijdens het stervensproces geconfronteerd met allerlei vragen. Deze vragen duiken op zodra de levensbedreigende ziekte zich aandient. Een proces van verlies en afscheid nemen, het rouwproces begint. Vragen die ook na het sterven van de zieke tijdens het rouwproces voortdurend opdagen. Als we spreken over de omgeving van de zieke, denken we in de eerste plaats aan de familie. We moeten echter ruimer durven kijken dan de familieband. We spreken beter over personen die de stervende nabij zijn. Uiteraard neemt de familie hier een belangrijke plaats in, maar in deze tijden is dit niet meer zo éénduidig. De zieke persoon kiest immers zelf de personen die begrip hebben voor zijn situatie en bepaalt zelf met wie hij zijn verhaal wenst te delen. Zo zie je op overlijdensberichten hoe langer hoe meer de namen vermeld staan van zorgverleners en van personen die in die laatste levensfase de patiënt nabij waren. Vaak wordt ook uitdrukkelijk vermeld dat de overledene lid was van Ziekenzorg CM. Dat zorgverleners van een palliatieve eenheid, een arts of een vrijwilligersvereniging als Ziekenzorg CM expliciet vermeld worden is niet zomaar pro forma. Het bewijst het belang van hun nabijheid voor de zieke in die laatste levensfase. De vrijwilliger In de zorg voor zieke personen met een levensbedreigende aandoening zijn ook vaak vrijwilligers betrokken. Zij nemen de rol van de professionelen niet over, maar hebben hun eigen taak. Dankzij vrijwilligers is het haalbaar een totale mantelzorg te bieden, die vele vormen kan aannemen: het delen van levensverhalen, het helpen bij maaltijden, vervoer, ontspanning. Vrijwilligers verpersoonlijken de maatschappelijke betrokkenheid in het omgaan met ziekte, aftakeling, lijden en sterven. 16 Aandacht voor het levenseinde

17 Misschien is het wel goed dat je als vrijwilliger eens kijkt naar de eigen houding en stilstaat bij de vraag: Wat wil ik zelf meemaken als het leven uit mij wegglijdt?. Alvorens die oefening te maken met de stervende zieke, zou het goed zijn dat de vrijwilliger die oefening ook eens voor zichzelf maakt. Uiteraard is het geen vergelijkbare situatie, maar het kan de huisbezoeker toch dichter bij de levensechtheid van de situatie brengen. Zou ik de regie van het levenseinde mee in handen willen nemen? Zou ik mijn wensen duidelijk kenbaar maken? Of zou ik liever gewoon ondergaan? Wat wil ik horen, wat wil ik zien? Alleen al het nadenken over deze vragen kan je als vrijwilliger de nodige bagage geven om op een open wijze met de vragen en de wensen van de stervende om te gaan. Ook kan het zinvol zijn om eens stil te staan bij wat je zelf ervaren hebt als een waardig sterven bij iemand uit je omgeving. Om een concreter beeld te krijgen bij wat dit voor jou betekent. Nuttige adressen Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Toekomststraat 36, 1800 Vilvoorde, tel De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen werd in 1990 opgericht. Binnen de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen werden tal van thuiszorgequipes opgericht, ziekenhuizen creëerden palliatieve support teams en/of palliatieve eenheden, ook sommige rust- en verzorgingstehuizen richtten een palliatief support team op en her en der ontstonden dagcentra en een enkele hospice. Een belangrijk initiatief van overheidswege was de oprichting van de 15 Vlaamse netwerken, elk met een palliatieve ondersteuningsequipe. De bedoeling van deze palliatieve netwerken is binnen hun regio de gespecialiseerde palliatieve zorg, de zorgverleners en zorgvoorzieningen - thuiszorg, rusthuizen, ziekenhuizen, vrij willigersorgani saties enzomeer - te ondersteunen en te laten samenwerken om de palliatieve patiënt optimaal te kunnen begeleiden op de plaats die hij/zij verkiest. LevensEinde InformatieForum (LEIF) Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel LEIFlijn tel LEIF (LevensEinde InformatieForum) is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat. LEIF werd begin 2003 opgericht, naar aanleiding van de wetten inzake patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie. LEIF ontstond als open forum voor zorgverleners, patiënten en hun familie, omdat het snel duidelijk werd dat slechts weinigen onder hen vertrouwd waren met de inhoud van deze wetten. LEIF tracht haar doelstellingen te realiseren via o.a. de LEIFlijn, het LEIFblad en de opleidingen tot LEIFnurse en LEIFarts. Recht op Waardig Sterven (RWS) Lange Gasthuisstraat 45, 2000 Antwerpen tel Recht op Waardig Sterven vzw is een opinie- en actiegroep rond gezondheidsproblematiek, met als doel het behoud van de eerste Belgische euthanasiewet en de verbetering en aanvulling daarvan. De Mens.Nu Brand Whitlocklaan 87, 1200 Brussel tel De Mens.Nu vertegenwoordigt Nederlandstalige vrijzinnig humanistische verenigingen in Vlaanderen en Brussel. De Mens.Nu biedt aan iedereen die het wenst vrijzinnig humanistische dienstverlening in de huizenvandemens. In een huisvandemens kan je terecht voor informatie, een luisterend oor (morele bijstand), de viering van belangrijke momenten in je leven (plechtigheden) en activiteiten (gemeenschapsvorming). 17

18 Aandacht voor het levenseinde In een notendop Wat is het Registratie Getuige vertegenwoordiger vertrouwenspersoon Geldigheid Tip Orgaandonatie Toestemming of weigering om één of meerdere van je organen weg te nemen voor transplantatie Registratie op gemeente is mogelijk Mag maar moet niet Onbeperkt Bezorg een kopie aan je huisarts, vertegenwoordiger en/of vertrouwenspersoon Teraardebestelling Verklaring over hoe je lichaam wordt teraardebesteld en welke uitvaartplechtigheid je wenst Registratie op gemeente is mogelijk Mag maar moet niet Onbeperkt Bezorg een kopie aan je huisarts, vertegenwoordiger en/of vertrouwenspersoon Lichaam schenken aan de wetenschap Verklaring dat je je lichaam aan universiteit schenkt voor medische wetenschap Geen standaardformulier, afhankelijk van de universiteit van je keuze Niet van toepassing Onbeperkt Bewaar het ontvangstbewijs bij je identiteitskaart Euthanasie nu terminaal ziek Schriftelijk verzoek van terminaal zieke naar levensbeëindiging nu (geen wachttijd) Afhankelijk van aandoening Euthanasie nu niet-terminaal Vraag van nietterminaal zieke naar levensbeëindiging nu (1 maand wachttijd) Euthanasie later Vraag naar levensbeëindiging bij onomkeerbare coma Gemeentelijke registratie 2 getuigen nodig vertrouwenspersoon mag maar moet niet 5 jaar Bezorg een kopie aan je getuigen, vertegenwoordiger en/of vertrouwenspersoon Negatieve wilsverklaring Verklaring waarin je aangeeft welke behandelingen of onderzoeken je later niet wenst te ondergaan Geen registratie op gemeente Vertegenwoordiger ondertekent mee (optioneel) Onbeperkt Bezorg een kopie aan je huisarts, vertegenwoordiger en/of vertrouwenspersoon 18 Aandacht voor het levenseinde

19 Bijlagen Op de volgende bladzijden vind je een voorbeeld van volgende formulieren: 1. Verklaring voor orgaandonatie 2. Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling 3. Wilsverklaring euthanasie 4. Negatieve wilsverklaring We publiceren ze hier om je vertrouwd te maken met deze documenten. Denk eraan: - Je beslissing neerschrijven op papier kan confronterend zijn. Het is helemaal anders dan dit gewoon mondeling te uiten. - Neem er dan ook rustig je tijd voor. Ga niet overhaast te werk. - Praat erover met iemand die je vertrouwt, vraag raad. - De documenten invullen is niet onherroepelijk. Je kunt je verklaring achteraf altijd nog wijzigen of intrekken. 19

20 Bijlage 1 Verklaring voor orgaandonatie KONINKRIJK BELGIE Wettelijke basis: KB van 30/10/86 (BS 14/02/87) Gemeente:... Postcode:... Verklaring van de wilsuitdrukking inzake wegneming en transplantatie van organen en weefsels na overlijden. Naam Voornamen:... Datum en plaats van geboorte(dd/mm/jjjj):... Rijksregisternummer (of N.N.):... Adres:... verzet zich tegen elke wegneming van organen en weefsels (1) verklaart uitdrukkelijk zich donor te stellen (uitdrukkelijke wilsbeschikking) herroept de verklaring van verzet (1) herroept de verklaring van uitdrukkelijke wilsbeschikking (1) De vertegenwoordiger van degene voor wie het verzet of de herroeping ervan is geschied:... Graad van verwantschap:... Opgemaakt te:... Op:... Handtekening van de aanvrager, Handtekening van de ambtenaar, Stempel van de gemeente (1) in voorkomend geval 20 Aandacht voor het levenseinde

21 Bijlage 2 Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling Ondergetekende,... adres: verklaart aan de ambtenaar van de burgerlijke stand van de stad/gemeente te kiezen voor: begraving van het stoffelijk overschot crematie gevolgd door begraving van de as binnen de omheining van de begraafplaats crematie gevolgd door bijzetting van de as in het columbarium van de begraafplaats crematie gevolgd door uitstrooiing van de as op de strooiweide van de begraafplaats crematie gevolgd door uitstrooiing van de as in de Belgische territoriale zee crematie gevolgd door uitstrooiing van de as op een andere plaats dan de begraafplaats of in de Belgische territoriale zee... crematie gevolgd door begraving van de as op een andere plaats dan de begraafplaats... crematie gevolgd door bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats... en kiest volgend ritueel van de uitvaartplechtigheid: uitvaartplechtigheid volgens de Katholieke Godsdienst uitvaartplechtigheid volgens de Protestantse Godsdienst uitvaartplechtigheid volgens de Anglicaanse Godsdienst (vervolg formulier op achterzijde >>) 21

22 Bijlage 2 - vervolg Ritueel van de uitvaartplechtigheid - vervolg uitvaartplechtigheid volgens de Orthodoxe Godsdienst uitvaartplechtigheid volgens de Joodse Godsdienst uitvaartplechtigheid volgens de Islamitische Godsdienst uitvaartplechtigheid volgens de Vrijzinnige levensovertuiging uitvaartplechtigheid volgens Neutraal Filosofische overtuiging 2. herziet de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling neergelegd in de stad/gemeente... op trekt de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling in neergelegd in de stad/gemeente... op... De inhoud van deze verklaring, die uit eigen wil opgemaakt werd, is mijn laatste wilsbeschikking inzake de wijze van teraardebestelling. Opgemaakt te:... Op:... Handtekening Ontvangstbewijs van de verklaring betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van teraardebestelling: Op... heeft de ambtenaar van de burgerlijke stand van de stad/gemeente... de verklaring ontvangen betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van teraardebestelling van Handtekening van de ambtenaar van de burgerlijke stand of van zijn gemachtigde: 22 Aandacht voor het levenseinde

23 Bijlage 3 Wilsverklaring Euthanasie Rubriek I. Verplichte gegevens A. Voorwerp van de wilsverklaring De Heer/Mevrouw (*):... (naam en voornaam) verzoekt dat voor het geval hij/zij (*) niet meer in staat is tot wilsuiting, een arts euthanasie toepast indien voldaan is aan de voorwaarden vastgesteld in de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie herbevestigt de wilsverklaring tot euthanasie die werd opgesteld op (datum):... (1) herziet de wilsverklaring tot euthanasie die werd opgesteld op (datum):... (1) trekt de wilsverklaring tot euthanasie in, die werd opgesteld op (datum):... B. Persoonlijke gegevens van de verzoeker Mijn persoonlijke gegevens zijn de volgende : - hoofdverblijfplaats:... - volledig adres:... - identificatienummer in het Rijksregister:... - geboorteplaats en geboortedatum:... C. Kenmerken van de wilsverklaring Deze verklaring werd vrij en bewust afgelegd. Dit wordt onderschreven door de handtekening van de twee getuigen en in voorkomend geval van de vertrouwensperso(o)n(en). Ik verwacht dat deze wilsverklaring wordt geëerbiedigd. D. De getuigen De getuigen ten overstaan waarvan ik deze wilsverklaring afleg, zijn : 1. naam en voornaam:... hoofdverblijfplaats:... volledig adres:... identificatienummer in het Rijksregister:... telefoonnummer:... geboortedatum en geboorteplaats:... eventuele graad van verwantschap: naam en voornaam:... hoofdverblijfplaats:... volledig adres:... identificatienummer in het Rijksregister:... telefoonnummer:... geboortedatum en geboorteplaats:... eventuele graad van verwantschap:... 23

24 Bijlage 3 - vervolg Rubriek II. Facultatieve gegevens A. De eventuele aangewezen vertrouwenspersonen Als vertrouwensperso(o)n(en), waarvan ik wens dat hij/zij onmiddellijk op de hoogte wordt (worden) gebracht indien ik mij in een toestand bevind waarin de wilsverklaring van toepassing zou kunnen zijn en dat hij/zij tijdens de procedure wordt (worden) betrokken, wijs ik in volgorde van voorkeur aan: 1. naam en voornaam:... hoofdverblijfplaats:... volledig adres:... identificatienummer in het Rijksregister:... telefoonnummer:... geboortedatum en geboorteplaats:... eventuele graad van verwantschap: naam en voornaam:... hoofdverblijfplaats:... volledig adres:... identificatienummer in het Rijksregister:... telefoonnummer:... geboortedatum en geboorteplaats:... eventuele graad van verwantschap:... B.Gegevens weer te geven door de persoon die fysiek blijvend niet in staat is een wilsverklaring op te stellen en te tekenen De reden waarom ikzelf fysiek blijvend niet in staat ben deze wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen is de volgende: Als bewijs hiervan, voeg ik een medisch getuigschrift in bijlage. Ik heb... (naam en voornaam) aangewezen om deze wilsverklaring schriftelijk vast te leggen. De persoonlijke gegevens van voornoemde persoon zijn de volgende : - hoofdverblijfplaats:... - volledig adres:... - identificatienummer in het Rijksregister:... - telefoonnummer:... - geboortedatum en geboorteplaats:... - eventuele graad van verwantschap:... Deze verklaring is opgemaakt in (aantal) ondertekende exemplaren die worden bewaard (op een plaats of bij een persoon): Gedaan te... op... Naam datum en handtekening van de verzoeker Naam datum en handtekening van de aangewezen persoon bij het fysiek blijvend niet in staat zijn van de verzoeker (1) Naam datum en handtekening van de aangewezen vertrouwensperso(o)n(en) (1) Naam datum en handtekening van de twee getuigen (bij iedere datering en handtekening worden de hoedanigheid en de naam vermeld) (*) schrappen wat niet past (1) in voorkomend geval 24 Aandacht voor het levenseinde

25 Bijlage 4 Negatieve wilsverklaring Naam en voornaam:... Adres: Identificatienummer in het Rijksregister (of N.N.):... Indien mijn lichamelijke of geestelijke toestand zo is aangetast dat er geen hoop meer is op genezing en ik niet langer wilsbekwaam ben: Wil ik geen levensverlengende behandeling, maar enkel comfortbehandeling. Ik wil geen onderzoeken meer (bv. een radiografie, endoscopie) tenzij ze mijn comfort zouden kunnen verbeteren. Wil ik geen (aanduiden wat je niet meer wil): antibiotica kunstmatige toediening van vocht en voeding chemotherapie bestraling operatie kunstmatige beademing nierdialyse reanimatie intensieve zorg opname in een ziekenhuis andere behandeling (vul zelf in): Duid ik een vertegenwoordiger aan om mijn wensen en rechten te doen gelden, indien ik er zelf niet meer toe in staat ben: Naam:... Adres: Identificatienummer in het Rijksregister (of N.N.):... Telefoonnummer:... Geboortedatum en geboorteplaats:... Eventuele graad van verwantschap:... De verzoeker is niet in staat de wilsverklaring zelf te schrijven. De reden waarom de verzoeker fysiek blijvend niet in staat is deze negatieve wilsverklaring te schrijven en te ondertekenen is de volgende:

26 Bijlage 4 - vervolg De heer/ mevrouw... werd aangewezen om deze negatieve wilsverklaring schriftelijk vast te leggen. De persoonlijke gegevens van de vernoemde persoon zijn de volgende: Adres Identificatienummer in het Rijksregister (of N.N.):... Telefoonnummer:... Geboortedatum en geboorteplaats:... Eventuele graad van verwantschap:... Deze verklaring is opgemaakt in... (aantal) ondertekende exemplaren die worden bewaard: Gedaan te... op... Datum en handtekening van de verzoeker:... Datum en handtekening van de vertegenwoordiger:... Datum en handtekening van de aangewezen persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld in plaats van de verzoeker:... Facultatief: De behandelend arts bevestigt door ondertekening uitsluitend de wilsbekwaamheid van de verzoeker:... Handtekening, datum, en stempel: (bij iedere datering en handtekening worden de hoedanigheid en de naam vermeld) 26 Aandacht voor het levenseinde

27 Ziekenzorg CM zorgend vrijwilligerswerk als ondersteuning van de thuiszorg Bezoekaanbod In iedere gemeente biedt een Ziekenzorg CM-afdeling huisbezoek aan. Vrijwilligers bezoeken regelmatig chronisch zieke mensen, waarbij de vraag en de verwachting van de zieke persoon en zijn omgeving bepalend is. Ziekenzorg CM ondersteunt de vrijwilligers doorheen een overwogen vormingsaanbod. Verenigingsaanbod Vlaanderen telt ruim plaatselijke Ziekenzorg CM-afdelingen. Die richten talrijke samenkomsten in, waarbij ontmoeting, ontspanning, informatie, creativiteit en recreatie centraal staan. Het aanbod is volledig op maat van langdurig zieke personen. Blijven Reizen, vakantieaanbod Ziekenzorg CM organiseert jaarlijks zo n 300 vakanties voor langdurig zieke personen, in aangepaste hotels in binnen- en buitenland. Vrijwilligers en verpleegkundigen staan in voor de begeleiding. Ziekenzorg CM heeft ook vakanties voor personen met dementie en hun mantelzorger. Er is begeleiding volledig op maat van de persoon met dementie zodat de mantelzorger volop vakantie kan nemen. Toch is men samen op reis. Ariadne, een aanbod naar jongere zieke mensen Ziekenzorg CM heeft eveneens een werking naar jongere zieke mensen. Met een erg verscheiden aanbod wil Ziekenzorg CM inspelen op de behoeften en interesses van mensen jonger dan 65 jaar. Ariadne is de verzamelnaam van het aanbod, dat steunt op vier belangrijke pijlers: cursussen, informatiebijeenkomsten, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Informatieaanbod Maczima is het tijdschrift van Ziekenzorg CM. Het verschijnt 10 keer per jaar en biedt informatie over de brede leefwereld van zieke personen en mantelzorgers. Maczima brengt boeiende dossiers, getuigenissen, reportages, praktische informatie over mode, toerisme, aanpassingen, voorzieningen, enzovoort. Prikkel, het infoblad van de Vlaamse Pijnliga, verschijnt ook tien keer per jaar en richt zich specifiek naar pijnpatiënten. Mantelzorgvereniging Ziekenzorg CM is erkend als vereniging voor mantelzorgers. Ziekenzorg CM verenigt, waardeert en informeert mantelzorgers en komt op voor hun belangen. Ziekenzorg CM biedt eveneens vorming aan specifiek voor mantelzorgers van personen met dementie. Mantelzorgers die hun verhaal willen doen, kunnen iedere werkdag terecht bij de Mantelzorgtelefoon van 10 tot 12 uur en van 13 tot 16 uur.

28 Vormingsreeks Zorgzaam Vrijwilligerswerk In deze reeks verschenen reeds volgende brochures 1. Discretie 2. Luisteren (met uitbreiding Inlevend luisteren ) 3. Het eerste contact 4. Zorgend omgaan met zieke mensen 5. Leven met een chronische ziekte 6. Omgaan met grenzen 7. Ziektebeelden 8. Aandacht voor de omgeving van langdurig zieke mensen 9. Omgaan met depressie 10. Zoeken naar zin 11. Werken met levensverhalen 12. Omgaan met rouw 13. Psychisch ziek zijn 14. Omgaan met kanker 15. Wat is mantelzorg? 16. Omgaan met dementie 17. Aandacht voor het levenseinde 18. Aandacht voor eenzaamheid